LIVRE D’OR!

Posté par Mel le 9 octobre 2009

BIENVENUE !!

MEL BLOG

Avec une maladie, on peut vivre !

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité. Ensemble on peut s‘aider!

S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, diffuser des informations sur cette maladie, et connaître/comprendre les démarches administratives.

 Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions cinématographiques, sportives, publicitaires et musicales.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

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Pour les articles et choses diverses et variées : je scanne en indiquant le nom du journal et dès que possible je demande une autorisation !

  :-) Pour le Header de mon blog, j’ai obtenu leur autorisation !! :-)

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La maman Grumeau (dessins sur mon blog) est dessinée par ©Nathalie Jomard

;-) Je lui ai demandé son autorisation! ;-)

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Associations et organismes réseau SEP/Handicap

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MERCI

Posté par Mel le 4 septembre 2019

Chers @mis et bloggeurs,

Merci pour vos 6020 commentaires!

Vos messages prouvent sont très forts et m’aident également à tenir le cap.

J’aime vous lire et si mon blog vous permet de mieux saisir la Maladie et le combat de tout une vie, je suis COMBLÉE!

@ très vite de vous suivre… donnez-moi de vos nouvelles!

Je vous embrasse de tout mon coeur,

ps : mon répertoire musical est éclectique. J’aime bcp de choses. C’est ma richesse!

Mel

Un peu de Stromae pour commencer la journée!

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EL CANT DE LA SIBIL LA – CATALUNYA

Posté par Mel le 1 septembre 2019

XIIIème siècle, en Catalogne…

Apaisement et belles voix dont Josep…

Très bon dimanche à tous et bonne écoute!

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Bonjour! 1 600 000 visiteurs!

Posté par Mel le 1 septembre 2019

Chers @mis et bloggeurs,

Quelle joie de voir que mon blog continue d’être lu avec des commentaires qui ont du sens et du coeur.

Nous arrivons au cap de 1 600 000 visiteurs!

je suis touchée, comme une flèche! ça me fait du bien de vous lire.

MEL ARC CHAMPIONNAT PARIS 2015

J’écris peu mais je me rattrape aujourd’hui car il m’arrive de drôles d’histoires avec dame SEP!

Depuis fin octobre 2018, je vis avec des douleurs permanentes de spascité au visage! Aggravation d’une ancienne poussée.

Mes muscles masseters sont atteints et j’ai dû me rééduquer vocalement et posturalement pour retrouver une force.

J’ai perdu 4kg en une semaine, ne pouvant plus plus croquer, ouvrir simplement la bouche sans pleurer de douleurs  (24h/24h)!

Sourire, manger, boire, parler.. impossible.. 

Mon moral commençait à en prendre un coup de grâce..

Me voici addict TRAMA en LP, me voici libérée!

J’ai récupéré des kilos manquant et surtout des JOUES!

dents serrées neurologique visage

j’ai pris plusieurs décisions pour la gestion mon bien-être  :

  • Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres au delà de 20 mns (spasticité échelle douleur 8/10) : alors je chante en solo ou /et j‘accompagne des choeurs pour des morceaux
  • Je me consacre dans mon travail musical et postural : depuis 5 ans j’enseigne la rééducation posturale et vocale. Je me professionnalise et enseigne!
  • Je continue de diriger le choeur Résilience de Paris et le Petit Choeur. ce travail ne fatigue pas le visage… OK! On continue
  • Soins kinésithérapie avec une méthode cryothérapie et massages,
  • REPOS les week-ends pour apprivoiser le silence avec bienveillance,
  • J’évite les jaloux (il y en a) et je garde mon jardin secret!!
  • Je médite! L’application PETIT BAMBOU m’aide bcp.
  • Je vis au jour le jour avec des projets qui sont planifiés! Je prends des billets de train échangeables/remboursables et prends soin de mon placement au calme!
  • Alimentation la plus équilibrée possible en prenant soin de l’écologie. Aucun régime. Je mange de tout et me fait plaisir les mercredis avec mes collègues en mangeant des frites!!
  • Sommeil : cures de 8h… et s’il y a des problèmes, je pense à la MÉDITATION : écoute de son corps et le détendre le plus possible et sourire.
  • Gestion des céphalées à cause de Dame SEP au visage : pas facile.. je prends un bon gant de toilette humide et mets de la menthe poivrée sur les tempes.
  • Natation obligatoire tous les samedis. mes pieds et jambes spastiques me le réclament. Je fêtes mes 2 années de rééducation et je pars avec mon petit fauteuil roulant électrique et je lâche les nerfs.

 

Mel

Certaines personnes ne me comprennent pas, car cet handicap est totalement INVISIBLE, et j’ai vécu des situations où je devais justifier mon handicap!

Si vous rencontrez des personnes qui ne vous comprennent pas, passez votre chemin et gardez le sourire.

Il est possible que l’on vous comprenne un jour lorsque cette personne aura un problème de santé… c’est hélas humain.

Soyez fort, ne lâchez pas !

Croyez en vos rêves car TOUT EST POSSIBLE si votre coeur vous appelle

Je vis des moments formidables. Des portes s’ouvrent musicalement.

Ma voix plait, alors je continue de chanter car c’est ma VIE et mon destin.

Merci de m’avoir lue et n’hésitez pas à m’écrire.
Je reviendrai les week-ends et posterai quelques nouvelles..

Haut les c(h)oeurs!

Je vous embrasse très fort

Mel

COURAGE COMBAT SEP

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The DO – Miracles!

Posté par Mel le 27 avril 2019

Un peu de musique..

Une chanson qui m’accompagne lorsque je vais à la piscine!

Magnifique moment dans l’eau avec mes écouteurs NABAIJI :)

The DO - Miracles! dans CLIPS Préréfés la-bulle-de-vero-dc3a9cathlon-4

C’est envoutant!

Bonne écoute et des bises!

:) Mel

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SEP – COURAGE…. reprise des mots pour adoucir mes maux… NOUVELLES

Posté par Mel le 27 avril 2019

Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

canne Mel

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

grumeau telephone

Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

SEP - COURAGE.... reprise des mots pour adoucir mes maux... NOUVELLES dans !! La SEP au quotidien !! maxresdefault

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

tornadeyoupi.jpg

Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

supermal douleurs douleur sep epaule

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

:) Mel

dents serrées neurologique visage

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Sclérose en Plaques – Nouvelles

Posté par Mel le 13 novembre 2018

Bonsoir depuis mon chez moi, où je vais reprendre le fil de mes écritures

Cela fera bientôt 11 ans de Sclérose en Plaques et je suis toujours « debout ». 

Merci pour vos messages, et vos derniers témoignages de maladie SEP et Myélites.
je suis heureuse de savoir qu’il continue d’être lu et apprécié.

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Depuis le temps que tu dors
Ça fait des mois, des mois que tu hibernes
Que tu sors pas de ta caverne
T’as beau tout faire pour le cacher
Sous tes airs d’ours mal léché
Tu vibres encore
Tu vibres encore
Allez, debout, allez, sors
Je te sens battre au fond de moi
T’es pas tout neuf, mais pas si vieux
Non, t’es flambant vieux
Et tu speedes encore
Oui, tu speedes encore
Réveille-toi, fais pas le mort
L’univers ne s’arrête pas
Parce qu’on n’a plus voulu de toi
Allez hop
Tu es libre alors
Oui, libre encore
Allez, quitte ce corps sage
Bats plus vite que ton âge
Sors de ta cage
Allez hop
Speed encore
Speed…
Releveur chaussures
Certes la vie n’est pas un long fleuve tranquille mais elle est ainsi, avec ses difficultés mais ses aides et la joie de rencontrer de belles personnes.
Mon releveur au pied droit est devenu mon soutien permanent.
…..
J’ai vécu un très mauvais moment avec la Société qui ne voulait pas modifier mon nouveau releveur…
je vous raconterai cela pour un prochain article.
……
En @ttendant ce moment, je vous embrasse fort et soyez speed dans votre coeur qui vibre encor’!
Merci Zazie pour cette magnifique chanson et je vous embrasse très très fort
;-) Mel

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CONCERT HUGUES REINER ET JOACHIM BRESSON – 2 DECEMBRE 2018- SALLE GAVEAU

Posté par Mel le 7 novembre 2018

OYEZ-OYEZ CHERS @MIS DU NET ET D’AILLEURS!

HUGUES REINER ET JOACHIM BRESSON ORGANISENT UN CONCERT A LA SALLE GAVEAU LE DIMANCHE 2 DECEMBRE À 17H!

 

FONCEZ ECOUTEZ ET APPLAUDISSEZ CES VIRTUOSES!

ET EN PLUS IL Y AURA DES DÉDICACES AVEC 100 POÈTES!

http://www.sallegaveau.com/spectacles/poetes-et-melodie-francaise

Musique

CLIQUEZ SUR LA NOTE ET TOUT SERA À VOTRE PORTÉE (Réservation, infos)

BIZ de Mel ;)

Message pour Hugues ! Désolé mon ami, mais je ne peux plus ajouter de pièces jointes sur mon blog depuis plus de 2 ans…

 10 ans de blog, soit 10 ans d’images  et de photos désormais figées dans le temps… plus de place pour de nouvelles affiches.

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Mel de retour sur son blog!

Posté par Mel le 20 octobre 2018

Chers @mis,

me voici de retour sur le net… j’ai tant et tant de choses à écrire…

Je reprends le fil de l’écriture. J’ai supprimé les publicités intempestives sur le blog.

Goooo!

Combien je reçois encore des messages de ferveur. Je ne vous oublie pas.

@ bientôt donc et je vous embrasse fort!

;-) Mel

MEL MERCI

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ALL YOU NEED IS LOVE – ANGEL CITY CHOIR

Posté par Mel le 27 juillet 2018

ALL YOU NEED IS LOVE !!

Si j’avais la possibilité de traverser l’océan j’irai les écouter et dire bonjour à cette chef de choeur formidable à Los Angeles!

Elle a une énergie et transmets cette joie de chanter.

Je suis très heureuse de vous partager cette vidéo… elle est émouvante

ECOUTEZ, et AIMEZ!

Bravo Madame.. Bravo à toute l’équipe, au choristes, à cette association qui fait vivre le chant choral.

Chapeau bas! VIVE LA MUSIQUE

;) Mel

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CANICULE et SEP

Posté par Mel le 27 juillet 2018

Il fait chaud.. très chaud!

Je pense à vous et même si je ne vous écris que très rarement, mon blog est toujours disponible pour recevoir vos chouettes messages.

2000 commentaires.. vous me gâtez! 

et.. GARDEZ LE CAP!

Je vous invite à relire mes articles sur la CHALEUR AVEC LA SEP :

@ VOS CLICS  SUR LES IMAGES et MERCI Marie-france pour ton conseil d’hier soir!

cryoveste SEP Froidmel chaleur sep

thermomètre santé sep medecine du travailconseiltatanathtitoulaure5.gif

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DES NOUVELLES DE MEL… COMBAT

Posté par Mel le 13 avril 2018

Bonjour chers amis!

Cela fait bien longtemps que je n’écris pas.. @ vrai dire, je me consacre pour une autre voie musicale, mais surtout je prends soin de moi, car la SEP m’enquiquine, me brusque, me titille…

SEPasfini les emmerdements,

SEPastriste de vivre avec,

mais SEPossible de trouver un moyen d’évacuer ces douleurs infâmes.

Pour moi évidemment c’est la MUSIQUE, LE CHANT et MES CHORALES!

Quelle MAGNIFIQUE thérapie!

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Je suis en repos forcé cause aggravation SEP.

La méchante spasticité est de retour.

On triple la dose de Baclofène.

je fais au mieux : j’ai une aide ménagère et ma famille et @mis sont d’un grand soutien.

MERCI

10 ans de SEP, on se connait un peu mieux..

NE LÂCHEZ PAS!

BATTEZ-VOUS.. C’EST CE QUE JE ME DIS TOUS LES MATINS.

Même si je suis moins présente,  je ne supprime pas mon blog, car il intéresse les Médias et témoigne de notre vie difficile.

Laissez-moi un commentaire, continuez vos démarches et si vous êtes en situation de SOS, laissez-moi vos coordonnées.

Je vous transmettrai toutes les infos nécessaires.

courir
Je vous embrasse avec la force de mes mains et vous serre avec mon regard.

@ plus tard cher @mis, et même si »tournent les jours » je pense à vous.

;-) Mel

 

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SPASTICITE SCLEROSE EN PLAQUES – COMBAT

Posté par Mel le 23 janvier 2018

Bonjour chers @mis bloggeurs,

je n’écris pas souvent sur mon blog, je m’en excuse… le temps passe, mais je prends le plaisir de vous lire.
je reçois toujours des commentaires, et j’écris mon 2072ème article!

Logique : mon blog a presque 10 ans d’existence.. et donc 10 ans de SEP!

ça y’est je deviens une patiente experte!

C’est grâce à vous et aux amis proches que j’ai réussi à m’autodiagnostiquer.

Grumeau blog

Depuis 5 jours je traine non seulement des jambes, mais de douleurs aux pieds, mains, jambes et cuisses.

LE RETOUR DE SUPERMAL.. de mai dernier mais, en + MAL!

« C’est l’extase langoureuse, c’est la fatigue amoureuse… » (Paul Verlaine)

supermal douleurs douleur sep epaule

La SEP s’est réveillée méchamment sans m’en avertir, dans la journée…

Marche extrêmement dandinante au travail, au point où mes collègues ont commencé à s’en inquiéter. Certains ont eu de la peine.

Je sais, c’est dur à voir, je compatis.

marche sep tituber poussée

Je pensais à une poussée, mais un matin au lever j’ai compris que c’était de la spastici…..tééééé !

« Mon Dieu », c’est trop dur! Mais ce n’est pas possible.

j’ai visionné quelques vidéos sur ce problème et j’ai trouvé celle-ci fort passionnante.

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« Branle-bas de combat! »

Je décide de contacter la neurologue par mail en lui expliquant mon BIG problème et lui demandant s’il serait possible de prendre un peu de Baclofène (Lioresal pour le générique).

En effet en mai 2017, j’avais eu ce problème de marche, mais en moins complexe.

OUI! 1 comprimé le soir.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Cela fait 1 semaine que je souffre.

Je suis allée voir ma kiné lundi matin. Pieds pris et tendus, mains qui se recroquevillent au repos à 90°, et jambes difficilement apaisées.

Il faut 2h30-3h pour que mon corps commence à retrouver une relaxation musculaire au lit (ou allongée). Le Baclofène aide, mais c’est difficile.

Il faut du temps… du temps …

patience

certaines personnes m’ont demandé : 
« Oh mais tu étais pt’être très occupée ces temps-ci.. »
« Tu étais certainement fatiguée. »
…….
…….
Cela fait 10 ans que je suis malade, et je me connais.
Ce sont plutôt ce genre de phrases qui me fatiguent plus que la SEP.
Je n’ai pas eu de poussée depuis 3 ans… et je suis à l’ÉCOUTE de mon CORPS.
…….
…….
Mon médecin me trouve justement plus sereine et plus organisée.
J’arrive à mieux VIVE et je pense même que je me repose finalement pt’être mieux certaines personnes.
.. qui sait… !!
Grumeau
Ce qui me sauve plus que tout c’est le MORAL et le MENTAL.
J’ai de la chance je le reconnais.
…….
J’aime ma vie malgré tout et tout ce que j’entreprends vient du coeur.
……
Voilà l’épisode actuel de Mme SPASTICITÉ.
…….
spasticité
………
J’attends le renouvellement d’ordonnance de la Neurologue et je continue mon petit bout de chemin.
………
………
Que ces douleurs s’estompent et que je retrouve pleinement l’activité normale du SNC et des muscles.
……..
Je vous embrasse et COMBAT!
NE LÂCHONS PAS!
……..
……..
MERCI À MA NEUROLOGUE, KINÉ, MÉDECIN GÉNÉRALISTE, PSY ET ORTHOPHONISTE;
SANS VOS SOINS, JE NE SERAIS PAS AUSSI « OUVERTE » ET SEREINE.
……
;-) Mel
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SPASCTITÉ SCLEROSE EN PLAQUES…

Posté par Mel le 20 janvier 2018

@rticle en cours d’écriture…

Très sévère Spasticité…. 

Grumeau blog

Je posterai mon article dimanche soir.

en attendant vous pouvez visionner ce clip Vidéo.

Dédicace pour MP qui m’a bien aidé au tél ce matin.

;-) Mel qui souffre mais Mel qui a bon Moral

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LEVOTHYROX – TEMOIGNAGE ELO – COMBAT

Posté par Mel le 10 décembre 2017

Chers amis,

je vous présente mon amie Elo que je connais depuis… + de 20 ans!
Une copine de Lycée où l’on faisait la java.. On se lâchait et pour mes 20 ans Elo avait préparé un repas d’enfer :)

Elo témoigne fortement sur le LEVOTHYROX.

levothyrox

Je vous laisse le soin de l’écouter et PARTAGER!

Elle lutte, se bat et milite.

Merci pour elle et pour tous les Malades.

Je t’aim’ fort ma copinette. Tu es courageuse. J’espère te revoir prochainement.

;-) Mel

Micro laisser parole blog temoignage

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BARBARA – HOMMAGE

Posté par Mel le 19 novembre 2017

20 ans que Barbara nous a quitté…

Actuellement nous entendons une belle série d’hommages pour cette grande Dame Brune à travers témoignages, chansons, films et expositions.

Je transmets mon hommage pour cette femme si généreuse et vivante avec son piano, sa voix et son sourire…

Barbara

Elle militait contre le SIDA, prenait soin également des prisonnières et leur témoignait de sa tendresse.

Elle aimait son public et donnait de tout son être….

Voici 3 vidéos que nous voyons assez peu.
Écoutez, regardez et PARTAGEZ…!! Elle chantait dans les prisons, elle ne se pavanait pas.. elle chantait comme une femme qui chante!

N’oublions pas que son grand AMOUR venait tout simplement de NOUS!

Des bises @ tous et MERCI BARBARA!

;-) Mel

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