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Et si c’était une poussée??

Posté par myelitetmoi le 30 décembre 2013

« …et Si ces douleurs musculaires sont liées à une nouvelle poussée? »

« … et si j’ai trop attendu??? »

« … et si c’est vraiment une poussée neuro-musculaire? »

« …et si… et si… et si…. »

grumeaupensive.jpg

Mel a décidé de dire STOP à ces Si…

Marre d’être à la 7ème de la Do-minante!

Le temps il a bon Dos

Plus de facéties… j’en perds mon Latin!

fatigue

J’ai appelé ce matin l’hôpital et leur ai adressé un mail.

Réponse reçue dans l’heure qui suit :

visite mail

« Il n’y a pas besoin de réaliser des perfusions de solumédrol puisque ça ne me parait pas très clair que ce soit une nouvelle poussée et qu’on est déjà à distance du début des symptômes qui ont tendance à s’améliorer comme vous le décrivez.


C’est tout à fait normal d’avoir des fluctuations des symptômes sensitifs douloureux déjà connus en cas de période fatigue, etc…

Ce que je vous conseille de faire c’est d’augmenter les doses de Lyrica à 75mg deux fois par jour dans un premier temps et ensuite de passer si les douleurs persistent une semaine plus tard à 100mg deux fois par jour.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Prise de conscience de Mel

Si vous êtes dans une situation où vous douillez depuis 10 jours consécutifs, ne faites pas comme Mel.

Relevez la tête et @gissez vite.

Ma poussée s’en va. Je m’en sors. J’ai de la chance.

 N’oublions pas que la SEP est sournoise. 

Je double donc ma dose de Lyrica et n’aurais donc pas de bolus de Solumédrol…

mais la prochaine fois j’ouvrirai plus vite les yeux… avec vous!

;-) Mel qui vous embrasse fort

Grumeau

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MERCI – 700 000 visiteurs

Posté par myelitetmoi le 25 décembre 2013

UN COUCOU UN PEU RAPIDE DE MES VACANCES…

Je viens de voir ce compteur qui m’éblouit joyeusement!

700 000 visiteurs ! 

Je vous embrasse tous bien fort. 

COMBAT! 

;-) Mel

champagne  hourra super

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JOYEUX NOEL – MERRY CHRISTMAS

Posté par myelitetmoi le 21 décembre 2013

JOYEUX NOËL A TOUS ET @ TOUTES

JE PENSE A VOUS

ENTRE VOUS ET MOI IL Y A UN NOUS

@ TRES BIENTÔT!

JE PARS EN VACANCES ET JE VOUS EMMÈNE DANS MES VALISES!

AIMEREZ-VOUS MON IMPRO???

;-) Mel

Grumeau vacances

Publié dans Impro Mel, Tous les articles | 3 Commentaires »

SEP et Douleurs

Posté par myelitetmoi le 21 décembre 2013

« ah Mon Dieu que c’est embêtant d’être toujours patraque..

Ah mon Dieu que c’est embêtant, on est jamais content »

grumeau

Mel a mal, Mel en a ras-le-BOL de souffrir et de pleurnicher dans son lit.

…mais elle tient le coup.

C’est certainement une poussé neuro-musculaire SEP.

Elle se casse (je le ressens).

Vivons au jour J et courage.

:-( Mel

http://www.dailymotion.com/video/xpufsv

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, CLIPS Préréfés, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 2 Commentaires »

MAL DE DOS – QUE FAIRE ???

Posté par myelitetmoi le 17 décembre 2013

Bonjour chers bloggeurs et amis,

je me suis encore absentée sur le blog, à cause des douleurs musculaires!

J’en ai marre de dire « j’ai mal au dos, au bras, au genou« … alors je préfère déclarer : 

« Allez ça va passer…. il faut se reposer encore, rester au chaud, et utiliser une crème anti-inflammatoire! »

douleur musculaire sep

Ce matin, j’ai trouvé ce fichier à télécharger sur les douleurs dorsales

Je vous invite à le faire partager et à l’imprimer.

Il y a bcp de choses qui peuvent nous interpeller.

Cette doc’ me parle. @lors pourquoi pas vous?

fichier pdf DOS MAL PRENDRE SOIN CORPS MALADE

Je vous embrasse et gardons le moral.

Combat, Force et Persévérance

;-) Mel

MAL DE DOS - QUE FAIRE ??? dans !! La SEP au quotidien !!

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Coups de "gueule", Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 4 Commentaires »

@ VOS BLOGS !

Posté par myelitetmoi le 14 décembre 2013

Ce week-end sera dédié pour vous!

Je file sur vos blogs, vos commentaires.
Mel est à vôtre écoute.

@ très vite et très bon samedi à vous!

;-) Mel

blog

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700 000 VISITEURS @ VENIR

Posté par myelitetmoi le 14 décembre 2013

C’est un compteur qui monte… qui monte… qui monte !!

Qui sera l’heureux gagnant du visiteur masqué?

700 000 VISITEURS @ VENIR dans Pour les amis bloggeurs! maxresdefault

Il y a bcp de visiteurs qui recherchent des mots-clefs :

IRM, Tysabri, MDPH, Recours gracieux…

Si je peux vous aider à vous battre, je suis TRÈS heureuse!

Allez on remonte les manches et ENSEMBLE on VAINCRA :)

Bises enthousiastes de ;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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HANDISPORT ET SEP – CHAMPIONNAT REGIONAL TIR A L’ARC

Posté par myelitetmoi le 14 décembre 2013

Cher tous,

Je suis fière de vous présenter quelques photos du Championnat Régional Handisport!

J’ai revu quelques archers qui seront aussi présents au championnat de France Handisport.

Malgré un manque de sommeil, j’ai réussi mon 2ème pari, ma 2ème compétition!

Mel championnat régional arc

Grâce à ma ceinture abdominale (et pas abdominable… LOL), Mel a supporté ses douleurs et c’est vraiment très bien.

La difficulté pour Mel est de pouvoir revenir sur le pas de tir (lorsque que je tremble trop et que mon esprit est ailleurs au moment d’armer, je dois absolument refaire mon tir).

Mel Championnat tir arc

Mel a encore 2 autres compétitions à faire en janvier et cap en mars pour le Championnat de France

Malgré les prurits, les décharges et douleurs musculaires, je suis toujours « debout »…

J’espère que vous allez tous bien.

Merci pour votre soutien et commentaires.

Ma statuette, c’est un peu la vôtre.

Bises de ;-) Mel

Mel arc championnat

Publié dans HANDISPORT - TIR A L'ARC, Tous les articles | 3 Commentaires »

CHAMPIONNAT HANDISPORT REGIONAL – TIR À L’ARC

Posté par myelitetmoi le 9 décembre 2013

Chers @mis et bloggeurs,

c’est avec une joie IMMENSE que je vous présente la statuette de votre Championne Régionale Ile de France !

455 points!

CHAMPIONNAT REGIONAL HANDISPORT TIR À L'ARC

Cette récompense est très belle :-) et vous étiez dans mes pensées.

Les douleurs étaient présentes pendant le tir mais très atténuées grâce à la sangle abdominale.

Je vous conterai certainement le déroulé de la compétition.

Je mettrai à jour cet article avec une très belle photo @ venir!

Après cet exploit, il faut 3 jours de repos et un sommeil réparateur.

Recevez des bises de courage et de COMBAT!

;-) Mel sur son petit nuage…

fleur nuage reflechir

Publié dans HANDISPORT - TIR A L'ARC, Tous les articles | 5 Commentaires »

IMPROVISATION – VOCAL

Posté par myelitetmoi le 7 décembre 2013

Cher tous,

Voici une Impro vocale suite à une écoute d’un titre de Christiane Legrand.

Que j’ai ri !! Mes joues en sont encore toutes rouges (percussions « fait main »).

Encore des imperfections.. c’est normal, je suis débutante.

grumeau.jpg

Je vous rassure, je n’aime que la Musique de ce film (LOL)… il faut reconnaître que Christiane est super interprète…!

Bises de ;-) Mel qui file refroidir ses joues.

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TELETHON 2013

Posté par myelitetmoi le 7 décembre 2013

N’oublions pas cette campagne pour le TELETHON.

Toute avancée pour la Génétique est importante pour la Neurologie.

Ce n’est pas parce que la SEP n’est pas une maladie génétique que l’on ne peut penser à eux!

36-37 !

TOP GÉNÉRIQUE :

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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SEP ET HANDISPORT – CHAMPIONNAT REGIONAL TIR À L’ARC

Posté par myelitetmoi le 7 décembre 2013

Bonjour chers bloggeurs et @mis!

J-1 pour le Championnat Régional Handisport!

Mel est un peu excitée. Le sommeil me joue des tours, mais ça fait du bien d’être sur le taquet!

Mel caddie handisport arc

Mel a retrouvé son « dos » (« do, le do il a bon dos »…) et a pu faire son 2ème et dernier entrainement de tir à l’arc!

Le Père Noël est venu me déposer en avance le cadeau tant attendu  : un caddie de courses à 6 roues pour déposer mon sac de tir et ma chaise !

Les 6 roues permettent de descendre aisément les marches…par contre il faut être attentif la montée et bien positionner le caddie face à soi.

La poignée est haute et ce caddie est ultra léger (100% aluminium).

Charge maximum : 50 kg

Volume : 59 litres

Prix : 90 euros (c’est cher… mais en réfléchissant c’est le prix d’une séance d’ostéopathie + 20 euros).

Marque ROLSER

Caddie arc handisportCaddie arc handisport

Un second cadeau « médical » m’assure un meilleur confort pour mes douleurs dorsales : une ceinture abdominale!

Je la porte désormais pour chaque entrainement/compétition et lorsque je dois transport mon matériel.

Il faut reconnaître que c’est plus sécurisant!

ceinture abdominale arc handisport

Voilà les dernières nouvelles…

J’espère que votre semaine est agréable, avec moins de douleurs.

Je pense bien à vous et à bientôt de vous lire/répondre.

Merci de m’avoir lue !

COMBAT

;-) Mel

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RIVOTRIL – Ordonnance et Hôpital

Posté par myelitetmoi le 4 décembre 2013

Bonjour chers bloggeurs et @mis,

Depuis 3 semaines je demande au secrétariat de ma neurologue de l’Hôpital un renouvellement d’ordonnance pour le Rivotril :

La spécialité Rivotril®  (clonazépam) est indiquée dans le traitement des épilepsies généralisées ou partielles chez l’enfant (forme buvable) ou chez l’adulte et enfant (forme comprimé) soit en monothérapie temporaire, soit en association à un autre traitement antiépileptique.

RIVOTRIL - Ordonnance et Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 0075606

Ce médicament est largement utilisé pour atténuer les douleurs.

Il doit être délivré sur une ordonnance sécurisée par un neurologue/pédiatre.

ordonnance sécurisée sep rivotril médecin neurologue

Ma « fiole » de Rivotril étant presque vide, et n’ayant toujours pas reçu mon ordonnance, je téléphone de nouveau au secrétariat…

Mel commence à s’énerver (en gardant une pointe d’humour) car la secrétaire du  professeur me « nargue » un peu :

grumeau

:-) « Mel, vous avez reçu l’ordonnance! »

:-( « Non Madame… Je ne vous appellerais pas si je n’avais ce médicament en main. C’est urgent. J’ai trop de douleurs et ne peux tenir le coup notamment pour mon championnat de tir à l’arc (là j’ai exagéré.. LOL). »

:-) « On vous a envoyé l’ordonnance il y a plusieurs jours… »

:-( « Non Madame, je me permets de réitérer ma demande. Désolé si je me fais passer pour une enquiquineuse, mais VRAIMENT je n’ai plus de médicament!« 

:-) « Attendez… ne quittez pas »

MUSIQUE D'ATTENTE

Quelle surprise d’entendre la nouvelle Musique d’attente de l’Hôpital !

 » Air de La Wally », B.O du film « DIVA » de J-J Beineix …

Mel en reste scotchée. C’est un de mes films préférés

Image de prévisualisation YouTube

…/…

J’attends la fin de la « Wally » et j’entends une autre secrétaire qui se met à râler..

:-) « Oui Madame, je suis la secrétaire du Docteur D.« 

:-) « Je suis désolée Mel, nous cherchons votre courrier… je suis vraiment désolée Madame, et je suis furieuse. Le courrier n’est pas parti. »

:-) « Mel, nous vous adressons par fax l’ordonnance« 

:-( « Merci Madame pour cette franchise. Entendu« 

fax_icon.jpg dans !! La SEP au quotidien !!

Le Fax arrive au travail… et grosse surprise : je découvre que l’ordonnance n’est pas sécurisée!

:-( « rebonjour Madame… c’est de nouveau Mel… L’ordonnance n’est pas sécurisée. La pharmacie la refusera.« 

:-( « Madame, je suis sincèrement désolée… Je vous faxe dans les 5 mns la nouvelle ordonnance. Vraiment désolée Mel« .

sorry,-desole,-pilules-142274

Le service administratif de l’Hôpital est un peu plus réactif et « humain », mais quel combat!

Je vous invite à bien vérifier vos ordonnances.

Le RIVOTRIL sera retiré prochainement du Marché!! (confirmé par un médecin spécialiste).

Il serait remplacé par le LAROXYL

Actualité de l’AGENCE NATIONALE DE SECURITE DU MEDICAMENT 

La mise en application de la décision de l’Afssaps de réserver la prescription initiale aux neurologues et aux pédiatres a été reportée au 15 mars 2012,  afin de permettre aux prescripteurs de disposer de suffisamment de temps pour entreprendre et obtenir l’arrêt complet du Rivotril® chez les patients pour lesquels la conduite du sevrage nécessite plusieurs mois.Les professionnels de santé ont été informés par courrier le 4 janvier 2012. Par ailleurs, une mise au point a été élaborée afin d’aider le prescripteur à procéder à l’arrêt du Rivotril® utilisé hors AMM.

Bises de ;-) Mel

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Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

VACCINS – SEP ET COMPAGNIE

Posté par myelitetmoi le 1 décembre 2013

Bonsoir à tous !

En début d’après-midi j’ai regardé les Guignols de l’info et suis tombée sur ce sketch…

Très rigolo je trouve :-)

Bises à tous et que les vaccins continuent à bien nous protéger…tant bien que mal.

 ;-) Mel

ps : le vaccin contre la SEP n’existe pas.

Image de prévisualisation YouTube

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