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IMPROVISATION MEL – CONCERTO POUR UNE VOIX

Posté par myelitetmoi le 27 février 2014

Cher tous,

voici une nouvelle improvisation « Made in Mel »!
Il y a toujours des imperfections, mais c’est normal… tout est enregistré sur mes voix, et je suis assez intimidée à m’écouter, et donc le tempo est trèèèès lent.
Je progresserai un jour… « avec le temps, avec le temps tout s’en va »…

 J’ai repris le thème du « Concerto pour une voix », interprétée par Danièle Licari.

Cette personnalité doublait la voix chantée de Catherine Deneuve pour  le film »PEAU D’ANE ».

Je vous embrasse et bon week-end.

;-) Mel

grumeau.jpg

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STASTIQUES BLOG – Mot clé rigolo

Posté par myelitetmoi le 24 février 2014

Chers @mis et bloggeurs,

En cette semaine de visualisation de mot clé, j’ai trouvé une drôle de recherche sur mon blog :

« VACANCES SUR ORDONNANCE »

statistiques

Ouhaaouuuu !

Oh ça nous plairait bien d’avoir un posologie de soleil,de la balnéothérapie gratuite,

des massages de boues…

…./…..

Hélas je ne peux aider cet Anonyme.

Toutefois, ça vous dirait d’avaler ces gélules lumineuses?

Il parait que rêver c’est bon pour la santé!

Bises

;-) Mel

médicament soleil gélule vitamine d vacances repos

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IRM MEDULLAIRE – BONNE NOUVELLE !

Posté par myelitetmoi le 22 février 2014

Cher tous,

ce matin j’ai passé mon IRM médullaire (moelle épinière).

Bonne nouvelle : pas de nouvelles lésions!

Il m’en reste 1 seule dans la région cervicale (ce qui pourrait expliquer mon souci au bras).

Il me reste une autre IRM samedi prochain, la plus importante : la Cérébrale.

Croisons les doigts pour qu’elle ne démontre rien de nouveau.

La SEP est toujours présente, je la transporte toujours sur moi, mais je sens que le COPAXONE fait son travail.

Courage à tous. Un jour on VAINCRA… un arbre sera bientôt planté!

;-) Mel

PINA SEP

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SPAMS – LE RETOUR

Posté par myelitetmoi le 21 février 2014

ATTENTION : les Spammeurs sont de retour sur le net!

SPAM PIRATAGE BLOG

« C’est super… post incroyable… c’est magique, bien écrit… continuez c’est beau! »

Et bien je ne suis pas d’accord et je vous supprime illico, car vous n’êtes que des Pirates!

Protégez vos blogs!

;-) Mel

nospam.gif

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MICHEL LEGRAND – Trombone, Guitare et Compagnie

Posté par myelitetmoi le 19 février 2014

Cher tous,

ça fait si longtemps que je ne vous ai pas parlé de Michel Legrand!!

Figurez-vous que le profil Facebook de Michel a découvert avec plaisir ce clip via Youtube, datant de 1965!

Elle est excellente!

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Aujourd’hui sont les 50 ans des « Parapluies de Cherbourg ».

Je souhaite un bel anniversaire à tous ceux et celles qui aiment le couple Demy/Legrand.

J’ai acheté le coffret complet des Musiques de Films de Michel et de Jacques pour les Fêtes de Noël.

Je vous embrasse et continuons de vivre avec la Musique que l’on aime et avec ceux qu’on aime tant…

;-) Mel

parapluies cherbourg

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COPAXONE – PHARMACOVIGILANCE et DASRI

Posté par myelitetmoi le 18 février 2014

Cher tous,

Depuis que j’ai repris le traitement du « Copain qui sonne » (Copaxone), je suis suivi par la Pharmacovigilance…

En effet en 2010 j’ai chopé une méchante hépatite médicamenteuse (transaminases très élevées) en 2010 sous Copaxone.

Cliquez sur l’image pour relire l’un de mes articles :

hépatite médicamenteuse médicament copaxone foie

Une responsable via la société COPACT (suivi par le laboratoire TEVA) m’a appelé hier pour que je lui explique mes précédents « déboires », car l’hépatite médicamenteuse fait partie des effets indésirables du traitement.

Il me conseille de refaire des analyses et vérifier mes taux actuels des transaminases.

Un courrier sera adressé à ma Neurologue.

Copaxone seringues seringue poubelle déchetterie

Je lui ai expliqué aussi ma colère de ne pouvoir jeter mes seringues à la déchetterie (poubelle jaune que je jette actuellement dans la poubelle verte ordinaire).

Il me confirme en effet le problème lié à la DASRI :  Il faut en effet au mininum 4 kgs par mois de récupération de seringues pour que la Pharmacie puisse obtenir une poubelle spéciale.

Etant la seule dans le quartier à me piquer au Copaxone, il n’existe aucun moyen pour les récupérer.

Je souhaiterais que la Ville de Paris et TEVA assument LEUR RESPONSABILITÉ pour récupérer nos DÉCHETS!

C’est bien de nous donner des poubelles vides gratuites… mais après en on fait QUOI???

NON MAIS!!!

Merci de m’avoir lue.

Bises de ;-) Mel qui ne lâche pas.

(cliquez sur l’image pour relire l’article DASRI)

Copaxone déchets seringue

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BOLINO – PUBLICITÉ DE LA SEMAINE

Posté par myelitetmoi le 18 février 2014

« BOLINO… BOLINO »

C’est assez rigolo, je me souviens bien de ce slogan et de cette musique!

C’est une reprise de la chanson interprêtée par Dalida « Bambino »!

Vous en souvenez-vous???

Bises à tous

;-) Mel, la publivore

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STATISTIQUES A LA NOIX – BLOG

Posté par myelitetmoi le 17 février 2014

Cher tous,

le serveur unblog.fr me permet de consulter les mots clés qui ont été utilisés pour trouver ET consulter mon blog.

voici les « STATISTIQUES A LA NOIX«  !

noix statisques

En ce lundi, un anonyme a cherché un dessin de cassoulet..

MMMMMMmmmm!

Une belle assiette pour 2 personnes!

BON APPÉTIT!

;-) Mel

STATISTIQUES A LA NOIX - BLOG dans dessins/images 65074858

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IRM CÉRÉBRALE ET MÉDULLAIRE

Posté par myelitetmoi le 12 février 2014

TOC TOC TOC TOC TOC TOC TOC

BABABABABABBAAAA…

TOC TOC TOC TOC TOC TOC TOC

BABABABABABAAAA

cerveau irm cerebrale

Me voici bientôt dans cet engin pour vérifier mon état interne suite à ma dernière pousée motrice !

Je passerai donc ma 21ème et ma 22ème IRM.

…./…./….

J’ai appris par les Médias qu’une jeune femme avait demandé à son Médecin  de passer une IRM cérébrale parce qu’elle avait des maux de tête.

Son médecin avait refusé, car son quota d’ordonnances IRM était dépassé.

Résultat des courses : Elle a eu un AVC. Elle a porté plainte!

Quelle honte!!

Si notre Santé dépasse un certain Quota hé bien on est pas dans la MOUISE!

MOUISE MERDE MINCE

Allez du « nerf »!! L’Examen approche à petit pas…

Je retrouverai la  neurologue praticienne qui me connait depuis 2008.

Elle est très sympa et compréhensive.

Chaque fois elle me demande des nouvelles sportives et sera heureuse de connaître mes résultats.

BON COURAGE A TOUS ET COMBAT

Voici la chanson de Charlotte Gainsbourg qui me suit toujours lorsque je suis dans le tube!

Bises

;-) Mel

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TIR À L’ARC HANDISPORT – ENTRAINEMENT

Posté par myelitetmoi le 11 février 2014

Cher tous,

j’ai repris les entrainements pour le prochain Championnat de France Handiport (mars prochain).

J’apprivoise les douleurs et tente de relativiser et continue à prendre soin de moi (sans trop me stresser).

MEL CHAMPIONNAT HANDISPORT TIR A L'ARC

Beaucoup de bloggeurs et @mis me soutiennent.

Je vais donc penser à vous et COURAGE… j’ai un peu le trac.

Bises à tous

;-) Mel

mel arc battante

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VIVRE LE HANDICAP – SITE WEB

Posté par myelitetmoi le 6 février 2014

Cher tous,

je vous présente un site d’une bloggeuse, twitteuse et Facebookienne : VIVRELEHANDICAP!

C’est une nana qui se bat pour parler sans tabou du Handicap, afin de partager nos douleurs, nos joies nos peines.

Avec elle on ne s’ennuie pas,

avec elle on s’aide et on ne se prend pas la tête!

Blog

@lors si ça vous dit de la découvrir, foncez, cliquez sur les images et aimez!

Merci pour ton partage et @ trèèèès bientôt

;-) Mel

BLOG BLOGGEURS

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SEP – NOUVELLES

Posté par myelitetmoi le 5 février 2014

Bonjour à tous,

certains d’entre vous souhaitent savoir comment s’est passé le rendez-vous avec le professeur hier…

J’ai la joie de vous annoncer que je n’ai pas de poussée.

J’étais très anxieuse compte-tenu de ces nouveautés.Le Professeur l’a bien remarqué :)

Ces problèmes neuromusculaires sont un symptôme de SEP, mais ce n’est donc ni une poussée, ni un trouble de spasticité.

Il faut vivre avec, et surtout continuer la Kinésithérapie (beaucoup de massages) + trouver un moyen de s’étirer sans fatiguer le corps.

En cas de crises majeurs, je dois prendre 1 à 2 gouttes de Rivotril.

IL FAUT PRENDRE SOIN DE SOI

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

Je dois passer 2 IRM pour vérifier si j’ai de nouvelles plaques, car je lui ai expliqué mes zones de désensibilisation dans le dos.

J’attends un courrier de sa part et vous tiens au courant.

La vie n’est pas facile car avec une maladie il faut relativiser au maximum.

Je vous embrasse bien fort.

Prochain rendez-vous avec une autre Neurologue en octobre prochain.

Que le Copaxone continue de me protéger, et que mon corps se repose aussi.

Que votre journée vous soit douce.

;-) Mel

ps : le professeur L. est très sympathique et je suis contente de l’avoir fait sourire avec l’effet « Popeye » et le tir à l’arc :)

courage espoir avance

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Neurologue – JOUR J

Posté par myelitetmoi le 4 février 2014

Cher tous,

c’est le grand jour, LE JOUR J que j’attends depuis 1 an.

Ma liste de « courses » est prête : j’ai noté les douleurs, les malaises, tout ce qui m’est arrivé depuis le mois de novembre.

NE RIEN OUBLIER car la consultation ne dure que 20 minutes environ :

renouvellements d’ordonnances,

derniers papiers médicaux (compte-rendu, soins etc.)

et les douleurs invisibles à l’oeil nu à vérifier (zones de dos désensibilisées, effet « carton »…)

Grumeau nouvelle combat

Faut-il une perfusion de Solumédrol?

Quoi qu’il en soit, je souhaite ne plus souffrir de ces douleurs neuromusculaires!

Je vous embrasse et restons positif, même si c’est difficile de le rester.

@ très vite et COMBAT

;-) Mel

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SEP ET TRAVAIL – KOSOK ET TALENTEO

Posté par myelitetmoi le 3 février 2014

Cher tous,

j’ai le plaisir de vous présenter l’article de Kosok, une amie bloggeuse depuis 4 ans qui a publié son témoignage sur l’Emploi et la SEP sur le site TALENTEO.

Bravo ma « bichette »… Je suis fière de toi !!!!

OUHAOUUUUUUUU :)

C’est vraiment un  bel article et je reconnais bien notre Coupine!

Des bises encore et en CHOEUR (clin d’oeil pour toi…) et MERCI pour ton autorisation de Publication.

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Chaque mois, Talentéo part à la rencontre de personnes aux parcours différents pour poursuivre sa série « Travailler avec un(e) collègue en situation de handicap ». Cette fois-ci, venez retrouver Mme Anne Ferjani, professeure des universités, qui nous raconte sa vie quotidienne en cohabitation avec sa sclérose en plaques depuis cinq ans. 

Travailler avec un(e) collègue atteint(e) de sclérose en plaques

Qu’est-ce-que la sclérose en plaques?

La sclérose en plaques est une maladie chronique du système nerveux (cerveau et moelle épinière) touchant plus de 2 millions de personnes dans le monde, et 80000 en France. C’est une des premières causes de handicap non accidentel chez l’adulte. Elle touche en majeure partie des adultes jeunes entre 20 et 40 ans et les femmes. C’est une maladie dont les symptômes varient beaucoup d’une personne à une autre, tout dépend de la localisation des lésions dans le cerveau ou la moelle épinière. Le plus souvent, il peut s’agir de symptômes moteurs allant de la faiblesse musculaire à la paralysie, des troubles de l’équilibre, visuels ou encore urinaires, des problèmes cognitifs affectant la mémoire, la concentration, les capacités d’organisation etc… Souvent, les malades ressentent également une fatigue extrême. Le plus souvent, la maladie évolue par crises qu’on nomme poussées avec une aggravation subite, suivie d’une récupération plus ou moins complète, elle nécessite souvent des hospitalisations et des soins appropriés. A l’heure actuelle, il n’existe pas de traitement pouvant guérir la sclérose en plaques. Néanmoins, depuis une dizaine d’années, beaucoup de nouveaux traitements se développent pour agir sur les mécanismes de la maladie, réduire les poussées, la gravité du handicap et enfin améliorer la qualité de vie des malades au quotidien.

Connaissez-vous des personnes célèbres atteintes de SEP?

  • Catherine Langeais, ancienne speakerine de la TV française
  • Marie Dubois, actrice des années 60
  • Dominique Farrugia, comique, directeur de chaîne TV
  • Romain Vidal, fils de la chanteuse Michèle Torr et du chanteur Christophe
  • Anne Rowling, décédée à 45 ans, la mère de JK Rowling, auteure de Harry Potter

Quels sont les préjugés les plus courants quant à l’efficacité professionnelle des personnes atteintes de SEP?

Les préjugés les plus fréquents, à mon avis,  portent surtout sur les capacités physiques réduites des personnes atteintes de SEP puisque c’est le seul handicap « visible ». Mes aptitudes sont fluctuantes: après des poussées, les « mauvais jours » etc., et personnellement je jongle avec les aides techniques comme la canne et le fauteuil roulant. Mes collègues sont parfois surpris de me voir me lever de mon fauteuil roulant électrique, tenir debout et faire quelques pas pour me rendre au toilettes. Je suis obligée de demander de l’aide pour me tenir ou ouvrir une porte lourde, être accompagnée pour qu’on me porte du matériel, ordinateur ou autre, me chercher des documents dans une armoire… La plupart de mes collègues m’aident volontiers mais parfois, j’ai de rares refus, par des personnes estimant que je dois « pouvoir le faire seule ». C’est surprenant et je pense que c’est probablement par méconnaissance de la maladie ou par refus d’apporter une aide répétitive: « on veut bien vous aider spontanément une fois ou deux pour dépanner mais pas dix ». La maladie est fort mal connue et le cliché que monsieur « Tout le monde » a à l’esprit est celui d’une personne se déplaçant en fauteuil roulant sans avoir d’idées précises de la nature des difficultés qu’elle vit. Pourtant de nombreuses personnes qui ont la SEP ne se déplacent pas forcément en fauteuil! On appelle parfois la SEP la maladie invisible, car la nature des handicaps est discrète et variée. Ainsi, une personne n’ayant pas fait part de sa maladie mais ayant des troubles de l’équilibre peut être accusé à tort d’avoir abusé de boissons alcoolisées!

Certains collègues ne tiennent pas forcément compte de certaines spécificités de mon poste de travail. J’ai un poste à temps partiel, je pratique le télétravail pour une bonne partie, je me rends sur mon lieu de travail un jour fixe de la semaine avec des horaires liés à mes transporteurs en véhicule adapté et mes auxiliaires de vie à domicile. Ainsi, il m’est souvent impossible de me rendre à des réunions, à cause des horaires, du lieu ou du jour où elles sont programmées. Je ressens parfois une exclusion du système même si j’essaie de m’adapter le plus possible.

Quels sont les symptômes courants que l’on retrouve dans le monde du travail?

De très nombreux symptômes de la maladie peuvent être gênants dans le monde du travail, mais avec un poste de travail comportant du matériel adapté, préconisé par un ergothérapeute et/ou un ergonome, obtenu par le biais FIPHFP (fonction publique) ou l’AGEFIPH (secteur privé) mais aussi l’aide de collègues avertis, on peut grandement en réduire les inconvénients. La première démarche consiste à demander à son médecin du travail une étude de son poste de travail pour obtenir un aménagement, notamment au niveau du matériel et des horaires, et trouver les solutions les meilleures possibles.

Voici les symptômes courants les plus gênants dans mon activité:

  • La mobilité réduite mais qui peut être largement compensée par un matériel spécifique, dans mon cas c’est un fauteuil roulant électrique, une chaise de travail ergonomique à mon bureau, du matériel informatique adapté. Bien sûr, j’ai besoin de mes collègues régulièrement, simplement pour m’ouvrir une porte ou chauffer mon plat au micro-onde à la pause déjeuner! J’ai actuellement fait une demande pour obtenir quelques heures d’une auxiliaire de vie professionnelle, jouant le même rôle que celui plus connu d’une assistante de vie scolaire.
  • Les troubles de mémoire, de concentration et organisationnels qui se répercutent aussi bien sur ma façon d’enseigner que sur mon travail de chercheur. Je les compense par une organisation différente dans mes taches quotidiennes: une planification rigoureuse, un rangement sans faille de mes fichiers informatiques et de mes documents, un relevé journalier de toutes mes taches et de leur avancement, la tenue d’un agenda, une anticipation importante car le manque de temps me stresse et me bloque. Je privilégie les réunions de travail en petit comité avec mes collègues. Plus concrètement,  pour dispenser mes cours, je m’appuie sur la technologie informatique en m’affranchissant complètement des cours écrits sur des feuilles volantes éliminant le risque de mélanger mes feuilles avec le moindre courant d’air ou de les laisser tomber. Je travaille régulièrement avec une neuropsychologue et avec une orthophoniste spécialisée pour rééduquer ou développer des stratégies me permettant de compenser ces faiblesses.
  • La fatigue, je dirais même l’épuisement, dus aux fluctuations de ma SEP et aux traitements. Je dois gérer ma fatigue en adaptant mes taches du jour. Il n’est pas forcément facile de le faire comprendre la nature pathologique de cette fatigue, et la différence par rapport à une fatigue ordinaire, tellement courante dans notre mode de vie. Je dois parfois écourter mes journées et accepter de reporter certaines taches, ce qui peut parfois surprendre.

Quelles sont les réelles difficultés des personnes atteintes de SEP dans leur travail?

L’absence d’une personne référente formée au handicap sur son lieu de travail. Les correspondants handicaps actuellement nommés dans la fonction publique sont malheureusement déconnectés des réalités du terrain, peu formés et sommés d’accomplir cette nouvelle tache en surplus des habituelles. Je rêve d’une personne de proximité, qui en complément, puisse me soutenir dans les difficultés qui ne manquent pas de survenir au quotidien et qui peuvent souvent se résoudre facilement mais pas à distance. J’ai à l’esprit une anecdote: j’ai vécu plusieurs mois pendant lesquels l’accès à mon bâtiment était jonché de débris de verre. J’ai du remuer ciel et terre au niveau administratif, pour obtenir un entretien régulier des lieux afin d’éviter les crevaisons. Bref, le référant de proximité serait une personne présente et attentive, qui permettrait de pouvoir garder toute son énergie, si précieuse pour le plus important: effectuer son travail.

Des difficultés réelles pour obtenir les aménagements nécessaire à l’exercice de sa profession dans de bonnes conditions. Finalement, il suffirait d’obtenir en toute simplicité l’application du principe de compensation du handicap. Les difficultés sont le plus souvent d’ordre humain dans la mesure où la personne chargée de la mise en application des préconisations du médecin du travail ne perçoit pas toujours l’ampleur des obstacles que le travailleur handicapé rencontre, surtout par manque de formation et parce qu’elle ne possède pas les clés nécessaires pour régler rapidement le dossier. Il y a une inertie incroyable dans ce système.

Des difficultés dans la mise en conformité des bâtiments par rapport à la loi sur l’accessibilité de 2015. Il est évident que les moyens budgétaires ne sont pas présents. Concrètement la circulation entre les bâtiments est difficile et l’ouverture des portes strictement impossible pour une personne à mobilité réduite, ce qui restreint grandement sa liberté de circulation.

Quelles sont les taches professionnelles impossibles à réaliser pour une personne atteinte de Sclérose en plaques?

En ce qui me concerne:

  • Effectuer une tache avec un niveau attentionnel trop prolongé comme participer à des réunions de travail très longues et en présence de plus de trois ou quatre collègues.
  • Donner un cours ou une conférence trop prolongés.
  • Porter seule la responsabilité d’un projet complexe.
  • Sauter d’une tache à une autre très rapidement, en quelques minutes, car je manque de flexibilité mentale. Je dois pouvoir m’adapter et prendre mon temps.
  • Toutes les improvisations: partir en déplacement de façon non programmée, rendre des documents avec des délais insuffisants…

Comment en parler à son équipe de travail?

J’en parle facilement aux personnes qui me posent des questions en toute simplicité. Mais cela n’est possible que parce que j’ai bien intégré la maladie et que je suis à l’aise avec mes handicaps. J’en discute donc avec tous les collègues abordant le sujet sans tabou et je leur explique volontiers mes limitations mais n’hésite pas à discuter de mes compétences et des avantages que je peux leur apporter.

Si vous aviez un message à faire passer à tous les patrons français au sujet de l’emploi des personnes atteintes de SEP, quel serait-il?

Une personne atteinte SEP a les mêmes envies qu’une personne valide et a à cœur de pouvoir continuer à mener une vie professionnelle, c’est une véritable bouffée d’oxygène. Pour cela, le secret est simple, il réside dans l’aménagement de son poste de travail. Je dis aux patrons français: « Osez jouer le jeu des adaptations des postes de travail, le professionnalisme et les compétences des personnes atteintes de SEP vont vous surprendre ».

Pour en savoir plus sur la sclérose en plaques, retrouvez la suite de l’histoire de Mme Anne Ferjani sur son blog: SEP as triste.

Pour plus d’informations sur la SEP et sur les recherches effectuées sur ce handicap, rendez-vous sur le site de l’association ARSEP.

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MAXIME LE FORESTIER – CONCERT

Posté par myelitetmoi le 1 février 2014

Allez un Concert @ venir !!!

Oui j’ai acheté un billet pour écouter Maxime Le Forestier!

MAXIME LE FORESTIER - CONCERT  dans Pensées musicales maximeleforestier-lecadeau

8 mois d’attente pour écouter sa musique et son Nouvel Album « LE CADEAU ».

MP m’a offert son album. Merci pour ton CADEAU et pour cette belle AMITIÉ.

Voici « Un petit Air » que je fredonne avec vous :)

Bises Musicales et COMBAT

;-) Mel

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