LIVRE D’OR

Posté par myelitetmoi le 9 octobre 2009

BIENVENUE @ VOUS

canne Mel

Avec une maladie, on peut vivre !

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité. Ensemble on peut s‘aider!

S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, diffuser des informations sur cette maladie, et connaître/comprendre les démarches administratives.

 Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions cinématographiques, sportives, publicitaires et musicales.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

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Pour les articles et choses diverses et variées : je scanne en indiquant le nom du journal et dès que possible je demande une autorisation !

  :-) Pour le Header de mon blog, j’ai obtenu leur autorisation !! :-)

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grumeau

La maman Grumeau (dessins sur mon blog) est dessinée par Nathalie Jomard

;-) Je lui ai demandé son autorisation! ;-)

Toutes les oeuvres présentes sur ce site appartiennent exclusivement à l’auteur (sauf mention contraire) aux termes des articles L 111-1 et L112-1 du code de la Propriété Intellectuelle.

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Message pour Moufflette – COMMENTAIRE SUR LA MYELITE

Posté par myelitetmoi le 12 mai 2017

Bonjour Moufflette!

Je me permets de t’adresse ce message suite à ton commentaire sur ta fille atteinte de Myélite.

Je n’ai pas d’adresse mail.

Je suis touchée par tes écrits et je suis avec TOI!

Je suis soulagée de savoir qu’il est désormais pris en ALD!

Que d’efforts et d’attentes de paperasses administratives!

joie bonheur super hourra ouf

Je te remercie de nous confier ton témoignage.

Je souhaite de tout coeur que la myélite de ta fille se « barre » vite.

Tiens-moi au courant si tu le souhaites.

Je t’embrasse et COMBAT.

Ensemble ne lâchons pas.

SWIIIINGG!!

;-) Mel

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……./……./…….

Je suis la maman d une petite fille de 10 ans,elle a eu une myelite aigue a mycoplasme pneumonie a l age de 2 ans et demi.
le soir je l ai couche pas tres en forme ;le lendemain elle ne marchait plus ne tenait pas assise ne pouvait plus parler et vomissait ; depuis elle remarche ,mais elle est trés fatigable elle a un deficit mental leger .cela fait huit deja que je me bat et aujourd hui miracle le medecin comseil de la caisse d assurance maladie m appelle pour me dire que elle serait dorenavant pris en ald et que il ne comprenait pas que personne ne l ait fait plutot.c est pas grand chose mais enfin une reconnaissance de sa souffrance.

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LES SCOTISH’S GIRLS ! – COMPLAINTE DE LA BUTTE – MEL ET MARIANNE

Posté par myelitetmoi le 12 mai 2017

Chers @mis,

je me suis absentée encore quelques semaines… J’écris un peu moins car c’est une période assez intense mais belle en matière de lumière musicale et amicale!

Avec Marianne nous nous sommes lancées pour chanter ensemble.

Marianne : sois la bienvenue!

Tu as une voix magnifique!

Musique

On scotche les gens avec nos sourires, notre émotion…

Désormais je ne chanterai plus seule devant mon ordinateur!

VIVE LES SCOTISCH’S GIRLS!

Petite info SEP :
je ne chante pas debout! J’utilise une canne siège :)

A bientôt de vous écrire… d’ailleurs je reprends ma plume cet aprèm!

;-) Mel

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MEL LE RETOUR!!

Posté par myelitetmoi le 21 avril 2017

Coucou chers amis,

je reviens de quelques jours intenses et je suis contrainte de me reposer au calme à la maison.

Je vais donc vous écrire de nouveau…

Des choses à vous faire partager.

Je vais bien. Cela pourrait être bien mieux, mais on tient!

Je vous embrasse et n’oubliez pas de revenir sur mon blog. De nouvelles actualités débarquent!

ON EMBARQUE!!

;-) Mel

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SEP ET CHANT – « EN-VOIX »

Posté par myelitetmoi le 25 mars 2017

Un « EN-VOIX » pour un envol en-CHANTÉ!

Me voici dans une belle voie musicale depuis 3 ans : 

@ la demande de certains choristes et à la lumière de mes différentes expériences de choeur, je me suis lancée pour vos proposer des séances d’appropriation et d’exploration de votre voix par des techniques vocales adaptées à votre dynamique personnelle…

« EN-VOIX » EST NÉ!

J’ai 13 élèves. Je transmets mon savoir avec un élan de coeur à choeur.

Je chante depuis + de 20 ans et dirige 2 choeurs sur Paris.

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Je suis très heureuse que mon travail soit validé par des professionnels.

Le 1er avril je présenterai mon atelier pour le CONGRES SEP.

(Cliquez sur le logo)

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Il est doux d’avoir des retours si positifs de mes élèves :

« je chante mieux »

« je comprends comment respirer avec le ventre »

« c’est fou comme je grandis »…

MERCI POUR VOTRE CONFIANCE!

Découvrons ensemble vos expériences choralistiques, en voix parlée ou chantée et essayons comprendre ce que nous pourrions modifier en fonctions de vos possibilités.

je vous « EN-VOIX » mes pensées apaisantes et amusantes!

;-) Mel

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OSTEOPATHE

Posté par myelitetmoi le 25 mars 2017

Cher tous,

comment allez-vous?

Je vous écris en ce samedi bien apaisant… Hier j’ai eu 3 rendez-vous médicaux dont l’ostéopathie.

Mon ostéo m’apprécie beaucoup et prends soin de moi tous les 3 mois environ, car je sens que mon corps a besoin de se rééquilibrer avec les Aléas de la VIE.

KINÉ

Patrick : je t’adresse cette vidéo en hommage pour votre travail.

Je vous appelle « Casse-Noisette ».

Vous ne faites pas craquer tous mes os (je rassure mes lecteurs), mais ce nom vous va si bien.

MERCI pour votre aide humaine et financière : vous me faites un « PRIX » car vous savez que mon budget ne pourrait suivre toutes les dépenses médicales.

…+ 200 euros ce mois-ci en soins non remboursés…

demander faire la manche besoin sous argent sécurité sociale

 Nous nous connaissons depuis 5 ans. J’aime votre écoute et votre respect.

Bon week-end Casse-noisette et à dans 3 mois pour une prochaine séance!

Grâce à vous, je peux re-sautiller dans les rues de Paris avec ma canne!

Je vous embrasse de tout coeur!

;-) Mel

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CORNELIA SCHMID – PAIX À TON ÂME

Posté par myelitetmoi le 11 mars 2017

Chère amie, Cornélia…

Tu es partie rejoindre tôt vite les nuages… un envol non identifié,

Tu as pris tes ailes et tu nous a quitté, laissant tes amis de choeur et de coeur.

CORNELIA SCHMID

CORNÉLIA SCHMID – CHEF DE CHOEUR du Choeur Triode, Imo Cordis, Choeur de Compiegne (et tant de choses …).

 J’ai appris la sonorité avec toi, Tu avais le don de l’oreille et de l’écoute assurée envers tes choristes.
Jamais je n’ai vécu une telle assurance à écouter la sonorité d’une église!

Paix à ton âme ma toute belle…

« Gouttes.. goûte coûte que coûte tant de jus de vie, dans cette coupe plus que pleine sans cesse renouvelée! Pschhit picolo bibelot pizzicato et biberon signée, Cornebidouille » …

Cornélia – 23 décembre 2014 -

NOUS AIMONS  L’UNIVERS DE BJORK… Nous en avons parlé ensemble, et réalisé quelques séquences fofolles sur sa Musique.

CE CLIP EST POUR TOI …TU EST PARTIE POUR UNE LONGUE « HYPERBALLAD »… UN PEU COMME LA CHANSON…

:-( Mel

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SEP – OÙ J’EN SUIS?

Posté par myelitetmoi le 11 mars 2017

Bonjour :)

Les semaines se sont défilées avec les 2 IRMs anuuelles (ma 25ème et 26ème – Je dors désormais pendant l’examen. Relax).

MA SEP continue de se stabiliser grâce à L’Imurel (mon médoc neuro) MAIS il a donné un coup de « vague à l’Âme » sur mon Immunité!

(c’est un immunosuppresseur)

MY GOD! Qu’allons-nous faire docteur? Les GLOBULES SE BARRENT!!

Pendant  6 mois mes globules blancs ont diminué jusqu’à fondre sur la banquise!

Grumeau nouvelle combat

Un ami m’a conseillé de demander au Neurologue de réduire de moitié ma posologie : prendre 1 comprimé au lieu de 2.

J’ai contacté par mail mes 2 neurologues, pour connaître le seuil minimum des « globulitos » et lancer cette démarche de mon ami.

ACCORDÉ!!

Merci pour ton super conseil mon grand!

Honnêtement je ne croyais pas trop à cette alternative.. mais on essaye… et on croise que la SEP NE SE RÉVEILLE PAS!

(je prends 50 mg – 1 comprimé le matin).

IMUREL

Désormais je vis avec les séquelles de mes précédentes poussées (troubles équilibre, jambe gauche qui se pose mal, troubles attention/mémoire, paralysie au bout de la langue, et fatigue faciale).

J’ai revu le Professeur L. pour mon rendez-vous annuel neurologique, qui a rédigé un compte-rendu sur mon état de santé actuel.

« FAUT FAIRE AVEC » (comme chantait Gilbert Bécaud).

MERCI PROFESSEUR! Vous me soutenez @lors on Y VA!

Nous ne pouvons être une wonderwoman tous les jours, et parfois il est difficile de dire NON à notre entourage à cause de cette FATIGUE et DOULEURS qui nous pousse à dire « Je le ferai mais pas tout de suite ».

Merci A. et MF pour vos conseils d’un soir.

idée sep joie bonheur mel

La SEP nous oblige à nous reposer plus rapidement que les autres…. mais pour autant il faut trouver un équilibre ET réajuster nos possibilités.

Vous savez que le chant me transporte… votre soutien est également un support. Vous êtes un peu mon pupitre!

JE CONTINUE EN CHANT ET EN SON À MON TEMPO!

ENSEMBLE continuons à transmettre ce qui vient du coeur avec RESPECT.

et VIVONS CE JOUR COMME UNE RENAISSANCE.

Je vous invite à regarder cet extrait de « PINA!!

C’EST UN PEU DE VOUS ET DE NOUS.

Des bises de coeur à coeur,

;-) Mel

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BONJOUR – RETOUR DE MEL

Posté par myelitetmoi le 10 mars 2017

Coucou chers @mis bloggeurs, @nonymes d’un jour et @mis tout court :)

je suis heureuse de revenir sur le net, après avoir vécu une période un peu étouffante mais vivifiante en matière de RV médicaux à gogo, projets Musico, séances perso moderato.

Youhouuuuu ! 

grumeau journal nouvelle

J’ai décidé de reprendre soin de moi et de continuer à vous écrire, car je ressens le plaisir de vous partager toujours mes histoires.

Je vais gérer mes articles « ACTUALITES » @ venir :

- SEP : Où j’en suis? (médocs, IRM et Rv Neuro)

- CHANT CHORAL : CONCERTS et VOIX

- ORTHOPHONISTE

- MÉDECINE DU TRAVAIL : ALORS LE THERME…O MÈTRE??

- EPAULE ET ACUPUNCTURE

- @ VOUS LA PAROLE!

Je vous embrasse et FM-ATTITUDE @ TOUS!! 

:-) Mel

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MEDECINE DU TRAVAIL – DONNER UN TERME AU MAÎTRE?

Posté par myelitetmoi le 28 janvier 2017

Bonjour chers @mis du net, et @mis de coeur.

J’ai vécu un très mauvais moment médical avec la Médecine du Travail…

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’étais convoquée il y a quelques jours pour faire un bilan bi-annuel.

Je m’y étais préparée en triant mes paperasses dans mon dossier bleu.

Je voulais évoquer mon problème à l’épaule droite pour améliorer mon poste de travail, et évaluer mes troubles actuels.

Bref… un BILAN avec tous les analyses et comptes-rendus les plus récents.

dossier administratif administration

J’arrive à La Médecine du Travail un peu fatiguée, mais à l’heure.

« Mme B??? »

 :-( « Oui oui, j’arrive! »

 - Il fallait encore un peu marcher, je commençais un peu à peiner -

J’arrive dans une petite salle avec la secrétaire :

rendez-vous agenda écrire situation

  • :-) « Mme B. je vous fais signer notre papier et vous retournez en salle d’attente« 
  • :-( : « Je dois retourner en salle d’attente »?
  • :-) « Oui »
  • :-( « Je suis fatiguée, je ne pourrai pas rester ici le temps que le Médecin vienne me chercher? C’est pour éviter de me marcher« 

… SILENCE…puis SOUPIR de la Secrétaire

:-) « Il Faut que je demande au Médecin« ..

téléphone

  • :-) « Bonjour Docteur… Mme B. demande à rester au secrétariat ».
  • « Oui…oui… je suis consciente mais… Oui… C’est à dire qu’elle a une canne… Oui… elle est fatiguée… »
  • :-( : « J’ai une SEP et je suis VRAIMENT fatiguée. Je suis naze« .
  • :-) « Elle me dit qu’elle vraiment fatiguée… oui….. oui…Entendu ».

La secrétaire me propose de m’installer directement au Cabinet.

bulletin santé médecin medecin

On marche encore un peu. C’est au bout du couloir, ça va le faire..

  • :-) « Bonjour je suis l’infirmière. Vous avez rendez-vous avec moi. »
  • :-( « J’ai rendez-vous avec le Médecin pour faire mon bilan en tant que RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé)« 
  • :-) « Ah non c’est avec moi que vous avez rendez vous, Mme B. Je prends seulement de vos nouvelles« 
  • :-( « J’ai apporté mon Dossier Médical… j’attends ce rendez-vous depuis 6 mois ».
  • :-) « Ah vraiment il y a une erreur… attendez j’appelle le Médecin si elle pourrait vous recevoir. »

téléphone

  • :-) « Oui bonjour docteur… Mme B. est présente.. elle aurait rendez-vous avec vous… Oui.. oui.. »
  • « Madame B. vous n’aviez pas rendez-vous avec le Médecin »
  • :-( « je n’ai pas choisi de venir, on m’a convoqué! J’ai mis 1h pour venir et je dois retourner travailler.« 
  • :-) « Docteur, Mme B. est venue spécialement pour le rendez-vous.. oui…. oui..« 
  • :-) « REVENEZ DEMAIN MME B.!! »
  • :-( « Non c’est impossible.« 
  • :-) « Docteur vous n’avez pas la possibilité de la recevoir?….. Non? Oui… oui… oui… »
  • :-) « Je suis désolée pour cette erreur Madame B., c’est une erreur. Je ne peux vous consulter. Je ne suis pas Médecin. Je vais prendre votre tension »
  • :-( « Madame, je me sens fiévreuse. mes globules blancs sont très bas et je crains d’avoir de la fièvre. Pouvez-vous prendre ma température?« 
  • :-) « Oui bien sûr.. … oui……. je n’ai pas de thermomètre.. Attendez j’appelle les autres cabinets »

Appel au 1er cabinet

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? ah ok… »

Appel au 2ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok »

Appel au 3ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok« 

Appel au 4ème Cabinet :

téléphone

  • :-) « Docteur, excusez-moi de vous déranger, mais auriez-vous un thermomètre? J’ai Mme B. Qui me dit fiévreuse.. Ah c’est à dire que ses globules blancs sont vraiment bien bas (elle regarde les analyses)… Ah ok. Merci Docteur.« 
  • :-) « Le Docteur me dit que vous devez aller voir votre Médecin en urgence.« 

« NOUS N’AVONS PAS DE THERMOMÈTRE, MAIS JE PRENDS VOTRE TENSION »

PAS DE THERMOMÈTRE À LA MEDECINE DU TRAVAIL ALORS QUE C’EST LA PÉRIODE HIVERNALE (GRIPPE)!

thermomètre santé sep medecine du travail

Après avoir pris ma tension qui était un peu faiblarde, je suis sortie du cabinet vraiment déçue. On me convoquera ultérieurement.

Je croise une collègue et je me mets à pleurer.

2h de trajet pour prendre ma TENSION, pour me dire QU’IL A UNE ERREUR SUR MA CONVOCATION, et QU’IL EST IMPOSSIBLE DE PRENDRE SA TEMPÉRATURE.

BRAVOO LA MÉDECINE DU TRAVAIL!

QUE MON COUP DE GUEULE SOIT UN COUP DE TERME-AU-MAÎTRE!

Merci Docteur… La prochaine fois j’apporterai ma TROUSSE MÉDICALE!

;-) Mel

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FRANCE TELEVISION – BANDE ANNONCE MARMOTTES

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

Je ne sais pas pourquoi France Television a choisi les Marmottes mais c’est assez drôle.

Vous avez certainement vu rapidement les 4 marmottes jouant de la Musique en bande-annonce, alors voici THE COMPILATION MEGA GROOVE..

Ma petite préférée : la dernière car la marmotte n’arrive pas à jouer!

Bon visionnage !

;-) Mel, toujours Publivore

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MAISSIAT – AVRIL ET TROPIQUES

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

UN NOUVEAU DÉPART… !

Cette chanson est MAGNIFIQUE et rythmée de symboles, qui capte notre envie d’avoir des JOURS MEILLEURS!

MAISSIAT

J’ai découvert cet artiste grâce au nouvel album de FRANCE INTER « L’ESPRIT INTER ».

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UN FACTEUR CHANCE!

Cette femme est formidable. Elle est compositrice et parolière.

Elle commence à « MONTER »… et je vous promets qu’elle ira trèèèèès loin, tout comme JAIN, CHRISTINE AND THE QUEENS, JEANNE CHERHAL découverts par FRANCE INTER!!

Merci de m’avoir lue et bonne écoute!

MAISSIAT ME FAIT DU BIEN!

;-) Mel

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SEP ET MUSIQUE

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

Chère SEP tentaculaire,

9 ans que tu es en moi, à vouloir calmer mes douleurs avec la collaboration de mes 12 Médecins.

 Ils baissent leur tarifs pour que je puisse être soignée!

MERCI!!

supermal douleurs douleur sep epaule

Tu as m’as inondée de drôles de poussées, tu m’as enveloppée dans des traversées nauséeuses avec de drôles de vagues.

Aujourd’hui je me sens mieux car je pense que tous ces rendez-vous m’aident à te faire RECULER.

Tu me laisses des traces, des petites lésions « cachées », des symptômes, et tu me transmets un certain enfer en terme de Troubles de Mémoire « NOUVELLE ».

Mes globules blancs sont très bas à cause du traitement SEP.. que faire?? Comment faire et agir?

Je m’inquiète un peu…et mon Généraliste également.

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POUR STOPPER LA MALADIE, J’AI TROUVÉ UNE THÉRAPIE  :

LA MUSIQUE (dont le chant choral).

Je dirige 2 chorales sur Paris  (1 répét’mensuelle) dont une chorale qui veut tout dire :

RÉSILIENCE!

« Capacité d’un individu à surmonter les moments douloureux de l’existence et à se développer, en dépit de l’adversité »

(cliquez sur le logo pour nous découvrir)

choeur-resilience-

Quelle merveille de transmettre son savoir!

 Je leur aide à retrouver de la CONFIANCE  EN SOI.

Un concert va bientôt débarquer sur PARIS… 

JE VOUS INVITERAI !

chorale Choeur de France

Un mot pour ma SEP :

SEPasfacile de vivre avec toi,

 SEPassionnant d’arriver à te CALMER

…MAIS QUEL COMBAT!

Des bises de coeur à choeur!

;-) Mel

COURAGE COMBAT SEP

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SCLEROSE EN PLAQUES – 9 ANS

Posté par myelitetmoi le 21 janvier 2017

Chers tous,

Il y a 9 ans jour pour jour, j’ai eu ce 1er symptôme de Sclérose en Plaques : Paralysie à 80%.

Un décollage à 80%…

mel 2008

Aujourd’hui je marche et ai retrouvé une énergie mentale et physique.

Malgré les Aléas de la Vie, n’oublions pas que le jour se lève encore.

Je vous embrasse et luttons pour nos Droits, notre Santé, et nos Échanges pour l’Humain.

N’oublions pas que le jour se lève encore!

;-) Mel

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IRM CÉRÉBRALE ET MÉDULLAIRE – CAP POUR FÉVRIER

Posté par myelitetmoi le 8 janvier 2017

Cher tous,

ÇA Y’EST MA 26EME ET 27ÈME IRM DÉBARQUERONT EN FÉVRIER PROCHAIN…

….pour savoir si ma SEP s’apaise ou pas.

cerveau irm cerebrale

Médullairement oui je le ressens car je marche plus simplement,

plus de fourmillements au quotidien,

plus de brûlures et gratouillis de fou (Le Lyrica bloque toutes ces cochonneries).

Cérébralement je me pose des questions :

- difficultés de mémoire « nouvelle » (tâches à faire, nouvelle organisation.. je me perds),

- oublis de prendre des médocs (malgré toutes les méthodes avec mon orthophoniste), car si je ne les prends pas au temps voulu (au moment de la sonnerie) ou que je n’entends pas l’alarme, je ne sais plus où en j’en suis… et je ne sais plus si je les ai pris… et je prends une double dose… car je me trompe de jour!

**Pareil pour les achats… ai-je déjà acheté mes billets de train? Je pense que non… mais en fait oui : je me retrouve avec 4 billets au lieu de 2 à la Maison!

Tout est possible, mais rien n’est impossible… Pfiouuu c’est compliqué… !

chance

BABABABA…. BABABABAAA….

Je vais bientôt retrouver la Mélodie de cette chère IRM et revoir la practicienne le Docteur D. qui me suit depuis 9 ans.

J’ai mûri avec Dame SEP.

J’ai décidé de ne pas plus me  laisser embobiner et d’aimer et respecter mon corps.

BABABABABA…..BABABABABA….

;-) Mel

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BONJOUR 2017!

Posté par myelitetmoi le 8 janvier 2017

Cher tous,

BELLE ANNEE 2017 A TOUS!

J’espère que vous allez bien et que vos fêtes furent les plus réjouissantes!

Merci pour vos commentaires et vos « j’aime ».

j’ai reçu des messages et je n’ai su prendre le temps de vous répondre…

Je vous promets de vous répondre d’autant plus que certaines questions sont très importantes.

organisation tâche santé courage ecrire stylo

J’avoue être occupée par des projets musicaux (préparation) et rendez-vous médicaux (au moins 4 par semaine) mais ça ira mieux dans quelques jours.. du moins pour bientôt!

Je pense à vous.

Merci pour votre patience.

J’écris moins souvent, mais je ne vous oublie pas!

Des bises de coeur!

ps : Amusez-vous à regarder le clip 360° de MORIARTY au Musée du Louvre!

(changer la qualité de vidéo si nécessaire) ;-) Mel

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