VACANCES

Posté par myelitetmoi le 29 avril 2015

Cher tous,

je pars quelques jours me ressourcer… Basta Paris!

Grumeau vacances

Yess we can(ne),

YESSSS Week-end

YESSSSS we can!

J’ai OFFICIELLEMENT besoin de lâcher-prise.

Je vous laisse pour quelques jours, mais je reviendrai trèèèès bientôt!

 LE RENDEZ-VOUS A L’HÔPITAL pour le BILAN du COPAXONE est posé : LE 13 MAI !!

Je vous embrasse et @ très bientôt

;-) Mel

mel canne sep mer plage sable repos

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SEPOURVOUS – LES TROUBLES COGNITIFS

Posté par myelitetmoi le 28 avril 2015

Chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 7ÈME ÉPISODE : LES TROUBLES COGNITIFS

ça tombe bien je pense car je pense en avoir bcp, comme ceux et celles qui sont parfois « Hors Champ »:

Entre les mots qui n’ont strictement rien à voir et ceux dont on ne s’en souvient plus du tout… il vaut mieux en rire!

Vive mes séances chez Mme l’orthophonie! Goooo !

Je vous embrasse et COMBAT

;-) Mel

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QUE DEVENEZ-VOUS? – VOS NOUVELLES ET VOS TEMOIGNAGES

Posté par myelitetmoi le 26 avril 2015

re-coucou,

Vous êtes plus de 5700 personnes qui ont commenté mes articles.

Vous êtes si nombreux et j’aimerai avoir de vos nouvelles…

A côté de mon ordinateur, j’ai les livres des bloggeurs dédicacés de Florence, Loïc, Michèle, Kozok, et Monique.

Que devenez-vous?

question quoi statistique

Je pense beaucoup à vous, même si les journées se défilent.

Même si je ne prends pas le temps de vous répondre à chacun d’entre vous, je pense à vous.

A bientôt de vous lire encore et félicitations pour vos projets de VIE!

Je vous embrasse

;-) Mel

organisation tâche santé courage ecrire stylo

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SE SENTIR BIEN MALGRÉ LA MALADIE – ELANA ROSENBAUM

Posté par myelitetmoi le 26 avril 2015

Cher tous,

Mon frère m’a récemment offert un livre.

Je l’ai rapidement dévoré et j’ai le plaisir de vous le présenter !

« SE SENTIR BIEN MALGRÉ LA MALADIE »

LIVRE SE SOIGNER MALGRE MALADIE SEP

Avant de commencer à le feuilleter,  je suspectais que l’auteur utilise uniquement des exercices typiques de respiration de recentrage.
Certes l’auteure en parle, MAIS elle explique son combat face à la Maladie (cancer de la Moelle Osseuse) en cultivant la prise de conscience sur notre Esprit et sur l’écoute de la Souffrance.

Elena Rosembaum est psychothérapeute et enseignante en Réduction de stress.

Son parcours est poignant et à travers la vie de ses patients, elle témoigne et redonne la confiance de revivre avec son corps.

Elle nous pose des questions étonnantes et stimule sur notre LIBERTÉ d’agir pour le POSITIF.

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

Une fois mon Médecin m’avait déclaré : « si vous corps fourmille c’est qu’il est en VIE! »

Cette phrase n’est pas idiote… mon corps me rappelle qu’il existe lui aussi et qu’il faut en prendre soin.

Ce livre m’a redonné un certain dynamisme face aux épreuves, mais également face aux petites joies quotidiennes.

les fichiers MP3 sont très enrichissants!

Que votre journée vous soit douce!

Je vous embrasse de tout coeur.

;-) Mel

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MARIE-PAULE BELLE – LA PARISIENNE

Posté par myelitetmoi le 25 avril 2015

En impro tous et toutes!

Je suis ENFIN de retour avec une vivacité étonnante.

Après la pluie, vient le beau temps… pas pour ce week-end mais dans le coeur il y a beaucoup de soleil!

Voici une nouvelle Impro Mel « La Parisienne » de Marie-Paule Belle!

Ce n’est pas si facile que ça de faire du 100% vocal, d’ailleurs j’ai baissé d’1/2 ton!

Quoiqu’il en soit, ça me remet en « marche », alors si ça « marche » également pour vous, tout TOURNE!

Action!

Je vous embrasse et @ très vite de vous causer (livre, Tir à l’arc handisport, témoignages,Journée Mondiale SEP etc.)

;-) Mel un peu dingo tout de même!

grumeau.jpg

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PAUL MACCARTNEY – SILLY LOVE SONGS

Posté par myelitetmoi le 16 avril 2015

J’adore cette chanson!

« Cause here i go .. AGAIN! »

Kisses from Paris!

;-) Mel

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MALAISE COPAXONE – URGENCES COCHIN

Posté par myelitetmoi le 15 avril 2015

Cher tous,

dans la nuit de dimanche à lundi je suis partie dans un envoutement post-injection à cause du Copaxone!

copaxone

Je me suis piquée comme d’habitude dans un des sites d’injection.

Ce soir-là c’était au ventre.

Après ma piquouze, j’ai senti des palpitations au coeur.

Je me suis regardée dans la glace et mon visage et cou se sont mis à rougir nerveusement.

grumeau peur

Bon sang! Je comprends pas, j’allais très bien.. pas de stress.. je me lavais les dents tout simplement et j’étais assise.

Cap au lit avec dans ma main droite mon tensiomètre..

7,4 de tension…

Mince… ça va vraiment pas.

J’appelle Maman et je perds conscience. Je me retrouve par terre, j’ouvre mes yeux. J’entends le téléphone :

« Mel, Mel, Mel… ma chérie….Mel, Mel… »

J’arrive à me relever avec des stupeurs et tremblements et commence à avoir mal au bide… je me sens totalement étourdie…

Je reprends le téléphone et parle comme je peux car mes troubles neuromusculaires au visage bloquent de plus en plus ma parole.

« ah gue… fpfgueeee … chai bechoin de rechpirer.. »

orthophoniste sep parole bouche tete cerveau

Je sors dans la cour et j’arrive à sonner chez le voisin. Je vois de la lumière…

Mon voisin arrive en urgence vers 00h.

Je me rallonge et là je souffre le martyre. Les douleurs au site d’injection lancent des jets de souffrance. Echelle à 8/10

Le voisin rappelle Maman et contacte en urgence les Pompiers.

Tension trèèès basse. Le voisin connait les premiers secours et tente de me calmer au mieux.

Mains bloquées, corps en tension extrême et puis chui vraiment pas bien.

LES POMPIERS DÉBARQUENT.

COEUR MALAISE POMPIERS PEUR COPAXONE CRISE

Mon voisin prend le relais et a indiqué la liste de mes médocs et l’explication de mon malaise.

Allez zou! On file aux urgences de Cochin.

Je suffoque et je sens que le Copaxone continue son cheminement de douleurs.

Arrivée au urgences sur le brancard… on me met à côté d’un SDF qui ronfle « à mort ».

ça me fait doucement rire et regarde au plafond les néons qui éblouissent amèrement mon visage.

Je ne compte pas les minutes. Je m’en fous car je suis en vie. J’ai soif mais faut pas boire.

J’attends sur le brancard avec mon peignoir. mon portable, ma carte vitale et carte d’identité sont dans ma petite poche.

Horloge montre tourne temps passe

On me met dans un box urgences. Électrocardiogramme ok.

La tension remonte.

J’évoque mes souchis et évoque le Copachxone….

L’externe prend  note et prépare un compte-rendu.

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Le Médecin ne passe finalement pas et on me déclare à 3h30 du matin : « vous pouvez rentrer chez vous. La crise est passée. »

:-( : « je chui toute cheule…che peux pas partir comme cha avec mon peignoir de bain. ch’ai pas mes clés, pas de chous, ch’ai pas ma canne et mes chaussons n’ont pas de lacets! »

….SILENCE….

L’externe quitte le box et revient..

« On va appeler une ambulance… Le Médecin est okay »

Transfert de brancard en brancard. On traverse Paris avec la radio « Nostalgie ».

ambulance transport poussee hôpital

Une chanson me redonne le sourire : « je pars » de Nicolas Peyrac!
Les Ambulanciers montent le volume et je sors des sons et des paroles :

« che pars, prend choin de l’Opéra, de la rue des Lilas.. »

:-)

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Je rentre bien fatiguée il est 4h du mat’.

Le voisin et sa compagne ont nettoyé mon appart’. Le coin du lit était bien « arrosé ».

Je commence à m’apaiser et m’endors avec quelques larmes au coin des yeux…  » je suis une ressuscitée ».

sommeil dodo nuit

Dans la journée j’appelle mon entourage et ma neurologue qui m’a confirmé qu’hélas ce genre de malaise peut arriver avec le Copaxone!

J’ai lancé un petit SOS sur un groupe Facebook SEP. Les Sepiens m’ont bcp aidé et j’ai lu les commentaires.

Beaucoup de personnes ont vécu ce malaise.

FACEBOOK SERINGUE

Ma neurologue m’a appelé ce matin pour prendre des nouvelles. Je crois qu’elle était bien inquiète.

MERCI CHERS VOISINS !

MERCI FACEBOOK !

MERCI AUX Z’AMIS QUI SE RECONNAITRONT !

Prenez bien soin de vous et votre santé.

Nous sommes qu’un souffle sur cette terre.

Continuons à partager nos expériences et témoignages! C’est tellement important.

Copaxone : je te maudis un peu… plus jamais ça! Si ça continue je me pique au NUTELLA :)

;-) Mel

NUTELLA SERINGUE COPAXONE

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MDPH ET CARTE INVALIDITE – SEPARTI POUR UN RENOUVELLEMENT !

Posté par myelitetmoi le 11 avril 2015

Cher tous,

« En avril ne te découvre pas d’un fil ».

« En mai, fait ce qu’il te plait ».

La chasse aux démarches pour un renouvellement de cartes Handicap avec « Dame MDPH « sont officiellement ouvertes!

MDPH

Rassurons-vous… nous avons tous vécu cet « enfer » de justificatifs médicaux à regrouper :

  • compte-rendus des dernières hospitalisations,
  • Statut médical actuel,
  • bilan ophtalmo,
  • contacter les médecins pour confirmer les suivis médicaux réguliers
  • etc… etc… etc…

Heureusement j’ai gardé mes précédents courriers sur mon recours gracieux! Je pourrai donc les utiliser!

Je souhaite un COURAGE IMMENSE  @ ceux et celles qui doivent « tout recommencer »!

N’oublions pas de saisir le comité médical de notre employeur si nous travaillons à temps partiel!

Pffffiouuuuu!!!

Allez hop une tasse de thé et on RECOMMENCE!

GRUMEAU FATIGUE 3

 Bon week-end @ tous

Merci pour vos compliments/remarques/commentaires.

Continuons de partager nos expériences!

;-) Mel

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GRIFFON – LIT CANAPÉ ELECTRIQUE !

Posté par myelitetmoi le 11 avril 2015

Bonjour @ tous,

je m’étais absentée pour cause d’aménagement de mon espace de vie!

J’espère que vous avez passé un très bon week-end prolongé de Pâques/chocolats!

chocolat paques

Le temps passe très vite et je suis occupée à écrire quelques articles!

Voici le 1er du week-end qui concerne mon lit électrique-canapé de la marque GRIFFON!

GRIFFON LIT ELECTRIQUE CANAPE HANDICAP

C’est un achat que j’envisageais depuis de nombreux mois… mon ancien lit 1 place s’était complètement cassé et il était temps de changer.

Je gagne un espace de sommeil et un meilleur confort pour le dos.

N’ayant aucune aide financière complémentaire en matière de Handicap parce que je travaille à 80% et que la Sécu ne verse AUCUN complément pour les agents administratifs handicapés, il fallait trouver un système.

Merci à Sylvie JOUINOT de TOSCA CONCEPTS DECO (label Handibat) qui a recherché ce  produit pour moi.

http://www.toscadeco.com/le_plus_accessibilite.html

 

Je gagne de la place et surtout lorsque le lit est descendu, il est à la hauteur du fauteuil roulant!

TOOOOOP !

GRIFFON LIT HANDICAP ELECTRIQUE CANAPE

Je vous ai concocté une vidéo qui j’espère vous permettra de mieux comprendre ce système.

Vous me voyez en forme, car depuis 3 semaines je dormais par terre. Fini ce temps d’attente latente!

Je vous embrasse et COMBAT!

;-) Mel

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Son Corps à Coeur |
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