LIVRE D’OR

Posté par myelitetmoi le 9 octobre 2009

BIENVENUE @ VOUS

canne Mel

Avec une maladie, on peut vivre !

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité. Ensemble on peut s‘aider!

S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, diffuser des informations sur cette maladie, et connaître/comprendre les démarches administratives.

 Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions cinématographiques, sportives, publicitaires et musicales.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

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Pour les articles et choses diverses et variées : je scanne en indiquant le nom du journal et dès que possible je demande une autorisation !

  :-) Pour le Header de mon blog, j’ai obtenu leur autorisation !! :-)

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grumeau

La maman Grumeau (dessins sur mon blog) est dessinée par Nathalie Jomard

;-) Je lui ai demandé son autorisation! ;-)

Toutes les oeuvres présentes sur ce site appartiennent exclusivement à l’auteur (sauf mention contraire) aux termes des articles L 111-1 et L112-1 du code de la Propriété Intellectuelle.

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©Nathalie Jomard / NJ

Illustration Nathalie Jomard  http://grumeautique.blogspot.com

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SEP ET CHALEUR – BONJOUR!

Posté par myelitetmoi le 25 août 2016

Cher @mi(e) de coeur, @nonyme d’un simple « clic »…  BONJOUUUURR!

Je m’étais absentée pendant quelques jours cause SANTÉ et FATIGUE.

Fatigue SEP + Chaleur + examen médical à venir = REPOS INTENSIF.

Je vous adresse mes pensées les plus rafraichissantes.

N’oubliez pas votre aérosol si vous travaillez dans un bureau non climatisé !

(je sais j’ai une tête à la noix..)

mel chaleur sep

Pour ceux et celles qui ont la SEP : Attention au phénomène d’Uthoff!

Cliquez sur l’image pour relire mon article :)

Nous avons fait une pause vers 16h  au travail (il fait 37 degrés sur Paris). Cela nous a fait grand bien et nous avons su prendre le temps de libérer « chaleureusement » l’Esprit.

grumeau chaleur

PRENEZ  SOIN DE VOUS…

BUVEZ DE L’EAU…

ET  SOYEZ LE  PLUS RELAX POSSIBLE.

Je suis toujours anémiée mais grâce au médoc TIMOFEROL acheté en ventre libre en pharmacie j’arrive à gérer ma fatigue.

En ce 25 Août, journée de la Libération de Paris, cela ne peut que faire du bien pour continuer à RÉSISTER!

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

;) Mel

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RESILIENCE – CHOEUR HANDICAP ET MUSIQUE

Posté par myelitetmoi le 18 août 2016

Chers amis de choeur, de coeur et encor’,

Je voudrais vous présenter l’OICR (Organisation Internationale des Choeurs Résilience) qui s’adresse à tous les chanteurs en situation de handicap (multi-handicap), fondée en 2009 par Hugues Reiner – chef d’orchestre et chef de choeur- et le professeur Touchon (Service Neurologie – Faculté de Médecine de Montpellier), parrainée par Boris Cyrulnik.
Les Choeurs participent avec le Choeur Hugues Reiner à des concerts prestigieux de Musique Sacrée dans des grandes églises parisiennes.

OICR

Un nouveau choeur Résilience va naître « le Choeur Résilience de Paris », sous le Patronage de Hugues Reiner.

Nous vous invitons à nous rejoindre à partir du mercredi 14 septembre de 18h15 à 19h15 au temple de Passy, 19 rue Cortambert 75016 Paris (métro Trocadéro, rue de la Pompe). Accès handicap moteur sans difficulté.

Nous acceptons avec joie toutes personnes valides désirant chanter avec nous.
Haut les cœurs et tous en chœur VENEZ nous rejoindre. Yes we can(ne) !

Contact :
M-F. Hue, Présidente (06.03.29.56.50) – mfhelene@orange.fr
Mel (Santé Espérance Pêche), chef de choeur  – accrochchoeur75@yahoo.fr
http://www.choeurs-resilience.com/
FACEBOOK : Chœurs Résilience – OICR

MERCI DE PARTAGER CETTE PUBLICATION… PLUS NOUS SOMMES NOMBREUX, PLUS ON SOURIT À LA VIE!

;-) Mel

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J’AI LA MÉMOIRE QUI FLANCHE – IMPRO MEL

Posté par myelitetmoi le 11 août 2016

Cher tous,

Me revoici en mode « IMPRO » pour « J’ai la mémoire qui flanche » 

- Enregistré en 3 mns pour Henri -

C’est un beau clin d’oeil pour ceux et celles qui connaissent des rajouts d’actualités dans la tête.

Henri : merci d’avoir publié le clip de Jeanne Moreau. 

J’aurai pu faire mieux, mais ce n’est point grave.

« L’important est d’y participer » dixit P.De Coubertin!

Bon week-end à tous, et comme me déclarait Martine : « Prends-soin de toi« .

Promiiiiis!

;-) Mel

GRUMEAU FATIGUE 3

 

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CARLSBERG – PUBLICITE DE LA SEMAINE

Posté par myelitetmoi le 6 août 2016

Excellentissime !!

Je m’éclate à la visionner la publicité de CARLSBERG!

Elle est diffusée sur les réseaux sociaux. C’est une super idée, même si c’est pour une bière!

MÊME PAS PEUR!!

Bises et je trinque avec vous une boisson de votre choix.

CHEEEERS!

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SYSTEME IMMUNITAIRE – IMUREL OR NOT?

Posté par myelitetmoi le 6 août 2016

Re-coucou!

@près ma capsulite qui s’échappe doucement, me voici en phase de douleurs sur une autre rive…

Depuis plus d’un mois 1/2 je vis au quotidien un dérèglement du système immunitaire.

Des choses auxquels on ne s’y attend pas.

Des rendez-vous pour soigner, comprendre…

des analyses de sang qui démontrent une baisse légère.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

 Quelles en sont les raisons valables?

3 Médecins m’ont annoncé que mon médicament neuro contre la SEP agirait dessus.

IMUREL : Serait-ce toi?

IMUREL

Fin aout-début septembre j’enchainerai quelques rv à l’Hôpital dans un service très compétent.

Les Médecins déplorent cet effet indésirable notoire.

Je ne peux vous en dire plus, mais BON SANG, je ne suis jamais tranquille.

La SANTÉ est un combat de tous les jours.

Je fatigue très vite et je fais attention à ne pas dépasser le seuil de la fragilité.

fatigue sep

Cela se résorbera courant septembre, mais il ne faut pas que cela recommence.

IMUREL : si tu es ma lance, laisse-moi en Paix!

Tu calmes ma SEP, alors pourquoi dérégler mon système immunitaire?

PATIENCE… je serai bientôt SOIGNÉE!

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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MESOTHERAPIE – CAPSULITE

Posté par myelitetmoi le 6 août 2016

Cher tous,

en ce 1er jour des J.O de Rio, je vous adresse ce post plutôt positif : j’ai l’impression que ma capsulite se calme après 7 mois de douleurs!

;-)

capsulite epaule

En effet j’ai subi 5 séances de Mésothérapie, ma dernière possibilité de calmer cette douleur lancinante et enivrante!

J’ai eu une infiltration en février qui n’a rien donné… j’étais dans l’expectative totale.

« I dont’ know what i am » 

« I’m a ZOMBIE! »

J‘étais dans un situation où il était impossible de poser mon épaule sans  avoir de tirailleries pour pour aller me coucher.

Ma kiné voyant mon problème majeur et handicapant m’a conseillé de voir un Mésothérapeute pour « ESSAYER ».

J’ai réfléchi longuement sachant qu’une séance coûte 50 euros.

Il m’en a fallu 5 séances.  

Cela a un PRIX, mais la douleur également use ma vie.

@lors gooooooo…. tant pis, je me serre la ceinture…

La mésothérapie est principalement utilisée pour :

Pour raisons d’hygiène, les seringues utilisées sont à usage unique. L’injection peut être effectuée à la main (mésothérapie dite « manuelle ») ou à l’aide d’un injecteur électronique, appelé pistolet de mésothérapie.

Image de prévisualisation YouTube

j’espère que mon ressenti corporel se confirmera dans quelques jours. 

Il faut donc continuer à se poser, faire attention et toujours éviter de porter des choses lourdes aux épaules.

Merci Mme la Kiné pour tes conseils… et merci M.Le Mésothérapeute!

Grâce à vous je revis doucement. 

@llez du NERF.. 

Si vous aussi vous avez des problèmes similaires, renseignez-vous.

Cela a un PRIX, mais êtes-vous prêt à vouloir « RENAÎTRE »? 

Qui sait… cela pourrait « MARCHER »?

Je vous embrasse de tout coeur,

;-) Mel

respire souffler repos mer stress

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CAMELIA JORDANA ET BERTRAND BELIN – LES TUILERIES

Posté par myelitetmoi le 2 août 2016

Coucou en Musique !

L’album #FRANCEINTER N°5 est formidable!

Après vous avoir présenté Jain, Laurie Darmon, Hindi Zahra, voici désormais le duo Camélia Jordana et Bertrand Belin!

Je suis très très heureuse de voir Camélia continuer son bout de chemin.

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Une petite merveille « les Tuileries » – Poème de Victor Hugo.

Tout est dit, tout est écrit… c’est BEAU.

Bonne écoute à tous et AIMEZ jusqu’à la fin du clip.

;-) Mel

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Nous sommes deux drôles

Aux larges épaules,
De joyeux bandits,
Sachant rire et battre,
Mangeant comme quatre,
Buvant comme dix.

Quand, vidant les litres,
Nous cognons aux vitres
De l’estaminet,
Le bourgeois difforme
Tremble en uniforme
Sous son gros bonnet.

Nous vivons. En somme,
On est honnête homme,
On n’est pas mouchard.
On va le dimanche,
Avec Lise ou Blanche,
Dîner chez Richard.

Nous vivons sans gîte,
Goulûment et vite,
Comme le moineau,
Haussant nos caprices
Jusqu’aux cantatrices
De chez Bobino.

La vie est diverse,
Nous bravons l’averse
Qui mouille nos peaux ;
Toujours en ribotes
Ayant peu de bottes
Et point de chapeaux.

Nous avons l’ivresse,
L’amour, la jeunesse,
L’éclair dans les yeux,
Des poings effroyables ;
Nous sommes des diables,
Nous sommes des dieux !

Nos deux seigneuries
Vont aux Tuileries
Flâner volontiers,
Et dire des choses
Aux servantes roses
Sous les marronniers.

Sous les ombres vertes
Des rampes désertes
Nous errons le soir,
L’eau fuit, les toits fument,
Les lustres s’allument,
Dans le château noir.

Notre âme recueille
Ce que dit la feuille
À la fin du jour,
L’air que chante un gnome.
Et, place Vendôme,
Le bruit du tambour.

Les blanches statues
Assez peu vêtues,
Découvrent leur sein,
Et nous font des signes
Dont rêvent les cygnes
Sur le grand bassin.

Ô Rome ! ô la Ville !
Annibal, tranquille,
Sur nous, écoliers,
Fixant ses yeux vagues,
Nous montre les bagues
De ses chevaliers.

La terrasse est brune.
Pendant que la lune
L’emplit de clarté,
D’ombres et de mensonges,
Nous faisons des songes
Pour la liberté.

 - Victor HUGO -

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AVEZ-VOUS DÉJÀ VU?? – UN CONSONNE….

Posté par myelitetmoi le 2 août 2016

@vez vous déjà vu une consonne qui veut devenir un voyelle?

Maintenant oui!!!

Bises humoristiques,

;-) Mel

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BLOG MEL – 8 ANS !

Posté par myelitetmoi le 30 juillet 2016

Cher tous,

8 ans déjà que je vous conte mes histoires !

 Un joyeux Non-Anniversaire @ tous!!!

blog Alice aux pays des merveilles

Que ferais-je et comment serais-je sans vous?

Merci pour votre fidélité et @mitié

Bises et re-bises!

;-) Mel

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J.O PARALYMPIQUES TIR A L’ARC – EN ROUTE POUR RIO!!

Posté par myelitetmoi le 30 juillet 2016

ARCHERS, JE VOUS SALUE!!

Les J.O Paralympiques débarquent le 7 septembre 2016!

Pour fêter ce bel évènement j’ai lancé un DÉFI pour soutenir tous les amis archers HANDISPORT!

MEDAILLE DE BRONZE HANDISPORT TIR A L'ARC

LES J.O PARALYMPIQUES DURENT 12 JOURS.

j’ai donc recherché 12 t-shirts avec le nom de l’archer pour le porter pendant les épreuves en plein centre de Paris .

J’ai proposé à Marie-France, Michelle et son mari, Guigui de m’aider à les porter. et prendre des photos.

HANDISPORT RIO DEFI T-SHIRT

Qui pouvait croire qu’en 48h j’ai obtenu 7 réponses positives dont un archer handisport Eric Pereira qui part à Rio!

Je suis touchée et heureuse que mon défi vous plaise.

Si vous me lisez et que vous également vous pratiquez du tir à l’arc Handisport, il reste 5 places !

compte à rebours arc handisport stress

N’hésitez pas à partager mon DÉFI autour de vous et me contacter en déposant un commentaire.

« Le plus important n’est pas de gagner mais de participer, car l’important dans la vie ce n’est point le triomphe mais le combat » dixit Pierre de Coubertin! 

Il faut croire en nos rêves et avec vous j’avance malgré les intempéries liées à la Maladie.

Mes amis archers vous remercient pour votre soutien.

D’autres articles vous parviendront jusqu’à vos yeux… très très prochainement avec des vidéos des compétitions.

Je vous embrasse de tout coeur.

;-) Mel

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SANTE ESPERANCE PÊCHE – PAGE FACEBOOK – 200ÈME ABONNÉE

Posté par myelitetmoi le 27 juillet 2016

Cher tous,

me voici de retour sur la toile après avoir pris un bol estival dans le Sud de la France !!

Je n’avais point de réseau alors il était impossible de vous écrire.

Ce n’est pas grave, je me rattrape avec une belle nouvelle : ma page Facebook a 200 abonnés!

champagne  hourra super

J’ai promis à Cynthia notre gagnante une chanson, alors la voici : 

HEAL THE WORLD - Michael Jackson.

Spéciale dédicace pour Cynthia donc, mais également pour Asmaa qui aime tant Michael!

Il y a 1 accord un peu « faiblard », mais sinon ça passe.

grumeau.jpg

J’ai tellement de choses à vous écrire :

- Capsulite et Mésothérapeute,

- Imurel et Analyses sang,

- Handisport – Soutien à l’équipe de France Paralympique Tir à l’arc (MON DÉFI avec avec Marie-France),

- Choeur Résilience… nouveau départ musical,

- et …. surtout… répondre à vos commentaires/questions.

Il me semble important de vous répondre rapidement.

Je vous embrasse fort!!

COMBAT, ESPERANCE …. malgré ces actualités qui nous minent tant…

:( Mel

larme triste

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REPOS – CONCERT ARSEP – MADELEINE

Posté par myelitetmoi le 26 juin 2016

Chers @mis, bloggeurs, famille de coeur,

Vendredi soir fut une petite merveille,

une source d’une joie profonde…

Le concert au profit de la FONDATION ARSEP s’est très très bien passé.

Je me suis reposée à bloc pour être en forme.

affiche concert Hugues REINER BACH La Madeleine Paris 2016 ARSEP 2

Ce concert n’aurait jamais pu se faire sans la demande d’Hugues Reiner et de son choeur pour soutenir la recherche pour la SEP.

Il m’a proposé de faire participer ma chorale et de me laisser un choral pour diriger.

Hugues est une très belle personne, très actif sur le HANDICAP.

bach madeleine

 Certains d’entre vous étaient présents pour nous soutenir JOYEUSEMENT.

Je tiens vraiment à remercier chaque personne qui a organisé ce concert.

CE FUT L’UNE DES PLUS BELLES SOIREES DE MA VIE.

LE CHANT CHORAL C’EST MA MOTIVATION, MA SOURCE, MON PLAISIR, MA PASSION.

J’ai eu le plaisir de revoir une amie SEPienne. 

On a pleuré ensemble à la fin du concert. 

Vraiment la VIE permet de rencontrer de belles personnes.

MERCI HUGUES, MERCI @ tous.

CONCERT MADELEINE ARSEP

Je me repose au maximum encore et en choeur pour que ma semaine de travail à venir puisse être la plus relaxante.

Je vous embrasse mes amis et j’embrasse la FONDATION ARSEP et ma chorale « LE PETIT CHOEUR ».

On était sur notre petit nuage…

Bravo à l’orchestre, à l’organiste, aux solistes, et au public ami qui se reconnaitra derrière l’écran.

Comme déclare mon grand ami Bernard Lallement : « VRAIMENT LA MUSIQUE EST UN BIENFAIT DU CIEL ».

;-) Mel

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HINDI ZAHRA – UN JOUR….

Posté par myelitetmoi le 18 juin 2016

Coucou en Musique !

L’album #FRANCEINTER N°4 est formidable!

Après vous avoir présenté Jain, Laurie Darmon, voici Hindi Zahra !

C’est une sacré découverte et cela vaut le coup de l’écouter en coeur et encore!

Merci Frérot pour ton cadeau!

L'ESPRIT INTER 04

Hindi Zahra mélange certaines sonorités et fait résonner un peu de son âme et  de sa tendresse musicale!

Bravo aux talents d’or… ça change des autres artistes qui parfois se répètent encore et encore…. et encore… 

L’une de ses chansons est la B.O du film « RETOUR CHEZ MA MÈRE » (qui est actuellement au cinéma!!)

Belle écoute à vous et aimez!

;-) Mel

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PODOLOGUE – SEMELLES ORTHOPEDIQUES – SEPASMAL….N’EST-CE PAS?

Posté par myelitetmoi le 18 juin 2016

Cher tous,

Comme vous le savez,  je « subis » des dépenses médicales pour améliorer ma santé SEP et Compagnie.

Je vous présente mes nouvelles semelles orthopédiques thermoformées qui soulageront ma démarche, et – je l’espère fort fort foooort -mes troubles de spasticité SEP aux pieds …. et + si affinités :-)

SEMELLES PODOLOGUE

J’avais des anciennes semelles qui étaient bénéfiques, mais elles étaient peu « vieilles ».

Grâce à ma kiné, j’ai obtenu une adresse d’un Podologue très sympathique qui a pris le temps de mesurer et prendre en compte tous mes problèmes.

C’EST LE PIED, NO STRESS!

Pendant 1h le podologue a pris les mesures, et petit à petit mes semelles se sont ajustées, chauffées, poncées et déposées dans ma chaussure!

Image de prévisualisation YouTube

J’ai trouvé ce moment un peu « magique » et j’ai demandé l‘autorisation de prendre quelques photos de mes empreintes…

Vous remarquerez que la position du pied droit est atteint… 

Hééé béééé !!

PODOLOGUE2

Ma démarche avec Mademoiselle SEP n’est pas extra…. je comprends un peu mes douleurs car il y a une grosse compensation avec l’autre pied.

Je suis contente d’avoir ces semelles, car je sens déjà une amélioration  pour poser les pieds.

Un coup de ponçage, de rééquilibrage……… et HOP voici mes semelles façonnées!

SEPASUPER????

I’m so happy !

Si vous aussi vous avez des problèmes de marche, je vous invite à consulter auprès d’un podologue. 

SOULAGER les pieds,  c’est AMELIORER la qualité de notre VIE.

;-) Mel

PODOLOGUE4

SEMELLES PODOLOGUE2

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APPEL DU 18 JUIN 1940

Posté par myelitetmoi le 18 juin 2016

En ce 18 juin 2016,

je vous lance l’appel de la Résistance à la Vie! 

RÉSISTANCE c’est la voix de l’homme qui PARLE , qui se BAT pour l’homme ! 

Ensemble on avance

Avec vous je souris

Le Combat continue!

Bises de ;-) Mel

ps : j’ai ce carton scotché dans ma salle de bains. Je la garde tout au long de mes jours.

Appel du 18 juin

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