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Jour J demain

Posté par myelitetmoi le 29 juillet 2008

Un rv important demain pour savoir si ma maladie est reconnue par mon employeur…

Je stresse un peu ce soir emoticone. C’est un peu normal puisque j’attends cet entretien depuis 3 mois.

Courage, force et patience.

Un oncle médecin m’a défendu de prendre de l’homéopathie…

@ plus tard

Embarasse

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Sensitif, sensitif !

Posté par myelitetmoi le 28 juillet 2008

Séance kiné aujourd’hui…

Détente pieds, jambes et bras droit (des petits soucis avec le nerf qui mène au pouce à cause d’une perfusion Rire: ils ont piqué le nerf!)

C’est assez drôle tout de même : Le kiné lève la jambe gauche… et zou le nerf du pouce se  met en vibration!!

« Rien au niveau moteur » déclarait le kiné.. Tout est lié aux nerfs..

Je ris et rentre chez moi avec ma démarche de canard!

Quel « truc de fou », tout de même!

Embarasse

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Clemence aime les vidéos du groupe « The Monkees »..

Posté par myelitetmoi le 27 juillet 2008

En voici une autre pour toi, avec une explication du groupe et de la série « The Monkees »

Embarasse

The Monkees est un groupe de pop américain, formé en 1965 et dissout en 1970

Une annonce passée dans le journal « Variety » par deux producteurs de la chaîne NBC, désireux de lancer une série évoquant l’esprit du film des Beatles,  A Hard Day’s Night. Sur la masse de jeunes qui se présentent, quatre vont retenir l’attention.

Clemence aime les vidéos du groupe

  • Michael Nesmith, qui a déjà sorti un disque. Il joue de la guitare, il est très insolent.
  • Michael Dolenz, qui a autrefois tenu le rôle principal dans une série télévisée intulée « Circus Boy ».
  • David Jones, qui a été remarqué dans la célèbre comédie de Broadway « Oliver ». Il a déjà sorti un disque en tant que chanteur.
  • Peter Torkleson, qui est connu à Greenwich Village pour ses prestations au banjo.

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Medecin-Homéopathe en Province

Posté par myelitetmoi le 26 juillet 2008

Un traitement homéopathique à prendre pendant quelques semaines..

devrais-je être sceptique? Indeci Non, je ne pense pas, puisque ça me fera aucun mal!

Franchement, je ne sais plus quoi y penser de mon fichu « truc ».

Allez, allez, allons. On y pense plus à ce genre de choses et on vit ce futur mois d’août avec ivresse, humour et chants.

Il y a des moments où je pleure un peu.. Ca va se tasser, très bientôt.

Embarasse

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Ce jour..

Posté par myelitetmoi le 25 juillet 2008

Fatiguée mais soulagée de sentir que mon moral reprend le poil de la bête.

Je m’éclate avec le nouvel appareil photo Langue. C’est fantastique.

Ce soir je pars… Une évasion pour la Province.

Il faut se ressaisir, m’enfin! « mais ché pô pochib’ cha! »

Embarasse

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Après ce 23 juillet…

Posté par myelitetmoi le 25 juillet 2008

… ce fut un grand bonheur !

J’ai retrouvé la joie grâce à mes voisines. Elles ont débarquées le soir même, en me proposant de diner avec elle. Clin doeil

J’avais perdu le plaisir de manger.. Grâce à elles, j’ai retrouvé un bout de moi-même.

Merci cher(e) voisine pour ça… et merci Eleonore!

Demain est un autre jour : rv chez un autre médecin. Je ne serai donc pas chez moi ce week-end.

Embarasse

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l’hématologue… et ce qui ne va pas

Posté par myelitetmoi le 24 juillet 2008

Hier, 23 juillet.

1er jour de mes 28 ans. Bon anniversaire to me.. la joie du 22 juillet s’est évaporée…

Pourquoi moi? Qu’ai-je fait? Triste

Mon rv à l’hôpital devait être bref : consulation… Erreur!

Je suis arrivée vers 9h20. En avance, « tant mieux » déclarais-je!

La salle d’attente était bondée. Je suis entourée de leucémiques et cancéreux. Je suis pris d’une trouille insurmontable. Les malades étaient assez agés. Je suis la +jeune du lot.

1h30 d’attente pour la consulation. Enfin mon tour approche. J’entre dans le bureau..

L’hématologue n’a aucun dossier. Je dois réexpliquer mes péripéties et lui donner les résultats d’analyses de sang.

« Mes résultats ont remonté » déclarais-je. Tout va bien…

« Mademoiselle, vous êtes jeune… c’est assez grave ce que vous avez : myélopathie cervicale + une inflammation immunitaire. Vous n’avez de cancer, ni de leucémie.

c’est si grave que ça?

 » Je vais vous dire mon opinion : vous allez vous en sortir.. ça va être long. Dans 6 mois vous serez encore avec nous, alors que mes autres patients ne seront plus là.

quel choc ! Scelle

« je pense que vous avez chopé cette inflammation à cause du vaccin contre la grippe. Il y a des cas similaires du vaccin contre l’hépatite B »

« ai-je une sclérose en plaques »?

« On écarte rien… vous vivez un parcours très difficile. Vous avez été hospitalisée en juin. Votre état de santé était très critique… C’était très limite, vous savez. Cri Vous avez beaucoup souffert, et votre corps a pris un sacré coup..

« pourrai-je reprendre le travail en septembre »?

« Non.. Il vous est impossible de reprendre le travail. Etes-vous bien entourée? Etes-vous célibataire? Partez-vous en vacances?

« oui à ces 3 réponses… je pars dans le Jura. »

« Partez… prenez un grand bol d’air. Votre santé est assez grave. Tenez le coup. On se reverra en septembre. J’ai demandé à faire des analyses de sang, après cette consultation. Courage Mademoiselle. C’est pas facile, mais on va y arriver. Soyez bien entourée.

Pourquoi moi? Qu’ai-je fait? Triste

Je me mets à pleurer dans la salle d’attente.. Etat de choc. J’en peux plus.

3h d’attente pour les prélevements.. HIV, Hépatite B..etc..

je suffoque, et je continue de pleurer. Ce sont les chutes du Niagara.

J’appelle M-Paule. C’est dur, tellement dur.

Embarasse

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The Monkees

Posté par myelitetmoi le 19 juillet 2008

Embarasse

 

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un mot pour le soir…

Posté par myelitetmoi le 19 juillet 2008

Les analyses de sang sont bonnes. Les leucocytes ont retrouvé pour la 1ère fois un taux normal. Il reste les lymphocytes. Allons un peu de courage!

Ce soir j’ai une étrange sensation… Un besoin de vivre. Se sentir différente des autres.

Je me sens petite, mais quelque chose changé. Une force.

Bizarre un peu cette internaute!

Embarasse

 

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Pourquoi Blog limité?

Posté par myelitetmoi le 18 juillet 2008

… je l’arrêterai lorsque je serai complètement rétablie.

Vivement ce jour… !                                                                   

 Vive les vitamines ! desorangespleindorangesdecouleurorange1891.jpg

Embarasse

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Différence entre Myélite et Myélopathie ??!!

Posté par myelitetmoi le 18 juillet 2008

Mon kiné étant en vacances, il y a un remplacant. il m’a expliqué la différence entre les 2 :

 Myélite : inflammation moelle épinière. Infection

 Myélopathie : maladie de la moelle épinière, plus en profondeur. Ouille, ouille. J’espère que le professeur de l’hôpital s’est planté dans son rapport… Se tait

Brrr…. N’est-ce pas?

Citation de la semaine :

Si la jeunesse est la plus belle des fleurs, la vieillesse est le plus savoureux des fruits. poupoules.jpg 
[Anne Sophie Swetchine]

 

Embarasse

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cette nuit…

Posté par myelitetmoi le 18 juillet 2008

 Des difficultés à m’endormir. J’ai peur de ne pas fermer mes yeux.

Que se passe-t-il?

Ca viendrait peut-être du traitement « Stilnox ». . Mon médecin m’a conseillé vivement d’arrêter. Chose faite depuis 2 mois.

C’est assez bizarre, car j’aimais tellement dormir! emoticone

Aujourd’hui, je dors ce qu’il faut, mais ne peux faire de sieste.

L’heure tourne, je file chez le kiné.

Embarasse

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Une belle surprise hier matin

Posté par myelitetmoi le 18 juillet 2008

Il m’arrive d’avoir des crises de frissons… Le froid est débarqué en pleine nuit, alors je me suis levée et ai pris une douche très chaude.

D’où ça vient? emoticone

Hier matin, lever assez tard.. journée complètement décalée.

Comme d’habitude on regarde notre boite aux lettres.. et j’aperçois une enveloppe assez lourde.

Qu’est-ce?

Le 1er séjour m’a écrit. 4 cartes postales!! Des mots, de merveilleux mots. Touchée comme j’étais, je place ces cartes sur mon muret. J’aperçois aussi une partition… Alors là, les larmes ont pris un peu de buée : 4 choristes ont réécrit la partition « Si Paris était en Provence » pour le réadapter pour le Jura.

Coup de fil immédiat à Marie-Paule afin de lui faire partager cette beau cadeau.

La vie est belle. Ce courrier m’a donné un élan de force.

Quelle belle surprise!! Merci oh combien MERCI.

 Embarasse

 

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Et aujourd’hui?

Posté par myelitetmoi le 16 juillet 2008

Les maux de tête sont partis… Il m’arrive de temps en temps d’avoir quelques douleurs par ici, par là.

On ne peut plaire à tout le monde, dont M. Le Dos.

J’ai chopé après l’hospitalisation une allergie au bras gauche suite aux perfusions et aux prises de sang.

Ma démarche est moyenne. Je marche comme un canard! Je m’habitue à me voir ainsi et prends la vie du bon côté!

Au moins on me remarque! quel animal!

Un nouvel appareil photo me tient compagnie. Je zoom mes amis et la flore.Clin doeil

Etre bien entouré est très important.

Je remercie toutes ces personnes qui me soutiennent depuis le début par mail, téléphone, et aussi par des adorables visites.

Embarasse

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Mon histoire depuis le début…

Posté par myelitetmoi le 16 juillet 2008

Avant de vous conter « ce truc » ou « cette chose », sachez que je ne veux pas que mon blog soit « noir » et  »triste ». Je vous ferai partager aussi des moments de joie.

Ce blog me permettra de dépasser certains moments difficiles et aussi de vous faire partager des instants de douceur et de joie!

emoticone Un résumé de mes douleurs depuis le 18  janvier 2008 :

j’ai été vaccinée le 14 novembre 2007…
Un mois plus tard, lors d’un déjeuner avec une amie, je perds la force dans mes bras.. Il m’est impossible de couper ma viande. Je ne peux plus soulever mon plat.

Bah… que se passe-t-il? Il faut demander à mon amie de me donner à manger??!!!
Le vendredi 18 janvier 2008 au soir,  j’ai senti des fourmillements au niveau des genoux. Rien de grave, pensais-je…

 Le lendemain, les fourmillements se sont déplacés aux pieds, et jambes.. et le soir, au niveau des cuisses. La douche devenait trop sensible : l’eau me frappe si fort..

Dimanche 20 janvier  j’ai été invitée chez 1 amie et lui ai demandé de dormir chez elle. Une bonne chose finalement, puisque…
Le lundi 21 janvier au matin, la sensation de fourmillements s’installe au niveau du ventre jusqu’en haut de la poitrine. Appel en urgence chez mon médecin généraliste. Sensation picotements, et douleur d’hypersensibilité pieds. Je ne sens plus  mes jambes + ventre + entre-jambes.
La marche est trop douloureuse. Je reste allongée toute la journée. Ma pauvre Natacha, il m’est impossible de marcher!

Rv chez une neurologue  en urgence et coup de fil à ma responsable.

Que m’arrive-t-il? Pourquoi suis-je comme ça?

1er IRM fin janvier : myélite cervicale.

Traitement Cortisone

2ème IRM 1 mois plus tard : la lésion se referme. Mon neurologue m’explique que j’ai un pb de connexion entre le cerveau et les nerfs sensitifs. Il faut que ça se rétablisse.

Le traitement Cortisone devient fatigant.
Je tente de continuer mon activité choralistique . Choc pour les autres.

Je tiens bon, je veux vivre et retrouver ma jeunesse de mes 27 ans.
Fin avril, fin du traitement. Je tremble beaucoup en journée. Je tente de reprendre le travail.
Difficulté à marcher  comme un « canard ».
Je titube, et crises faciales, corps incontrôlable, forts tremblements qui me perturbent bcp : sensation d’être handicapée (mains qui se recroquevillent vers soi, tête penchée, démarche assez critique). Je suis très sensible aux changements climatiques (pluie, orage).

je tente  pendant ce temps de reprendre le travail… Les tremblements s’arrêtent au fur et à mesure. Mes collègues sont choquées et j’ai du mal à me regarder ainsi bouger dans tous les sens.

Suis-je une handicapée?

IRM cérébrale : Rien!

IRM cervical : la lésion n’est que minime !! Le corps est assez incroyable : il suffit d’une petite failure pour que tout « déconne »!

Rv avec une autre neurologue. Elle me propose une hospitalisation en urgence près de chez moi… L’hospitalisation n’a pas eu lieu, car le délai est trop rapproché…

 

RV le 3 juin à 9h avec un professeur spécialiste des maladies neurologiques.
Le jour J approche enfin, après 2 mois d’attente!

Le professeur m’osculte et me voici hospitalisée en urgence l’après-midi pour une ponction lombaire. Pas de chance : j’ai chopé le syndrome post-ponction lombaire… Bloodpatch .

On m’a transféré au service maternité, salle réveil.

Que vont-ils me faire?? Pourquoi suis-je si faible?

Les douleurs sont intenables. Perfusion, patch morphine.

Le Bloodpatch est ultra douloureux. je vais tomber, m’évanouir.  On me fait une péridurale : on prend une grande quantité de sang dans le bras droit qu’on me réinjecte à 2 mms au dessus du point de la ponction afin de « reboucher » le trou qui ne se referme pas naturellement.

« Si un jour vous tombez enceinte, demandez immédiatement une péridurale!! » déclarait la chef du service. « C‘est une épreuve difficile, mais on est là ».

Je ne m’évanouis pas, car  » l’aventure commence à l’aurore.. et l’aurore à chaque matin « ! Je chante  et lance de toutes mes forces ses notes qui viennent des tripes.

La piqûre est là, mais je tiens bon, au nom de tous ces gens qui souffrent.

Grève des ambulanciers : je suis restée 3h 1/2 sur un brancard. Les vomissements et nausées m’étouffent.. j’en peux plus et vois en quelques minutes ma vie se défiler.

L’hospitalisation a duré 5 jours de plus.

Visite des parents et coups de fil des uns et autres. Epuisée, il m’est incapable de prendre ma fourchette et manger comme une grande. Je demande de l’aide à Maman (entre autre) pour me donner à manger. J’appelle les aides-soignantes afin d’évacuer ce qu’il faut.. Une cloque en pleurs.

 Cependant, j’ai eu une immense joie un mercredi : un bouquet de fleurs de Noelle. Oh ! comme j’ai pleuré.. mes larmes ne pouvaient que couler.. quelle émotion! Rire

Encéphalogramme, analyse yeux… Ca a l’air d’aller.

60 séances de kiné + douleurs affreuses au dos et à la tête. Oh ciel!

J’attends les résultats finaux que le 1er septembre.

Sclerose en plaques ou non, ce sera la plus grande surprise!
L’attente est longue, si longue… Vais-je tenir le cap? Oui!!

23 juillet RV Hématologue. Je fais des prises de sang toutes les semaines.

 

 

 

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