Allergie Copaxone – Coup de gueule

Posté par Mel le 31 mai 2013

Cher tous,

Alors là ce matin j’ai pêté un câble !

Allergie Copaxone - Coup de gueule dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

Depuis que je prends mon traitement « Copain qui sonne » (Copaxone), mes paupières jouent au « trouble-fête »!

Elles se gonflent, se dégonflent… se regonflent, se dégonflent…

Il y a 3 semaines j’étais dans une crise d’urticaire visage, cou, bras avec un ECZEMA sur les paupières!

Il est noté sur la notice que l’eczéma peut être une Allergie au produit !!

Si Si !

Ce matin réveil avec une douleur de DINGUE à l’oeil gauche : comme si on me découpait au ciseau le coin de l’oeil (excusez-moi si je suis un peu brutale).

J’en ai MARRE !!

Ce matin je file à l’hosto pour ma perfusion de Solumédrol.

Mel va demander de faire des examens pour savoir d’où vient mon allergie.

NON MAIS !! C’est quoi cette cochonnerie!

cochon%2Bpli%25C3%25A9%2Blight dans !! La SEP au quotidien !!

Je comprends que l’on puisse être un peu allergique au début parce que le corps réagit au nouveau traitement,

… mais quand même au bout de 2 mois 1/2 l’affaire n’est pas résolue!

Alors je prends mon dossier médical, vais voir ma neurologue (ou l’interne) et explique sérieusement mes déboires.

Cher COPAIN QUI SONNE, arrête de faire sonner mes paupières. Je ne suis pas ton interrupteur.

NON  MAIS !

Je vous tiens au courant pour la suite des évènements.

Bises

:-( Mel

photos_image_237-198x300 dans Coups de

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Coups de "gueule", Tous les articles | 3 Commentaires »

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES – 29 MAI 2013

Posté par Mel le 29 mai 2013

Chers @mis et bloggeurs,

voici le clip pour la Journée Mondiale de la Sclérose en Plaques le 29 mai 2013 !

(clip à agrandir pour + de visibilité – en bas à droite de la vidéo « full screen »)

JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES - 29 MAI 2013 dans !! INFOS SEP !! logounisep220

Bon visionnage @ tous!

COMBAT ET FORCE contre cette SEP.

Merci pour votre soutien et vos commentaires qui m’aident à aller de l’avant.

Bises de votre ;-) Mel

ps : j’ai changé la date de publication de cet article pour la mettre « en avant ».

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! Journée Mondiale SEP !!, !! NATHALIE BENOIT !!, ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 4 Commentaires »

Sclérose en Plaques – Journée Mondiale 29 mai 2013

Posté par Mel le 28 mai 2013

Cher tous,

Demain est un grand jour!

Je m’habillerai en orange et porterai le ruban bleu de l’UNISEP !

Sclérose en Plaques -  Journée Mondiale 29 mai 2013 dans !! Journée Mondiale SEP !! 2013-05-27_142953

Que ce 29 mai 2012 soit une journée saisissante.

Bises de ;-) Mel

 dans !! Journée Mondiale SEP !!

Publié dans !! Journée Mondiale SEP !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

Ostéopathe – Douleurs

Posté par Mel le 27 mai 2013

Chers @mis,

Aie Aie Aie…

Mes douleurs sacro iliaques sont de retour !

Je douille et j’ai rv ce soir en urgence chez l’ostéopathe.

Ostéopathe - Douleurs dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! mal-de_dos

Tous les 3 mois ça recommence… toujours la même douleur.

ça vient de mon déhanchement (SEP).

J’irai chaque trimestre voir mon ostéopathe. 

Sans elle je serais « craquée » de partout :-)

Bises de ;-) Mel

pistaches+gp8 dans !! La SEP au quotidien !!

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

Les Deschiens

Posté par Mel le 25 mai 2013

Ah Les Deschiens !

Vous vous rappelez de leurs sketchs?

Vive le 3615 CODE QUI N’EN VEUT et LES MEMOIRES DE POULIDOR !!

LOL ! Super génial !

Allez bises à tous

:-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Histoires drôles/Quizz/Devinettes/sketches, Tous les articles | 2 Commentaires »

SERINGUES A JETER – COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 24 mai 2013

Cher tous,

Comme vous le savez, je me pique tous les jours au « Copain qui sonne » (Copaxone) depuis 2 mois.

SERINGUES A JETER - COUP DE GUEULE dans !! La SEP au quotidien !! 100_7858

Le labo nous donne une poubelle jaune pour jeter nos seringues usagées.

La poubelle étant pleine, je voulais la remettre à la pharmacie

SURPRISE !!

La pharmacie ne récupère pas ma poubelle de 1,5 litre !

5226598-trash-poubelle-jaune-sur-fond-bleu-avec-des-ombres dans Coups de

Réponse étonnante… Mel ne lâche pas et contacte la Mairie de Paris pour obtenir une liste de déchetteries.

J’appelle les sites….

SURPRISE !!

PERSONNE ne récupère les seringues !

…/…

Bon… je commence à me poser des questions qui me mettent en colère

tatamusclor1

 en cliquant Sur le site de la Ville de Paris , je trouve des pharmacies qui ont une borne de collectes (une dizaine dans Paris).

J’appelle l’une d’entre elles la plus proche de mon arrondissement.

SURPRISE !!!

  • :-(   : « Désolé, mais nous ne prenons que les déchets de notre clientèle« 

pharmacist

QUE FAIRE??? QUOI FAIRE????

J’appelle une Association SEP, le labo COPAXONE et un groupe de soins en lien avec le Copaxone qui m’expliquent que les pharmacies doivent récupérer les seringues.

…/…

Mel retourne illico à ma pharmacie

  • :-( : « Désolé, mais on ne reprend pas les poubelles jaunes pleines« 
  • :-) : « Vous n’êtes pas la seule à réclamer une borne de déchets… le recyclage coûte très cher. Je suis navrée de vous proposer de jeter à la poubelle votre poubelle« 

…/….

QUELLE MISERE ! La Capitale n’a pas pensé aux malades!

Ma poubelle étant pleine, je vais lâcher ma poubelle jaune dans la poubelle commune de ma résidence.

5144467z147720

…/…

Moralité :

Tu te piques pour ta santé,

Recyclage oublié.

Si un enfant ouvre ta boîte et se pique

c’est toi qui te fait piquer… par un DELIT !!!

Merci de m’avoir lue…

:-( Mel

ps : Même les hôpitaux ne reprennent pas les seringues des particuliers !!

100_7860

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Coups de "gueule", Tous les articles | 12 Commentaires »

Un mouchoir contre un appart’ !

Posté par Mel le 22 mai 2013

Cher tous,

je vous présente Kévin, un bloggeur et Facebookien qui a une sacré idée « de fou » et les idées folles, ça me plait :)

N’oubliez pas de consulter son site et lien FB.

Qui sera son prochain troc???

Kevin : je ne peux pas prendre ton troc, car je n’ai rien à te filer…

Bises de ;-) Mel

…./….

Un mouchoir contre un appart' ! dans ...TEMOIGNAGES... micro-retro-300x260

Bonjour, 

Je m’appelle Kévin, j’ai 27 ans, et j’en ai marre de payer un loyer de folie pour mon appart sur Paris. Alors la solution est simple : DEVENIR PROPRIETAIRE !

Seulement le hic c’est que je n’ai pas assez d’argent pour le devenir ( la faute à la crise, à la fin du monde ratée de 2012, à une maladie, à une mauvaise conjoncture, à la disparition des dinosaures, à Christine Boutin, et à tout un tas de phénomènes trop long à expliquer…)  donc je vous propose une idée simple : LE TROC !

En faisant une chaîne de troc, j’espère bien d’ici un an vivre dans mon petit chez moi (et aussi rencontrer de belles personnes comme dirait M.Cotillard), et si je n’y arrive pas je n’aurais plus qu’à pleurer dans un mouchoir.

Donc j’ai démarré par là : UN MOUCHOIR !

tumblr_inline_mjav7vnD0W1rhtllb dans ...TEMOIGNAGES...

Depuis, plusieurs personnes m’ont proposé d’autres objets en échange : le mouchoir a été troqué contre une clé usb, qui a été troquée contre une machine à coudre, qui a été troquée contre un service ménager, qui a été troqué contre un tableau et ainsi de suite…

Pour voir où en est la chaîne de troc, pour y participer, pour proposer quelque chose à troquer vous pouvez vous rendre sur mon blog : 

http://unmouchoircontreunappart.tumblr.com 

ou sur la page facebook un mouchoir contre un appart

https://www.facebook.com/pages/Un-mouchoir-contre-un-appart/428492847235102

J’ai également eu le plaisir d’avoir une chronique au magazine de la santé sur France5, je remercie toute l’équipe de l’émission pour cette chronique visible ici : 

Image de prévisualisation YouTube

Et quand j’aurais mon appart, je ferais une grande fête avec tous ceux et celles qui auront participé à la chaîne, allez rejoignez le mouvement !

Pour me contacter c’est simple à l’adresse suivante : unmouchoircontreunappart@hotmail.fr

Allons de troc en troc …

Publié dans ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | Pas de Commentaire »

Pitié Salpêtrière – 400 ans

Posté par Mel le 22 mai 2013

Cher tous,

actuellement L’Hôpital de la Pitié-Salpêtrière fête ses 400 ans!

Ce documentaire est passionnant. Il retrace toute son histoire!

Visionnez ce clip et appréciez ces vieux bâtiments.

Image de prévisualisation YouTube

Comme vous le savez, j’y vais assez régulièrement et j’aime ce lieu (même si on ne préfère pas pour raison de santé).

Cet hôpital est souvent utilisé pour des tournages de film.

Voici 2 extraits  de film : « Cléo de 5 à 7″ et »Augustine » !

Le film d’Agnès Varda me « colle à la peau ».

Il est tellement « puissant » que je pense à Cette Cléo qui retrouve un sourire de VIE à la nouvelle de son diagnostic.

Bises de votre ;-) Mel qui sourit avec vous.

Image de prévisualisation YouTube

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! INFOS SEP !!, COUPS DE COEUR - CINEMA, Tous les articles | 2 Commentaires »

PLUIE

Posté par Mel le 21 mai 2013

Il pleut, il pleut, il pleut…

Rhoooo… mais nous sommes en novembre ou en Mai??

PLUIE dans Pour les amis bloggeurs! 38a9b160-1--copie-1

il faudrait qu’on s’habitue à ce temps maussade, parce que c’est prévu pour toute la semaine

Bises de ;-) Mel

Danser-sous-la-pluie dans Pour les amis bloggeurs!

Publié dans Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »

LES GRANDES GUEULES A CAPELLA – ABSOLUT JAZZ VOCAL

Posté par Mel le 19 mai 2013

MAGNIFIQUE GROUPE VOCAL que j’avais écouté en live à Orléans en 2001 !

j’ai acheté leur album  Illico presto!!

LES GRANDES GUEULES A CAPELLA - ABSOLUT JAZZ VOCAL dans Exercices de CHORALES EN STYLE les-grandes-gueules-absolut-jazz-vocal-a-capella-100257326

Amusez-vous bien à écouter cet extrait… et si vous le pouvez achetez leur cd!
REMARQUABLE

Bises de ;-) Mel, la musicienne

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Exercices de CHORALES EN STYLE, Tous les articles | 1 Commentaire »

Renault 4 CV – Publicité de la semaine

Posté par Mel le 19 mai 2013

Incroyable publicité des années 60.

Une voiture pour femmes, pratique, facile à garer, avec son moteur à l’arrière!

C’est un petit bijou cette voiture!

Qui d’entre vous a eu la chance de conduire une 4CV?

6 litres au 100 kms.. est-ce encore intéressant de nos jours?

Bien à vous,

;-) Mel, la publivore

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Publicités, Tous les articles | 1 Commentaire »

Maurane – Prélude de Bach

Posté par Mel le 18 mai 2013

J’ai écrit mon précédent @rticle en écoutant l’album de mon adolescence.

« Maurane? Une fille très scène »

Maurane - Prélude de Bach dans Pensées musicales 0073145217982_600

Je pense à vous et vous embrasse de tout mon coeur

Voici la chanson que bcp d’entre vous aiment.

PAIX et SOURIRE

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Pensées musicales, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

CARTE D’INVALIDITE 80% MDPH – ACTE FINAL

Posté par Mel le 18 mai 2013

Cher tous,

j’ai l’immense joie de vous annoncer qu’après 1 an 1/2 de combat j’ai enfin obtenu ma carte d’invalidité à 80%!!!!

CARTE D'INVALIDITE 80% MDPH - ACTE FINAL dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! carte-dinvalidite-80_0001

Des lettres recommandées avec AR, des coups de fil tous les mois à la Maison du Handicap (MDPH) pour comprendre le refus,

un Recours Gracieux qui a duré 7 mois,

des RV médicaux incessants pour justifier l’état de santé,

des pièces complémentaires etc.

Je devenais ma propre avocate.

avocate_s dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Mel a bcp chialé mais elle voulait aller jusqu’au bout, jusqu’au tribunal administratif pour que la MDPH puisse s’expliquer.

…../….

Il y a une quinzaine de jours j’avais reçu leur courrier annonçant l’obtention de la carte.

Envoi en courrier suivi de ma photo d’identité.

Jeudi, n’ayant pas eu de nouvelles, j’ai téléphoné à la MDPH :

telphone dans !! INFOS SEP !!

  • :-( : « Bonjour Madame, j’ai adressé ma photo d’identité depuis + de 10 jours et je n’ai pas eu de nouvelles…. »
  • :-) : « Nous n’avons pas reçu votre photo Mel. Il faut attendre une dizaine de jours pour que l’inspecteur puisse s’occuper de votre dossier. »
  • …..
  • :-( : « Mais je ne comprends pas. Je vous l’ai adressé en suivi! Je ne peux pas passer directement chez vous et chercher la carte? »
  • :-) : « Non Madame, les cartes sont adressées UNIQUEMENT par courrier. Pas besoin de se déplacer. »
  • ……

Je sens quelque chose de pas NET! Je n’y crois pas.

« Je dois aller au siège de la MDPH. Je peux pas rester comme ça. Ils abusent. »

a3da0fb632a706a539356821dd6e8307 dans !! La SEP au quotidien !!

Une amie Elo m’appelle pendant ma « promenade »… Elle m’aide à trouver la rue par Google map (merci ma belle.. je n’oublierai jamais ton aide).

Arrivée au guichet. Peu de monde. Tant mieux!

  • :-) : « Mel, vous avez déjà la carte!« 
  • :-( : « Justement je ne l’ai pas encore reçu! »
  • :-) : « Avez-vous une photo? Je vous la fait tout de suite »
  • :-( : « Je vous l’avais adressée par courrier il y a 15 jours (blablablabla j’explique mon histoire)« 
  • :-) : « J’ai besoin d’une photo. Votre courrier n’a pas encore été ouvert »
  • …..

Mes mains se sont mises à trembler en ouvrant mon portefeuille… vais-je trouver une photo??

Je déchire ma licence de tir à l’arc… pas le choix!


Licence_2009 dans ...TEMOIGNAGES...

  • :-) : « Je prépare votre carte ».
  • :-( : « Il faut combien de temps pour que je puisse venir la chercher? »
  • :-) : « Ah mais elle est déjà prête… la voici! »

Mel est abasourdie…

exclamationpoint dans Coups de

  • :-) : « OH MEEEEERCCCCIIIII. Vous me comblez de joie. Je l’attends depuis si longtemps.
  • :-) : « Mais dites-moi Madame… vous n’allez quand même pas m’adresser une seconde carte d’invalidité »
  • :-) : « Il est possible Mel puisque votre dossier soit toujours en cours… gardez-la précieusement… ça vous fera un double »


ecrire dans Pour les amis bloggeurs!

…/…

Chers amis et bloggeurs,

N’ABANDONNEZ PAS vos démarches.

Parfois on chiale, on s’énerve, parce qu’on aimerait tant que ce soit plus simple…

Que mon témoignage via mon blog soit aussi un moyen de vous aider à ne pas lâcher.

Si vous avez besoin d’aide, je vous répondrai.

Bises de ;-) Mel qui sait enfin que la Sclérose en Plaques est reconnue comme un vrai HANDICAP !


avanceespereprendscouragechartres

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, ...TEMOIGNAGES..., Coups de "gueule", Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 9 Commentaires »

MDPH ET CARTE D’INVALIDITE A 80% – ACTE FINAL

Posté par Mel le 14 mai 2013

Cher tous,

J’attends impatiemment l’acte final de mon combat depuis 1 an 1/2 !!

Après l’acte VIII, j’arrive à la fin de mon COMBAT !

Mais avant de vous conter le dernier acte, je tiens à recevoir dans ma boite à lettre LA CARTE D’INVALIDITE A  80 %!

A très vite chers @mis et bloggeurs. Ne zappez pas cet article!

Il faut se battre sans cesse, mais lorsqu’on arrive au bout, ça fait du bien.

PIOU PIOU cher facteur…. Je t’attends comme mon SAUVEUR !!!

MDPH ET CARTE D'INVALIDITE A 80% - ACTE FINAL  dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! je-veux-du-soleil-

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, !! SEP et PIED !!, ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 5 Commentaires »

Lourdes

Posté par Mel le 5 mai 2013

Bonjour Chers @mis et bloggeurs,

Je suis partie 5 jours dans cette région pour partir me ressourcer avec un groupe de pèlerins que je ne connaissais pas.

J’avais emmené avec mon bagage « the » fauteuil roulant.

Lourdes  dans Bonne humeur ! 539

Ce fut une sacré aventure, car dès mon arrivée une multitude de brancardiers étaient à notre disposition pour pousser notre fauteuil, aide à la marche, service pour le déjeuner, soutien moral…

100_7766 dans Mes photos

Les 2 premiers jours furent difficiles pour Mel, car il faut s’adapter à une nouvelle habitude de vie (lever de bonne heure, repas à heures fixes, et participations aux messes et prières).

Logo%20saines%20habitudes%20de%20vie dans Pour les amis bloggeurs!

C’est difficile de changer ses habitudes, mais ça fait du bien de faire un « break » :-)

Certains pèlerins étaient très attachants avec un handicap plus ou moins lourd.

Je me suis rendue compte que même avec une maladie on peut donner aussi de la joie de vivre aux aidants.

j’ai une pensée pour Alix, Alice, Louis, Geoffrey, Sylvie, Clara, Brice, Mayera, Pères Stephane et Etienne, Chantal, Valérie, Nathalie, Thierry, Sabrina et tous ceux que j’ai croisé en un coup de regard, un sourire!

(photos prise par Mel. J’ai eu leur accord pour les publier)

100_7752100_7646100_7668100_7670

Lourdes est un lieu très spécial. Nous sommes tous en quête de soif d’espérance.

Je suis heureuse d’y être allée et je ne regrette pas.

Mel avait déclaré lors de la célébration de clôture du pèlerinage :

:-) « on va se quitter, retrouver son « chez soi ». On est un peu triste, mais on sait que l’on se retrouvera l’année prochaine… @lors réjouissons-nous!« 

Je vous embrasse et à l’année prochaine !!!!

;-) Mel

63_retrouvailles

Publié dans Bonne humeur !, Mes photos, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 6 Commentaires »

12
 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan