


Intervenante : Philosophe et psychiatre au Collège de France
L’annonce du diagnostic

La SEP est difficile à diagnostiquer car « ça prend du temps » ! (de quelques mois à quelques années)
Elle nous présente 3 cas de malades qui ont vécu différemment l’annonce de la SEP :

Cas 1 : la « Malade imaginaire »
Cette personne a demandé de passer une IRM après avoir vécu des drôles de sensations :
- mains en « carton »,
- toiles d’araignées sur la figure,
- courants électriques.
Ces signes n’étant que subjectifs, il est très difficile pour le médecin de juger oui ou non la pathologie.
Le médecin n’accepte pas l’idée de l’IRM et lui propose un suivi psychologique.
Cette malade alors décrite comme hypocondriaque, hystérique et déprimée.
Elle quitte l’hôpital et maintient de passer une IRM !!!
2 mois plus tard elle revient radieuse et TRIOMPHANTE.
Le fait de le savoir était une DELIVRANCE.

Cas N°2 : la « Révoltée » 23 ans.
Ses troubles sont nets :
- difficulté de concentration,
- instabilité de la marche,
- troubles visuels.
La SEP est diagnostiquée très rapidement, et cette malade REFUSE les médicaments, le suivi psychologique …
Elle veut vivre seule, et ne veut pas d’aide.
Son médecin lui conseille de ne pas fermer la porte du soutien.
La SEP n’est pas une maladie psychiatrique, mais elle agit sur le moral.
Aujourd’hui la « révoltée » vit en suspens.

Cas N°3 : La « réorganisatrice » – 80 ans
Cette personne a la SEP depuis 40 ans.
@ l’annonce du diagnostic, elle avait des troubles urinaires et a été mise en invalidité.
Célibataire et professeur, elle décide de REORGANISER sa vie !
Elle se documente, et croit en l’espoir d’un traitement.
Elle a essayé des régimes alimentaires (dans les années 70-80, il y avait une multitude de « traitements miracles »)
Elle va à Lourdes et découvre un élan de fraternité.
Elle prend les aides : livraisons courses, femmes de ménages etc..
Elle a le sens du « bien vivre » : elle boit un verre de vin tous les midis (aujourd’hui elle a une cave à vin extraodinaire !)
Cette réorganisatrice est devenue une @mie à qui on lui confie des choses de la vie.
Aujourd’hui : elle est paralysée complètement sauf sa main. Elle a l’Alzheimer. Sa situation est triste car elle a besoin d’assistance au quotidien.
Sa psy est en admiration, car elle a su créer un réseau d’amis !!
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Questions diverses :
« Comment être reconnue malade avec des symptômes non perçus ? »
Si on connaît son diagnostic : on peut en parler ouvertement. Pour le cas N°1 les médecins ne lui ont pas cru.
«Les projets ? Comment les réaliser avec la SEP ? »
La SEP peut casser un projet. On ne peut pas attendre une poussée future pour le faire.
Il faut AJUSTER et s’adapter. Parfois on doit quitter un mouvement par fatigabilité. Mais la vie est faite d’évènements. @ ce moment là, il faut les saisir et VIVRE !
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Conseils :
La solution pour expliquer au personnes qui ressentent cette maladie et vous posent trop de questions : la comparer avec le diabète (traitements au quotidien) !
Ne pas cacher la maladie à la famille.
Etre suivie par un psy pour apaiser nos maux.
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Ensemble on s’aide… Merci pour vos messages!
Je vous embrasse
Mel
