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IMUREL et VACANCES

Posté par Mel le 24 septembre 2015

Cher tous,

j’ai le plaisir de vous informer que depuis 2 jours je suis désormais sous IMUREL!

On commence par 1 comprimé (50mg) le matin pendant 15 jours et ensuite on double la dose…

Comme la boite de médoc est bleue, je vous lance un clin d’oeil pour la coupe du Monde de Rugby !

allez les bleus IMUREL

Je me trouve un peu bizarre car je ne me pique plus… je change mes habitudes (2 ans 1/2 de Copaxone) mais c’est bien.

Ma tension est déjà meilleure. Je m’oxygène mieux et suis contente de vous le faire partager.

Maintenant je pars une semaine en vacances.

Je n’ai désormais plus besoin de vérifier mes seringues, plus amener à vérifier la fraicheur des sachets etc.

Bonne fin de semaine à tous et à toutes et gardez votre PÊCHE!

Je vous embrasse de tout coeur.

(ne vous inquiétez pas… je prends le TGV)

;-) Mel

grumeau je vais loin

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MERCI !

Posté par Mel le 20 septembre 2015

Encore un article et je vous laisse en « paix ».

Je voudrais remercier tous les interlocuteurs labo, médias, bloggeurs et vous, @nomymes, qui êtes de plus en plus nombreux à me lire et parfois à me laisser de sympathiques messages.

Je ne suis qu’une simple bloggeuse. Je ne travaille pour aucun autre interlocuteur.

Si j’apporte à quelques uns l’énergie de se battre et un peu de quoi améliorer notre petite vie… 

COMBAT! NE LÂCHONS PAS!

je vous embrasse chaleureusement avec un peu d’émotion… 

;-) Mel

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SEPOURVOUS – LE SOUFFLE

Posté par Mel le 20 septembre 2015

Chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 12ÈME ÉPISODE : LE SOUFFLE

Bonne idée! Nous avons toujours besoin de nous renforcer.

Je vous embrasse en m’inspirant de tous ces conseils.

;-) Mel

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ODEON S3 – JOURNEE AU THEÂTRE DE L’ODEON

Posté par Mel le 20 septembre 2015

Cher tous,

il y a quelques semaines, j’avais gagné un concours #allodocteurs (twitter) pour participer au « Premier coup de théâtre de la SANTÉ » à l’Odéon!

S3 ODEON

Je suis entrain d’organiser cet article et vous transmettre un chti’ compte-rendu avec des vidéos du site S3 Odeon…

Vraiment j’étais ravie et je remercie France5 pour leur gentillesse et leur accueil très chaleureux.

@ très vite, car je sais que vous êtes nombreux à attendre mes notes…

Je vous embrassse!

;-) Mel

blog

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MARGUERITE – FILM DE LA SEMAINE

Posté par Mel le 20 septembre 2015

Bonjour chers @mis du net d’ailleurs,

je suis allée voir en « avant-première » le film « MARGUERITE » de Xavier Gannioli en présence de l’équipe du film.

Connaissant l’histoire vraie de la chanteuse Florence Foster Jenkins, et étant moi-même musicienne, il fallait absolument s’y rendre.

Ce film évoque l’ART DU MENSONGE. 

http://www.dailymotion.com/video/x4feuf

J’étais assez mal à l’aise au début du film (j’ai failli quitter la salle). Je n’arrive toujours pas à comprendre comment la moquerie puisse générer autant de MAGNIFICENCE. C’est cynique.

On dit que l’argent ne fait pas le bonheur…!

Le dévouement de l’innocente « Marguerite » pour sa passion pour l’Art Lyrique est MAGNIFIQUE.

Je me suis alors détachée de ce « coup de gueule personel » et me suis attachée petit à petit à sa drôle de vie pathétique.

marguerite film

Félicitations à Catherine Frot (elle mérite un césar) mais surtout à MICHEL FAU, qui réussit, avec son rôle de maitre de choeur, à MAINTENIR un ordre moral et psychique pour son élève.

Bravooo à toute l’équipe du film.

Le réalisateur a modifié l’époque… cela se passe pendant les années folles, et c’est évidemment très romancé.

« Marguerite » nous émeut et nous incite (du moins je l’espère) à RESTER SINCÈRE avec ceux qu’on aime.

Je vous embrasse 

;-) Mel, la cinéphile

ps : depuis quelques semaines je travaille « la Reine de la Nuit »… grâce au film je me marre en lançant ma 1ère note !

cinema film scénario

Le Paris des années 20. Marguerite Dumont est une femme fortunée passionnée de musique et d’opéra. Depuis des années elle chante régulièrement devant son cercle d’habitués. Mais Marguerite chante tragiquement faux et personne ne le lui a jamais dit. Son mari et ses proches l’ont toujours entretenue dans ses illusions. Tout se complique le jour où elle se met en tête de se produire devant un vrai public à l’Opéra.

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IMUREL – NOUVEAU MÉDICAMENT PAR VOIE ORALE !

Posté par Mel le 16 septembre 2015

Chers @mis du net, @mis proches et famille,

voilà un nouveau médicament que ma neurologue m’a proposé : l’IMUREL!

je remercie chaleureusement ma neurologue qui a réuni rapidement le STAFF.

IMUREL

Elle m’a prescrit le médicament le moins « nocif » compte-tenu des effets indésirables.

Bientôt le Copaxone sera bel et bien terminé,

plus de piqûres épouvantables,

plus de malaise à gogo!

copaxone Mel

J’aimerai avoir votre avis sur l’Imurel.

Comment vivez-vous avec?

La neurologue m’a expliqué qu’il y aura des analyses sang à effectuer régulièrement + rv dermatologue.

Merci pour vos conseils/infos. 

Je vous embrasse fort. 

;-) Mel

« Fini le Copax’… Fini le Copax’… y’en a même qui disent que Mel est soulagée »… 

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SPAMS – ATTENTION AUX ARNAQUES

Posté par Mel le 14 septembre 2015

Cher tous,

j’ai reçu un drôle de commentaire… dont je vous soumets un tout petit extrait : 

Ceci est quelque chose que vous avez tous besoin d’essayer que le Dr Zighi utilise son médicament à base de plantes pour aider à arrêter et guérir le VIH Sida Virus, le cancer, le diabète et autres virus humain, ce grand homme est de l’Afrique et Dieu lui a été à l’aide pour aider à sauver la vie d’autres personnes »….

blablablablablabla….

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Attention aux guérisseurs de toutes sortes qui veulent sauver votre santé.

Nous sommes de belles plantes, nous le savons déjà… alors ces messages il faut les jeter illico à la poubelle :-)

Sécurisez bien vos blogs/sites! 

Bises à tous et que votre journée vous soit douce.

;-) Mel

Une chanson que j’aime bcp de Séverin « ça ira tu verras » - France Inter.

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IMPRO MEL – ON SUURI SUN RANTAS AUTIUS

Posté par Mel le 13 septembre 2015

Coucou :)

Me voici cette fois-ci pas en chanson (quoique c’est au départ une partition vocale), mais en flûtes à bec :)

« On suuri sun rantas autius » de Matti Hyökki.

C’est du Finlandais et c’est un clin d’oeil pour Coco. Je l’avais chanté et j’aime bcp.

Je  joue de la flûte à bec (soprane et ténor) depuis longtemps….

Il fut difficile d’enregistrer en « file indienne » chaque portée. Je me suis égarée un peu, mais je pense que cela vous plaira.

Je vous adresse également la version originale.

Des bises en son et en chant!

;-) Mel

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SEP – RV NEUROLOGUE ET BILAN

Posté par Mel le 13 septembre 2015

Cher tous,

je m’étais absentée du net pour repos et rentrée des activités.

J’espère que vous portez au mieux et que même si ce week-end pluvieux vous passez d’agréables moments…

pluie temps parapluie

Mardi dernier j’avais mon rendez-vous annuel avec ma neurologue.

Je lui ai exposé mes soucis d’effets indésirables liés au Copaxone, et pour ne rien oublier – avec l’aide et le soutien de Charlotte – j’ai organisé une « liste de courses » en surlignant toutes les choses qui limitent ma vie quotidienne depuis les 6 derniers mois.

J’ai également travaillé sur mon souhait personnel d’essayer un nouveau traitement par voie orale.

Je suis actuellement fatiguée avec une tension basse (8-9 de tension), et les injections de Copaxone ne sont pas « fluides » comme avant.

J’ai un méchant malaise par semaine et mon corps me lance un STOP! 

liste de courses neurologue hopital sep

 

J’avais apporté ma tablette (clichés de mes injections volcaniques et roussies) et mon tensiomètre (mémorisation des précédentes tensions).

Elle a regardé et au vu des problèmes, elle me propose un médicament par voie orale en accord avec l’équipe du STAFF de l’Hôpital.

:-) « vous êtes fatiguée par le Copaxone. Vous savez qu’il y a des effets indésirables avec le médicament par voie orale? »

:-( « Oui Docteur »

:-) « Troubles hépatiques, baisse des globules blancs, pas de grossesse. Les analyses de sang sont à faire très régulièrement et surveillance importante.« 

:-( « Il faut essayer docteur… vraiment je ne joue pas la douillette actuellement. Vous connaissez, je me bats, mais là je m’épuise.« 

:-( « Je me suis achetée un Smartphone pour obtenir une application SOS pour sourd et muet en cas de fort Malaise. Vivant seule, si j’ai un malaise assez important, en raison de ma séquelle neuro-facial, ma bouche se bloque et je ne peux plus parler. Je ne peux même pas appeler les pompiers. Cela devient urgent... je ne peux pas rester comme ça. J’envisage de m’acheter un collier de bouton d’urgence, mais je n’ai actuellement aucune aide financière. » 

:-) « Oui je comprends tout cela et également je vois que vous en avez marre. »

:-( « OUI DOCTEUR! »

GRUMEAU

ENFIN j’ai été comprise!

De plus à la demande de mon orthophoniste, j’ai demandé un RV avec la neuropsycholoque de l’Hôpital pour faire un bilan.

J’ai des troubles d’attention… un peu le bordel… :-)

Voilàààààààà! 

J’attends donc la décision du STAFF pour le choix du médicament + appel de la neuropsychologue.

En attendant je continue le Copaxone et me relaxe au max…

je prends un peu plus de café et j’attends :)

Je vous embrasse fort.

Merci Kosok et Charlotte!

;-) Mel, soulagée et patiente…

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BUDWEISER – PUBLICITÉ DE LA SEMAINE

Posté par Mel le 5 septembre 2015

WAZAAAAAAAAAAAAAAAAAA @ tous (avec ou sans alcool)!

Grâce à une publicité actuelle sur des pâtes (aucun intérêt à l’ajouter dans mes pubs, c’est une sacré PARODIE), j’ai retrouvé la pub BUD!

Vous souvenez-vous du sketch des « Guignols de l’Info » avec Chirac et compagnie??

@lors re-Bon visionnage et waaaazaaaaaa!

aaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaaa!

bon okay, la vidéo des Guignols n’est pas très « nette », mais je n’ai pas trouvé mieux . LOL

;-) Mel, la publivore

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TIR A L’ARC HANDISPORT – REPRISE ENTRAINEMENTS CE SOIR!

Posté par Mel le 4 septembre 2015

Cher tous,

ça y’est c’est le grand jour!! C’est la reprise de l’entrainement, du moins le test après 2 mois d’inactivité sportive!

Je suis impatiente, et j’espère que tout ira bien.

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Actuellement point de poussée – des petits soucis au bras d’arc – mais comme déclarait Barbara « je m’balance »!

Allez on y va et continuons notre COMBAT et sourions à la vie!

des Bizz à tous!

;-) Mel

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JOURNEE MONDIALE DES BLOGS – C’ÉTAIT HIER MAIS C’EST CHOUETTE

Posté par Mel le 2 septembre 2015

Coucou,

j’ai appris par une bloggeuse, facebookienne « bloggeuseàroulettes » et coupine depuis 4 ans qu’hier c’était la journée MOndiale des blogs!

@lors pour continuer à s’entraider, à partager, et à vivre malgré les difficultés, voici une vidéo qui me tient bcp à coeur, connaissant certainement des personnes qui dansent dans un coin de la rue là-bas…

COLLIOURE!

Collioure

 

Même si c’était hier, qu’importe… si vous venez par chez moi, c’est que vous trouvez quelque chose de sympa ou pas.

Je « kiffe » cette vidéo. C’est comme si vous dansez également derrière votre écran.

Bises à tous les bloggeurs, Associations, Médias (je sais vous me suivez de « près »), les labos (la recherche.. et les médocs pas trop enivrants svp), les Médecins et puis la petite famille de potes et choristes.

;-) Mel

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BONNE RENTREE A TOUS!

Posté par Mel le 1 septembre 2015

Voici le temps de la rentrée!

Ce matin j’ai entendu les enfants se précipiter dans la cour pour partir à l’école.

Je vous souhaite ainsi qu’aux amis instit’s une très belle journée!

des bises et @ très bientôt

;-) Mel

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