HISTORIQUE DE MES POUSSEES

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Plusieurs personnes m’ont demandé ce que j’ai eu comme poussées…

Alors voici un historique qui, j’espère, ;-) ne sera pas actualisé tous les 3 mois ! 

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ATTENTION !!! Chaque Sepien est différent!

Je ne veux pas comparer tel symptôme avec une autre personne..
 ……/……/……/……/……..
 
1°)  Janvier 2008 : poussée sensitive

Paralysie membres inférieurs jusqu’à la poitrine (voir page « 1ère poussée).

Myélite d’origine « indéterminée ».

Arrêt de travail pendant 8 mois. Kiné et aide psychologique.

Corticoïdes par voie orale pendant 3 mois

Séquelles pour la marche

2°) Mai 2009  : Fourmillements aux pieds+jambes.

Lésions cérébrales et  médullaires (moelle épinière). Bolus cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond Bétaféron

 3°) Juillet 2009 : inflammation.

Arrêt brûtalBétaféron (hépatite médicamenteuse foie)

Bolus Cortisone à l’hôpital.

 4°) Novembre 2009 : nouvelle poussée sensitive+ jambes lourdes

Bolus Cortisone à  l’hôpital

5°) Avril 2010 : poussée sensitive et déficit moteur bras droit

Bolus Cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond « Copaxone«  (arrêt au bout de 3 mois, problèmes hépatiques)

6°) Octobre 2010 : Poussée sensitive associée à un déficit moteur

Bolus Cortisone à l’hôpital.

Reprise du « Copaxone« 

7°) Décembre 2010 : Poussée motrice 

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone

8°) Mars 2011 : Poussée motrice et sensitive

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone.

Traitement de fond « Copaxone » inactif.

Accord du traitement « Tysabri » dans le cadre du Protocole de l’hôpital (1ère perfusion le 10 juin 2011)

9°) Fin septembre 2011 : Poussée motrice et sensitive dans les membres inférieurs

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone avec le « Tysabri« , et transport en ambulance

10°) Avril 2012 : Poussée motrice jambe gauche et nystagmus oeil droit

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone, et transport en ambulance

Rencontre avec Marie-Pierre et Brigitte

11°) Novembre 2012 : Petite Poussée motrice (jambes).

Rendez-vous avec neurologue en urgence. Rehaussement de mes précédentes poussées.

Pas d’hospitalisation : repos obligatoire pendant 15 jours. 

Rétablissement complet mais grosse fatigue !!
Arrêt brutal du Tysabri (virus JC positif – risque LEMP).

Fin mars 2013 : Reprise immédiate duCopaxone

12°) Septembre 2013 : Poussée sensitive et motrice (jambe gauche) + troubles sensitifs mains et dos

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 3 bolus de 500 mg.

Transport en Ambulance

13°) Septembre 2014 :

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 5 bolus de 500 mg.

6 Syndromes de SEP :

Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,

la mobilité de mon bras droit,

ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),

mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),

a déclenché le Babinski au pied droit,

et développé Hoffman à gauche,

 mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).

Transport en Ambulance

 

 Mai 2017 :

Aggravation SEP – Spasticité aux membres inférieurs (jambes-pieds).. 

douleurs à son paroxysme (jour et nuit). Marche intenable. Jambes en « bois » + douleurs

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).

Je suis shooooootée..!!!!

Muscles relâchés avec le traitement.. poussée cachée or not? Pour l’instant c’est une AGGRAVATION

La kiné confirme une marche pas stable du tout.

 

Avril 2018 :

Aggravation SEP - Problème pied droit

douleurs+++

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).

Proposition de porter un releveur

La kiné confirme une marche instable sans le releveur.

Separti pour une aventure pour rentrer le releveur dans une chaussure.

 

 Janvier 2019 :

Aggravation SEP - Visage!

douleurs++++++

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Tramadol LP

Déficit aux muscles Masseters au visage. La mâchoire se referme automatiquement.

SPASTICITE du cou jusqu’aux joues + déclenchement migraine et céphalés.

Troubles élocutions et vie quotidienne impactée.

 

Mai 2020 :

Arrêt brûtal de mon traitement de fond Imurel.

Globules blancs bas.

Le service neurologie recherche un 5ème traitement. Patience.

 

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