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Les blondes !

Posté par Mel le 31 octobre 2010

Excellent ! 

Bises d’une blonde : Mel Clin doeil

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Ecole de la SEP-APF (4ème journée / 1ère partie) : mon compte-rendu

Posté par Mel le 31 octobre 2010

 

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Intervenante : Professeur/neurologue de la Fondation Rothschild (Paris)

Les traitements… La recherche clinique

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j’ai eu un peu de mal à prendre toutes les notes que je voulais (problème vision à cause de mon 3ème bolus). Je voyais tout flou…

Si j’ai fait quelques erreurs, surtout corrigez-les moi! 

Pour stopper les poussées on parle de bolus de cortisone (perfusions de1g de cortisone sur 3 jours à l’hôpital ou à domicile).

On est pas obligé pour chaque poussée  de faire des bolus. Si on « sent » au bout de 10 jours en « invalidité » nette (par ex : problème de marche intensifs ou troubles sensitifs très douloureux).. zou! on y va!

 

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Il nous arrive parfois d’avoir des pseudo-poussées (ex : phénomène d’Uhthoff : patient qui souffrent d’une sensibilité extrême à la chaleur)… on souffre de fourmillements, ou troubles sensitifs dans notre vie quotidienne. C’est la maladie, elle est là et faut vivre avec.

SourireTraitements de fond pour les SEP de forme rémittente (par poussées) Sourire

- Rebif/Bétaféron

Les interférons sont des molécules protéiniques produites naturellement par notre corps. Ils transmettent des messages entre les cellules du système immunitaire et dirigent les défenses du corps. Ils interviennent dans les processus inflammatoires. En tant que médicament contre la SEP les interférons bêta influencent le système immunitaire de manière à ralentir l’évolution de la maladie

Injection tous les 2 jours en sous-cutanée.

- Copaxone : acétate de glatiramène

Ce sont des acides aminés (protéines) agissant sur les lymphocytes T.

L’acétate de glatiramère est indiqué pour réduire de 30% la fréquence des poussées chez les patients ambulatoires (c’est-à-dire qui peuvent marcher seuls)  caractérisée par au moins deux poussées récurrentes de troubles neurologiques au cours des deux années précédentes.

Injection quotidiennes en sous-cutanée.

- Avonex

Il ralentit la progression du handicap et diminue la fréquence des poussées.

Injection en intramusculaire une fois par semaine.

- natalizumab

Anticorps monoclonal dirigé contre la chaîne des leucocytes

Il peut être proposé dans les SEP rémittentes, soit en première intention dans les cas sévères (deux poussées en un an avec séquelles), soit après échec des interférons (une poussée en un an malgré le traitement).

SourireAutres traitements de fond pour les SEP plus sévèresSourire

 - Endoxan:

Traitement une fois par mois pendant un an.

L’immunité peut s’affaiblir (augmentation des globules blancs).

 - Mitoxantrone

Souvent utilisé dans le cadre du cancer. Besoin d’un suivi cardiaque.

(j’ai pas pris suffisamment de temps pour noter… si vous avez des infos sur ce « médoc »… MERCI pour votre @ide!)

 - Tysabri

Proposés aux patients qui « résistent » au bétaféron, Copaxone et Natalizumab et présentant une SEP sévère d’évolution rapide.

Ce traitement empêche les lymphocytes d’entrer dans le Système Nerveux Central. Il est très efficace et réduit de 80% les poussées 

1 perfusion par mois pour une durée en moyenne de 2 ans.

Sourire Essais thérapeutique  de  phase III de recherche par voie ORALE  Sourire

Pour les SEP de forme rémittente

 - Fongolimod 

pour les SEP de forme rémittente. Il agit sur les lymphocytes et ganglions.

Comprimés 1 fois par jour.

Ce médicament entrerait dans le marché français en 2011 !!!

 - Cladribine

Il réduit très significativement la fréquence des poussées mais également la progression du handicap.

Cependant les effets indésirables sont importants (lymphopénie…). 

Il est donc préférable de refuser ce médicament sur le marché.

 - Tériflunomide

Efficacité similaire aux Bétaféron/Rebif. L’autorisation sur le marché français est en cours…

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Pour les SEP de forme progressives

Les essais sont en phase II. Il est hélas « trop tôt » pour un traitement à effet réel. Indeci

Essais en cours : Fingolimod, Ocrezilumab… (il y en a 2 autres, mais je n’ai pu les noter)

 

Transplantation des cellules souches

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Se taitsi j’ai bien comprisSe tait : la méthode serait de récupérer les cellules de la moelle osseuse pour remyéliniser!

C »est complexe et compliqué, car il y a un problème hématologique (réinjection/auto-greffes).

Elle améliorerait la conduction des axones démyélinsés, notamment pour le périmètre de marche.

 

CCSVI

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 Selon le Dr. Paulo Zamboni, la SEP pourrait être causée par une perturbation de la circulation sanguine entraînant une incapacité du système veineux à drainer efficacement le sang du cerveau, un phénomène appelé insuffisance veineuse céphalorachidienne chronique (IVCC).

Ce trouble causerait une augmentation de la pression dans les veines du cerveau et de la moelle épinière et provoquerait des lésions dans ces organes.

50% des patients SEP auraient des sténoses. 

L’interprétation des résultats sur l’angioplastie des patients s’avère délicate. 

Certaines opérations ont provoqué de lourdes conséquences… Il y a eu un décès.

Il est trop tôt pour envisager ces opérations en France.

 …./…../…../…./….

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Questions/Remarques

« Que se passe-t-il à l’arrêt du Tysabri? »

En gros, ça redevient comme avant… La maladie se réactive et on reprend un traitement immunomodulateur.

«Coût des traitements »

1000 à 1200 € par mois en moyenne pour tous les traitements. 

Pour le Tysabri : 2500€/mois

«Grossesse »

Il est préférable d’arrêter le traitement immunomodulateur.

il n’y a pas en poussée pendant la grossesse (tant mieux!!! Rire)

 «Consommation d’alcool»

 Boire avec modération.

 «Vaccin grippe»

Il n’y a pas de contre-’indication pour se faire vacciner, mais SANS ADJUVANTS !

…/…./…./…..

J’espère vous avoir éclairé pour cette première partie .

Si vous remarquez des erreurs…faites-moi signe!!!

Clin doeilMel

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Des nouvelles

Posté par Mel le 31 octobre 2010

Coucou!

Comme vous pouvez le remarquer, je mets à jour mon blog quotidiennement.

Je suis en arrêt de travail jusqu’au 3 novembre

Le repos s’impose chers bloggeurs et amis. 

Ah ça vous pouvez vraiment compter sur moi! Il suffit de rester à la maison le matin et faire une sortie l’après-midi.

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La kinésithérapie m’aide bcp et je m’étire tous les matins pour renforcer le dos et les jambes.

Je marche bcp mieux! Je lâche sans souci une béquille et je souris. 

L’orage est passé…. J’attends le rv du 13 novembre avec l’endocrinologue avec plus de sérénité!

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Parfois ce nodule me gène « grave », mais il se repose lorsque je me tais. Alors je parle moins pour entendre et écrire plus!

L’objectif de cette nouvelle semaine @ venir : COOL ATTTITUDE !

Ne pas se presser,

Marcher à son rythme, 

Faire le ménage en douceur,

Reprendre le boulot tranquilou,

et apprécier à sa juste valeur :  le silence.

Pas mal, n’est-ce pas?

Comme écrire ne fatigue pas la voix, alors me voici très souvent.

Bises de votre MelClin doeil

 

 

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Avez-vous déjà vu???

Posté par Mel le 31 octobre 2010

Des escargots qui se la donnent?

C’est la soirée MOUUUUUUUSSSSEEEE ! 

Bises de Clin doeilMel

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Route du Rhum 2010 – UNISEP

Posté par Mel le 30 octobre 2010

Coucou !

J’ai reçu de la part de Carole ces fascicules. La route du Rhum au départ de St Malo!

Départ demain 31 octobre en direct sur France 3 !!

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Quel bonheur de voir ces bateaux ! 

Merci mp pour ces photos qui me tiennent à coeur!

Voici donc Rémi Beauvais, qui part et soutient l’UNISEP

Le parrain du bateau est le Professeur Gilles Edan, Chef de service Neurologie du CHU de Rennes  !!

Sourire Bon vent Rémi ! Sourire

Bon vent@ nous SEPiens que nous sommes…. 

et VIVONS !!

Clin doeilBises de Mel


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Jeu grattage – Française des Jeux

Posté par Mel le 30 octobre 2010

Héhéhé j’ai bien perdu, mais ce jeu m’amuse !

@ltruiste,

@daptable,

Serviable,

Conviviale!

Allons faire un tour entre les comètes, les fusées et les planètes!

Qui veut venir avec moi nager dans le ciel? 

Qui veut déposer une étoile de l’espoir avec moi????

Bises de Clin doeilMel

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Mon gentil pêcheur – Nana Mouskouri

Posté par Mel le 30 octobre 2010

Que j’aime cette chanson!

Je suis très heureuse de vous faire l’entendre!

Bises de votre Clin doeilMel

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Citation de la semaine – Fantôme

Posté par Mel le 29 octobre 2010

  »Inutile d’employer un thermomètre de haute précison pour prendre la température d’un fantôme »

Jean Rostand

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HALLOWEEN

Posté par Mel le 29 octobre 2010

Alloo????

Hallooooo?!!!!

WEEEEEEEENNNN !

 Bonnes fêtes à tous

Clin doeilMel

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PARIS

Posté par Mel le 29 octobre 2010

Des photos de Paname

C’est pour toi Jean-Claude !

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Crazy Cow Music Quiz

Posté par Mel le 28 octobre 2010

Mon jeu favori sur Facebook !

Je suis au niveau 18.

C’est la seule application que j’utilise : cette vache qui bouge et qui vient chercher le taureau pour faire une danse avec lui!

Ce matin j’ai eu le plaisir de voir ce jeu habillé pour Halloween!

@lors voici les 2 captures de mon écran… C’est marrant !

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LangueMel est restée un enfant ! Langue

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Sunday mondays – Lenny Kravitz

Posté par Mel le 28 octobre 2010

Interprétée par Vanessa Paradis!

J’adore cette chanson!

j’ai acheté cet album où elle chante les chansons de Lenny Kravitz! 

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C’est très sympa!

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C’est top! Elle est géniale! Ce live est assez exceptionnel et ça donne de la pêche!

Bises @ tous et  @ très vite sur vos blogs!

Clin doeilMel

 

 

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Qui sera le 80 000ème visiteur??

Posté par Mel le 26 octobre 2010

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Le musée des Arts Forains

Posté par Mel le 26 octobre 2010

Pour vous faire sourire !!!

Et oui même si Mel a des cannes, ça ne l’empêche pas de visiter, de s’amuser et d’emmener son père!

Un super tour de manège d’époque

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…et jeu de forains  » les serveurs » (1900) !!!

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Quel magnifique souvenir! (octobre 2010)

 BRAVO PAPA !!

YOUHOU !!

On l’aura la SEP on l’aura !!!

Bises !!

Clin doeilMel

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Nodule thyroïde bénigne

Posté par Mel le 26 octobre 2010

Bonsoir à tous !

Je vous remercie de tout coeur pour votre amitié et commentaires. Je suis très contente de vous lire ! Sourire

J’ai fait une « chtite » pause de quelques heures pour effectuer mes rendez-vous.

Bienvenue à un nouvel invité pongiste!

…../…../……/……

Alors les nouvelles?

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Mel a avait une gêne dans le cou (à droite) : une sensation d’avoir un « steack coincé » !

Depuis 3 semaines, je relativisais :

Langue: » Mais oui, bien sûr! Ce n’est pôôôôôôôô grave! Ca doit être neurologique mon truc! »

Se tait : « Mouais, bizarre tout de même! Je dois avoir une angine »

Sourire : « Allons ! Quelques gargarismes de miel-citron … et hop! Plus rien »

Scelle : « Ce doit être une angine qui se prononce trop »

etc.

Après l’hospitalisation pour cette 6ème poussée, j’ai de nouveau senti ce gonflement, surtout lorsque je ris ou bois de l’eau.

…./….

Mecontent : « Ca commence à faire un peu mal mon truc!« 

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Bon… très bien!!!

Avec l’aide de mon père et fréro, je file chez mon généraliste et ce dernier a tout de suite (en tâtant mon cou) qu’il y avait ce QUELQUE CHOSE !

 J’ai passé une échographie de la thyroïde : macro-nodule de 12 mm.

Ce n’est pas cancéreux et je suis bien contente!

Rv avec un endocrinologue mi-novembre pour ôter cette cochonnerie!

…./…./…./….

008.jpg

MERCI DOCTEUR !

Voilà les nouvelles.

L’angoisse de l’attente du rv échographie est partie et je retrouve la vie quotidienne!

Prenez bien soin de vous, de nous et nos amis !

Clin doeilMel

 

 

 

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