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ARSEP – DEFI VOILE EN PELOTON

Posté par Mel le 24 octobre 2015

Cher tous, 

ce matin en allant sur le mur Facebook de Fondation ARSEP, vaincre la Sclérose en Plaques  je suis tombée sur le Défi Voile en Peloton, dont Victorien et Thibaut, skippers se lancent pour le Transat Jacques Vabre 2015!

Le départ aura lieu demain dimanche 25 octobre!

C’est une joie de vous revoir sur la Mer, en soufflant à travers votre parcours l’ESPOIR de vaincre un jour notre Maladie.

Vous pouvez suivre la course en cliquant sur l’image du site :

ARSEP - DEFI VOILE EN PELOTON  dans !! INFOS SEP !! logo

Je vous avais rencontré lors du récent Congrès ARSEP et je suis toujours émue de voir des sportifs qui soutiennent les Malades.

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Je pense à Jean-No et Nicolas qui aiment tant la MER.

Merci à vous aussi les z’amis de coeur.

Je ne peux monter sur un bateau (j’ai un mal de mer épouvantable), mais je me joins à vous avec cette petite reprise d’une chanson (je l’avais déjà publiée, mais ça vaut un petit clin d’oeil).

grumeau.jpg

 BONNE CHANCE, BON VENT Victorien et Thibaut, et MERCI également aux organisateurs, concepteurs et collaborateurs pour avoir conçu un si beau BATEAU!

Je vous embrasse fort

;-) Mel

defi voile en peloton

 

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IMUREL ET NOUVELLES

Posté par Mel le 9 octobre 2015

« Ça ira mieux demain… il faut profiter du jour qui vient! »

Bonjour chers bloggeurs, @mis de coeur!

Depuis 2 jours j’ai atteint la posologie complète d’Imurel :

1 comprimé le matin et 1 le midi.

Ma tension est meilleure et je respire.

Moins de fatigue le soir et j’utlise désormais mon tensiomètre 2 fois par jour.

respire souffler repos mer stress

Cependant, mes analyses démontrent une diminution des globules blancs.

Ce n’est pas tout à fait la forme pour le sytème immunitaire.

Je pense que c’est normal, étant sous Imurel depuis 15 jours.

Vigilance donc et courage.

Peter Patfawl m’avait dédié ce dessin que je remets en lice.

Gooo les globules allez… DU NERF!

@ très vite pour de nouvelles publications!

;-) Mel

globules blancs leucopénie Peter SEp copaxone virus

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SEP ET SPORT – SEPARTI!

Posté par Mel le 6 octobre 2015

Ce matin j’ai ENFIN repris quelques séquences sportives!

Ma tension étant meilleure (l’Imurel me calme un peu), je me remets doucement pendant 20 mns pour un renfort musculaire : 

- étirements avec un elastique ultra souple pour les jambes,

- poids de 1kg pour les bras et épaules,

- et abdos avec un appareil ergonomique (MERCI à J. POUR CET ACHAT-CONSEIL).

SEP SPORT HANDISPORT

Je suis très heureuse de me remettre doucement aux exercices. C’est tellement important pour rester en forme.

Asmaa me revoilà! Elle me donne également beaucoup de conseils pour ne point trop me fatiguer.

Ma toute 1ère compétition Tir à l’arc aura lieu dans un mois, alors il faut se concentrer et s’entrainer.

voici 2 vidéos de mon appareil… J’utilise un coussin gonflable pour bien caler le cou en douceur.

 Je vous embrasse tous bien fort et COMBAT.

;-) Mel

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SEPOURVOUS – LE SOUFFLE

Posté par Mel le 20 septembre 2015

Chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 12ÈME ÉPISODE : LE SOUFFLE

Bonne idée! Nous avons toujours besoin de nous renforcer.

Je vous embrasse en m’inspirant de tous ces conseils.

;-) Mel

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Mon 4ème traitement – IMUREL

Posté par Mel le 16 septembre 2015

Une nouvelle aventure a commencé fin novembre 2015!

IMUREL, 4ème traitement… et par voie orale!

IMUREL

J’avale 2 comprimés par jour (1 le matin – 1 le midi).

C’est un immunosuppresseur, freinant l’Immunité et qui est prescrit pour plusieurs maladies chroniques (Maladie de Crohn, Lupus etc..).

C’est un « VIEUX » médicament qui revient sur le Marché pour les SEP.

Il n’a pas la même propriété que les autres médicaments par voie orale SEP.

On peut le prendre pendant 10 ans ou plus si tout va bien.

Ma neurologue m’a conseillé de voir un dermatologue… chose que je ferai certainement courant 2016.

Actuellement je vis très bien avec ce traitement car il est beaucoup moins nocif que les injections…

… et surtout il est MOINS CHER POUR LA SÉCURITÉ SOCIALE!! (environ 40 € la boite contre 850€ pour les injections).

;-) Mel

MEDICAMENTS

 

Dans quel cas le médicament IMUREL est-il prescrit ?

Ce médicament appartient à la famille des immunosupresseurs : il diminue les réactions de défense et de rejet de l’organisme vis-à-vis des corps étrangers.

Il est utilisé :
  • dans la prévention du rejet de la greffe chez les personnes ayant bénéficié d’une transplantation d’organe ;
  • dans le traitement des maladies dues à une anomalie du fonctionnement du système immunitaire : polyarthrite rhumatoïde, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique, autres maladies auto-immunes. Il est réservé aux formes graves de ces maladies, lorsque le traitement corticoïde est insuffisant.

Vous pouvez consulter le(s) article(s) suivants :

 

Présentations du médicament IMUREL

IMUREL 25 mg : comprimé ; boîte de 50
Sur ordonnance (Liste I) – Remboursable à 100 % - Prix : 9,22 €.
IMUREL 50 mg : comprimé ; boîte de 100
Sur ordonnance (Liste I) – Remboursable à 100 % - Prix : 26,30 €.

Les prix mentionnés ne tiennent pas compte des « honoraires de dispensation » du pharmacien.

Composition du médicament IMUREL

  p cp p cp
Azathioprine 25 mg 50 mg
Lactose + +
Substance active : Azathioprine
Excipients communs : Acide stéarique, Amidon de maïs, Amidon prégélatinisé, Hypromellose, Lactose monohydrate, Macrogol 400, Magnésium stéarate
Autres excipients (spécifiques à certaines formes) : Fer jaune oxyde, Fer rouge oxyde, Opaspray orange, Titane dioxyde

Contre-indications du médicament IMUREL

 

Ce médicament ne doit pas être utilisé en cas d’allaitement.

Attention

Des précautions sont nécessaires chez les personnes souffrant d’insuffisance rénale ou d’insuffisance hépatique.

En début de traitement, des analyses de sang fréquentes sont indispensables pour dépister d’éventuelles anomalies de la numération formule sanguine ; suivez scrupuleusement les prescriptions de votre médecin.

Le traitement par azathioprine expose à un risque plus élevé de cancer de la peau, en particulier chez les personnes qui ont subi une greffe d’organe. Lors de traitement par azathioprine, il est recommandé d’éviter les expositions prolongées au soleil, d’appliquer un écran solaire total (FPS 50+) sur les zones de peau exposées, et de faire pratiquer une surveillance dermatologique annuelle. Ces recommandations sont particulièrement importantes chez les personnes à peau claire.

Une contraception efficace est recommandée chez la femme pendant toute la durée du traitement.

Interactions du médicament IMUREL avec d’autres substances

En cas de vaccination, l’utilisation d’un vaccin vivant est déconseillée (contre-indiquée dans le cas du vaccin contre la fièvre jaune).

Informez votre médecin si vous prenez un médicament contenant de l’allopurinol ou de la ciclosporine.

Fertilité, grossesse et allaitement

Grossesse :

Les études disponibles n’ont pas mis en évidence de malformation chez les enfants nés de femme enceinte sous traitement. Néanmoins, il est déconseillé de commencer un traitement chez la femme enceinte. Si une grossesse survient sous traitement, votre médecin appréciera le bien-fondé d’un arrêt ou d’une poursuite de celui-ci dans votre cas. Ce médicament n’influe pas sur la fertilité, aussi bien chez la femme que chez l’homme.

Allaitement :

En cas de traitement par ce médicament, l’allaitement est contre-indiqué.

Mode d’emploi et posologie du médicament IMUREL

 

Ce médicament doit être pris de préférence au cours d’un repas pour limiter les troubles digestifs.

La posologie est strictement individuelle.

Conseils

Veiller autant que possible à garder intact le pelliculage des comprimés pour éviter le contact du produit avec les mains. Pour la même raison, les comprimés ne sont pas sécables.

Ce médicament doit être conservé à l’abri de la lumière.

 

Effets indésirables possibles du médicament IMUREL

 

Anomalies réversibles de la numération formule sanguine : baisse du taux des globules ou des plaquettes dans le sang.

Nausées, pouvant être combattues en prenant les comprimés au cours des repas.

Réaction due à une sensibilité excessive au médicament : fièvre associée à un ou plusieurs symptômes (vertiges, douleurs articulaires, vomissements, frissons, douleurs musculaires, éruption de boutons, pancréatite ou hépatite, trouble du rythme cardiaque, baisse de la tension artérielle, troubles respiratoires).

Chute de cheveux, réversible dans la majorité des cas.

Diminution de la résistance aux infections, surtout chez les patients traités conjointement par de la cortisone.

Lors de traitement prolongé à forte dose : augmentation du risque de cancer de la peau, de l’utérus, de la vulve et des cellules de l’immunité (lymphomes).

Vous avez ressenti un effet indésirable susceptible d’être dû à ce médicament, vous pouvez le déclarer en téléchargeant le formulaire.

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SEP – RV NEUROLOGUE ET BILAN

Posté par Mel le 13 septembre 2015

Cher tous,

je m’étais absentée du net pour repos et rentrée des activités.

J’espère que vous portez au mieux et que même si ce week-end pluvieux vous passez d’agréables moments…

pluie temps parapluie

Mardi dernier j’avais mon rendez-vous annuel avec ma neurologue.

Je lui ai exposé mes soucis d’effets indésirables liés au Copaxone, et pour ne rien oublier – avec l’aide et le soutien de Charlotte – j’ai organisé une « liste de courses » en surlignant toutes les choses qui limitent ma vie quotidienne depuis les 6 derniers mois.

J’ai également travaillé sur mon souhait personnel d’essayer un nouveau traitement par voie orale.

Je suis actuellement fatiguée avec une tension basse (8-9 de tension), et les injections de Copaxone ne sont pas « fluides » comme avant.

J’ai un méchant malaise par semaine et mon corps me lance un STOP! 

liste de courses neurologue hopital sep

 

J’avais apporté ma tablette (clichés de mes injections volcaniques et roussies) et mon tensiomètre (mémorisation des précédentes tensions).

Elle a regardé et au vu des problèmes, elle me propose un médicament par voie orale en accord avec l’équipe du STAFF de l’Hôpital.

:-) « vous êtes fatiguée par le Copaxone. Vous savez qu’il y a des effets indésirables avec le médicament par voie orale? »

:-( « Oui Docteur »

:-) « Troubles hépatiques, baisse des globules blancs, pas de grossesse. Les analyses de sang sont à faire très régulièrement et surveillance importante.« 

:-( « Il faut essayer docteur… vraiment je ne joue pas la douillette actuellement. Vous connaissez, je me bats, mais là je m’épuise.« 

:-( « Je me suis achetée un Smartphone pour obtenir une application SOS pour sourd et muet en cas de fort Malaise. Vivant seule, si j’ai un malaise assez important, en raison de ma séquelle neuro-facial, ma bouche se bloque et je ne peux plus parler. Je ne peux même pas appeler les pompiers. Cela devient urgent... je ne peux pas rester comme ça. J’envisage de m’acheter un collier de bouton d’urgence, mais je n’ai actuellement aucune aide financière. » 

:-) « Oui je comprends tout cela et également je vois que vous en avez marre. »

:-( « OUI DOCTEUR! »

GRUMEAU

ENFIN j’ai été comprise!

De plus à la demande de mon orthophoniste, j’ai demandé un RV avec la neuropsycholoque de l’Hôpital pour faire un bilan.

J’ai des troubles d’attention… un peu le bordel… :-)

Voilàààààààà! 

J’attends donc la décision du STAFF pour le choix du médicament + appel de la neuropsychologue.

En attendant je continue le Copaxone et me relaxe au max…

je prends un peu plus de café et j’attends :)

Je vous embrasse fort.

Merci Kosok et Charlotte!

;-) Mel, soulagée et patiente…

fumercaf.jpg

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HYPOTENSION et SEP – SEPASFOLICHON!

Posté par Mel le 31 août 2015

Chers @mis du net, bonjour!

Me revoici après avoir vécu une semaine la plus paisible possible…

enfin paisible… si « je puis m’exprimer ainsi »!

Ma tension n’est pas excellente, je dirai même plus elle est trèèèès basse le soir : je commence à 9 puis 8 et même 7!

Mon coeur palpite comme si j’étais stressée alors qu’il n’y a STRICTEMENT rien à gérer.

je bois ma verveine le soir en regardant la téloche. Je ne peux pas être plus détendue!

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

Je fais des semi-malaises et je suis parfois obligée de m’allonger par terre les jambes en l’air, boire du coca light (riche en sel « dégueu »), et relaxation.

Je deviens un Bouddha figé.

Je respire et j’attends et récupère 1 chiffre sur mon tensiomètre (9).

COEUR MALAISE POMPIERS PEUR COPAXONE CRISE

Mon médecin vient de m’appeler.. je vais voir comment j’arrive à gérer aujourd’hui ma journée.

Mon généraliste est adorable, vraiment. Son planning est chargé, mais il a pris le temps de me contacter.

MERCI DOCTEUR!

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Et puis il y a aussi Miss SEP qui m’enquiquine au bras droit.. je perds de la force.

La kiné me l’a confirmé.

Mes injections avec le COPAXONE ne sont vraiment pas belles à voir!

Mon corps rejette-t-il le COPAXONE?

Mon rendez-vous avec ma neurologue approche à grands pas (la semaine prochaine.. ENFIN) et vais en discuter SERIEUSEMENT avec elle en lui montrant les clichés de mes injections « cracra » et les chiffres de mon tensiomètre.

Je projette également de prendre rendez-vous avec un Allergologue.

Il faut que mon psychisme se libère de ses questions… JE VEUX COMPRENDRE!

Je vous embrasse fort et continuons de VIVRE malgré tout.

MERCI pour vos commentaires et soutien.

Avec vous j’avance,

et ensemble on s’entraide.

;-) Mel

PINA SEP

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SEPOURVOUS – LES TROUBLES CUTANÉS

Posté par Mel le 17 août 2015

Chers@mis du Net,

j’avais contacté le site SEPOURVOUS pour obtenir l’accord de diffuser régulièrement leurs vidéos de leur chaîne Youtube.

MERCI à toute l’équipe :)

sepourvous

Voici le 9ÈME ÉPISODE : LES TROUBLES CUTANÉS

Ah les injections sous-cutanés!

Ah que l’on connait bien ces problèmes… !

Je vous embrasse sans allergies!

Me concernant j’ai la TOTALE, mais je gère au mieux.

Je ne peux plus me piquer au ventre (je fais des malaises importants – confirmé par le Médecin) ni aux bras (épouvantable).

Il ne me reste plus que les cuisses et sur les parties extérieures au niveau des fesses.

Bonne journée @ tous et à toutes!

;-) Mel

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SEP ET SPORT – SANTE AU QUOTIDIEN

Posté par Mel le 7 août 2015

@rticle en cours d’écriture!

 Yé vé vous raconter mes activités ludiques quotidiennes!

.. .a fait mal, mais c’est bon pour le corps…

Aie aie aie.. Ouille!

;-) Mel

grumeau fatigue sport crevée pfiouuuu

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!! MDPH – DÉMARCHES !!

Posté par Mel le 7 août 2015

Re-bonjour @ tous!

Voici une page qui pourrait vous intéresser : LA MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Je reçois de temps en temps des commentaires à ce sujet + des recherches d’articles sur mon blog.

Je vous explique mon parcours « PARA-LYMPIQUE » tout en vous donnant des pistes administratives ainsi que les documents PDF téléchargeables de la MDPH.

Attention, habitant à Paris, certains documents sont affiliés uniquement pour la MDPH 75 :-)

HANDICAP SNCF LOGO MDPH

Lorsque ma SEP fut déclarée officiellement en 2009, j’étais dans la panade :

- besoin d’aide handicap,

- impossibilité de reprendre le travail à temps plein,

- grosses difficultés pour rester « debout » (canne, fauteuil en poussées),

- problèmes financiers même en étant en ALD pour engager des frais médicaux (entre autre).

Je devenais assez irritable et j’étais un peu dans le déni de la Maladie.

grumeau

Une amie m’avait vivement conseillée d’entamer des démarches auprès de dame MDPH.

J’ai commencé par remplir le FORMULAIRE DE DEMANDE en notant toutes les données et cochant mes DEMANDES DE CARTES (Priorité, Invalidité, Stationnement) et éventuellement l‘AAH (Allocation Adultes Handicapées) et PCH (Prestation de Compensation Handicap) et RQTH (Reconnaissance en Qualité de Personne Handicapée)….

fichier pdf FORMULAIRE DEMANDE MDPH

A la 1ère lecture du formulaire, je me sentais complètement paumée!

Une bloggueuse m’avait également donné des conseils.

MERCI @ toi.

MERCI

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL MDPH

Vous remarquerez  sur ce formulaire; qu’il faut fournir OBLIGATOIREMENT un certificat médical rempli par votre MÉDECIN!

Il ne faut rien oublier, tout préciser, et surtout  - si vous avez un emploi – compléter ce certificat par le MÉDECIN DU TRAVAIL (il y a un petit encas pour lui)!

Si vous portez des orthèses, prothèses, utilisez une canne/fauteuil etc. pour votre vie quotidienne, il est important de tout indiquer, notamment la liste de vos Médicaments et hospitalisations.

Je vous conseille de faire une « LISTE DE COURSES » avant de remettre de certificat à votre MÉDECIN.

Vous remarquerez qu’il y a un périmètre de marche à chiffrer. :-)

Cela m’a fait souvent sourire, car lorsque l’on a une Maladie Chronique très fluctuante, ce n’est pas très facile pour le MÉDECIN de devoir nous « noter ».

…/…

fichier pdf FICHE DE PARCOURS PROFESSIONNEL POUR RQTH

Lors de ma 1ère demande MDPH, je travaillais à temps plein dans un lieu de travail qui n’était pas du tout adapté handicap (les wc’s étaient éloignés dans un autre lieu avec escaliers + mon bureau était situé au 1er étage sans ascenseur).

J’ai donc rempli le formulaire pour avoir la RQTH pour être prise dans les 6% HANDICAP par mon employeur.

Grâce à cette RQTH, j’ai pu trouver un poste avec un aménagement partiel (malgré de grosses difficultés pour l’obtenir: 2 ans de COMBAT), être reconnu comme travailleur handicapé et maintenir un emploi à 80% (sans aucun complément financier par la S. Sociale, car je travaille dans un Secteur Public « Atypique »).

…/…

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL CARTE EUROPEENNE DE STATIONNEMENT

Ayant mon permis de conduire (Ma mère possède une voiture automatique), J’ai demandé la « carte européenne de stationnement » auprès de mon MÉDECIN, en prenant compte de mon état de santé actuel et de l’adaptation de la voiture :

…/…

Ensuite cap pour les demandes de CARTES HANDICAP!

  • CARTE DE PRIORITÉ - Station Debout pénible (handicap entre 50 et 79%),
  • CARTE D’INVALIDITÉ DE 80% 

Comment savoir où j’en suis? Que faut-il choisir? Que faire?

La bloggeuse m’avait dit de « cocher les 2 cases ». On ne connait pas notre degré d’Handicap.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Au fil des mois, je me sentais « plus handicapée » avec la SEP… j’attendais avec impatience la décision de la MDPH.

Lors de ma 1ère « inscription » chez DAME MDPH, je ne savais pas que pour demander une CARTE D’INVALIDITÉ À 80%, il faut OBLIGATOIREMENT faire remplir auprès de votre MÉDECIN  le FORMULAIRE D’AUTONOMIE et pour ceux qui ont des problèmes visuels le certificat médical pour le BILAN OPHTALMOLOGIQUE :

fichier pdf QUESTIONNAIRE AUTONOMIE MDPH

fichier pdf BILAN OPHTALMOLOGIQUE MDPH

…/…

ATTENTION : pour ceux et celles qui ont un maladie récurrente pour les yeux, il est nécessaire de prendre rv avec votre MÉDECIN HOSPITALIER (ou Médecin spécialiste) pour faire remplir le bilan Ophtalmologique (c’est très technique).

Il faut être « PATIENTE » tout en étant PATIENTE de son MÉDECIN!

dossier administratif administration

Le dossier MDPH s’épaissit…

Dans le FORMULAIRE DEMANDE MDPH il y a un cadre « PROJET DE VIE » :

Je trouve que le terme « Projet de Vie » est assez difficile à comprendre et à développer.

Pour ma 1ère demande avec dame MDPH, j’avais écris quelques lignes, ne sachant pas où aller dans ma description de vie…

(J’avais pris rv avec une Assistante Sociale qui ne pouvait m’aider).

J’avais l’impression de repasser mon BAC PHILO avec le thème suivant :

LA VIE VAUT-ELLE UN PROJET?

LOL…

vie fatigue combat dur

Une amie SEP m’a expliqué qu’elle racontait une semaine de vie avec la Maladie :

à savoir comment elle coordonne sa vie, comment elle gère les difficultés de la vie quotidienne, avec la gestion du travail, les rendez-vous médicaux, son autonomie à domicile, les transports en commun, les tâches ménagères avec une tierce personne, . afin de justifier ses demandes de cartes et prestations compensatoires..

Pour le renouvellement de mes cartes (en mai dernier), j’ai rattrapé mon « Zéro pointé » de mon BAC Philo, et j’ai développé ma thèse…

Merci Brigitte!

courage espoir avance

La MDPH a besoin de documents obligatoires en sus pour enregistrer votre demande avec un document explicatif :

fichier pdf PIECES A JOINDRE DEMANDE MDPH

fichier pdf NOTICE EXPLICATIVE FORMULAIRE MDPH

Ne pas oublier d’ajouter à votre dossier des justificatifs médicaux de vos médecins spécialistes/soins médicaux.

C’est pénible à faire (il faut prendre rendez-vous avec chaque médecin), cela prend du temps et de l’énergie, mais c’est important.

…/…

APRÈS L’ENVOI DE VOTRE DOSSIER (en courrier suivi de préférence), vous recevrez un accusé de réception de votre dossier MDPH au bout de 4 à 6 semaines environ (la MDPH scanne désormais tous les dossiers) avec un N°d’enregistrement et une date officielle de réception (qui est fixée après avoir scanné votre dossier! vous perdez 1 mois dans votre attente « latente »).

VOUS RECEVREZ UNE REPONSE DE LA MDPH DANS UN DELAI DE 6 MOIS.

CONSEIL :  Il est préférable de poster votre dossier 7 mois avant la fin de validité de vos droits.

 

Horloge montre tourne temps passe

Concernant la demande AAH, il est destiné aux personnes ayant une incapacité pour travailler,

L’AAH est un salaire que je trouve assez MISÉRABLE.. Si je ne me trompe pas c’est autour de 650-700 Euros??

Je ne connais pas suffisamment le sujet pour vous en parler librement…

3d man pushing a puzzle pieces into its place

Concernant la demande PCH, il m’est difficile de comprendre, car j’ai demandé à 2 reprises et on me l’a refusé car mon salaire est élevé (un SMIC).

C’est flou et « envoutant ».. je ne pige pas.

attentionOdile une bloggeuse vient de me dire que « ce n’est pas lié à la question des revenus, mais juste une  question de niveau autonomie pour actes essentiels« 

MERCI ODILE pour tes précisions!

MDPH

Bon alors il faut se débrouiller… et croire en un PROJET DE VIE :

sous de meilleures « HOSPICES »,

 avec une Meilleure ACCESSIBILITÉ,

 avec un suivi Médical plus SÉCURISANT,

 et avec une Maladie moins ÉPUISANTE,

et continuer d’être un(e) COMBATTANT(E)!

…/…

Si vous souhaitez suivre mes aventures avec la MDPH, je vous invite à cliquer sur le lien ou sur la photo J’ACCEDE !

http://myelitetmoi.unblog.fr/category/mdph-mes-demarches/

… et n’hésitez pas à me corriger… 

JE NE SUIS QU’UNE BLOGUEUSE PARMI LES BLOGUEURS (LOL).

Je vous embrasse!

;-) Mel

jaccede.com handicap fauteuil aide soutien

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SEP GLOBULES BLANCS et VACANCES

Posté par Mel le 4 juillet 2015

Cher tous,

@près délibération Médicale (et Familiale), j’ai l’autorisation de partir me ressourcer et quitter mon Paname endiablé et râleur à cause de DAME CANICULE!

Grumeau Vacances

J’ai enfin reçu le coup de ma neurologue (1 semaine d’attente) qui m’a expliqué que ma leucopénie (baisse des globules blancs) serait liée à une infection virale (ou Copaxone… cause à débattre ensemble en septembre).

Je fais une analyse de sang 1 fois par semaine pendant 1 mois.

Si les globules dégringolent, j’ai l’autorisation de faire une injection de Copaxone tous les 2 jours à « titre exceptionnel » pendant 15 jours.

Peter Patfawl, mon pote de coeur m’a fait ce chti cadeau humoristique pour rester positive!

MERCI :-)

globules blancs leucopénie Peter SEp copaxone virus

Je vous souhaite de savourer au mieux les petites fraicheurs de la VIE.

Merci à tous ceux qui se reconnaitront derrière leur écran d’ordinateur.

J’ai reçu beaucoup de soutien et je vous assure que vous me faites du bien.

Je pense à vous en cette période caniculaire.

Bises « fortissimo », mais « a tempo! »

;-) Mel

marre coup de gueule blog

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LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS – SEPAS GENIAL

Posté par Mel le 27 juin 2015

Re-coucou!

J’ose vous avouer que ça ne va toujours pas très bien.

Mes récentes analyses de sang démontrent une augmentation (je suis toujours en dessous de la norme), MAIS les neutrophiles chutent.

Ce n’est pas bon, d’autant plus qu’ils sont les défenses de 1ère ligne.

Je suis anémiée (teint blanc) et je fatigue assez vite.

Je prends le temps d’apprendre le rôle de chaque famille des globules blancs :

globules-blancs

J’ai appelé le service neurologique vendredi pour leur exprimer ma crainte face au Copaxone!

En effet l’un des effets indésirables du traitement provoque une Leucopénie, ce que j’ai donc actuellement!

Réponse du Service Neuro :

« Bonjour, notre service est fermé aujourd’hui.. veuillez renouveler votre appel ultérieurement ».

grumeau telephone

 

L’infirmier est passé ce matin et m’a dit que je ne dois pas rester comme ça.

J’ai décidé de me lever un peu et prendre l’air…

Il fait moins chaud, mais j’ai besoin de quitter mon studio.

Je prends mes bâtons et vais marcher doucement un peu.

bâtons de marche

Mes vacances sont fichues, mais il vaut mieux préserver sa santé et contacter dès lundi le service NEURO.

Je les EMM***** jusqu’au bout : je VEUX PARLER A UN NEUROLOGUE!

Je remercie mon généraliste, mon infirmier et ma psy qui me soutiennent à « mort ».

Je dois manger de la viande rouge… Je dois évacuer l’Anémie.

LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS - SEPAS GENIAL dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! viande-fourchette

JE VOUS LAISSE ET VOUS EMBRASSE.

LA VIE N’EST PAS TOUJOURS FACILE, MAIS TENONS LE CAP.

BISES AUX ANÉMIÉS, LEUCOPÉNIÉS, LYMPHOPÉNIÉS..!

UNE PETITE CHANSON HUMORISTIQUE POUR NOUS…

BONNE ÉCOUTE @ TOUS!

ps : j’y étais au concert de Marie-Paule Belle.. on entend mon rire sur la vidéo.. :)

MEL

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LEUCOPÉNIE – SEPAS TRÈS DROLE

Posté par Mel le 25 juin 2015

Cher tous,

depuis maintenant une dizaine de jours, je traine une fatigue un peu latente…

Pénible de se sentir « usée » et crevée….

fatigue

J’ai décidé de voir le Médecin pour faire un bilan sanguin…

Résultat : chute des leucocytes (globules blancs). Système immunitaire faible.

Ce soir je retourne chez le docteur…

Comme je déclarais à une copine :

« Allez les GLOBULES!!! Il y a de la vue en haut! ALLEZ! »

Bises

:-( Mel

iletaitunefoislavie.jpg

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ACCES PLUS SNCF – COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 19 juin 2015

Oyez Oyez tous les « patients-malades » ayant la carte d’invalidité et qui voyagent parfois avec ACCES PLUS SNCF!

LES MODALITÉS ONT CHANGÉ!!

grumeau furieuse coup de gueule

En ce début d’après-midi je programme mes transports SNCF via Accès Plus pour les congés d’été.

Tout allait bien depuis 2 ans avec ma carte d’invalidité.

Il m’arrive de demander à me placer dans la zone handicap dédiée… aucun problème!

(Je voyage seule)

J’appele le service SNCF et me sentais en TOTALE SÉRÉNITÉ.

sncf

Mais le contrat de CONFIANCE s’effrite depuis 2015 :

pour obtenir une place dédiée handicap, il faut DÉSORMAIS être en fauteuil roulant!

Lorsqu’on a une SEP, pouvons-nous savoir si nous serons en fauteuil roulant le jour de notre départ de Train?

Je dois désormais EXPLIQUER ma Maladie et JUSTIFIER que la SEP est incurable et imprévisible.

LA SNCF m’a répondu que je risquais UNE AMENDE si je ne suis pas en fauteuil roulant!

Comment cela est-ce possible?

pourquoi quoi exclamation point interrogation


Après une longue discussion avec  l’opératrice, j’ai expliqué que lorsqu’on voyage seul(e) avec un handicap aussi imprévisible que la SEP, LE BOUTON URGENCE dédié aux personnes handicapées est indispensable (il est situé UNIQUEMENT en 1ère classe dans les TGV).

Si je demande parfois à m’installer dans la zone dédiée handicap, c’est pour ma SANTÉ.

Un jour, lors d’un trajet de 5h, le TGV avait un problème de climatisation et de panne générale…. J’avais utilisé ce fameux bouton car il faisait plus de 30 degrés et je commençais à faire un malaise.

(Ce ne sont pas les autres voyageurs qui prennent soin de vous)

grumeau telephone

JE LANCE UN APPEL EN URGENCE POUR ACCES PLUS SNCF :

UN PERSONNE HANDICAPÉE N’EST PAS FORCEMENT EN FAUTEUIL ROULANT!

IL EXISTE DES HANDICAPS INVISIBLES!

NOS CARTES D’INVALIDITÉS PROUVENT UN HANDICAP!

RÉAGISSEZ ET CESSEZ VOS ENQUÊTES MÉDICALES.

RESPECTEZ-NOUS.

MERCI

;-) Mel

HANDICAP INVISIBLE SEP

Publié dans Coups de "gueule", Pour les amis bloggeurs!, RATP/SNCF, Tous les articles | 8 Commentaires »

SEP FATIGUE

Posté par Mel le 18 juin 2015

Je suis fatiguéééééééeeee depuis 5 JOURS!!!

K.O tous les soirs.

Ah que je ne suis pas seule, puisque des ami(s) SEP le sont également..

Vigilance et patience, ça va passer!

Bizz aux courageux SEPiens avec ce TEMPS  très Bizarre et un peu « malsain »!

;( Mel

fatigue sep

 

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | Pas de Commentaires »

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