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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

Amrelle 2

Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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RESILIENCE – CHOEUR HANDICAP ET MUSIQUE

Posté par Mel le 18 août 2016

Chers amis de choeur, de coeur et encor’,

Je voudrais vous présenter l’OICR (Organisation Internationale des Choeurs Résilience) qui s’adresse à tous les chanteurs en situation de handicap (multi-handicap), fondée en 2009 par Hugues Reiner – chef d’orchestre et chef de choeur- et le professeur Touchon (Service Neurologie – Faculté de Médecine de Montpellier), parrainée par Boris Cyrulnik.
Les Choeurs participent avec le Choeur Hugues Reiner à des concerts prestigieux de Musique Sacrée dans des grandes églises parisiennes.

OICR

Un nouveau choeur Résilience va naître « le Choeur Résilience de Paris », sous le Patronage de Hugues Reiner.

Nous vous invitons à nous rejoindre à partir du mercredi 14 septembre de 18h15 à 19h15 au temple de Passy, 19 rue Cortambert 75016 Paris (métro Trocadéro, rue de la Pompe). Accès handicap moteur sans difficulté.

Nous acceptons avec joie toutes personnes valides désirant chanter avec nous.
Haut les cœurs et tous en chœur VENEZ nous rejoindre. Yes we can(ne) !

Contact :
M-F. Hue, Présidente (06.03.29.56.50) – mfhelene@orange.fr
Mel (Santé Espérance Pêche), chef de choeur  – accrochchoeur75@yahoo.fr
http://www.choeurs-resilience.com/
FACEBOOK : Chœurs Résilience – OICR

MERCI DE PARTAGER CETTE PUBLICATION… PLUS NOUS SOMMES NOMBREUX, PLUS ON SOURIT À LA VIE!

;-) Mel

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L’étude du cerveau selon le P. Lyon Caen (Le Figaro)

Posté par Mel le 25 septembre 2010

L’étude du cerveau doit être un enjeu national

Bien dit M. Le Professeur!Clin doeil


10/09/2010 |

Olivier LYON-CAEN.
Olivier LYON-CAEN. Crédits photo : AFP

INTERVIEW – Le Pr Lyon-Caen demande la mise en place d’une plate-forme de recherche commune sur les maladies neurologiques.

L'étude du cerveau selon le P. Lyon Caen (Le Figaro) dans !! INFOS SEP !! coeur-La Société des neurosciences, la Société française de neurologie et la Fédération pour la recherche sur le cerveau organisent un colloque afin de repenser les études sur le cerveau et les maladies qui l’affectent. Ce colloque, intitulé «Priorité cerveau, un enjeu national» aura lieu le 16 septembre au Collège de France, à Paris. Le Pr Olivier Lyon-Caen, neurologue à l’hôpital de la Pitié-Salpêtrière, répond aux questions du Figaro.

LE FIGARO.- Pourquoi la recherche en neurologie doit-elle se transformer ?

Olivier LYON-CAEN.- Les maladies du cerveau (Alzheimer, Parkinson, attaques cérébrales, épilepsie) sont un enjeu majeur pour notre société. Compte tenu du vieillissement de la population, le nombre de malades va se multiplier. Nous ne pouvons pas l’ignorer. Or, l’approche de ces pathologies doit être globale. La recherche fondamentale sur le cerveau devrait permettre de faire des progrès sur toutes ces maladies. Il faut des plates-formes communes, des investissements communs, des échanges entre les chercheurs. Par exemple, si la maladie d’Alzheimer est caractérisée par une dégénérescence cérébrale avec destruction des neurones, on sait qu’elle peut être aggravée par des atteintes vasculaires. Il y a un lien entre vieillissement cérébral et pathologie vasculaire, alors que les approches, en termes de recherche notamment, sont différentes. Or, en détectant et en traitant les pathologies vasculaires cérébrales, il est possible sans doute d’agir sur l’évolutivité de la maladie d’Alzheimer.

Vous avez d’autres exemples ?

La sclérose latérale amyotrophique, encore dite maladie de Charcot, qui est caractérisée par une disparition des neurones – toujours incompréhensible d’ailleurs – au niveau de la corne antérieure de la moelle épinière, présente des similitudes avec certaines maladies des nerfs et des muscles. Comprendre les processus qui conduisent à ces lésions pourrait avoir des retombées intéressantes sur ces différentes pathologies. Le monde des maladies du système nerveux doit être abordé de manière globale et non sélective. Nous allons donc proposer dix axes de réflexion autour desquels peut s’articuler une politique nouvelle dans le monde des neurosciences afin d’organiser l’approche de la recherche sur ces pathologies qui vont exploser.

Que faut-il faire pour optimiser la recherche en neurologie ?

Il faudrait lancer un débat national impliquant l’ensemble des citoyens. Car l’investissement doit être non seulement compris mais aussi partagé. Est-ce que demain nos concitoyens seront prêts à investir dans des grandes plateformes de recherche, de prévention et de traitement des maladies neurologiques ? Notre société mésestime l’ampleur des problèmes liés aux maladies du cerveau. Déjà, Alzheimer et Parkinson frappent près d’un million de personnes en France. Au fur et à mesure de l’augmentation de l’espérance de vie, le nombre de malades augmente. Par exemple, en quinze ans, le traitement de la sclérose en plaques a permis d’allonger l’espérance de vie des patients, mais pas de réduire, pour l’instant, leur handicap. Même chose pour la maladie de Parkinson. Maintenant que la durée de vie des patients est augmentée, il faut trouver des traitements curatifs et préventifs. L’Institut du cerveau et de la moelle épinière, qui va regrouper plus de 600 chercheurs en neurologie et neurosciences et qui sera inauguré à la fin du mois, est déjà un début de réponse. Mais il reste beaucoup à faire.

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SEPADUCINE 2010

Posté par Mel le 10 décembre 2009

Ca y’est! C’est le lancement de SEPADUCINE 2010 !!

Le concours est lancé !

 Les dates de dépôts des vidéos se situeront environ entre mi novembre 2009 et mi février 2010.

J’ai envie d’y participer!! 

Déjà l’idée me vient à la tête… Filmer une cible de la SEP situé @ 18 mètres au tir l’arc! 

Je tirerai mes 3 flèches :

SANTE, ESPERANCE et PÊCHE !

Qu’en pensez-vous? 

 Je commencerai mes essais fin décembre…

Bises !

Clin doeil

http://www.dailymotion.com/video/xbf1zv 

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hospitalisation en urgence – Neurologie

Posté par Mel le 13 novembre 2009

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Quelle belle chanson… ! Sourire

Bonjour Kdfr et @ tous!

Je ne vous écris que ce jour, ayant été très fatiguée par les Bolus de cortisone.

Ma santé était très moyenne. Hospitalisation pour 3 jours  (hôpital de jour) pour bolus de cortisone. Je marchais très très mal depuis 10 jours. Ce n’est pas une poussée, mais une inflammation neurologique (mon cerveau ne décrit plus la marche). les plaques se sont ravivées l’été dernier. La chaleur n’est pas bonne pour une SEP. Je suis allée en urgence au service neurologie et le neurologue (que je connaissais pas avant) m’a conseillé vivement pour l’été prochain de prendre des douches froides plusieurs fois par jour.

Je souffre bcp des effets indésirables du traitement. c’est très dur, et heureusement que j’ai le téléphone ADSL pour téléphoner à mes parents, fréro et amis.
J’ai pris le métro avec bcp de délicatesse avec une canne, et rentre en taxi.

Une amie est passée  me voir en fin de journée pour me donner quelques provisions. Je ne peux pas bcp marcher, car la fatigue est trop importante…. Mais très bonne chose : je récupère mes jambes! emoticone

Je garde au maximum le sourire et vos visites sur mon blog me donnent une « réjouissance »!
Je reste au lit toute la journée.

Ce week-end est sous le signe de la détente! Mes joues cuisent, fourmillements, tournis… et je veille à bien manger…sans sel, pour sûr!

Je suis contente d’avoir pris ce coup d’urgence… N’attendez pas trop que votre corps réclame le K.O!

Facile à écrire… Difficile à faire. Je compte sur vous tenir au mieux le cap de votre espérance!

En avant matelots! Tendez votre voile! @ l’abordage!

Bises de Mel Clin doeil

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LIVRE D’OR!

Posté par Mel le 9 octobre 2009

BIENVENUE !!

MEL BLOG

Avec une maladie, on peut vivre !

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité. Ensemble on peut s‘aider!

S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, diffuser des informations sur cette maladie, et connaître/comprendre les démarches administratives.

 Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions cinématographiques, sportives, publicitaires et musicales.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

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ATTENTION

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Pour les articles et choses diverses et variées : je scanne en indiquant le nom du journal et dès que possible je demande une autorisation !

  :-) Pour le Header de mon blog, j’ai obtenu leur autorisation !! :-)

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La maman Grumeau (dessins sur mon blog) est dessinée par ©Nathalie Jomard

;-) Je lui ai demandé son autorisation! ;-)

Toutes les oeuvres présentes sur ce site appartiennent exclusivement à l’auteur (sauf mention contraire) aux termes des articles L 111-1 et L112-1 du code de la Propriété Intellectuelle.

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