Si vous souhaitez laisser vos commentaires…

Posté par Mel le 30 mai 2009

Une amie m’a demandé s’il faut absolument laisser une adresse mail ou obtenir un compte « unblog.fr » emoticone

 

La réponse est NON. Vous avez la liberté de déposer un message avec votre prénom.

Vous pouvez-donc vous « lâcher », sans souci!

 

Comment faire pour déposer votre message ? Vous cliquez sur « Commentaires » en bas à droite… Et le tour est joué.

 

Bises à tous.

 

Mel Embarasse

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La santé de mon frère…

Posté par Mel le 30 mai 2009

Coup de fil mon fréro avant-hier. Il va être hospitalisé le 18 juin.

1 chance sur 2 pour avoir la SEP… Quelle famille de « dingue »! Ma famille paternelle et maternelle n’ont eu aucun problème de SEP.. Kézaquo? Hasard ou coïncidences?

Ponction lombaire.

Bises à tous

Votre Mel Embarasse

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Marcel Amont …

Posté par Mel le 28 mai 2009

« toutes ces petites misères seront passagères.. » emoticone

Est-ce que le nouveau thème de ma page (bleue et blanche) ne vous dérange pas?

Arrivez-vous à me lire correctement?

Image de prévisualisation YouTube

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Me voici…

Posté par Mel le 28 mai 2009

Me voici, me voilà pour vous conter ces aventures « médicales »…

Je suis très touchée par quelques uns de vos commentaires. Je me réjouis de vous lire et vous remercie de votre fidélité et élan positif. emoticone

Ma poussée s’est déclenchée le 29 avril à la maison,  un matin (« il y eut un soir, il y eut un matin… »). Les fourmillements ont débarqué avec vigueur dans les pieds. Hypersensibilité, puis perte partielle du toucher. Le dessous du pied n’existait plus. Que pouvons-nous faire pour calmer cette souffrance?? Je marche sur du gros sel marin.

Ma première réaction fut la patience : mon frère étant un peu malade, je me suis dit que c’était un élan de stress.. j’attends 48h.

Le 30 avril au soir, mes pieds cuisent. Je suis chez une amie en Bretagne. Catastrophe… Ma démarche est plutôt bonne, cependant… La sensation de sel marin me brûle. J’en parle à certains, je m’éfforce de porter des chaussettes en coton, et acheter une nouvelle paire de baskets.

Je ressens une inflammation. « Ca y’est », déclarais-je, c’est grave.

J’en parle à un ami de mes maux. Je pleure un peu, car une partie de moi rejète ce « truc ». Perturbée.

Pourtant, mon entourage me trouve heureuse, en meilleure santé, avec un teint réjouissant! Bah alors…!! emoticone

Bref…

La vie est quand même bien « faite » : j’avais posé quelques jours de congés.

Lundi 4 mai, je file chez le médecin. Je patiente 2h1/2 en salle d’attente (sans RV)… Je lui explique mes douleurs et lui déclare « je sens une nouvelle inflammation. C’est pas normal ». Mon médecin me regarde avec un air dubitatif.

Embarasse Je ne fais pas de la comédie docteur.

emoticone Est-ce que je vous ai dit cela?

Embarasse Non, bien sur.. Mais il est difficile pour vous de  faire comprendre mes histoires neurologiques lorsqu’on ne peut les voir.

Il préprare une feuille d’ordonnance et m’ordonne d’aller de toute urgence à l’Hôpital.

Mardi 5 mai, hop! au service Neurologie avec Natach’. Pas de chance, les ordinateurs étaient en panne. Mon dossier médical n’a pu être prêt. RV avec un autre neurologue… très bon neurologue. Il a su m’écouter, prendre des notes et déposer enfin un diagnostic. Il me prescrit de passer l’IRM Médullaire et analyses de sang.

Avec l’aide d’une autre amie, on trouve un autre hôpital pour passer l’IRM. L’IRM a confirmé les 2  nouvelles lésions…

Quelques jours plus tard, appel de l’hôpital de jour.

12, 13 et 14 mai : perfusions Solumédrol. Quelle souffrance!!! Le 1er jour était assez « génial » : Nous étions que 2 patients dans tout le service! Une chambre seule avec WC. Je reste cool, relax. Tout va bien, même s’il faut le reconnaître, on est super crevée après l’injection (retour à la maison en taxi conventionné)

2ème jour : beaucoup plus délicat… la fatigue s’engage.. Pas de lit, service bondé. Bref, on se tient, se maintient et on pense aux belles choses.

3ème jour : Grosse grosse fatigue et surexcitation. Oh lala!!Cri Impossible de dormir, moral ok, mais qu’est-ce que je peux être chiante!

Depuis le 14 mai, je n’arrive pas à dormir correctement. 1/2 stilnox. Suivi psychologique et kinésithérapie à bloc.

Le chef de clinique m’a expliqué que je serai à priori tranquille pour quelques temps…. On a envie de savoir la date… ! Je marche à présent mieux, mais je marche lentement.

Le 6 juin, nouvel IRM cérébral pour suivre l’évolution des 3 hypersignaux. Je crains un peu les résultats. emoticone

Mais comme dit la chanson « Dans la vie, faut pas s’en faire… Moi je m’en fais pas.. Ces petites misères seront passagères.. Tout ça s’arrangera ».

…………………………………………………………../…………………………………………………………………………………….

Et le travail dans tout ça?

C’est ce qui est le plus difficile, car je ne dois pas sortir le mot SEP à mon employeur.

Je suis titulaire « stagiaire »: c’est à dire que je suis notée chaque trimestre. Je serai définitivement titulaire qu’en janvier 2010. (@ savoir : il faut faire 365 jours consécutifs de travail!! Les arrêts maladie ne sont pas pris en compte)

Donc… je ne dois pas trop dévoiler ma maladie.

Je vis un peu mal les réflexions de certains et certaines :

emoticone : « Oh vous avez bonne mine!! Vous êtes sauvée!

Rire : « C’est super de vous revoir! Ca y’est vous vous portez mieux… Vous êtes toute belle! »

Tant mieux si mon visage reflète ma beauté intérieure, mais… Je n’arrive pas à accepter le verbe  »SAUVER« .

Qu’en pensez-vous?

Grosses bises à tous. @ plus tard de vous lire et de vous écrire encore une belle parabole! emoticone

Votre Mel

 

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La santé est un poil meilleur…

Posté par Mel le 26 mai 2009

Nouvelle présentation , un nouveau message à venir.

Je prépare un long paragraphe. Je le posterai ce soir ou demain matin.

@ tout de suite, internaute… Je vous embrasse bien fort

Votre Mel Embarasse

 

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La souffrance…. mais le moral est ok.

Posté par Mel le 16 mai 2009

Bonjour à tous

Du courage, du courage et encore du courage…

Les injections de Bolus m’ont épuisé.

Dès que ma fatigue sera moins « pénible », je vous conterai mon aventure. Promis.

Je vous embrasse tous très fort. J’ai besoin de vous

Embarasse

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1ère Journée Mondiale de la SEP le 27 mai 2009

Posté par Mel le 11 mai 2009

LA PREMIERE JOURNEE MONDIALE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES

 

Mobilisons les personnes autour de nous sur le thème de :
Roulez pour la SEP ou Bouger pour la SEP,
du 27 au 31 mai 2009
- A motos, à vélos, en autos, en rollers, en poids lourds, en taxis…
- A pieds, en courant,…
- Arborez les couleurs bleue et blanche

Pour sensibiliser l’opinion publique du 27 au 31 mai,
DANS TOUS VOS DEPLACEMENTS :
•    AFFICHEZ LA COULEUR BLEUE et LA COULEUR BLANCHE pour lutter contre la SEP
•    SIGNALER la SEP pour la COMBATTRE

 

Par solidarité avec les personnes atteintes :
- Portez les couleurs bleue et blanche du 27 au 31 mai
- Une écharpe, un tee-shirt, deux rubans, un vêtement
-    …


Pour la première fois la Fédération Internationale des associations de SEP a décidé de retenir le dernier mercredi du mois de mai comme Journée Mondiale de la SEP. 55 associations de par le monde ont ainsi choisi de participer à cette journée. Jamais dans le passé autant de pays ne s’étaient réunis autour d’un tel projet.

Le but principal de cet évènement est de sensibiliser l’opinion publique sur les conditions de vie des personnes concernées par la SEP.

 


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+ de 3000 visiteurs

Posté par Mel le 11 mai 2009

Merci.. Merci.. Merci de votre confiance.

Mon blog est ouvert depuis 10 mois.

 

J’en suis touchée et vous embrasse fort.

 Embarasse

 

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Des nouvelles…

Posté par Mel le 11 mai 2009

Bonjour Vinc, Jeanne, Benjamin, Clemence et les autres…

 

Voici des nouvelles fraîches de votre amie, après un bon week-end.

J’ai passé l’IRM médullaire qui a en effet confirmé une poussée. J’a l’impression d’être en phase de « bataille Navale »emoticone : plages de démyélinisation en C3, C4-C5, T8-T9 et T10.

Touchée?? Pas encore coulée, puisque les autres bateaux ne sont pas encore remontés!  emoticone

L’examen a duré 35 mns dans le tube et 20 mn pour le liquide de perf’ fasse son travail. On m’a allongée sur un lit. Je voyais l’horloge compter les minutes.. Elles défilaient lentement. Je pensais un peu au blood patch. L’attente est moins longue et beaucoup moins douloureuse.

Les analyses de sang ne sont pas bonnes : les lymphocytes en chute libre! Record!Je n’ose pas vous communiquer le taux!

Vivement donc demain pour la 1ère séance de perfusion.

Je suis hospitalisée en Hôpital de jour  (3 jours). J’aurai préféré ne pas rentrer chez moi. Je demanderai un bon de transport, car l’hôpital est situé à 45mns en bus.

Une amie m’a offerte une peluche Kitty, porte-bonheur. Je penserai fort à vous et à toi Vinc. Merci pour ton message.

Bises à tous. Courage!

Je dors bien, je digère bien … je vais au cinéma en début d’après-midi… Détente méritée!

@ plus tard

Embarasse
 

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petite définition pour vous…

Posté par Mel le 6 mai 2009

Pas besoin de faire tout une dissertation dessus.. il y a bcp de blogs à ce sujet  là…

 

Chaque patient réagit différemment.. Je vous rassure, mes yeux vont bien!!! emoticone

 

Bises à tous

 

Embarasse

 

La sclérose en plaques (SEP) est une maladie démyélinisante (entraînant la disparition de la myéline, substance lipidique entourant les fibres nerveuses) du système nerveux central (cerveau et moelle épinière) et très rarement du système nerveux périphérique (ensemble du système nerveux sans le système nerveux central).
Elle se traduit par une sclérose (durcissement dû à un dépôt anormal d’un type de tissu appelé tissu conjonctif) de la substance blanche sous forme de plaques.
Ces plaques empêchent les fibres nerveuses atteintes de conduire l’influx nerveux, entraînant des troubles d’intensité et de localisation très variables, en fonction de la zone où elles apparaissent.

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SEP à venir… ca y’est!

Posté par Mel le 6 mai 2009

Cher ami internaute, ami virtuel, ami véritable, ami(e) breton, ami(e) musicien(ne),

Ce mal « douloureux » est arrivé….

Ce matin je file en urgence faire des examens sanguins et urine.

Ensuite jeudi à 16h40 IRM médullaire.

Il faut du courage, je suis « vaccinée » pour ça depuis mon enfance, mon éducation.

Je ne lâcherai pas prise, je vous le promets.

Je pensais arrêter un jour ce blog… pour l’instant ce n’est pas le cas. Je continuerai à témoigner toute mon affection, avec ses hauts et bas.

Aussi je compte sur vous pour m’aider dans ces instants de souffrance, de désespoir, et aussi d’espoir!

Que cette poussée de SEP ne soit pas trop »cruelle ».

Mon hospitalisation de 3 jours aura lieu soit ce week-end prochain, soit la semaine prochaine (corticoïdes à fond)..

emoticone…. Mon histoire a débuté après l’injection du  vaccin contre la grippe…. emoticone

Sacré périple, n’est-ce pas?

Je vous embrasse très fort.

votre Mel Embarasse

Ecoutez un peu cette chanson… elle illustre un peu mes pensées…

Ne vous en faites pas, je ne suis pas une pleureuse…

Merci Natach’ pour ton aide. Je t’adore mon amie.

Image de prévisualisation YouTube

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Poussée de SEP

Posté par Mel le 5 mai 2009

voilà, on y est…. Je suis un peu brève ce soir, mais prendrai le temps de vous écrire demain ou un autre jour….

 

Bises….  Je file me reposer.

 

Embarasse

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suite aux fourmillements depuis 6 jours…

Posté par Mel le 4 mai 2009

un petit mot pour vous dire que  je file aux urgences service neurologie demain après-midi… sous le conseil de mon médecin

Vous penserez fort à moi.  Je vous embrasse tous et gardons au mieux le cap.
courage !!

Embarasse

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