Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

Hospitalisation - Tysabri  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! fsqyptsf

……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

perf dans Coups de

3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

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Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

perfusion5

 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

question2

  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

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Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference

L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

colere

L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference…………………………………………………………………………………………………………………………….

CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

VERIFIEZ NOTRE DOSSIER MEDICAL,

LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

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CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

5626MOLOTOF

8 Réponses à “Hospitalisation – Tysabri”

  1. Tof dit :

    Hello Mel, bonjour tout le monde,

    ah ben voilà pourquoi je demande toujours mes rendez-vous à 14h, leur bouffe je n’en veux pas… Non mais sans déconner, c’est quoi cette mélasse infâme dans la gamelle ?
    En tout cas, ici, à Nancy, je ne peux pas me plaindre du personnel, ils sont majoritairement sympas, juste parfois attendu un peu plus longtemps, lorsqu’on était plus nombreux ou que les infirmières étaient bien chargées de taf.
    N’empêche que tu as raison de te battre et de ne pas te laisser faire, c’est très important que les soignants comprennent que les malades ne sont pas des pions qu’on peut balader sur l’échiquier à sa guise.
    Bon courage tout le monde, et hauts les coeurs, nous y arriverons.

  2. anna dit :

    Tu as bien fait Mel! On est pas grand chose face à eux, surtout face à des chefs de service qui ne nous écoutent pas! Eux décident nous on doit supporter et souffrir!
    Bises tout de même

  3. laetitia dit :

    coucou mel …
    et bein dit donc il sont sympa dans cet hôpital –’
    tu as bien fait d’insister
    bon courage
    bises

  4. Chrystèle dit :

    j’ai de la chance moi de ne pas avoir besoin d’aller à l’hôpital … ah, je hais les hôpitaux ! :-(

  5. catine dit :

    Ah faut avoir le moral avec eux, moi avant Tysabri même ECBU on me demande est-ce-que vous avez une infection urinaire? je sa

  6. Nicolas dit :

    chère Mel Myelitetmoi, en toute amitié tu es vachement exigeante! A Kerpape les ordonnances sont apportées en fin de semaine par l’infirmière et si elle oublie c’est la semaine suivante… Les analyses de sang et les ECBU ne sont envoyés qu’une fois par jour au labo et il faut relancer 3, 4 ou 5 fois pour avoir les résultats…
    Et pourtant je continu a dire que leur prise en charge est exemplaire.
    De toute façon pour avoir une bonne prise en charge, il faut gérer et coacher ses soignants ce que tu as très bien su faire.
    Rien n’est acquis, surtout en matière médicale: vérifiez toujours que l’on vous donne le bon traitement, vérifiez toujours qu’on va vous opérer du bon coté!!! (expérience vécu chez une dentiste).
    Bises amicales, le combat continue!

  7. Blandine dit :

    Et beh dis donc!!!!
    Si on faisait des livres avec nos expériences à l’hopital, on en boufferait des pages!!!!
    Tu te rappelleras sans doute longtemps de cette journée à l’hopital
    Aller, porte toi bien et bon courage pour la suite car je parie que ce n’est pas la dernière fois…
    Gros bisous!!!

  8. Fanfanlatulipe dit :

    Pas drôle décidément pour toi en ce moment !
    Je pense bien fort à toi.
    Bisous.

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