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ORTHOPTISTE – EYELEO

Posté par Mel le 9 mars 2016

Chers @mis du net,

Depuis 3 mois (tous les mardis matin avant le travail), je suivais des séances d’orthoptie pour évacuer ma petite diplopie présente chaque année à cause de la SEP.

Diplopie yeux

Mon orthoptie me donne de très bon conseils pour vivre au mieux dans le cadre de mon travail sur les écrans et sous les néons

Elle m’a conseillé de :

-  porter des lunettes UV1 (légèrement en mode solaire),

- télécharger le logiciel gratuit EYELEO (sous Windows),

- de faire quelques exercices d’assouplissement,

- et d’éviter de « loucher » lorsque je suis fatiguée!

fil ouf repos idée ampoule super

EYELEO est un petit lionceau très sympathique qui se met en lice sur votre pc pour t’inciter à faire quelques pauses tout en faisant des petits exercices.

EYELEO est vraiment une application très intelligente.

C’est exclusivement en anglais (aucun risque pour la santé de votre PC), et je vous assure que vos yeux seront moins douloureux si vous travaillez régulièrement sur écran.

……./…….

MERCI CHÈRE ORTHOPTISTE!

Je vous connais depuis 4 ans et cela fait du bien de savoir que vous serez toujours disponible pour votre patiente.

@ l’année prochaine!

Je vous embrasse et prenez bien soin de vos yeux.

;-) Mel

EYELEO ORTHOPTIE

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

SEP et Hospitalisation – Ma Méchante Poussée

Posté par Mel le 20 septembre 2014

Cher tous,

il m’a fallu un temps pour me relever correctement de cette Méchante Poussée.

Elle aurait pu me faire baisser les bras tant elle était visqueuse, attachante, enivrante!

Photo0750

6 Syndromes de SEP :

Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,

la mobilité de mon bras droit,

ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),

mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),

a déclenché le Babinski au pied droit,

et développé Hoffman à gauche,

 mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).

sep

La fatigue a caché tous ces soucis la 1ère semaine.

Lorsqu’elle a disparu j’ai découvert mon état physique et physiologique.

Les ambulanciers et l’équipe hospitalière m’ont bien pris en charge.

Je leur remercie de tout coeur pour leur chaleur humaine!

Nous avons vécu plusieurs traversées de Paris. Il faisait si beau!

Ambulance paris

ambulance Paris

Après le déluge de ce traitement, j’ai décidé de me relever en pensant à ceux et à celles qui me soutiennent.

« Courage » était mon mot quotidien du matin. 

Ne pas baisser les bras, rester soi-même et manger un peu (sans sel) et se désintoxiquer en buvant du thé vert.

Les vertiges se sont un peu calmés grâce au Tanganil (prescription encore sur ordonnance).

Je me suis gentiment réadaptée à la marche avec des bâtons qui ne me quittent plus.

Ils m’aident à me rééquilibrer et marcher à mon allure.

bâtons de marche

Je pense ainsi à ma posture et chante régulièrement la chanson d’Anne Sylvestre « tiens-toi droit »:

Image de prévisualisation YouTube

J’ai réussi à gérer le sommeil.

Ces 2 semaines difficiles furent une demi-pause dans ma vie.

Je m’en suis finalement bien sortie et c’est aussi grâce à vous.

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Je dois également faire 2 rééducations : mémoire (orthophonie) et yeux (orthoptie).

Ne pouvant faire les 2 en même temps, il a fallu choisir.

Je vais donc commencer par la mémoire!

Je vous embrasse et même si le soleil n’est pas dans votre coeur aujourd’hui, demain est un autre jour.

Soyez tenace, car demain la lumière reviendra.

Je vous embrasse
;-) Mel

Bonne journée soleil lundi mardi mercredi jeudi vendredi main

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !! | 7 Commentaires »

Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

Hospitalisation - Tysabri  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! fsqyptsf

……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

perf dans Coups de

3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

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Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

perfusion5

 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

question2

  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

vaccinseringuem

Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

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L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

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L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference…………………………………………………………………………………………………………………………….

CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

VERIFIEZ NOTRE DOSSIER MEDICAL,

LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

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CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

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Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Coups de "gueule" | 8 Commentaires »

IRM Médullaire – SEP

Posté par Mel le 14 septembre 2012

J-1 – 18ème IRM

IRM Médullaire - SEP dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! IRM_abv

J’ai peur du diagnostic, alors je serai accompagnée.

Je voudrais ne pas avoir de poussée aux yeux.

C’est la 1ère fois que je suis touchée dans la vision.

Chers amis et bloggeurs : je me battrai jusqu’à la moelle.

Merci Agnès d’être à mes côtés et que cette méchante diplopie soit stoppée avec des séances d’orthoptie.

@ très vite et merci de m’avoir lue.

;-) Mel

letunneldelapeur dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Tous les articles | 3 Commentaires »

SEP – Gestion de la poussée

Posté par Mel le 20 septembre 2011

Bonjour à tous,

Il est 9h, et je prends la plume…  C’est une « drôle de semaine » :

  1. une attente pour une ordonnance qui n’est toujours pas arrivé,
  2. un rendez-vous chez un ophtalmo dans un hôpital spécialiste des yeux qui tourne « au vinaigre »
  3. un coup de fil avec la neuro qui ne vient pas.

Jeudi dernier j’ai appelé la neurologue qui me suit dans le cadre du protocole Tysabri. Je devrais recevoir son ordonnance pour un médicament qui pourrait alléger  mes jambes

Ma boîte aux lettres est toujours vide.

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Ma neuro m’a dit le nom de ce médicament, mais je n’ai pas bien saisi l’exactitude de son intitulé.

emoticone : « Essayez ce médicament avant de faire des bolus ».

…../….

Ensuite j’ai pris rv avec un ophtalmo spécialiste pour mes yeux.

@près 2h d’attente, L’ophtalmo vérifie mon oeil gauche. et je lui ai exposé mes récentes séances d’orthoptie :

Sourire : « Docteur, ma vue a baissé. Serait-il possible de vérifier mes yeux et vous demander une ordonnance pour changer de lunettes?

emoticone : « Je ne délivre aucune ordonnance. »

Surprise : « même pour des séances d’orthoptie?

emoticone : « Non je ne délivre pas d’ordonnance »

Je rentre bredouille….TristeMisère….

larmessandra.jpg

…/…

Mardi, je suis allée voir ma coupine ma « Boite aux lettres »… Allez une bonne nouvelle !!

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Serait-ce la Poste qui est en déroute ou bien le secrétariat qui n’a pas envoyé le courrier du neuro??

Je commence à prendre un « coup de grisou » :

J’appelle le secrétariat

Se tait: « Bonjour, je suis Mel et vous appelle pour parler avec le docteur L. (je lui expose les faits, et mes soucis de marche, poussée…)

emoticone : « Elle est actuellement à l’hôpital. Elle vous recontacte ce jour. Pas de problème. »

Langue : « Entendu »

Je me détends un peu, et je suis peu rivée sur mon téléphone.

telphone.jpg

Il ne sonne pas….

16h40 : je prends le combiné et message vocal du secrétariat : « Le service de 9h15 à 16h30 les lundis, mardis, jeudis et vendredis »

Mon coup de « gloire » est arrivé. Mercredi je ne pourrai contacter personne. Mel se sent dans l’impasse.

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@lors j’adresse un mail à mon neurologue. C’est mon « dernier joker ».

…/…

@ujourd’hui je me dis que je ne suis pas la seule à « vivre » des trucs pareils. Je tente de relativiser et j’attends.

Parfois j’ai l’impression de faire la manche pour demander un médicament, une aide.

C’est fatigant de se battre pour tout, surtout lorsqu’on se sent en poussée…

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Dans 2 heures, le facteur sera passé. La lettre sera-t-elle enfin arrivée??

Aujourd’hui je ne peux que me reposer et faire quelques sorties avec mes béquilles.

J’ai loué un fauteuil roulant pour une semaine.

Mon arrêt de travail se termine aujourd’hui.

Bises à tous et merci de m’avoir lue.

Clin doeilMel

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !! | 2 Commentaires »

 

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