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DES NOUVELLES DE MEL… COMBAT

Posté par Mel le 13 avril 2018

Bonjour chers amis!

Cela fait bien longtemps que je n’écris pas.. @ vrai dire, je me consacre pour une autre voie musicale, mais surtout je prends soin de moi, car la SEP m’enquiquine, me brusque, me titille…

SEPasfini les emmerdements,

SEPastriste de vivre avec,

mais SEPossible de trouver un moyen d’évacuer ces douleurs infâmes.

Pour moi évidemment c’est la MUSIQUE, LE CHANT et MES CHORALES!

Quelle MAGNIFIQUE thérapie!

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Je suis en repos forcé cause aggravation SEP.

La méchante spasticité est de retour.

On triple la dose de Baclofène.

je fais au mieux : j’ai une aide ménagère et ma famille et @mis sont d’un grand soutien.

MERCI

10 ans de SEP, on se connait un peu mieux..

NE LÂCHEZ PAS!

BATTEZ-VOUS.. C’EST CE QUE JE ME DIS TOUS LES MATINS.

Même si je suis moins présente,  je ne supprime pas mon blog, car il intéresse les Médias et témoigne de notre vie difficile.

Laissez-moi un commentaire, continuez vos démarches et si vous êtes en situation de SOS, laissez-moi vos coordonnées.

Je vous transmettrai toutes les infos nécessaires.

courir
Je vous embrasse avec la force de mes mains et vous serre avec mon regard.

@ plus tard cher @mis, et même si »tournent les jours » je pense à vous.

;-) Mel

 

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REPOS – CONCERT ARSEP – MADELEINE

Posté par Mel le 26 juin 2016

Chers @mis, bloggeurs, famille de coeur,

Vendredi soir fut une petite merveille,

une source d’une joie profonde…

Le concert au profit de la FONDATION ARSEP s’est très très bien passé.

Je me suis reposée à bloc pour être en forme.

affiche concert Hugues REINER BACH La Madeleine Paris 2016 ARSEP 2

Ce concert n’aurait jamais pu se faire sans la demande d’Hugues Reiner et de son choeur pour soutenir la recherche pour la SEP.

Il m’a proposé de faire participer ma chorale et de me laisser un choral pour diriger.

Hugues est une très belle personne, très actif sur le HANDICAP.

bach madeleine

 Certains d’entre vous étaient présents pour nous soutenir JOYEUSEMENT.

Je tiens vraiment à remercier chaque personne qui a organisé ce concert.

CE FUT L’UNE DES PLUS BELLES SOIREES DE MA VIE.

LE CHANT CHORAL C’EST MA MOTIVATION, MA SOURCE, MON PLAISIR, MA PASSION.

J’ai eu le plaisir de revoir une amie SEPienne. 

On a pleuré ensemble à la fin du concert. 

Vraiment la VIE permet de rencontrer de belles personnes.

MERCI HUGUES, MERCI @ tous.

CONCERT MADELEINE ARSEP

Je me repose au maximum encore et en choeur pour que ma semaine de travail à venir puisse être la plus relaxante.

Je vous embrasse mes amis et j’embrasse la FONDATION ARSEP et ma chorale « LE PETIT CHOEUR ».

On était sur notre petit nuage…

Bravo à l’orchestre, à l’organiste, aux solistes, et au public ami qui se reconnaitra derrière l’écran.

Comme déclare mon grand ami Bernard Lallement : « VRAIMENT LA MUSIQUE EST UN BIENFAIT DU CIEL ».

;-) Mel

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Capsulite – Arrêt de travail – Forfait pour le Championnat de France Handisport

Posté par Mel le 10 janvier 2016

Cher @mis bloggeurs et @nonymes d’un clic par ici… BONJOUR !

Depuis maintenant 3 semaines je traine une douleur épouvantable à l’épaule et se répercutant jusqu’au bras et titillant méchamment la poitrine…

je me suis dit que ça passera et j’en parlais peu et le cachait, pensant que c’était une petite conséquence sportive.

Hélas ce n’est pas qu’une petite douleur, mais une capsulite.

Je dois attendre mercredi si je dois subir une infiltration.

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Je suis donc en arrêt de travail pour une semaine, avec grand regret.

J’avais refusé l’arrêt, mais au vu du regard sérieux du Médecin j’ai accepté.

:-( : « Mel, si vous vous arrêtez pas vous reviendrez chez moi pour un arrêt de 3 semaines et risquerez de perdre votre mobilité ».

Je peine à faire mes les tâches quotidiennes (se vêtir, faire la vaisselle, passer un coup de balai…),

la douleur est très tenace et c’est usant.

Capsulite - Arrêt de travail - Forfait pour le Championnat de France Handisport dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! Demystifier-capsulite-epaule

Par ailleurs, je devais aller au championnat de France Handisport en mars prochain.

JE DÉCLARE FORFAIT.

Cela me fait beaucoup de peine, mais je n’ai hélas pas le choix.

La récupération de ma mobilité sera longue (6 mois)…

alors j’ai décidé de stopper les compétitions et de passer au tir à l’arc en Loisir.

mel saucisson

Si j’ai permis à certains d’entre vous de vous donner du pep’s et de la joie par mes défis sportifs, c’est le principal.

J’ai rencontré une multitude de sourires dans cette belle famille de l’Handisport.

MERCI aux combattants archers, dont quelques @mis lecteurs passent actuellement les qualifications pour les CHAMPIONNAT D’EUROPE… et bientôt pour LES J.O PARALYMPIQUES À RIOOOO!

Je ne manquerai pas de publier vos actualités et d’être à votre disposition.

CHAMPIONNAT MONDE PARIS 2013 ARC TIR

Je pense également aux personnes qui ne connaissent pas l’handicap visible et invisible.

SVP Ne jugez pas des personnes qui sont absents pour des soins médicaux.

On ne choisit pas d’être malade. On se bat pour CONTINUER A VIVRE ET À VOULOIR RESTER « DEBOUT ».

Soyez attentifs à cela, car vous nous blessez au plus profond de notre être.

Je vous embrasse!

;-) Mel

HANDICAP INVISIBLE SEP

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SEPasunepoussée – FATIGUE +++

Posté par Mel le 1 décembre 2015

Cher tous,

hier je suis allée chez Dame Hôpital pour voir une chaaaaaaarrrmante neurologue (que je n’ai jamais rencontré) qui m’a déclaré que je n’avais point de poussée.

Je souligne le côté respectueux, chaleureux, accueillant de ce Médecin qui m’a si gentiment écouté.

Non.. en fait ce ne fut pas tout cela.. ce fut tout le contraire…

Je ne souhaite pas vous raconter l’éclair que j’ai reçu dans ma tête, et des larmes à ne pouvoir gérer, hormis dans les bras d’une amie et d’une infirmière.

Merci à mon généraliste qui me permet de me reposer encore, car ma fatigue est encore forte.

Mais ce n’est pas une poussée, mais une fatigue +++++ ET C’EST BIEN!

0H_DH0Ts

..

MESSAGE POUR LES MEDECINS HOSPITALIERS

UN PATIENT N’EST PAS QU’UN NUMERO DE DOSSIER

IL Y A DES JOURS OÙ VOUS ÊTES FATIGUÉ COMME TOUT LE MONDE,

OÙ VOTRE TENSION EST GRANDE,

OÙ VOUS DECROCHEZ COMME NOUS.

NE TRANSMETTEZ PASVOTRE TENSION AUX MALADES!

FAITES DU JOGGING,

PRATIQUER LE YOGA,

ET RESPECTEZ-NOUS.

CAR MAINTENANT C’EST LE PATIENT QUI PEUT SE CULPABILISER TOUT SIMPLEMENT D’ÊTRE « MALADE »!

:-( Mel qui part se ressourcer en famille .. ça ira mieux demain.

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Mon 4ème traitement – IMUREL

Posté par Mel le 16 septembre 2015

Une nouvelle aventure a commencé fin novembre 2015!

IMUREL, 4ème traitement… et par voie orale!

IMUREL

J’avale 2 comprimés par jour (1 le matin – 1 le midi).

C’est un immunosuppresseur, freinant l’Immunité et qui est prescrit pour plusieurs maladies chroniques (Maladie de Crohn, Lupus etc..).

C’est un « VIEUX » médicament qui revient sur le Marché pour les SEP.

Il n’a pas la même propriété que les autres médicaments par voie orale SEP.

On peut le prendre pendant 10 ans ou plus si tout va bien.

Ma neurologue m’a conseillé de voir un dermatologue… chose que je ferai certainement courant 2016.

Actuellement je vis très bien avec ce traitement car il est beaucoup moins nocif que les injections…

… et surtout il est MOINS CHER POUR LA SÉCURITÉ SOCIALE!! (environ 40 € la boite contre 850€ pour les injections).

;-) Mel

MEDICAMENTS

 

Dans quel cas le médicament IMUREL est-il prescrit ?

Ce médicament appartient à la famille des immunosupresseurs : il diminue les réactions de défense et de rejet de l’organisme vis-à-vis des corps étrangers.

Il est utilisé :
  • dans la prévention du rejet de la greffe chez les personnes ayant bénéficié d’une transplantation d’organe ;
  • dans le traitement des maladies dues à une anomalie du fonctionnement du système immunitaire : polyarthrite rhumatoïde, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique, autres maladies auto-immunes. Il est réservé aux formes graves de ces maladies, lorsque le traitement corticoïde est insuffisant.

Vous pouvez consulter le(s) article(s) suivants :

 

Présentations du médicament IMUREL

IMUREL 25 mg : comprimé ; boîte de 50
Sur ordonnance (Liste I) – Remboursable à 100 % - Prix : 9,22 €.
IMUREL 50 mg : comprimé ; boîte de 100
Sur ordonnance (Liste I) – Remboursable à 100 % - Prix : 26,30 €.

Les prix mentionnés ne tiennent pas compte des « honoraires de dispensation » du pharmacien.

Composition du médicament IMUREL

  p cp p cp
Azathioprine 25 mg 50 mg
Lactose + +
Substance active : Azathioprine
Excipients communs : Acide stéarique, Amidon de maïs, Amidon prégélatinisé, Hypromellose, Lactose monohydrate, Macrogol 400, Magnésium stéarate
Autres excipients (spécifiques à certaines formes) : Fer jaune oxyde, Fer rouge oxyde, Opaspray orange, Titane dioxyde

Contre-indications du médicament IMUREL

 

Ce médicament ne doit pas être utilisé en cas d’allaitement.

Attention

Des précautions sont nécessaires chez les personnes souffrant d’insuffisance rénale ou d’insuffisance hépatique.

En début de traitement, des analyses de sang fréquentes sont indispensables pour dépister d’éventuelles anomalies de la numération formule sanguine ; suivez scrupuleusement les prescriptions de votre médecin.

Le traitement par azathioprine expose à un risque plus élevé de cancer de la peau, en particulier chez les personnes qui ont subi une greffe d’organe. Lors de traitement par azathioprine, il est recommandé d’éviter les expositions prolongées au soleil, d’appliquer un écran solaire total (FPS 50+) sur les zones de peau exposées, et de faire pratiquer une surveillance dermatologique annuelle. Ces recommandations sont particulièrement importantes chez les personnes à peau claire.

Une contraception efficace est recommandée chez la femme pendant toute la durée du traitement.

Interactions du médicament IMUREL avec d’autres substances

En cas de vaccination, l’utilisation d’un vaccin vivant est déconseillée (contre-indiquée dans le cas du vaccin contre la fièvre jaune).

Informez votre médecin si vous prenez un médicament contenant de l’allopurinol ou de la ciclosporine.

Fertilité, grossesse et allaitement

Grossesse :

Les études disponibles n’ont pas mis en évidence de malformation chez les enfants nés de femme enceinte sous traitement. Néanmoins, il est déconseillé de commencer un traitement chez la femme enceinte. Si une grossesse survient sous traitement, votre médecin appréciera le bien-fondé d’un arrêt ou d’une poursuite de celui-ci dans votre cas. Ce médicament n’influe pas sur la fertilité, aussi bien chez la femme que chez l’homme.

Allaitement :

En cas de traitement par ce médicament, l’allaitement est contre-indiqué.

Mode d’emploi et posologie du médicament IMUREL

 

Ce médicament doit être pris de préférence au cours d’un repas pour limiter les troubles digestifs.

La posologie est strictement individuelle.

Conseils

Veiller autant que possible à garder intact le pelliculage des comprimés pour éviter le contact du produit avec les mains. Pour la même raison, les comprimés ne sont pas sécables.

Ce médicament doit être conservé à l’abri de la lumière.

 

Effets indésirables possibles du médicament IMUREL

 

Anomalies réversibles de la numération formule sanguine : baisse du taux des globules ou des plaquettes dans le sang.

Nausées, pouvant être combattues en prenant les comprimés au cours des repas.

Réaction due à une sensibilité excessive au médicament : fièvre associée à un ou plusieurs symptômes (vertiges, douleurs articulaires, vomissements, frissons, douleurs musculaires, éruption de boutons, pancréatite ou hépatite, trouble du rythme cardiaque, baisse de la tension artérielle, troubles respiratoires).

Chute de cheveux, réversible dans la majorité des cas.

Diminution de la résistance aux infections, surtout chez les patients traités conjointement par de la cortisone.

Lors de traitement prolongé à forte dose : augmentation du risque de cancer de la peau, de l’utérus, de la vulve et des cellules de l’immunité (lymphomes).

Vous avez ressenti un effet indésirable susceptible d’être dû à ce médicament, vous pouvez le déclarer en téléchargeant le formulaire.

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LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS – SEPAS GENIAL

Posté par Mel le 27 juin 2015

Re-coucou!

J’ose vous avouer que ça ne va toujours pas très bien.

Mes récentes analyses de sang démontrent une augmentation (je suis toujours en dessous de la norme), MAIS les neutrophiles chutent.

Ce n’est pas bon, d’autant plus qu’ils sont les défenses de 1ère ligne.

Je suis anémiée (teint blanc) et je fatigue assez vite.

Je prends le temps d’apprendre le rôle de chaque famille des globules blancs :

globules-blancs

J’ai appelé le service neurologique vendredi pour leur exprimer ma crainte face au Copaxone!

En effet l’un des effets indésirables du traitement provoque une Leucopénie, ce que j’ai donc actuellement!

Réponse du Service Neuro :

« Bonjour, notre service est fermé aujourd’hui.. veuillez renouveler votre appel ultérieurement ».

grumeau telephone

 

L’infirmier est passé ce matin et m’a dit que je ne dois pas rester comme ça.

J’ai décidé de me lever un peu et prendre l’air…

Il fait moins chaud, mais j’ai besoin de quitter mon studio.

Je prends mes bâtons et vais marcher doucement un peu.

bâtons de marche

Mes vacances sont fichues, mais il vaut mieux préserver sa santé et contacter dès lundi le service NEURO.

Je les EMM***** jusqu’au bout : je VEUX PARLER A UN NEUROLOGUE!

Je remercie mon généraliste, mon infirmier et ma psy qui me soutiennent à « mort ».

Je dois manger de la viande rouge… Je dois évacuer l’Anémie.

LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS - SEPAS GENIAL dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! viande-fourchette

JE VOUS LAISSE ET VOUS EMBRASSE.

LA VIE N’EST PAS TOUJOURS FACILE, MAIS TENONS LE CAP.

BISES AUX ANÉMIÉS, LEUCOPÉNIÉS, LYMPHOPÉNIÉS..!

UNE PETITE CHANSON HUMORISTIQUE POUR NOUS…

BONNE ÉCOUTE @ TOUS!

ps : j’y étais au concert de Marie-Paule Belle.. on entend mon rire sur la vidéo.. :)

MEL

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Mutuelle – Le Figaro

Posté par Mel le 27 décembre 2011

Je vous adresse un lien qui m’intéresse, et qui mérite une « discussion »

Merci à « Le Figaro » pour cet article.
:-) J’ai envie de donner mon avis :-)

@ la question 1 : j’ai une Mutuelle, car les frais hors ALD (prise en charge à 100% dans le cadre de la SEP) coûtent de plus en plus chers :  examens thyroïdiens, rendez-vous podologues, ophtalmo, homéopathes, suivi psy… mais aussi les radios! Pensez-y! ;-)
Mutuelle - Le Figaro dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! attention.vignette
Attention !! Chaque consultation dépassant la base du tarif de la  S.Sociale  (41 ou 43€) reste à votre charge!

@ la question 2 : Si je n’avais pas la Mutuelle, je ne sais pas comment je pourrais organiser mon budget en cas d’urgence!

@ la question 3 : vous me faites rire! 

;-) Mel

Est-il rentable de se passer de complémentaire santé ?

Mots clés :

Éric Leroux ( Le Particulier) Publié le 26/12/2011 à 16:37 Réactions (21)

QUESTION D’ARGENT – Chaque samedi, «Le Particulier» fait le point en trois questions sur les placements.

coeur- dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!

Avec Le Particulier

Deux mille euros par an pour une famille avec deux enfants, 2500 à 3500 € pour un couple de retraités, 600 à 800 € pour un jeune célibataire: c’est le montant des cotisations qu’il faut supporter pour bénéficier d’une assurance santé complémentaire. Et même à ce prix-là, la garantie est souvent moyenne. Les dé­passements d’honoraires sont ­couverts mais les forfaits de prise en charge pour les soins mal remboursés (lunettes, prothèses dentaires…) sont souvent insuffisants. Dans ces conditions, est-il ren­table, pour les personnes qui ne possèdent pas de complémentaire via leur employeur, d’en souscrire une?

1 Comment êtes-vous aujourd’hui couvert?

C’est l’Assurance-maladie qui couvre les risques les plus coûteux. Cancers, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, diabètes ou insuffisances cardiaques graves font partie des trente affections de longue durée remboursées à 100% par le régime. Le rôle des complémentaires, dans ce cadre, est limité: elles remboursent le forfait hospitalier de 18 € par jour en cas d’hospi­talisation et, pour les plus ­étendues, les frais de chambre particulière et les éventuels dépassements d’honoraires des spécialistes consultés, hélas souvent fréquents. À l’inverse, de nombreuses dépenses de santé sont très mal remboursées par la Sécu, notamment l’optique ou les prothèses dentaires ou audi­tives. Mais elles ne sont guère mieux traitées par les complémentaires. Pour une paire de lunettes d’une valeur de 500 €, les complémentaires remboursent en moyenne 221 € (source Drees: «Les contrats les plus souscrits en 2007»), la Sécu se contente de verser 14 € et vous devrez alors payer de votre poche 265 €. Une couronne à 750 € vous laisse 435 € à votre charge après remboursement de 240 € par la complémentaire et 75 € de l’Assurance-maladie.

2 Se passer de mutuelle vous prive-t-il de protection sociale?

Vivre sans complémentaire santé ne met pas votre budget en péril, puisque les gros risques sont pris en charge par l’Assurance-maladie et que les dépenses les plus importantes (prothèses dentaires, lunettes ou appareils auditifs) vous laissent déjà une part importante à votre charge. En mettant de côté l’argent qui n’est pas dépensé pour la complémentaire et en le faisant fructifier dans un placement disponible et sûr (livret d’épargne, fonds en euros d’une assurance-vie…), vous pouvez devenir votre propre assureur sans remettre en cause la qualité de vos soins et en faisant des économies. Évidemment, pour être gagnant, soyez un consommateur responsable: privilégiez les professionnels ne pratiquant pas de tarifs trop élevés, favorisez la prévention et limitez le recours aux seuls médicaments indispensables.

3 Peut-on s’assurer pour ne couvrir que les frais d’hospitalisation?

Reste un cas où l’absence de couverture peut coûter cher: l’hospitalisation sans prise en charge à 100% par la Sécu (absence d’affection de longue durée ou lorsqu’aucun acte médical d’une valeur supérieur à 120 € n’est engagé). Il existe, toutefois, des contrats qui n’interviennent que dans ces cas, notamment à la Maaf, chez SwissLife ou Axa. Leurs tarifs vont de 140 € par an pour un contrat de base pour les seniors à près de 500 €/an pour une garantie plus étendue. Avec ces complémentaires, vous serez garanti si vous êtes hospitalisés, qu’elle qu’en soit la raison. Une formule qui permet de prendre en charge les frais de santé les plus coûteux sans déséquilibrer votre budget

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La Sclérose en Plaques – Docteur Papeix

Posté par Mel le 29 avril 2011

Mon frère m’a offert ce livre.

La SEP est très bien expliquée, facile à comprendre et à partir d’un témoignage d’une patiente (Adèle), le docteur Papeix nous informe sur les douleurs, les traitements de fond et la vie quotidienne avec la SEP.

Le « vocabulaire médical » n’est pas compliqué.

C’est un bouquin que je prêterai volontiers à mon entourage/famille.

Pour ceux et celles qui veulent découvrir nos douleurs, achetez ce livre (19.90€)

 Bises à tous !

Clin doeilMel

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Pour Hélène … et des nouvelles

Posté par Mel le 9 avril 2011

Ma belle Hélène,

Que tes mots me touchent! En effet : qui ne connait pas la souffrance?

Cette douleur vive qui nous hante, qui nous fait flancher, au point où l’on crie  Triste« POURQUOI??? »Triste

Pourquoi souffrir à 30 ans, pourquoi le corps lance déjà un SOS?

Cette douleur profonde a disparu et depuis 4 jours, je suis entrain de « renaître »

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Je marche presque comme avant, avec une souplesse et une légèreté qui fait rosir mon médecin.

emoticone« C’est superbe Mel.  Je ne vous ai jamais vu dans un si bel état. Profitez du soleil, la SEP est en pause« 

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Je ne sais pas combien de temps durera cette marche. 

@ lors je savoure le moment présent avec les amis, la famille, et vous.

 Chère Hélène je te tiens la main et je te souris, comme une amie.

N’ayons pas peur de crier, d’être révolté.

 La souffrance est universelle, tout comme la joie

Je suis comme je suis, c’est ma nature de positiver naturellement.

Ne me demandez pas COMMENT je fais. Je ne sais pas.

 J’ai certainement cet esprit-là qui me permet de rebondir. 

La foi me réconforte.

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Je vous donne un peu de mon énergie souriant chers amis.

Restez comme vous êtes! C’est mon plus grand bonheur.

MERCI pour votre présence

Clin doeilMel

« Je pense, ce matin, à cette petite bonne femme qui nous donne des leçons de vie chaque jour, cette petite Mel, si souriante, qui a tellement d’humour malgré sa maladie et toutes les autres, comme Isabelle, Lorette et toutes celles que je ne connais pas, mais qui luttent chaque jour pour la vie, essayons de ne pas être négatives et croyons au bonheur quand on croise toutes ces personnes qui luttent chaque seconde pour leur vie, on n’a pas le droit de baisser les bras.

Alors, toi mon amie, oui toi, je sais que tu vas te reconnaître, ne laisse pas ton âme se recroqueviller dans tes pensées et crois-moi ce qui n’a pas pu être hier, le sera peut-être demain, je peux t’assurer qu’on guérit d’un amour déçu, un matin on se réveille et le héros, est devenu un être normal, avec ses défauts et ses qualités et c’est les yeux bien ouverts que l’on se rend compte de la chance qu’on a eut de ne pas tomber dans les griffes d’un bellâtre qui nous aurait cassé à coup sûr, je t’assure que demain ne sera pas comme hier et surtout ne jamais donner tes larmes si précieuses à celui ou celle qui ne les méritent pas, alors tu verras comme tout peut recommencer, la vie est un éternel recommencement, mais pour cela il faut laisser ton âme et ton cœur, avoir encore une chance de vivre l’amour et ce n’est pas en te mettant dans la tête que plus rien n’est possible, que cela va arriver un jour, laisse la porte de ton cœur, ouverte, tu ne sais pas quand l’amour s’y invite !


Oui, on peut souffrir, qui n’a pas connu la souffrance, celle qui nous prend le cœur et nous enserre la poitrine, celle qui nous donne des bleus à l’âme et qui nous étouffe tant elle est présente, les larmes sont là pour nous offrir la guérison, un jour nous n’avons plus besoin de laisser couler nos larmes pour guérir, car nous sommes guéris et de cela j’en suis certaine, car qui n’a pas connu un jour ce mal de l’amour et tous ceux et celles qui en ont guéri savent que c’est possible et je sais que c’est possible, puisque j’ai guéri, tu peux guérir aussi……………… »

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AFSSAPS – Médicaments sous surveillance

Posté par Mel le 1 février 2011

 Avec ça, ce sera tout??

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Tysabri, Lyrica, Rivotril.. Tous ces médicaments qui nous aident tant à tenir le coup contre la SEP (et aussi contre d’autres maladies, bien évidemment).

De toute manière : dès qu’on avale un médicament, on devient chimique!

Bises @ tous, pollués de la tête aux pieds!

Je suis « contente » que les vaccins contre la grippe soient aussi MENTIONNES !!! 

Clin doeilMel

Afssaps : 77 médicaments sous « surveillance renforcée »

AFSSAPS - Médicaments sous surveillance dans !! INFOS SEP !! afssaps

L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a rendu publique aujourd’hui une liste de 77 nouveaux médicaments ainsi que 12 familles de médicaments placés « sous surveillance renforcée. »

Voici la liste des médicaments sous surveillance :

- ACTOS® (pioglitazone) : traitement du diabète de type 2
- ALLI® (orlistat) : traitement perte de poids
- ARCOXIA® (étoricoxib) : traitement de l’arthrose
- ARIXTRA® (fondaparinux sodique) : prévention des événements thromboemboliques veineux
- BLEU PATENTE V : repérage des vaisseaux lymphatiques
- BYETTA® (éxénatide) : traitement diabète de type 2
- CELANCE® (pergolide) : traitement de la maladie de Parkinson
- CERVARIX® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses du col
- CHAMPIX® (varénicline) : sevrage tabagique
-CIMZIA® (certolizumab pegol) : Purpura rhumatoïde  de l’adulte sévère
- COLOKIT (phosphate de sodium, comprimés) : préparation colique
- CYMBALTA® (duloxétine) : traitements épisodes dépressifs majeurs
- Dextropropoxyphène (DI-ANTALVIC®, PROPOFAN® et génériques) : traitement de la douleur
- EFIENT® (prasugrel) : prévention des événements thromboemboliques
- ELLAONE® (ulipristal) : contraception d’urgence
- EQUANIL®, (méprobamate RICHARD) : aide au sevrage alcoolisme
- EXJADE (déférasirox) : traitement de la surcharge en fer
- Fentanyl cp ou spray nasal (EFFENTORA®, INSTANYL®, ABSTRAL®) : traitement des douleurs
- FERRISAT® (fer dextran) : traitement de la carence martiale
- FONZYLANE® & Génériques (buflomédil) : traitement de la claudication intermittente des
- GALVUS® (vildagliptine) et EUCREAS® (vildagliptine + metformine) : traitement du diabète de type 2
- GARDASIL® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses
- GLIVEC® (Imatinib) : LMC chromosome Philadelphie
- HEXAQUINE® et médicaments contenant de la quinine : traitement des crampes
- INTRINSA® (testostérone) : traitement de la baisse du désir sexuel chez les femmes
- ISENTRESS® (raltégravir) : infection VIH en association
- Isotrétinoïne et génériques : traitement de l’acné sévère
- JANUMET® (sitagliptine, metformine)  et  JANUVIA® (sitagliptine) : traitement du diabète de type 2
- KETUM® et génériques (kétoprofène topique) : traitement symptomatique des tendinites superficielles
- LANTUS® (insuline glargine) : traitement du diabète de type 1 et 2
- LEVOTHYROX® et génériques (levothyroxine) : traitement hypothyroïdie
- LIPIOCIS® (esters éthyliques d’acides gras iodés (iode 131) de l’huile d’oeillette) : lymphographie
- LYRICA® (prégabaline) : traitement des crises épileptiques
- MEPRONIZINE® (méprobamateacéprométazine) : traitement de l’insomnie occasionnelle
- MEOPA (oxygène, protoxyde d’azote) (ANTASOL®, ENTONOX® , KALINOX®, OXYNOX®) : analgésique
- METHADONE AP-HP sirop et gélules : traitement substitutif des pharmacodépendances aux opiacés
- Méthylphénidate (RITALINE®,CONCERTA®, QUASYM®, AMM RITALINE®, (AMM RITALINE LP®, AMM CONCERTA®, AMM QUASYM®) : traitement du trouble de l’attention avec hyperactivité
- Minocycline (MYNOCINE® et génériques) : traitements antiinfectieux et acné
- MULTAQ® (dronédarone) : traitement de la fibrillation auriculaire
- NEXEN® (nimésulide) : traitement des douleurs aiguës
- Nitrofurantoine (FURANDATINE® FURADOÏNE® MICRODOÏNE®) : traitement de la cystite aiguë non compliquée
- NOCTRAN® (acépromazine, acéprométazine, clorazépate) : traitement des troubles sévères du sommeil
- ONGLYZA® (saxagliptine) : traitement du diabète type 2
- ORENCIA® (abatacept) : traitement du purpura rhumatoïde
- PARLODEL® et génériques (bromocriptine) : inhibition de la lactation
- PEDEA® (ibuprofène injectable) : traitement du canal artériel persistant
- Pholcodine et spécialités : traitement symptomatique des toux
- PRADAXA® (dabigatran) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- PRAXINOR® (théonédraline / caféine) : traitement hypotension orthostatique
- PREVENAR 13® (7 sérotypes) : immunisation active prévention maladies invasives
- PRIMALAN® (méquitazine) : traitement symptomatique des manifestations allergiques
- PROCORALAN® (ivabradine) : traitement de l’angor stable chronique
- PROTELOS® (ranélate de strontium) : traitement de l’ostéoporose postménopausique
- PROTOPIC® (tacrolimus) : traitement de la dermatite atopique
- REVLIMID® (Lénalidomide) : myélome multiple
- RIVOTRIL® (clonazépam) : traitement de l’épilepsie
- ROACTERMA® (tocilizumab) : polyarthrite rhumatoïde
- ROHYPNOL® (flunitrazépam) : troubles sévères du sommeil
- SORIATANE® (acitrétine) : psoriasis sévère
- STABLON® (tianeptine) : épisodes dépressifs majeurs
- STELARA® (ustekinumab) : psoriasis
- STILNOX® et génériques (zolpidem) : troubles sévères du sommeil
- SUBUTEX® et génériques (buprenorphine) : traitement substitutif des opiacés
- THALIDOMIDE CELGENE® : myélome multiple
- TOCTINO® (alitrétinoïne) : eczéma chronique
- Tramadol (spécialités en contenant) : traitement des douleurs
- TRIVASTAL® (piribédil) : déficit pathologique cognitif
- TYSABRI® (natalizumab) : sclérose en plaques
- VALDOXAN® (agomélatine) : épisodes dépressifs
- VASTAREL® (trimétazidine) : traitement prophylactique de la crise d’angine de poitrine
- VFEND® (voriconazole) : traitement des infections fongiques
- VICTOZA (liraglutide) : diabète de type 2
- XARELTO® (rivaroxaban) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- XYREM® (oxybate de sodium) : traitement de la narcolepsie
- ZYPADHERA® (olanzapine) : schizophrénie
- ZYBAN® (chlorhydrate de bupropion) : sevrage tabagique
- ZYVOXID® (linézolide) : infections à bactéries

Familles de médicaments sous surveillance :

- AGONISTES DOPAMINERGIQUES (piribédil, pramipexole, ropinirole, apomorphine, cabergoline, pergolide, lisuride, romocriptine, bensérazide, entacapone) : traitement de la maladie de Parkinson
- ANTI DEPRESSEURS INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA SEROTONINE (fluoxétine, fluvoxamine, sertraline) :  épisode dépressif majeur
- ANTI-TNF (HUMIRA®, ENBREL®, REMICADE®) : polyarthrite rhumatoïde
- BIPHOSPHONATES (FOSAMAX® : acide alendronique, FOSAVANCE® : acide alendronique, LYTOS® : clodronate de sodium,
- CLASTOBAN® (clodronate de sodium, CLODRONATE DE SODIUM G GAM® : clodronate de sodium, DIDRONEL®: etidronate sodique, BONVIVA®: acide ibandronique, BONDRONAT® : acide ibandronique, DESTARA® : acide ibandronique, AREDIA®: pamidronate de sodium, ACTONEL®: risédronate monosodique, SKELID®: tiludronate disodique, ZOMETA®: acide zolédronique, ACLASTA®: acide zolédronique et génériques) : traitement de l’ostéoporose
-Collyres mydriatiques anticholinergiques chez des patients à risque (sujets âgés et enfants) : examen fond de l’oeil
- Immunoglobulines IV : traitement des déficits immunitaires
- SCLEROSANTS VEINEUX : AETOXISCLEROL® (Lauromacrogol 400), LAUROMACROGOL 400 KREUSSLER®
(Lauromacrogol 400), MICROSCLEROL®, SCLEREMO® (Glycérine + alun de chrome), TROMBOVAR® (Teradécyl
sulfate de sodium) : sclérose dans des varices
- Solutés de Dialyse Péritonéale BAXTER (EXTRANEAL® – DIANEAL®/NUTRINEAL®) : traitement par dialyse
- VACCINS ANTI-GRIPPAUX (MUTAGRIP®, VAXIGRIP®, TETAGRIP®, INFLUVAC®, IMMUGRIP®, AGRIPPAL®, GRIPGUARD®, PREVIGRIP®, FLUARIX®) : prévention grippe saisonnière
- VACCINS ANTI-GRIPPE A (H1N1) (CELVAPAN®, PANDEMRIX®, FOCETRIA®, PANENZA®) : prévention grippe H1N1
- VACCINS ANTI-HEPATITE B (GENHEVAC®, ENGERIX B®, HBVAXPRO®, TWINRIX®, INFANRIX HEXA®, FENDRIX®) : immunisation active contre l’infection par le virus de l’hépatite B
- VITAMINE D, A, C et E spécialités indiquées dans la supplémentation chez le nourrisson

 

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SEP et Coup de GUEULE

Posté par Mel le 27 décembre 2010

Bonjour !

En ce 27 décembre je viens vous déposer des nouvelles.

Je vais mieux! Ouf!

Melita

J’ai quelques moments de vertiges (ou sensations de ne pas trop saisir les choses). C’est très certainement « un reste » des perfusions de cortisone.

Je me souviendrai de ces perfusions 3 jours avant Noël.

La SEP a gâché  un peu mon énergie . 

La cortisone électrise et je n’ai pas pu gérer mon élan d’agressivité!

Je râle, je plume, je bouge, je rougis un peu et PAF….. je suis lasse, crevée, vidée et soufflée…

Il est très délicat de tout gérer (vie quotidienne, tâches ménagères, etc.)

Heureusement que j’ai eu l’aide de mon père et qu’il était disponible !Langue

J’ai reçu plusieurs courriers de la MDPH

Je suis « triste » de ne pas pouvoir obtenir une Prestation Compensatoire Handicap pour une « aide d’urgence ».

Ma famille est à 400 kms de Paname.

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Je ne comprends pas POURQUOI les organismes/associations n’accompagnent pas les malades pendant leurs hospitalisation à domicile…!

Je ne peux payer 20€/heure pour une brin de ménage ou accompagnement.

Si vous avez une piste à me donner… je suis toute « OUIE ».

Merci et @ très viiiite !

Clin doeilMel

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@ Saint Germain des prés

Posté par Mel le 28 novembre 2010

Ah Paris… Paris… Paris…!!!!

Ces artistes sont beaux, avec leurs voix si intenses

je lance un hommage à Ginette Garcin  et Jacques Hélian !

extrait de Wikipedia

Ginette Garcin, d’une vieille famille marseillaise, était « la fille des bains Garcin », la seconde plage marseillaise, après les Catalans. Elle chantait dans diverses fêtes régionales, notamment en juillet 1944, à Aix en Provence. Ginette Garcin a débuté dans l’orchestre de Jacques Hélian de Février 1947 jusqu’en Septembre 1951, puis a travaillé avec Loulou Gasté et a continué à Rouen dans les revues du Nouveau-Théâtre de Strélesky ; son interprétation de Charlot sur la musique de « Deux petits chaussons ..  » avait été très remarquée ; elle avait alors pour partenaire Colette Vudal – qui prendra à Paris le nom de Colette Monroy – Mona Monick et Robert Thomas, l’auteur de pièces policières à succès.

Elle est l’une des premières interprètes de Boby Lapointe et de Jean Yanne dont elle enregistre plusieurs chansons sur disque et au cabaret dans les années 60.

Jacques Hélian 

 (Paris, 7 juin 1912- 30 juin 1986), est un chef d’orchestre de music-hall français.

  • Né d’un père arménien et d’une mère française, il entre à 16 ans à l’École dentaire, mais il abandonne rapidement ses études pour apprendre le saxophone avec Raymond Legrand, qui vient d’épouser sa sœur. Il commence sa carrière de musicien comme saxo alto, saxo baryton et clarinette dans l’orchestre de Roland Dorsay.
  • En 1936, il fait partie de l’orchestre de Jo Bouillon, puis de celui de Ray Ventura. Il participe à des émissions radiophoniques sur le Poste parisien, un des émetteurs les plus populaires de l’époque. Sous le nom de Jacques Hélian, il grave plusieurs disques dès avant la guerre. Mobilisé en 1939, il se retrouve prisonnier de guerre jusqu’à sa libération pour raison de santé en mars 1943. Il reconstitue immédiatement un petit orchestre qui se produit principalement à la radio.

 

 C’était l’époque de St Germain des Prés… Où trainaient des artistes :

Michel legrand, Catherine Sauvage, F. Lemarque, Ginette et tant d’autres! 

Ah que j’aurais aimé vivre à cette époque! 

Danser, chanter, improviser et s’amuser !!

Image de prévisualisation YouTube

 

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Cytoponction – Le nodule et la SEP

Posté par Mel le 13 novembre 2010

Bonjour chers bloggeurs!

 J’ai eu mon rv avec l’endocrinologue!

Je vais passer une cytoponction : elle  se pratique avec une aiguille très fine, sans anesthésie. Elle est quasiment indolore. Elle consiste à piquer plusieurs fois dans le nodule, pour étudier les cellules en différents endroits. Vous pouvez ressentir une petite gêne pendant les 48 heures suivant ce geste, plus rarement un petit hématome

Elle doit être pratiquée par un médecin qui en a une grande habitude et lue par un cytologiste très expérimenté. (Le cytologiste est un médecin spécialiste de la lecture de ce genre d’examen).

Elle se pratique sur les nodules de plus d’un centimètre de diamètre. Elle est parfois guidée par une échographie. Les micro-nodules (diamètre inférieur à 10 mm) sont beaucoup trop rarement cancéreux pour être cyto-ponctionnés.

 L’endocrilogue m’a expliqué qu’un nodule est indolore !!!

Elle ne souhaite pas l’enlever, car, selon elle ça ne vaut vraiment pas le coup d’une opération pour cette « petite » grosseur!

Clin doeil : docteur, serait-ce neurologique?

emoticone : Ce serait certainement le cas. Je vous donne un ordonnance pour passer une cytoponction. 

emoticone : Prenez un rv avec votre neurologue rapidement pour lui expliquer votre problème. Ce n’est pas votre nodule qui en est la cause. Je ne connais rien en neuro.

Clin doeil : @lors je vis la même situation que pour l’histoire ma rage de dents…. pfff.

emoticone : Est-ce que dans votre famille il y a des problèmes thyroïdiens?

Clin doeil : oui mon père.

emoticone : Pour le nodule, ne vous inquiétez pas. Il n’y a aucun traitement à vous donner. Il faudra vérifier de temps en temps la grosseur du nodule. 

emoticone : Que prenez-vous comme traitement et quels sont les effets indésirables?

….

emoticone : ok. En fonction du résultat, on prendra une décision. Rv dans 15 jours-3 semaines après l’examen.

……./…./…..

Et ben! cette SEP est vraiment pénible!

Lundi je vois mon généraliste. J’envisage de lui demander de passer les 2 IRM (cérébrale et cervicale) !

Croisons les doigts pour que le nodule ne soit pas malin, et donc je n’ai rien de plus que la SEP!!!

Bises @ tous !!

Courage, force et patience.

Clin doeilMel

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Ecole de la SEP – APF (2ème journée) – Mon compte-rendu

Posté par Mel le 12 octobre 2010


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Intervenante : Philosophe et psychiatre au Collège de France

L’annonce du diagnostic

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La SEP est difficile à diagnostiquer car « ça prend du temps » ! (de quelques mois à quelques années)

Elle nous présente 3 cas de malades qui ont vécu différemment l’annonce de la SEP :

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Cas 1 : la « Malade imaginaire »

Cette personne a demandé de passer une IRM après avoir vécu des drôles de sensations :

- mains en « carton »,

- toiles d’araignées sur la figure,

- courants électriques.

Ces signes n’étant que subjectifs, il est très difficile pour le médecin de juger oui ou non la pathologie.

Le médecin n’accepte pas l’idée de l’IRM et lui propose un suivi psychologique.

Cette malade alors décrite comme hypocondriaque, hystérique et déprimée.

Elle quitte l’hôpital et maintient de passer une IRM !!!

2 mois plus tard elle revient radieuse et TRIOMPHANTE.

Le fait de le savoir était une DELIVRANCE.

 

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Cas N°2 : la « Révoltée » 23 ans.

 Ses troubles sont nets :

- difficulté de concentration,

-  instabilité de la marche,

-  troubles visuels.

La SEP est diagnostiquée très rapidement, et cette malade REFUSE les médicaments, le suivi psychologique …

Elle veut vivre seule, et ne veut pas d’aide.

Son médecin lui conseille de ne pas fermer la porte du soutien.

La SEP n’est pas une maladie psychiatrique, mais elle agit sur le moral.

Aujourd’hui la « révoltée » vit en suspens.

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Cas N°3 : La « réorganisatrice » – 80 ans

Cette personne a la SEP depuis 40 ans.

@ l’annonce du diagnostic, elle avait des troubles urinaires et a été mise en invalidité.

Célibataire et professeur, elle décide de REORGANISER sa vie !


Elle se documente, et croit en l’espoir d’un traitement.

Elle a essayé des régimes alimentaires (dans les années 70-80, il y avait une multitude de « traitements miracles »)

Elle va à Lourdes et découvre un élan de fraternité.

Elle prend les aides : livraisons courses, femmes de ménages etc..

Elle a le sens du « bien vivre » : elle boit un verre de vin tous les midis (aujourd’hui elle a une cave à vin extraodinaire !)

Cette réorganisatrice est devenue une @mie à qui on lui confie des choses de la vie.

Aujourd’hui : elle est paralysée complètement sauf sa main. Elle a l’Alzheimer. Sa situation est triste car elle a besoin d’assistance au quotidien.

Sa psy est en admiration, car elle a su créer un réseau d’amis !!

……./……/…../…./…..

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Questions diverses :

« Comment être reconnue malade avec des symptômes non perçus ? »

Si on connaît son diagnostic : on peut en parler ouvertement. Pour le cas N°1 les médecins ne lui ont pas cru.

«Les projets ? Comment les réaliser avec la SEP ? »

La SEP peut casser un projet. On ne peut pas attendre une poussée future pour le faire.

Il faut AJUSTER et s’adapter. Parfois on doit quitter un mouvement par fatigabilité. Mais la vie est faite d’évènements. @ ce moment là, il faut les saisir et VIVRE !

……/…/…../…..


Conseils :

La solution pour expliquer au personnes qui ressentent cette maladie et vous posent trop de questions : la comparer avec le diabète (traitements au quotidien) !

Ne pas cacher la maladie à la famille.

Etre suivie par un psy pour apaiser nos maux.

……../……./……./……

 

Ensemble on s’aide… Merci pour vos messages!

Je vous embrasse

Clin doeilMel

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L’hépatite, le foie, la SEP et moi

Posté par Mel le 8 septembre 2010

Bonjour @ tous !

Ces 2 journées étaient pénibles et longues.

Mel ne fait pas souvent des pauses, mais celle-ci, il fallait le « faire », car la santé m’a joué un vilain tour.

J’attendais des résultats importants sur le foie, et je ne voulais pas vous communiquer de fausses nouvelles.

Mardi dernier, comme je vous l’avais indiqué, j’avais rendez-vous chez l’hépatologue pour prendre une décision ferme sur cette histoire d’hépatite :

emoticone« L’hépatite n’est pas très importante à nos yeux, mais comme vous avez la SEP, ces soucis hépatiques actuels causeront des séquelles importantes pour votre foie.

Au départ, l’hépatite serait due :

-          soit au traitement Copaxone (je suis un cas rare, mais pas la seule)

-          soit à une hépatite médicamenteuse,

-          soit à une maladie auto-immune du foie (biopsie éventuelle à faire) 

l’hépatologue a réuni le staff du service + professeur P. pour me donner une réponse, mon « dossier » étant si délicat.

Vous imaginez mon inquiétude :

Cri« une nouvelle maladie auto-immune ??? C’est pas possible ! Il faut que je vide ma tête pendant ces 24h !!»

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…/…./…./….

Le lendemain coup de fil du médecin :

emoticone« Toute l’équipe du staff vous donne le feu vert pour reprendre le Copaxone. Vous avez besoin de reprendre un traitement, car vous fatiguez énormément. Il est certain que votre marche n’est pas bonne.»

emoticone« Je vous propose de refaire un essai en réalisant des analyses hépatiques. »

emoticone« Vous n’avez pas une hépatite aigüe. Je vous conseille de ne prendre aucun médicament au moment de votre injection ».

emoticone« Vous êtes très courageuse. J’adresse un courrier à vos 2 neurologues et une copie à votre adresse »

…../…./…..

L’hépatologue donc m’a confirmé qu’il n’y aura pas de biopsie (et donc pas de maladie auto-immune du foie… quel soulagement !Langue).
C’est une hépatite médicamenteuse ajoutée par la chimio du traitement.

Pas de maladie du foie dans la famille… donc rassurée de ce côté-là aussi ! Langue

…./…./….

La vie est un combat de tous les jours.

Ces 24h ont été très difficiles.

J’ai été clair avec moi-même, j’ai accepté ma souffrance et j’ai pris le temps de pleurer.

Je vous embrasse.

Hier j’ai eu un magnifique rendez-vous musical avec un beau projet ! Si j’avais pris la décision de rester chez moi, j’aurais loupé cette rencontre !

Tenez bon, car il est nécessaire de vivre !!

Clin doeilMel qui pense aussi à vous.

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