LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS – SEPAS GENIAL

Posté par Mel le 27 juin 2015

Re-coucou!

J’ose vous avouer que ça ne va toujours pas très bien.

Mes récentes analyses de sang démontrent une augmentation (je suis toujours en dessous de la norme), MAIS les neutrophiles chutent.

Ce n’est pas bon, d’autant plus qu’ils sont les défenses de 1ère ligne.

Je suis anémiée (teint blanc) et je fatigue assez vite.

Je prends le temps d’apprendre le rôle de chaque famille des globules blancs :

globules-blancs

J’ai appelé le service neurologique vendredi pour leur exprimer ma crainte face au Copaxone!

En effet l’un des effets indésirables du traitement provoque une Leucopénie, ce que j’ai donc actuellement!

Réponse du Service Neuro :

« Bonjour, notre service est fermé aujourd’hui.. veuillez renouveler votre appel ultérieurement ».

grumeau telephone

 

L’infirmier est passé ce matin et m’a dit que je ne dois pas rester comme ça.

J’ai décidé de me lever un peu et prendre l’air…

Il fait moins chaud, mais j’ai besoin de quitter mon studio.

Je prends mes bâtons et vais marcher doucement un peu.

bâtons de marche

Mes vacances sont fichues, mais il vaut mieux préserver sa santé et contacter dès lundi le service NEURO.

Je les EMM***** jusqu’au bout : je VEUX PARLER A UN NEUROLOGUE!

Je remercie mon généraliste, mon infirmier et ma psy qui me soutiennent à « mort ».

Je dois manger de la viande rouge… Je dois évacuer l’Anémie.

LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS - SEPAS GENIAL dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! viande-fourchette

JE VOUS LAISSE ET VOUS EMBRASSE.

LA VIE N’EST PAS TOUJOURS FACILE, MAIS TENONS LE CAP.

BISES AUX ANÉMIÉS, LEUCOPÉNIÉS, LYMPHOPÉNIÉS..!

UNE PETITE CHANSON HUMORISTIQUE POUR NOUS…

BONNE ÉCOUTE @ TOUS!

ps : j’y étais au concert de Marie-Paule Belle.. on entend mon rire sur la vidéo.. :)

MEL

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 6 Commentaires »

LEUCOPÉNIE – SEPAS TRÈS DROLE

Posté par Mel le 25 juin 2015

Cher tous,

depuis maintenant une dizaine de jours, je traine une fatigue un peu latente…

Pénible de se sentir « usée » et crevée….

fatigue

J’ai décidé de voir le Médecin pour faire un bilan sanguin…

Résultat : chute des leucocytes (globules blancs). Système immunitaire faible.

Ce soir je retourne chez le docteur…

Comme je déclarais à une copine :

« Allez les GLOBULES!!! Il y a de la vue en haut! ALLEZ! »

Bises

:-( Mel

iletaitunefoislavie.jpg

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

MAURANE – PRELUDE DE BACH

Posté par Mel le 20 juin 2015

BIEN LE BONJOUR A TOUS :)

Avec Christophe mon ami pianiste, nous avons enregistré « la Prélude de Bach » version « Maurane » en impro finale.

L’enregistrement pourrait être meilleur (réalisé avec mon petit tél portable), mais je suis heureuse de vous faire écouter notre Duo.

Je vous embrasse fort et merci Christophe pour ton accord!

BELLE FÊTE DE LA MUSIQUE A TOUS!

;-) Mel

grumeau.jpg

Publié dans Impro Mel, Tous les articles | 3 Commentaires »

ACCES PLUS SNCF – COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 19 juin 2015

Oyez Oyez tous les « patients-malades » ayant la carte d’invalidité et qui voyagent parfois avec ACCES PLUS SNCF!

LES MODALITÉS ONT CHANGÉ!!

grumeau furieuse coup de gueule

En ce début d’après-midi je programme mes transports SNCF via Accès Plus pour les congés d’été.

Tout allait bien depuis 2 ans avec ma carte d’invalidité.

Il m’arrive de demander à me placer dans la zone handicap dédiée… aucun problème!

(Je voyage seule)

J’appele le service SNCF et me sentais en TOTALE SÉRÉNITÉ.

sncf

Mais le contrat de CONFIANCE s’effrite depuis 2015 :

pour obtenir une place dédiée handicap, il faut DÉSORMAIS être en fauteuil roulant!

Lorsqu’on a une SEP, pouvons-nous savoir si nous serons en fauteuil roulant le jour de notre départ de Train?

Je dois désormais EXPLIQUER ma Maladie et JUSTIFIER que la SEP est incurable et imprévisible.

LA SNCF m’a répondu que je risquais UNE AMENDE si je ne suis pas en fauteuil roulant!

Comment cela est-ce possible?

pourquoi quoi exclamation point interrogation


Après une longue discussion avec  l’opératrice, j’ai expliqué que lorsqu’on voyage seul(e) avec un handicap aussi imprévisible que la SEP, LE BOUTON URGENCE dédié aux personnes handicapées est indispensable (il est situé UNIQUEMENT en 1ère classe dans les TGV).

Si je demande parfois à m’installer dans la zone dédiée handicap, c’est pour ma SANTÉ.

Un jour, lors d’un trajet de 5h, le TGV avait un problème de climatisation et de panne générale…. J’avais utilisé ce fameux bouton car il faisait plus de 30 degrés et je commençais à faire un malaise.

(Ce ne sont pas les autres voyageurs qui prennent soin de vous)

grumeau telephone

JE LANCE UN APPEL EN URGENCE POUR ACCES PLUS SNCF :

UN PERSONNE HANDICAPÉE N’EST PAS FORCEMENT EN FAUTEUIL ROULANT!

IL EXISTE DES HANDICAPS INVISIBLES!

NOS CARTES D’INVALIDITÉS PROUVENT UN HANDICAP!

RÉAGISSEZ ET CESSEZ VOS ENQUÊTES MÉDICALES.

RESPECTEZ-NOUS.

MERCI

;-) Mel

HANDICAP INVISIBLE SEP

Publié dans Coups de "gueule", Pour les amis bloggeurs!, RATP/SNCF, Tous les articles | 8 Commentaires »

SEP FATIGUE

Posté par Mel le 18 juin 2015

Je suis fatiguéééééééeeee depuis 5 JOURS!!!

K.O tous les soirs.

Ah que je ne suis pas seule, puisque des ami(s) SEP le sont également..

Vigilance et patience, ça va passer!

Bizz aux courageux SEPiens avec ce TEMPS  très Bizarre et un peu « malsain »!

;( Mel

fatigue sep

 

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

VOS MESSAGES ET COMMENTAIRES

Posté par Mel le 16 juin 2015

Cher tous,

vous êtes nombreux à me contacter et je vous en remercie.

Je vais prendre un temps pour vous répondre.

CONTINUONS de PARTAGER nos maux... c’est important pour comprendre et avancer!

Je vous embrasse fort 

;-) Mel

BLOG BLOGGEURS

Publié dans Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

SEPOURVOUS – LA SPASTICITE

Posté par Mel le 16 juin 2015

Chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 8ÈME ÉPISODE : LA SPASTICITE

SATIVEX : « Dis Quand arriveras-tu en France »?

On attend.. on est patient… je dirai même plus… on est IMPATIENT!

Merci de m’avoir lue!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! SEPOURVOUS !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

MDPH – RENOUVELLEMENT DOSSIER

Posté par Mel le 16 juin 2015

« Si juin fait la quantité,
Septembre fait la qualité. »

je vous avais fait partager ma grande affaire de demande de renouvellement de mon dossier MDPH (Carte invalidité, Carte Stationnement et PCH)

dossier administratif administration

J’ai posté mes 48 pages!

J’ai transporté pendant 3 semaines mon dosssier dans mon sac « à main » de médecins en médecins,

de copies en copies (certificat autonomie, RQTH, Certificat médical, justificatifs soins, compte-rendu hospitalisation, examens médicaux..),

de rendez-vous en rendez-vous (au moins 3 traversées de Paris),

Mon sac pesait lourd, mais me voici totalement débarrassée!

CIAO DOSSIER… ! Il est méga-archi-super complet!

colère furieuse pas contente combat méchant administration papier

J’aurai une réponse dans les 6 mois (la fin de validité de mes cartes est fixé à début décembre).

Il faut être patiente (ça on le sait!), mais « Bon sang de Bois », que de fatigue cumulée pour demander 2 cartes handicap!

AVOCATE MEL… BONJOUR !

Et vous, comment gérez-vous vos dossiers MDPH?

Je vous embrasse fort et COMBAT!

;-) Mel

avocate mdph dossier handicap

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

LUSTUCRU ET LA TROUPE DU SPLENDID – PUBLICITE DE LA SEMAINE

Posté par Mel le 16 juin 2015

C’est la 100ème publication PUBLICITÉ du Blog :-)

Je n’étais pas encore de ce Monde, mais que ces pubs étaient rigolotes!

Voici les meilleures publicités LUSTUCRU par la Troupe du Splendid!

BON APPETIT ET BON VISIONNAGE!

;-) Mel, la Publivore

Image de prévisualisation YouTube

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Publicités, Tous les articles | 1 Commentaire »

LIZ CHERHAL LES SURVIVANTES – CLIP DE LA SEMAINE

Posté par Mel le 15 juin 2015

De la douceur pour remplacer la mauvaise humeur,

de la quiétude pour remplacer l’inquiétude,

de l’affection pour limiter les infections,

et de l’émotion pour cacher nos petits boutons!

LIZ CHERHAL LES SURVIVANTES

Voici le clip « EN DOUCEUR » de Liz Cherhal.

 Liz va recevoir le prix l’album de l’année 2014/2015!

Si votre budget vous le permet, je vous invite à acheter son album.

J’embrasse les survivants et survivantes ! goooooo !!

Ps : je sais que Syl, Asmaa, Chaycha aiment déjà son clip… et vous???

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans CLIPS Préréfés, Tous les articles | Pas de Commentaire »

COME BACK TO BLOG !

Posté par Mel le 15 juin 2015

Cher tous,

Certains d’entre vous étaient inquiets par mon absence blog-listique…

Le mois de juin rime avec des projets qui nous font tant de BIEN!

3d man pushing a puzzle pieces into its place

Tout est okay moralement,

 la Santé « coussi-coussa » :

 Mon pied droit se traine un peu (il se bloque) et j’ai l’impression d’avoir une jambe plus longue que l’autre, mais bon je marche et c’est le principal!

Mais bon… …. allez on continue…

Le temps doit jouer avec certains symptômes…

V-I-G-I-L-A-N-C-E !!

grumeaupensive.jpg

Ayant eu une série d’actualités Musicales, j’ai pris mon « pied », ça « marche » bien et je suis très émue!

Des projets qui avancent.. ça fait fait tellement de bien!

lapin marche sep

Et le SPORT?

Je reprends « officiellement » le tir à l’arc Handisport en septembre.

Je m’entraine les vendredis soir et je fais au mieux avec les conseils de mes profs :)

Je me fixe trop sur des étourderies… totalement débiles!
Allez en SEPTEMBRE.. SEParti!!

(et point de poussée saisonnière pour une fois… Allez on y croit)

mel arc handisport paris 2015

Bon début de semaine à tous!

 j’ai fait la connaissance d’une certaine Cha… qui m’a rencontré en chair et en os grâce à une journée SEP.

Merci miss pour ces petits mots très sympas!

et MERCI @ vous, lecteurs @nonymes, @mis et bloggueurs de coeur.

COMBAT!

;-) Mel

MEL MERCI

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Bonne humeur !, HANDISPORT - TIR A L'ARC, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaire »

 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan