LIVRE D’OR

Posté par myelitetmoi le 9 octobre 2009

BIENVENUE @ VOUS

canne Mel

Avec une maladie, on peut vivre !

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité. Ensemble on peut s‘aider!

S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, diffuser des informations sur cette maladie, et connaître/comprendre les démarches administratives.

 Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions cinématographiques, sportives, publicitaires et musicales.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

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Les gifs animés, dessins et vidéos sont trouvés sur Google et Youtube/Dailymotion

Pour les articles et choses diverses et variées : je scanne en indiquant le nom du journal et dès que possible je demande une autorisation !

  :-) Pour le Header de mon blog, j’ai obtenu leur autorisation !! :-)

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grumeau

La maman Grumeau (dessins sur mon blog) est dessinée par Nathalie Jomard

;-) Je lui ai demandé son autorisation! ;-)

Toutes les oeuvres présentes sur ce site appartiennent exclusivement à l’auteur (sauf mention contraire) aux termes des articles L 111-1 et L112-1 du code de la Propriété Intellectuelle.

Toute reproduction, diffusion publique, usage commercial sont par conséquent interdits sans autorisation du titulaire des droits.

©Nathalie Jomard / NJ

Illustration Nathalie Jomard  http://grumeautique.blogspot.com

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Associations et organismes réseau SEP/Handicap

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COUCOU DE MEL – JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN MAIS….

Posté par myelitetmoi le 9 décembre 2016

Coucou chers @mis du blog, @mis proches, et @nonymes d’un clic!

ça y’est me revoici après avoir vécu de drôles de moments entre post-anésthésie et reprises d’activités.

JE VAIS BIEN!

LIBÉRÉEEEE… DÉLIVRÉE… 

Grumeau youpi joie bonheur yes

Je sais que certains d’entre vous étaient inquiets, mais j’avais vraiment besoin de prendre un temps pour me ressourcer.

Je suis toutefois en phase de petite colère contre l’Hôpital.

Après l’opération, l’interne m’a donné un arrêt de travail pour la semaine.

Impeccable…  mais…. il manquait une journée (le vendredi)!

Je m’en suis rendue compte hélas tardivement.

J’étais fatiguée et je n’avais pas du tout pensé à cela.

J’avais posté mon courrier les yeux fermés.

J’appelle le Service…

telephone coup de fil coup de gueule

« BONJOUR… je vous contacte car il manque 1 journée de travail sur mon arrêt. Je dois transmettre à mon employeur votre arrêt pour la semaine complète ».

:-( « Ah non désolé… il faut voir votre Médecin ».

« Excusez-moi, mais je ne peux demander à mon Médecin de faire un « faux » arrêt de travail, car il doit le dater de la semaine dernière! »

:-( « On ne peut rien faire… »

« Madame, votre médecin interne a oublié de noter le vendredi… vous vous rendez compte : je dois payer une consultation médicale de 23 Euros pour corriger votre erreur? « 

silence

:-( « Attendez, on va trouver un solution : on va vous déposer l’arrêt de travail au service de l’Hôpital. Passez nous voir ».

« Excusez-moi, mais je suis fatiguée cette semaine… j’ai également une SEP et je dois mettre 45 mns pour venir jusqu’à vous. »

:-( « Votre arrêt de travail sera disponible à l’accueil à votre attention ».

grumeau telephone

Moralité :

L’hosto a oublié une journée d’arrêt de travail? Impossible de poster un courrier?

Prends ta canne, lève-toi et COURS!

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BLOG EN PAUSE POUR UNE SEMAINE

Posté par myelitetmoi le 26 novembre 2016

Chers bloggeurs,

je me pose pour une pause qui s’impose..

L’opération en ambulatoire approche et après je me ressourcerai au maximum pour une bonne semaine.

J’ai organisé mon « chez moi ». L’aide ménagère est passée hier.

Tout est propre, et mes courses arrivent en livraison vendredi prochain.

J’ai annulé mes rendez-vous habituels médicaux (kiné, orthophoniste, infirmier).

Mes médecins m’enverront un texto. MERCI.

main aide soutien

J’ai évidemment annulé mes répétitions musicales.

Je regrette de ne pouvoir assister au concert de mon cher Bernard L.

Je compte sur toi pour me transmettre des notes jusqu’à mes oreilles!

Ne vous inquiétez pas, ça ira mieux après!

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Je vous embrasse fort.

COMBAT les bloggeurs, amis, famille, et médias qui me suivent.

PAUSE en lecture et musique et avec 2 amis qui prendront soin de moi.

;-) Mel

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SNCF – JINGLE

Posté par myelitetmoi le 20 novembre 2016

IMPRO… VOUS AVEZ DIT… IMPRO?

Ce jingle  nous poursuit, nous entraine à travers champs, à travers plaines…

Alors me voici pour vous, afin de vous emmener dans mon délire.

Amusez-vous bien..!

« TUPTATADAAAAA »

;-) Mel

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CLAIRE MARCHAND – BRETAGNE ENCHANTÉE

Posté par myelitetmoi le 19 novembre 2016

Je vous présente Claire Marchand, une amie chef de choeur qui a lancé ce beau projet!!

VIVE LE CHANT CHORAL et la BRETAGNE que l’on aime tant!

BRAVO CLAIRE!

HAUT LES COEURS et TOUS EN CHOEUR VIVE NOS NOTES QUI VIREVOLTENT!

;-) Mel

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MARATHON DES RENDEZ-VOUS – BONJOUR !

Posté par myelitetmoi le 19 novembre 2016

Bonjour Chers @mis bloggeurs,

j’espère que vous allez bien et que votre week-end est le sous le signe du repos au chaud avec une sortie entre amis et familiales.

le mien est synonyme de cure de SOMMEIL!

J’ai eu une semaine très chargée de rendez-vous médicaux  au surplus du travail : 

Kiné, orthophoniste, médecin, acupuncture, analyses sang, hôpital, anesthésiste, infirmier.

repos

j‘ai également participé au concert pour la PAIX à l’église St Sulplice jeudi avec la répétition de mon choeur Résilience et un passage chez Vox Sirenis.

Je pense que  tout cela fait vraiment beaucoup, mais malgré tout je suis heureuse car je suis prête à affronter mon hospitalisation prévue dans 15 jours.

CONCERT 17NOVEMBRE PAIX HUGUES REINER

J’ai rencontré de belles personnes cette semaine et je garde en mémoire certaines phrases d’encouragement et d’admiration.

Je me souviens de l’infirmière qui m’a parlé librement de son fils handicapé,

une patiente qui ne pouvait se lever de sa chaise à l’Hôpital,

des amis choristes avec qui j’ai partagé une très belle soirée pour fêter le Beaujolais Nouveau,

des propositions de me ramener en taxi à la maison.

Toutes ces petites choses qui font tant de bien au coeur.

MERCI chers amis et @nonymes.

MEL MERCI

Fini les allers et retours dans le métro! Me voici chez moi.

Je retrouverai dès lundi un « train-train » tout à fait HABITUEL et je vais reprendre le chemin des écrits sur le blog.

J’ai lu vos nouveaux commentaires. J’ai du retard et je peine à vous répondre en temps et en heure.

Je prendrai ma plume, je vous le promets, mais aujourd’hui j’ai encore besoin de me poser.

Je vous embrasse fort et prenez-soin de vous!

J’AI UNE PENSÉE POUR MES ÉLÈVES QUI AIMENT MON TRAVAIL VOCAL. 

J’ai reçu un bel écho d’un grand ami chef d’orchestre qui m’a dit de belles choses… ALORS CONTINUONS ET OSONS!

MERCI Hugues, Elise, Benoit et Bernard. Vous êtes mes petites étoiles!

ALLEZ… ALLEZ… ALLONS! COURAGE.

;-) Mel

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AVEZ-VOUS DÉJÀ VU?? – DES ORGANES….

Posté par myelitetmoi le 6 novembre 2016

@vez vous déjà vu Des Organes Qui Accueillent un Nouveau Venu?

Maintenant oui!!!

Bises humoristiques,

;-) Mel

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Publié dans @vez-vous déjà vu??, Tous les articles | Pas de Commentaire »

GASTROENTÉRITE

Posté par myelitetmoi le 6 novembre 2016

Cher tous,

après Dame Laryngite de la semaine dernière,

voici Monsieur Gastro en cette fin de semaine!

@voir une immunité faible n’est pas évidente : on doit faire attention à l’hiver, et être attentive.

Toute petite bactérie trouve de beaux endroit où se loger.

J’enchaine de pénibles « séries » qui m’obligent à annuler mes activités étant contagieuse!

ventre douleur

Lavons-nous bien les mains et promis la prochaine fois j’arrête les cochonneries… du moins j’aimerai bien pour mieux respirer.

Je vous embrasse…. de loin, promis!!
;-)
Mel

gastroenterite

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SCLEROSE EN PLAQUES – CANADA

Posté par myelitetmoi le 26 octobre 2016

Un petit bijou expliquant la SEP vient d’arriver jusqu’à mes yeux!

J’ai découvert par surprise la chaine YOUTUBE de la « Société Suisse de La SEP« !

Voici leurs2 vidéos expliquant très simplement la SEP pour les ados et les adultes.

FÉLICITATIONS!

champagne  hourra super

Je suis contente de cette belle découverte… comme quoi Internet permet d’échanger avec de belles personnes!

Bonne journée!! ;-) Mel

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LARYNGITE

Posté par myelitetmoi le 26 octobre 2016

Coucou chers @mis du net et d’@illeurs.

Mon immunité étant fragile, je chope toutes les petites cochonneries, et cette fois-ci elle est MAGNIFIQUE!

UNE BELLE LARYNGITE aigüe!

Je suis sous Cortisone (cela me rappelle quelques souvenirs…),  et je fais des inhalations au RAVINTSARA :-)

- Validées par le Médecin, 4 à 5 gouttes  2 fois par jour -

LARYNGITE  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! huile-essentielle-ravintsara-bio-valnet-10ml-docteur-valnet_645-1

Un son NORMAL commence à sortir de ma bouche.. mais du calme… ce n’est pas fini.

@ l’entrée de la période hivernale, prenez bien soin de vous et de votre voix… sinon vous risquez de faire peur à votre entourage!

Je vous embrasse de loin… car je suis bien CONTAGIEUSE.

PAS MAL CETTE PUBLICITÉ ! Je la rajoute dans ma catégorie!
Merci Cyrille!

;-) Mel

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ORTHOPHONISTE – ORGANISATION DES SEMAINES

Posté par myelitetmoi le 16 octobre 2016

Chers @mis du net,

Depuis 2 ans tous les jeudis matin je suis suivie par une super orthophoniste qui m’aide à bien gérer mes semaines, entre travail à 80%, repos et activités extra-professionnelles.

Il y a 2 ans j’ai découvert dans une librairie un agenda vraiment « ATYPIQUE » Italienne, 100% MADE IN ITALY  :

LEGAMI!

Agenda en cuir à 12,95 euros – large choix de couleurs pour votre année 2017!

(les autocollants n’ont rien à voir.. :) c’est pour le fun.. I-AGENDA… et Myringa, blog d’un ami)

Voici le lien direct sur le site :

LEGAMI milano

AGENDA ORTHOPHONISTE LEGAMI

Il est très pratique, car ergonomique, avec un élastique très très costaud.

Je l’utilise tous les jours et les couleurs sont très dynamiques (une couleur = une année civile).

Avec mon orthophoniste, nous avons trouvé un moyen de couleurs à ajouter sur ma semaine :

Orange : rendez-vous médicaux

vert : activités musique

Jaune : ma journée de repos.

Dans mon sac j’ai également prévu des mini-fluos, un stylo seringue (un peu d’humour) et un roller blanc pour effacer illico-presstissimo les annulations.

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 Cette organisation m’allège pour ma vie quotidienne.

Mon agenda LEGAMI est indispensable.

Je n’utilise pas les agendas électroniques. C’est pour moi trop complexe, car je peux oublier d’écrire/modifier etc.

Je suis une « VIEILLE FRANCE » :-)

Plus de gribouilles… aucune embrouille!

Je vous embrasse et bon dimanche à tous!

;-) Mel

ORTHOPHONISTE - ORGANISATION DES SEMAINES dans !! La SEP au quotidien !! img_6767

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CAMELIA JORDANA – CALAMITY JANE

Posté par myelitetmoi le 15 octobre 2016

CALAMITY JANE !!

Ce clip est un clin d’oeil pour MP … ce serait bien de quitter Paris en cheval et te rejoindre dans ta région bretonnante!

Je vous invite à continuer de traverser de belles contrées :)

Courage à tous et VIVE LA VIE! Elle est courte, alors profitons-en.

Bises à toutes les CALAMITY JANE (notamment à mon amie Flo)!

;-) Mel

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SANTÉ – HOMMAGE AU SERVICE HOSPITALIER

Posté par myelitetmoi le 15 octobre 2016

Cher tous,

j’espère que vous passez un agréable week-end avec vos sorties, projets, retrouvailles entre amis etc.

De mon côté c’est un repos intensif.

En effet une autre actualité médicale m’a pris un temps latent… je ne peux vous expliquer ce qui m’arrive (trop intime), mais on peut cumuler de sacrés histoires…

ecrire lettre courrier stylo

Depuis 48h le diagnostic est posé.

Je tiens à vous dire combien je suis soulagée d’être suivie par une équipe médicale hospitalière avec un sens pour l’HUMAIN et une GÉNÉROSITÉ, dont je n’ai jamais vécu depuis mes 8 années de suivi pour la SEP!

Une femme médecin hospitalière à l’écoute, prête à contacter mes différents médecins pour gérer l’hospitalisation et l’opération @ venir!

Je n’aurai donc pas à cavaler,

faire des analyses de sang dans un laboratoire,

contacter ma neurologue,

prendre rv avec mon généraliste,

et demander des justificatifs médicaux.

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’ai dormi près de 11h et je récupère de ce stress cumulé pendant quelques semaines.

Ce service de L’AP-HP est vétuste : ascenseur des années 80, murs défraichis, affiches scotchées… mais quel accueil formidable!

Les posologies et les traitements s’ensoleillent avec les sourires des médecins et infirmiers… C’est CHALEUREUX!

Je me sens apaisée et maintenant il ne reste plus qu’à attendre le jour où je serai délivrée de ce problème.

(Heureusement que la SEP ne se réveille pas… une belle chance)

BRAVO AU SERVICE MÉDICAL. VOUS ÊTES FORMIDABLE!

;-) Mel

médicament soleil gélule vitamine d vacances repos

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CONCERT REINERADES HUGUES REINER – LUNDI 17 OCTOBRE TEMPLE DE PASSY PARIS 16ÈME

Posté par myelitetmoi le 12 octobre 2016

CHER TOUS,

je vous annonce un concert à ne pas manquer!

Avec l’accord de mon ami Hugues, je vous fait partager l’une de ses improvisations et l’affiche de son concert.

Il a une dextérité phénoménale et j’ai prévu de me placer au 1er rang pour voir ses mains qui virevoltent au piano.

UN TALENT EN OR en plus d’être chef d’orchestre et chef de choeur.

hugues reiner

Depuis fort longtemps je voulais l’entendre et le rencontrer, et voilà que la vie me permet de collaborer musicalement avec lui.

Si vous êtes de la région Parisienne, venez l’écouter!

Vous ne serez point déçus.

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Je vous embrasse et VIVA LA MUSICA!

@u Lundi 17 octobre Hugues!

ENTRÉE LIBRE!

(19 rue Cortambert temple de Passy – Paris 16ème métro Trocadéro – Accessible handicap (ascenseur))

@ bientôt qui sait.. pour de vrai!

;-) Mel

REINERADES

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UN SOS POUR UNE AMIE TRAVAILLEUR INDÉPENDANT EN DETRESSE

Posté par myelitetmoi le 10 octobre 2016

Coucou chers amis de coeur,

j’ai une amie de mes années Lycée qui actuellement vie une trèèès grosse difficulté…

Ses années en tant que travailleur indépendant vire au CAUCHEMAR et ne peut désormais affronter la VIE QUOTIDIENNE en toute sérénité.

!!!!!!!

grumeau peur

Je pense qu’elle n’est hélas pas la seule à vivre à ce plafond-là… et il faut en parler.

Je lui ai promis que je partagerai sa publication.

Si vous souhaitez connaître SON SOS je vous invite à cliquer sur cette image.

elo

MERCI POUR ELLE, pour mon amie de 20 ans d’amitié.

ça me « fend le coeur » ma bichette, car je sais que tu n’aimes pas publier tes peines.

Je vous embrasse tous bien fort

…. et Elo, s’il te plait, garde ton moral.

NE FLANCHE PAS et CHANTE!!

:-( Mel

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LES DESCHIENS – LA FROMAGERIE MOREL

Posté par myelitetmoi le 9 octobre 2016

« Qu’as-tu donc dans ton panier…. du fromage, du fromage »

« Qu’as-du donc dans ton panier.. du fromage de chez Morel! »

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La chanson Européenne, l’hymne du fromage avec le son du clavier… c’était bien LES DESCHIENS!

J’espère que vous allez bien en ce dimanche ensoleillé!

Bises humoristiques.

;-) Mel

Publié dans Bonne humeur !, Histoires drôles/Quizz/Devinettes/sketches, Tous les articles | Pas de Commentaire »

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