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Bonjour! 1 600 000 visiteurs!

Posté par Mel le 1 septembre 2019

Chers @mis et bloggeurs,

Quelle joie de voir que mon blog continue d’être lu avec des commentaires qui ont du sens et du coeur.

Nous arrivons au cap de 1 600 000 visiteurs!

je suis touchée, comme une flèche! ça me fait du bien de vous lire.

MEL ARC CHAMPIONNAT PARIS 2015

J’écris peu mais je me rattrape aujourd’hui car il m’arrive de drôles d’histoires avec dame SEP!

Depuis fin octobre 2018, je vis avec des douleurs permanentes de spascité au visage! Aggravation d’une ancienne poussée.

Mes muscles masseters sont atteints et j’ai dû me rééduquer vocalement et posturalement pour retrouver une force.

J’ai perdu 4kg en une semaine, ne pouvant plus plus croquer, ouvrir simplement la bouche sans pleurer de douleurs  (24h/24h)!

Sourire, manger, boire, parler.. impossible.. 

Mon moral commençait à en prendre un coup de grâce..

Me voici addict TRAMA en LP, me voici libérée!

J’ai récupéré des kilos manquant et surtout des JOUES!

dents serrées neurologique visage

j’ai pris plusieurs décisions pour la gestion mon bien-être  :

  • Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres au delà de 20 mns (spasticité échelle douleur 8/10) : alors je chante en solo ou /et j‘accompagne des choeurs pour des morceaux
  • Je me consacre dans mon travail musical et postural : depuis 5 ans j’enseigne la rééducation posturale et vocale. Je me professionnalise et enseigne!
  • Je continue de diriger le choeur Résilience de Paris et le Petit Choeur. ce travail ne fatigue pas le visage… OK! On continue
  • Soins kinésithérapie avec une méthode cryothérapie et massages,
  • REPOS les week-ends pour apprivoiser le silence avec bienveillance,
  • J’évite les jaloux (il y en a) et je garde mon jardin secret!!
  • Je médite! L’application PETIT BAMBOU m’aide bcp.
  • Je vis au jour le jour avec des projets qui sont planifiés! Je prends des billets de train échangeables/remboursables et prends soin de mon placement au calme!
  • Alimentation la plus équilibrée possible en prenant soin de l’écologie. Aucun régime. Je mange de tout et me fait plaisir les mercredis avec mes collègues en mangeant des frites!!
  • Sommeil : cures de 8h… et s’il y a des problèmes, je pense à la MÉDITATION : écoute de son corps et le détendre le plus possible et sourire.
  • Gestion des céphalées à cause de Dame SEP au visage : pas facile.. je prends un bon gant de toilette humide et mets de la menthe poivrée sur les tempes.
  • Natation obligatoire tous les samedis. mes pieds et jambes spastiques me le réclament. Je fêtes mes 2 années de rééducation et je pars avec mon petit fauteuil roulant électrique et je lâche les nerfs.

 

Mel

Certaines personnes ne me comprennent pas, car cet handicap est totalement INVISIBLE, et j’ai vécu des situations où je devais justifier mon handicap!

Si vous rencontrez des personnes qui ne vous comprennent pas, passez votre chemin et gardez le sourire.

Il est possible que l’on vous comprenne un jour lorsque cette personne aura un problème de santé… c’est hélas humain.

Soyez fort, ne lâchez pas !

Croyez en vos rêves car TOUT EST POSSIBLE si votre coeur vous appelle

Je vis des moments formidables. Des portes s’ouvrent musicalement.

Ma voix plait, alors je continue de chanter car c’est ma VIE et mon destin.

Merci de m’avoir lue et n’hésitez pas à m’écrire.
Je reviendrai les week-ends et posterai quelques nouvelles..

Haut les c(h)oeurs!

Je vous embrasse très fort

Mel

COURAGE COMBAT SEP

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SEP – COURAGE…. reprise des mots pour adoucir mes maux… NOUVELLES

Posté par Mel le 27 avril 2019

Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

canne Mel

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

grumeau telephone

Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

SEP - COURAGE.... reprise des mots pour adoucir mes maux... NOUVELLES dans !! La SEP au quotidien !! maxresdefault

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

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Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

supermal douleurs douleur sep epaule

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

:) Mel

dents serrées neurologique visage

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, !! SEP et PIED !!, Tous les articles | 3 Commentaires »

Sclérose en Plaques – Nouvelles

Posté par Mel le 13 novembre 2018

Bonsoir depuis mon chez moi, où je vais reprendre le fil de mes écritures

Cela fera bientôt 11 ans de Sclérose en Plaques et je suis toujours « debout ». 

Merci pour vos messages, et vos derniers témoignages de maladie SEP et Myélites.
je suis heureuse de savoir qu’il continue d’être lu et apprécié.

Image de prévisualisation YouTube

Depuis le temps que tu dors
Ça fait des mois, des mois que tu hibernes
Que tu sors pas de ta caverne
T’as beau tout faire pour le cacher
Sous tes airs d’ours mal léché
Tu vibres encore
Tu vibres encore
Allez, debout, allez, sors
Je te sens battre au fond de moi
T’es pas tout neuf, mais pas si vieux
Non, t’es flambant vieux
Et tu speedes encore
Oui, tu speedes encore
Réveille-toi, fais pas le mort
L’univers ne s’arrête pas
Parce qu’on n’a plus voulu de toi
Allez hop
Tu es libre alors
Oui, libre encore
Allez, quitte ce corps sage
Bats plus vite que ton âge
Sors de ta cage
Allez hop
Speed encore
Speed…
Releveur chaussures
Certes la vie n’est pas un long fleuve tranquille mais elle est ainsi, avec ses difficultés mais ses aides et la joie de rencontrer de belles personnes.
Mon releveur au pied droit est devenu mon soutien permanent.
…..
J’ai vécu un très mauvais moment avec la Société qui ne voulait pas modifier mon nouveau releveur…
je vous raconterai cela pour un prochain article.
……
En @ttendant ce moment, je vous embrasse fort et soyez speed dans votre coeur qui vibre encor’!
Merci Zazie pour cette magnifique chanson et je vous embrasse très très fort
;-) Mel

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DES NOUVELLES DE MEL… COMBAT

Posté par Mel le 13 avril 2018

Bonjour chers amis!

Cela fait bien longtemps que je n’écris pas.. @ vrai dire, je me consacre pour une autre voie musicale, mais surtout je prends soin de moi, car la SEP m’enquiquine, me brusque, me titille…

SEPasfini les emmerdements,

SEPastriste de vivre avec,

mais SEPossible de trouver un moyen d’évacuer ces douleurs infâmes.

Pour moi évidemment c’est la MUSIQUE, LE CHANT et MES CHORALES!

Quelle MAGNIFIQUE thérapie!

Image de prévisualisation YouTube

Je suis en repos forcé cause aggravation SEP.

La méchante spasticité est de retour.

On triple la dose de Baclofène.

je fais au mieux : j’ai une aide ménagère et ma famille et @mis sont d’un grand soutien.

MERCI

10 ans de SEP, on se connait un peu mieux..

NE LÂCHEZ PAS!

BATTEZ-VOUS.. C’EST CE QUE JE ME DIS TOUS LES MATINS.

Même si je suis moins présente,  je ne supprime pas mon blog, car il intéresse les Médias et témoigne de notre vie difficile.

Laissez-moi un commentaire, continuez vos démarches et si vous êtes en situation de SOS, laissez-moi vos coordonnées.

Je vous transmettrai toutes les infos nécessaires.

courir
Je vous embrasse avec la force de mes mains et vous serre avec mon regard.

@ plus tard cher @mis, et même si »tournent les jours » je pense à vous.

;-) Mel

 

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SPASTICITE SCLEROSE EN PLAQUES – COMBAT

Posté par Mel le 23 janvier 2018

Bonjour chers @mis bloggeurs,

je n’écris pas souvent sur mon blog, je m’en excuse… le temps passe, mais je prends le plaisir de vous lire.
je reçois toujours des commentaires, et j’écris mon 2072ème article!

Logique : mon blog a presque 10 ans d’existence.. et donc 10 ans de SEP!

ça y’est je deviens une patiente experte!

C’est grâce à vous et aux amis proches que j’ai réussi à m’autodiagnostiquer.

Grumeau blog

Depuis 5 jours je traine non seulement des jambes, mais de douleurs aux pieds, mains, jambes et cuisses.

LE RETOUR DE SUPERMAL.. de mai dernier mais, en + MAL!

« C’est l’extase langoureuse, c’est la fatigue amoureuse… » (Paul Verlaine)

supermal douleurs douleur sep epaule

La SEP s’est réveillée méchamment sans m’en avertir, dans la journée…

Marche extrêmement dandinante au travail, au point où mes collègues ont commencé à s’en inquiéter. Certains ont eu de la peine.

Je sais, c’est dur à voir, je compatis.

marche sep tituber poussée

Je pensais à une poussée, mais un matin au lever j’ai compris que c’était de la spastici…..tééééé !

« Mon Dieu », c’est trop dur! Mais ce n’est pas possible.

j’ai visionné quelques vidéos sur ce problème et j’ai trouvé celle-ci fort passionnante.

Image de prévisualisation YouTube

« Branle-bas de combat! »

Je décide de contacter la neurologue par mail en lui expliquant mon BIG problème et lui demandant s’il serait possible de prendre un peu de Baclofène (Lioresal pour le générique).

En effet en mai 2017, j’avais eu ce problème de marche, mais en moins complexe.

OUI! 1 comprimé le soir.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Cela fait 1 semaine que je souffre.

Je suis allée voir ma kiné lundi matin. Pieds pris et tendus, mains qui se recroquevillent au repos à 90°, et jambes difficilement apaisées.

Il faut 2h30-3h pour que mon corps commence à retrouver une relaxation musculaire au lit (ou allongée). Le Baclofène aide, mais c’est difficile.

Il faut du temps… du temps …

patience

certaines personnes m’ont demandé : 
« Oh mais tu étais pt’être très occupée ces temps-ci.. »
« Tu étais certainement fatiguée. »
…….
…….
Cela fait 10 ans que je suis malade, et je me connais.
Ce sont plutôt ce genre de phrases qui me fatiguent plus que la SEP.
Je n’ai pas eu de poussée depuis 3 ans… et je suis à l’ÉCOUTE de mon CORPS.
…….
…….
Mon médecin me trouve justement plus sereine et plus organisée.
J’arrive à mieux VIVE et je pense même que je me repose finalement pt’être mieux certaines personnes.
.. qui sait… !!
Grumeau
Ce qui me sauve plus que tout c’est le MORAL et le MENTAL.
J’ai de la chance je le reconnais.
…….
J’aime ma vie malgré tout et tout ce que j’entreprends vient du coeur.
……
Voilà l’épisode actuel de Mme SPASTICITÉ.
…….
spasticité
………
J’attends le renouvellement d’ordonnance de la Neurologue et je continue mon petit bout de chemin.
………
………
Que ces douleurs s’estompent et que je retrouve pleinement l’activité normale du SNC et des muscles.
……..
Je vous embrasse et COMBAT!
NE LÂCHONS PAS!
……..
……..
MERCI À MA NEUROLOGUE, KINÉ, MÉDECIN GÉNÉRALISTE, PSY ET ORTHOPHONISTE;
SANS VOS SOINS, JE NE SERAIS PAS AUSSI « OUVERTE » ET SEREINE.
……
;-) Mel
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BONJOUR DE MEL – LE RETOUR !!

Posté par Mel le 19 novembre 2017

Bonjour Chers amis!

J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…

Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!

J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??

pourquoi quoi exclamation point interrogation

La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.

J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.

Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.

courage allez espoir

Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.

J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.

J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!

J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…

Mel ARSEP EN-VOIX CHANT SEPMel 4.001

Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.

J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).

1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.

La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.

Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…

Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.

- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite –

mal de dos douleurs aie osteopathe

Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.

Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.

Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.

Natation sep Mel

Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.

LOOK D’ENFER!

Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!

chaussettes piscine gants mains piscine

Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.

Après la séquence piscine, je file direct au lit!

Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.

PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.

Je suis de retour sur le net, avec vous.

Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.

Des bises de coeur.

;-) Mel

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DES NOUVELLES !! JE VAIS MIEUX! BCP MIEUX!

Posté par Mel le 7 juin 2017

Chers amis, bloggueurs, inconnus d’un clic par ici par là…

JE VAIS MIEUX!

Oui je vous assure que je m’en suis sortie!

La neurologue de l’Hôpital avait raison :  je souffrais d’une aggravation et non d’un poussée de SEP.

Le BACLOFÈNE a fait son travail : les douleurs se sont estompées et surtout je remarche!!

QUEL BONHEUR!

Cette joie qui m’habite et que j’ai envie de l’étreindre, ce regard posé tous les matins en regardant la lumière….

….oui je suis là et je suis encore DEBOUT!

émue joie émotion pleurs bonheur

Hier je suis retournée au travail et j’ai eu un accueil chaleureux.

La vie est étonnante et détonante.

Je n’oublierai jamais ces jours pénibles, fragiles… dans cette pénombre il y avait des rencontres entre SDF, la rue Joubert, et visites d’amis.

J’ai eu la neurologue au téléphone.  GRAND MERCI DOCTEUR!

Grumeau youpi joie bonheur yes

Je fais très attention à la marche. Je ralentis mes pas, respire avec mon corps et ne me presse pas au travail.

Mes collègues me laissent reprendre mon travail tranquillement.

…. et puis je vous avoue que j’ai bien dormi cette nuit…!

ENFIN une nuit APAISANTE

J’ai le sourire aux lèvres, et je vous embrasse très fort.

;-) Mel

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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

Amrelle 2

Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Image de prévisualisation YouTube

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

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Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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SEP – OÙ J’EN SUIS?

Posté par Mel le 11 mars 2017

Bonjour :)

Les semaines se sont défilées avec les 2 IRMs anuuelles (ma 25ème et 26ème – Je dors désormais pendant l’examen. Relax).

MA SEP continue de se stabiliser grâce à L’Imurel (mon médoc neuro) MAIS il a donné un coup de « vague à l’Âme » sur mon Immunité!

(c’est un immunosuppresseur)

MY GOD! Qu’allons-nous faire docteur? Les GLOBULES SE BARRENT!!

Pendant  6 mois mes globules blancs ont diminué jusqu’à fondre sur la banquise!

Grumeau nouvelle combat

Un ami m’a conseillé de demander au Neurologue de réduire de moitié ma posologie : prendre 1 comprimé au lieu de 2.

J’ai contacté par mail mes 2 neurologues, pour connaître le seuil minimum des « globulitos » et lancer cette démarche de mon ami.

ACCORDÉ!!

Merci pour ton super conseil mon grand!

Honnêtement je ne croyais pas trop à cette alternative.. mais on essaye… et on croise que la SEP NE SE RÉVEILLE PAS!

(je prends 50 mg – 1 comprimé le matin).

IMUREL

Désormais je vis avec les séquelles de mes précédentes poussées (troubles équilibre, jambe gauche qui se pose mal, troubles attention/mémoire, paralysie au bout de la langue, et fatigue faciale).

J’ai revu le Professeur L. pour mon rendez-vous annuel neurologique, qui a rédigé un compte-rendu sur mon état de santé actuel.

« FAUT FAIRE AVEC » (comme chantait Gilbert Bécaud).

MERCI PROFESSEUR! Vous me soutenez @lors on Y VA!

Nous ne pouvons être une wonderwoman tous les jours, et parfois il est difficile de dire NON à notre entourage à cause de cette FATIGUE et DOULEURS qui nous pousse à dire « Je le ferai mais pas tout de suite ».

Merci A. et MF pour vos conseils d’un soir.

idée sep joie bonheur mel

La SEP nous oblige à nous reposer plus rapidement que les autres…. mais pour autant il faut trouver un équilibre ET réajuster nos possibilités.

Vous savez que le chant me transporte… votre soutien est également un support. Vous êtes un peu mon pupitre!

JE CONTINUE EN CHANT ET EN SON À MON TEMPO!

ENSEMBLE continuons à transmettre ce qui vient du coeur avec RESPECT.

et VIVONS CE JOUR COMME UNE RENAISSANCE.

Je vous invite à regarder cet extrait de « PINA!!

C’EST UN PEU DE VOUS ET DE NOUS.

Des bises de coeur à coeur,

;-) Mel

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MEDECINE DU TRAVAIL – DONNER UN TERME AU MAÎTRE?

Posté par Mel le 28 janvier 2017

Bonjour chers @mis du net, et @mis de coeur.

J’ai vécu un très mauvais moment médical avec la Médecine du Travail…

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’étais convoquée il y a quelques jours pour faire un bilan bi-annuel.

Je m’y étais préparée en triant mes paperasses dans mon dossier bleu.

Je voulais évoquer mon problème à l’épaule droite pour améliorer mon poste de travail, et évaluer mes troubles actuels.

Bref… un BILAN avec tous les analyses et comptes-rendus les plus récents.

dossier administratif administration

J’arrive à La Médecine du Travail un peu fatiguée, mais à l’heure.

« Mme B??? »

 :-( « Oui oui, j’arrive! »

 - Il fallait encore un peu marcher, je commençais un peu à peiner -

J’arrive dans une petite salle avec la secrétaire :

rendez-vous agenda écrire situation

  • :-) « Mme B. je vous fais signer notre papier et vous retournez en salle d’attente« 
  • :-( : « Je dois retourner en salle d’attente »?
  • :-) « Oui »
  • :-( « Je suis fatiguée, je ne pourrai pas rester ici le temps que le Médecin vienne me chercher? C’est pour éviter de me marcher« 

… SILENCE…puis SOUPIR de la Secrétaire

:-) « Il Faut que je demande au Médecin« ..

téléphone

  • :-) « Bonjour Docteur… Mme B. demande à rester au secrétariat ».
  • « Oui…oui… je suis consciente mais… Oui… C’est à dire qu’elle a une canne… Oui… elle est fatiguée… »
  • :-( : « J’ai une SEP et je suis VRAIMENT fatiguée. Je suis naze« .
  • :-) « Elle me dit qu’elle vraiment fatiguée… oui….. oui…Entendu ».

La secrétaire me propose de m’installer directement au Cabinet.

bulletin santé médecin medecin

On marche encore un peu. C’est au bout du couloir, ça va le faire..

  • :-) « Bonjour je suis l’infirmière. Vous avez rendez-vous avec moi. »
  • :-( « J’ai rendez-vous avec le Médecin pour faire mon bilan en tant que RQTH (Reconnaissance en Qualité de Travailleur Handicapé)« 
  • :-) « Ah non c’est avec moi que vous avez rendez vous, Mme B. Je prends seulement de vos nouvelles« 
  • :-( « J’ai apporté mon Dossier Médical… j’attends ce rendez-vous depuis 6 mois ».
  • :-) « Ah vraiment il y a une erreur… attendez j’appelle le Médecin si elle pourrait vous recevoir. »

téléphone

  • :-) « Oui bonjour docteur… Mme B. est présente.. elle aurait rendez-vous avec vous… Oui.. oui.. »
  • « Madame B. vous n’aviez pas rendez-vous avec le Médecin »
  • :-( « je n’ai pas choisi de venir, on m’a convoqué! J’ai mis 1h pour venir et je dois retourner travailler.« 
  • :-) « Docteur, Mme B. est venue spécialement pour le rendez-vous.. oui…. oui..« 
  • :-) « REVENEZ DEMAIN MME B.!! »
  • :-( « Non c’est impossible.« 
  • :-) « Docteur vous n’avez pas la possibilité de la recevoir?….. Non? Oui… oui… oui… »
  • :-) « Je suis désolée pour cette erreur Madame B., c’est une erreur. Je ne peux vous consulter. Je ne suis pas Médecin. Je vais prendre votre tension »
  • :-( « Madame, je me sens fiévreuse. mes globules blancs sont très bas et je crains d’avoir de la fièvre. Pouvez-vous prendre ma température?« 
  • :-) « Oui bien sûr.. … oui……. je n’ai pas de thermomètre.. Attendez j’appelle les autres cabinets »

Appel au 1er cabinet

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? ah ok… »

Appel au 2ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok »

Appel au 3ème Cabinet :

téléphone

:-) « Oui bonjour tu aurais un thermomètre? Ah ok« 

Appel au 4ème Cabinet :

téléphone

  • :-) « Docteur, excusez-moi de vous déranger, mais auriez-vous un thermomètre? J’ai Mme B. Qui me dit fiévreuse.. Ah c’est à dire que ses globules blancs sont vraiment bien bas (elle regarde les analyses)… Ah ok. Merci Docteur.« 
  • :-) « Le Docteur me dit que vous devez aller voir votre Médecin en urgence.« 

« NOUS N’AVONS PAS DE THERMOMÈTRE, MAIS JE PRENDS VOTRE TENSION »

PAS DE THERMOMÈTRE À LA MEDECINE DU TRAVAIL ALORS QUE C’EST LA PÉRIODE HIVERNALE (GRIPPE)!

thermomètre santé sep medecine du travail

Après avoir pris ma tension qui était un peu faiblarde, je suis sortie du cabinet vraiment déçue. On me convoquera ultérieurement.

Je croise une collègue et je me mets à pleurer.

2h de trajet pour prendre ma TENSION, pour me dire QU’IL A UNE ERREUR SUR MA CONVOCATION, et QU’IL EST IMPOSSIBLE DE PRENDRE SA TEMPÉRATURE.

BRAVOO LA MÉDECINE DU TRAVAIL!

QUE MON COUP DE GUEULE SOIT UN COUP DE TERME-AU-MAÎTRE!

Merci Docteur… La prochaine fois j’apporterai ma TROUSSE MÉDICALE!

;-) Mel

grumeau telephone

 

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LYMPHOCYTES ET LEUCOCYTES – SEPASGÉGÉ

Posté par Mel le 18 décembre 2016

Bonjour en ce dimanche avant les Fêtes de fin d’année!

La semaine fut plutôt relax, et avec mon médecin nous avons fait une analyse de sang pour vérifier si ma fatigue est de mise.

BINGOOOOOO…. Chute des lymphocytes et leucocytes.

Ohalallalaa, me voici en mode :

Globule blanc mais t’es pas là,

Mais t’es pas là, mais t’es où….???

globules blancs SEP

 Dame Fatigue prend son « pied » et je comprends pourquoi je dors autant.

Mon médecin m’a dit de surveiller ma température et on verra jeudi pour faire un bilan avant les Fêtes de Noël.

La baisse de mes lymphocytes et leucocytes est liée avec mon médicament contre la SEP IMUREL.

C’est un immunossupresseur.

Il fait Diminuer la production des cellules sanguines par la moelle osseuse.

Cela peut entraîner des infections parfois sévères, de la fièvre, des frissons (diminution des globules blancs et en particulier des polynucléaires).

IMUREL

Bon, alors voyons si les globules blancs se décident à remonter à la surface, pour éviter de trop couler.

Je me sens fatiguée et dois gérer ma vie quotidienne avec des pauses qui s’imposent.

JE N’AI PAS LE CHOIX.

Les Fêtes approchent alors que l’énergie de Noël nous pulse!

Je souhaite un regain d’énergie.

Je vous embrasse mes chers amis.

SEPasgégé, Mais SEPasperdu!

@llons mes globules revenez avant je croule dans mon lit!

;-) Mel

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MARATHON DES RENDEZ-VOUS – BONJOUR !

Posté par Mel le 19 novembre 2016

Bonjour Chers @mis bloggeurs,

j’espère que vous allez bien et que votre week-end est le sous le signe du repos au chaud avec une sortie entre amis et familiales.

le mien est synonyme de cure de SOMMEIL!

J’ai eu une semaine très chargée de rendez-vous médicaux  au surplus du travail : 

Kiné, orthophoniste, médecin, acupuncture, analyses sang, hôpital, anesthésiste, infirmier.

repos

j‘ai également participé au concert pour la PAIX à l’église St Sulplice jeudi avec la répétition de mon choeur Résilience et un passage chez Vox Sirenis.

Je pense que  tout cela fait vraiment beaucoup, mais malgré tout je suis heureuse car je suis prête à affronter mon hospitalisation prévue dans 15 jours.

CONCERT 17NOVEMBRE PAIX HUGUES REINER

J’ai rencontré de belles personnes cette semaine et je garde en mémoire certaines phrases d’encouragement et d’admiration.

Je me souviens de l’infirmière qui m’a parlé librement de son fils handicapé,

une patiente qui ne pouvait se lever de sa chaise à l’Hôpital,

des amis choristes avec qui j’ai partagé une très belle soirée pour fêter le Beaujolais Nouveau,

des propositions de me ramener en taxi à la maison.

Toutes ces petites choses qui font tant de bien au coeur.

MERCI chers amis et @nonymes.

MEL MERCI

Fini les allers et retours dans le métro! Me voici chez moi.

Je retrouverai dès lundi un « train-train » tout à fait HABITUEL et je vais reprendre le chemin des écrits sur le blog.

J’ai lu vos nouveaux commentaires. J’ai du retard et je peine à vous répondre en temps et en heure.

Je prendrai ma plume, je vous le promets, mais aujourd’hui j’ai encore besoin de me poser.

Je vous embrasse fort et prenez-soin de vous!

J’AI UNE PENSÉE POUR MES ÉLÈVES QUI AIMENT MON TRAVAIL VOCAL. 

J’ai reçu un bel écho d’un grand ami chef d’orchestre qui m’a dit de belles choses… ALORS CONTINUONS ET OSONS!

MERCI Hugues, Elise, Benoit et Bernard. Vous êtes mes petites étoiles!

ALLEZ… ALLEZ… ALLONS! COURAGE.

;-) Mel

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SANTÉ – HOMMAGE AU SERVICE HOSPITALIER

Posté par Mel le 15 octobre 2016

Cher tous,

j’espère que vous passez un agréable week-end avec vos sorties, projets, retrouvailles entre amis etc.

De mon côté c’est un repos intensif.

En effet une autre actualité médicale m’a pris un temps latent… je ne peux vous expliquer ce qui m’arrive (trop intime), mais on peut cumuler de sacrés histoires…

ecrire lettre courrier stylo

Depuis 48h le diagnostic est posé.

Je tiens à vous dire combien je suis soulagée d’être suivie par une équipe médicale hospitalière avec un sens pour l’HUMAIN et une GÉNÉROSITÉ, dont je n’ai jamais vécu depuis mes 8 années de suivi pour la SEP!

Une femme médecin hospitalière à l’écoute, prête à contacter mes différents médecins pour gérer l’hospitalisation et l’opération @ venir!

Je n’aurai donc pas à cavaler,

faire des analyses de sang dans un laboratoire,

contacter ma neurologue,

prendre rv avec mon généraliste,

et demander des justificatifs médicaux.

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’ai dormi près de 11h et je récupère de ce stress cumulé pendant quelques semaines.

Ce service de L’AP-HP est vétuste : ascenseur des années 80, murs défraichis, affiches scotchées… mais quel accueil formidable!

Les posologies et les traitements s’ensoleillent avec les sourires des médecins et infirmiers… C’est CHALEUREUX!

Je me sens apaisée et maintenant il ne reste plus qu’à attendre le jour où je serai délivrée de ce problème.

(Heureusement que la SEP ne se réveille pas… une belle chance)

BRAVO AU SERVICE MÉDICAL. VOUS ÊTES FORMIDABLE!

;-) Mel

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CONCERT REINERADES HUGUES REINER – LUNDI 17 OCTOBRE TEMPLE DE PASSY PARIS 16ÈME

Posté par Mel le 12 octobre 2016

CHER TOUS,

je vous annonce un concert à ne pas manquer!

Avec l’accord de mon ami Hugues, je vous fait partager l’une de ses improvisations et l’affiche de son concert.

Il a une dextérité phénoménale et j’ai prévu de me placer au 1er rang pour voir ses mains qui virevoltent au piano.

UN TALENT EN OR en plus d’être chef d’orchestre et chef de choeur.

hugues reiner

Depuis fort longtemps je voulais l’entendre et le rencontrer, et voilà que la vie me permet de collaborer musicalement avec lui.

Si vous êtes de la région Parisienne, venez l’écouter!

Vous ne serez point déçus.

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Je vous embrasse et VIVA LA MUSICA!

@u Lundi 17 octobre Hugues!

ENTRÉE LIBRE!

(19 rue Cortambert temple de Passy – Paris 16ème métro Trocadéro – Accessible handicap (ascenseur))

@ bientôt qui sait.. pour de vrai!

;-) Mel

REINERADES

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