• Accueil
  • > Archives pour octobre 2009

Un coeur ensoleillé

Posté par Mel le 31 octobre 2009


La météo m’informe qu’un nuage de tendresse va se poser
sur ta maison avec une pluie de bisous qui va tomber sur tes joues..*

 

*Envoie le à tes amis et aux personnes qui comptent pour toi ; à moi, si j’en fais partie. Si deux te reviennent, un bonheur va t’arriver avant la fin de la semaine prochaine

Cliquez sur l’image!!!

Clin doeil Mel

 

soleilcoeur.gif

 

 

Publié dans Divers, Tous les articles | Pas de Commentaire »

APF – Ecoute infos SEP

Posté par Mel le 30 octobre 2009

 

Ne restez plus seul face à vos questions

 

Site d’information sur la SEP, la maladie, les traitements, la vie au quotidien, des témoignages, des adresses etc.

 

Numéro vert d’écoute et de soutien :

Écoute SEP 0 800 854 976 (anonyme et gratuit)

 

Bises @ tous

Clin doeil Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! INFOS SEP !!, CLIPS Préréfés, Tous les articles | Pas de Commentaire »

Compétition Tir à l’arc – Orléans

Posté par Mel le 29 octobre 2009

 

Bonjour @ tous ! Rire

Une très bonne nouvelle !!!! Je vais participer à ma toute 1ère compétition de Tir à l’arc !

17 janvier 2010 à Orléans!

3 mois de préparation, 2 entrainements/semaine, avec un cours particulier avec notre prof.

Je ne suis pas une « pro »… Disons que c’est aussi un essai pour explorer cette activité et combattre la SEP !

On doit tirer dans le silence complet! Concentration au maximum.

Et tenue en blanc exigé.. !

Tir à 18 mètres en salle.

Orléans… ! Il y a bcp de compétitions dans cette région : Fleury Les aubrais, St Jean le Blanc, Ingré. C’est assez « drôle » de retourner là-bas!

Je vous embrasse… et tire une flèche en votre honneur!

Clin doeilMel

Ci-joint vidéo intéressante !!

Image de prévisualisation YouTube

 

Publié dans CLIPS Préréfés, HANDISPORT - TIR A L'ARC, Tous les articles | Pas de Commentaire »

Panorama – Kent

Posté par Mel le 26 octobre 2009

 

« viens,viens…  je t’attends dans mon panorama« 

J’adore ce chanteur, ses paroles, sa musique

… Cette chanson me fait penser à ma vie… Ecoutez les paroles…

« J’ai la mémoire en acropole… et l’espérance au pied du ciel

es-tu prêt à découvert le regard vierge et les mains nues ? »

Clin doeil

Image de prévisualisation YouTube

 

Publié dans CLIPS Préréfés, Divers, Tous les articles | Pas de Commentaire »

Protocole de soins CPAM – les 100%

Posté par Mel le 26 octobre 2009

Un message urgent pour Kdfr qui n’a pas obtenu les 100% de la CPAM!

Je te réponds de suite à ton message… Bats-toi!!! Cri

J’ai obtenu les 100% le 22 avril 2009. Mon médecin a rempli le formulaire du protocole le 26 mars et a indiqué « myélopathie cervicale (myélite) » avec « suivi psychologique, suivi radio, kinésithérapie régulière

et durée prévisible des soins : indéterminée.

La SEP a été déclarée 2 mois plus tard. Ma 2ème poussée est arrivée début mai.

Il faut écrire, réclamer ton droit!!! N’accepte pas cet avis. Demande une dérogation!!!

Courage!! Ne te laisse pas abattre.

!!Je crois à 100% !!

Mel Clin doeil

Publié dans !! INFOS SEP !!, Tous les articles | 3 Commentaires »

MERCI

Posté par Mel le 26 octobre 2009

 

Presque 1000 visiteurs par mois. C’est grandiose! emoticone

Cap des 7000 visiteurs

MERCI @ tous et bise pour chacun d’entre vous.

N’hésitez pas à me contacter, je suis à votre portée.

@ tout bientôt de vous écrire et surtout @ très vite de vous lire!

Clin doeil Mel

Publié dans Divers, Tous les articles | Pas de Commentaire »

Après diagnostic – Résultat questionnaire SEP AFP

Posté par Mel le 23 octobre 2009

Bonjour cher internaute !

Vous souvenez-vous d’un questionnaire que j’avais répondu il y a quelques semaines?

Il  était axé sur  le vécu des personnes atteintes de SEP, au moment de la période post diagnostic (moins de 2 ans après le diagnostic).

J’ai reçu un mail très sympathique.

Merci beaucoup AFP SEP !  

je surligne les résultats intéressants en orange et vous ajoute volontiers »ma conclusion et ressenti« .

j’aimerai avoir votre avis… @ vos commentaires svp!

 Voici ses résultats en chiffres et en toutes lettres, ainsi que les conclusions intéressantes :

- 62 réponses ont été obtenues entre la mise en ligne de ce questionnaire le 1er septembre 2009 et la date du 12 octobre 2009.

- 15 hommes (24%) et 47 femmes (76%) ont répondu à l’enquête. Les répondants sont âgés de 22 à 66 ans, la moyenne d’âge étant de 40.9 ans. L’annonce diagnostic a eu lieu en moyenne 5.3 ans auparavant (de quelques mois à 22 ans).

- Professionnels annonceurs du diagnostic :
Les professionnels qui ont annoncé le diagnostic de SEP sont répartis de la façon suivante : 9 généralistes (14.5%), 18 neurologues libéraux (29%), 35 neurologues hospitaliers (56.5%), 9 autres : psychiatre, conjoint, ophtalmologues, rhumatologues, 2 radiologues.

- Satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic :
A la question de la satisfaction par rapport à l’annonce du diagnostic, les réponses sont : 16 oui (26 %), 21 plutôt oui (34%), 15 plutôt non (24%), 10 non (16%). 37 personnes (60%) sont donc satisfaites de la manière dont l’annonce s’est passée, tandis que 36 personnes (40%) ne le sont pas.

- Autres consultations proposées d’emblée :
Les nouveaux diagnostiqués se sont vu d’emblée proposer des consultations avec les professionnels suivants : 7 avec des généralistes (11%), 13 avec des neurologues libéraux (21%), 21 avec des neurologues hospitaliers (34%), 4 avec des infirmières (7%), 7 avec des psychologues (11%), 3 avec des personnes SEP ou associations (5%), 4 autres : infirmières sophro, scanner, IRM, hospitalisation.

- Satisfaction par rapport à l’information reçue :
44 personnes (71%) se disent satisfaites des informations reçues au sujet de la maladie, 18 personnes (29%) ne le sont pas. Au contraire, seules 11 personnes (18%) se disent satisfaites des informations reçues pour ce qui est des droits et des démarches, contre 51 personnes (82%) insatisfaites.
15 personnes (24%) sont satisfaites concernant l’information faite au sujet des numéros d’écoute, contre 38 insatisfaites (61%) (9 NSP).
Enfin, concernant les groupes de parole, d’échanges, … 18 personnes (29%) se disent satisfaites de l’information reçue, pour 44 personnes (71%) insatisfaites.

- Recherche d’informations :
53 personnes (86%) ont recherché de l’information sur les sites Internet proposant de l’information, 47 (76%) sont allées sur des forums.
13 personnes (21%) ont assisté à des journées d’information ou à des conférences, 23 (37%) se sont tournées vers des associations. 26 personnes (42%) ont consulté des livres ou des revues.
Une personne s’est adressée à un membre de son entourage atteint de SEP.

- Satisfaction par rapport à l’accompagnement proposé : 8 personnes (13%) se disent satisfaites de l’accompagnement proposé, 15 (24%) plutôt satisfaites, tandis que 17 personnes (27%) ne sont pas satisfaites et 21 (34%) plutôt pas satisfaites. L’insatisfaction est donc prépondérante en ce qui concerne l’accompagnement proposé (61% des répondants).

- Informations complémentaires souhaitées :
32 personnes (52%) auraient souhaité davantage d’informations médicales, 33 (53%) davantage d’informations sociales, tandis que 35 personnes (57%) auraient souhaité plus de soutien psychologique.

- Les associations de malades :
26 personnes (42%) ont été informées de l’existence d’associations de malades, contre 35 (57%) qui ne l’ont pas été.
24 (39%) ont pris contact, 35 (57%) n’ont pas pris contact.
Ceux qui ne l’ont pas fait l’expliquent ainsi : peur de voir des personnes plus gravement atteintes, pas prêt à parler d’eux-mêmes, ne se reconnaît pas comme malade, n’ose pas, éloignement géographique. Ceux qui ont fait la démarche l’ont faite pour pouvoir mieux connaître la maladie, échanger avec d’autres malades, ne plus être seul.

 

- Les proches :
4 personnes (7%) ont des proches auxquels une aide a été proposée, tandis que ça n’a pas été le cas pour 57 personnes (92%), soit une large majorité.

 

Conclusions

Ce questionnaire a remporté un succès important, de nombreuses réponses ont été obtenues, ce qui montre que ce sujet des nouveaux diagnostiqués est une préoccupation importante pour les personnes concernées par la SEP.

Si la majorité des répondants sont satisfaits de la manière dont l’annonce du diagnostic s’est déroulée (60%), seules 37 % des personnes interrogées se disent satisfaites de l’accompagnement proposé. L’information purement médicale est globalement satisfaisante, en revanche, un manque important est à souligner pour les informations touchant aux droits et aux démarches. En ce qui concerne les dispositifs d’accueil et de soutien, tels que les numéros d’écoute et les groupes de parole, les informations données sont aussi jugées insuffisante.

D’une manière générale, les répondants expriment un important besoin d’information, puisque même s’ils jugent satisfaisantes les informations médicales reçues, ils sont 52% à exprimer qu’ils en auraient souhaité encore davantage. La grande majorité des personnes vont rechercher de l’information supplémentaire par elles-mêmes, Internet étant un outil largement utilisé (sites d’information et forum). Le besoin d’informations est aussi à l’origine de certaines prises de contact avec l’association (14 personnes le mentionnent, soit 23%).

La majorité aurait par ailleurs souhaité davantage de soutien psychologique.

Une petite moitié des répondants a été informée de l’existence d’associations de malades. 39% de l’ensemble des répondants disent avoir pris contact avec l’une d’elles.

Les proches sont les grands oubliés de cet accompagnement.

 

Surprise« ma conclusion et ressenti« Surprise

Ce questionnaire est pas mal.

je suis suivie par un neurologue l’Hopital.. J’ai demandé à changer de neurologue. Ma 1ère neuro était indifférente. Aucune discussion possible. Elle a écrit à mon généraliste une lettre infâme.. Selon ces mots : « RAS au niveau neurologique. Troubles psychologiques »

J’ai commencé à me poser des questions :

Je décide de me battre…. Une vraie bataille pour trouver un médecin psy compétent et surtout conventionné!

Grâce à une amie, j’ai réussi à trouver cette personne qui me suit depuis presque 1 an.

La 2ème poussée débarque… Je retourne à l’hôpital en urgence et rencontre un autre neurologue spécialisé en Parkinson.

Hospitalisation, IRM, et examens avec un médecin interne…
j’apprends que Mme la neuro est « virée » de l’Hôpital, pour cumuls d’ erreurs de diagnostics…

Quel soulagement pour Mel… Langue

La vie n’est pas un long fleuve tranquille… N’ayez pas peur de réclamer vos droits!

Je regrette le manque de suivi psychologique à l’Hôpital. On dépose des diagnostics sans prendre le temps de vous expliquer les maux! Internet m’a beaucoup aidé… Surtout les forums.

La famille est un peu « déboussolée » et elle ne sait pas trop comment réagir… Lorsqu’on parle de SEP on pense souvent à HANDICAP/Fauteuil roulant. C’est une maladie invalidante, mais on en meurt pas! Chaque SEPien a ses propres symptômes et il ne faut pas trop penser à cette chaise roulante… Il existe des SEP non évolutives.  Essayons de relativiser au maximum, même si parfois il est difficile de gérer nos douleurs.

Toute maladie perturbe l’entourage. C’est logique. J’ai perdu quelques contacts. La SEP fait peur pour certains… Pour d’autres c’est le contraire : il y a un intérêt. Notre combat apporte un certain courage.

Je ne suis pas adhérente à une association. Je me « tâte » et ne suis pas pressée. Je n’ai que 29 ans et je préfère rester libre. Je lis des articles et parfois dépose des commentaires.

Nous sommes 80 000 SEpiens en France. Il faut s’aider.

Si mon blog peut vous apporter un regain d’énergie, alors je suis très heureuse!

TENEZ LE CAP !

Je vous embrasse

Clin doeilMel

 

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

SEP’ART – Concours de peinture

Posté par Mel le 22 octobre 2009

 

J’ai trouvé avec du retard ce concours… En tout cas c’est une bonne initiative!

Je n’ai aucun talent pictural, mais si vous souhaitez à titre perso m’envoyer un de vos dessins ou croquis, je serai très heureuse .. Vraiment!

Envoyez-moi votre petite oeuvre à myelitetmoi@yahoo.fr

Bises

Clin doeil
SEP'ART - Concours de peinture dans !! INFOS SEP !! sep_art2 

Rappel des grandes dates :

  • Lancement : Lundi 28 septembre
  • Attention : seuls les 50 1ers inscrits pourront participer au concours !!
  • Dates du concours : 28 septembre au 15 décembre 2009
  • Date limite de réception des oeuvres : 28 janvier 2010
  • Remise des prix et conférence de presse : avril 2010

Un jury et des associations de patients mobilisés :

Pr. Patrick Hautecoeur : Neurologue et représentant de la LFSEP, Lille
Dr. Jean Jacques HOFFMANN : Médecin représentant de la NAFSEP, région parisienne
Mme Sylvie LEMAIRE : Infermière du réseau G SEP, Lille
Pr. Thibault MOREAU : Neurologue et représentant de l’ARSEP, Dijon
Mme Marie Josèphe MORILLAS MERIENNE : Infermière à la Clinique de la SEP, Rennes
Dr. Mario Carnelita SCHEIBER NOGUEIRA : Neurologue et représentante de l’APF, Lyon

et un artiste peintre parrain de cette 2ème édition :

Franck CHAMBRUN : Artiste peintre, ses oeuvres sont consultables sur le site : www.chambrun.com

Publié dans !! INFOS SEP !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

Bonjour

Posté par Mel le 22 octobre 2009

Un coucou de ce 22 octobre, avec une touche de couleur dans ma tête. Hier c’était gris, aujourd’hui jaune. Je retrouve un moral correct.

Je suis allée voir mon médecin. Mes 2 crises sont bien neurologiques. J’ai l’ordonnance pour les 2 IRM cerébral et cervical. Je contacterai la neurologue dans quelques jours.

Ma démarche n’est pas terrible. Et oui! Que voulez-vous?

Parfois on aimerait marcher sans chaussures! Peut-être aurais-je moins de fourmillements?? Pourquoi pas?

Allez je vous embrasse. Portez-vous bien ! Gardons le sourire!

Un peu de Pétula Clark !

Quelle voix, quel sourire, et quelle simplicité!

Clin doeil

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, CLIPS Préréfés, Divers, Tous les articles | 1 Commentaire »

Arsys Bourgogne

Posté par Mel le 20 octobre 2009

 

Magnifique concert hier soir au Théâtre des Champs-Elysées!

J’ai invité Maman. Elle était toute émue et heureuse .

Pierre Cao a l’art et la manière  de faire vivre cette musique « qui sort de l’âme! « 

C’est sublime ! Contente de l’avoir rencontré, écouté et surtout observé lors d’un stage de direction de choeur.

Bises @ tous

Mel Clin doeil

 

Publié dans Divers, Tous les articles | Pas de Commentaire »

Une belle rencontre à venir…

Posté par Mel le 18 octobre 2009

 

Très heureuse de bientôt faire la connaissance de Patlafourmi, après presque 2 années de communication internet!

Je me réjouis à l’avance de cette rencontre pour janvier 2010 avec Marine ! Sourire

Je vous embrasse.

Clin doeil

Publié dans Divers, Tous les articles | Pas de Commentaire »

Maux de tête

Posté par Mel le 18 octobre 2009

Maux  de tête depuis…. presque 1 mois au lever.

Parfois je pense à ce qui me passe justement en tête  : « et si c’était ?? »

… Et puis je me calme… Allons, allons, ce n’est rien..!

Elle m’agace cette fatigue.. Fiche-moi la paix!

Va traîner tes pattes ailleurs!! Cri

« Alors, qui sait ce qui nous passe en tête ? Peut-être finissons-nous par nous lasser ?
Si seulement nous avions le courage des oiseaux
Qui chantent dans le vent glacé !

Tourne ton dos contre mon dos
Que vois-tu ? Je ne te vois plus
Si c’est ainsi qu’on continue
Je ne donne pas cher de nos peaux »

(Dominique A : « le courage des oiseaux »)

Clin doeil

 

 

 

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

SEPaduciné …. une idée..

Posté par Mel le 17 octobre 2009

 

En effet j’aimerai bien créer une vidéo pour la prochaine campagne. J’ai des idées, je réfléchis à « comment la rendre avec de la pêche ? »…

Un zest de tir à l’arc @ 18 mètres avec la cible SEP?

Qu’en pensez-vous??

« Faites-moi » partager votre avis…

Bises @ tous et @ très vite!

Mel  Clin doeil

Publié dans Divers, Tous les articles | Pas de Commentaire »

SEPasduciné

Posté par Mel le 16 octobre 2009

 

Il y a des vidéos intéressantes… d’autres très pessimistes… mais certaines sont très touchantes et énergiques.Sourire

C’est en effet une très bonne idée SEPaduciné!

et vous, comment vivez-vous votre SEP ?

Image de prévisualisation YouTube

Bises @ tous

Clin doeil

Publié dans !! INFOS SEP !!, CLIPS Préréfés, Tous les articles | 1 Commentaire »

Nouvelles…

Posté par Mel le 15 octobre 2009

« Il court il court
Ce cœur qui bat
Il me fait dire
N’importe quoi
Un jour c’est oui
Un jour c’est non
Chanson d’ami
Meilleurs ennemis
Parait que c’est vrai
Parait que j’invente
Je suis un homme
Un ange si ça me chante
Et ça fait mal
Et ça fait rien
Ça fait du bien »

 En effet c’est presque ça… Langue

Je suis triste pour mon grand frère, et aussi pour cet état de fatigue qui ne me quitte pas depuis 3 semaines.

J’ai pleuré un peu, je sèche mes pleurs et puis je souris @ la vie en continuant le tir à l’arc (ça y’est je m’habitue au poids! Je tire bien à 18 mètres! Les flèches ne partent plus à l’Ouest!) et autres activités choralistiques.

Pourquoi ces maux de tête au lever et retard hormonal?

J’ai eu une seconde crise neurologique il y a 3 jours : Ma jambe de droite s’est mise à vasciller et la grosse crise de fourmillements a débarqué en fin de journée, vers 18h. Tout allait très bien quelques minutes avant, je vous assure. Impeccable!

Je me lève pour quitter le boulot. Tine était là.

Je marchais si mal. Une véritable horreur… Passer le couloir pour badger… Une grande souffrance physique….

Courage, il n’y a que quelques mètres!!

Je croise une collègue qui était triste de me voir ainsi… Je garde un sourire crispé.emoticone

Je peux pas rester seule.. trop dangereux.

Je retourne au bureau. Je ne pouvais baisser ma tête tellement j’avais mal.

Je me relaxe avec Tine.

La crise passe… je prends le métro et reste au chaud à la maison.

Repos, repos, repos… et Dodo

Bises @ tous! Allons courage!

Allez, ce soir chorale!

Clin doeil Mel

« Chanter
Et souffler dans les airs
Des bulles d’amour FM air
Chanter
Ce qu’on a sur le cœur
Le cœur est un maître chanteur « 

Image de prévisualisation YouTube

 

 

 

 

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, CLIPS Préréfés, Divers, Tous les articles | Pas de Commentaire »

12
 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan