des pieds ensablés depuis 24h

Posté par myelitetmoi le 29 avril 2009

AH que c’est pénible ces fourmillements…. J’ai l’impression de nager dans du sable..! Se tait

 Ah bah alors ?? Vous faites la Java ??  Ca va pas se passer comme ça… petits mignons ! je vais vous faire bouffer des massages …. Héhé !

Embarasse

Un peu de Zaza Fournier, qui chante dans cette ville Bretonne

 

http://www.dailymotion.com/video/x5a14p

 

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Posté par myelitetmoi le 28 avril 2009

mon frère a le syndrome de Lhermitte… Mecontent

et ben! on n’est pas gâté! 

Définition:

    Sensation de décharge électrique parcourant le dos et les jambes lors de la flexion de la colonne cervicale, fréquemment observée dans la sclérose en plaques et parfois au cours de certaines compressions médullaires et myélopathies cervicales.

Publié dans !! INFOS SEP !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

Merci

Posté par myelitetmoi le 28 avril 2009

 

Camille, Clemence, Sidonie, Sushi, Vinc, Aurore, Pascal, Olivier, Lafloflo, Khadir, Vincent, Vanessa, La Bazarette, Erell et les lecteurs d’un instant : Un grand MERCI !!!

Continuez à commenter mon blog. Je vous embrass-ade! Promis, je prendrai bientôt un temps pour vous répondre.

Je ne vous oublie pas.

 

Tenez le coup… parce ce que je compte sur vous!

Embarasse

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Une bonne nouvelle… et une autre « mauvaise »

Posté par myelitetmoi le 28 avril 2009


La mauvaise : mon frère a aussi un problème de santé.. inflammation moelle épinière.. Il aurait une myélite!! Hospitalisation à venir pour 3 jours… Hasard ou Coïncidence? Aucun problème génétique. Pas de Ponction Lombaire à faire, pour l’instant.

Je suis un peu fatiguée, mais ne vous en faites pas je tiens bon… Je laisse un peu mon frère se reposer et lui téléphonerai en fin de semaine..

 Saleté de Myélite!!! emoticone Quel truc de fou!! Je vous tiens au courant bien entendu  pour la suite…

La bonne :  La Sécurité Sociale a reconnu ma maladie!!! Je suis enfin à 100%!!! Quel bonheur!! Je suis si heureuse!! Plus de sous à avancer… Ca devenait très difficile emoticone. Je dépensais 300€ par mois. Je suis soulagée.

Bises à tous !

Embarasse
 

 

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La rencontre de Sidonie, patiente de l’hôpital…

Posté par myelitetmoi le 28 avril 2009

Bonjour à tous!

Il y a quelques semaines, je vous ai parlé d’une patiente qui attendait avec moi cette fameuse neurologue pas du tout « sympathique » (pour ne pas être vulgaire avec vous emoticone) et qui ne m’a toujours pas répondu à mon courrier envoyé le 31 mars…

Nous avons discuté de nos souffrances, et de ces hypersignaux présentes dans notre cerveau. La SEP est déclarée chez elle depuis qqes années. C’est assez agréable de pouvoir partager nos maux et se comprendre.

Merci Sidonie d’être venue. Je sais que je peux compter sur toi et te remercie pour tes conseils pour un éventuel traitement BETAFERON en septembre prochain.

Tu m’as bien expliqué tes piqûres (3 injections/semaine) et ta vie au quotidien. Tu es courageuse et de toute façon on reste courageuse!! Tu as vécu la même période de galère de l’attente… Si je me trompe pas, ça a duré un bon bout de temps. Je suis heureuse de bien m’en sortir.

Ce blog m’aide beaucoup et j’espère que tu apprécieras mes commentaires.

On a envie parfois de balancer nos jambes contre le mur contre ces fourmillements Sourire « Allez les nerfs! Stop aux débordements »!

Embarasse

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Une petite paralysie faciale..

Posté par myelitetmoi le 23 avril 2009

Il y a 3 jours, ma nuit a été assez mouvementée. J’ai été réveillé vers 1h du matin par des frissons..

J’ai eu très mal à mâchoire. je sentais mon côté droit se raidir et  la moitié de ma bouche descendre.

Quelle drôle de sensation : je ne pouvais plus toucher ma joue, tellement c’était douloureux. J’ai dormi sur le côté gauche et ai fait quelques massages.

Angoisse? Neuro? Problème de Dents?

En tout cas, ça fait bien peur!  emoticone

La crise est passée… Je prends rv chez le dentiste ou médecin… au cas où!

Quelle aventure! Le principal est de récupérer son sommeil. Chose faite!
Embarasse

Allez un peu de musique.. Portez-vous bien!
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Posté par myelitetmoi le 16 avril 2009

des corrections à faire immédiatement! Je pense que c’est bon cette fois-ci!

Bises

Embarasse

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chanson Catherine Lara… hymne à l’espoir

Posté par myelitetmoi le 16 avril 2009

 

Je voulais trouver les paroles, mais il n’est pas référencé….

voici la chanson sur Deezer : http://www.deezer.com/track/1568363. je n’arrive pas à l’ouvrir.. peut-être aurez-vous plus de chance que moi!
Je vous « tape » les paroles en écoutant l’album « Johan »(je l’ai acheté chez un disquaire promo).. c’est magnifique emoticone:

 

« Sors de ta vie » Catherine Lara (1987)

 

« Sors de ta vie, de ta vie, de ta vie-là, triste bon sang!

il y a d’autres choses qui existent !

Sourire

« Sors de chez toi, va voir le monde entier,

va, lance-toi, fais-toi des amitiés,

prépare-toi à l’amour! »

Sourire

« Sors de ta vie, de ta vie, de ta vie-là, triste bon sang!

Il y a d’autres choses qui existent. Tu le sens!

Ranger tes affaires, éteindre la lumière,

rester des heures à parler sur un guéridon de café,

lâcher ton imagination, couper le cordon! »

Sourire

« Sors de ta vie, de ta vie, de ta vie-là, triste bon sang!

Il y a d’autres choses qui existent,

même quand parfois des hommes t’obligent à te taire!

Parle tout bas, on saura t’écouter,

va, lance-toi au bout de l’amitié! »

Sourire

 

 

 

 

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Bonjour !

Posté par myelitetmoi le 16 avril 2009

Lever matinal, en meilleure forme. Les mauvais jours sont passés. Place au soleil, projets, et vive la vie.

Les fourmillements sont moins présents, grâce aux séances du kiné des mercredis. Je suis contente de retrouver « mon corps ».

Je vis le au jour le jour.

Ne désespérez pas, si vous êtes dans le périple des aventures médicales. Gardez la tête haute, et continuez à vous battre!

N’ayez pas peur du regard des autres. Il est difficile  car notre corps fait parfois des misères « neurologiques ». Ne vous laissez pas abattre.

N’oubliez pas que le jour se lève encore!… L’aube revient quand même!

Bises ensoleillées à tous et @ toutes.

Embarasse

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Concert du « Petit Choeur » au profit de l’ARSEP – Samedi 12 mai 2012 PARIS

Posté par myelitetmoi le 15 avril 2009

Bonjour !!

@vis de concert de ma chorale  au profit de l’ARSEP 

Je suis ravie de vous convier pour un partage musical et vocal avec la chorale @mie « La Saranade »!

Venez nombreux! @ diffuser !

;-) Mel, la chef

(la date de publication est « factice » pour faciliter la mise en page du blog)

Concert du

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Bonnes fêtes de Pâques à tous !

Posté par myelitetmoi le 11 avril 2009

Bonjour Clemence et les autres!

Un grand merci pour vos commentaires… Pour vous remercier de votre amitié, voici une carte virtuelle pour vous!

Je vous invite à cliquer sur le lien ci-dessous!

Joyeux week-end à tous et vive le Chocolat!! Bisou

http://www.cybercartes.com/apercu/fete+calendrier+paques/12/atvp/3487/2

Embarasse

 

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Les insomnies…

Posté par myelitetmoi le 7 avril 2009

Comment vivez-vous les insomnies?

que faites-vous pour y remédier?

La nuit dernière a été très courte et « un peu flippante »…. j’ai réussi à fermer mes yeux vers 3h30.

Merci pour vos témoignages et conseils.

Embarasse

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Lettre à l’hôpital

Posté par myelitetmoi le 6 avril 2009

Ca y’est j’ai envoyé ma lettre la semaine dernière! Langue Elle est sobre cordiale, bien écrite, et sans jugement!

Si un jour il vous arrive la même situation, que vous êtes reçus de cette façon, réclamez vos droits!

Depuis septembre 2008, je n’ai reçu aucun rapport, ni même de lettre de la neurologue. Je trouve ceci « assez scandaleux »! (j’ai eu 2 rendez-vous)

je suis en mi-temps thérapeutique et mon employeur va bientôt me convoquer pour un éventuel renouvellement de mi-temps (courant juin).

Comment pourrais-je justifier mes aventures médicales, si je n’ai aucune preuve à l’appui?? emoticone

j’attends une réponse sous 15 jours.. si pas de réponse, j’appelerai le secrétariat… Je vous tiens au courant.

re-bises!

Embarasse
 

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Bonjour

Posté par myelitetmoi le 6 avril 2009

Bonjour!

Rire Avec ce merveilleux printemps, le week-end était très agréable…! Le soleil est là et on se sent en meilleure forme! Cool

Comment allez-vous? 

Mon père est hospitalisé aujourd’hui. (3ème cancer). Il stresse un peu, et je le comprends tout à fait. (prostate). Il irait certainement dans une maison de repos…

La vie n’est pas un lonf fleuve tranquille, n’est-ce pas?

Bises à tous et « portez-vous bien ».

Vive le soleil, et bon courage pour cette nouvelle semaine!

Embarasse

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