Faire la Fête SEP : COUP DE GUEULE !!

 

Alors là je suis très très déçue!!!

Cher tous, 

Cette soirée était du n’importe quoi!!! L’ouverture des portes était prévu pour 18h. Je suis arrivée à l’heure, et … rien n’était prêt! J’ai ri jaune . 1h30 de retard! Jamais vu ça !

Un couple avec 3 enfants ont fait 3h de route… Pas de WC  et aucun banc ! (il y avait des bars, mais il fallait consommer) .

C’est quand même culotté ! (si je puis m’exprimer ainsi!)

La soirée Jazz Manouche était réservée aux invités du show-bizz. On pouvait toutefois y assister s’il fallait payer 60€! 

Je me suis amusée tant bien que mal (la grande roue et manèges étaient gratuits) et ai joué au tir à la carabine avec une arme de chasse! Je me débrouille pas  mal!

 Voici des photos souvenirs . Patrick Timsit était bien présent, mais je n’ai pas vu D.Farrugia !

Dans mon « malheur », j’ai rencontré 2 charmantes personnes. Nous avons échangé nos mails… @ suivre! 

Bises @ tous et vive les WC’s!!! J’ai reçu un coup de fil dès mon arrivée.. Je ne pouvais tenir la conversation, tellement j’avais mal au bide!

  Mel

FAIRE LA FETE AVEC LA SEP

 

 

le vendredi 28 août 2009 à partir de 18h Dominique Farrugia et Patrick Timsit vous invitent à les rejoindre au Bois de Boulogne. Il y aura des manèges, un diner guinguette et des concerts jazz (17€ par personne).

Tous les bénéfices de la soirée seront reversés pour soutenir la recherche contre la sclérose en plaques!

J’y serai et prendrai quelques photos de cet évènement!

Si vous pensez y aller, contactez-moi! 

 

 

Rentrée à venir, activités… avenir!

 

Bonsoir à toi cher internaute,

 

Le temps se défile et la rentrée approche. J’ai quitté les études depuis 7 ans déjà. Cependant je pense à certain(e)s qui travaillent pour l’Education Nationale : Belle pensée pour vous tous!

 

Je fatigue très très vite depuis  3 jours. La chaleur m’a épuisée et, comme beaucoup d’entre vous, il faut laisser petit à petit le corps récupérer. Je suis dans une phase de « reconstruction » : se réadapter à cette vie « métro-boulot-dodo »!

 

Le syndrome de l’hermitte m’épuise parfois. Les fourmillements sont  « chiotants », mais j’accepte petit à petit cette faiblesse neurologique. un ami me déclarait « patience, patience, patience« !

Ce soir j’ai discuté longuement avec une amie. C’est agréable de se confier ainsi et discuter de nos maux. Je ne suis pas une « nana qui gémit », mais parfois il est agréable d’entendre des mots réconfortants. 

 

Il y a des jours où l’on se trouve « imparfaite ». Ce soir j’ai envie de vous écrire qu’il est agréable de l’être. Heureusement! Que serait cette vie sans elle?

 

Je reçois quelques mails me souhaitant de « bien me porter ».

 

OUI je fais le maximum pour me sentir au mieux.

Continuez votre élan de coeur. votre soutien est grand!

 

Bises à tous

 

Michel Legrand et moi

Hello les amis !

Un peu de nouvelles musicales à vous donner… 

Certains d’entre vous ne connaissent pas ma passion pour cet artiste! J’ai écouté à la Salle Pleyel le concert du Big band Orchestra ! J’étais au 1er rang, devant Michel. Quel coup de chance, j’étais aux anges!

On me voit très rapidement sur la vidéo, avec le pull blanc, qui applaudit et qui vit cette musique au plus profond de mon coeur.

Bises à tous et @ plus tard pour des nouvelles…

 

 

« Mon jour de fête »… et TATI !!!

Ma toute belle Clemence,

Merci pour ton poème !!! Oh combien je suis toute émue.  

« Elle
Jolie demoiselle
Qui ne manque pas de sel !

Dans la capitale , elle excelle ,
Elle “orchestre” de belles ritournelles
Et même des chants de Noel!

Elle “capture” en image des merveilles
Les vitraux de nos chapelles
Ou nos petites ruelles !

Elle
La belle demoiselle
Se ressource au soleil
C’est essentiel !!!!

A bientôt pour de fraîches nouvelles
Gros bisous et bonne fête MEL !! »

J’espère de tout coeur un jour te rencontrer, car cette amitié est grandissime!

@vec cette chaleur, je ne trouve pas les mots pour composer une chansonnette, alors je t’adresse ce petit message joyeux et très rafraîchissant!

Bises de brises à tous!!!

Que le vent de notre coeur continue de faire tourner les moulins de notre vie!

 Mel

Souvenir… souvenir… de ce film … sacré Tati!

+5000 visiteurs

 OUHAOU !!!

Hip-Hip-hip Hourra!!!!!

Je suis emerveillée, touchée, étonnée, toute remuée, que dire … toute remuée par ce compteur qui tourne, tourne, tourne… !

MERCI cher internaute de mon coeur

Je vous adresse ma B(r)ISE  légère, en cette période caniculaire!

 Mel

 

Un coucou Basque + nouvelles

Un petit mot ce soir pour vous  »écrire » que je ne vous oublie pas!

Les vacances musicales sont agréables… Les fourmillements cessent parfois de m’enquiquiner, mais …. les coups de fatigue me gagnent…

Je pense que le changement de temps, d’habitude sont liés à ces « crises ». Il faut gérer alors les pauses et accepter nos moments de faiblesse.

Une autre nouvelle à vous annoncer : mon frère a une petite SEP.

Je suis un peu triste. Parfois je pleure, je me pose des questions existentielles du style :

- « Les fourmillements actuels sont-ils liés à une poussée à venir? »

- « Comment dois-je réagir face aux conseils de mes amis/famille? »

…/…/…/…/…/…/…

Cet après-midi j’ai randonné avec le groupe. J’avais acheté des bâtons de randonnée. Tout se passait bien, avec mon rythme… jusqu’au chemin un peu raide. 2 amies m’ont doublées… j’ai senti un « pincement » au coeur : je ne pouvais plus les suivre.  

Il me faudra du temps pour accepter totalement la maladie. La tête a envie de faire une ribambelle de choses et le corps ne suit plus.

Si vous avez des conseils à me donner, ou un commentaire … N’hésitez pas!

J’ai besoin de vous.

Je vous embrasse très fort.

 Mel

 

les fourmillements

 

Depuis plusieurs jours je sens les fourmillements revenir… tout doucement, tout doucement!

Les soirées sont un peu pénibles, mais je relativise au maximum.

Je sais comment « fonctionne » une poussée. Du moment que je sens mes pieds, c’est le principal.

 Faire attention à la fatigue : quelle belle pensée!! 

 Allons … Courage, et gardons le sourire!

Je vais bientôt acheter mon arc ! Et les vacances, c’est ce soir!!!!

Bises

Mel

2 vidéos intéressantes pour comprendre la SEP..

Bises!

  Mel

 

Regardez cette vidéo et vous comprendrez ma fatigue :

Merci Patlafourmi

J’ai découvert Patlafourmi, une grande battante qui  partage une multitude de choses avec des internautes « SEP-iens ».

Merci PAt pour ce que fais, transmets et donnes.

Ton élan de courage et de coeur m’aide énormément dans cet « nouvelle jeunesse »

Je suis très heureuse de t’écrire ces mots. Reçois mon amitié et acceptes cette embrassade Bretonnante!

Mel

Un air de vacances..!!

 

J-2 avant le grand départ en vacances!!

La valise est pleine, du ménage, repassage et tout sera prêt!

Je  vous souhaite des repas entre potes, des sauts à la piscine (ou à la mer) à éclabousser vos voisins, des danses sur le bord de la Seine (ou au bord de la plage), et des souvenirs à me conter dès votre retour!!!

j’attends de vos nouvelles!!! 

Grosses bises !

 ci-dessous le spot de France 3 que j’adore!! 

Mel