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SEP – COURAGE…. reprise des mots pour adoucir mes maux… NOUVELLES

Posté par Mel le 27 avril 2019

Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

canne Mel

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

grumeau telephone

Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

SEP - COURAGE.... reprise des mots pour adoucir mes maux... NOUVELLES dans !! La SEP au quotidien !! maxresdefault

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

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Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

supermal douleurs douleur sep epaule

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

:) Mel

dents serrées neurologique visage

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JOURNEE MONDIALE SCLEROSE EN PLAQUES – 25 MAI 2016

Posté par Mel le 28 mai 2016

Cher @mis de coeur,

ce 25 mai 2016 je suis allée au travail en portant le t-shirt de l’Association SEPADIT de Laetitia, @mie que j’ai rencontré pour la 1ère fois en avril dernier, après 5 années d’échanges.

Je suis votre marraine de coeur!

SEPADIT

Les collègues ont apprécié ce moment impromptu.

J’ai parlé de la SEP, de nos problèmes au quotidien avec un brin d’humour.

Aurélie B. m’a pris en photo et je vous transmets ce petit bonheur!

MEL SEP SEPADIT

logounisep220.jpg

3 rubans géants on été déposés sur 3 monuments parisiens pour sensibiliser ce jour par l’UNISEP!

Un nouveau clip est mis en ligne… Il est un peu triste mais démontre combien la Maladie peut débarquer dans n’importe quel circonstance, sans préavis.

Je pense à tous les malades qui subissent le choc de la déclaration de la SEP.

Nous pouvons vivre malgré tout, 

nous sommes tous des êtres fragiles, 

et n’oublions pas que le jour se lève encore!

Actuellement j’ai des fourmillements au visage côté droit depuis 24h…

MERCI à tous ceux qui me suivent et qui osent parler de la Maladie.

COMBAT.

Je vous embrasse de tout coeur

;-) Mel 

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SEP Nevralgie trijumeau – Poussée or not?

Posté par Mel le 3 février 2015

Cher tous,

je mets du temps à vous écrire, car je n’avais pas trop le moral tant la douleur est présente depuis presque 2 semaines sur le côté gauche de mon visage

oreille-joue-dents-mâchoire.

Je vis 4 à 5 rages de dents/jour.

Le Nerf trijumeau est « fatigué ».

SEP Nevralgie trijumeau - Poussée or not? dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! nevralgie_faciale_trijumeau_douleur_visage_pm-1

Je suis allée voir le dentiste en espérant que ce soit une méchante carie ou bien un kyste bien implanté.

Il n’en est rien : une inflammation bénigne.

Tristesse craque pleurs

C’est une atteinte neurologique, je le sais et il faut attendre encore quelques heures pour connaître le traitement à me donner.

Ça tape sur le système : parfois j’ai envie de jeter mon visage contre le mur, ou d’arracher le nerf malade.

Hier j’ai eu une crise qui a duré plus de 2h30 sans interruption (malgré les dafalgan + petit anxiolitique).

Cet aprèm je connaitrai enfin le VERDICT avec le Professeur L à l’hosto.

COURAGE, TOUJOURS DU COURAGE.

@ plus tard

:-( Mel qui veut plus souffrir… qui veut GUÉRIR!

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Sclérose en Plaques – 5 ans !

Posté par Mel le 18 janvier 2013

chers amis et bloggeurs,

Je « fête » aujourd’hui mes 5 années avec la SEP.

Mel a changé, a trouvé une voie profonde et partage avec vous les péripéties de la VIE.

Je vous embrasse tous très fort. 

COMBAT, FORCE, ET PATIENCE

;-) Mel

ps : j’ai retrouvé une photo de mon visage bien malade en 2008. 

J’étais totalement paralysée pendant 3 semaines.

Ce matin-là j’avais réussi à faire 3 pas pour embrasser ma tendre maman . Mes jambes avaient retrouvé une joie de vivre.

Je m’étais prise en photo pour commémorer le retour du sourire.

Sclérose en Plaques - 5 ans ! dans !! La SEP au quotidien !! mel-2008

Et me voici aujourd’hui ! :)

photo0146 dans Mes photos

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L’orage du traitement de la SEP

Posté par Mel le 4 avril 2011

 Ce traitement de bolus fut épouvantable (effets indésirables au maximum)

Je n’ai jamais été aussi malade, à en cracher, trembler, vomir et ainsi « perdre un peu la boule »  (pensées néfastes et un peu morbides)

Pour un 1er avril, c’était un superbe Poisson!

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 Je me sentais sur une autre planète. Tout autour de moi était vide, ne pouvant faire un pas devant l’autre sans perdre l’équilibre.

Perdre le goût, ne plus avoir envie de manger…

Ah mais ché pô pochib’!

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Le lendemain j’ai retrouvé une petite joie de vivre : j’ai trempé un biscuit dans du thé et je l’ai mangé en douceur.

Mel retrouve un sourire, car la sensation du mot « FAIM » grouille dans mon ventre!

Signe d’une résurrection ?!

J’ai récupéré un bout de sommeil grâce aux comprimés.

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J’ai eu une visite d’une amie de Paname! Mon visage était trempé de larmes… La fatigue et la joie s’entremêlaient.

Papa m’a poussé en fauteuil pendant ces 5 jours… Je lui en remercie encore.

 Aujourd’hui je marche avec mes jambes et mes 2 cannes.

J’ai passé un très bon moment hier avec 2 choristes. L’une d’entre elles fêtait son anniversaire!

espoir.jpg

Mon arrêt de travail sera certainement renouvelé jusqu’à la fin de la semaine.

Je vous embrasse bien fort et @ trèèèèès vite sur vos blogs! Je reviens chez vous!

Clin doeilMel

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SEP OU PAS SEP ??

Posté par Mel le 18 juin 2010

Sclérose en plaques : ne pas se tromper de diagnostic

 

Avec 2000 nouvelles personnes atteintes par an, cette pathologie neurologique est une maladie qui concerne aujourd’hui plus de 50 000 patients en France. La sclérose en plaques, qui touche essentiellement le sexe féminin, est la première cause de handicap non traumatique du sujet jeune.
Le diagnostic différentiel d’une pathologie consiste à ne pas confondre deux affections proches l’une de l’autre sur le plan symptômatique, c’est-à-dire ayant des symptômes comparables. Le diagnostic de sclérose en plaques, s’il est posé relativement précocement, permet une prise en charge beaucoup plus efficace et donc une évolution moins péjorative.

Les premiers signes que présente un patient atteint par cette affection neurologique sont très variables d’un individu à l’autre.

 

Il s’agit le plus souvent de paresthésies (fourmillements), de douleurs, de picotements, de pertes de sensibilité de certaines zones cutanées, de sensations bizarres, de difficultés à la lecture, d’une baisse d’acuité visuelle, de douleurs quelquefois situées autour des yeux, augmentées par la mobilisation du globe oculaire, d’impressions visuelles (scotomes), etc… On le voit, ces symptômes peuvent être ceux de n’importe quelle pathologie neurologique beaucoup moins grave.

D’autre part, toutes les scléroses en plaques n’évoluent pas de la même manière. Ceci dépend de l’intensité de l’inflammation. Un patient verra ses symptômes disparaître, un autre les verra s’aggraver.

Chez les individus jeunes (et plus rarement chez les moins jeunes), les signes neurologiques les plus fréquents sont une diplopie (les objets apparaissent doubles) et une perturbation des mouvements oculaires et du confort visuel.

 

La moitié du visage est quelquefois atteinte par des douleurs à type de névralgie (douleurs d’origine nerveuse) ou de paralysie plus ou moins grave.

Pour les sujets plus âgés, la sclérose en plaques provoque essentiellement des troubles de l’équilibre entraînant une démarche ébrieuse (comme si le patient avait bu), des difficultés à parler et une baisse de la tonicité musculaire générale. Parfois, les malades présentent également une atteinte des sphincters (muscles permettant la fermeture des orifices naturels) ou des troubles sexuels.

C’est essentiellement la répétition des épisodes précédemment décrits qui font orienter le diagnostic vers une sclérose en plaques. Celui-ci est porté avec certitude grâce à l’utilisation de l’IRM qui montre les lésions du tissu nerveux concerné.

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Paris Match – interview SEP

Posté par Mel le 4 juin 2010

Parismatch.com, retour à l'accueilParis Match - interview SEP dans !! INFOS SEP !!

Sclérose en plaques, des traitements prometteurs

Sclérose en plaques, des traitements prometteurs

Pr Catherine Lubetzki | Photo Emmanuel Bonnet

 

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Paris Match. Pouvez-vous nous rappeler les caractéristiques de cette maladie neurologique ?
Pr Catherine Lubetzki. Il s’agit d’une pathologie du système nerveux central (cerveau et moelle épinière), liée à un dérèglement du système immunitaire. Elle est caractérisée par une destruction de la gaine de myéline qui entoure les prolongements des neurones (axones) et dont le rôle est de permettre une bonne transmission des informations entre les neurones. Ces atteintes de myéline entraînent des troubles de la transmission de ces informations, ce qui déclenche la survenue de divers symptômes neurologiques, variables selon leur localisation. Une lésion de la gaine située autour du nerf optique induira, par exemple, des troubles de la vision, une autre au niveau de la moelle entraînera des troubles de la marche ou des fuites urinaires… En France, 80 000 personnes (dont le plus souvent des adultes jeunes) sont atteintes par cette maladie. Entre les âges de 20 à 30 ans, c’est la première cause de handicap après les accidents de la route.

Quelles sont les différentes formes de sclérose en plaques (Sep) ?
Dans 20 % des cas, il s’agit d’une pathologie bénigne, tout à fait compatible avec une vie normale. Dans les ­autres, il y a des formes plus ou moins handicapantes. La première, la plus fréquente, est celle qui évolue par “poussées” (avec apparition des troubles neurologiques) qui vont durer trois à quatre semaines. La deuxième forme, qui survient habituellement une quinzaine d’années plus tard, correspond à une deuxième phase de la maladie où les “poussées” vont peu à peu disparaître mais où s’installe un handicap qui évoluera de façon progressive. La troisième forme de sclérose en plaques est dite “progressive primaire”. Elle ne se manifeste pas par “poussées” mais survient d’emblée avec un handicap qui va évoluer en s’aggravant.

Jusqu’à présent comment traite-­t-on ces malades ?
Pour les formes “progressives primaires”, nous n’avons malheureusement pas encore de traitement de fond, mais nous pouvons soulager les symptômes. Pour celles qui évoluent par “poussées”, nous disposons aujourd’hui de produits immunomodulateurs qui luttent contre le dérèglement immunitaire (où les cellules du système de ­défense immunitaire du malade attaquent ses propres constituants de la myéline). Plusieurs médicaments diminuent l’agressivité des “attaquants” (des lymphocytes) : les interférons bêta (il y en a quatre), l’acétate de glatiramère (par voie sous-cutanée ou intramusculaire), le natalizumab (par perfusion mensuelle). Tous ces médicaments ont une efficacité partielle sur la fréquence des “poussées” : de 30 % environ pour les interférons et le glatiramère, de 60 % avec le natalizumab (mais ce dernier entraîne un risque, rare mais non ­négligeable, de complications infectieuses graves).

Où se situent les dernières avancées de la prise en charge de la Sep ?
Il y a eu tout d’abord de très nettes améliorations dans la prise en charge des symptômes. Pour enrayer certains troubles urinaires, par exemple, les malades bénéficient d’un nouveau produit à base de toxine botulique. Pour améliorer la capacité à la marche, un médicament, la fampridine (qui accélère la transmission des influx nerveux), est depuis peu commercialisé aux Etats-Unis et en cours d’évaluation auprès des autorités de santé européennes. En ce qui concerne les traitements de fond, parmi les nombreuses molécules actuellement à l’essai dans le monde, deux pourraient être commercialisées dans un avenir proche (en 2011) : la cladribine et le fingolimod. Ces médicaments ciblent le système immunitaire.

Quels résultats d’études permettent cet optimisme ?
La cladribine a, durant deux ans, fait l’objet d’une étude internationale (Europe et Etats-Unis) chez 1 326 patients. Ils ont été divisés en deux groupes : l’un recevait la cladribine (par voie orale), l’autre un placebo. Résultat : on a observé une diminution de la ­fréquence des “poussées” d’environ 50 % chez les sujets traités. Avec le ­fingolimod, deux sortes d’études ont été réalisées. La première, chez 1 272 personnes, a comparé pendant deux ans l’efficacité de cette molécule à celle d’un placebo. Résultat : dans le groupe traité on a relevé une diminution d’environ 50 % de la fréquence des “poussées”. La seconde étude a comparé l’efficacité du fingolimod à celle d’un interféron classique. Résultat : une nette supériorité du fingolimod. Mais là, comme l’étude n’a duré qu’un an, on ne peut pas encore considérer ces derniers résultats comme définitifs. Avec ces nouveaux médicaments, les risques sont ceux liés à une baisse importante du taux de lymphocytes, donc de complications infectieuses, plus sévères que celles induites par les traitements conventionnels. Mais le plus souvent ces infections peuvent être traitées ­précocement et guéries.

Comment envisagez-vous l’aboutissement de ces études ?
Ces nouveaux traitements pourraient constituer dès 2011 une alternative chez des patients atteints d’une forme sévère. Il s’agit d’une véritable avancée.

Pr Catherine Lubetzki, * Neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, présidente du comité scientifique de l’Arsep, la fondation pour l’aide à la recherche sur la sclérose en plaques (www.arsep.org). Point final

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Me voici…

Posté par Mel le 28 mai 2009

Me voici, me voilà pour vous conter ces aventures « médicales »…

Je suis très touchée par quelques uns de vos commentaires. Je me réjouis de vous lire et vous remercie de votre fidélité et élan positif. emoticone

Ma poussée s’est déclenchée le 29 avril à la maison,  un matin (« il y eut un soir, il y eut un matin… »). Les fourmillements ont débarqué avec vigueur dans les pieds. Hypersensibilité, puis perte partielle du toucher. Le dessous du pied n’existait plus. Que pouvons-nous faire pour calmer cette souffrance?? Je marche sur du gros sel marin.

Ma première réaction fut la patience : mon frère étant un peu malade, je me suis dit que c’était un élan de stress.. j’attends 48h.

Le 30 avril au soir, mes pieds cuisent. Je suis chez une amie en Bretagne. Catastrophe… Ma démarche est plutôt bonne, cependant… La sensation de sel marin me brûle. J’en parle à certains, je m’éfforce de porter des chaussettes en coton, et acheter une nouvelle paire de baskets.

Je ressens une inflammation. « Ca y’est », déclarais-je, c’est grave.

J’en parle à un ami de mes maux. Je pleure un peu, car une partie de moi rejète ce « truc ». Perturbée.

Pourtant, mon entourage me trouve heureuse, en meilleure santé, avec un teint réjouissant! Bah alors…!! emoticone

Bref…

La vie est quand même bien « faite » : j’avais posé quelques jours de congés.

Lundi 4 mai, je file chez le médecin. Je patiente 2h1/2 en salle d’attente (sans RV)… Je lui explique mes douleurs et lui déclare « je sens une nouvelle inflammation. C’est pas normal ». Mon médecin me regarde avec un air dubitatif.

Embarasse Je ne fais pas de la comédie docteur.

emoticone Est-ce que je vous ai dit cela?

Embarasse Non, bien sur.. Mais il est difficile pour vous de  faire comprendre mes histoires neurologiques lorsqu’on ne peut les voir.

Il préprare une feuille d’ordonnance et m’ordonne d’aller de toute urgence à l’Hôpital.

Mardi 5 mai, hop! au service Neurologie avec Natach’. Pas de chance, les ordinateurs étaient en panne. Mon dossier médical n’a pu être prêt. RV avec un autre neurologue… très bon neurologue. Il a su m’écouter, prendre des notes et déposer enfin un diagnostic. Il me prescrit de passer l’IRM Médullaire et analyses de sang.

Avec l’aide d’une autre amie, on trouve un autre hôpital pour passer l’IRM. L’IRM a confirmé les 2  nouvelles lésions…

Quelques jours plus tard, appel de l’hôpital de jour.

12, 13 et 14 mai : perfusions Solumédrol. Quelle souffrance!!! Le 1er jour était assez « génial » : Nous étions que 2 patients dans tout le service! Une chambre seule avec WC. Je reste cool, relax. Tout va bien, même s’il faut le reconnaître, on est super crevée après l’injection (retour à la maison en taxi conventionné)

2ème jour : beaucoup plus délicat… la fatigue s’engage.. Pas de lit, service bondé. Bref, on se tient, se maintient et on pense aux belles choses.

3ème jour : Grosse grosse fatigue et surexcitation. Oh lala!!Cri Impossible de dormir, moral ok, mais qu’est-ce que je peux être chiante!

Depuis le 14 mai, je n’arrive pas à dormir correctement. 1/2 stilnox. Suivi psychologique et kinésithérapie à bloc.

Le chef de clinique m’a expliqué que je serai à priori tranquille pour quelques temps…. On a envie de savoir la date… ! Je marche à présent mieux, mais je marche lentement.

Le 6 juin, nouvel IRM cérébral pour suivre l’évolution des 3 hypersignaux. Je crains un peu les résultats. emoticone

Mais comme dit la chanson « Dans la vie, faut pas s’en faire… Moi je m’en fais pas.. Ces petites misères seront passagères.. Tout ça s’arrangera ».

…………………………………………………………../…………………………………………………………………………………….

Et le travail dans tout ça?

C’est ce qui est le plus difficile, car je ne dois pas sortir le mot SEP à mon employeur.

Je suis titulaire « stagiaire »: c’est à dire que je suis notée chaque trimestre. Je serai définitivement titulaire qu’en janvier 2010. (@ savoir : il faut faire 365 jours consécutifs de travail!! Les arrêts maladie ne sont pas pris en compte)

Donc… je ne dois pas trop dévoiler ma maladie.

Je vis un peu mal les réflexions de certains et certaines :

emoticone : « Oh vous avez bonne mine!! Vous êtes sauvée!

Rire : « C’est super de vous revoir! Ca y’est vous vous portez mieux… Vous êtes toute belle! »

Tant mieux si mon visage reflète ma beauté intérieure, mais… Je n’arrive pas à accepter le verbe  »SAUVER« .

Qu’en pensez-vous?

Grosses bises à tous. @ plus tard de vous lire et de vous écrire encore une belle parabole! emoticone

Votre Mel

 

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