LIVRE D’OR

Posté par myelitetmoi le 9 octobre 2009

BIENVENUE @ VOUS

canne Mel

Avec une maladie, on peut vivre !

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité. Ensemble on peut s‘aider!

S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, diffuser des informations sur cette maladie, et connaître/comprendre les démarches administratives.

 Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions cinématographiques, sportives, publicitaires et musicales.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

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Pour les articles et choses diverses et variées : je scanne en indiquant le nom du journal et dès que possible je demande une autorisation !

  :-) Pour le Header de mon blog, j’ai obtenu leur autorisation !! :-)

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grumeau

La maman Grumeau (dessins sur mon blog) est dessinée par Nathalie Jomard

;-) Je lui ai demandé son autorisation! ;-)

Toutes les oeuvres présentes sur ce site appartiennent exclusivement à l’auteur (sauf mention contraire) aux termes des articles L 111-1 et L112-1 du code de la Propriété Intellectuelle.

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FRANCE TELEVISION – BANDE ANNONCE MARMOTTES

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

Je ne sais pas pourquoi France Television a choisi les Marmottes mais c’est assez drôle.

Vous avez certainement vu rapidement les 4 marmottes jouant de la Musique en bande-annonce, alors voici THE COMPILATION MEGA GROOVE..

ma petite préférée : la dernière car la marmotte n’arrive pas à jouer!

Bon visionnage !

;-) Mel, toujours Publivore

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MAISSIAT – AVRIL ET TROPIQUES

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

UN NOUVEAU DÉPART… !

Cette chanson est MAGNIFIQUE et rythmée de symboles, qui capte notre envie d’avoir des JOURS MEILLEURS!

MAISSIAT

J’ai découvert cet artiste grâce au nouvel album de FRANCE INTER « L’ESPRIT INTER ».

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UN FACTEUR CHANCE!

Cette femme est formidable. Elle est compositrice et parolière.

Elle commence à « MONTER »… et je vous promets qu’elle ira trèèèèès loin, tout comme JAIN, CHRISTINE AND THE QUEENS, JEANNE CHERHAL découverts par FRANCE INTER!!

Merci de m’avoir lue et bonne écoute!

MAISSIAT ME FAIT DU BIEN!

;-) Mel

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SEP ET MUSIQUE

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

Chère SEP tentaculaire,

9 ans que tu es en moi, à vouloir calmer mes douleurs avec la collaboration de mes 12 Médecins.

 Ils baissent leur tarifs pour que je puisse être soignée!

MERCI!!

supermal douleurs douleur sep epaule

Tu as m’as inondée de drôles de poussées, tu m’as enveloppée dans des traversées nauséeuses avec de drôles de vagues.

Aujourd’hui je me sens mieux car je pense que tous ces rendez-vous m’aident à te faire RECULER.

Tu me laisses des traces, des petites lésions « cachées », des symptômes, et tu me transmets un certain enfer en terme de Troubles de Mémoire « NOUVELLE ».

Mes globules blancs sont très bas à cause du traitement SEP.. que faire?? Comment faire et agir?

Je m’inquiète un peu…et mon Généraliste également.

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POUR STOPPER LA MALADIE, J’AI TROUVÉ UNE THÉRAPIE  :

LA MUSIQUE (dont le chant choral).

Je dirige 2 chorales sur Paris  (1 répét’mensuelle) dont une chorale qui veut tout dire :

RÉSILIENCE!

« Capacité d’un individu à surmonter les moments douloureux de l’existence et à se développer, en dépit de l’adversité »

(cliquez sur le logo pour nous découvrir)

choeur-resilience-

Quelle merveille de transmettre son savoir!

 Je leur aide à retrouver de la CONFIANCE  EN SOI.

Un concert va bientôt débarquer sur PARIS… 

JE VOUS INVITERAI !

chorale Choeur de France

Un mot pour ma SEP :

SEPasfacile de vivre avec toi,

 SEPassionnant d’arriver à te CALMER

…MAIS QUEL COMBAT!

Des bises de coeur à choeur!

;-) Mel

COURAGE COMBAT SEP

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SCLEROSE EN PLAQUES – 9 ANS

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

Chers tous,

Il y a 9 ans jour pour jour, j’ai eu ce 1er symptôme de Sclérose en Plaques : Paralysie à 80%.

Un décollage à 80%…

mel 2008

Aujourd’hui je marche et ai retrouvé une énergie mentale et physique.

Malgré les Aléas de la Vie, n’oublions pas que le jour se lève encore.

Je vous embrasse et luttons pour nos Droits, notre Santé, et nos Échanges pour l’Humain.

N’oublions pas que le jour se lève encore!

;-) Mel

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IRM CÉRÉBRALE ET MÉDULLAIRE – CAP POUR FÉVRIER

Posté par myelitetmoi le 8 janvier 2017

Cher tous,

ÇA Y’EST MA 26EME ET 27ÈME IRM DÉBARQUERONT EN FÉVRIER PROCHAIN…

….pour savoir si ma SEP s’apaise ou pas.

cerveau irm cerebrale

Médullairement oui je le ressens car je marche plus simplement,

plus de fourmillements au quotidien,

plus de brûlures et gratouillis de fou (Le Lyrica bloque toutes ces cochonneries).

Cérébralement je me pose des questions :

- difficultés de mémoire « nouvelle » (tâches à faire, nouvelle organisation.. je me perds),

- oublis de prendre des médocs (malgré toutes les méthodes avec mon orthophoniste), car si je ne les prends pas au temps voulu (au moment de la sonnerie) ou que je n’entends pas l’alarme, je ne sais plus où en j’en suis… et je ne sais plus si je les ai pris… et je prends une double dose… car je me trompe de jour!

**Pareil pour les achats… ai-je déjà acheté mes billets de train? Je pense que non… mais en fait oui : je me retrouve avec 4 billets au lieu de 2 à la Maison!

Tout est possible, mais rien n’est impossible… Pfiouuu c’est compliqué… !

chance

BABABABA…. BABABABAAA….

Je vais bientôt retrouver la Mélodie de cette chère IRM et revoir la practicienne le Docteur D. qui me suit depuis 9 ans.

J’ai mûri avec Dame SEP.

J’ai décidé de ne pas plus me  laisser embobiner et d’aimer et respecter mon corps.

BABABABABA…..BABABABABA….

;-) Mel

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BONJOUR 2017!

Posté par myelitetmoi le 8 janvier 2017

Cher tous,

BELLE ANNEE 2017 A TOUS!

J’espère que vous allez bien et que vos fêtes furent les plus réjouissantes!

Merci pour vos commentaires et vos « j’aime ».

j’ai reçu des messages et je n’ai su prendre le temps de vous répondre…

Je vous promets de vous répondre d’autant plus que certaines questions sont très importantes.

organisation tâche santé courage ecrire stylo

J’avoue être occupée par des projets musicaux (préparation) et rendez-vous médicaux (au moins 4 par semaine) mais ça ira mieux dans quelques jours.. du moins pour bientôt!

Je pense à vous.

Merci pour votre patience.

J’écris moins souvent, mais je ne vous oublie pas!

Des bises de coeur!

ps : Amusez-vous à regarder le clip 360° de MORIARTY au Musée du Louvre!

(changer la qualité de vidéo si nécessaire) ;-) Mel

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SE METTRE SUR SON 31 – CONCERT CHOEUR HUGUES REINER GRATUIT! 31 DECEMBRE 2016

Posté par myelitetmoi le 30 décembre 2016

Oyez Oyez chers @mis blogueurs,

@mis d’un clic,

@mis depuis des années !

Et oui demain c’est le GRAND SOIR pour fêter le 31 décembre 2016!

CONCERT GRATUIT !!!!

Larguez les amarres! On se « barre » et si vous êtes de passage sur Paris avec des amis et vous ne savez pas quoi faire dans ce Paris…

VENEZ NOUS ÉCOUTER!

Oui mon choeur « Résilience » est cité. Il y aura quelques choristes parmi les autres du Choeur Hugues Reiner.

Je serai heureuse de vous rencontrer pour de VRAI!

BON RÉVEILLON À TOUS!

BELLE ET DOUCE ANNÉE 2017!

;) Mel

hugues reiner resilience

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LA FEMME – OÙ VA LE MONDE

Posté par myelitetmoi le 30 décembre 2016

Ah le groupe « LA FEMME »!

« Mais où va le Monde », justement??

Il est difficile actuellement de comprendre la Société et nous remarquons autour de nous une certaine morosité.

Heureusement la fin de l’année nous appelle à sourire et se détendre.

Bonne écoute @ vous.

Que « LA FEMME » nous aide à nous détendre un petit peu…

;-) Mel

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CAPSULITE – 1 AN

Posté par myelitetmoi le 30 décembre 2016

UN BON ANNIVERSAIRE A DAME CAPSULITE !

Cela fait 1 an qu’elle m’empoisonne,

me tiraille,

me blesse,

et m’évite de dormir tranquillement.

.BOUGIES

Ce n’est pas une CAPSULITE RÉTRACTILE.

Je ne perds heureusement pas ma motricité et mobilité, mais elle me fait MAL.

je suis toujours en phase chaude…

Il m’arrive parfois de ressentir une poussée de MUSCLES sur mes épaules, comme si je devenais une INCROYABLE HULK.

C’est ATROCE…

HULK CAPSULITE

Flo, une amie naturopathe, m’a donné un calmant d’huiles essentielles.

Tu es formidable.

Lorsque je suis à l’échelle de douleur 8, je prends en urgence ton flacon.

Je te recommanderai une autre fiole :-)

voici son SITE :

AROMAGIR FLO NATUROPATHE

Je suis égamelement suivie par une acupuntrice très « humaine ».

1 séance toutes les 3 semaines.

J’espère vivement guérir…

intro-acupuncture

… car mon épaule gauche commence à râler… et à me faire mal.

Je ne souhaite pas qu’il y ait un lien avec la SEP.

Mes muscles sont ultra tendus.

Que ces séances d’aromathérapie et acupuncture cessent mes douleur squotidiennes.

Courage et Combat.

Merci Flo, Elise, et mes kinés Laurence et Domitille!

;-) Mel

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RATP – ESCALATORS EN PLEINE VITESSE

Posté par myelitetmoi le 30 décembre 2016

CHERS AMIS,

JE LANCE UN COUP DE GUEULE CONTRE LA RATP !

J’espère que mon article sera partagé, car j’ai failli me casser à plusieurs fois la G**** dans les escalators!

grumeau furieuse coup de gueule

Chère RATP :

 Depuis plusieurs mois vous accélérez la vitesse des escalators!

De nombreuses fois je vois les personnes âgées se tenir en urgence à la RAMPE, parce que ça roule trop vite!

Je vis de plus en plus un danger quasi-permanent lorsque je tiens ma canne.

Les passagers/voyageurs se pressent dans les escalators, et moi Mel, je demande régulièrement UNE AIDE car j’ai peur de la VITESSE TGV de vos appareils!

RATP ATTENTION DANGER!

Image de prévisualisation YouTube

Je me sens de moins moins en sécurité, et il y a très peu d’ascenseurs dans les stations de métro.

Je ne peux prendre les escaliers car je suis handicapée.

Certaines sorties de stations sont tellement dangereuses que je dois demander de l’aide.

Oui j’ai une SEP et surtout des troubles d’équilibre, 

Oui je travaille comme tout le monde,

Oui je veux continuer à me déplacer librement et en SÉCURITÉ.

RATP ESCALATORS

CHÈRE RATP :

COMMENT FAIT-ON?

STOPPEZ L’ACCÉLÉRATION SYSTÉMATIQUE DE VOS ESCALATORS!

Ceux et celles qui sont pressés, ils n’ont qu’à partir à l’HEURE!

ARTICLE @ PARTAGER SVP.

:-( Mel

moral difficile sep douleur blog

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JOYEUX NOËL – MERRY CHRISTMAS – HAPPY NEW YEAR !

Posté par myelitetmoi le 18 décembre 2016

Cher tous,

Je vous souhaite des fêtes LUMINEUSES,

une JOIE d’être ensemble avec ceux et celles que vous aimez,

une SÉRÉNITÉ pour calmer certaines épreuves de la Vie,

Une TENDRESSE vitaminée,

et surtout UNE NOUVELLE ANNÉE ENRICHISSANTE  AVEC DE BELLES VALEURS HUMAINES.

bisous ski

Nous en avons tellement besoin dans ce monde où L’actualité pour ALEP nous rend si TRISTE…

Sachons garder un élan fraternel envers les autres!

C’est mon SOUHAIT LE PLUS CHER pour 2017.

Je vous embrasse

Mel

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LYMPHOCYTES ET LEUCOCYTES – SEPASGÉGÉ

Posté par myelitetmoi le 18 décembre 2016

Bonjour en ce dimanche avant les Fêtes de fin d’année!

La semaine fut plutôt relax, et avec mon médecin nous avons fait une analyse de sang pour vérifier si ma fatigue est de mise.

BINGOOOOOO…. Chute des lymphocytes et leucocytes.

Ohalallalaa, me voici en mode :

Globule blanc mais t’es pas là,

Mais t’es pas là, mais t’es où….???

globules blancs SEP

 Dame Fatigue prend son « pied » et je comprends pourquoi je dors autant.

Mon médecin m’a dit de surveiller ma température et on verra jeudi pour faire un bilan avant les Fêtes de Noël.

La baisse de mes lymphocytes et leucocytes est liée avec mon médicament contre la SEP IMUREL.

C’est un immunossupresseur.

Il fait Diminuer la production des cellules sanguines par la moelle osseuse.

Cela peut entraîner des infections parfois sévères, de la fièvre, des frissons (diminution des globules blancs et en particulier des polynucléaires).

IMUREL

Bon, alors voyons si les globules blancs se décident à remonter à la surface, pour éviter de trop couler.

Je me sens fatiguée et dois gérer ma vie quotidienne avec des pauses qui s’imposent.

JE N’AI PAS LE CHOIX.

Les Fêtes approchent alors que l’énergie de Noël nous pulse!

Je souhaite un regain d’énergie.

Je vous embrasse mes chers amis.

SEPasgégé, Mais SEPasperdu!

@llons mes globules revenez avant je croule dans mon lit!

;-) Mel

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COUCOU DE MEL – JE VAIS BIEN TOUT VA BIEN MAIS….

Posté par myelitetmoi le 9 décembre 2016

Coucou chers @mis du blog, @mis proches, et @nonymes d’un clic!

ça y’est me revoici après avoir vécu de drôles de moments entre post-anésthésie et reprises d’activités.

JE VAIS BIEN!

LIBÉRÉEEEE… DÉLIVRÉE… 

Grumeau youpi joie bonheur yes

Je sais que certains d’entre vous étaient inquiets, mais j’avais vraiment besoin de prendre un temps pour me ressourcer.

Je suis toutefois en phase de petite colère contre l’Hôpital.

Après l’opération, l’interne m’a donné un arrêt de travail pour la semaine.

Impeccable…  mais…. il manquait une journée (le vendredi)!

Je m’en suis rendue compte hélas tardivement.

J’étais fatiguée et je n’avais pas du tout pensé à cela.

J’avais posté mon courrier les yeux fermés.

J’appelle le Service…

telephone coup de fil coup de gueule

« BONJOUR… je vous contacte car il manque 1 journée de travail sur mon arrêt. Je dois transmettre à mon employeur votre arrêt pour la semaine complète ».

:-( « Ah non désolé… il faut voir votre Médecin ».

« Excusez-moi, mais je ne peux demander à mon Médecin de faire un « faux » arrêt de travail, car il doit le dater de la semaine dernière! »

:-( « On ne peut rien faire… »

« Madame, votre médecin interne a oublié de noter le vendredi… vous vous rendez compte : je dois payer une consultation médicale de 23 Euros pour corriger votre erreur? « 

silence

:-( « Attendez, on va trouver un solution : on va vous déposer l’arrêt de travail au service de l’Hôpital. Passez nous voir ».

« Excusez-moi, mais je suis fatiguée cette semaine… j’ai également une SEP et je dois mettre 45 mns pour venir jusqu’à vous. »

:-( « Votre arrêt de travail sera disponible à l’accueil à votre attention ».

grumeau telephone

Moralité :

L’hosto a oublié une journée d’arrêt de travail? Impossible de poster un courrier?

Prends ta canne, lève-toi et COURS!

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BLOG EN PAUSE POUR UNE SEMAINE

Posté par myelitetmoi le 26 novembre 2016

Chers bloggeurs,

je me pose pour une pause qui s’impose..

L’opération en ambulatoire approche et après je me ressourcerai au maximum pour une bonne semaine.

J’ai organisé mon « chez moi ». L’aide ménagère est passée hier.

Tout est propre, et mes courses arrivent en livraison vendredi prochain.

J’ai annulé mes rendez-vous habituels médicaux (kiné, orthophoniste, infirmier).

Mes médecins m’enverront un texto. MERCI.

main aide soutien

J’ai évidemment annulé mes répétitions musicales.

Je regrette de ne pouvoir assister au concert de mon cher Bernard L.

Je compte sur toi pour me transmettre des notes jusqu’à mes oreilles!

Ne vous inquiétez pas, ça ira mieux après!

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Je vous embrasse fort.

COMBAT les bloggeurs, amis, famille, et médias qui me suivent.

PAUSE en lecture et musique et avec 2 amis qui prendront soin de moi.

;-) Mel

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SNCF – JINGLE

Posté par myelitetmoi le 20 novembre 2016

IMPRO… VOUS AVEZ DIT… IMPRO?

Ce jingle  nous poursuit, nous entraine à travers champs, à travers plaines…

Alors me voici pour vous, afin de vous emmener dans mon délire.

Amusez-vous bien..!

« TUPTATADAAAAA »

;-) Mel

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Son Corps à Coeur |
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