LIVRE D’OR

Posté par Mel le 9 octobre 2009

BIENVENUE @ VOUS

18217412_10209417616380795_1994170708_n

Avec une maladie, on peut vivre !

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité. Ensemble on peut s‘aider!

S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, diffuser des informations sur cette maladie, et connaître/comprendre les démarches administratives.

 Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions cinématographiques, sportives, publicitaires et musicales.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

faireunpush.jpg

`PaperblogSuivez-moi sur HellocotonLIVRE D'OR dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! action-on Locations of visitors to this page

 N’oubliez pas de déposer votre PRENOM et/ouM@IL pour déposer vos commentaires ! 

Pas d’indice… pas de réponse pochib’ !

Votre Mail n’est pas diffusé sur le blog

;-) 100% sécurisé(e), 100% rassuré(e) ;-)

………………………………………………………………………………………………………………………….

ATTENTION

exclamationpoint dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!

Mon site est protégé.

Merci de respecter mon droit de publication qui est non-commercial.

nc-eu

This work is licensed under a Creative Commons Attribution-NonCommercial-ShareAlike 3.0 Unported License.

…………………………………………………………………..………………………………………………………..

;-) Si vous reconnaissez votre composition : laissez-moi un commentaire ;-)

Les gifs animés, dessins et vidéos sont trouvés sur Google et Youtube/Dailymotion

Pour les articles et choses diverses et variées : je scanne en indiquant le nom du journal et dès que possible je demande une autorisation !

  :-) Pour le Header de mon blog, j’ai obtenu leur autorisation !! :-)

……………………………………………………….………………………………………………………………………..

grumeau

La maman Grumeau (dessins sur mon blog) est dessinée par Nathalie Jomard

;-) Je lui ai demandé son autorisation! ;-)

Toutes les oeuvres présentes sur ce site appartiennent exclusivement à l’auteur (sauf mention contraire) aux termes des articles L 111-1 et L112-1 du code de la Propriété Intellectuelle.

Toute reproduction, diffusion publique, usage commercial sont par conséquent interdits sans autorisation du titulaire des droits.

©Nathalie Jomard / NJ

Illustration Nathalie Jomard  http://grumeautique.blogspot.com

…………………………………………………………………………………………………………………………………..

Associations et organismes réseau SEP/Handicap

;-) Un clic sur les logos et hop! @ l’abordage! ;-)

apfchoeur-resilience- logounisep220.jpgarsep.jpglogoapf.gifsepourvous

logo-afsepsep-ensemble

logolfsep pour webSEPADIT Capturelogojaccede.png

myhospifriends blog

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, Tous les articles | 110 Commentaires »

PETITES VOIX – FRANCIS POULENC – IMPRO MEL

Posté par Mel le 29 juillet 2017

UN PEU DE DOUCEUR….!

« Qui es-tu » et « La Petite famille sage » -  Petites Voix de Francis Poulenc.

Un souvenir du haut de mes 14 ans au Conservatoire en Maitrise!

grumeau.jpg

J’espère que vous vous passez un très bel été.

je vous adresse mes pensées musicales!

A tout bientôt et bon week-end!

;-) Mel

Publié dans Impro Mel, Tous les articles | Pas de Commentaire »

BLOG 9 ANS !

Posté par Mel le 29 juillet 2017

Cher tous,

9 ans que je vous conte mes histoires !

 Un joyeux Non-Anniversaire @ tous!!!

J’écris un peu moins car ma voie musicale m’amène à transmettre ma passion choralistique et posturale auprès de mes élèves (j’enseigne et suis autotentrpreneur).

Cependant je continue dès que possible à vous écrire, car vous m’aidez à tenir le cap et à surtout à témoigner…

Mel blog

Que ferais-je et comment serais-je sans vous?

Tant de bloggeurs et amis continuent de me soutenir.

Entre douleurs, joie, soins, musique, il y a toujours un créneau pour vous.

J’ai une pensée pour ceux et celles qui ont abandonné leur blog SEP.

Il y a des personnes qui me manquent, et d’autres qui se découvrent… par des petites étoiles filantes.

CITATIONS AMIS

Chaque commentaire est une petite étincelle de vie.

N’oublions pas que LE JOUR SE LÈVE ENCORE!

Bises étoilées cher amis.

Je reste dans le monde de l’enfance en publiant cet extrait d’Alice au Pays des Merveilles!

Oui la vie est détonante et étonnante.. ALORS BON ANNIVERSAIRE!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Bonne humeur !, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 2 Commentaires »

TENDINITE NEVRALGIQUE EPAULES

Posté par Mel le 1 juillet 2017

CHERS AMIS,

J’EN RAS LES CASQUETTES, RAS LE BOL, RAS LE C***, RAS DE RAS…. !!!

J’ai une TENDINITE NÉVRALGIQUE DE L’ÉPAULE!

Mon Dieu que c’est dur!

Image de prévisualisation YouTube

Qu’ai-je donc fait pour subir autant de choses?

JUMELLES VUE VISION OEIL EPAULE

Je ne bricole pas, je n’ai pas fait de sport (depuis 2 ans c’est fini)….

ON ME PARLE DU PORT DE CANNE … CONSÉQUENCE DE LA SEP.

Je vieillis déjà :) :) C’EST GÉNIAAAAAAL.

Mes kinés font le maximum pour me soigner (ultrasons) et j’utilise des huiles essentielles pour m’aider à tenir le coup :

 

huiles-essentielles-slide

 

  • 3 à 5 gouttes d’huiles essentielles de GAULTERIE  COUCHÉE avec 10 gouttes de MACADAMIA (huile végétale) sur l’épaule droite (celle qui me fait tant souffrir),
  • 2 gouttes d’huiles essentielles de LAVANDE ABRIAL avec 8 gouttes de MACADAMIA sur l’épaule droite (pour l’aider à de décontracter),
  • 2 gélules matin et soir d’HARPAGOPHYTUM (Phythothérapie) spécialement pour les tendinites.

 

j’arrive à mieux gérer les douleurs… car la GAULTERIE est un anti-inflammatoire et elle chauffe!!!

Image de prévisualisation YouTube

J’ai obtenu ces information d’huiles par mes kinés et préparatrice pharmacienne…

Je me masse 2 à 3 fois par jour.

(ATTENTION : BIEN RESPECTER LES DOSAGES!)

Je pense que ces conseils m’aident beaucoup, et cela fait du bien de prendre soin de notre corps.

Je dois me reposer encore et encore et puis faut prendre des cachetons au surplus pour gérer ces douleurs.

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

MAUDITE TENDINITE NÉVRALGIQUE!!

Elle m’oblige à rester souvent au lit, et surtout je dois annuler des rv cause fatigue.

Je vous embrasse fort.

COMBAT.. NE LÂCHONS PAS.

ALLEZ JE VAIS M’EN SORTIR!!

:-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, CLIPS Préréfés, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

ALEX BEAUPAIN ET CAMELIA

Posté par Mel le 27 juin 2017

« AVANT LA HAINE »

SUPERBE CHANSON!

Prochainement j’irai les écouter à la Philarmonie!

« On ne se débarasse pas de moi comme ça.. » :)

Bon visionnage!

BRAVO A CETTE GÉNÉRATION QUI EST LA MIENNE…

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans CLIPS Préréfés, Tous les articles | 1 Commentaire »

TENDINITE EPAULE ET FAUTEUIL

Posté par Mel le 27 juin 2017

Lorsque les douleurs reviennent à l’épaule…

Coucou chers @mis,

Cela fait plus d’1 an et demi que je souffre de mon épaule droite

@près la capsulite, une lésion, voici la TENDINITE.

 Le retour de SUPERMAL!

supermal douleurs douleur sep epaule

Certes une tendinite ce n’est rien, mais avec tous les antécédents sur cette épaule, je me demande parfois si un jour je guérirai.

J’ai des soins kiné et acupuncture pour soulager ces douleurs qui m’handicapent.

Je vous avoue en avoir un peu MARRE, mais comme disent certaines personnes, il faut rester ZEN.

« ZEN soyons ZEN » chantait Zazie.

Houummmmm…

2 fois par jour je masse mon épaule avec de l’huile essentielle de GAULTHERIE avec une huile végétale (conseillée par ma kiné – huile spéciale pour les tendinites – 3 à 5 gouttes).

J’ai déjà un faiblesse SEP sur ce bras … alors DOUBLE EFFET KISS-COOL.

Allez courage..

Grenouille zen

Étant droitière , ce n’est pas facile de faire les tâches quotidiennes

Je privilégie les vêtements simples et chaussures sans lacets…

Et bientôt j’envisage de m’acheter un moteur électrique pour mon fauteuil roulant manuel.

Certainement vous déclarez :

« OH MAIS POURQUOI TU MARCHES??? »

Oui je marche, mais en cas de fatigue majorée ou long déplacement à faire, comment je fais pour rouler mon fauteuil avec mon épaule abîmée?

J’envisageais d’aller à la NUIT DE L’ACCESSIBILITÉ (LE VENDREDI 30 JUIN) MAIS J’Y RENONCE… JE NE PEUX PAS M’Y RENDRE…

@lors… chers amis,

je vous propose de prendre soin de votre corps,

massez vos épaules,

@imez vos mollets.

Je vous embrasse et COMBAT. :-) Mel

jaccede.com handicap fauteuil aide soutien

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

CANICULE – CRYOVEST !

Posté par Mel le 25 juin 2017

Chers amis,

La France a vécu un épisode caniculaire!!!

Au vu des difficultés neurologiques aggravant la SEP (Syndrôme Uthoff), j’ai acheté une veste réfrigérante conçue spécialement pour les personnes effectuant un travail harassant en pleine chaleur/sportifs/mais également pour les personnes trèèès fragiles!

Me voici CRYONISÉE! Je l’ai testé pendant la semaine CANICULAIRE!

C’est une Société Française (et de surcroit BRETONNE) qui l’a conçu!

cryoinnov

20170622_135042

C’est de la CRYOTHERAPIE qui te permet de continuer de travailler et de rester DEBOUT!

Les sachets se mettent au CONGÉLATEUR (attention: au Freezer cela ne marche pas!!) pendant 3-4 heures.

La SOCIÉTÉ donne des recharges.

Tu peux « les faire tourner » dans la journée et ainsi rester au frais (20 dégrés), par intervalle de 2h30-3h.

J’ai longuement réfléchi pour me l’acheter  car le prix est excessif… mais LA SANTÉ EN PREM’S!

JE VOUS INVITE À CONTACTER LA SOCIÉTÉ AVANT DE COMMANDER!

Il faut prendre une taille au dessus (Voir la taille de votre poitrine).

cryoveste SEP Froid

Marre de faire des malaises, de devoir me ventiler en urgence dans le couloir au travail, de devoir quitter mon siège ou mon activité pour m’aérer.

STOP LA SEP.. FICHE-MOI LA PAIX!

j’ai économisé pour me l’obtenir (aucune aide financière), mais je suis COMBLÉE.

STOP ATTENTION ARRET

Pour faciliter le transport des poches, je vous invite à utiliser le sachet des pochettes zip de la société et de la mettre dans un dossier cartonné… et zou dans votre sac à dos.

20170622_135153

Le poids de la veste est de 2 kilos avec les pochettes, mais je vous assure que l’on ne sent pas le poids grâce au SANGLES!

Excusez-moi, la sangle de droite sur la photo n’est pas parallèle :)

Le froid s’installe petit à petit jusque dans les muscles.

Lorsque vous retirez la veste, aucun risque d’HYPETHERMIE… VOTRE TEMPÉRATURE REMONTE EN DOUCEUR!

20170622_135548

LA VESTE EST LAVABLE EN MACHINE À 40°C (pensez à enlever les sangles .. mais rien de grave).

http://www.cryoinnov.com/

5% des ventes sont reversées au PROFIT DE LA RECHERCHE SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES !

Et ce que j’aime dans cette VESTE BOLÉRO : c’est la pochette située au COU!

It’s so GOOOOOOODDDD!

20170622_135555

**ET UNE DERNIÈRE CHOSE À VOUS DIRE **

Je ne travaille pas pour la Société INNOV’.

Je suis LIBRE de commenter cet article.

Cet achat est strictement personnel, sans but COMMERCIAL!

Grâce à CE BOLÉRO je reste DEBOUT et au travail on m’appelle MISS CRYO!

« Libérée, Délivrée…. « 

Si vous avez des questions, commentez mon article et faites-le partager !

Cette veste peut vous aider à MIEUX VIVRE.

Des bises fraîches et rassurantes,

;-) Mel

FROZEN CRYOGENIE SEP SANTE CHALEUR FROID FRAIS

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

APPEL DU 18 JUIN 1940

Posté par Mel le 18 juin 2017

En ce 18 juin 2017,

je vous lance l’appel de la Résistance à la Vie! 

RÉSISTANCE c’est la voix de l’homme qui PARLE , qui se BAT pour l’homme ! 

Ensemble on avance

Avec vous je souris

Le Combat continue!

Bises de ;-) Mel

ps : j’ai ce carton scotché dans ma salle de bains. Je la garde tout au long de mes jours.

Appel du 18 juin

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

SPAMS BLOG!

Posté par Mel le 14 juin 2017

Ils viennent en troupeaux,

ces personnes cachés par des publicités, même si leurs commentaires sont sympathiques : 

« Bravo pour votre article »

« Super ! »

« Sympathique »

….. 

ces « champêtres amusements » sont des loups qui nous sourient gaiement!

Je ne suis pas fan de NIKE, PHARMACIE, MÉDECINE naturelle…

Je préfère la nature, et brouter mon herbe fraîche dans la prairie!!

@lors chers spammeurs, je n’accepte pas vos commentaires !

Et je vous invite à aller brouter ailleurs que sur mon terrain!

NON BÊÊÊÊÊÊEÊÊEEEEEEEEE!!!

;-) Mel

mouton

 

Publié dans Coups de "gueule", Tous les articles | Pas de Commentaire »

MERCI BLOG!

Posté par Mel le 11 juin 2017

Chers amis, famille, bloggueurs et @nonymes d’un simple CLIC!

Vous êtes très nombreux à me lire,

et vous m’avez laissé 5968 commentaires depuis la création du blog!

VOUS ÊTES DES LIBELLULES !

blog merci libellule super chouette

je suis touchée par vos mots, votre soutien.

Je m’aperçois au fils des mois et des années que mon COURAGE vous EN-COURAGE!

Le courage ne se gagne pas, il se vit et nous réjouit!

OUI nous sommes présents,

OUI nous sommes toute OUÏE

Alors MERCI!

Avec Rosemary, on ne peut que chanter « duerme.. duerme »

Bises de coeur !!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Bonne humeur !, CLIPS Préréfés, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »

DES NOUVELLES !! JE VAIS MIEUX! BCP MIEUX!

Posté par Mel le 7 juin 2017

Chers amis, bloggueurs, inconnus d’un clic par ici par là…

JE VAIS MIEUX!

Oui je vous assure que je m’en suis sortie!

La neurologue de l’Hôpital avait raison :  je souffrais d’une aggravation et non d’un poussée de SEP.

Le BACLOFÈNE a fait son travail : les douleurs se sont estompées et surtout je remarche!!

QUEL BONHEUR!

Cette joie qui m’habite et que j’ai envie de l’étreindre, ce regard posé tous les matins en regardant la lumière….

….oui je suis là et je suis encore DEBOUT!

émue joie émotion pleurs bonheur

Hier je suis retournée au travail et j’ai eu un accueil chaleureux.

La vie est étonnante et détonante.

Je n’oublierai jamais ces jours pénibles, fragiles… dans cette pénombre il y avait des rencontres entre SDF, la rue Joubert, et visites d’amis.

J’ai eu la neurologue au téléphone.  GRAND MERCI DOCTEUR!

Grumeau youpi joie bonheur yes

Je fais très attention à la marche. Je ralentis mes pas, respire avec mon corps et ne me presse pas au travail.

Mes collègues me laissent reprendre mon travail tranquillement.

…. et puis je vous avoue que j’ai bien dormi cette nuit…!

ENFIN une nuit APAISANTE

J’ai le sourire aux lèvres, et je vous embrasse très fort.

;-) Mel

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !! | 2 Commentaires »

TEMOIGNAGE DE FLORIAN – MS DAY – SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Florian m’a contacté ce matin via mon compte Twitter pour me filer son témoignage qui connait un certain succès!

Je suis contente pour toi mon grand!

Nous avons une passion commune : LE CHANT CHORAL!

Il est également chef de choeur!!

LA VIE EST BELLE!

victoire musique

Voici sa vidéo de coeur pour la Journée Mondiale de la SEP.

Qui sait un jour nous nous connaitrons en chair et en os!

Je t’embrasse Florian!

Garde cette énergie communicative!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, ...TEMOIGNAGES... | Pas de Commentaire »

SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

Amrelle 2

Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

Publié dans ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | Pas de Commentaire »

JOURNEE MONDIALE SCLÉROSE EN PLAQUES – MS DAY

Posté par Mel le 31 mai 2017

31 MAI 2017 – JOURNÉE MONDIALE SCLÉROSE EN PLAQUES!!


Ne l’oublions pas…

Image de prévisualisation YouTube

Je me bats depuis presque 10 ans contre cette maladie qui m’a attaqué 14 fois avec des séquelles irréversibles.
13 hospitalisations de jour, dont 1 costaude en soins intensifs…

@lors pour tous ceux et celles qui luttent et qui savent ce que c’est, s’il vous plait, @ PARTAGER
le combat de chaque jour…

MERCI pour nous!

;-) Mel

18739857_1583421651668633_281442681391470443_n

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Image de prévisualisation YouTube

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

myemoticonegifemoticonesaie.gif

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, !! SEP et PIED !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 3 Commentaires »

Message pour Moufflette – COMMENTAIRE SUR LA MYELITE

Posté par Mel le 12 mai 2017

Bonjour Moufflette!

Je me permets de t’adresse ce message suite à ton commentaire sur ta fille atteinte de Myélite.

Je n’ai pas d’adresse mail.

Je suis touchée par tes écrits et je suis avec TOI!

Je suis soulagée de savoir qu’il est désormais pris en ALD!

Que d’efforts et d’attentes de paperasses administratives!

joie bonheur super hourra ouf

Je te remercie de nous confier ton témoignage.

Je souhaite de tout coeur que la myélite de ta fille se « barre » vite.

Tiens-moi au courant si tu le souhaites.

Je t’embrasse et COMBAT.

Ensemble ne lâchons pas.

SWIIIINGG!!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

……./……./…….

Je suis la maman d une petite fille de 10 ans,elle a eu une myelite aigue a mycoplasme pneumonie a l age de 2 ans et demi.
le soir je l ai couche pas tres en forme ;le lendemain elle ne marchait plus ne tenait pas assise ne pouvait plus parler et vomissait ; depuis elle remarche ,mais elle est trés fatigable elle a un deficit mental leger .cela fait huit deja que je me bat et aujourd hui miracle le medecin comseil de la caisse d assurance maladie m appelle pour me dire que elle serait dorenavant pris en ald et que il ne comprenait pas que personne ne l ait fait plutot.c est pas grand chose mais enfin une reconnaissance de sa souffrance.

Publié dans ...TEMOIGNAGES..., Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

12345...139
 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan