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La Parisienne

Posté par myelitetmoi le 31 décembre 2010

 HEUREUSE ANNEE 2011 !

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la SEP et Moi – BILAN 2010

Posté par myelitetmoi le 31 décembre 2010

2010 fut une année « maudite » en matière de SEP…

Elle était très rude, et je dirais même plus : extrêmement surprenante sur le plan physique que psychique!

J’ai réussi à m’en « sortir » et – malgré ces « impasses »- j’ai aussi vécu de belles rencontres, de superbes retrouvailles et j’ai aussi chanté et dirigé de magnifiques choses!

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JANVIER

- Mal au pied droit qui part en « vrille ». Il part en « équerre » à droite. Bizarrerie! Mon doigt de pied rougit gentiment, mais ne me fait point mal. Je ne m’inquiète pas tant que ça.

FEVRIER

- Mise en place du Bétaféron à l’hôpital.

Le service me propose de participer à un protocole santé pour suivre mensuellement mon évolution. J’accepte volontiers. Analyses de sang.

- Podologue : Semelles orthopédiques

- Nécrose au doigt de pied : j’ai perdu 1/3 de ce pt’it doigt. Le service Dermato a confirmé le lien avec la SEP (perte complète de la sensibilité). Soins infirmiers intenses pendant 15 jours. j’ai douillé à « mort ».

MARS

- Arrêt brutal de l’Interféron. Consultations en Hôpital de jour au service Gastro.

AVRIL

- Poussée : Hospitalisation en Hôpital de jour

MAI

- Essai d’un autre traitement de fond : COPAXONE. Analyses sang toutes les semaines.

JUIN

- Rendez-vous avec un prothésiste pour réaliser une orthèse au doigt de pied. Je la porte tous les jours. Désormais je transporte ma petite boîte avec du talc.

- 18 juin 2010 : AGRESSION dans le métro par des supporters. Vol de tous mes papiers. 20 minutes d’horreur. Je porte plainte. Visionnage pendant 3h de mon agression. Un policier suit mon affaire de très près. (j’ai toujours son N° de portable en cas d’urgence). MERCI à la RATP, à la Police et à l’Hôtel-Dieu pour leur travail. J’ai accepté d’aller jusqu’au bout de mes démarches (attestations des coups et blessures + suivi auprès d’une psychologue).

Je suis  soulagée de visionner mon courage à résister. Les gens sur le quai ne m’ont pas aidé. Personne n’a bougé sauf un ado de 14 ans qui a réussi à récupérer mon portable et mes clés de maison.

l’appel du 18 juin de Général de Gaulle m’a fait résonner en moi le mot RESISTANCE !!

JUILLET et AOUT

- Arrêt Copaxone. L’hépatite est de retour. Hospitalisation tous les 15 jours. Fibroscan et analyses complètes.

La décision du STAFF de l’hôpital : reprise du traitement en septembre avec un seuil à ne pas atteindre au niveau des transaminases.

SEPTEMBRE

- 16 septembre : COPAXONE me revoilà!
Bonne nouvelle : Le foie est sauvé!!! Les taux ont chuté par miracle.

- Je participe à l’Ecole de la SEP et décide de vous faire partager !! mes comptes-rendus !!

OCTOBRE

- Poussée. Hospitalisation. Crevée

NOVEMBRE

- Nodule à la thyroïde. Echographie et double cytoponction

DECEMBRE

- IRM cérébrale et médullaire. Une belle et nouvelle lésion apparente.

- Poussée… Hospitalisation à domicile.

L’endocrinienne me donne une bonne nouvelle : le nodule est mou et n’est pas cancéreux!! OUF!!! On ne l’enlève pas!

…/…./…

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QUE 2011 SOIT PLUS SEREINE et que la SEP me lâche un peu

Je vous embrasse tous et @ l’année prochaine!!!

 Clin doeilMel

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Au Revoir Boney M !

Posté par myelitetmoi le 30 décembre 2010

On vient d’apprendre le décès du chanteur de Boney M, groupe mythique des années 70.

Qui n’ a pas dansé sur un air de « Rasputin », « Rivers of Babylon », « Daddy Cool »???

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Comme j’aime ce groupe! Il y avait de la vitalité et de la gaîté!

Le chanteur était un peu spécial en son genre… Mais qui n’est pas un peu « foufou »dans sa tête??

héhé!

Bises et Merci Bobby Farrel pour cet élan Disco-Jamaïco-rythmo!

Clin doeilMel

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Moi j’me balance

Posté par myelitetmoi le 29 décembre 2010

Chanson de la semaine

Barbara l’unique…

Clin doeilMel

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Une petite trouille hier soir

Posté par myelitetmoi le 29 décembre 2010

Ah Copaxone!!!

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Hier je me suis piquée derrière le dos avec le stylo injecteur. Profondeur de l’aiguille à 7 mm.

« Piquouze party » !!!

Je saisis mon stylo et regarde avec le miroir où je devais poser le stylo… et là…

Horreur… j’ai piqué dans une super veine…

Vous imaginez l’état rougeâtre et donc sanglant de la chose

Indeci : « Oh c’est pas vrai »!! 

Cri : « Pourquoi j’ai piqué à 7 mm!!! « 

Surprise : « Cool, relax… ça sert à rien de s’énerver.. vite viiiiiite du coton!!! »

Et ben dis-donc c’est la 1ère fois que je saignais autant. 

Ce soir je passe du côté droit… Bon « SANG ».. j’ai un peu la trouille, car c’est pas commode mon truc.

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Transport – Citation

Posté par myelitetmoi le 28 décembre 2010

 Si vous voulez faire de la mise en scène, n’achetez pas d’auto. Prenez le métro, l’autobus, ou allez à pied. Observez de près les gens qui vous entourent.

Fritz Lang

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kiss Cool – Publicité de la semaine

Posté par myelitetmoi le 28 décembre 2010

Le lapin.. Le lapin.. Le lapin…!!!

2ème effet Kiss Cool !

Clin doeil

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Et la suite…!!

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Cartes handicap et prioritaire

Posté par myelitetmoi le 28 décembre 2010

Youpi!!!

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La MDPH m’a envoyé les 2 cartes.

Je suis désormais « handicapé ».

@vec ces 2 pass’ je peux m’asseoir en priorité et profiter une place de stationnement.

C’est une bonne chose, car parfois les Parisiens ne laissent pas LA place assise dans le métro.

Bises!

Clin doeilMel

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Benny Hill – Robin des Bois

Posté par myelitetmoi le 27 décembre 2010

J’ai mis un temps fou à retrouver ce sketch!

J’adore et je me marre…

RireImaginez Mel au tir avec un arc qui se plie en 2 !! Rire

Super idée, cher Benny Hill !

Comment fait-il pour accélerer au montage ses pas???

Bises amusantes

Clin doeilMel

http://www.dailymotion.com/video/xe534b

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SEP et Coup de GUEULE

Posté par myelitetmoi le 27 décembre 2010

Bonjour !

En ce 27 décembre je viens vous déposer des nouvelles.

Je vais mieux! Ouf!

Melita

J’ai quelques moments de vertiges (ou sensations de ne pas trop saisir les choses). C’est très certainement « un reste » des perfusions de cortisone.

Je me souviendrai de ces perfusions 3 jours avant Noël.

La SEP a gâché  un peu mon énergie . 

La cortisone électrise et je n’ai pas pu gérer mon élan d’agressivité!

Je râle, je plume, je bouge, je rougis un peu et PAF….. je suis lasse, crevée, vidée et soufflée…

Il est très délicat de tout gérer (vie quotidienne, tâches ménagères, etc.)

Heureusement que j’ai eu l’aide de mon père et qu’il était disponible !Langue

J’ai reçu plusieurs courriers de la MDPH

Je suis « triste » de ne pas pouvoir obtenir une Prestation Compensatoire Handicap pour une « aide d’urgence ».

Ma famille est à 400 kms de Paname.

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Je ne comprends pas POURQUOI les organismes/associations n’accompagnent pas les malades pendant leurs hospitalisation à domicile…!

Je ne peux payer 20€/heure pour une brin de ménage ou accompagnement.

Si vous avez une piste à me donner… je suis toute « OUIE ».

Merci et @ très viiiite !

Clin doeilMel

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Avez-vous déjà vu????

Posté par myelitetmoi le 27 décembre 2010

Le lutin du téléphone portable

Excellenttisssimmme!!!

Ces clips se de + en + supprimés sur Youtube (droits d’auteur)…. quelle tristesse!

Que va-t-il nous rester pour nous faire plaisir, 

pour nous faire rire ???

RireRire

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BONJOUR DU 25 DECEMBRE

Posté par myelitetmoi le 25 décembre 2010

Les fêtes de fin d’année sont là et j’espère que vous passez un agréable semaine!

Malgré le froid, le coeur est au chaud.

Je suis un peu « amorphe » encore mais je vis de belles petites choses.

Je reprends le « fil du travail » lundi.

Bises et @@@@@ ++++ !!!

Clin doeil Mel

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perfusion pli du coude

Posté par myelitetmoi le 22 décembre 2010

Je tape avec une seule main… Je suis un peu lente à vous répondre, mais je suis là et je vous embrasse !!

Bientôt le retour des 2 mains !

YOUPI !!

 Bises!

Clin doeil

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Paris – devinette

Posté par myelitetmoi le 21 décembre 2010

Question du Trivial Pursuit spécial « Paris »

Combien y’a-t-il de manifestations à Paris en moyenne/an?

!!! 1200 !!!

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Avez-vous déjà vu???

Posté par myelitetmoi le 21 décembre 2010

Nuf Nuf à l’école des charcutiers !

Excellent… « parce que je suis un COCHON !! »"

Clin doeil

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