Résultats de votre recherche

ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

arsep.jpg

Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

12957152_10153659533111634_502627134_n

 

Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

20160402_144433

CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

ORTHOPTISTE – EYELEO

Posté par Mel le 9 mars 2016

Chers @mis du net,

Depuis 3 mois (tous les mardis matin avant le travail), je suivais des séances d’orthoptie pour évacuer ma petite diplopie présente chaque année à cause de la SEP.

Diplopie yeux

Mon orthoptie me donne de très bon conseils pour vivre au mieux dans le cadre de mon travail sur les écrans et sous les néons

Elle m’a conseillé de :

-  porter des lunettes UV1 (légèrement en mode solaire),

- télécharger le logiciel gratuit EYELEO (sous Windows),

- de faire quelques exercices d’assouplissement,

- et d’éviter de « loucher » lorsque je suis fatiguée!

fil ouf repos idée ampoule super

EYELEO est un petit lionceau très sympathique qui se met en lice sur votre pc pour t’inciter à faire quelques pauses tout en faisant des petits exercices.

EYELEO est vraiment une application très intelligente.

C’est exclusivement en anglais (aucun risque pour la santé de votre PC), et je vous assure que vos yeux seront moins douloureux si vous travaillez régulièrement sur écran.

……./…….

MERCI CHÈRE ORTHOPTISTE!

Je vous connais depuis 4 ans et cela fait du bien de savoir que vous serez toujours disponible pour votre patiente.

@ l’année prochaine!

Je vous embrasse et prenez bien soin de vos yeux.

;-) Mel

EYELEO ORTHOPTIE

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

CAPSULITE ET SEP – NOUVELLES

Posté par Mel le 8 mars 2016

Cher tous,

cela fait quelques jours qu je me repose beaucoup et il me semble retrouver une belle énergie!

Les douleurs de la capsulite commencent à se calmer. 

L’infiltration fait son effet, mais suis encore fragile…..

….car…. 

patience

…une nouvelle douleur a débarqué jeudi dernier au pied droit : une espèce de crampe sous le pied qui ne passe pas…

« Ahlalalala » dites-vous!

Et ma jambe gauche joue à l’équerre (je marche avec la jambe qui part vers l’extérieur). 

« Ahlalalalalalalalalalalla » re-murmurez-vous!

Il faut prendre la vie du bon pied et attendre que cela se « tire » avec des soins kiné et de la chaleur!

grumeau

J’ai acheté à la Pharmacie des patchs SYNTHOL qui n’ont aucun effet (elles ne chauffent même pas!)  alors pas la peine de dépenser ces patchs de cette marque!

Les meilleurs sont les patchsURGO, mais on n’en trouve plus dans les pharmacies (il faut en acheter sur le net).

Je reprends le BAUME DU TIGRE ROUGE (application le soir sous le pied) et UNE PETITE BOUILLOTTE le matin.

baume-du-tigre-rouge-10g

En attendant que tout rentre dans l’ordre je vous embrasse avec une petite marche à la « PAPA PINGOUIN ».

Vive l’EUROVISION 1980 et PATIENCE!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

SEP – SEPASFORMIDABLE???

Posté par Mel le 13 février 2016

Cher tous,

vous êtes nombreux à me lire tous en choeur et encore et je tiens à vous en remercier!

J’aime votre sens de l’humour, vos commentaires attachants, vos « j’aime » et vos partages d’articles.

J’ose vous avouer que je reçois via des réseaux quelques messages touchants de malades et des laboratoires qui me félicitent…

Je ne fais rien que d’écrire nos maux avec une pointe de chaleur humaine.

Si mon blog vous aide à mieux comprendre notre combat, c’est le principal!

MERCI

Mes deux dernière semaines furent bouleversées par des séries de rendez-vous médicaux au surplus des journées de travail :

  • Lundi : kiné (soins capsulite et tendon lésée),
  • Mardi : orthoptiste (séances jusqu’à la mi-mars) + rv avec le professeur L. à l’hopital consultation neuro,
  • Jeudi : orthophoniste (séance de 45 mns depuis 1 an 1/2) + psy
  • Vendredi : Kiné + rv neuropsychologue
  • Samedi matininfirmier (perfusion + 2 sous cutanées homéopathie).

idée sep joie bonheur mel

Les jours se défilent et s’enchainent.

A la mi-mars je serai plus au calme et j’ai un peu hâte de vivre un certain relâchement médical.

Tous ces soins me permettent de vivre mieux avec la SEP.

J’ai effectivement une bonne nouvelle à vous annoncer :

Après 8 ans de SEP agressive, je suis en STABILITÉ !

Plus de poussée agressive depuis 1 an 1/2.

hourra SEP tysabri super chouette génial heureux heureuse joie sourire

Certes j’ai des séquelles qui me pourrissent un peu la vie (problèmes cognitifs et troubles neuromusculaires faciaux, et troubles urinaires, équilibre), mais j’ai retrouvé une marche « normale ».

Je mange comme d’habitude avec un peu de BIO si mes finances me le permettent (aucun régime).

J’adore le fromage (étant Auvergnate, « ça le fait »),

j’aime le thé, le chocolat, et fait ma popote…

Je suis une GOURMANDE de la VIE et une AFFAMÉE des rencontres amusantes.

cuisine popote

La SEP me fiche la paix actuellement et ceci me permet d’oser (ou de doser) des idées,

d’ajouter des saveurs acharnées (coups de gueule ou aider des personnes),

de goûter des conseils handicap (une ergothérapeute de la MDPH est venue me voir cette semaine!!),

de récupérer de cette COCHONNERIE à l’épaule (le tir à l’arc me manque énormément… je vais aider mon Association sportive, voir mes amis archers en mars prochain, et soutenir la Fédération Handisport),

et de savourer cette POTÉE avec vous.

grumeau

 

Continuons de croire à une guérison, même si parfois on est trop fatiguée…

Mon 4ème traitement IMUREL (Médicament par voie orale) me protège bien et je vois les bienfaits sur mon corps.

Croisons les doigts pour que cela puisse être sur une longue destinée.

Je vous embrasse fort.

;-) Mel qui se repose en Auvergne pour 3 jours

(ma valise est remplie de victuailles régionales de « Petits Producteurs »….)

auvergne paysage

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 4 Commentaires »

DES NOUVELLES !!

Posté par Mel le 10 février 2016

Chers @mis du net, bloggeurs, @nonymes d’une visite, patients, médecins etc…

Je suis très heureuse d’avoir vécu une si agréable journée hier à l’hôpital!

Ce fut un rendez-vous annuel avec un professeur neuro qui a éclaté en rencontres, sourires, fou-rire…

Je vais plutôt bien et vous conterai cette journée très prochainement.

En attendant je vous adresse un chocolat chaud.

C’est un clin d’oeil à une patiente SEP qui m’a offert un pot après nos rendez-vous neuro.

MERCI @ toi qui m’a permis de rentrer du côté avec cette belle chaleur humaine!

A très vite donc…

;-) Mel

chocolat chaud

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Bonne humeur !, Tous les articles | 1 Commentaire »

CAPSULITE – CE N’EST QUE LE DÉBUT D’UNE LONGUE REEDUCATION

Posté par Mel le 2 février 2016

Cher tous,

je me suis un peu absentée sur la blogosphère, ayant des douleurs toujours à l’épaule…

Depuis 1 mois j’ai une capsulite et c’est difficile à gérer en matière de douleur.

Non seulement j’ai cette cochonnerie, mais également un tendon lésé!

voilààààààà!

capsulite epaule

j’ai 2 séances/semaine de rééducation avec massages douloureux + ultrasons.

Le tir à l’arc handisport est formellement en  mode PAUSE!

Je n’ai plus le choix que de patienter.

Le kiné m’a expliqué que beaucoup de patients ont également des capsulites.

Il faudrait 1 an de récupération.

Je ne vous souhaite pas d’avoir cette cochonnerie!

Je gère ma semaine entre rv médicaux, soins, travail.

Le soir je me repose au maximum.

Il faut prendre soin de soi…

… et en plus d’avoir la capsulite et le tendon lésé, j’ai également chopé une infection. 

infection urinaire sep

Un collègue me déclarait hier

« tu chopes toujours quelque chose »

Je lui réponds que « c’est ainsi, mais il ne faut point trainer. »

Je ne suis pas SUPERMAN,

mais une SUPERMAL !

Des bises de coeur et prenez bien soin de vous.

;-) Mel

supermal douleurs douleur sep epaule

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

ACCES PLUS SNCF – COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 16 janvier 2016

Oyez Oyez tous les « patients-malades » ayant la carte d’invalidité et qui voyagent parfois avec ACCES PLUS SNCF!

LES MODALITÉS ONT BIEN CHANGÉ ET HÉLAS J’AVAIS RAISON.

(cliquez sur l’image pour lire mon précédent article SNCF – juin 2015, afin de mieux comprendre ma demande…)

grumeau furieuse coup de gueule

J’ai programmé cette semaine mes futurs voyages SNCF (j’ai une carte d’invalidité à 80%).

Je m’organise toujours pour éviter tout ennui de fatigue et de contraintes de retards éventuels ferroviaires.

Je demandais une possibilité de pouvoir m’installer dans la zone dédiée HANDICAP – voyageant seule – pour des longs trajets : 

  • - soit en TGV en 1ère classe lorsqu’il n’y a pas d’autres espaces existantes en 2ème classe (là où il y a un bouton d’urgence), 
  • - soit en espace dédié handicap dans des trains style TEOZ.

 Il n’y avait aucun problème dès lors que les places soient « libres ». Priorité aux fauteuils roulants. Logique…

Suite à ma publication de juin 2015, et à vos commentaires et/ou partages d’infos , je suis allée dans 2 agences SNCF pour vérifier ce changement de CAP…

question RECHERCHE

J’ai reçu le même écho par le service clientèle et agents SNCF qu’en juin dernier :

Si l’on est pas en fauteuil roulant, on ne peut plus accéder aux espaces dédiés Handicap.

Si vous réservez une place dans cette zone sans avoir votre propre fauteuil roulant vous risquez UNE AMENDE.

sncf

Je peux être placée en 2ème classe comme tout voyageur si je n’ai pas mon fauteuil roulant…

MAIS….. (et je souligne ce mot)….

Il arrive que le service ACCES PLUS ne transmet pas votre présence handicap au contrôleur!

Le contrôleur  - ne sachant pas votre commande auprès d’ACCES PLUS-  ne peut vous dépanner si un quelconque retard de train ou correspondance est prévu.

C’est ce qui s’est passé en décembre dernier…

controleur-tgv

J’ai donc transmis aux agents SNCF des guichets ces difficultés : 

Ils sont conscients de ce changement et me proposent d’écrire à la SNCF via un formulaire papier « réclamation »

« Il faut écrire » me déclare-t-on….

J’ai expliqué également qu’il existe des handicaps invisibles et que l’on est forcément pas en fauteuil roulant! Comment fait-on pour se sentir « en sécurité »?

« Il faut écrire » me déclare-t-on…

J’ai demandé une preuve écrite de cette nouvelle situation : 

« Désolé, nous n’avons pas de doc à ce sujet »…..

pourquoi quoi exclamation point interrogation

 

Voici les documents officiels concernant nos « droits » actuels SNCF.

(j’ai fait des captures d’écran à partir de leur site).

INFOS IMPORTANTES : 

  1. Une personne handicapée ne peut aider une autre personne handicapée en accompagnement (tarif 50%),
  2. notre bagage ne doit pas excéder 15 kgs.

SNCF HANDICAPACCOMPAGNEMENT HANDICAP

ACCOMPAGNEMENT HANDICAP2

POURQUOI LA SNCF A-T-ELLE CHANGÉ LEUR APPLICATION???

S’IL FAUT ÉCRIRE ET RÉCLAMER NOS DROITS, JE VOUS  APPELLE DONC  À REMPLIR CE FORMULAIRE EN LIGNE VIA CETTE ADRESSE (OU EN CLIQUANT SUR L’IMAGE) : 

(Cela vous évitera le coût d’un timbre..)

http://aide.voyages-sncf.com/contactez-nous/email

HANDICAP SNCF LOGO MDPH

JE RE-LANCE UN APPEL EN URGENCE POUR LA SNCF :

UN PERSONNE HANDICAPÉE N’EST PAS FORCEMENT EN FAUTEUIL ROULANT!

IL EXISTE DES HANDICAPS OÙ LA MALADIE EST IMPREVISIBLE  ET PARFOIS INVISIBLE COMME LA SEP.

COMMENT SAVOIR SI JE SERAI EN FAUTEUIL À LA DATE DE MON VOYAGE?

NOS CARTES D’INVALIDITÉS PROUVENT UN HANDICAP.

CESSEZ VOS ENQUÊTES MÉDICALES POUR JUSTIFIER NOS BESOINS.

(Cela m’est arrivé et c’est malsain).

RESPECTEZ-NOUS ET EXPLIQUEZ-NOUS VOS MODIFICATIONS DE RÉSERVATION ACCES PLUS.

MERCI POUR VOTRE REPONSE.

Article à partager de bon coeur…. J’attends vos commentaires sur votre vécu, vos problèmes de transports…

;-) Mel

(Message pour Cécile Hernandez : Merci pour cette photo…)

HANDICAP INVISIBLE SEP

Publié dans Coups de "gueule", Pour les amis bloggeurs!, RATP/SNCF, Tous les articles | 2 Commentaires »

Capsulite – Arrêt de travail – Forfait pour le Championnat de France Handisport

Posté par Mel le 10 janvier 2016

Cher @mis bloggeurs et @nonymes d’un clic par ici… BONJOUR !

Depuis maintenant 3 semaines je traine une douleur épouvantable à l’épaule et se répercutant jusqu’au bras et titillant méchamment la poitrine…

je me suis dit que ça passera et j’en parlais peu et le cachait, pensant que c’était une petite conséquence sportive.

Hélas ce n’est pas qu’une petite douleur, mais une capsulite.

Je dois attendre mercredi si je dois subir une infiltration.

Image de prévisualisation YouTube

Je suis donc en arrêt de travail pour une semaine, avec grand regret.

J’avais refusé l’arrêt, mais au vu du regard sérieux du Médecin j’ai accepté.

:-( : « Mel, si vous vous arrêtez pas vous reviendrez chez moi pour un arrêt de 3 semaines et risquerez de perdre votre mobilité ».

Je peine à faire mes les tâches quotidiennes (se vêtir, faire la vaisselle, passer un coup de balai…),

la douleur est très tenace et c’est usant.

Capsulite - Arrêt de travail - Forfait pour le Championnat de France Handisport dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! Demystifier-capsulite-epaule

Par ailleurs, je devais aller au championnat de France Handisport en mars prochain.

JE DÉCLARE FORFAIT.

Cela me fait beaucoup de peine, mais je n’ai hélas pas le choix.

La récupération de ma mobilité sera longue (6 mois)…

alors j’ai décidé de stopper les compétitions et de passer au tir à l’arc en Loisir.

mel saucisson

Si j’ai permis à certains d’entre vous de vous donner du pep’s et de la joie par mes défis sportifs, c’est le principal.

J’ai rencontré une multitude de sourires dans cette belle famille de l’Handisport.

MERCI aux combattants archers, dont quelques @mis lecteurs passent actuellement les qualifications pour les CHAMPIONNAT D’EUROPE… et bientôt pour LES J.O PARALYMPIQUES À RIOOOO!

Je ne manquerai pas de publier vos actualités et d’être à votre disposition.

CHAMPIONNAT MONDE PARIS 2013 ARC TIR

Je pense également aux personnes qui ne connaissent pas l’handicap visible et invisible.

SVP Ne jugez pas des personnes qui sont absents pour des soins médicaux.

On ne choisit pas d’être malade. On se bat pour CONTINUER A VIVRE ET À VOULOIR RESTER « DEBOUT ».

Soyez attentifs à cela, car vous nous blessez au plus profond de notre être.

Je vous embrasse!

;-) Mel

HANDICAP INVISIBLE SEP

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Coups de "gueule", HANDISPORT - TIR A L'ARC, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaires »

ANÉMIE ET HANDISPORT

Posté par Mel le 19 décembre 2015

Cher tous,

j’ai mis mon blog un peu en « jachère » pour mieux rebondir, suite aux actualités avec ma méchante Anémie que je traine depuis 1 mois.

Je vous avais raconté ma mauvaise épopée à l’Hôpital avec la neurologue que je ne connaissais pas et qui a posé (sans connaître mon dossier et sans faire d’analyses complémentaires) des problèmes psychosomatiques alors que j’étais en Anémie très importante.

larme triste

Certes ce n’est pas une poussée (et j’en suis heureuse et soulagée), mais j’ai eu une belle poussée psycholoqique : « je suis folle », déclarais-je en larmes en sortant du bureau.

Mon anémie ressemble aux symptômes d’une poussée (tremblements, pertes d’équilibre, fatigue +++).

C’est en faisant une analyse mensuelle de mon Imurel (merci à ma neuro habituelle qui m’avait prescrit cette ordonnance) que nous avons vu le résultat.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

J’ai été blessée au plus profond de mon être, avec des phrases-types de la Neuro

« la vie est belle, le savez-vous? »

« si vous ne travaillez pas, vous allez perdre votre activité professionnelle« 

« Vous arrivez à un tournant de votre vie, et il faut acceptez cela »…

etc…etc…etc..

dents serrées neurologique visage

Si la neurologue de l’Hôpital m’avait simplement dit gentiment qu’il suffisait de se reposer, faire une analyses sang pour vérifier tout autre problème… cela aurait été plus simple et plus humain.

Aujourd’hui je commence un traitement pendant 3 mois pour redonner du fer (Merci à mon généraliste).

L’anémie ne sera plus qu’un mauvais souvenir, et désormais je prends ce rv avec la neuro comme une expérience.

neurologue.jpg

Mon moral est bien meilleur depuis mon championnat régional Handisport de dimanche dernier.

Oui je vous l’avoue je voulais absolument y aller malgré l’Anémie…

… et j’ai bien fait : je suis championne régionale Handisport !

J’étais bien fatiguée en fin de parcours, mais avec le de mes 2 coachs j’ai bien tiré!

Me voici donc qualifiée pour le Championnat de FRANCE en mars 2016!

MEL HANDISPORT REGIONALES 2015

Mes médecins ne pensaient pas que je pouvais y arriver, mais la volonté a porté ses fruits.

Depuis ce dimanche, je suis heureuse et touchée.

Ce trophée est une petite merveille. Il me reste éveillé.

Je suis ÉMERVEILLÉE.

Je vous embrasse de tout coeur.

Merci pour votre soutien et vos encouragements.

;-) Mel

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, HANDISPORT - TIR A L'ARC, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | 1 Commentaire »

SEPasunepoussée – FATIGUE +++

Posté par Mel le 1 décembre 2015

Cher tous,

hier je suis allée chez Dame Hôpital pour voir une chaaaaaaarrrmante neurologue (que je n’ai jamais rencontré) qui m’a déclaré que je n’avais point de poussée.

Je souligne le côté respectueux, chaleureux, accueillant de ce Médecin qui m’a si gentiment écouté.

Non.. en fait ce ne fut pas tout cela.. ce fut tout le contraire…

Je ne souhaite pas vous raconter l’éclair que j’ai reçu dans ma tête, et des larmes à ne pouvoir gérer, hormis dans les bras d’une amie et d’une infirmière.

Merci à mon généraliste qui me permet de me reposer encore, car ma fatigue est encore forte.

Mais ce n’est pas une poussée, mais une fatigue +++++ ET C’EST BIEN!

0H_DH0Ts

..

MESSAGE POUR LES MEDECINS HOSPITALIERS

UN PATIENT N’EST PAS QU’UN NUMERO DE DOSSIER

IL Y A DES JOURS OÙ VOUS ÊTES FATIGUÉ COMME TOUT LE MONDE,

OÙ VOTRE TENSION EST GRANDE,

OÙ VOUS DECROCHEZ COMME NOUS.

NE TRANSMETTEZ PASVOTRE TENSION AUX MALADES!

FAITES DU JOGGING,

PRATIQUER LE YOGA,

ET RESPECTEZ-NOUS.

CAR MAINTENANT C’EST LE PATIENT QUI PEUT SE CULPABILISER TOUT SIMPLEMENT D’ÊTRE « MALADE »!

:-( Mel qui part se ressourcer en famille .. ça ira mieux demain.

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 1 Commentaire »

JOURNEE HOMMAGE VICTIMES ATTENTATS – FRANCE

Posté par Mel le 27 novembre 2015

IL N’Y A PAS QUE LES ACTUALITÉS SEP,

IL Y A CETTE JOURNEE SYMBOLIQUE ET TRISTE SUR LES PAUVRES VICTIMES DES ATTENTATS.

JE VOUS TRANSMETS LA CHANSON DE BARBARA « PERLIMPINPIN » QUI FUT CHANTEE POUR CE BEL HOMMAGE AUX INVALIDES.

ECOUTEZ-LÀ ET SI VOUS SOUHAITEZ LA TRANSMETTRE, J’EN SUIS TOUTE « OUÏE »…

ET JE VOUS JOINS LE TRAVAIL DE PATCHWORK  DE NOTRE CHÈRE FRANCE, QUE MA MÈRE A FAIT SPONTANÉMENT APRÈS L’ATTENTAT DE « CHARLIE HEBDO »,  ET QUI EST COMME UN ÉCHO AVEC LE SYMBOLISME DES DRAPEAUX FRANÇAIS D’AUJOURD’HUI.

MERCI

Mel

290 heures de travail (1 x1 mètre) – PIÈCE UNIQUE

ARBRE PAIX FRANCE

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans CLIPS Préréfés, Tous les articles | Pas de Commentaires »

POUSSÉE OR NOT – JE NE SEPas

Posté par Mel le 27 novembre 2015

Cher tous,

depuis plusieurs je me sentais ultra fatiguée.

j’ai eu une semaine la plus zen possible.  Je faisais des efforts pour être en forme pour le travail (repos le soir).

Petit à petit des pertes d’équilibre ont débarqué sans inquiétude.

marche sep tituber poussée

.. jusqu’à hier matin où un petit coup de grâce m’a fait comprendre d’un changement : je me sentais en état d’ébriété, au moment de quitter le réfectoire.

Pas folichon en croisant des collègues… lol

GRUMEAU

je suis allée chez le Médecin pour le vaccin contre la grippe (ce rendez-vous était prévu).

Au vu des gros troubles d’équilibre (je ne pouvais même pas rester debout sur le pèse-personne), arrêt de travail illico-presto.

Le médecin m’a conseillé d’appeler le service neuro demain.

repos dodo

….

Ce matin de bonne heure, j’ai donc pris le combiné pour obtenir une consultation urgence.

CHANCE : je tombe sur Martine une infirmière adorable de l’équipe.

Rendez-vous lundi à 10 heures !

bulletin santé médecin medecin

SEPas facile de vivre avec,

SEPossible de se faire traiter,

SEPas fameux ces symptômes bizarroïdes où l’on se sent bourré sans avoir bu une seule goutte d’alcool.
 
Ce n’est qu’un mauvais passage
Bientôt je tournerai cette page.

et puis qui sait SEPas une poussée et que cela va se s’estomper..!

;-) Mel 

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans !! HANDICAP et TRAVAIL !!, !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

VACCIN CONTRE LA GRIPPE – GOOO

Posté par Mel le 25 novembre 2015

Cher tous,

Après ces jours assez chaotiques avec DAME ACTUALITE, me revoici sur la toile du Net…

J’espère que vous allez au mieux malgré tout et que votre semaine est un peu plus sereine…

Mes nouvelles sont à peu près bonnes. 

La SEP m’a un peu miné la fatigue… ou c’est plutôt la fatigue qui m’a enveloppée d’une douce couverture…

Pendant 10 jours  je devais me reposer après le travail.

Incapable de faire quoi que ce soit.

Je pensais à une poussée « cachée », mais il en est rien… OUF!

fatigue sep

Depuis plusieurs jour nous entendons des spots Santé pour nous inciter à se faire vacciner contre la Grippe Saisonnière.

« Ah non le vaccin contre la grippe, j’en garde un trop mauvais souvenir » déclarais-je en voyant cette annonce :-(

 En effet, 14 novembre 2007 : le Mutagrip fut l’un facteur qui a déclenché ma SEP. 

(Attention : j’avais déjà une immunité fragile… je ne dis pas que c’est à cause du vaccin, ni à cause de l’aluminium…).

Image de prévisualisation YouTube

Alors au vu de ma méchante grippe chopée de l’année dernière (je suis restée au lit pendant 10 jours.. immobilisée et dépendante de mon entourage),  je me suis donc décidée à me faire piquer demain par mon Médecin.

Etant sous IMUREL, il est nécessaire de se protéger (globules blancs faibles) et mon généraliste s’est renseigné.

A demain VAXIGRIP!

BON ALLEZ faut pas rigoler avec ça.. J’étais trop malade en 2014… état de santé très critique.

Je vous embrasse

;-) Mel

VAXIGRIP VACCIN GRIPPE

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Pour les amis bloggeurs!, Tous les articles | Pas de Commentaires »

SPASTICITÉ SEP ET KINÉ

Posté par Mel le 30 octobre 2015

Cher tous,

j’espère que vous allez bien en cette fin de semaine!

Depuis quelques jours je marche bien, ce qui est une bonne nouvelle… mais je redécouvre les joies de la spasticité!

Crédit Dessins :

Emmanuelle Teyras. Ils sont issus de son blog (emmanuelleteyras.com).

suuuuuppper!

(Cliquez sur l’image pour accéder à la documentation)

spasticité

Chez la kiné je pousse des petits cris pendant les massages.

J’avais oublié ce problème avec la SEP. Mes doigts de pied sont très »raides » et les jambes également.

Je ris nerveusement car c’est assez surprenant.

« Oh non… c’est affreux… vous avez touché quoi là??? »

KINÉSUTRA-2

Moralité :

Tu marches bien Oké,

mais n’oublie pas de te reposer… sinon tes jambes vont le faire CRIER :)

 Étirements à ne point oublier… OKAY???

Bises 

;-) Mel

KINÉ

Publié dans !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

STATISTIQUES BLOG – MARRE DES EXAMENS

Posté par Mel le 27 octobre 2015

Cher tous,

en consultant les dernières statistiques de mon blog, je suis tombée sur la recherche d’un internaute :

«J’en ai marre des examens»!

Coup de gueule Marre blog droit

Ah cela nous pouvons le comprendre, entre les différents rendez-médicaux!

pour ma part ma semaine est assez remplie le matin avant d’aller bosser :

- Lundi et jeudi : 1h de kiné,

- Mercredi : Orthoptiste,

- Jeudi : Orthophoniste,

- 1 vendredi sur 3 : psy (rv en journée)

- Samedi matin infirmier

1 fois/mois : analyses sang Imurel.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Cher @nonyme,

je sais qu’il est pénible de devoir se « bouger », mais il est il est vraiment important de faire des examens.

Ne perds pas courage et surtout sois certain que ces périodes de rv médicaux servent à quelque chose.

Patience…

Facile à dire qu’à faire parfois, mais crois-moi c’est pour ta santé.

Nous n’avons qu’une seule vie, alors sachons la prendre du bon côté, malgré les difficultés quotidiennes.

Je t’embrasse et COMBAT… RENAISSANCE… !

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

Publié dans Pour les amis bloggeurs!, STATISTIQUES BLOG, Tous les articles | Pas de Commentaires »

123456...35
 

Son Corps à Coeur |
rayondesoleil22 |
merci mon by pass |
Unblog.fr | Créer un blog | Annuaire | Signaler un abus | Cigarette électronique
| Quantum SCIO
| Le Mangoustan