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HISTORIQUE DE MES POUSSEES

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Plusieurs personnes m’ont demandé ce que j’ai eu comme poussées…

Alors voici un historique qui, j’espère, ;-) ne sera pas actualisé tous les 3 mois ! Langue

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ATTENTION !!! Chaque Sepien est différent!

Je ne veux pas comparer tel symptôme avec une autre personne..
 ……/……/……/……/……..
 
1°)  Janvier 2008 : poussée sensitive

Paralysie membres inférieurs jusqu’à la poitrine (voir page « 1ère poussée).

Myélite d’origine « indéterminée ».

Arrêt de travail pendant 8 mois. Kiné et aide psychologique.

Corticoïdes par voie orale pendant 3 mois

Séquelles pour la marche

2°) Mai 2009  : Fourmillements aux pieds+jambes.

Lésions cérébrales et  médullaires (moelle épinière). Bolus cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond Bétaféron

 3°) Juillet 2009 : inflammation.

Arrêt brûtalBétaféron (hépatite médicamenteuse foie)

Bolus Cortisone à l’hôpital.

 4°) Novembre 2009 : nouvelle poussée sensitive+ jambes lourdes

Bolus Cortisone à  l’hôpital

5°) Avril 2010 : poussée sensitive et déficit moteur bras droit

Bolus Cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond « Copaxone«  (arrêt au bout de 3 mois, problèmes hépatiques)

6°) Octobre 2010 : Poussée sensitive associée à un déficit moteur

Bolus Cortisone à l’hôpital.

Reprise du « Copaxone« 

7°) Décembre 2010 : Poussée motrice 

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone

8°) Mars 2011 : Poussée motrice et sensitive

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone.

Traitement de fond « Copaxone » inactif.

Accord du traitement « Tysabri » dans le cadre du Protocole de l’hôpital (1ère perfusion le 10 juin 2011)

9°) Fin septembre 2011 : Poussée motrice et sensitive dans les membres inférieurs

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone avec le « Tysabri« , et transport en ambulance

10°) Avril 2012 : Poussée motrice jambe gauche et nystagmus oeil droit

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone, et transport en ambulance

Rencontre avec Marie-Pierre et Brigitte

11°) Novembre 2012 : Petite Poussée motrice (jambes).

Rendez-vous avec neurologue en urgence. Rehaussement de mes précédentes poussées.

Pas d’hospitalisation : repos obligatoire pendant 15 jours. 

Rétablissement complet mais grosse fatigue !!
Arrêt brutal du Tysabri (virus JC positif – risque LEMP).

Fin mars 2013 : Reprise immédiate duCopaxone

12°) Septembre 2013 : Poussée sensitive et motrice (jambe gauche) + troubles sensitifs mains et dos

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 3 bolus de 500 mg.

Transport en Ambulance

13°) Septembre 2014 :

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 5 bolus de 500 mg.

6 Syndromes de SEP :

Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,

la mobilité de mon bras droit,

ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),

mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),

a déclenché le Babinski au pied droit,

et développé Hoffman à gauche,

 mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).

Transport en Ambulance

14°) Mai 2017 :

Aggravation SEP – Spasticité aux membres inférieurs (jambes-pieds).. 

douleurs à son paroxysme (jour et nuit). Marche intenable. Jambes en « bois » + douleurs

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).

Je suis shooooootée..!!!!

Muscles relâchés avec le traitement.. poussée cachée or not? Pour l’instant c’est une AGGRAVATION

La kiné confirme une marche pas stable du tout.

 

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6 Réponses à “HISTORIQUE DE MES POUSSEES”

  1. Mireille dit :

    Moi j’ai une question : Comment fais-tu pour supporter les bolus de solumédrol car moi je m’en méfie comme de la peste. J’en ai eu beaucoup également (trop sans doute par rapports aux résultats). Et je refais une névrite optique rétrobulbaire depuis 4 jours. J’ai vu l’hophtalmo cette après-midi et demain je commence un bolus de 1.5 g puis à nouveau 1.5 g le surlendemain et encore 1.5g le surlendemain. Je suis dans un état à chaque fois qui n’est même pas racontable (c’est pourquoi je demande un jour d’arrêt entre chaque)! Moi j’ai été diagnostisquée officiellement « sépieuse » en août 2005 mais je l’avais avant puisque j’avais un tas de symptômes mais je n’avais pas fait « la fameuse poussée » qui fait dire au médecin « Mais oui c’est sans doute une SEP et non pas une dépression ! As-tu des dystonies qui font souffrir ? Merci de ta réponse et bon courage à toi

  2. florence dit :

    bonjour,j’ai une nouvelle poussée j’ai dut mal avec celle là ,difficulté a la marche a etre stable j’ai été sous rebif mais j’ai arreté je ne pouvais plus piquer telmment j’avait des bleus la on m’a proposé le tysabri je me pose beaucoup de questions sur le effet secondaires si on peut travailler avec etc….J’aimerais que des personnes qui sont passé par là me renseigne merci.

  3. Kosok dit :

    Ben dis donc Mel, je lis « ta collection », elle est impressionnante! Je remarque que nous avons commencé à 6 mois près en même temps… (juin 2008 pour moi). Finalement à part le fait que je suis en progressive , le catalogue des poussées est assez similaire. Mais tu vois ce que j’aime chez toi, c’est qu’il n’est pas question de baisser les bras. La pêche, il n’y a que ça de vrai pour combattre. Bizz

  4. Kosok dit :

    Ben dis donc Mel, je lis « ta collection », elle est impressionnante! Je remarque que nous avons commencé à 6 mois près en même temps… (juin 2008 pour moi). Finalement à part le fait que je suis en progressive , le catalogue des poussées est assez similaire. Mais tu vois pas question de se laisser faire, c’est cela que j’aime chez toi.Bizz

  5. anna dit :

    Salut Myelite
    J’ai vu l’historique de tes poussées Pas drôle je me suis reconu dans une partie de tes histoires Nombreuses poussées tous les 3 mois depuis juillet 2009 et dures
    Avant 2009 la maladie était là mais discrète démarrage en 1991 mais aucun medecin ne s’en est occupé d’où forme sévère et séquelles à présent dures traitements copaxone et tysabri depuis 2009 mais poussées quand même (comme toi forme cérébrale et médullaire)et nombreux effets secondaires traitements arrêtés maintenant plus rien tant mieux j’ai plus envie
    je te trouve très combative et tu fais beaucoup de choses malgré ton handicap je suis admirative j’aimerai être comme toi mais je ne le suis pas.

    biz et à bientôt

  6. guimauve dit :

    ça fait beaucoup beaucoup, ça me rappelle toutes les poussées que j’ai faites avant d’avoir un traitement (efficace chez moi)…j’te souhaite d’être enfin soulagée avec le prochain qui sera mis en place
    gros bzzzzz

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