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SEP Nevralgie trijumeau – Poussée or not?

Posté par Mel le 3 février 2015

Cher tous,

je mets du temps à vous écrire, car je n’avais pas trop le moral tant la douleur est présente depuis presque 2 semaines sur le côté gauche de mon visage

oreille-joue-dents-mâchoire.

Je vis 4 à 5 rages de dents/jour.

Le Nerf trijumeau est « fatigué ».

SEP Nevralgie trijumeau - Poussée or not? dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! nevralgie_faciale_trijumeau_douleur_visage_pm-1

Je suis allée voir le dentiste en espérant que ce soit une méchante carie ou bien un kyste bien implanté.

Il n’en est rien : une inflammation bénigne.

Tristesse craque pleurs

C’est une atteinte neurologique, je le sais et il faut attendre encore quelques heures pour connaître le traitement à me donner.

Ça tape sur le système : parfois j’ai envie de jeter mon visage contre le mur, ou d’arracher le nerf malade.

Hier j’ai eu une crise qui a duré plus de 2h30 sans interruption (malgré les dafalgan + petit anxiolitique).

Cet aprèm je connaitrai enfin le VERDICT avec le Professeur L à l’hosto.

COURAGE, TOUJOURS DU COURAGE.

@ plus tard

:-( Mel qui veut plus souffrir… qui veut GUÉRIR!

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SEP – 7 ANS DE MALADIE

Posté par Mel le 21 janvier 2015

Bonjour,

Il y a 7 ans jour pour jour, j’ai eu ce 1er symptôme de Sclérose en Plaques : Paralysie complète.

mel 2008

Aujourd’hui je marche et ai retrouvé une énergie mentale et physique.

Malgré les Aléas de la Vie, n’oublions pas que le jour se lève encore.

Je vous embrasse et luttons pour nos Droits, notre Santé, et nos Échanges pour l’Humain!

Ps : il parait que c’est la journée Mondiale des câlins! Profitons-en … lol

;-) Mel

mel saucisson

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SEPOURVOUS – LA DOULEUR

Posté par Mel le 31 décembre 2014

Chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 6ÈME ÉPISODE : LA DOULEUR

ça tombe bien j’ai quelques douleurs à la jambe droite (pour ne point changer).

Allons du calme et cela passera!

Je vous embrasse et COMBAT

;-) Mel

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SEP ET ORTHOPHONISTE – SEQUELLE POUSSÉE – SEPASTERMINÉ

Posté par Mel le 20 décembre 2014

Cher tous,

Je vous fait partager une vidéo spéciale fin d’année 2014 avec mes petits « joujoux » pour améliorer mes troubles d’élocution liés à ma dernière poussée de septembre.

Tous les jeudis matin je vois Mme l’orthophoniste.

orthophoniste sep parole bouche tete cerveau

Cette séquelle SEP est pénible car je suis standardiste pour mon service.

Il parait que j’ai une belle voix parlée (ça fait english)… personnellement je ne m’y suis pas encore habituée! LOL!

Ça viendra pt’être un jour!

L’orthophoniste me donne des exercices de lecture et je me regarde avec un miroir en répétant certaines phrases/mots thématiques.

Education

Il m’arrive d’exploser de rire tout en apprenant une multitude de choses sur le « fonctionnement » de notre bouche et de la position de notre langue.

Il m’est parfois difficile de parler toute une journée au travail. Il peut arriver de faire une pause car je ne n’arrive plus à parler (mes muscles sont trop sollicités et ça part en « vrille »).

Je souffle dans le ballon un instant, et je me recentre.

J’aurai toujours cette séquelle, mais il faut l’atténuer coûte que coûte!

COMBAT!

;-) Mel

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SEP ET ORTHOPTISTE – DIPLOPIE TERMINÉE

Posté par Mel le 17 décembre 2014

Cher tous,

Je suis heureuse, j’ai retrouvé mes « yeux »!!!

Ma diplopie est enfin terminée.

oeil

Tous les mardis, depuis 4 mois j’avais une séance de rééducation avec Mzelle l’Orthoptiste.

C’est un médecin très sympathique et très compréhensive. Elle m’offrait régulièrement un bon café avant de passer aux exercices.

J’ai travaillé essentiellement sur la Convergence. Mes petites muscles étaient bien faibles.

SEP ET ORTHOPTISTE - DIPLOPIE TERMINÉE dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 3932703921

En fin de séance je bossais avec les livres « MAGIC EYE » pour relâcher les yeux tout en s’amusant :

en fixant une image dite « bizzaroïde », on découvre une autre image en 3D.

En voici une pour vous. Elle est en noir et blanc (photocopie), mais ça marche très bien!

Je vous invite à l’imprimer en format A4 et l’éloigner petit à petit de vos yeux (reculer l’image tout doucement en relâchant vos yeux).

orthoptiste yeux convergence diplopie oeil yeux

Arrivez-vous à trouver l’intrus?

Avant de découvrir cette « chose », je commençais à avoir « mal au coeur »… LOL (indice).

Je vous embrasse bien fort et prenez soin de vos yeux.

;-) Mel

« Si mes yeux » d’Etienne Daniel… que j’ai aimé chanter cette belle composition!

médicament

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SEP ET CHANT – SEPARTI!

Posté par Mel le 13 décembre 2014

Cher tous,

je vous remercie pour vos messages qui font du bien au coeur.

Vous avez partagé également vos soucis de sommeil et évidemment je compatis… et je me sens moins seule avec vous.

Mes petits yeux commencent enfin à s’ouvrir… je commence à me RE-saisir.

le DOdo commence à se reFAbriquer lentement.

Aujourd’hui est un grand JOUR : je vais fêter une dizaine à ma vie choralistique!

Ca y’est j’ai 10 ANS!

Musique

Je SOLliciterai ceux et celles qui seront présents ce jour pour partager un chant en commun.

La Musique est un belle thérapie.

MERCI pour votre élan de vie.

Ne perdons pas ESPOIR car « LE JOUR SE LÈVE ENCORE » (Barbara/Jean-Louis Aubert)

;-) Mel

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SEPOURVOUS – LE STRESS

Posté par Mel le 2 décembre 2014

chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 5ÈME ÉPISODE : LE STRESS

ça tombe bien.. j’ai passé une mauvaise nuit : 1 stress qui a débarqué sans prévenir.

Je me suis remise doucement à faire des étirements et à me détendre ce matin.

Bon visionnage!

Bises

;-) Mel

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POUBELLE SERINGUES USAGEES – PHARMACIE DASTRI

Posté par Mel le 16 novembre 2014

Rebonjour @ tous!

Elo une coupine m’a donné une idée :

je vous lance ce sondage au sujet des poubelles DASTRI-SERINGUES USAGÉES.

Nombreux êtes-vous à chercher un lieu pour jeter votre poubelle.

Je sais que je ne suis pas seule à vivre ce dilemme.

Copaxone déchets seringue

Pour info sous Copaxone (traitement SEP), Teva ne distribue pas de brûleurs d’aiguilles (Merci Fred pour ton commentaire).

J’ajoute également un Formulaire de Contact.

Cet article reste quelques jours en « tête de gondole ».

Je vous embrasse et MERCI pour vos réponses qui peuvent être multiples.

;-) Mel

OU DÉPOSEZ-VOUS VOS POUBELLES DASRI(SERINGUES USAGÉES)?

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idée sep joie bonheur mel

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DASTRI – COUP DE GUEULE!

Posté par Mel le 14 novembre 2014

Cher tous,

depuis que je me pique au Copaxone (traitement SEP), je collectionne des aiguilles vides et à jeter dans une poubelle  « DASTRI » (Récupération des déchets médicaux).

L’organisme en question a ouvert un site « intelligent » pour localiser les lieux de collecte.

(vous pouvez cliquer sur l’image)

dastri

Je suis allée sur ce site pour trouver mon lieu proche de chez moi.
Je zoome sur mon arrondissement et que vois-je ?

LE SEUL LIEU N°3 :  LA PHARMACIE QUI A REFUSÉ MES MES DÉCHETS PARCE QUE JE NE SUIS PAS UNE DE LEUR CLIENTE!

Nous sommes 55 338 habitants !

DASRI PHARMACIE PARIS

Il faut que je commande chez eux le Copaxone pour que puisse jeter définitivement mes seringues.

Cette Pharmacie est submergée de déchets… logique en somme, puisque c’est la seule qui soit agréé avec la DASTRI!

Vous comprenez un peu ma colère….!

grumeau furieuse coup de gueule

Actuellement la DASTRI lance une campagne publicitaire pour les « pauvres malades » à la quête d’un lieu agréé.

ça fait 1 an 1/2 que je lance ma poubelle jaune dans une poubelle ordinaire.

Ce n’est pas au Malade de faire la Traversée de Paris pour une affaire de seringues! 

NON MAIS!

Copaxone seringues seringue poubelle déchetterie

Chère DASTRI :

je vous félicite d’avoir sélectionné qu’une seule pharmacie agréée pour 55 338 habitants!
On dit que la Santé c’est « CAPITAL »

Je vous remets le MOLIERE de la FOUTAISE.

Si vous me lisez, n’hésitez pas à me contacter. Je ne suis qu’une patiente Parisienne qui en a juste marre de s’impatienter.

 COMBAT!

;-) Mel

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FLORENCE BILON-MEFFRE – CE QUI N’EST (PAS TOUJOURS) ROSE…EN PLAQUES

Posté par Mel le 14 novembre 2014

Oyez Oyez chers @mis du blog et d’ailleurs!

Je suis fière de vous présenter le livre de mon amie Floflo!

Avec son grand sourire et sa plume, je suis vite partie dans un flot d’émotion.

Elle raconte son combat avec humour et nous démontre également que la SEP ne doit pas « attaquer » nos projets!

Florence Bilon-Meffre SEP

Flo, c’est une amie maintenant de longue date, rencontrée grâce à unblog.fr.

Oui il faut s’aimer coûte que coûte!

Oui trouvons une solution pour vivre en totale HARMONIE avec notre corps et notre ESPRIT.

OUI Florence, ton livre est MAGNIFIQUE.

Tu sèmes de l’Espoir, et je ne peux que recevoir ta graine dynamique.

larousse-semeuse

Merci pour ta petite dédicace sur le livre.

Si vous souhaitez vous procurer le livre – (et semer à votre tour vos impressions), je vous invite à cliquer sur l’image ci-dessous.

Je vous rassure et vous assure : ce livre n’est qu’une Ode à la Vie!

;-) Mel

FLOFLO

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SEP ET VOIX PARLEE – COUCOU VOCAL DE MEL

Posté par Mel le 2 novembre 2014

Coucou vocal à tous!

Je voulais faire une vidéo et puis finalement c’est du vocal.

J’écrirai un peu plus longuement sur cet article.

@lors en attendant ce jour, je vous adresse que mon chti enregistrement!

@ trèèèès vite et COMBAT

;-) Mel

grumeau

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NEUROLOGUE – COMPTE-RENDU ET HYPNOSE

Posté par Mel le 26 octobre 2014

Bonjour @ tous avec ce changement d’heure!

J’espère que vous allez bien et que ce dimanche est de surcroît agréable!

J’ai reçu le compte-rendu de ma Neurologue qui me fait très plaisir : elle me trouve en forme après la très méchante poussée.

Je m’en suis bien sortie une nouvelle fois et ça fait du bien.

Elle a indiqué que j’ai « des troubles de la parole atypiques à type de chuintement ».
Bah oui ! Je suis atypique!

Nous continuons le Copaxone jusqu’à une prochaine poussée (ce dont JE N’EN VEUX CERTAINEMENT PAS).

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

En sus, elle a souligné que je fais des séances d’hypnose.

C’est reconnu par l’Hôpital!

 Ma neuro a totalement approuvé par un énorme « SUPER! » lors de notre consultation.

Je n’osais pas lui en causer par crainte… mais j’ai lâché ma phrase.

Grumeau

J’arrive à m’auto-hypnotiser depuis quelques mois grâce à l’Ericksonienne (qui se reconnaîtra!).

j’arrive à reprendre confiance en mon corps et laisser l’inconscient faire les choses.

C’est assez beau et apaisant.

idée sep joie bonheur mel

Attention : si vous êtes intéressé(e) par l’Hypnose, ne commencez pas seul(e), avec un bouquin en « poche ».

Renseignez-vous pour trouver un professionnel… ne tombez pas sur « charlatan » ou un « débutant ».

C’est votre Santé Mentale qui en dépend :)

Je vous embrasse et à très bientôt!

;-) Mel

Voici un des clips de Bjork. J’aime cette idée de faire « sortir » nos maux!

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ORTHOPHONISTE – DYSARTHRIE

Posté par Mel le 18 octobre 2014

Cher tous,

Depuis ma dernière perfusion de Solumédrol, j’ai chopé un syndrome SEP assez « rare » d’après ma neurologue : la dysarthrie.

  » Il faudra du temps pour que ce problème s’en aille.. ce sera sur du long terme ».

Ça au moins c’est CLAIR. Je ne vais donc pas attendre une guérison dans les semaines à venir! 

KEEP COOL AND RELAX!

grumeau

 Ce symptôme est un trouble de l’articulation de la parole, dixit Wikipedia : 

« Les muscles qui commandent les mouvements nécessaires au langage oral sont innervés par les nerfs suivants ; nerf facial, nerf vague, hypoglosse, spinal et glosso-pharyngien, qui ont tous, mis à part le nerf facial, une attache au niveau du bulbe rachidien. Les commandes nerveuses viennent de différentes zones du cortex via deux sortes de neurones jusqu’aux muscles, en passant par le bulbe. Une lésion d’une de ces deux sortes de neurones peut conduire à une dysarthrie, que l’atteinte soit paralytique ou un dysfonctionnement de la motilité »

orthophoniste sep parole bouche tete cerveau

Je parle, mais je zozotte à la zezette, ou bien comme déclare mon entourage : j’ai un peu la voix d’une Anglaise!

Les consonnes voisées (ch, j, v, z) sont un peu trop présentes à titre d’exemple…

ORTHOPHONISTE - DYSARTHRIE dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! scrabble_stimme_zunge

J’ai décidé donc de voir un orthophoniste (merci à l’interne pour m’avoir donné une ordonnance de 30 séances).

C’est totalement pris en charge 100% ALD en lien avec la SEP.

Tous les jeudis matin je vois cette « femme formidable » et nous faisons un bilan général sur les premières séances ((mémoire-concentration).

Je répète des phrases plus ou moins longues, donne la suite d’une expression, et récite certains passages.
Parfois je me trompe de mot, mais comme me déclare un autre médecin et une amie ergothérapeute : j’ai plutôt des troubles de concentration que des troubles de mémoire!

1349110367 dans !! La SEP au quotidien !!

Nous allons bientôt travailler sur l’A-R-T-I-C-U-L-A-T-I-O-N.

Cela me fera beaucoup de bien, car il m’arrive parfois d’en avoir un peu marre de jouer à la Zézette!

Je l’avoue, en fin de journée, ché pénible de parler comme cha!

Cha fait même rire l’infirmier et mon entourach!

(Mon infirmier m’a dit que ça fait très handicapé… bah que voulez-vous, ché comme cha).

Si vous avez des problèmes d’élocution SEP ou pas, ne laissez pas traîner ce symptôme.

L’orthoptiste ce n’est pas que pour les zenfants!

Education

Ayant 30 séances, la rééducation sera effectuée sur plusieurs mois.

Il faudra beaucoup de patience et de concentration.

Mon travail professionnel est basé sur la voix, puisque je m’occupe du standard téléphonique.

J’utilise non seulement l’humour mais également l’accent du sud pour épeler certains mots!

Je vous assure ça marche!

Ça donne une chaleur humaine et une douceur estivale au Service.

b2gipy48

Quoiqu’il en soit, j’espère que cette dysarthrie me quittera un jour.

Je relativise et me dit que j’ai de la chance : je ne suis pas touchée pour le chant.

Je devrais chanter toute la journée à la Jacques DEMY!

Je vous embrasse tous bien fort et ne manquerai pas de vous donner des nouvelles de la cigale Parisienne :-)

A bientôt chers bloggeurs et @mis.

Prenez soin de votre bouche et de votre articulation.. et CHANTEZ BIEN!

;-) Mel

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ORTHOPTISTE – RÉÉDUCATION

Posté par Mel le 17 octobre 2014

@rticle en cours d’écriture!

3 mois de rééducation pour retrouver une vision à la Superman!

@ très vite

;-) Mel

Copaxone copain qui sonne superman poussée SEP

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SEPOURVOUS – LA FATIGUE

Posté par Mel le 7 octobre 2014

chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 4ÈME ÉPISODE : La Fatigue

Bon visionnage!

Bises

;-) Mel

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