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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

arsep.jpg

Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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SEP – SEPASFORMIDABLE???

Posté par Mel le 13 février 2016

Cher tous,

vous êtes nombreux à me lire tous en choeur et encore et je tiens à vous en remercier!

J’aime votre sens de l’humour, vos commentaires attachants, vos « j’aime » et vos partages d’articles.

J’ose vous avouer que je reçois via des réseaux quelques messages touchants de malades et des laboratoires qui me félicitent…

Je ne fais rien que d’écrire nos maux avec une pointe de chaleur humaine.

Si mon blog vous aide à mieux comprendre notre combat, c’est le principal!

MERCI

Mes deux dernière semaines furent bouleversées par des séries de rendez-vous médicaux au surplus des journées de travail :

  • Lundi : kiné (soins capsulite et tendon lésée),
  • Mardi : orthoptiste (séances jusqu’à la mi-mars) + rv avec le professeur L. à l’hopital consultation neuro,
  • Jeudi : orthophoniste (séance de 45 mns depuis 1 an 1/2) + psy
  • Vendredi : Kiné + rv neuropsychologue
  • Samedi matininfirmier (perfusion + 2 sous cutanées homéopathie).

idée sep joie bonheur mel

Les jours se défilent et s’enchainent.

A la mi-mars je serai plus au calme et j’ai un peu hâte de vivre un certain relâchement médical.

Tous ces soins me permettent de vivre mieux avec la SEP.

J’ai effectivement une bonne nouvelle à vous annoncer :

Après 8 ans de SEP agressive, je suis en STABILITÉ !

Plus de poussée agressive depuis 1 an 1/2.

hourra SEP tysabri super chouette génial heureux heureuse joie sourire

Certes j’ai des séquelles qui me pourrissent un peu la vie (problèmes cognitifs et troubles neuromusculaires faciaux, et troubles urinaires, équilibre), mais j’ai retrouvé une marche « normale ».

Je mange comme d’habitude avec un peu de BIO si mes finances me le permettent (aucun régime).

J’adore le fromage (étant Auvergnate, « ça le fait »),

j’aime le thé, le chocolat, et fait ma popote…

Je suis une GOURMANDE de la VIE et une AFFAMÉE des rencontres amusantes.

cuisine popote

La SEP me fiche la paix actuellement et ceci me permet d’oser (ou de doser) des idées,

d’ajouter des saveurs acharnées (coups de gueule ou aider des personnes),

de goûter des conseils handicap (une ergothérapeute de la MDPH est venue me voir cette semaine!!),

de récupérer de cette COCHONNERIE à l’épaule (le tir à l’arc me manque énormément… je vais aider mon Association sportive, voir mes amis archers en mars prochain, et soutenir la Fédération Handisport),

et de savourer cette POTÉE avec vous.

grumeau

 

Continuons de croire à une guérison, même si parfois on est trop fatiguée…

Mon 4ème traitement IMUREL (Médicament par voie orale) me protège bien et je vois les bienfaits sur mon corps.

Croisons les doigts pour que cela puisse être sur une longue destinée.

Je vous embrasse fort.

;-) Mel qui se repose en Auvergne pour 3 jours

(ma valise est remplie de victuailles régionales de « Petits Producteurs »….)

auvergne paysage

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

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FATIGUE SEP – VIGILANCE

Posté par Mel le 15 juin 2013

Mes biens chers @mis du blog, et d’ailleurs… :-)

AVANT LA SEP

J’étais super active et marchais bcp :-)

FATIGUE SEP - VIGILANCE dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! grumeau-sport

AUJOURD’HUI AVEC LA SEP

Il faut gérer non seulement la fatigue physique, mais aussi le circuit du CALME.

Pas facile parfois lorsque les jambes lâchent un peu… mais c’est comme ça .

Mel se pose, regarde la télé et attends… Zen attitude!

bettersleepmindmapadamsicinski dans !! La SEP au quotidien !!

Je suis dans une « zone » où  mon corps quitte mon ancien traitement TYSABRI.

Je risque d’avoir une poussée post-traitement (au bout de 3 mois d’arrêt : 90% de chance de choper une grosse poussée)

Les neurologues m’ont dit de me préparer un peu plus au REPOS et d’être vigilante.

C’est comme ça il faut faire avec et se dire qu’on est toujours VIVANT.

KEEP COOL et FINGER CROSSED

JE NE VEUX PAS DE POUSSEE

DU COURAGE …. DU COURAGE… DU COURAGE

(un chti clin d’oeil pour Nicolas qui vient de déposer un chouette comm’ pour moi sur Facebook)

Bises de ;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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Copaxone et Tysabri – Hôpital

Posté par Mel le 27 mars 2013

Cher tous,

la nuit fut un peu « mouvementée », mais j’ai toutefois dormi…

Il y a 2 ans j’avais stoppé le Copaxone, traitement SEP qui n’avait pas ralenti ma maladie.

Copaxone et Tysabri - Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! copaxone

Ce soir il est de retour à la maison.

Je garde un goût amer dans ma bouche, car j’avais eu 6 poussées avec lui.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

Hier, ma neurologue m’attendait avec grande impatience pour ma perfusion de Tysabri.

Notre rendez-vous n’était pas prévu. J’envisageais de faire tranquillement ma perfusion, même si j’avais une intuition…

Le Docteur M. demande la chambre 16 (il n’y a qu’un seul lit. C’est la chambre des mauvaises nouvelles).

inquietude

La chambre étant occupée on s’est installé dans un bureau, dont le téléphone sonnait sans cesse… La neuro décroche le combiné, mais le téléphone continue de sonner.

dring

Malgré ce bruit incessant, on se concentre et on discute.

  • :-) : « Le protocole s’est réuni la semaine dernière. On vous propose de stopper le Tysabri rapidement compte-tenu des 18 mois de traitement avec une sérologie positive au Virus JC. Toutefois, nous vous donnons votre accord si vous souhaitez le continuer »
  • :-( : « Non docteur, je ne le souhaite pas, car je vais psychoter tous les 6 mois pour vérifier par IRM si le virus JC s’active ou non. Je vis seule et je ne veux pas me culpabiliser si ce serait le cas »
  • :-) : « Entendu Mel. On vous propose dans ce cas-là de reprendre le Copaxone le plus rapidement possible.« 
  • :-( « C’est à dire?? »
  • :-) : « Dès demain« 
  • :-( : « ……….. »
  • :-( : « Docteur, pourquoi le Professeur L. ne souhaite pas que je prenne le Gylenia (médicament par voie orale) à la place du Copaxone qui n’avait eu aucun effet bénéfique en 2010? »
  • :-) : « Nous préférons l’utiliser en dernier recours en prenant compte de votre situation de SEP. Nous pensons que le Copaxone peut agir, puisque votre corps s’est rétabli avec le Tysabri. Nous vous proposons un suivi post-Tysabri, c’est à dire que notre Service vous fera des examens complémentaires. »
  • :-( : « Je suis soulagée de savoir que je pourrais prendre le Gylenia. »
  • :-( : « Cependant, pourquoi ne me proposez-vous pas le Rebif? Je connais une amie qui l’utilise. Le boitier est simple d’utilisation et les injections sont moins contraignantes. »
  • :-) : « Je vous déconseille de reprendre l’interféron. Vous avez eu des transaminases (foie) trop élevés. Vous avez eu trop de conséquences liées à votre 1er traitement (Bétaféron).
  • :-( : « Entendu. Mais il parait qu’on a une grosse poussée après l’arrêt du Tysabri.« 
  • :-) : « Oui en effet. Pour cette raison, nous vous proposons de faire 3 cures de Solumédrol (Cortisone) 1 fois/mois pendant 3 mois. Au bout du 3ème mois nous ferons une IRM de contrôle à l’hôpital. Nous vous occuperons de vous toute la journée. »
  • :-(  : « Je vous fais confiance, mais il est vrai que c’est un peu rapide tout ça. »
  • :-) : « On s’occupe de vous. Vous avez le N° de téléphone de notre infirmière Melle x?« 
  • :-( : « Oui. je l’appelerai. »
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A partir de ce soir je me repique et dès le mois prochain j’aurai ma 1ère cure de Solumédrol.
Mel est un peu tristounette, mais il faut bien accuser ce petit coup au coeur.
Je savais que le Tysabri allait s’arrêter, mais je ne me rendais pas compte de l’urgence.

J’ai fait ma dernière perfusion ce 26 mars 2013.

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ADIEU TYSABRI. 
Je t’aimais bien, tu me faisais du bien…
…mais JC est là…
Il faut garder espoir et garder confiance en la Médecine.
Je vous embrasse tous très fort. 
Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

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IRM Cérébrale – Sclérose en Plaques

Posté par Mel le 10 mars 2013

Chers @mis et bloggeurs,

hier j’ai passé mon IRM cérébrale pour savoir où en est ce virus JC.

Mon cerveau n’a pas de nouvelles tâches. Il est totalement stabilisé et protégé par le Tysabri!

IRM Cérébrale - Sclérose en Plaques dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! IRM_abv

Bonne nouvelle!! 

Je suis soulagée, même si la neurologue practicienne est navrée qu’on arrête ce traitement.

Que voulez-vous… c’est la vie!

Allez allez, on ne se décourage pas. 

Bises de votre ;-) Mel, rassurée en ce jour.

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TYSABRI et Gylenia

Posté par Mel le 22 février 2013

Hier fut ma 18ème perf’ de Tysabri.

TYSABRI et Gylenia  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! perf

Il y avait 2h de retard. Bcp de malades, mais dans notre chambre nous étions que 3 patientes.

Mel est arrivée à 11h45… et a quitté le service pour 16h.

j’ai pu converser la 2ème patiente qui a arrêté le traitement tysabri à cause du Virus JC positif.

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Comme il est prévu après l’arrêt du Tysabri, elle a chopé une « Big Poussée » après 3 mois d’arrêt de traitement.

Elle était en perfusion de cortisone de 1g pendant 5 jours.

Elle m’a expliqué qu’elle allait prendre le Gylenia.

Sa neurologue lui a donné les 2 effets indésirables/risques de prendre ce médicament

  • Problème cardiaque,
  • Problèmes pour les yeux déjà fragilesRisque de déclenchement de la DMLA, maladie de la rétine provoquée par une dégénérescence progressive de la macula.

Le protocole lui fera toute une série d’examens pour bien éradiquer ces risques.

…./…..

Chers lecteurs, vous devez vous dire que ce médicament est dangereux.

Pas forcément ! Je connais des SEPiens qui l’utilisent et tout va bien « dans le meilleur des mondes ».

Chaque SEP est différente.

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…./….

Je comprends maintenant pourquoi ma neurologue n’est pas super favorable au Gylenia à cause des yeux!

Comme vous le savez, j’ai eu une forte diplopie. j’ai des yeux fragiles.

Mon oncle a la DMLA.

J’en parlerai lors de ma prochaine perfusion de Tysabri avec l’interne.

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Maintenant il ne reste plus qu’à attendre le mois de mai.

On dit « En Mai, fait ce qu’il te plait ». 

Que le protocole puisse trouver le meilleur traitement pour Mel. 

CONFIANCE !

Bises ;-)

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NEUROLOGUE ET TRAITEMENT SEP

Posté par Mel le 18 février 2013

 Bonjour chers amis bloggeurs et @nonymes d’un soir

Je suis très heureuse de vous retrouver sur le net.

Un grand merci pour votre gentillesse. Vos commentaires sont tjrs aussi précieux et forts.

…/…/….

Mardi dernier j’avais rendez-vous avec l’une des 2 neurologues pour connaître un peu mon avenir en matière de traitement médical.

Que faire? Quoi faire?

NEUROLOGUE ET TRAITEMENT SEP dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! boule-de-cristal

La neurologue connaissait mon dossier médical. 

En 3 ans je n’ai jamais vécu ce moment où l’on a (enfin) pas besoin de radoter!

Elle savait tout sur tout. Un AS de la Médecine :-)

J’attendais son avis…et hélas je n’étais pas très ravie, car comme je le savais il faut arrêter le Tysabri rapidement (impossible de « dégager » ce virus JC) pour reprendre un traitement de 1ère ligne : Interféron ou Copaxone.

Je pensais prendre le Gylenia (médicament par voie orale), mais ce n’est pas le cas pour Mel... du moins c’est que j’ai bien compris dans les mots du Neurologue.

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…/…/…

  • :-(  » Docteur, l’Interféron m’avait bousillé le foie. Je ne souhaite pas revenir dans ce traitement. Mon corps a trop souffert et je devais aller au Service Hépatologie pour vérifier mon foie.
  • :-) : « Dans ce cas-là, il faudrait reprendre le Copaxone »
  • :-( : »Docteur, j’ai eu 6 poussées en 1 an et demi avec ce traitement… »
  • :-) : « Oui je sais, mais comme votre corps s’est remis en lice, je pense qu’il est prêt à accepter les injections« .
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…/…/…

Le protocole se réunira en mai pour prendre un avis.

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Mel n’a pas le choix. Il faut faire confiance au neurologue. 

Il faut croiser les doigts pour que la SEP ne me défie pas.

On continue à se battre… Allez, Copaxone si tu reviens, je t’en prie, stoppe-là cette maladie!

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@vant de terminer cet je souhaite lancer ce coup de gueule au virus JC : 

« JE TE DETESTE ! J’AURAIS PU CONTINUER LE TYSABRI SANS DANGER SI TU N’ETAIS PAS LÀ. »

Je vous embrasse très fort.

;-) Mel

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Neurologue – RV Médical

Posté par Mel le 12 février 2013

Cher tous, ça y’est c’est le grand jour ! 

Depuis 10 mois j’attends ce rendez-vous avec le professeur L. pour connaître la suite de « l’après-Tysabri ».

J’aimerais tant qu’elle puisse me donner son avis, ou du moins m’annoncer le 4ème traitement possible (Gylenia???).

:-( : « Professeur, si vous étiez à ma place, que feriez-vous? »

…./….

Je vous embrasse tous très fort.

:-( Mel, un peu stressée. 

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Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

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……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

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3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

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Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

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 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

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  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

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Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

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L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

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L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference…………………………………………………………………………………………………………………………….

CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

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LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

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CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

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Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Coups de "gueule" | 8 Commentaires »

SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie – Santé de Mel

Posté par Mel le 6 mars 2012

Bonjour à tous!

Vous devez vous dire : « mais comment va Mel? Pas de nouvelles… »

Je suis sur les startings-block pour le déménagement.

J-3 !

SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie - Santé de Mel dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! starting_block

J’ai de la chance car actuellement j’ai les bras en bonne santé, et donc je peux remplir quelques cartons.

…./…./….

SANTE

Ma 8ème perfusion de Tysabri s’est bien passée.

perfusion5 dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

J’ai eu un coup de stress en arrivant car on m’avait expliqué qu’il y aurait beaucoup de monde et donc pas de lit pour Mel.

Erreur : c’était assez calme! J’ai eu un lit.

Mel était crevée.  J’ai toujours ce pincement au coeur lorsque je vois au loin le service neurologique…

Je pense au Virus JC qui est dans mon corps et qui dort.

JCVirus-Gene-Major dans !! La SEP au quotidien !!

Encore un an de perfusion et j’arrête…

Ensuite c’est l’inconnu. ça m’ennuie puisque « on a tout essayé » (voir mes pages Bétaféron, Copaxone et Tysabri)

Vivement qu’on trouve un autre traitement !!

Et le pied??

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Ah c’est une histoire qui me fait un peu peur!

Mon doigt de pied souffre et ce soir j’ai rv avec l’orthésiste.

On va améliorer l’orthèse. Actuellement je bande mon pied pour éviter que ce fichu petit doigt cesse d’appuyer contre la chaussure.

Je fais très attention à ma démarche… mais j’en ai un peu marre!

…../…../…..

TRAVAIL et COMITE MEDICAL

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Je bosse avec plaisir. Mes collègues sont à l’écoute, mais chaque jeudi je fatigue…
Je pose beaucoup de congés pour des rendez-vous médicaux.

Le 14 mars je suis convoquée au Comité Médical afin d’obtenir un Congé de Longue Maladie Fractionné (CLMF)

J’attendais cette convoc’ depuis juillet 2011!

Ce CLMF me permettra d’ôter des jours  sans perdre d’argent (Jour de Carence)!

(Si vous souhaitez des infos sur ce sujet, laissez-moi un comm’)

Je vous tiendrai au courant!

…./…./….

SPORT

Dans 15 jours j’organise de nouveau un tir au saucisson pour fêter mon emménagement et l’Amitié.

Quel bonheur !

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…./…./….

Je profite de mon bel état physique revoir les amis.

Je suis très touchée par vos commentaires et vous êtes de plus en plus nombreux à le consulter ce blog.

MERCI @ vous!

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La vie est belle et vivons-là comme elle vient.

Je vous embrasse

;-) Mel

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Ma 6ème Perfusion de Tysabri – ça « marche »!

Posté par Mel le 20 décembre 2011

Des nouvelles réjouissantes : je marche mieux!

Oui je marche avec plus de fluidité depuis la dernière perf’!

Ma 6ème Perfusion de Tysabri - ça

Dans le cadre du suivi du Tysabri on m’a prélevé un peu de sang pour l’analyser au Danemark!

Oui vous ne rêvez pas : c’est dans ce pays qu’on détermine si on est positif ou non au virus JC (LEMP).
J’aurai donc les résultats le vendredi 13 janvier 2012!

2190136unemaintenantunpapierbrillantverttrfle dans !! La SEP au quotidien !!

Un Vendredi 13… date porte-bonheur ou pas? J’espère évidemment que ce soit négatif, ce qui nous permettrait (le service neuro et Mel) de souffler et continuer le traitement Tysabri sans prise de risque… et sans contraintes d’analyses de sang en sus.

J’ai signé donc une charte et avec sérénité et je découvre petit à petit que je me sens mieux!

ça fait 3 mois que je n’ai pas eu de poussée(s). Il faut tenir encore 3 mois !

Comment tenir? C’est un mystère… « la vie c’est comme une boite de chocolat. On se sait pas sur quoi on va tomber! »

Bises à tous et tenez-bon!

;-) Mel

Clip de SEPas Forest Gump.. @ revisionner pour la SEP… SEPASDUCINE


Ps : Ce clip me touche bcp, car je pratiquais du tennis de table en compétition avant la SEP (championne régionale en 2000).

J’ai trouvé un autre sport… une autre et belle aventure!

http://www.dailymotion.com/video/xd0tam

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Rv Hôpital cet aprèm

Posté par Mel le 2 septembre 2011

Rendez-vous avec le docteur D. pour la « dernière fois ».

Le dossier passe désormais avec l’autre neuro D.L dans le cadre du traitement Tysabri

Je lui remercierai pour sa sympathie, parce qu’il a voulu me prendre en urgence à plusieurs reprises.

 C’est un bon neurologue.  

Merci Docteur !

Bises de Clin doeilMel

 

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Chalazion – kyste

Posté par Mel le 21 juillet 2011

Bonjour @ tous

Pendant les vacances, je ressentais une douleur à l’oeil gauche, au niveau de la paupière inférieure…

Brûlure, démangeaisons, et gonflement de plus en plus tenace.

Fréro a relativisé l’affaire

emoticone : « Ne t’inquiètes pas. Ce n’est qu’une boursouflure liée à la chaleur… Dont’worry ».

J’attends 2-3 jours et la douleur se précipite. 

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 Je n’en peux plus! On file chez un généraliste Docteur E. : 

emoticone : « Oh mais ce n’est rien du tout! C’est lié à la chaleur! Mettez des compresses froides 3 fois par jour et hop! Dans 2-3 jours c’est fini!

Ce médecin n’a pas regardé mon oeil… Il nous fait un dessin pour m’expliquer que c’est un gonflement simple et bénin. 

emoticone : « Vous voyez qu’avec la chaleur et bien les cellules gonflent… » Blablablablablabla

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emoticone : « 23€ s’il vous plait… Merci… et @ bientôt! »

Cri : « Mais je m’en fous de son P****** de schéma! Je sens que j’ai quelque chose… mais quoi??? »

…../…./……

 2 jours plus tard… Tout mon côté gauche me fait mal. Les compresses froides augmentent ma douleur

Je n’en peux plus. Je prends le combiné et appelle un cabinet d’ophtalmo.

J’ai mal à l’oeil et je crains que ce soit neurologique.

Rendez-vous en urgence

emoticone: « Attendez j’osculte votre oeil… Si j’appuie ici ça vous fait mal?

CriCriCri : AIE AIE AIE 

emoticone : C’est un Chalazion, un petit kyste. Je vous donne de la pommade à base de Corticoïdes pendant 3 semaines. Il faudra un peu de temps pour que ce kyste parte (3-4 mois).

Vous avez bien fait de venir me voir, il est bien mûr (jaune). Ce n’est pas neurologique!

emoticone : « Pas de compresses froides sur l’oeil… ça gonfle les cellules!

chalazion.jpg

Je rentre à la maison, commence le traitement…et 2 jours plus tard, le gonflement s’estompe.

Aujourd’hui l’oeil me tire un peu, mais ça guérit. 

J’espère que ce n’est pas un effet indésirable du Tysabri

…./…./…

Le généraliste est un idiot de première, confirmé par des voisins et amis du Patelin :

emoticone : « Pourquoi es-tu allée voir ce médecin? C’est le plus » nul » de Collioure! Il fait que des erreurs médicales »

Clin doeil: « Pas le choix. C’est le médecin de garde!

emoticone : « Si tu savais qu’il s’était trompé pour un CANCER!!! »

Scelle« … BEURK! »

Bises de Clin doeilMel

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Tysabri – Tests

Posté par Mel le 28 juin 2011

Bonjour@ tous!

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@vant de commencer le traitement tysabri , ma neurologue, 2 internes et une externe sont venues me voir pour faire une « expertise neurologique complète ».

C’est un protocole « propre » à l’hôpital. Ceci permet d’évaluer si il y a une évolution de la maladie pendant le traitement 

Une série de tests neurologiques approfondies

  • marteau à réflex (genoux, pieds, coudes)
  • Diapason (on fait vibrer certains points du corps et le patient indique jusqu’à quel moment on ne sent plus la vibration)
  • test des yeux (pour vérifier si on voit double sur les côtés ou en haut/bas)
  • jambes (on passe le pied sur la jambe opposée…)
  • reflex avec le bout du nez (le patient utilise son majeur main droite/main gauche)
  • etc…

emoticone : Je vous ai vu sur France 5 Mel. C’était très bien. Bravo pour votre beau témoignage et pour le tir à l’arc!

Sourire : Merci docteur
Indeci : Docteur, j’ai remarqué que parfois ma bouche part en « vrille » à droite…

emoticone : Oui en effet… je vous fais un test de suite

emoticone : Vous avez une déficience à droite du visage (paralysie)… En résumant Mel, tout votre côté droit est atteint(jambe, pieds, bras, visage, mais pas les yeux)

Embarasse : SOUPIR…..

Tests de mémoire pour évaluer les troubles actuels (quelques exemples) 

question2.jpg

  • Questions sur le jour J de la perfusion (où suis-je, que fais-je? Pourquoi suis-je à l’hôpital)
  • Calcul mental (enlever 7 à partir de 100..)

« 100-7″ = 93!Rire
« 93-7″
  = 86 !Sourire
« 86-7″
= heu…. attendez je compte avec mes doigts…
« 89??« Surprise
« 89-7″
=  pffouuu … je commence à fatiguer …. heu… 88-87-86-85-84-83 Cri

[...]

Je suis nulle en math Mademoiselle!!! Ce n’est pas mon truc!

  • « Citez des noms communs commençant  par la lettre S. Pas de noms propres!  Je vous chronomètre. »

Surprise Saucisse

Rire Suisse! Mince…C’est un nom propre

Sourire Saumon

Langue Salmonelle

Scelle Sitrouille!!! Ohohohoh…. je me marre!!!  Trop bête Mel!

Argent Je ne peux pas dire « Sarkosy »??

[...]

  • « Prenez cette feuille, pliez la et jetez ce papier par terre »

Se tait Voilàààà (Bizarre ce test)

  • « Reproduisez le dessin indiqué sur cette feuille »(triangle et rectangle simples)

Innocent Je ne suis pas experte en dessin !

  • « On fait une série de tests rythmiques : si je fais un coup, vous en faites 2… si je fais 2 coups, vous en faites 1

Sourire J’adore !!! tac tac…  tac… tac tac …  tac…

Indeci tac… tac tac … tac.. tac tac…

  • « On continue :  1 coup , vous faites 2 coups et si je fais 2 coups, vous ne faites rien ok »?

Rireok!

Clin doeil tac.. tac tac… tac

Rire tac tac…….. tac tac… tac… tac tac… tac tac…. tac tac……

ttevide.jpg

 

et béééééé ma tête a pris un coup de « chaud »!!

 

Clin doeilMel

 

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