• Accueil
  • > Archives pour février 2013

SCLEROSE EN PLAQUES ET PIED – RELEVEUR

Posté par myelitetmoi le 25 février 2013

Cher tous,

Depuis 2 mois j’avais stoppé le releveur à cause des pressions aux  doigts de pieds (gros orteil, tiercus et quintus) qui commençaient à se comprimer et à me montrer des tâches marrons.

Serait-ce un début de nécrose?

SCLEROSE EN PLAQUES ET PIED - RELEVEUR dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 67aae8f2

Mel a connu en 2010 une belle nécrose au petit doigt de pied… que de magnifiques souvenirs ! :-(

J’ai contacté au plus vite le podologue qui m’a préparé des semelles en mousse en plus des semelles orthopédiques.
Il m’a aussi conseillé de porter des « protections EPITACT » achetées en pharmacie.

Avec ce matériel je pourrai mieux gambader.

un grand MERCI au podologue. Vous êtes adorable :-)

Je vous embrasse.

;-) Mel

ps : je porte le releveur lorsqu’il fait froid et quand mon côté droit se « dérobe ». C’est une prévention.

photo0129-300x225 dans !! La SEP au quotidien !!

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, !! SEP et PIED !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

Promotelec – Publicité de la semaine

Posté par myelitetmoi le 24 février 2013

« Trop froid…! »

« Mal éclairé »

Voyons Colbert !!! 

J’adore cette publicité de 1996. Et vous?

Bises de ;-) Mel, la publivore

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Publicités, Tous les articles | Pas de Commentaire »

IRM Cérébrale – 9 mars

Posté par myelitetmoi le 23 février 2013

Le mois de Mai approchant à grands pas, l’IRM cérébrale est obligatoire!

Ce sera ma 19ème IRM. 

Que ce 9 mars soit le plus serein possible.

Bien @ vous,

;-) Mel

IRM Cérébrale - 9 mars dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! mercedes-left-right-brain-2

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

TYSABRI et Gylenia

Posté par myelitetmoi le 22 février 2013

Hier fut ma 18ème perf’ de Tysabri.

TYSABRI et Gylenia  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! perf

Il y avait 2h de retard. Bcp de malades, mais dans notre chambre nous étions que 3 patientes.

Mel est arrivée à 11h45… et a quitté le service pour 16h.

j’ai pu converser la 2ème patiente qui a arrêté le traitement tysabri à cause du Virus JC positif.

JCVirus-Gene-Major dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Comme il est prévu après l’arrêt du Tysabri, elle a chopé une « Big Poussée » après 3 mois d’arrêt de traitement.

Elle était en perfusion de cortisone de 1g pendant 5 jours.

Elle m’a expliqué qu’elle allait prendre le Gylenia.

Sa neurologue lui a donné les 2 effets indésirables/risques de prendre ce médicament

  • Problème cardiaque,
  • Problèmes pour les yeux déjà fragilesRisque de déclenchement de la DMLA, maladie de la rétine provoquée par une dégénérescence progressive de la macula.

Le protocole lui fera toute une série d’examens pour bien éradiquer ces risques.

…./…..

Chers lecteurs, vous devez vous dire que ce médicament est dangereux.

Pas forcément ! Je connais des SEPiens qui l’utilisent et tout va bien « dans le meilleur des mondes ».

Chaque SEP est différente.

2000px-ok_x_nuvola_green

…./….

Je comprends maintenant pourquoi ma neurologue n’est pas super favorable au Gylenia à cause des yeux!

Comme vous le savez, j’ai eu une forte diplopie. j’ai des yeux fragiles.

Mon oncle a la DMLA.

J’en parlerai lors de ma prochaine perfusion de Tysabri avec l’interne.

oeilbleu1

Maintenant il ne reste plus qu’à attendre le mois de mai.

On dit « En Mai, fait ce qu’il te plait ». 

Que le protocole puisse trouver le meilleur traitement pour Mel. 

CONFIANCE !

Bises ;-)

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

TRAVAIL ET HANDICAP – ACCESSIBILITÉ

Posté par myelitetmoi le 18 février 2013

Re-bonjour @ tous,

Il y a quelques semaines je vous avais raconté mes galères d’accessibilité Handicap au travail. 

Après 1 mois et demi de combat, l’élévateur handicap PMR est enfin réparé pour accéder à la cuisine! 

TRAVAIL ET HANDICAP - ACCESSIBILITÉ dans !! HANDICAP et TRAVAIL !! cibes-escalier-rouge-2

Concernant la cantine de notre Entreprise, il est vraiment impossible d’y accéder…

Il faut 15 mns de marche à pied et c’est très pentu!

Il y a 5 étages sans ascenseur. 

@lors il me reste plus qu’à préparer ma popotte tous les jours.

Je peux DESORMAIS réchauffer mon plat sans me tenir contre le mur dans les escaliers (la rampe n’existe tjrs pas)!

Les techniciens KONE en voulant réparer la « machine » sont restés bloqués dans l’élévateur….

ascenseur_pour_l_____chafaud___le_huis_clos_r__v__lateur_ascenseurs___la_top_liste_gq_7123_center_320x dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!

Les pauvres…. je n’aurais pas aimé vivre cela !`

Bises à tous et COMBAT pour l’accessibilité

;) Mel



Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

SEP – TEMOIGNAGE

Posté par myelitetmoi le 18 février 2013

Bonjour chers bloggeurs et amis

Certains d’entre vous m’ont reconnu dans cette émission « Allo Docteurs ».

Je ne peux plus me cacher désormais (LOL).


SEP - TEMOIGNAGE dans !! INFOS SEP !! Votre-Programme-TV174310

Pourquoi m’ont-ils contacté?

Parce qu’ils m’ont demandé de mes nouvelles suite à un reportage diffusé en 2011.

J’espère avoir pu donner quelque chose de positif dans cette maladie. 

Je tiens à vous dire que c’était du direct et que je ne connaissais pas à l’avance les questions. 

Voici la vidéo mise en ligne par un groupe.

Je vous embrasse bien fort.

;-) Mel

Un mot pour « Allo Docteurs » : ce n’est pas Mel qui a déposé cette vidéo sur Youtube.. je ne connais aucunement cette personne

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 5 Commentaires »

TIR A L’ARC HANDISPORT ET SEP

Posté par myelitetmoi le 18 février 2013

Cher tous,

J’ai l’immense joie de vous annoncer que je suis qualifiée au Championnat de France Handisport de Tir à l’arc :-)

TIR A L'ARC HANDISPORT ET SEP dans HANDISPORT - TIR A L'ARC Printemps3

Ce rêve est réalisé.

Je pars à Mont de Marsan le week-end du 15-16-17 mars 2013 avec mes 2 professeurs.

Mel représente ce club formidable. Je m’épanouis dans ce sport, je ne pense plus à la maladie. Mes jambes restent « muettes » et je ne pense qu’à la cible située devant moi.

Je suis si heureuse de pouvoir le faire cette année. 

C’est un COMBAT SPORTIF que je partage avec vous.

IMG_6257-682x1024 dans Pour les amis bloggeurs!

Place aux entraînements. Il me reste 1 mois.

Soyez certains que vous êtes mes flèches. Je vous transporte dans mon sac.

Recevez mes bises les plus sincères.

Un grand MERCI aux 2 clubs de la Région Parisienne qui m’ont accueilli avec grande joie.

Je pense notamment à Bondy et à un archer qui a su me donner un élan musical « papapapapapa….papapapapa »

Ce clip est pour toi ;-) @ bientôt sur le pas de tir !!!

Image de prévisualisation YouTube

;-) Mel

Publié dans HANDISPORT - TIR A L'ARC, Pour les amis bloggeurs! | 5 Commentaires »

NEUROLOGUE ET TRAITEMENT SEP

Posté par myelitetmoi le 18 février 2013

 Bonjour chers amis bloggeurs et @nonymes d’un soir

Je suis très heureuse de vous retrouver sur le net.

Un grand merci pour votre gentillesse. Vos commentaires sont tjrs aussi précieux et forts.

…/…/….

Mardi dernier j’avais rendez-vous avec l’une des 2 neurologues pour connaître un peu mon avenir en matière de traitement médical.

Que faire? Quoi faire?

NEUROLOGUE ET TRAITEMENT SEP dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! boule-de-cristal

La neurologue connaissait mon dossier médical. 

En 3 ans je n’ai jamais vécu ce moment où l’on a (enfin) pas besoin de radoter!

Elle savait tout sur tout. Un AS de la Médecine :-)

J’attendais son avis…et hélas je n’étais pas très ravie, car comme je le savais il faut arrêter le Tysabri rapidement (impossible de « dégager » ce virus JC) pour reprendre un traitement de 1ère ligne : Interféron ou Copaxone.

Je pensais prendre le Gylenia (médicament par voie orale), mais ce n’est pas le cas pour Mel... du moins c’est que j’ai bien compris dans les mots du Neurologue.

gylenia dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

…/…/…

  • :-(  » Docteur, l’Interféron m’avait bousillé le foie. Je ne souhaite pas revenir dans ce traitement. Mon corps a trop souffert et je devais aller au Service Hépatologie pour vérifier mon foie.
  • :-) : « Dans ce cas-là, il faudrait reprendre le Copaxone »
  • :-( : »Docteur, j’ai eu 6 poussées en 1 an et demi avec ce traitement… »
  • :-) : « Oui je sais, mais comme votre corps s’est remis en lice, je pense qu’il est prêt à accepter les injections« .
copaxonesmall

…/…/…

Le protocole se réunira en mai pour prendre un avis.

medecinordonnance

Mel n’a pas le choix. Il faut faire confiance au neurologue. 

Il faut croiser les doigts pour que la SEP ne me défie pas.

On continue à se battre… Allez, Copaxone si tu reviens, je t’en prie, stoppe-là cette maladie!

lymphocytethelperbl

@vant de terminer cet je souhaite lancer ce coup de gueule au virus JC : 

« JE TE DETESTE ! J’AURAIS PU CONTINUER LE TYSABRI SANS DANGER SI TU N’ETAIS PAS LÀ. »

Je vous embrasse très fort.

;-) Mel

JCVirus-Gene-Major


Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Tous les articles | 6 Commentaires »

Neurologue – RV Médical

Posté par myelitetmoi le 12 février 2013

Cher tous, ça y’est c’est le grand jour ! 

Depuis 10 mois j’attends ce rendez-vous avec le professeur L. pour connaître la suite de « l’après-Tysabri ».

J’aimerais tant qu’elle puisse me donner son avis, ou du moins m’annoncer le 4ème traitement possible (Gylenia???).

:-( : « Professeur, si vous étiez à ma place, que feriez-vous? »

…./….

Je vous embrasse tous très fort.

:-( Mel, un peu stressée. 

Neurologue - RV Médical dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 37237143816f71b277ec

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Tous les articles | 10 Commentaires »

Dominique A – Victoire de la Musique !!

Posté par myelitetmoi le 9 février 2013

Cher tous,

je reviens de vacances et hier soir pendant la très longue cérémonie de la Victoire de La Musique (France 2 est complètement « Zinzin »!!! L’ennui était trop présent), j’ai eu la JOIE de voir Dominique A décrocher sa VICTOIRE, après 20 ans de carrière !

BRAVO DOMINIQUE !! 

Superbe album, que j’achèterai prochainement.

Image de prévisualisation YouTube

Des bises musicales avant de vous donner d’autres nouvelles. 

Encore quelques jours d’attente.

Je vous embrasse et très bon week-end !

Votre Mel ;-)

Publié dans CLIPS Préréfés, Pensées musicales, Tous les articles | Pas de Commentaire »

 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan