Kinés et demande ALD

Posté par myelitetmoi le 27 mars 2009

Re-!

Depuis 2 semaines je suis désormais suivie par 2 kinés : l’un se charge de la détente et l’autre de la rééducation.

Ils m’ont proposé de me  filmer afin de comprendre ma démarche. Ceci me permettra de confirmer le manque de synchronisation de ces membres inférieurs!

On dit souvent qu’il est difficile de changer ses habitudes.

C’est tout à fait vrai!

Mon cerveau a pris cette fâcheuse habitude de « traîner la patte »et je me rends presque plus compte comment je marche! Quel coup de génie!

C’est assez étonnant parfois lorsque le corps s’emballe.. Je m’explique : quand je suis heureuse ou je me plais à faire une activité musicale,  les frémissements sont plus nets. Mon corps est tout joyeux! C’est assez exceptionnel!

J’ai posté par ailleurs une demande d’ALD (dossier à faire remplir par le médecin traitant). Les dépenses médicales sont trop excessives. La S.Sociale avisera d’ici 15 jours-3 semaines.

On croise les doigts!

Re-bises et prenez bien soin de vous !

Embarasse

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Jill Bolte Taylor et le cerveau

Posté par myelitetmoi le 27 mars 2009

La conférence de la neuro-anatomiste Jill Bolte Taylor traduite en français.La vidéo a fait le tour du monde tandis que son livre du même titre My Stroke of Insight (Voyage au-delà de mon cerveau) est sortie en librairie.

Merci Guillaume pour m’avoir transféré ce lien. emoticone 

C’est un show américain… Et je trouve Jill Bolte passionnante !

J’aimerai avoir votre avis. Qu’en pensez-vous?

Bises à Clémence, Elodie, aux autres « commentateurs » et Bienvenue Guillaume! Cool

Que ce week-end soit le plus « lumineux possible »!

Embarasse

http://www.dailymotion.com/video/x8agq2

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L’IRM .. explication pour Elodie!

Posté par myelitetmoi le 26 mars 2009

Bonjour Elodie et les autres internautes! Cool

Tu flippes un peu pour l’IRM. Ne t’en fais pas… Je vais passer mon 7ème IRM en 1 an 1/2 (cérébral et medullaire).

Tu entres dans un long tube. L’examen dure une dizaine de minutes (maxi 30 mns). Selon ton type d’examen, on te fait une petite perfusion (Galodinium ou Gadolinium) pour fluidifier tes organes. Rien de méchant. C’est assez drôle, car tu sens une fraîcheur au moment de l’injection du produit.

Si tu crains l’examen, surtout signales-le au médecin (ou infirmière). Il te donnera dans ta main une sorte de manique avec un bouton, en cas d’urgence.

dans certains hôpitaux, on te met un casque avec un miroir. ainsi tu peux tout à fait voir ce qu’il y a derrière toi. Tu te sens plus réconfortée.

Pendant l’examen tu entendras des bruits … totototoc tototototoc.. Ce n’est rien. C’est la machine qui scanne ton corps. On te donne un casque (ou coussinets) au niveau des oreilles. Ce n’est pas du tout nuisible pour tes oreilles. Peut-être un peu pénible au départ, mais ton corps s’habitue.

Je suis restée 40 mns une fois. Prends surtout le temps de quitter la salle d’examen.. Marche lentement. Et tout ira bien , chère Elodie!

J’espère que je t’ai rassuré.

Il est l’heure de filer chez le médecin… @ plus tard! Je compte vous adresser d’autres nouvelles.

Embarasse

 

 

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Blackbird – The Beatles

Posté par myelitetmoi le 20 mars 2009

Bises à tous

Embarasse

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Pensée du jour de mon almaniak « 365 jours positif en 2009

Posté par myelitetmoi le 19 mars 2009

« Le sommeil, c’est la préparation de l’heureuse étincelle des idées. Dormez et vous trouverez! »

(Paul Valéry)

Excellent!

Embarasse

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L’aventure commence à l’aurore.. à l’aurore de chaque matin…

Posté par myelitetmoi le 19 mars 2009

….L’aventure commence alors, que la lumière nous lave les mains. »(J.Brel)

 Bonjour à tous!emoticone

Des nouvelles, des nouvelles ..

Chaque jour est différent, et on prends les belles choses de la vie! Chassons nos idées noires!!!

Je vais bien, et suis plus sereine car je sais exactement sur quel pied danser! Embarasse

Allez je vous explique…

J’ai eu d’autres nouvelles de ma santé, suite au rv avec la neurologue du XIXème.

Elle s’est trompée sur le bilan des 3 hypersignaux. Ces derniers ont grossi sur le dernier IRM. Je lui ai demandé ce qu’est un hypersignal. C’est une attaque inflammatoire du système nerveux au cerveau. emoticone

Je repasse un IRM début juin. Si les hypersignaux continuent leur évolution, je passerai au traitement « Interferon/Betaféron » sous perfusion. c’est très lourd .Je croise fort les doigts pour ne pas vivre cette aventure!! N’est-ce pas? J’aurai une neuromyélite… ou pt’être bien ???! La Sep?! Trop tôt pour la définir encore! Je crois à l’espoir ! Je compte sur vous aussi pour l’avoir dans votre coeur!

J’ai pris une décision : Partir !! Quitter ma ville quelques jours courant juin dans le sud. Besoin de se revitaliser en solo ! Cool Résultat positif ou non, il faut penser à soi.! une  envie de lancer un grand SALUT au soleil!

Ca suffit les « conneries » ! La médecine nous fatigue parfois et je ne veux plus me faire passer pour une simple feuille de papier!  Je prépare une lettre pour l’Hôpital. Il ne faut pas se laisser faire ! Prenez votre plume !emoticone

Parallèlement, j’ai trouvé une kiné spécialiste en Neuro. 2 kinés à ma disposition (3 séances/semaine).

Avec ça je vais me requinquer! Une belle crise neuro est survenue le week-end dernier. Un vapeur de honte est montée à ma tête. J’avais arrêté une activité musicale pendant 6 mois. C’était un cumul de fatigue+retrouvailles.. rien de grave!

La musique m’enchante, me chante… balancer reggae, ou balancer bossa…et je vous balane mon oxygène et sourire !

Bises à tous et merci encore pour vos 45  commentaires. Quel succès ce blog! C’est exceptionnel!

Ma famille n’est pas au courant de ce site… Pourquoi? Il faut garder un certain jardin secret. Mon médecin est au courant et me dit de continuer ce témoignage.

Je grandis aussi avec et parmi vous!

Embarasse

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Nouvelles

Posté par myelitetmoi le 7 mars 2009

Bonjour et bon week-end à tous !Cool

 

 La vie est trépidante et parfois il est difficile de comprendre le bilan santé que l’on m’a donné à l’hôpital. Je tente de vous le faire partager avec une pointe d’humour.Rire

 

Mon premier est une myélite cervicale qui s’est « désagrégée » (bonne nouvelle!!)

 

Mon second est un IRM cérébral qui a soulagé la neurologue de mon quartier (les IRM sont pratiqués dans un autre hôpital)

 

Mon troisième est le RV au service neurologique qui s’inquiète des 3 hypersignaux au cerveau (9, 7 et 4 mm) .

 

Mon tout est un prochain RV le 2 septembre 2009

 

La neurologue du service n’a pu me recevoir. 2h15 d’attente pour aboutir au transfert de mon dossier chez son confrère. Ce dernier m’a donné son avis : la marche va être longue à récupérer. 60 nouvelles séances de rééducation. On m’annonce une bonne évolution samedi dernier (IRM) et voici que ce confrère m’annonce le contraire. Je suis à la porte de la Sep (Sclérose en plaques), à cause de ces 3 petites tâches au cerveau.

 

« Patience »" me dit-on…

 

Comment peut-on être suivie par une neurologue la plus compétente de l’hôpital, mais n’ayant aucun tact, aucune explication pour justifier son absence.(Elle était présente à l’hôpital!!) Un rv qu’on attend depuis 6 mois!!!

 

Je suis furieuse et souhaite changer de neurologue.

 

Je prévois un rv avec la neurologue de mon quartier (IRM) mardi prochain, et écrire au Professeur, responsable du service neurologique(qui m’avait fait hospitaliser en juin dernier) pour tenter d’y voir plus clair.

 

Je continue avec passion et rage ce qui me réconforte : la musique, le chant, le tir à l’arc et vous, très cher ami(e) internaute!

 

Bises à tous et pense bien à vous!

 

Embarasse

 

 

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