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Gilenya – Traitement de fond oral SEP

Posté par Mel le 30 septembre 2010

Gilenya : un nouveau médicament contre la sclérose en plaques

« Gilenya » : c’est le nom du nouveau médicament contre la sclérose en plaques que l’administration américaine vient d’autoriser, quelques jours seulement après son adoption en Russie. Il pourrait lutter contre la forme la plus commune de la SEP, qui concerne 85% des malades, en empêchant les cellules de sang de se déplacer vers le cerveau et la moelle épinière. Une avancée majeure également favorisée par son mode d’administration puisqu’il est sous forme de cachet.

Les personnes souffrant de sclérose en plaques pourraient ne plus avoir à subir d’injection.

C’est en tout cas le but que veut atteindre le laboratoire pharmaceutique suisse Novartis.

C’est la première fois qu’une pilule est proposée pour lutter contre la maladie.

(source : Vivre Fm)

Bonne nouvelle !!

Bises de Clin doeilMel

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Direct Soir-ICM

Posté par Mel le 30 septembre 2010

Coucou @ tous!

 En lisant en diagonale le journal gratuit « Direct soir », je suis tombée sur cet article.

 C’est bien! On parle de plus en plus des maladies neurologiques!

En avant la recherche…!!!!

 Bises à tous

 Clin doeilMel

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Le 70 000ème visiteur ne s’est pas dénoncé…

Posté par Mel le 28 septembre 2010

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Il voulait rester discret, il n’a pas osé… 

Ce sera pour la prochaine dizaine alors! 

Bises @ tous et @ très viiite!!! 

 Clin doeilMel

 

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Qui sera le 70 000ème visiteur??

Posté par Mel le 27 septembre 2010

Démasque-toi, cher internaute !!

Un message privé ou un comm’!! Je serai ravie de t’envoyer un message perso!

Bises @ tous et MERCI POUR VOTRE FIDELITE !!

 Clin doeilMel

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Musical Youth « Pass the Dutchie » – Clip de la semaine

Posté par Mel le 27 septembre 2010

Pour mon fréro qui adore ce clip!!!

Je te souhaite un bon retour chez les Stephanois!!

Vive les verts ! 

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 Clin doeilMel

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Dancer in the Dark – Film de la semaine

Posté par Mel le 27 septembre 2010

Bjork dans « Dancer in the Dark ». 

Hélas la peine de mort continue aux Etats-Unis…

Il était 21 h 13 jeudi à Jarratt, en Virginie : Teresa Lewis, 41 ans,  a expiré son dernier souffle..

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SEP Copaxone – Auto-injections sous-cutanées

Posté par Mel le 26 septembre 2010

les 10 conseils pour prendre soin de votre peau !

Hihihihi… Et bien y’ a du boulot!! 

Je fais ce qu’il faut… pourtant! 

Argent32€ pour chaque injection! Argent

Vive les labos… et vive la Sécu!

Clin doeilMel

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Avez-vous déjà vu???

Posté par Mel le 26 septembre 2010

Un magasin de bruits?

(ça me fait penser un peu à Jacques Tati)

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Pour Isa une amie bloggeuse

Posté par Mel le 26 septembre 2010

Tu vis un moment  très rude…

Toi qui aime la vie, 

toi qui m’a invité @ tenir le coup pendant mes moments « hospitalesques »…

C’est @ mon tour de te tenir la voile,

de te donner ma main pour retrouver un souffle de vie.

Je suis avec toi Isa. 

Tiens le cap, parce qu’on t’aime!

Clin doeilMel

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L’étude du cerveau selon le P. Lyon Caen (Le Figaro)

Posté par Mel le 25 septembre 2010

L’étude du cerveau doit être un enjeu national

Bien dit M. Le Professeur!Clin doeil


10/09/2010 |

Olivier LYON-CAEN.
Olivier LYON-CAEN. Crédits photo : AFP

INTERVIEW – Le Pr Lyon-Caen demande la mise en place d’une plate-forme de recherche commune sur les maladies neurologiques.

L'étude du cerveau selon le P. Lyon Caen (Le Figaro) dans !! INFOS SEP !! coeur-La Société des neurosciences, la Société française de neurologie et la Fédération pour la recherche sur le cerveau organisent un colloque afin de repenser les études sur le cerveau et les maladies qui l’affectent. Ce colloque, intitulé «Priorité cerveau, un enjeu national» aura lieu le 16 septembre au Collège de France, à Paris. Le Pr Olivier Lyon-Caen, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, répond aux questions du Figaro.

LE FIGARO.- Pourquoi la recherche en neurologie doit-elle se transformer ?

Olivier LYON-CAEN.- Les maladies du cerveau (Alzheimer, Parkinson, attaques cérébrales, épilepsie) sont un enjeu majeur pour notre société. Compte tenu du vieillissement de la population, le nombre de malades va se multiplier. Nous ne pouvons pas l’ignorer. Or, l’approche de ces pathologies doit être globale. La recherche fondamentale sur le cerveau devrait permettre de faire des progrès sur toutes ces maladies. Il faut des plates-formes communes, des investissements communs, des échanges entre les chercheurs. Par exemple, si la maladie d’Alzheimer est caractérisée par une dégénérescence cérébrale avec destruction des neurones, on sait qu’elle peut être aggravée par des atteintes vasculaires. Il y a un lien entre vieillissement cérébral et pathologie vasculaire, alors que les approches, en termes de recherche notamment, sont différentes. Or, en détectant et en traitant les pathologies vasculaires cérébrales, il est possible sans doute d’agir sur l’évolutivité de la maladie d’Alzheimer.

Vous avez d’autres exemples ?

La sclérose latérale amyotrophique, encore dite maladie de Charcot, qui est caractérisée par une disparition des neurones – toujours incompréhensible d’ailleurs – au niveau de la corne antérieure de la moelle épinière, présente des similitudes avec certaines maladies des nerfs et des muscles. Comprendre les processus qui conduisent à ces lésions pourrait avoir des retombées intéressantes sur ces différentes pathologies. Le monde des maladies du système nerveux doit être abordé de manière globale et non sélective. Nous allons donc proposer dix axes de réflexion autour desquels peut s’articuler une politique nouvelle dans le monde des neurosciences afin d’organiser l’approche de la recherche sur ces pathologies qui vont exploser.

Que faut-il faire pour optimiser la recherche en neurologie ?

Il faudrait lancer un débat national impliquant l’ensemble des citoyens. Car l’investissement doit être non seulement compris mais aussi partagé. Est-ce que demain nos concitoyens seront prêts à investir dans des grandes plateformes de recherche, de prévention et de traitement des maladies neurologiques ? Notre société mésestime l’ampleur des problèmes liés aux maladies du cerveau. Déjà, Alzheimer et Parkinson frappent près d’un million de personnes en France. Au fur et à mesure de l’augmentation de l’espérance de vie, le nombre de malades augmente. Par exemple, en quinze ans, le traitement de la sclérose en plaques a permis d’allonger l’espérance de vie des patients, mais pas de réduire, pour l’instant, leur handicap. Même chose pour la maladie de Parkinson. Maintenant que la durée de vie des patients est augmentée, il faut trouver des traitements curatifs et préventifs. L’Institut du cerveau et de la moelle épinière, qui va regrouper plus de 600 chercheurs en neurologie et neurosciences et qui sera inauguré à la fin du mois, est déjà un début de réponse. Mais il reste beaucoup à faire.

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il était une foie la vie et la SEP

Posté par Mel le 25 septembre 2010

Un clin d’oeil aux fans de ce dessin animé!

Vous pouvez apercevoir les celèbrissimes lymphocytes TH1 et TH2 à la fin de ce clip (voir article Ecole de la SEP ci-dessous) 

la chanson est composée par …. Michel Legrand !!! Yeah!!!! Rire

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Ecole de la SEP-APF (première journée) : mon compte-rendu

Posté par Mel le 25 septembre 2010

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Histoire de la SEP

Au XIXème siècle (1835-1840) , le docteur Cruveilhier a décrit pour la 1ère fois le Système Nerveux Central .

En effet, il faisait de la découpe de cerveaux (désolé pour ce contexte historique Embarasse), et trouva des zones de cicatrices ressemblant à des petits îlots (gouttes de sang). Il nomma cette maladie  « Sclérose en îles » ! (très beau nom Clin doeil)

La Sclérose en îles prend « racine »dans la substance blanche du cerveau.

…….
Qu’est-ce qu’un neurone ? ( extraits de la source explicative : www.sirtin.fr)

le neurone est composé d’un corps cellulaire, de plusieurs dendrites et d’un axone. Le message nerveux se propage dans un seuls sens: des dendrites à la synapse qui est une zone de contact entre deux neurones ou entre un neurone et une autre cellule. Au niveau de la synapse, sont libérés des neuromédiateurs (molécules chimiques) sous l’effet du courant bioélectrique qui se propage le long de la membrane du neurone.

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Les neurones ont besoin de transmettre rapidement l’influx nerveux d’un bout à l’autre du corps humain. Une condition essentielle si nous voulons réagir et répondre rapidement à l’environnement.

Une condition essentielle si nous voulons réagir et répondre rapidement à l’environnement. Pour cela, il existe deux possibilités:

  • augmenter le diamètre de l’axone. Plus ils sont gros, plus l’influx nerveux se propage rapidement.
  • enrober l’axone d’une gaine isolante. C’est la gaine de myéline.

Les axones ne peuvent croitre indifinément sous peine de prendre de la place et de compresser toutes les autres cellules. La solution complémentaire est la formation d’une gaine autour de l’axone et qui contient une substance grasse: la myéline. Le tout permet d’accélérer la conduction électrique nerveuse.

Savez vous qu’il existe une maladie dont la myéline est graduellement détruite ?

C’est la sclérose en plaques (SEP). La perte de myéline rend la transmission du message de plus en plus difficile. Puis les neurones dégénèrent avant de mourir. Ils sont comme nous: ils ont besoin de la communication. Cette mortalité cellulaire forme des plaques, d’où le nom. La SEP en plaque, non seulement d’entrainer plusieurs symptômes (troubles de vision, tremblements et faiblesse des membres, fourmillements ou douleurs…) est également incurable.

 

 Ecole de la SEP-APF (première journée) : mon compte-rendu dans !! Ecole de la SEP-APF / Mes comptes-rendus !! 14052008-05

……

Le docteur Cruveilhier découvra alors que c’était le sang qui « grignotait » la myéline!

Lorsque la myéline est ainsi détruite, le signal se ralentit. Le SEPien avait donc une certaine difficulté pour marcher, ou pour réaliser des tâches quotidiennes.

En 1898, le docteur Charcot (qui travaillait à la Pitié Salpétrière) réfléchit plus dans le détail dans cette « Sclérose en îles » : ces cellules inflammatoires qui migrent dans le Système Nerveux Central.

Charcot décide de s’intéresser aux patients en ouvrant une clinique spécialisée.

Il devint le 1er neurologue.

Tous les patients au départ étaient considérés comme des malades atteints de syphilis (vérole).

Charcot, découvra parallèlement une autre maladie neurologique : « la maladie de Charcot » (Attention : il ne faut en aucun cas comparer la SEP et cette dernière ! Elle est mortelle).

Il changea le nom de Sclérose en ïles en « Sclérose en Plaques » (ce qui est fort dommage… j’aime bien les îles!Clin doeil)

L’accompagnatrice de Charcot avait les symptômes de la SEP : tremblements, balbutiements, problème de marche.

Au XIXème siècle, on donna aux Sepiens une sorte de « potion magique » :

- doses d’argent,

- iodine,

- arsenic,

-moutarde,

- électrochocs,

et bains d’eau froide (cette dernière étant actuellement la seule chose qui effectivement soulage nos douleursClin doeil)!

…..

Formes évolutives de la SEP

1°) Rémittentes (par poussées) avec ou sans récupération.

Nota bene : je suis dans ce 1er stade, avec récupération partielle..Clin doeil

2°) Secondairement progressive (au bout de 15 à 20 de maladie)

3°) 10% progressive d’emblée (c’est à dire handicap direct)

4°) Forme progressive avec poussées

….

Jusqu’en 1965  : il n’y avait AUCUN TRAITEMENT !!!

Nous imaginons la souffrance morale et physique de nos « ancêtres »! (Je pense à B. en levant les yeux vers elle….) Se tait

1965 : découverte de ……. par le docteur Schumacher (j’ai du mal à relire mes notes… perdu le motLangue)

Années 80 : Arrivée de l’IRM

Le diagnostic des poussées(appelés lésions sur l’IRM)  de la SEP se fait donc plus tôt et, notamment avec le gadolinium (injection d’un produit indolore pour mettre en évidence que les lésions récentes). On arrive ainsi à différencier ces dernières lésions aux anciennes.

POur info Une lésion reste visible toute la vie.

1995 : Arrivée des premiers traitements de fond !

Une Ponction lombaire est aussi proposé au patient pour évaluer l’inflammation de la moelle épinière.

….

Biologie de la SEP

 

en 1970 la SEP est déclarée comme une maladie « Auto-immune ».

Les lymphocytes détruisent son propre « corps » en se gourant de cible !!! Ils confondent la protéine de la myéline

(quels idiots!Argent)

Une bataille de lymphocytes TH1 et TH2 s’organise!

Vous souvenez-vous du dessin animé « Il était une fois la vie »? Rire

Il y a 2 types de globules blancs :

les soldats (TH1) et les « casques bleus » (TH2) !!

les soldats agressent les virus et les avalent (les avaleurs et les piquants)

les casques bleus s’occupent du trafic et de la circulation(le couple de copains dans leurs bulles)

 

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Les lymphocytes s’attaquent à eux-mêmes et déséquilibrent notre immunité.

…..

C’est ainsi qu’en faisant une longue et rude recherche que les médecins trouvèrent 3 résolutions pour rééquilibrer l’immunité

soit il faut :

« enlever les TH1 (soldats) qui sont de trop »

 » donner plus de TH2 (casques bleus) »

« équilibrer les 2″

….

Les nouveaux traitements de fond actuels permettent justement d’aider cette immunité fragile : les immunodulateurs!

VOILA !

Je pense vous avoir donné plus de détails sur la SEP !Rire

j’ai mis un peu d’humour et j’ai essayé de vous expliquer les lymphocytes avec le dessin animé de mon enfance.

J’espère ne pas avoir trop écorché des choses ou trop en développer…

L’Ecole de la SEP est très intéressante et je suis très heureuse d’y aller!

Merci l’APF ! 

Bises de votre Clin doeilMel.

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Je brûle – injection Copaxone

Posté par Mel le 25 septembre 2010

C’est mon coup de gueule, les amis…

  »Je brûle je brûle je brûle…

J’ai pleuré à chaudes larmes il y a 10 mns. L’injection du Copaxone hier soir a été très très douloureuse à la cuisse droite…Crème et bloc de « glace » pour calmer cette souffrance!

Bon sang… !

Il faut que ça passe vite. C’est dur, très dur.

ScelleJe pourrais arriver à  décongeler un steack haché ou filet de poisson illico sur le site d’injection tellement c’est chaud. Scelle

Bises à tous et merci pour votre soutien.

 TristeMel

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To France ! – Mike Oldfield !!

Posté par Mel le 24 septembre 2010

Magnifique chanson…

Venez mes amis découvrir la FRANCE !

Bises de Clin doeilMel

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La Sep attitude !! Les nouvelles

Posté par Mel le 23 septembre 2010

 Bonjour les bloggeurs!!!

Je suis aussi en arrêt pour 10 jours! C’est la raison de mon absence. Je me refais une petite beauté !

La marche ne convenait plus pour aller bosser. 

Mes jambes jouaient à « qui mieux-meuh tu meurs !!! » Un nouveau jeu de SEP-attitude

Langue

Bref…

Hier j’ai fêté ma 6 injection de Copaxone.


Je douille après la piqûre… mais que voulez-vous? Il vaut mieux souffir que de perdre la marche… Non?

Depuis la reprise du Copaxone,  je sens mes jambes moins lourdes, donc hier j’ai lâché une béquille, et les séances de Kiné me font du bien!

Je dois faire des exercices qui me font exploser de rire…J’ai l’impression de jouer à la poupoule

Mel n’est pas du tout souple! Je perds très souvent l’équilibre , alors on joue aussi au gros ballon de notre enfance et au lancers de petits ballons!

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Je retrouve les fourmillements le soir à cause du traitement (je m’en fiche… je fume ma petite cigarette roulée et bois ma tisane)

et mon bras droit me rejoue au « Je t’pique, je t’pique, je te tire et je t’agace!! » Cri

Alors ça c’est peu pénible, car ça ressemble à une poussée !! Alors du calme.. Zen .. Patience!

 

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L’hépatite se serait envolée (d’après mon neurologue). Quelle heureuse nouvelle! Sourire

Tous les jeudis je fais une analyse de sang hépatique!

Et vous? Quelles sont vos nouvelles?

@ bientôt de vous lire et vous écrire sur vos propres blogs!

Je vous embrasse

Clin doeil Mel

 

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