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MERCI

Posté par myelitetmoi le 30 septembre 2011

Merci à tous pour tous vos messages de sympathie et soutien.

Mon visage est rouge!

la Cortisone fait son effet…

Bises à tous encore et en choeur !

Je pense @ vous

Clin doeilMel

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Achat fauteuil roulant – Coup de gueule

Posté par myelitetmoi le 30 septembre 2011

Me levant de bon matin (4h15), je vous parle de mon épopée d’hier !

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Le service neuro m’a conseillé d’avoir un fauteuil roulant à l’achat, pour les petits coups de fatigue!

J’ai demandé donc une ordonnance à cet effet.

L’ordonnance indiquait « achat fauteuil roulant ».

Indeci » docteur, est-ce suffisant comme description? »

emoticone » Oh oui! Pas de problème »

…/…

En fin de journée, je suis allée à la pharmacie…

Je me suis déplacée pour rien car l’ordonnance est « caduque »!

Je suis FURIEUSE!

Alors pour éviter que vous aussi, vous soyez agacé pour vos démarches, je vous adresse ci-joint le papier « officiel » qui est en lice depuis le 1er septembre 2009!

Il faut absolument que votre médecin décrive votre ordonnance selon les règles suivantes en indiquant votre NOM Et PRENOM et la date de l’achat !

Bises de Clin doeilMel

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SEP – Ambulance

Posté par myelitetmoi le 29 septembre 2011

Pour ces 3 jours de perf’, je prends l’ambulance.

Voici 2 clichés pris ce matin à 7h… Ça fait »drôle » de traverser Paris by night.

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Sans eux, je ne sais vraiment pas comment j’aurais fait!

Ce 2ème jour est assez relax. Je suis un peu rouge, mais c’est la cortisone.

Demain ce sera chargé entre perf’ cortisone et Tysabri.

Prenons bien soin de nous et à très vite de vous donner de plus amples nouvelles.

Clin doeilMel

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Hospitalisation – Jour J

Posté par myelitetmoi le 28 septembre 2011

Chers amis,

ça y’est le grand JOUR ! 

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Mon sac est bientôt prêt : @nalyses de sang, magazine « Courrier International » et le bouquin « Apprendre à vivre » de Luc Ferry. 

Un ami me l’a offert. Je vais donc le lire en pensant à lui.

L’ambulance vient me chercher à 10h30. 

Recevez toutes mes pensées amicales et musicales.

Ecoutez Mozart… et aimons la vie comme elle vient.

Clin doeilMel

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Radio – citation de la semaine

Posté par myelitetmoi le 26 septembre 2011

« La radio marque les minutes de la vie ; le journal, les heures ; le livre les jours »

Jacques de Lacretelle

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Bolus de Solumédrol et Tysabri J-2

Posté par myelitetmoi le 26 septembre 2011

Ahhh….. C’est bientôt! 

Je m’impatiente un peu, même si la Cortisone me rend « fiévreuse »! 

Ça va me calmer! les 3 jours de perf’ seront difficiles, mais il faut se soigner!

 Cet aprèm analyses de sang habituelles et coup de fil pour réserver l’ambulance!

 @ très vite chers bloggeurs !

Clin doeilMel

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The sing off France 2 – BCBG

Posté par myelitetmoi le 25 septembre 2011

Je suis bluffée les amis!

MAGNIFIQUE !

Mel est restée bouche bêêêêê hier soir sur France 2 avec BCBG !

Regardez cette émission géniallisssssime, diffusée tous les samedis!

Enfin une émission positive et vivante 100%VOCAL !

Mardi est la rentrée de ma chorale !

Je donnerai mon énergie avec les mains, et mon regard!

Bises de Clin doeilMel

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APF SEP – Ecoute Info SEP

Posté par myelitetmoi le 25 septembre 2011

Bonjour chers bloggeurs,

Je vous invite à noter ce N° de téléphone si vous souhaitez tout simplement parler…

Parfois ça fait du bien, et il ne faut pas en avoir honte. 

Bises à tous!

Clin doeilMel

Cliquez sur l’image 

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SEP et film « La guerre est déclarée » !

Posté par myelitetmoi le 24 septembre 2011

Double sens, jeux de mots! 

Ce film restera gravé dans ma tête… C’est un hymne à la vie, qui donne de la pêche!

J’y suis allée avec une amie. On a aimé et on s’est « serré les coudes ».

J’en suis ressortie avec des vitamines dans la tête et je me suis dit  :

« Mme la SEP  » je te déclare la guerre! »

« Tu seras bientôt réduit en poussières, je mets tout mon être et mon esprit pour continuer à vivre!

 …

@llez voir ce film!

On pleure, on rit, on s’affole un peu, ça prend les tripes, mais on en ressort avec une certaine paix.

Parce que ce film est une histoire vraie d’un jeune couple qui doit faire face à la grave maladie de leur bébé

et parce que la vie ne tient qu’à une mèche! 

SEP et film

 ….

La vie est parfois cruelle, mais elle vaut la peine de « l’éclairer »!

Aujourd’hui j’ai osé sortir avec mon fauteuil roulant, 

j’ai osé esquisser un sourire à des passants,

 ils ont osé m’aider,

et je n’ai pas cessé de les remercier 

 Sans leur aide, je n’aurais jamais pu aller à la médiathèque prendre un dvd!

MERCI Maryvonne et Denis 

Et MERCI LA VIE !

;-) Mel

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Jambe gauche effet Merguez

Posté par myelitetmoi le 23 septembre 2011

Bonjour chers amis!

Ma jambe gauche joue à l’état de « Merguez » : c’est à dire que la sensation de brûlure se développe en une belle cuisson ardente !

Devrais-je peut-être faire un cuire un oeuf?

Sans « déconner », je cuis de plus en plus.

J’aimerai bien que la cuisson cesse.. heiiinnnn!!!

Bises de votre Clin doeilMel

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BON VENDREDI !

Posté par myelitetmoi le 23 septembre 2011

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Air France – Publicité de la semaine

Posté par myelitetmoi le 22 septembre 2011

Une magnifique publicité chers bloggeurs

ça me fait penser à Pina Bausch!

Un peu de douceur dans un monde de brutes…

Clin doeilMel

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 Magnifique film en 3D visionné il y a plusieurs semaines.

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Mika – « Elle me dit » clip de la semaine

Posté par myelitetmoi le 21 septembre 2011

Merci Dorine !!

Ce clip est rigolo, d’autant plus que c’est FANNY ARDANT !!!

Bisou  @ tous 

Clin doeilMel

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SEP – hospitalisation @ venir !

Posté par myelitetmoi le 21 septembre 2011

10h : coup de fil de ma neurologue!

 Je lui ai lancé un « OUF » de soulagement.

Suite @u mail que je lui ai adressé hier soir, elle a immédiatement pris en compte mes soucis actuels, et a lancé une « urgence ». 

Je serai hospitalisée mercredi, jeudi et vendredi prochain en HDJ (Hôpital de Jour).

MERCI docteur L. Elle sera présente mercredi pour le 1er bolus!

Clin doeilMel

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SEP – Gestion de la poussée

Posté par myelitetmoi le 20 septembre 2011

Bonjour à tous,

Il est 9h, et je prends la plume…  C’est une « drôle de semaine » :

  1. une attente pour une ordonnance qui n’est toujours pas arrivé,
  2. un rendez-vous chez un ophtalmo dans un hôpital spécialiste des yeux qui tourne « au vinaigre »
  3. un coup de fil avec la neuro qui ne vient pas.

Jeudi dernier j’ai appelé la neurologue qui me suit dans le cadre du protocole Tysabri. Je devrais recevoir son ordonnance pour un médicament qui pourrait alléger  mes jambes

Ma boîte aux lettres est toujours vide.

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Ma neuro m’a dit le nom de ce médicament, mais je n’ai pas bien saisi l’exactitude de son intitulé.

emoticone : « Essayez ce médicament avant de faire des bolus ».

…../….

Ensuite j’ai pris rv avec un ophtalmo spécialiste pour mes yeux.

@près 2h d’attente, L’ophtalmo vérifie mon oeil gauche. et je lui ai exposé mes récentes séances d’orthoptie :

Sourire : « Docteur, ma vue a baissé. Serait-il possible de vérifier mes yeux et vous demander une ordonnance pour changer de lunettes?

emoticone : « Je ne délivre aucune ordonnance. »

Surprise : « même pour des séances d’orthoptie?

emoticone : « Non je ne délivre pas d’ordonnance »

Je rentre bredouille….TristeMisère….

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…/…

Mardi, je suis allée voir ma coupine ma « Boite aux lettres »… Allez une bonne nouvelle !!

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Serait-ce la Poste qui est en déroute ou bien le secrétariat qui n’a pas envoyé le courrier du neuro??

Je commence à prendre un « coup de grisou » :

J’appelle le secrétariat

Se tait: « Bonjour, je suis Mel et vous appelle pour parler avec le docteur L. (je lui expose les faits, et mes soucis de marche, poussée…)

emoticone : « Elle est actuellement à l’hôpital. Elle vous recontacte ce jour. Pas de problème. »

Langue : « Entendu »

Je me détends un peu, et je suis peu rivée sur mon téléphone.

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Il ne sonne pas….

16h40 : je prends le combiné et message vocal du secrétariat : « Le service de 9h15 à 16h30 les lundis, mardis, jeudis et vendredis »

Mon coup de « gloire » est arrivé. Mercredi je ne pourrai contacter personne. Mel se sent dans l’impasse.

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@lors j’adresse un mail à mon neurologue. C’est mon « dernier joker ».

…/…

@ujourd’hui je me dis que je ne suis pas la seule à « vivre » des trucs pareils. Je tente de relativiser et j’attends.

Parfois j’ai l’impression de faire la manche pour demander un médicament, une aide.

C’est fatigant de se battre pour tout, surtout lorsqu’on se sent en poussée…

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Dans 2 heures, le facteur sera passé. La lettre sera-t-elle enfin arrivée??

Aujourd’hui je ne peux que me reposer et faire quelques sorties avec mes béquilles.

J’ai loué un fauteuil roulant pour une semaine.

Mon arrêt de travail se termine aujourd’hui.

Bises à tous et merci de m’avoir lue.

Clin doeilMel

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