Plusieurs personnes m’ont demandé ce que j’ai eu comme poussées…
Alors voici un historique qui, j’espère, ne sera pas actualisé tous les 3 mois !
ATTENTION !!! Chaque Sepien est différent!
Je ne veux pas comparer tel symptôme avec une autre personne..
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Janvier 2008 : poussée sensitive
Paralysie membres inférieurs jusqu’à la poitrine (voir page « 1ère poussée).
Myélite d’origine « indéterminée ».
Arrêt de travail pendant 8 mois. Kiné et aide psychologique.
Corticoïdes par voie orale pendant 3 mois.
Séquelles pour la marche
Mai 2009 : Fourmillements aux pieds+jambes.
Lésions cérébrales et médullaires (moelle épinière). Bolus cortisone à l’hôpital
Lancement traitement de fond Bétaféron
Juillet 2009 : inflammation.
Arrêt brûtalBétaféron (hépatite médicamenteuse foie)
Bolus Cortisone à l’hôpital.
Novembre 2009 : nouvelle poussée sensitive+ jambes lourdes
Bolus Cortisone à l’hôpital
Avril 2010 : poussée sensitive et déficit moteur bras droit
Bolus Cortisone à l’hôpital
Lancement traitement de fond « Copaxone« (arrêt au bout de 3 mois, problèmes hépatiques)
Octobre 2010 : Poussée sensitive associée à un déficit moteur
Bolus Cortisone à l’hôpital.
Reprise du « Copaxone«
Décembre 2010 : Poussée motrice
Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone
Mars 2011 : Poussée motrice et sensitive
Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone.
Traitement de fond « Copaxone » inactif.
Accord du traitement « Tysabri » dans le cadre du Protocole de l’hôpital (1ère perfusion le 10 juin 2011)
Fin septembre 2011 : Poussée motrice et sensitive dans les membres inférieurs
Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone avec le « Tysabri« , et transport en ambulance
Avril 2012 : Poussée motrice jambe gauche et nystagmus oeil droit
Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone, et transport en ambulance
Rencontre avec Marie-Pierre et Brigitte
Novembre 2012 : Petite Poussée motrice (jambes).
Rendez-vous avec neurologue en urgence. Rehaussement de mes précédentes poussées.
Pas d’hospitalisation : repos obligatoire pendant 15 jours.
Rétablissement complet mais grosse fatigue !!
Arrêt brutal du Tysabri (virus JC positif – risque LEMP).
Fin mars 2013 : Reprise immédiate duCopaxone
12°) Septembre 2013 : Poussée sensitive et motrice (jambe gauche) + troubles sensitifs mains et dos
Hospitalisation en Hôpital de Jour – 3 bolus de 500 mg.
Transport en Ambulance
13°) Septembre 2014 :
Hospitalisation en Hôpital de Jour – 5 bolus de 500 mg.
6 Syndromes de SEP :
Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,
la mobilité de mon bras droit,
ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),
mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),
a déclenché le Babinski au pied droit,
et développé Hoffman à gauche,
mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).
Transport en Ambulance
Mai 2017 :
Aggravation SEP – Spasticité aux membres inférieurs (jambes-pieds)..
douleurs à son paroxysme (jour et nuit). Marche intenable. Jambes en « bois » + douleurs
Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).
Je suis shooooootée..!!!!
Muscles relâchés avec le traitement.. poussée cachée or not? Pour l’instant c’est une AGGRAVATION…
La kiné confirme une marche pas stable du tout.
Avril 2018 :
Poussée - Problème pied droit
douleurs+++
Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).
Proposition de porter un releveur
La kiné confirme une marche instable sans le releveur.
Separti pour une aventure pour rentrer le releveur dans une chaussure.
Novembre 2018 :
Aggravation SEP - Visage!
douleurs++++++
Rv en urgence service Neurologie : traitement par Tramadol LP
Déficit aux muscles Masseters au visage. La mâchoire se referme automatiquement.
SPASTICITE du cou jusqu’aux joues + déclenchement migraine et céphalés.
Troubles élocutions et vie quotidienne impactée.
Février 2020 et Novembre 2021 :
Poussée - Vessie!
Douleurs++++++ et fuites / rétention / cystites mensuelles (toutes les 3 semaines).
Rv en urgence service Urologie : traitement par antidouleurs et médicaments spécifiques et séries d’examens.
Autosondes jusqu’à 6 sondes par jour.
SPASTICITE légère à la vessie mais c’est dur. Lésion S2/S3/S4 non visible à l’IRM mais confirmée par électrophysiologie.
A partir de cette date je dois me sonder. Achat lingettes, serviettes et sacoche dans mon sac. Une nouvelle étape de vie!
Janvier 2022 : Poussée cerébrale - 2 nouvelles lésions au cerveau.
Beaucoup beaucoup de fatigue. Il me faut plus de temps pour me dérouiller le matin.
Accord du traitement KESIMPTA dans le cadre du Protocole de l’hôpital.
Je suis toujours en SEP Rémittente très active.
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