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Nouvelles

Posté par Mel le 28 novembre 2012

Cher tous,

Des nouvelles sont en cours d’écriture…

Je vais mieux. Repos

@ demain pour vous conter mes journées précédentes et actuelles.

Bises de ;-) Mel

Nouvelles dans Pour les amis bloggeurs! espoir

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SEP – Fatigue et troubles moteurs

Posté par Mel le 22 novembre 2012

Cher tous,

je suis fatiguée… très fatiguée.

- troubles moteurs très brutaux,

- troubles urologiques,

-corps « plombé ».

SEP - Fatigue et troubles moteurs dans !! La SEP au quotidien !! 27242718351732469781469852327314551208211033o

Je suis en arrêt de travail jusqu’à lundi inclus.

J’espère que ce n’est pas une poussée. 

Il faut reprendre confiance en soi et en son corps.

Je vous embrasse tous très fort.

Si vous le souhaitez vous pouvez visionner ce clip sur cette fatigue.

:-( Mel, un peu « déboussolée » 

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Bon dimanche @ tous

Posté par Mel le 18 novembre 2012

Bonjour et bon dimanche @ tous!

J’irai faire un tour du côté de chez vous.

@lors à mes clics.. prêt??? 

SOURIS !

;-) Mel

Bon dimanche @ tous souris

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500 000 ème visiteur : Laetitia !

Posté par Mel le 18 novembre 2012

Re-bonjour!

La semaine dernière j’avais proposé au « gagnant » de déposer un article…

@lors je laisse la parole à Laetitia, une Sepienne.

Bises à toi et @ tous ceux et celles qui se battent pour continuer à vivre !

;-) Mel

500 000 ème visiteur : Laetitia ! dans Pour les amis bloggeurs! micro-retro

Bonjour à tous,
 
tout d’abord je voudrais dire un grand MERCI à Mel, pour une fois que je gagne quelque chose je suis ravie que ce soit un article sur son Blog ;-)  
 
Je me présente un peu, je m’appelle Laëtitia, Sepienne depuis l’été 2009.
 
J’ai créé l’association SEPADIT voir le site ==> http://www.sepadit.org
 
Mais je ne vais pas parler de moi aujourd’hui j’ai choisi de parler des troubles neuropsychologiques (en particulier mémoire et attention) que l’on retrouvent dans 45 à 65 % (donc tout le monde ne sera pas touché) des patients atteint de SEP, que ce soient en tout début de maladie, ou plus tard et cela que la personne soit atteinte d’une forme rémittente ou progressive.
 
Il n’y a pas de profil « type » dans la SEP, mais différentes études ont montré qu’il s’agissait le plus souvent de difficultés à mémoriser, a être attentif, a trouver rapidement ses idées ou ses réponses ainsi qu’à s’organiser, sans toutefois affecter le niveau intellectuel de la personne.
 
Si vous avez un doute vous pouvez consulter un neuropsychologue qui procédera à un bilan par le biais de différents tests.
 
Cela pourrait vous aider à savoir si vous souffrez veritablement de troubles liés à la SEP, et dans ce cas vous aider à les comprendre et à compenser ce qui peut vous gêner.
 
Ces tests pourraient aussi vous rassurer en vous révelant qu’il n’y a pas de soucis  ;)
 
Pour compenser certaines faiblesse de mémoire vous pouvez déja commencer par noter tout ce qui vous semble important (par ex : les rdv).
 
Si vous avez du mal à trouver vos mots favorisez les activités liées au vocabulaire (par ex : scrabble, mots croisés ).
 
Si vous avez du mal à rester attentifs n’hésitez pas à vous accorder des pauses réguliéres dans vos activités, évitez de faire plusieures choses en même temps, et n’hésitez pas à demander à votre interlocuteur de rèpeter si vous avez perdu le fil de la conversation.
 
Lorsque vous organiser quelque chose noter tout à l’avance selon la priorité puis faites tout étape par étape.
 
 
Merci de m’avoir lue, je sais que je suis pipelette même par écrit :-)  
 
 
Je vous souhaite à tous du courage, de la confiance, de la motivation et beaucoup beaucoup d’amour et d’amitié, afin d’avoir un super moral et une santé la meilleure possible ;)

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Keren Ann – Concert Salle Pleyel

Posté par Mel le 18 novembre 2012

Cher tous,

Vendredi soir j’ai eu la joie d’écouter Keren Ann!

Keren Ann - Concert Salle Pleyel dans Pensées musicales tumblr_ma5kgsb3rc1r370ni

Magnifique concert! 
Elle a réalisé un best of de ses chansons avec un orchestre à cordes et son groupe rock.

(Photo prise par Mel)

photo0085 dans Pensées musicales

FABULOUS !

Pour Nicolas, je dépose deux chansons.

:-) Difficile pour une fan de choisir parmi ses 6 albums! Certaines sont plus vives que d’autres. Sa voix est très belle :-)

Je l’avais entendu la 1ère fois en 2002 sur Canal + et j’ai tout de suite « fondu » pour elle.

Toutes ses chansons sont de sa composition. J’aime les « vrais » artistes !

Bonne écoute à tous et vive la Musique!

;-) Mel

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Releveur – information complémentaire

Posté par Mel le 16 novembre 2012

Cher tous,

Pour compléter mon article, j’attends mon releveur depuis août 2012.

Ma neurologue me déclarait que j’en avais pas besoin alors que d’autre médecins me disaient le contraire.

Ma radio du pied prouve que je suis entrain de me « déformer » à droite.

Des bises à tous !

;-) Mel

Releveur - information complémentaire dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! Releveur_de_pied_medi

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Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

Hospitalisation - Tysabri  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! fsqyptsf

……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

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3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

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Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

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 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

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  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

vaccinseringuem

Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

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L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

colere

L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

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CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

VERIFIEZ NOTRE DOSSIER MEDICAL,

LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

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CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

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Elle & Vire – Publicité de la semaine

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Bonjour chers bloggeurs et amis,

me re-voici après une longue pause !

@lors pour commencer en beauté mon « come back » , je vous dépose un peu de crème fraîche !

LOOOOL

Souvenir musical de notre adolescence : The Cardigans « Lovefool »

Bises de ;-) Mel, la publivore

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500 000 visiteurs – Champagne !

Posté par Mel le 8 novembre 2012

CHAMPAGNE !!!!!

500 000 visiteurs - Champagne !  dans Pour les amis bloggeurs! champagnez

Le cap des 500 000 visiteurs est arrivé … et l’heureux  gagnant qui pourra poster un article est  : 

:-) PERSONNE ! :-)  

@lors je propose que la 1ère personne qui déposera un commentaire sera le gagnant !

@ vos clics… prêt?? POSTEZ ! 

;-) Mel

defdiconet23 dans Pour les amis bloggeurs!

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Blog – Pause

Posté par Mel le 7 novembre 2012

Chers bloggeurs,

Mel fait une pause blog et musicale avec la Symphonie N° 7 de Beethoven  – 2ème mouvement allegretto  (très très utilisé des B.O de films, des publicités, des émissions de tv).

Prenez bien soin de vous et VIVEZ !

@ la semaine prochaine !

;-) Mel

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Tysabri – J-2

Posté par Mel le 7 novembre 2012

Vendredi ce ne sera pas le jour des raviolis, mais du TYSABRI!

Des bises @ tous et Combat

;-) Mel

Tysabri - J-2  perf

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MDPH – Recours gracieux – Acte VI

Posté par Mel le 7 novembre 2012

Chers amis et bloggeurs,

ce matin je suis partie un peu en retard de la maison… mais j’ai bien fait, puisque j’ai reçu un courrier de la MDPH !!

MDPH - Recours gracieux - Acte VI dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! ecrire-300x225

Ils accusent réception de mon recours gracieux :

« Nous vous informons que votre dossier va être de nouveau instruit par l’équipe pluridiscplinaire d’évaluation pour ensuite être soumis à une prochaine Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées pour prendre une nouvelle décision. »

2enfin%20droule dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!

Je suis soulagée de recevoir cette lettre car ma ténacité et mes écrits ont fait avancer le « SCHIMBLICK » !

Mel  passera les fêtes de fin d’année sans trop de stress… car je voulais aller chercher un dossier d’Aide Juridictionnelle!

:-( Trouver un bon avocat est difficile :-(

Je laisse donc un peu plus de temps à la MDPH pour réévaluer mon dossier, et j’espère que cette attente sera bénéfique pour moi et aussi pour eux.

En attendant de vous conter le prochain acte (j’espère qu’il sera « FINAL »), je vous embrasse tous bien fort.

;-) Mel

Ps : Le jour de Noël, j’irai au cirque avec mon père. Je pourrais leur proposer un jonglage de lettres administratives?

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BLOG – Bloggeurs et @mis

Posté par Mel le 3 novembre 2012

Cher tous,

Le 500 000ème visiteur pourra poster un article sur un sujet de son choix!

Un plaisir, un coup de gueule, un partage vidéo… bref : la liberté d’expression !

@ bientôt donc cher futur GAGNANT et haut les coeurs!

;-) Mel qui vous souhaite un bon week-end. 

BLOG - Bloggeurs et @mis dans Pour les amis bloggeurs! lettre

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Cap aux 500 000 visiteurs – MERCI

Posté par Mel le 2 novembre 2012

:-) : « @lors Mel…qui veut jouer au 500 000ème visiteur? « 

Cap aux 500 000 visiteurs - MERCI  interrogation-vert

;-) : « Je demande l’@vis du Public Jean-Pierre! « 

Celui ou celle qui se dévoilera aura le droit de publier un article ! héhé!

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LEVI’S – Publicité de la semaine

Posté par Mel le 1 novembre 2012

Magnifique Pub de LEVI’S des années 2000.

J’avais acheté la B.O cd 2 titres (je l’ai toujours d’ailleurs).

« La Sarabande » de Haendel!

Je vous invite à écouter aussi la version de cette « Sarabande » en version chorale… c’est pas mal du tout!

On le chante dans ma chorale :-)

Bises de ;-) Mel, la publivore

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