LIZ CHERHAL – Soutien Journée Mondiale SEP 27 mai 2015

Posté par Mel le 27 mai 2015

Cher tous,

une belle actualité (et sacré surprise) musicale a débarqué hier :

Liz Cherhal (la soeur de Jeanne) nous fait partager avec beaucoup de chaleur humaine son clip  pour la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques

Sep info

« Je prends des médicaments »!

Liz tu es fantastique. Je sais que tu as pris un temps en urgence pour la publier, d’autant plus que c’est issu de ton dernier album LES SURVIVANTES!

Bravo pour ton élan de COEUR Liz.

LIZ CHERHAL LES SURVIVANTES

J’en suis très reconnaissante et t’adresse toute mon affection.

On dit que le chant est une thérapie. Tes mots adoucissent avec humour nos maux au quotidien.

MERCI chère « Survivante »

Pour ceux et celles qui découvrent Liz Cherhal, achetez son album… parole de Mel : vous tomberez sous le charme de ses mots!

COMBAT, NE LÂCHONS PAS.

ENSEMBLE NOUS VAINCRONS…

Je vous embrasse

;-) Mel

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MS DAY – JOURNEE MONDIALE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES 27 MAI 2015 – RCF

Posté par Mel le 22 mai 2015

Bonjour à tous!

Le compte à rebours est lancé!!!

overcomingmultiplesclerosis.png

Le 27 mai approche et je suis heureuse de voir que sur les réseaux sociaux il y a de nombreux soutiens pour les malades et pour la Recherche!

J’ai eu le plaisir de voir Asmaa en première sur le site de l’ARSEP! #strongerthanMS

MS ASMAA SEP

Merci Asmaa pour ton courage qui nous encourage!

:-) :-) :-)

J’ai également une actualité à vous faire partager :

Maman est chroniqueuse à RCF Saint-Etienne . Demain, le samedi 23 mai 2015 à partir de 11h50, elle parlera exclusivement de la SEP à travers un texte écrit par Florence Bilon, coupine bloggeuse et écrivaine.

Florence Bilon-Meffre SEP

 

Allumez vos baffles et écoutez la radio à partir de 11h50 … cela durera 5mns.

Après une petite série publicitaire (ou infos locales), vous entendrez un jingle musical (flute de pan) et ensuite place à l’émission de Marie-Alix!

La radio RCF se « branche » sur une nouvelle page, en cliquant sur l’image RCF ci-dessous : 

RCF_Radio_logo_2015

Je vous embrasse tous très fort et gardez votre force, votre rage de vivre!

MERCI MAMAN. Je suis très touchée.

Tu m’offres un beau cadeau!

Je vous embrasse et COMBAT!

;-) Mel

coeurfleurrose.jpg

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PHILIPPE KATERINE – LA REINE D’ANGLETERRE

Posté par Mel le 17 mai 2015

Coucou musical @ tous!

Une ballade improvisée enregistrée en 5 minutes avec un accord en entrée exprès en mode « dégueu ».

En espérant que cela vous plaise,

Bises !

;-) Mel

grumeau.jpg

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

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SEP ET TRAVAIL – LIGUE FRANCAISE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par Mel le 12 mai 2015

Bonjour @ tous,

je viens de recevoir un message de La Ligue Française contre La Sclérose en Plaques qui lance un appel aux malades SEP qui continuent de travailler de bien vouloir remplir ce questionnaire anonyme.

Je viens de le faire car je trouve toujours intéressant de comprendre la situation des SEPiens au travail.

Il est parfois TRES difficile de le maintenir même partiellement…

Voici le message de La LIGUE et MERCI de m’avoir contacté :-)

Ne lâchons pas… COMBAT.

Mel ;-)

Micro laisser parole blog temoignage

Bonjour,

Il n’est pas rare de voir des patients atteints de SEP – bien qu’encore en capacité de travailler – quitter prématurément leur emploi…

A l’occasion de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a choisi d’interroger les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui travaillent actuellement ou qui ont travaillé.

L’objectif est de mettre en relief la relation « SEP et Travail » et de renseigner la Ligue sur les pratiques et le ressenti des personnes concernées par cette question. Le questionnaire ne prend que 15mn, n’hésitez pas à le remplir et à le diffuser, plus nous aurons de réponse, plus nous serons en mesure d’interpeller médias et pouvoirs publics sur cette question!

Merci ! Voici le lien :

http://opinionway.cawi.fr/cgi-bin/cawi/Q/bj11519/bj11519.pl

logolfsep pour web

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BATTEZ-VOUS !

Posté par Mel le 6 mai 2015

Bonjour @ tous,

j’écris ce petit article pour ceux et celles qui vivent dans une attente latente…

Battons-nous avec des mots, et changeons de voie…

Si un mur se fixe devant vous, prenez une échelle et franchissez-le.

echelle edss

Ne lâchez pas! Vraiment ça vaut le coup pour notre bien-être, pour avancer et s’épanouir en pleine confiance.

BATTEZ-VOUS!!!

Merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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