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SEP – RV NEUROLOGUE ET BILAN

Posté par Mel le 13 septembre 2015

Cher tous,

je m’étais absentée du net pour repos et rentrée des activités.

J’espère que vous portez au mieux et que même si ce week-end pluvieux vous passez d’agréables moments…

pluie temps parapluie

Mardi dernier j’avais mon rendez-vous annuel avec ma neurologue.

Je lui ai exposé mes soucis d’effets indésirables liés au Copaxone, et pour ne rien oublier – avec l’aide et le soutien de Charlotte – j’ai organisé une « liste de courses » en surlignant toutes les choses qui limitent ma vie quotidienne depuis les 6 derniers mois.

J’ai également travaillé sur mon souhait personnel d’essayer un nouveau traitement par voie orale.

Je suis actuellement fatiguée avec une tension basse (8-9 de tension), et les injections de Copaxone ne sont pas « fluides » comme avant.

J’ai un méchant malaise par semaine et mon corps me lance un STOP! 

liste de courses neurologue hopital sep

 

J’avais apporté ma tablette (clichés de mes injections volcaniques et roussies) et mon tensiomètre (mémorisation des précédentes tensions).

Elle a regardé et au vu des problèmes, elle me propose un médicament par voie orale en accord avec l’équipe du STAFF de l’Hôpital.

:-) « vous êtes fatiguée par le Copaxone. Vous savez qu’il y a des effets indésirables avec le médicament par voie orale? »

:-( « Oui Docteur »

:-) « Troubles hépatiques, baisse des globules blancs, pas de grossesse. Les analyses de sang sont à faire très régulièrement et surveillance importante.« 

:-( « Il faut essayer docteur… vraiment je ne joue pas la douillette actuellement. Vous connaissez, je me bats, mais là je m’épuise.« 

:-( « Je me suis achetée un Smartphone pour obtenir une application SOS pour sourd et muet en cas de fort Malaise. Vivant seule, si j’ai un malaise assez important, en raison de ma séquelle neuro-facial, ma bouche se bloque et je ne peux plus parler. Je ne peux même pas appeler les pompiers. Cela devient urgent... je ne peux pas rester comme ça. J’envisage de m’acheter un collier de bouton d’urgence, mais je n’ai actuellement aucune aide financière. » 

:-) « Oui je comprends tout cela et également je vois que vous en avez marre. »

:-( « OUI DOCTEUR! »

GRUMEAU

ENFIN j’ai été comprise!

De plus à la demande de mon orthophoniste, j’ai demandé un RV avec la neuropsycholoque de l’Hôpital pour faire un bilan.

J’ai des troubles d’attention… un peu le bordel… :-)

Voilàààààààà! 

J’attends donc la décision du STAFF pour le choix du médicament + appel de la neuropsychologue.

En attendant je continue le Copaxone et me relaxe au max…

je prends un peu plus de café et j’attends :)

Je vous embrasse fort.

Merci Kosok et Charlotte!

;-) Mel, soulagée et patiente…

fumercaf.jpg

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LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS – SEPAS GENIAL

Posté par Mel le 27 juin 2015

Re-coucou!

J’ose vous avouer que ça ne va toujours pas très bien.

Mes récentes analyses de sang démontrent une augmentation (je suis toujours en dessous de la norme), MAIS les neutrophiles chutent.

Ce n’est pas bon, d’autant plus qu’ils sont les défenses de 1ère ligne.

Je suis anémiée (teint blanc) et je fatigue assez vite.

Je prends le temps d’apprendre le rôle de chaque famille des globules blancs :

globules-blancs

J’ai appelé le service neurologique vendredi pour leur exprimer ma crainte face au Copaxone!

En effet l’un des effets indésirables du traitement provoque une Leucopénie, ce que j’ai donc actuellement!

Réponse du Service Neuro :

« Bonjour, notre service est fermé aujourd’hui.. veuillez renouveler votre appel ultérieurement ».

grumeau telephone

 

L’infirmier est passé ce matin et m’a dit que je ne dois pas rester comme ça.

J’ai décidé de me lever un peu et prendre l’air…

Il fait moins chaud, mais j’ai besoin de quitter mon studio.

Je prends mes bâtons et vais marcher doucement un peu.

bâtons de marche

Mes vacances sont fichues, mais il vaut mieux préserver sa santé et contacter dès lundi le service NEURO.

Je les EMM***** jusqu’au bout : je VEUX PARLER A UN NEUROLOGUE!

Je remercie mon généraliste, mon infirmier et ma psy qui me soutiennent à « mort ».

Je dois manger de la viande rouge… Je dois évacuer l’Anémie.

LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS - SEPAS GENIAL dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! viande-fourchette

JE VOUS LAISSE ET VOUS EMBRASSE.

LA VIE N’EST PAS TOUJOURS FACILE, MAIS TENONS LE CAP.

BISES AUX ANÉMIÉS, LEUCOPÉNIÉS, LYMPHOPÉNIÉS..!

UNE PETITE CHANSON HUMORISTIQUE POUR NOUS…

BONNE ÉCOUTE @ TOUS!

ps : j’y étais au concert de Marie-Paule Belle.. on entend mon rire sur la vidéo.. :)

MEL

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

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POUBELLE SERINGUES USAGEES – PHARMACIE DASTRI

Posté par Mel le 16 novembre 2014

Rebonjour @ tous!

Elo une coupine m’a donné une idée :

je vous lance ce sondage au sujet des poubelles DASTRI-SERINGUES USAGÉES.

Nombreux êtes-vous à chercher un lieu pour jeter votre poubelle.

Je sais que je ne suis pas seule à vivre ce dilemme.

Copaxone déchets seringue

Pour info sous Copaxone (traitement SEP), Teva ne distribue pas de brûleurs d’aiguilles (Merci Fred pour ton commentaire).

J’ajoute également un Formulaire de Contact.

Cet article reste quelques jours en « tête de gondole ».

Je vous embrasse et MERCI pour vos réponses qui peuvent être multiples.

;-) Mel

OU DÉPOSEZ-VOUS VOS POUBELLES DASRI(SERINGUES USAGÉES)?

Voir les résultats

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idée sep joie bonheur mel

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DASTRI – COUP DE GUEULE!

Posté par Mel le 14 novembre 2014

Cher tous,

depuis que je me pique au Copaxone (traitement SEP), je collectionne des aiguilles vides et à jeter dans une poubelle  « DASTRI » (Récupération des déchets médicaux).

L’organisme en question a ouvert un site « intelligent » pour localiser les lieux de collecte.

(vous pouvez cliquer sur l’image)

dastri

Je suis allée sur ce site pour trouver mon lieu proche de chez moi.
Je zoome sur mon arrondissement et que vois-je ?

LE SEUL LIEU N°3 :  LA PHARMACIE QUI A REFUSÉ MES MES DÉCHETS PARCE QUE JE NE SUIS PAS UNE DE LEUR CLIENTE!

Nous sommes 55 338 habitants !

DASRI PHARMACIE PARIS

Il faut que je commande chez eux le Copaxone pour que puisse jeter définitivement mes seringues.

Cette Pharmacie est submergée de déchets… logique en somme, puisque c’est la seule qui soit agréé avec la DASTRI!

Vous comprenez un peu ma colère….!

grumeau furieuse coup de gueule

Actuellement la DASTRI lance une campagne publicitaire pour les « pauvres malades » à la quête d’un lieu agréé.

ça fait 1 an 1/2 que je lance ma poubelle jaune dans une poubelle ordinaire.

Ce n’est pas au Malade de faire la Traversée de Paris pour une affaire de seringues! 

NON MAIS!

Copaxone seringues seringue poubelle déchetterie

Chère DASTRI :

je vous félicite d’avoir sélectionné qu’une seule pharmacie agréée pour 55 338 habitants!
On dit que la Santé c’est « CAPITAL »

Je vous remets le MOLIERE de la FOUTAISE.

Si vous me lisez, n’hésitez pas à me contacter. Je ne suis qu’une patiente Parisienne qui en a juste marre de s’impatienter.

 COMBAT!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

 

 

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IRM CEREBRALE et Handisport

Posté par Mel le 14 mars 2014

Cher tous,

J’ai passé mon IRM samedi dernier …. !

Je suis heureuse de vous annoncer qu’il n’y a pas de nouvelles lésions!

Je suis en phase de rémission et  j’espère que ça va continuer!

Le Copaxone agit bien et je remercie ma neurologue pour m’avoir poussée à reprendre ce traitement.

copaxonesmall.jpg

Pour être honnête, je n’y croyais pas car après ces déboires en 2010, je ne pensais pas qu’un jour ce traitement puisse faire son travail.

Aujourd’hui, je me sens apaisée malgré mes douleurs neuromusculaires aux membres supérieurs.

Elles m’empoisonnent pour le tir à l’arc.

Le Championnat de France Handisport approche : c’est la semaine prochaine!

Il me reste 2 entrainements avant ce jour J tant attendu.

Mel tir à l'arc

On dit qu’il faut croire en ses rêves.

Je vais essayer d’y croire encore et encore.

Il faudra tout lâcher, tout donner et avec vous je ferai quelque chose de BEAU.

Merci pour vos encouragements.

Je vous embrasse tous bien fort et COMBAT!!

;-) Mel

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COPAXONE – PHARMACOVIGILANCE et DASRI

Posté par Mel le 18 février 2014

Cher tous,

Depuis que j’ai repris le traitement du « Copain qui sonne » (Copaxone), je suis suivi par la Pharmacovigilance…

En effet en 2010 j’ai chopé une méchante hépatite médicamenteuse (transaminases très élevées) en 2010 sous Copaxone.

Cliquez sur l’image pour relire l’un de mes articles :

hépatite médicamenteuse médicament copaxone foie

Une responsable via la société COPACT (suivi par le laboratoire TEVA) m’a appelé hier pour que je lui explique mes précédents « déboires », car l’hépatite médicamenteuse fait partie des effets indésirables du traitement.

Il me conseille de refaire des analyses et vérifier mes taux actuels des transaminases.

Un courrier sera adressé à ma Neurologue.

Copaxone seringues seringue poubelle déchetterie

Je lui ai expliqué aussi ma colère de ne pouvoir jeter mes seringues à la déchetterie (poubelle jaune que je jette actuellement dans la poubelle verte ordinaire).

Il me confirme en effet le problème lié à la DASRI :  Il faut en effet au mininum 4 kgs par mois de récupération de seringues pour que la Pharmacie puisse obtenir une poubelle spéciale.

Etant la seule dans le quartier à me piquer au Copaxone, il n’existe aucun moyen pour les récupérer.

Je souhaiterais que la Ville de Paris et TEVA assument LEUR RESPONSABILITÉ pour récupérer nos DÉCHETS!

C’est bien de nous donner des poubelles vides gratuites… mais après en on fait QUOI???

NON MAIS!!!

Merci de m’avoir lue.

Bises de ;-) Mel qui ne lâche pas.

(cliquez sur l’image pour relire l’article DASRI)

Copaxone déchets seringue

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Sclérose en Plaques et Homéopathie – Contre la Fatigue

Posté par Mel le 20 juillet 2013

Bonjour cher tous,

Depuis 1 an 1/2 je suis suivie par un homéopathe en Province pour essayer de calmer les coup de fatigue liées à la SEP.

Mon infirmier passe le samedi matin me faire une perfusion (en Intraveineuse lente) + 2 injections sous-cutanées.

Sclérose en Plaques et Homéopathie - Contre la Fatigue dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! stock-photo-10661600-drawing-blood

ça me fait un « BIEN FOU »!!

ce sont de véritables vitamines, ça ne peut pas être mauvais (surveiller de temps en temps le dosage du Magnésium)

Perfusion Intraveineuse (10 mns) :

- Becozyme,

- Laroscobine,

- Spasmag

Injections  :

- Arnica radix,

- Scorodite

100_8038 dans !! INFOS SEP !!

Ces produits ne sont pas remboursés à 100% par la S.Sociale.

Mel a obtenu ses produits sur ordonnance ALD.

On peut stopper ce traitement très facilement, puisque c’est un TRAITEMENT DE CONFORT.

Le Service Neurologique a approuvé ces produits. Ils ont évalué qu’il n’y a aucun danger avec le Copaxone/perfusions Solumédrol

Si vous souhaitez obtenir des infos, laissez-moi un commentaire..

Peut-être êtes-vous suivi par un homéopathe. Si c’est le cas, renseignez-vous sur cette traitement naturel.

Je remercie mon médecin pour sa gentillesse. S’il me lit, heureusement que vous êtes là!!

Bises à tous et COMBAT toujours!

;-) Mel

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Allergie Copaxone – Coup de gueule

Posté par Mel le 31 mai 2013

Cher tous,

Alors là ce matin j’ai pêté un câble !

Allergie Copaxone - Coup de gueule dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

Depuis que je prends mon traitement « Copain qui sonne » (Copaxone), mes paupières jouent au « trouble-fête »!

Elles se gonflent, se dégonflent… se regonflent, se dégonflent…

Il y a 3 semaines j’étais dans une crise d’urticaire visage, cou, bras avec un ECZEMA sur les paupières!

Il est noté sur la notice que l’eczéma peut être une Allergie au produit !!

Si Si !

Ce matin réveil avec une douleur de DINGUE à l’oeil gauche : comme si on me découpait au ciseau le coin de l’oeil (excusez-moi si je suis un peu brutale).

J’en ai MARRE !!

Ce matin je file à l’hosto pour ma perfusion de Solumédrol.

Mel va demander de faire des examens pour savoir d’où vient mon allergie.

NON MAIS !! C’est quoi cette cochonnerie!

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Je comprends que l’on puisse être un peu allergique au début parce que le corps réagit au nouveau traitement,

… mais quand même au bout de 2 mois 1/2 l’affaire n’est pas résolue!

Alors je prends mon dossier médical, vais voir ma neurologue (ou l’interne) et explique sérieusement mes déboires.

Cher COPAIN QUI SONNE, arrête de faire sonner mes paupières. Je ne suis pas ton interrupteur.

NON  MAIS !

Je vous tiens au courant pour la suite des évènements.

Bises

:-( Mel

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Copaxone – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 10 avril 2013

Cher tous,

Certains d’entre vous m’ont demandé de mes nouvelles.

Depuis 2 jours je vais mieux. Je ne ressens plus de douleurs du style « Chalumeau » sur le corps. 

Copaxone - Nouvelles de Mel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! sautsdejoie

Le médicament « Aérius » a complètement stoppé l’urticaire et j’utilise la pommade « Homéoplasmine » matin et soir sur les zones d’injection (le lendemain de l’injection).

J’ai décidé de n’utiliser que le stylo injecteur que pour les cuisses.

L’infirmier (qui, chaque mardi m’injecte des vitamines homéopathiques) m’a confirmé que je me piquais très bien.

Il fut très étonné de notre stylo injecteur… il le trouve très VIOLENT et INADAPTE. 

Cela me rassure un peu, car bcp de Sepiens souffrent à cause de cet engin.

stylo-autojecteur dans !! La SEP au quotidien !!

…/…

Dans 15 jours je retourne à l’hôpital pour ma 1ère perfusion de Solumédrol. 

Mon médecin m’a bien expliqué qu’il fallait à tout prix parler de mes histoires de peau.

Serais-je allergique au « Copain qui sonne »?

Vont-ils stopper mon traitement?

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Je remercie pour vos commentaires qui m’aident à comprendre et aussi à moins relativiser.

Lorsqu’on a une maladie, on a tendance à trop relativiser pour mieux vivre.

Alors Mel a décidé d’être plus « réservée ».

Aujourd’hui je vais bien, alors profitons-en.

Des bises à tous et COMBAT.

:-) Mel

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Copaxone – En avant !!

Posté par Mel le 30 mars 2013

Cher tous,

Mel a repris le Copaxone, alias « le Copain qui sonne » depuis mercredi soir!

Copaxone - En avant !! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! photos_image_237

Les premières injections se passent bien grâce aux conseils d’une Copine SEP et de Lydia.

C’est trop sympa… Merci les filles !

Je reprends le quadrillé que j’avais utilisé en 2010.

Il me convient et je dirais même qu’il est plus facile à comprendre que celui donné par le labo pharmaceutique.

copaxonegrille dans !! La SEP au quotidien !!

Il m’a fallu  un peu de temps pour accuser un peu le « coup » de reprendre ce traitement. Je garde de vilains souvenirs :  des méchantes poussées !

Mel pleurniche un peu, mais ça va passer. Comme dit la chanson de Léo Ferré

« Avec le temps… avec le temps va tout s’en va » (chanson triste, mais le début me convient tout à fait :-) )

Ne perdons pas courage et confiance en la Médecine.

Bises à tous et COMBAT.

;-) Mel 

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Copaxone et Tysabri – Hôpital

Posté par Mel le 27 mars 2013

Cher tous,

la nuit fut un peu « mouvementée », mais j’ai toutefois dormi…

Il y a 2 ans j’avais stoppé le Copaxone, traitement SEP qui n’avait pas ralenti ma maladie.

Copaxone et Tysabri - Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! copaxone

Ce soir il est de retour à la maison.

Je garde un goût amer dans ma bouche, car j’avais eu 6 poussées avec lui.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

Hier, ma neurologue m’attendait avec grande impatience pour ma perfusion de Tysabri.

Notre rendez-vous n’était pas prévu. J’envisageais de faire tranquillement ma perfusion, même si j’avais une intuition…

Le Docteur M. demande la chambre 16 (il n’y a qu’un seul lit. C’est la chambre des mauvaises nouvelles).

inquietude

La chambre étant occupée on s’est installé dans un bureau, dont le téléphone sonnait sans cesse… La neuro décroche le combiné, mais le téléphone continue de sonner.

dring

Malgré ce bruit incessant, on se concentre et on discute.

  • :-) : « Le protocole s’est réuni la semaine dernière. On vous propose de stopper le Tysabri rapidement compte-tenu des 18 mois de traitement avec une sérologie positive au Virus JC. Toutefois, nous vous donnons votre accord si vous souhaitez le continuer »
  • :-( : « Non docteur, je ne le souhaite pas, car je vais psychoter tous les 6 mois pour vérifier par IRM si le virus JC s’active ou non. Je vis seule et je ne veux pas me culpabiliser si ce serait le cas »
  • :-) : « Entendu Mel. On vous propose dans ce cas-là de reprendre le Copaxone le plus rapidement possible.« 
  • :-( « C’est à dire?? »
  • :-) : « Dès demain« 
  • :-( : « ……….. »
  • :-( : « Docteur, pourquoi le Professeur L. ne souhaite pas que je prenne le Gylenia (médicament par voie orale) à la place du Copaxone qui n’avait eu aucun effet bénéfique en 2010? »
  • :-) : « Nous préférons l’utiliser en dernier recours en prenant compte de votre situation de SEP. Nous pensons que le Copaxone peut agir, puisque votre corps s’est rétabli avec le Tysabri. Nous vous proposons un suivi post-Tysabri, c’est à dire que notre Service vous fera des examens complémentaires. »
  • :-( : « Je suis soulagée de savoir que je pourrais prendre le Gylenia. »
  • :-( : « Cependant, pourquoi ne me proposez-vous pas le Rebif? Je connais une amie qui l’utilise. Le boitier est simple d’utilisation et les injections sont moins contraignantes. »
  • :-) : « Je vous déconseille de reprendre l’interféron. Vous avez eu des transaminases (foie) trop élevés. Vous avez eu trop de conséquences liées à votre 1er traitement (Bétaféron).
  • :-( : « Entendu. Mais il parait qu’on a une grosse poussée après l’arrêt du Tysabri.« 
  • :-) : « Oui en effet. Pour cette raison, nous vous proposons de faire 3 cures de Solumédrol (Cortisone) 1 fois/mois pendant 3 mois. Au bout du 3ème mois nous ferons une IRM de contrôle à l’hôpital. Nous vous occuperons de vous toute la journée. »
  • :-(  : « Je vous fais confiance, mais il est vrai que c’est un peu rapide tout ça. »
  • :-) : « On s’occupe de vous. Vous avez le N° de téléphone de notre infirmière Melle x?« 
  • :-( : « Oui. je l’appelerai. »
infirmiere

A partir de ce soir je me repique et dès le mois prochain j’aurai ma 1ère cure de Solumédrol.
Mel est un peu tristounette, mais il faut bien accuser ce petit coup au coeur.
Je savais que le Tysabri allait s’arrêter, mais je ne me rendais pas compte de l’urgence.

J’ai fait ma dernière perfusion ce 26 mars 2013.

photo0019-300x225

ADIEU TYSABRI. 
Je t’aimais bien, tu me faisais du bien…
…mais JC est là…
Il faut garder espoir et garder confiance en la Médecine.
Je vous embrasse tous très fort. 
Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

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NEUROLOGUE ET TRAITEMENT SEP

Posté par Mel le 18 février 2013

 Bonjour chers amis bloggeurs et @nonymes d’un soir

Je suis très heureuse de vous retrouver sur le net.

Un grand merci pour votre gentillesse. Vos commentaires sont tjrs aussi précieux et forts.

…/…/….

Mardi dernier j’avais rendez-vous avec l’une des 2 neurologues pour connaître un peu mon avenir en matière de traitement médical.

Que faire? Quoi faire?

NEUROLOGUE ET TRAITEMENT SEP dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! boule-de-cristal

La neurologue connaissait mon dossier médical. 

En 3 ans je n’ai jamais vécu ce moment où l’on a (enfin) pas besoin de radoter!

Elle savait tout sur tout. Un AS de la Médecine :-)

J’attendais son avis…et hélas je n’étais pas très ravie, car comme je le savais il faut arrêter le Tysabri rapidement (impossible de « dégager » ce virus JC) pour reprendre un traitement de 1ère ligne : Interféron ou Copaxone.

Je pensais prendre le Gylenia (médicament par voie orale), mais ce n’est pas le cas pour Mel... du moins c’est que j’ai bien compris dans les mots du Neurologue.

gylenia dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

…/…/…

  • :-(  » Docteur, l’Interféron m’avait bousillé le foie. Je ne souhaite pas revenir dans ce traitement. Mon corps a trop souffert et je devais aller au Service Hépatologie pour vérifier mon foie.
  • :-) : « Dans ce cas-là, il faudrait reprendre le Copaxone »
  • :-( : »Docteur, j’ai eu 6 poussées en 1 an et demi avec ce traitement… »
  • :-) : « Oui je sais, mais comme votre corps s’est remis en lice, je pense qu’il est prêt à accepter les injections« .
copaxonesmall

…/…/…

Le protocole se réunira en mai pour prendre un avis.

medecinordonnance

Mel n’a pas le choix. Il faut faire confiance au neurologue. 

Il faut croiser les doigts pour que la SEP ne me défie pas.

On continue à se battre… Allez, Copaxone si tu reviens, je t’en prie, stoppe-là cette maladie!

lymphocytethelperbl

@vant de terminer cet je souhaite lancer ce coup de gueule au virus JC : 

« JE TE DETESTE ! J’AURAIS PU CONTINUER LE TYSABRI SANS DANGER SI TU N’ETAIS PAS LÀ. »

Je vous embrasse très fort.

;-) Mel

JCVirus-Gene-Major


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SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie – Santé de Mel

Posté par Mel le 6 mars 2012

Bonjour à tous!

Vous devez vous dire : « mais comment va Mel? Pas de nouvelles… »

Je suis sur les startings-block pour le déménagement.

J-3 !

SEP, Tysabri, Comité Médical et Compagnie - Santé de Mel dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! starting_block

J’ai de la chance car actuellement j’ai les bras en bonne santé, et donc je peux remplir quelques cartons.

…./…./….

SANTE

Ma 8ème perfusion de Tysabri s’est bien passée.

perfusion5 dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

J’ai eu un coup de stress en arrivant car on m’avait expliqué qu’il y aurait beaucoup de monde et donc pas de lit pour Mel.

Erreur : c’était assez calme! J’ai eu un lit.

Mel était crevée.  J’ai toujours ce pincement au coeur lorsque je vois au loin le service neurologique…

Je pense au Virus JC qui est dans mon corps et qui dort.

JCVirus-Gene-Major dans !! La SEP au quotidien !!

Encore un an de perfusion et j’arrête…

Ensuite c’est l’inconnu. ça m’ennuie puisque « on a tout essayé » (voir mes pages Bétaféron, Copaxone et Tysabri)

Vivement qu’on trouve un autre traitement !!

Et le pied??

pied_simple_grand

Ah c’est une histoire qui me fait un peu peur!

Mon doigt de pied souffre et ce soir j’ai rv avec l’orthésiste.

On va améliorer l’orthèse. Actuellement je bande mon pied pour éviter que ce fichu petit doigt cesse d’appuyer contre la chaussure.

Je fais très attention à ma démarche… mais j’en ai un peu marre!

…../…../…..

TRAVAIL et COMITE MEDICAL

grumeaupensive

Je bosse avec plaisir. Mes collègues sont à l’écoute, mais chaque jeudi je fatigue…
Je pose beaucoup de congés pour des rendez-vous médicaux.

Le 14 mars je suis convoquée au Comité Médical afin d’obtenir un Congé de Longue Maladie Fractionné (CLMF)

J’attendais cette convoc’ depuis juillet 2011!

Ce CLMF me permettra d’ôter des jours  sans perdre d’argent (Jour de Carence)!

(Si vous souhaitez des infos sur ce sujet, laissez-moi un comm’)

Je vous tiendrai au courant!

…./…./….

SPORT

Dans 15 jours j’organise de nouveau un tir au saucisson pour fêter mon emménagement et l’Amitié.

Quel bonheur !

p2005111903

…./…./….

Je profite de mon bel état physique revoir les amis.

Je suis très touchée par vos commentaires et vous êtes de plus en plus nombreux à le consulter ce blog.

MERCI @ vous!

ghu6vere1

La vie est belle et vivons-là comme elle vient.

Je vous embrasse

;-) Mel

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

Copaxone – Nouvelles

Posté par Mel le 13 juin 2011

Bonjour à tous

Quel joie de vous retrouver après ces jours où Mel était bousculée par le nouveau travail et  cette 1ère perfusion de Tysabri!

J’ai récupéré mon sommeil, et je retrouve le sourire franc et serein!

MERCI pour votre fidélité et patience!

Ca y’est je me remets à écrire, à ordonner mes idées!

Jeudi dernier j’ai dit « AU REVOIR » au Copaxone !

Les injections quotidiennes sont officiellement terminées. Je suis passée au Tysabri! 

Après plus d’un an, ça fait quelque chose… les habitudes changent et c’est bien de ne plus saisir la seringue à 22h30!

Les seringues sont vides (je confirme auprès de Chrys)

copaxone.jpg

Je suis allée à la pharmacie pour savoir s’il serait possible de récupérer les seringues pleines. 

 emoticone: « Impossible Mel! On a pas le droit« 

J’ai donc vidé amèrement les 8 dernières! 

MecontentC’est comme si on jetait de l’argent dans les chiottes! Mecontent

Ce n’est pas un ADIEU au Copaxone, car on ne sait pas ce que nous réserve l’avenir.

L’onglet  » Traitement Copaxone » est mis à jour!

J’ai déposé  aussi une vidéo expliquant mon choix calendrier pour les »piquouzes ».

Je vous le copie ici le lien en doublon :

Image de prévisualisation YouTube

@ très vite chers bloggeurs!

Clin doeilMel

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 7 Commentaires »

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