Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

canne Mel

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

grumeau telephone

Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

SEP - COURAGE.... reprise des mots pour adoucir mes maux... NOUVELLES dans !! La SEP au quotidien !! maxresdefault

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

tornadeyoupi.jpg

Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

supermal douleurs douleur sep epaule

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

:) Mel

dents serrées neurologique visage

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3 Commentaires

  1. chasseurdimagesspirituelles

    05/06/2019 à 15 h 08 min

    Tellement heureux d’avoir de tes nouvelles Mel,
    de retrouver le sourire de ton âme,la vérité de ta noble personnalité,

    à bientôt l’amie !.

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  2. daniel virte

    04/05/2019 à 4 h 15 min

    Merci de votre Blog génial, qui vous donne un but (je sais ça va pas loin) j’ai moi mémé une Myélite transverse idiomatique , j’ai 70 a cette année ,ça va faire 3 ans quasiment jamais eu aucun progrès ,tous déplacements est une torture ,mon salon est une salle de sport et de torture , je vois tous le mondes’éloigner et tourné la téte , les visites espacées, je maintiens difficilement 120 k , et mes derniers objectifs ce termine mon fils finissant ses études,,,la vie ??? ça va etre ,,quoi,, ,?? et pour quoi?? 11 ans que vous tenez ,, pas sur d’en étre capable , car il , faut 20 mn pour décendre du lit en contrôlant sa respiration, si non tétanie des muscles ,et explosion de crampes et veines il y a longtemps que le Baclophne est inutile si méme il l’a été une jour ,,,bon courage a vous je vous lis souvent , jusqu’à quand ??? GGG BBBBB

  3. Fadila TAKHMI-BELLOUT

    28/04/2019 à 19 h 31 min

    Coucou Mel

    Quel courage !

    Moi-même atteinte depuis 20 ans il y a des jours avec et des jours sans plus de jours sans, mais bon il faut continuer sa vie, mais cette maladie est une malédiction ! qui n’intéresse pas assez les laboratoires qui préfèrent ne pas avancer vite car nos traitements les rends milliardaire et n’intéresse pas les médias pas de quoi pleurer dans les chaumières pourtant avec nos vie de misères il y a de quoi ! à quant un SEPATON !!!!

    Bisous et je te souhaite un établissement rapide de tes tendinites de merde que tu te trimballe depuis tellement d’années.

    Tu as essayé des séances d’hypnose ?contre la douleur !

    Courage et CARPEDIEM

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