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SEPOURVOUS – LA SPASTICITE

Posté par Mel le 16 juin 2015

Chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 8ÈME ÉPISODE : LA SPASTICITE

SATIVEX : « Dis Quand arriveras-tu en France »?

On attend.. on est patient… je dirai même plus… on est IMPATIENT!

Merci de m’avoir lue!

;-) Mel

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MDPH – RENOUVELLEMENT DOSSIER

Posté par Mel le 16 juin 2015

« Si juin fait la quantité,
Septembre fait la qualité. »

je vous avais fait partager ma grande affaire de demande de renouvellement de mon dossier MDPH (Carte invalidité, Carte Stationnement et PCH)

dossier administratif administration

J’ai posté mes 48 pages!

J’ai transporté pendant 3 semaines mon dosssier dans mon sac « à main » de médecins en médecins,

de copies en copies (certificat autonomie, RQTH, Certificat médical, justificatifs soins, compte-rendu hospitalisation, examens médicaux..),

de rendez-vous en rendez-vous (au moins 3 traversées de Paris),

Mon sac pesait lourd, mais me voici totalement débarrassée!

CIAO DOSSIER… ! Il est méga-archi-super complet!

colère furieuse pas contente combat méchant administration papier

J’aurai une réponse dans les 6 mois (la fin de validité de mes cartes est fixé à début décembre).

Il faut être patiente (ça on le sait!), mais « Bon sang de Bois », que de fatigue cumulée pour demander 2 cartes handicap!

AVOCATE MEL… BONJOUR !

Et vous, comment gérez-vous vos dossiers MDPH?

Je vous embrasse fort et COMBAT!

;-) Mel

avocate mdph dossier handicap

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COME BACK TO BLOG !

Posté par Mel le 15 juin 2015

Cher tous,

Certains d’entre vous étaient inquiets par mon absence blog-listique…

Le mois de juin rime avec des projets qui nous font tant de BIEN!

3d man pushing a puzzle pieces into its place

Tout est okay moralement,

 la Santé « coussi-coussa » :

 Mon pied droit se traine un peu (il se bloque) et j’ai l’impression d’avoir une jambe plus longue que l’autre, mais bon je marche et c’est le principal!

Mais bon… …. allez on continue…

Le temps doit jouer avec certains symptômes…

V-I-G-I-L-A-N-C-E !!

grumeaupensive.jpg

Ayant eu une série d’actualités Musicales, j’ai pris mon « pied », ça « marche » bien et je suis très émue!

Des projets qui avancent.. ça fait fait tellement de bien!

lapin marche sep

Et le SPORT?

Je reprends « officiellement » le tir à l’arc Handisport en septembre.

Je m’entraine les vendredis soir et je fais au mieux avec les conseils de mes profs :)

Je me fixe trop sur des étourderies… totalement débiles!
Allez en SEPTEMBRE.. SEParti!!

(et point de poussée saisonnière pour une fois… Allez on y croit)

mel arc handisport paris 2015

Bon début de semaine à tous!

 j’ai fait la connaissance d’une certaine Cha… qui m’a rencontré en chair et en os grâce à une journée SEP.

Merci miss pour ces petits mots très sympas!

et MERCI @ vous, lecteurs @nonymes, @mis et bloggueurs de coeur.

COMBAT!

;-) Mel

MEL MERCI

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LIZ CHERHAL – Soutien Journée Mondiale SEP 27 mai 2015

Posté par Mel le 27 mai 2015

Cher tous,

une belle actualité (et sacré surprise) musicale a débarqué hier :

Liz Cherhal (la soeur de Jeanne) nous fait partager avec beaucoup de chaleur humaine son clip  pour la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques

Sep info

« Je prends des médicaments »!

Liz tu es fantastique. Je sais que tu as pris un temps en urgence pour la publier, d’autant plus que c’est issu de ton dernier album LES SURVIVANTES!

Bravo pour ton élan de COEUR Liz.

LIZ CHERHAL LES SURVIVANTES

J’en suis très reconnaissante et t’adresse toute mon affection.

On dit que le chant est une thérapie. Tes mots adoucissent avec humour nos maux au quotidien.

MERCI chère « Survivante »

Pour ceux et celles qui découvrent Liz Cherhal, achetez son album… parole de Mel : vous tomberez sous le charme de ses mots!

COMBAT, NE LÂCHONS PAS.

ENSEMBLE NOUS VAINCRONS…

Je vous embrasse

;-) Mel

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MS DAY – JOURNEE MONDIALE DE LA SCLEROSE EN PLAQUES 27 MAI 2015 – RCF

Posté par Mel le 22 mai 2015

Bonjour à tous!

Le compte à rebours est lancé!!!

overcomingmultiplesclerosis.png

Le 27 mai approche et je suis heureuse de voir que sur les réseaux sociaux il y a de nombreux soutiens pour les malades et pour la Recherche!

J’ai eu le plaisir de voir Asmaa en première sur le site de l’ARSEP! #strongerthanMS

MS ASMAA SEP

Merci Asmaa pour ton courage qui nous encourage!

:-) :-) :-)

J’ai également une actualité à vous faire partager :

Maman est chroniqueuse à RCF Saint-Etienne . Demain, le samedi 23 mai 2015 à partir de 11h50, elle parlera exclusivement de la SEP à travers un texte écrit par Florence Bilon, coupine bloggeuse et écrivaine.

Florence Bilon-Meffre SEP

 

Allumez vos baffles et écoutez la radio à partir de 11h50 … cela durera 5mns.

Après une petite série publicitaire (ou infos locales), vous entendrez un jingle musical (flute de pan) et ensuite place à l’émission de Marie-Alix!

La radio RCF se « branche » sur une nouvelle page, en cliquant sur l’image RCF ci-dessous : 

RCF_Radio_logo_2015

Je vous embrasse tous très fort et gardez votre force, votre rage de vivre!

MERCI MAMAN. Je suis très touchée.

Tu m’offres un beau cadeau!

Je vous embrasse et COMBAT!

;-) Mel

coeurfleurrose.jpg

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

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SEP ET TRAVAIL – LIGUE FRANCAISE CONTRE LA SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par Mel le 12 mai 2015

Bonjour @ tous,

je viens de recevoir un message de La Ligue Française contre La Sclérose en Plaques qui lance un appel aux malades SEP qui continuent de travailler de bien vouloir remplir ce questionnaire anonyme.

Je viens de le faire car je trouve toujours intéressant de comprendre la situation des SEPiens au travail.

Il est parfois TRES difficile de le maintenir même partiellement…

Voici le message de La LIGUE et MERCI de m’avoir contacté :-)

Ne lâchons pas… COMBAT.

Mel ;-)

Micro laisser parole blog temoignage

Bonjour,

Il n’est pas rare de voir des patients atteints de SEP – bien qu’encore en capacité de travailler – quitter prématurément leur emploi…

A l’occasion de la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques, la Ligue Française contre la Sclérose en Plaques a choisi d’interroger les personnes atteintes de la sclérose en plaques qui travaillent actuellement ou qui ont travaillé.

L’objectif est de mettre en relief la relation « SEP et Travail » et de renseigner la Ligue sur les pratiques et le ressenti des personnes concernées par cette question. Le questionnaire ne prend que 15mn, n’hésitez pas à le remplir et à le diffuser, plus nous aurons de réponse, plus nous serons en mesure d’interpeller médias et pouvoirs publics sur cette question!

Merci ! Voici le lien :

http://opinionway.cawi.fr/cgi-bin/cawi/Q/bj11519/bj11519.pl

logolfsep pour web

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VACANCES

Posté par Mel le 29 avril 2015

Cher tous,

je pars quelques jours me ressourcer… Basta Paris!

Grumeau vacances

Yess we can(ne),

YESSSS Week-end

YESSSSS we can!

J’ai OFFICIELLEMENT besoin de lâcher-prise.

Je vous laisse pour quelques jours, mais je reviendrai trèèèès bientôt!

 LE RENDEZ-VOUS A L’HÔPITAL pour le BILAN du COPAXONE est posé : LE 13 MAI !!

Je vous embrasse et @ très bientôt

;-) Mel

mel canne sep mer plage sable repos

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SEPOURVOUS – LES TROUBLES COGNITIFS

Posté par Mel le 28 avril 2015

Chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 7ÈME ÉPISODE : LES TROUBLES COGNITIFS

ça tombe bien je pense car je pense en avoir bcp, comme ceux et celles qui sont parfois « Hors Champ »:

Entre les mots qui n’ont strictement rien à voir et ceux dont on ne s’en souvient plus du tout… il vaut mieux en rire!

Vive mes séances chez Mme l’orthophonie! Goooo !

Je vous embrasse et COMBAT

;-) Mel

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SE SENTIR BIEN MALGRÉ LA MALADIE – ELANA ROSENBAUM

Posté par Mel le 26 avril 2015

Cher tous,

Mon frère m’a récemment offert un livre.

Je l’ai rapidement dévoré et j’ai le plaisir de vous le présenter !

« SE SENTIR BIEN MALGRÉ LA MALADIE »

LIVRE SE SOIGNER MALGRE MALADIE SEP

Avant de commencer à le feuilleter,  je suspectais que l’auteur utilise uniquement des exercices typiques de respiration de recentrage.
Certes l’auteure en parle, MAIS elle explique son combat face à la Maladie (cancer de la Moelle Osseuse) en cultivant la prise de conscience sur notre Esprit et sur l’écoute de la Souffrance.

Elena Rosembaum est psychothérapeute et enseignante en Réduction de stress.

Son parcours est poignant et à travers la vie de ses patients, elle témoigne et redonne la confiance de revivre avec son corps.

Elle nous pose des questions étonnantes et stimule sur notre LIBERTÉ d’agir pour le POSITIF.

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

Une fois mon Médecin m’avait déclaré : « si vous corps fourmille c’est qu’il est en VIE! »

Cette phrase n’est pas idiote… mon corps me rappelle qu’il existe lui aussi et qu’il faut en prendre soin.

Ce livre m’a redonné un certain dynamisme face aux épreuves, mais également face aux petites joies quotidiennes.

les fichiers MP3 sont très enrichissants!

Que votre journée vous soit douce!

Je vous embrasse de tout coeur.

;-) Mel

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MARIE-PAULE BELLE – LA PARISIENNE

Posté par Mel le 25 avril 2015

En impro tous et toutes!

Je suis ENFIN de retour avec une vivacité étonnante.

Après la pluie, vient le beau temps… pas pour ce week-end mais dans le coeur il y a beaucoup de soleil!

Voici une nouvelle Impro Mel « La Parisienne » de Marie-Paule Belle!

Ce n’est pas si facile que ça de faire du 100% vocal, d’ailleurs j’ai baissé d’1/2 ton!

Quoiqu’il en soit, ça me remet en « marche », alors si ça « marche » également pour vous, tout TOURNE!

Action!

Je vous embrasse et @ très vite de vous causer (livre, Tir à l’arc handisport, témoignages,Journée Mondiale SEP etc.)

;-) Mel un peu dingo tout de même!

grumeau.jpg

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MALAISE COPAXONE – URGENCES COCHIN

Posté par Mel le 15 avril 2015

Cher tous,

dans la nuit de dimanche à lundi je suis partie dans un envoutement post-injection à cause du Copaxone!

copaxone

Je me suis piquée comme d’habitude dans un des sites d’injection.

Ce soir-là c’était au ventre.

Après ma piquouze, j’ai senti des palpitations au coeur.

Je me suis regardée dans la glace et mon visage et cou se sont mis à rougir nerveusement.

grumeau peur

Bon sang! Je comprends pas, j’allais très bien.. pas de stress.. je me lavais les dents tout simplement et j’étais assise.

Cap au lit avec dans ma main droite mon tensiomètre..

7,4 de tension…

Mince… ça va vraiment pas.

J’appelle Maman et je perds conscience. Je me retrouve par terre, j’ouvre mes yeux. J’entends le téléphone :

« Mel, Mel, Mel… ma chérie….Mel, Mel… »

J’arrive à me relever avec des stupeurs et tremblements et commence à avoir mal au bide… je me sens totalement étourdie…

Je reprends le téléphone et parle comme je peux car mes troubles neuromusculaires au visage bloquent de plus en plus ma parole.

« ah gue… fpfgueeee … chai bechoin de rechpirer.. »

orthophoniste sep parole bouche tete cerveau

Je sors dans la cour et j’arrive à sonner chez le voisin. Je vois de la lumière…

Mon voisin arrive en urgence vers 00h.

Je me rallonge et là je souffre le martyre. Les douleurs au site d’injection lancent des jets de souffrance. Echelle à 8/10

Le voisin rappelle Maman et contacte en urgence les Pompiers.

Tension trèèès basse. Le voisin connait les premiers secours et tente de me calmer au mieux.

Mains bloquées, corps en tension extrême et puis chui vraiment pas bien.

LES POMPIERS DÉBARQUENT.

COEUR MALAISE POMPIERS PEUR COPAXONE CRISE

Mon voisin prend le relais et a indiqué la liste de mes médocs et l’explication de mon malaise.

Allez zou! On file aux urgences de Cochin.

Je suffoque et je sens que le Copaxone continue son cheminement de douleurs.

Arrivée au urgences sur le brancard… on me met à côté d’un SDF qui ronfle « à mort ».

ça me fait doucement rire et regarde au plafond les néons qui éblouissent amèrement mon visage.

Je ne compte pas les minutes. Je m’en fous car je suis en vie. J’ai soif mais faut pas boire.

J’attends sur le brancard avec mon peignoir. mon portable, ma carte vitale et carte d’identité sont dans ma petite poche.

Horloge montre tourne temps passe

On me met dans un box urgences. Électrocardiogramme ok.

La tension remonte.

J’évoque mes souchis et évoque le Copachxone….

L’externe prend  note et prépare un compte-rendu.

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Le Médecin ne passe finalement pas et on me déclare à 3h30 du matin : « vous pouvez rentrer chez vous. La crise est passée. »

:-( : « je chui toute cheule…che peux pas partir comme cha avec mon peignoir de bain. ch’ai pas mes clés, pas de chous, ch’ai pas ma canne et mes chaussons n’ont pas de lacets! »

….SILENCE….

L’externe quitte le box et revient..

« On va appeler une ambulance… Le Médecin est okay »

Transfert de brancard en brancard. On traverse Paris avec la radio « Nostalgie ».

ambulance transport poussee hôpital

Une chanson me redonne le sourire : « je pars » de Nicolas Peyrac!
Les Ambulanciers montent le volume et je sors des sons et des paroles :

« che pars, prend choin de l’Opéra, de la rue des Lilas.. »

:-)

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Je rentre bien fatiguée il est 4h du mat’.

Le voisin et sa compagne ont nettoyé mon appart’. Le coin du lit était bien « arrosé ».

Je commence à m’apaiser et m’endors avec quelques larmes au coin des yeux…  » je suis une ressuscitée ».

sommeil dodo nuit

Dans la journée j’appelle mon entourage et ma neurologue qui m’a confirmé qu’hélas ce genre de malaise peut arriver avec le Copaxone!

J’ai lancé un petit SOS sur un groupe Facebook SEP. Les Sepiens m’ont bcp aidé et j’ai lu les commentaires.

Beaucoup de personnes ont vécu ce malaise.

FACEBOOK SERINGUE

Ma neurologue m’a appelé ce matin pour prendre des nouvelles. Je crois qu’elle était bien inquiète.

MERCI CHERS VOISINS !

MERCI FACEBOOK !

MERCI AUX Z’AMIS QUI SE RECONNAITRONT !

Prenez bien soin de vous et votre santé.

Nous sommes qu’un souffle sur cette terre.

Continuons à partager nos expériences et témoignages! C’est tellement important.

Copaxone : je te maudis un peu… plus jamais ça! Si ça continue je me pique au NUTELLA :)

;-) Mel

NUTELLA SERINGUE COPAXONE

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MDPH ET CARTE INVALIDITE – SEPARTI POUR UN RENOUVELLEMENT !

Posté par Mel le 11 avril 2015

Cher tous,

« En avril ne te découvre pas d’un fil ».

« En mai, fait ce qu’il te plait ».

La chasse aux démarches pour un renouvellement de cartes Handicap avec « Dame MDPH « sont officiellement ouvertes!

MDPH

Rassurons-vous… nous avons tous vécu cet « enfer » de justificatifs médicaux à regrouper :

  • compte-rendus des dernières hospitalisations,
  • Statut médical actuel,
  • bilan ophtalmo,
  • contacter les médecins pour confirmer les suivis médicaux réguliers
  • etc… etc… etc…

Heureusement j’ai gardé mes précédents courriers sur mon recours gracieux! Je pourrai donc les utiliser!

Je souhaite un COURAGE IMMENSE  @ ceux et celles qui doivent « tout recommencer »!

N’oublions pas de saisir le comité médical de notre employeur si nous travaillons à temps partiel!

Pffffiouuuuu!!!

Allez hop une tasse de thé et on RECOMMENCE!

GRUMEAU FATIGUE 3

 Bon week-end @ tous

Merci pour vos compliments/remarques/commentaires.

Continuons de partager nos expériences!

;-) Mel

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SEP ET ORTHOPHONISTE – REEDUCATION

Posté par Mel le 25 mars 2015

Cher tous,

depuis plusieurs semaines j’envisageais de filmer ma rééducation faciale + exercices sur ma rééducation orthophoniste.

Mon médecin trouve que c’est une très bonne idée. Elle est okay!

Voici donc ma vidéo!

Mel Lourdes

J’espère que cela vous donne envie d’essayer.

Je me rends compte que si j’oublie de faire ces exercices le soir, je parle assez mal le lendemain.

La dysarthrie c’est une sacré « affaire » de patience!

Si vous souhaitez que j’ajoute des éléments complémentaires, n’hésitez pas à me poser des questions.

De tout coeur avec vous,

:-) Mel

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HANDISPORT – CHAMPIONNAT TIR A L’ARC PARIS 2015 !

Posté par Mel le 13 février 2015

Re-coucou chers @mis du Net et d’ailleurs,

je suis championne de PARIS Tir à l’arc HANDISPORT 2015 !

MEL CHAMPIONNAT ARC PARIS 2015

En janvier dernier, j’ai donc décidé de participer au championnat de Paris avec 3 semaines d’entrainement…

ce qui est trèèèèèès peu, Celine et Dominique pourront le confirmer :)

MEL ARC CHAMPIONNAT PARIS 2015

J’avais signalé sur Facebook ce grand jour J et voilà-t’y pas que Coeur Handisport, Marilyne et Joël débarquent avec leur appareil photo!

J’étais shootée avec ses superbes shootings

J’avais le sourire aux lèvres, car cette compèt’ fut une renaissance sur mon corps et mon esprit face à la SEP.

J’étais un peu gênée vis à vis des autres confrères archers..

mel arc handisport paris 2015

Mon score fut correct (450 points) et j’ai pris le plaisir de revoir des amis handisport Marie-Claude, Rémi, Raoul handicap visuel.

Ils participeront au Championnat de France Handisport!!!

Je vous souhaite des médailles à faire tomber le cou! Je penserai à vous.

Vous tirerez une flèche pour moi!

arc paris handisport 2015

Même si cette année je n’ai fait qu’une compétition je suis très heureuse du résultat et du plaisir à revoir les archers et les organisateurs de La Fédération!

CAP POUR 2016!

mel arc handisport paris 2015

Céline a décroché le Record de France 2015! Je suis batttue, mais quel plaisir de savoir que c’est toi ma couuuuupiiiine : )

Lydie , coupine SEP je te souhaite un bon 1er championnat de FRANCE HANDISPORT! Coool tu es dans ma catégorie!

On se retrouvera l’année prochaine!

@ très bientôt et MERCI de tout coeur pour ces superbes photos!

Je vous les donne pour que vous aussi vous gardez la pêche face à votre COMBAT pour la VIE!

;-) Mel

Mel arc Paris 2015

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