5000ème commentateur – CHAMPAAAAGNE !

Posté par Mel le 30 mars 2013

Coucou Asmaa !

Merci pour ton message. Tu es la bienvenue dans mon blog.

Je te laisse m’adresser un article, une publication de ton choix.

Sois libre et ravie de bientôt te lire :)

Bises de ;-) Mel

5000ème commentateur - CHAMPAAAAGNE !  dans Pour les amis bloggeurs! champagnez

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Bonnes fêtes de Pâques @ tous !

Posté par Mel le 30 mars 2013

Bonnes fêtes à tous !

Qu’elle soit Religieuse pour certains ou pas, je vous souhaite d’en profiter avec famille, amis de coeur.

Bonnes fêtes de Pâques @ tous ! dans Pour les amis bloggeurs! jesus-est-ressuscit-

Profitons de ce temps pour  retrouver un « lâcher prise » et reprendre un second souffle.

Je vous adresse toutes mes pensées les plus fraternelles… et chocolatées!

;-) Mel

accueilpaques2009 dans Pour les amis bloggeurs!

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Copaxone – En avant !!

Posté par Mel le 30 mars 2013

Cher tous,

Mel a repris le Copaxone, alias « le Copain qui sonne » depuis mercredi soir!

Copaxone - En avant !! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! photos_image_237

Les premières injections se passent bien grâce aux conseils d’une Copine SEP et de Lydia.

C’est trop sympa… Merci les filles !

Je reprends le quadrillé que j’avais utilisé en 2010.

Il me convient et je dirais même qu’il est plus facile à comprendre que celui donné par le labo pharmaceutique.

copaxonegrille dans !! La SEP au quotidien !!

Il m’a fallu  un peu de temps pour accuser un peu le « coup » de reprendre ce traitement. Je garde de vilains souvenirs :  des méchantes poussées !

Mel pleurniche un peu, mais ça va passer. Comme dit la chanson de Léo Ferré

« Avec le temps… avec le temps va tout s’en va » (chanson triste, mais le début me convient tout à fait :-) )

Ne perdons pas courage et confiance en la Médecine.

Bises à tous et COMBAT.

;-) Mel 

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BLOG – 5000 ème commentaire

Posté par Mel le 29 mars 2013

Tic tac… tic tac !!

Qui d’entre vous sera le 5000ème « commentateur »?

BLOG - 5000 ème commentaire  dans Bonne humeur ! lhorloge-tourne-certes-pas-les-souvenirs-a24490672-300x225

Le compteur est  à 4992!!

Le ou la gagnant pourra déposer non seulement un commentaire, mais aussi m’adresser un article de son choix!

Comme déclarait Jacques Martin :

« Le Monde est à vous…. sous vos applaudisssements »

Bises de ;-) Mel

Jacques-Martin-la-tele-lui-rend-hommage_portrait_w532 dans Pour les amis bloggeurs!

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Copaxone et Tysabri – Hôpital

Posté par Mel le 27 mars 2013

Cher tous,

la nuit fut un peu « mouvementée », mais j’ai toutefois dormi…

Il y a 2 ans j’avais stoppé le Copaxone, traitement SEP qui n’avait pas ralenti ma maladie.

Copaxone et Tysabri - Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! copaxone

Ce soir il est de retour à la maison.

Je garde un goût amer dans ma bouche, car j’avais eu 6 poussées avec lui.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

Hier, ma neurologue m’attendait avec grande impatience pour ma perfusion de Tysabri.

Notre rendez-vous n’était pas prévu. J’envisageais de faire tranquillement ma perfusion, même si j’avais une intuition…

Le Docteur M. demande la chambre 16 (il n’y a qu’un seul lit. C’est la chambre des mauvaises nouvelles).

inquietude

La chambre étant occupée on s’est installé dans un bureau, dont le téléphone sonnait sans cesse… La neuro décroche le combiné, mais le téléphone continue de sonner.

dring

Malgré ce bruit incessant, on se concentre et on discute.

  • :-) : « Le protocole s’est réuni la semaine dernière. On vous propose de stopper le Tysabri rapidement compte-tenu des 18 mois de traitement avec une sérologie positive au Virus JC. Toutefois, nous vous donnons votre accord si vous souhaitez le continuer »
  • :-( : « Non docteur, je ne le souhaite pas, car je vais psychoter tous les 6 mois pour vérifier par IRM si le virus JC s’active ou non. Je vis seule et je ne veux pas me culpabiliser si ce serait le cas »
  • :-) : « Entendu Mel. On vous propose dans ce cas-là de reprendre le Copaxone le plus rapidement possible.« 
  • :-( « C’est à dire?? »
  • :-) : « Dès demain« 
  • :-( : « ……….. »
  • :-( : « Docteur, pourquoi le Professeur L. ne souhaite pas que je prenne le Gylenia (médicament par voie orale) à la place du Copaxone qui n’avait eu aucun effet bénéfique en 2010? »
  • :-) : « Nous préférons l’utiliser en dernier recours en prenant compte de votre situation de SEP. Nous pensons que le Copaxone peut agir, puisque votre corps s’est rétabli avec le Tysabri. Nous vous proposons un suivi post-Tysabri, c’est à dire que notre Service vous fera des examens complémentaires. »
  • :-( : « Je suis soulagée de savoir que je pourrais prendre le Gylenia. »
  • :-( : « Cependant, pourquoi ne me proposez-vous pas le Rebif? Je connais une amie qui l’utilise. Le boitier est simple d’utilisation et les injections sont moins contraignantes. »
  • :-) : « Je vous déconseille de reprendre l’interféron. Vous avez eu des transaminases (foie) trop élevés. Vous avez eu trop de conséquences liées à votre 1er traitement (Bétaféron).
  • :-( : « Entendu. Mais il parait qu’on a une grosse poussée après l’arrêt du Tysabri.« 
  • :-) : « Oui en effet. Pour cette raison, nous vous proposons de faire 3 cures de Solumédrol (Cortisone) 1 fois/mois pendant 3 mois. Au bout du 3ème mois nous ferons une IRM de contrôle à l’hôpital. Nous vous occuperons de vous toute la journée. »
  • :-(  : « Je vous fais confiance, mais il est vrai que c’est un peu rapide tout ça. »
  • :-) : « On s’occupe de vous. Vous avez le N° de téléphone de notre infirmière Melle x?« 
  • :-( : « Oui. je l’appelerai. »
infirmiere

A partir de ce soir je me repique et dès le mois prochain j’aurai ma 1ère cure de Solumédrol.
Mel est un peu tristounette, mais il faut bien accuser ce petit coup au coeur.
Je savais que le Tysabri allait s’arrêter, mais je ne me rendais pas compte de l’urgence.

J’ai fait ma dernière perfusion ce 26 mars 2013.

photo0019-300x225

ADIEU TYSABRI. 
Je t’aimais bien, tu me faisais du bien…
…mais JC est là…
Il faut garder espoir et garder confiance en la Médecine.
Je vous embrasse tous très fort. 
Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

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Bien vivre avec sa maladie – Livre

Posté par Mel le 26 mars 2013

Cher tous,

Mon frère m’a offert ce livre… 

Je ne lis pas beaucoup en général, mais ce bouquin est si bien écrit qu’il faut que je vous en « cause » un peu.

Je le « dévore » tellement il est POSITIF et INTELLIGENT.

Enfin on parle du psychisme et de la relation de la maladie et du patient !

Je me retrouve facilement dans les propos de l’auteur.

Ce bouquin m’accompagne cette semaine… même à l’hôpital (bien au contraire. Je vais faire de la pub).

« Bien vivre avec sa maladie »… ne pas se lamenter sur son sort, mais trouver un peu de vie.

Bises de ;-) Mel

Bien vivre avec sa maladie - Livre dans !! INFOS SEP !! 9782709639699-bien-vivre-avec-maladie_g

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Tysabri – Perfusion jour J

Posté par Mel le 26 mars 2013

Bonjour Chers bloggeurs et @mis!

Bonne nouvelle : la gastro s’est faite HARA-KIRI

Terminé les coups de nausées et maux de ventre!

Tysabri - Perfusion jour J dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! HARA_KIRI_COVER_89

à cause de cette saleté, ma perfusion de Tysabri est reportée à aujourd’hui ! 

C’est la 1ère fois que je l’ai en milieu de semaine…alors je me repose à fond car demain je bosse !

Mon blog sera enfin mis à jour : Championnat de France, Examens médicaux et MDPH !

On ne lâche pas, je suis là et je continue avec vous !

Bises de votre ;-) Mel heureuse de retrouver une forme tout à fait normale!

perf dans !! La SEP au quotidien !!

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Gastro-entérite

Posté par Mel le 20 mars 2013

Chers amis et bloggeurs

Je ne peux trop rester en mode assise pour vous écrire.

J’aimerai vous parler de  mon week-end mais Mel a chopé une très méchante gastro.

Gastro-entérite dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! femme-douleur-ventre

Arrêt de travail. Médicaments pas trop violents compte-tenu de ma perfusion de Tysabri vendredi.

Je reste au lit, je mange quelques grains de riz et je bois au mieux.

@ très bientôt.

;-( Mel

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Tir à l’arc Handisport – Mel

Posté par Mel le 14 mars 2013

Cher tous,

j’ai eu la médaille de Bronze du Championnat de France  Handisport !

Tir à l'arc Handisport - Mel dans HANDISPORT - TIR A L'ARC 102_7578

Il faut que je vous écrive un article « historique » de ce week-end extraordinaire.

 Ce matin je file encourager des archers.

Recevez ma plus belle joie.

@ ce soir !

;-) Mel

nouvelle_image__388066 dans HANDISPORT - TIR A L'ARC

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Ostéopathe

Posté par Mel le 11 mars 2013

Ce soir mon ostéopathe avait de la place. J’y suis allée.

Très bonne chose puisque …

… j’avais les côtes flottantes comprimées !

Ostéopathe dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! dos_femme_osteo

Maintenant je me sens complètement apaisée.

Dans 48h j’irai mieux et pourrai aller au championnat sans DOULEURS.

Bises de ;-) Mel

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CHAMPIONNAT DE FRANCE HANDISPORT TIR A L’ARC

Posté par Mel le 11 mars 2013

Mes chers amis,

J-4 pour le grand « saut » au Championnat de France Handisport !

CHAMPIONNAT DE FRANCE HANDISPORT TIR A L'ARC dans Bonne humeur ! IMG_6267

Mel a de grosses douleurs musculaires/contractures/vertèbres etc..

Le kiné m’a rassurée ce matin en me déclarant qu’il faudra prendre rv avec un ostéopathe après la compétition!

  • :-( : « Mme la kiné, je ne vais pas me casser en deux??? Je ne vais pas me faire mal?« 
  • :-) : « Non, mais il faut se reposer à fond. Achetez du baume de tigre, et bouillotte sur les zones difficiles« 
  • :-) « Ok »

…/…

Ce doit être un mélange de stress et de crampes neurologiques.

La pharmacienne m’a donné de l’arnica en homéopathie (2 jours de traitement avant le championnat) + pastilles à croquer pour éviter les crampes en urgence.

homeopathie dans HANDISPORT - TIR A L'ARC

Mel se prépare à faire ce magnifique « voyage sportif » et se repose beaucoup.

J’emmènerai à l’Hôtel mon ordinateur portable. Ceci me permettrait de vous donner peut-être des résultats en direct du championnat.

Ma joie…. je vous la DONNE!!

Je vous embrasse tous très fort.

;-) Mel

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Blog – Message pour Raphäel

Posté par Mel le 10 mars 2013

Raphäel m’a laissé un message sur les troubles visuels avec la SEP, mais je ne peux lui répondre.

Elle a oublié de noter son adresse mail.

Merci et à bientôt de t’écrire si tu veux bien.

;-) Mel

Blog - Message pour Raphäel  dans Pour les amis bloggeurs! enveloppemail

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IRM Cérébrale – Sclérose en Plaques

Posté par Mel le 10 mars 2013

Chers @mis et bloggeurs,

hier j’ai passé mon IRM cérébrale pour savoir où en est ce virus JC.

Mon cerveau n’a pas de nouvelles tâches. Il est totalement stabilisé et protégé par le Tysabri!

IRM Cérébrale - Sclérose en Plaques dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! IRM_abv

Bonne nouvelle!! 

Je suis soulagée, même si la neurologue practicienne est navrée qu’on arrête ce traitement.

Que voulez-vous… c’est la vie!

Allez allez, on ne se décourage pas. 

Bises de votre ;-) Mel, rassurée en ce jour.

scraptamponjoievivre dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

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COMBAT

Posté par Mel le 8 mars 2013

Chers bloggeurs et @mis,

quelque chose me monte dans la tête : le mot COMBAT!

Ce n’est pas parce qu’on est handicapé que l’on ne peut pas  s’exprimer et se défendre!

COMBAT !

Bises de :-) Mel

COMBAT dans Coups de

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Comme un garçon…..

Posté par Mel le 8 mars 2013

Une petite chanson de S.Vartan en ce 8 mars 2013

Bises de votre :-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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