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Bonjour! 1 600 000 visiteurs!

Posté par Mel le 1 septembre 2019

Chers @mis et bloggeurs,

Quelle joie de voir que mon blog continue d’être lu avec des commentaires qui ont du sens et du coeur.

Nous arrivons au cap de 1 600 000 visiteurs!

je suis touchée, comme une flèche! ça me fait du bien de vous lire.

MEL ARC CHAMPIONNAT PARIS 2015

J’écris peu mais je me rattrape aujourd’hui car il m’arrive de drôles d’histoires avec dame SEP!

Depuis fin octobre 2018, je vis avec des douleurs permanentes de spascité au visage! Aggravation d’une ancienne poussée.

Mes muscles masseters sont atteints et j’ai dû me rééduquer vocalement et posturalement pour retrouver une force.

J’ai perdu 4kg en une semaine, ne pouvant plus plus croquer, ouvrir simplement la bouche sans pleurer de douleurs  (24h/24h)!

Sourire, manger, boire, parler.. impossible.. 

Mon moral commençait à en prendre un coup de grâce..

Me voici addict TRAMA en LP, me voici libérée!

J’ai récupéré des kilos manquant et surtout des JOUES!

dents serrées neurologique visage

j’ai pris plusieurs décisions pour la gestion mon bien-être  :

  • Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres au delà de 20 mns (spasticité échelle douleur 8/10) : alors je chante en solo ou /et j‘accompagne des choeurs pour des morceaux
  • Je me consacre dans mon travail musical et postural : depuis 5 ans j’enseigne la rééducation posturale et vocale. Je me professionnalise et enseigne!
  • Je continue de diriger le choeur Résilience de Paris et le Petit Choeur. ce travail ne fatigue pas le visage… OK! On continue
  • Soins kinésithérapie avec une méthode cryothérapie et massages,
  • REPOS les week-ends pour apprivoiser le silence avec bienveillance,
  • J’évite les jaloux (il y en a) et je garde mon jardin secret!!
  • Je médite! L’application PETIT BAMBOU m’aide bcp.
  • Je vis au jour le jour avec des projets qui sont planifiés! Je prends des billets de train échangeables/remboursables et prends soin de mon placement au calme!
  • Alimentation la plus équilibrée possible en prenant soin de l’écologie. Aucun régime. Je mange de tout et me fait plaisir les mercredis avec mes collègues en mangeant des frites!!
  • Sommeil : cures de 8h… et s’il y a des problèmes, je pense à la MÉDITATION : écoute de son corps et le détendre le plus possible et sourire.
  • Gestion des céphalées à cause de Dame SEP au visage : pas facile.. je prends un bon gant de toilette humide et mets de la menthe poivrée sur les tempes.
  • Natation obligatoire tous les samedis. mes pieds et jambes spastiques me le réclament. Je fêtes mes 2 années de rééducation et je pars avec mon petit fauteuil roulant électrique et je lâche les nerfs.

 

Mel

Certaines personnes ne me comprennent pas, car cet handicap est totalement INVISIBLE, et j’ai vécu des situations où je devais justifier mon handicap!

Si vous rencontrez des personnes qui ne vous comprennent pas, passez votre chemin et gardez le sourire.

Il est possible que l’on vous comprenne un jour lorsque cette personne aura un problème de santé… c’est hélas humain.

Soyez fort, ne lâchez pas !

Croyez en vos rêves car TOUT EST POSSIBLE si votre coeur vous appelle

Je vis des moments formidables. Des portes s’ouvrent musicalement.

Ma voix plait, alors je continue de chanter car c’est ma VIE et mon destin.

Merci de m’avoir lue et n’hésitez pas à m’écrire.
Je reviendrai les week-ends et posterai quelques nouvelles..

Haut les c(h)oeurs!

Je vous embrasse très fort

Mel

COURAGE COMBAT SEP

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MARATHON DES RENDEZ-VOUS – BONJOUR !

Posté par Mel le 19 novembre 2016

Bonjour Chers @mis bloggeurs,

j’espère que vous allez bien et que votre week-end est le sous le signe du repos au chaud avec une sortie entre amis et familiales.

le mien est synonyme de cure de SOMMEIL!

J’ai eu une semaine très chargée de rendez-vous médicaux  au surplus du travail : 

Kiné, orthophoniste, médecin, acupuncture, analyses sang, hôpital, anesthésiste, infirmier.

repos

j‘ai également participé au concert pour la PAIX à l’église St Sulplice jeudi avec la répétition de mon choeur Résilience et un passage chez Vox Sirenis.

Je pense que  tout cela fait vraiment beaucoup, mais malgré tout je suis heureuse car je suis prête à affronter mon hospitalisation prévue dans 15 jours.

CONCERT 17NOVEMBRE PAIX HUGUES REINER

J’ai rencontré de belles personnes cette semaine et je garde en mémoire certaines phrases d’encouragement et d’admiration.

Je me souviens de l’infirmière qui m’a parlé librement de son fils handicapé,

une patiente qui ne pouvait se lever de sa chaise à l’Hôpital,

des amis choristes avec qui j’ai partagé une très belle soirée pour fêter le Beaujolais Nouveau,

des propositions de me ramener en taxi à la maison.

Toutes ces petites choses qui font tant de bien au coeur.

MERCI chers amis et @nonymes.

MEL MERCI

Fini les allers et retours dans le métro! Me voici chez moi.

Je retrouverai dès lundi un « train-train » tout à fait HABITUEL et je vais reprendre le chemin des écrits sur le blog.

J’ai lu vos nouveaux commentaires. J’ai du retard et je peine à vous répondre en temps et en heure.

Je prendrai ma plume, je vous le promets, mais aujourd’hui j’ai encore besoin de me poser.

Je vous embrasse fort et prenez-soin de vous!

J’AI UNE PENSÉE POUR MES ÉLÈVES QUI AIMENT MON TRAVAIL VOCAL. 

J’ai reçu un bel écho d’un grand ami chef d’orchestre qui m’a dit de belles choses… ALORS CONTINUONS ET OSONS!

MERCI Hugues, Elise, Benoit et Bernard. Vous êtes mes petites étoiles!

ALLEZ… ALLEZ… ALLONS! COURAGE.

;-) Mel

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SANTÉ – HOMMAGE AU SERVICE HOSPITALIER

Posté par Mel le 15 octobre 2016

Cher tous,

j’espère que vous passez un agréable week-end avec vos sorties, projets, retrouvailles entre amis etc.

De mon côté c’est un repos intensif.

En effet une autre actualité médicale m’a pris un temps latent… je ne peux vous expliquer ce qui m’arrive (trop intime), mais on peut cumuler de sacrés histoires…

ecrire lettre courrier stylo

Depuis 48h le diagnostic est posé.

Je tiens à vous dire combien je suis soulagée d’être suivie par une équipe médicale hospitalière avec un sens pour l’HUMAIN et une GÉNÉROSITÉ, dont je n’ai jamais vécu depuis mes 8 années de suivi pour la SEP!

Une femme médecin hospitalière à l’écoute, prête à contacter mes différents médecins pour gérer l’hospitalisation et l’opération @ venir!

Je n’aurai donc pas à cavaler,

faire des analyses de sang dans un laboratoire,

contacter ma neurologue,

prendre rv avec mon généraliste,

et demander des justificatifs médicaux.

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’ai dormi près de 11h et je récupère de ce stress cumulé pendant quelques semaines.

Ce service de L’AP-HP est vétuste : ascenseur des années 80, murs défraichis, affiches scotchées… mais quel accueil formidable!

Les posologies et les traitements s’ensoleillent avec les sourires des médecins et infirmiers… C’est CHALEUREUX!

Je me sens apaisée et maintenant il ne reste plus qu’à attendre le jour où je serai délivrée de ce problème.

(Heureusement que la SEP ne se réveille pas… une belle chance)

BRAVO AU SERVICE MÉDICAL. VOUS ÊTES FORMIDABLE!

;-) Mel

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SEP – RV NEUROLOGUE ET BILAN

Posté par Mel le 13 septembre 2015

Cher tous,

je m’étais absentée du net pour repos et rentrée des activités.

J’espère que vous portez au mieux et que même si ce week-end pluvieux vous passez d’agréables moments…

pluie temps parapluie

Mardi dernier j’avais mon rendez-vous annuel avec ma neurologue.

Je lui ai exposé mes soucis d’effets indésirables liés au Copaxone, et pour ne rien oublier – avec l’aide et le soutien de Charlotte – j’ai organisé une « liste de courses » en surlignant toutes les choses qui limitent ma vie quotidienne depuis les 6 derniers mois.

J’ai également travaillé sur mon souhait personnel d’essayer un nouveau traitement par voie orale.

Je suis actuellement fatiguée avec une tension basse (8-9 de tension), et les injections de Copaxone ne sont pas « fluides » comme avant.

J’ai un méchant malaise par semaine et mon corps me lance un STOP! 

liste de courses neurologue hopital sep

 

J’avais apporté ma tablette (clichés de mes injections volcaniques et roussies) et mon tensiomètre (mémorisation des précédentes tensions).

Elle a regardé et au vu des problèmes, elle me propose un médicament par voie orale en accord avec l’équipe du STAFF de l’Hôpital.

:-) « vous êtes fatiguée par le Copaxone. Vous savez qu’il y a des effets indésirables avec le médicament par voie orale? »

:-( « Oui Docteur »

:-) « Troubles hépatiques, baisse des globules blancs, pas de grossesse. Les analyses de sang sont à faire très régulièrement et surveillance importante.« 

:-( « Il faut essayer docteur… vraiment je ne joue pas la douillette actuellement. Vous connaissez, je me bats, mais là je m’épuise.« 

:-( « Je me suis achetée un Smartphone pour obtenir une application SOS pour sourd et muet en cas de fort Malaise. Vivant seule, si j’ai un malaise assez important, en raison de ma séquelle neuro-facial, ma bouche se bloque et je ne peux plus parler. Je ne peux même pas appeler les pompiers. Cela devient urgent... je ne peux pas rester comme ça. J’envisage de m’acheter un collier de bouton d’urgence, mais je n’ai actuellement aucune aide financière. » 

:-) « Oui je comprends tout cela et également je vois que vous en avez marre. »

:-( « OUI DOCTEUR! »

GRUMEAU

ENFIN j’ai été comprise!

De plus à la demande de mon orthophoniste, j’ai demandé un RV avec la neuropsycholoque de l’Hôpital pour faire un bilan.

J’ai des troubles d’attention… un peu le bordel… :-)

Voilàààààààà! 

J’attends donc la décision du STAFF pour le choix du médicament + appel de la neuropsychologue.

En attendant je continue le Copaxone et me relaxe au max…

je prends un peu plus de café et j’attends :)

Je vous embrasse fort.

Merci Kosok et Charlotte!

;-) Mel, soulagée et patiente…

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VACANCES

Posté par Mel le 29 avril 2015

Cher tous,

je pars quelques jours me ressourcer… Basta Paris!

Grumeau vacances

Yess we can(ne),

YESSSS Week-end

YESSSSS we can!

J’ai OFFICIELLEMENT besoin de lâcher-prise.

Je vous laisse pour quelques jours, mais je reviendrai trèèèès bientôt!

 LE RENDEZ-VOUS A L’HÔPITAL pour le BILAN du COPAXONE est posé : LE 13 MAI !!

Je vous embrasse et @ très bientôt

;-) Mel

mel canne sep mer plage sable repos

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WEEK-END – REPOS

Posté par Mel le 30 octobre 2014

Cher tous,

je prends un bol d’air dans le Sud-Est dès ce soir… pour retrouver un peu plus de Vert-dure!

Je vous quitte pour quelques jours mais dès mon retour il y a aura de nouvelles publications :

- Floflo et son livre « Ce qui n’est pas toujours rose-en plaques » (Enfin!! Trop de retard ma belle.. rhoo pas bien)

- Mademoiselle kiné et les troubles d’élocution de Mel (il y aura une vidéo-surprise). Ma kiné en rit à l’avance…

- Coup de coeur Cinéma,

- Coup de Gueule contre TEVA

@ très vite donc et que vos journées à venir vous soient douces!

;-) Mel

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BONJOUR – SEPourvous

Posté par Mel le 30 août 2014

Bonjour @ tous et à toutes!

Je suis de retour, après avoir fait un bon « break » avant la reprise des activités extra-professionnelles.

J’espère que vous allez bien et que, malgré ce temps vous avez pu profiter de vos vacances.

Je suis un peu en retard d’écriture, notamment pour un article pour Jaccede.com.

organisation tâche santé courage ecrire stylo

Je vis actuellement une fatigue SEP qui me fatigue… et j’essaie de ne point fatiguer mon entourage.

La FATIGUE ça FATIGUE!

… « alors pourquoi pas s’assoir?  » (Alain Souchon)

Image de prévisualisation YouTube

J’ai une petite paralysie à la jambe gauche, mais ce n’est pas trop grave.

Je marche et c’est le principal.

Bon week-end à tous!

Je continue de me reposer et à trèèès bientôt!

;-) Mel

BONJOUR - SEPourvous Misscalimero130563507814_gros

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REPOS!

Posté par Mel le 9 août 2014

Qu’il est agréable de passer un week-end 100% RELAX!

Sieste à volonté :)

Je me laisse vaquer à mes envies et vous souhaite un agréable week-end!

Bises

;-) Mel

grumeau sieste

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Spasticité et oedème – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 25 juillet 2014

Cher tous,

La spasticité fut stoppée par les soins kiné!

J’ai eu très peur, car cette crise était vraiment forte.

Ce n’est donc point un poussée, car je n’ai pas en sus des décharges électriques.

fil ouf repos idée ampoule super

J’ai chopé un odème au pied gauche avec la chaleur.

La Kiné me masse bcp et me conseille de relever mes jambes au maximum.

pied

J’ai repris tous les matins mes étirements et musculation, mais avec grande douceur.

J’en « chie » mais il faut le faire pour se maintenir.

Je sais qu’Asmaa me soutient bcp et vous aussi !

COMBAT !

Bon week-end à tous.

;-) Mel

etirements musculation

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Pâques – Bonnes fêtes!

Posté par Mel le 19 avril 2014

Bonjour @ tous!

C’est le week-end que beaucoup d’entre vous attendait : il est arrivé!

Pour certain c’est une prolongation reposante pour savourer la joie d’un Mystère Pascal…

Pâques - Bonnes fêtes! dans Poèmes amour-209x300

… et pour d’autres, un moment convivial pour trouver et déguster du chocolat.

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J’ai un souvenir du haut de mes 7 ans où je cherchais chez ma tante les chocolats déposés par les lapins.

J’avais ma petite corbeille et je longeais le chemin pour ramasser tous les oeufs…

Je pensais tout trouver…

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6 mois plus tard, je suis retournée dans ce lieu familial…

et que vois-je au fond de la boîte aux lettres???

Le dernier OEUF !

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Je l’ai apporté à ma tante, qui a souri! Nous l’avons dégusté avec bonheur!

Parfois la vie nous offre des petites surprises….sachons les savourer!

Bonnes fêtes de Pâques @ tous et soyons heureux!

Je vous embrasse et vive le chocolat!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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OSTEOPATHE – CÔTES PINCEES

Posté par Mel le 23 novembre 2013

Bonjour :-) de Mel soulagée.

 L’ostéopathe  a vite remarqué que Mel avait 2 côtes pincées !

Aujourd’hui c’est le REPOS OBLIGATOIRE.

Restons au chaud pour que la douleur un peu névralgique se calme.

repos dodo

Je me faisais une joie de reprendre mon entrainement au tir à l’arc, mais ce ne sera hélas pas ce week-end.

Je suis fragile du dos (marche SEP, Froid…) et dois donc faire attention à tout ce que je transporte.

Mon ostéopathe me confirme que le tir à l’arc ne pose aucun problème. Je tire assis, donc le dos est bien placé!

 COMBAT !

Bises de ;-) Mel

attention

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REPOS – Week-end

Posté par Mel le 1 novembre 2013

Cher tous,

Mel se ressource pour mieux rebondir.

Ce week-end est fort agréable et je récupère du sommeil manquant.

Je pense à vous et vous embrasse.

Bon week-end à tous et COMBAT!

;-) Mel

REPOS - Week-end dans Pour les amis bloggeurs! 100_7927

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Bon week-end !

Posté par Mel le 17 août 2013

Enjoy your week-end :)

Merci pour vos commentaires. Je ne vous réponds pas comme je le souhaite, mais ça ne m’empêche pas de penser à vous.

Merci Solange pour ton texto :) Je suis heureuse que tu continues à me suivre !

@ très vite et des bises à tous

;-) Mel qui se repose 

Bon week-end ! dans Pour les amis bloggeurs!

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Pause Blog

Posté par Mel le 7 septembre 2012

Une petite pause s’impose…

Mon dos va très bien ! Je l’ai chouchouté :-) Repos !

@ très vite et vive le week-end !

Bises de ;-) Mel

Pause Blog  dans Bonne humeur ! bluebluesbycetrobo

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SEP – DIPLOPIE et Inquiétude

Posté par Mel le 7 septembre 2012

Cher tous,

Mon sourire se cache pour une inquiétude …

Hier j’avais rendez-vous chez une ophtalmo pour vérifier l’état de mon oeil droit qui ne va pas très bien.

 Examens importants à faire fin septembre avant les 12 séances de rééducation :

  • - Champ visuel,
  • - Bilan orthoptique
  • - Lancaster…

Besoin de savoir s’il y aurait un début de névrite optique ou paralysie des muscles.

:-( « Oh non pas ça.  je n’ai pas envie d’avoir une poussée » :-(

…/…

Lorsque je lâche mes yeux (je ne me concentre plus), je vois totalement double partout et mon oeil droit n’a pas la même clarté que son cher voisin.

 4 yeux, 2 nez, 2 bouches lorsque je me regarde devant le miroir.. ça fait un peu bizarre !!

SEP - DIPLOPIE et Inquiétude dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 15770328

  J’avais signalé ce problème à l’hôpital en avril dernier, lors de ma dernière poussée. 

Diplopie horizontale confirmée.

oeilbleu1 dans !! La SEP au quotidien !!

;-) Mon oeil gauche se porte bien… ravie car je peux continuer le tir à l’arc (je ferme obligatoirement l’oeil droit) ;-)

Les lunettes ne sont pas à changer (ouf… pas de dépenses supplémentaires).

Il ne reste plus qu’à croiser les doigts et surtout se relaxer.

Ce week-end sera sympathique, alors j’en profiterai pour bien me reposer.

Bises @ tous.

Votre ;-) Mel « Bon pied-bon oeil »

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