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Poussée de SEP

Posté par Mel le 5 mai 2009

voilà, on y est…. Je suis un peu brève ce soir, mais prendrai le temps de vous écrire demain ou un autre jour….

 

Bises….  Je file me reposer.

 

Embarasse

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La rencontre de Sidonie, patiente de l’hôpital…

Posté par Mel le 28 avril 2009

Bonjour à tous!

Il y a quelques semaines, je vous ai parlé d’une patiente qui attendait avec moi cette fameuse neurologue pas du tout « sympathique » (pour ne pas être vulgaire avec vous emoticone) et qui ne m’a toujours pas répondu à mon courrier envoyé le 31 mars…

Nous avons discuté de nos souffrances, et de ces hypersignaux présentes dans notre cerveau. La SEP est déclarée chez elle depuis qqes années. C’est assez agréable de pouvoir partager nos maux et se comprendre.

Merci Sidonie d’être venue. Je sais que je peux compter sur toi et te remercie pour tes conseils pour un éventuel traitement BETAFERON en septembre prochain.

Tu m’as bien expliqué tes piqûres (3 injections/semaine) et ta vie au quotidien. Tu es courageuse et de toute façon on reste courageuse!! Tu as vécu la même période de galère de l’attente… Si je me trompe pas, ça a duré un bon bout de temps. Je suis heureuse de bien m’en sortir.

Ce blog m’aide beaucoup et j’espère que tu apprécieras mes commentaires.

On a envie parfois de balancer nos jambes contre le mur contre ces fourmillements Sourire « Allez les nerfs! Stop aux débordements »!

Embarasse

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Concert du « Petit Choeur » au profit de l’ARSEP – Samedi 12 mai 2012 PARIS

Posté par Mel le 15 avril 2009

Bonjour !!

@vis de concert de ma chorale  au profit de l’ARSEP 

Je suis ravie de vous convier pour un partage musical et vocal avec la chorale @mie « La Saranade »!

Venez nombreux! @ diffuser !

;-) Mel, la chef

(la date de publication est « factice » pour faciliter la mise en page du blog)

Concert du

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Lettre à l’hôpital

Posté par Mel le 6 avril 2009

Ca y’est j’ai envoyé ma lettre la semaine dernière! Langue Elle est sobre cordiale, bien écrite, et sans jugement!

Si un jour il vous arrive la même situation, que vous êtes reçus de cette façon, réclamez vos droits!

Depuis septembre 2008, je n’ai reçu aucun rapport, ni même de lettre de la neurologue. Je trouve ceci « assez scandaleux »! (j’ai eu 2 rendez-vous)

je suis en mi-temps thérapeutique et mon employeur va bientôt me convoquer pour un éventuel renouvellement de mi-temps (courant juin).

Comment pourrais-je justifier mes aventures médicales, si je n’ai aucune preuve à l’appui?? emoticone

j’attends une réponse sous 15 jours.. si pas de réponse, j’appelerai le secrétariat… Je vous tiens au courant.

re-bises!

Embarasse
 

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L’aventure commence à l’aurore.. à l’aurore de chaque matin…

Posté par Mel le 19 mars 2009

….L’aventure commence alors, que la lumière nous lave les mains. »(J.Brel)

 Bonjour à tous!emoticone

Des nouvelles, des nouvelles ..

Chaque jour est différent, et on prends les belles choses de la vie! Chassons nos idées noires!!!

Je vais bien, et suis plus sereine car je sais exactement sur quel pied danser! Embarasse

Allez je vous explique…

J’ai eu d’autres nouvelles de ma santé, suite au rv avec la neurologue du XIXème.

Elle s’est trompée sur le bilan des 3 hypersignaux. Ces derniers ont grossi sur le dernier IRM. Je lui ai demandé ce qu’est un hypersignal. C’est une attaque inflammatoire du système nerveux au cerveau. emoticone

Je repasse un IRM début juin. Si les hypersignaux continuent leur évolution, je passerai au traitement « Interferon/Betaféron » sous perfusion. c’est très lourd .Je croise fort les doigts pour ne pas vivre cette aventure!! N’est-ce pas? J’aurai une neuromyélite… ou pt’être bien ???! La Sep?! Trop tôt pour la définir encore! Je crois à l’espoir ! Je compte sur vous aussi pour l’avoir dans votre coeur!

J’ai pris une décision : Partir !! Quitter ma ville quelques jours courant juin dans le sud. Besoin de se revitaliser en solo ! Cool Résultat positif ou non, il faut penser à soi.! une  envie de lancer un grand SALUT au soleil!

Ca suffit les « conneries » ! La médecine nous fatigue parfois et je ne veux plus me faire passer pour une simple feuille de papier!  Je prépare une lettre pour l’Hôpital. Il ne faut pas se laisser faire ! Prenez votre plume !emoticone

Parallèlement, j’ai trouvé une kiné spécialiste en Neuro. 2 kinés à ma disposition (3 séances/semaine).

Avec ça je vais me requinquer! Une belle crise neuro est survenue le week-end dernier. Un vapeur de honte est montée à ma tête. J’avais arrêté une activité musicale pendant 6 mois. C’était un cumul de fatigue+retrouvailles.. rien de grave!

La musique m’enchante, me chante… balancer reggae, ou balancer bossa…et je vous balane mon oxygène et sourire !

Bises à tous et merci encore pour vos 45  commentaires. Quel succès ce blog! C’est exceptionnel!

Ma famille n’est pas au courant de ce site… Pourquoi? Il faut garder un certain jardin secret. Mon médecin est au courant et me dit de continuer ce témoignage.

Je grandis aussi avec et parmi vous!

Embarasse

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Nouvelles

Posté par Mel le 7 mars 2009

Bonjour et bon week-end à tous !Cool

 

 La vie est trépidante et parfois il est difficile de comprendre le bilan santé que l’on m’a donné à l’hôpital. Je tente de vous le faire partager avec une pointe d’humour.Rire

 

Mon premier est une myélite cervicale qui s’est « désagrégée » (bonne nouvelle!!)

 

Mon second est un IRM cérébral qui a soulagé la neurologue de mon quartier (les IRM sont pratiqués dans un autre hôpital)

 

Mon troisième est le RV au service neurologique qui s’inquiète des 3 hypersignaux au cerveau (9, 7 et 4 mm) .

 

Mon tout est un prochain RV le 2 septembre 2009

 

La neurologue du service n’a pu me recevoir. 2h15 d’attente pour aboutir au transfert de mon dossier chez son confrère. Ce dernier m’a donné son avis : la marche va être longue à récupérer. 60 nouvelles séances de rééducation. On m’annonce une bonne évolution samedi dernier (IRM) et voici que ce confrère m’annonce le contraire. Je suis à la porte de la Sep (Sclérose en plaques), à cause de ces 3 petites tâches au cerveau.

 

« Patience »" me dit-on…

 

Comment peut-on être suivie par une neurologue la plus compétente de l’hôpital, mais n’ayant aucun tact, aucune explication pour justifier son absence.(Elle était présente à l’hôpital!!) Un rv qu’on attend depuis 6 mois!!!

 

Je suis furieuse et souhaite changer de neurologue.

 

Je prévois un rv avec la neurologue de mon quartier (IRM) mardi prochain, et écrire au Professeur, responsable du service neurologique(qui m’avait fait hospitaliser en juin dernier) pour tenter d’y voir plus clair.

 

Je continue avec passion et rage ce qui me réconforte : la musique, le chant, le tir à l’arc et vous, très cher ami(e) internaute!

 

Bises à tous et pense bien à vous!

 

Embarasse

 

 

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Mon 50ème article …

Posté par Mel le 2 février 2009

Bonsoir Ginette et les autres anonymes ou amis,

Un 50ème article… Qui pouvait croire qu’un jour je puisse faire « animer » un blog! Grâce à vous, je tiens bon et vois le soleil.

D’autres nouvelles à la fois réjouissantes et un petit peu inquiétantes :

Depuis septembre dernier, je perdais un peu l’équilibre (surtout en dirigeant ou en chantant). Les vertiges continuent de temps à jouer de vilains tours… Ce matin j’avais rv à l’hôpital Tenon. Consultation ORL.

emoticone: « Pourquoi vous vous balancez ainsi?? »

Embarasse « Je ne sais point… ça me fait un peu rire, mais ça me fatigue tout de même. Et la marche n’est pas très bonne.. »

emoticone : « vous prenez des médicaments pour soulager tout ça? »

Embarasse : « Rien du tout ».

Le médecin me fait qqes examens. Audiogramme. Le tympan est sain. Ouf!

emoticone : « @ mon avis, vous avez un problème à l’oreille interne. je vous prescrit auprès d’un autre hôpital un VNG.

Rendez-vous le 17 février à 9h. Je vous tiens au courant cher internaute.

D’après mon généraliste, ces soucis sont causés  soit par un problème oreille interne, ou neuro (cas plus complexe).. Allez un peu de réeducation et le tour est joué… n’est-ce pas?

Bises à tous et « portez-vous bien » aussi, car je compte aussi sur vous.

Embarasse
ci-joint un extrait un documentaire que j’aime .. Merci Hubert de faire partager à ton amie ce bonheur de vivre et d’aimer cette musique au plus profond de notre coeur. Je penserai bien à ton voyage au Pôle Nord. (une autre aventure, mais de merveilleux paysages). Promis, je tiens bon. Je te le promets.

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Dominique Farrugia

Posté par Mel le 27 janvier 2009

Une pub que tu verras de plus en plus à la TV cette année.

Je la dépose car c’est un moyen de continuer à se battre… la Sep n’est pas en moi, et j’espère qu’elle ne sera jamais.

Bises

Embarasse

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Les nouvelles …

Posté par Mel le 22 décembre 2008

Re-bonjour!

Je ne peux que vous féliciter pour vos messages! Je suis toute émue par votre soutien emoticone

3 bonnes nouvelles :

1°) les analyses de sang! Ca y’est!!! J’ai eu la meilleure analyse depuis janvier 2008! Un record absolu qui me fait énormément plaisir!!! 12 mois d’attente. emoticone

2°) La reprise du travail n’est pas encore définie. Tous les jours je croise les doigts pour avoir cette fichue feuille administrative dans la boite aux lettres!!Ce sera pt’être pour aujourd’hui? J’attends cette bonne nouvelle avec impatience

3°) Vous souvenez-vous de l’article sur les J.O Paralympiques déposé en septembre?? J’avais suivi le documentaire sur le JT de 13h sur France 2? Le journaliste a reçu un prix internationalCool

Une autre nouvelle un peu moins réjouissante : Le  3ème cancer de Papa a été déclaré en début de cette semaine (prostate). La fête de Noël sera aussi joyeuse que possible.
VIVEMENT 2009

 

Bises à tous
Embarasse

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Histoire de psy… encore un truc de fou!

Posté par Mel le 22 novembre 2008

Bonsoir cher bloggeur(se)!

Encore une aventure à vous conter.. Hier je suis allée au Centre Médical afin d’obtenir un rv avec un psy.

Le médecin arrive, jean un peu « délavé » qui bave un peu, chemise à carreaux qui déborde sur le côté.

« Est-ce un médecin »? Se tait  ! Il s’approche de moi et m’appelle : emoticone

Bon je m’installe et évoque mes soucis (vaccin grippe,  symptomes etc.)et ma demande de soutien psychologique… Je lui parle de ponction lombaire.

emoticone « Qu’est-ce une ponction lombaire »?

Interloquée, je lui explique brièvement la « chose » et ajoutant la post-PL et la SEP

emoticone « A quoi sert une Ponction Lombaire? Ca fait mal? »
Se tait
 » et bien ça sert à savoir entre autre s’il y a des traces de Sclérose en Plaques. La post Ponctio-Lombaire était très douloureuse. J’ai cumulé des craintes et des peurs sur mon avenir. Mon état était très critique. Je vais mieux, cependant, je me sens fragile et j’ai besoin de parler à un quelqu’un de compétent »

emoticone » Oh, la la! Vous avez la SEP? »

Se tait « Non, je ne l’ai pas encore et j’espère ne jamais la connaître! Je repasse des examens (IRM, prise de sang, rv hôpital etc.. ) afin de confirmer l’absence de SEP.

emoticone « Dis-donc, c’est pas facile! Vous vivez seule? »

Se tait « Oui, avec un animal »

emoticone « C’est quoi comme animal? »

Se tait » Un chat »

emoticone » Oh c’est mignon un chat! »

Je lui donne des papiers médicaux et il les photocopie. Il revient dans son bureau et me propose de le revoir toutes les semaines..

Se tait « Je vous remercie, je contacterai votre secrétariat bientôt. Avez-vous eu des cas similaires ? »

emoticone » Oh non, je n’ai eu aucun  patient de votre genre. Les 3/4 des gens qui viennent sont des sans-papiers qui me demandent un justificatif pyschologique afin de ne pas rentrer dans leurs pays d’origine ».

[...]

emoticone » vous avez été vacciné contre la grippe? Oh la la  »
Après cet entretien, je file à la maison sans passer au secretariat! Pas de chance, n’est-ce pas?

J’ai rigolé mais …. QUEL MANQUE D’INCOMPETENCE!!!

Comment le monde peut tourner bien ???

QUELLE MISERE HUMAINE et QUAND ON A PAS DE FRIC…. VAS CHERCHER LA BONNE PERSONNE!!!

Allez j’y arriverai.. Je trouverai bien la bonne personne!!

 

COURAGE, FORCE ET PATIENCE !!!

Embarasse

 

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Des nouvelles …

Posté par Mel le 1 octobre 2008

Une baisse de régime « psychique » m’a joué un drôle de tour le 16 septembre : Insomnies.

Que se passe-t-il? Moi qui aime tellement dormir, voici que je n’y arrive plus… Médecin en urgence, traitement stilnox.

Petite dépression réactionnelle?

Le physique se porte mieux et voici que le psychique prends le relais.

Suivi médical bientôt. Il faut vivre et se battre…
Voici donc le pourquoi de mon absence ces jours-ci. On essaye d’accepter ces insomnies et surtout continuer à sourire.

Se booster à sortir, à reprendre ses activités, et vider sa tête…

Je n’ai jamais vécu un truc pareil. Une vraie découverte !

1/2 somnifère et on reste zen.

bises à toi, cher bloggeur(se).

Patience, courage et force

Embarasse

 

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L’hématologue, rééducation visuelle et le kiné

Posté par Mel le 9 septembre 2008

L’hématologue est adorable.

Heureuse d’être suivie par cette femme qui est « humaine ». Les résultats sanguins sont bien meilleurs.

Comme vous avez pu le remarquer, j’ai changé le titre de mon blog : « la myélite, le virus et moi ». D’après elle, tous mes problèmes sont liés à un virus, lié au vaccin contre la grippe. Il ne sera jamais prouvé, mais je suis contente de savoir que la SEP n’est pas dans moi. Il faut continuer à se battre.

La marche est bien meilleure. Je titube bcp moins et la vie est bien meilleure.

Demain je tente ma 1ère séance de Tir à l’arc!

Mon agenda est bien occupé entre les 2 séances de rééducation visuelle et les 4 séances de kiné par semaine!

En ce qui concerne les yeux, rien au nerf optique. Je suis en dessous du seuil de la moyenne  française (comment ça?? je ne peux vous expliquer)

Les séances de kiné sont très bénéfiques : équilibre, exercices amusants en fermant les yeux.. etc..

j’aurai un petit souci d’oreille interne. On verra dans les semaines à venir. Je ne peux me rééduquer en totalité! Il faut penser à son portefeuille! Surprise

Embarasse
 

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résultat du 1er et 2 septembre

Posté par Mel le 2 septembre 2008

je viens vous déposer des nouvelles de votre amie Parisienne :
1er septembre Neurologue


Le soleil a envoyé une éclaircie au résultat neurologique : la ponction lombaire a confirmé une première poussée d’inflammation de la moelle épinière. Je serai suivie tous les 6 mois pour connaître l’évolution et confirmer l’absence réelle de la Sclérose en plaques. Soulagée et heureuse de savoir que je ne l’ai pas actuellement.

Un mot de la neurologue :  « Je me souviens de vous. Vous avez vomi énormément à retapisser les murs de la chambre de l’hôpital!!!. jamais vu ça! »
Il ne faut pas avoir une 2ème poussée dans les 6 mois à venir.

Je continue ma rééducation et optera dans les prochaines semaines pour une nouvelle activité sportive.

Aucune contre-indication à la reprise du travail à mi-temps. Je reprendrai bientôt le chemin « de l’école ».

2 septembre Ophtalmologue


Examen fond de l’oeil : tout est ok.

J’ai 12 séances de rééducation optique. Je vais être occupée, n’est-ce pas?

Rv pris chez un spécialiste lundi prochain.
Demain Hematologue

vu les rééducations en cours…Aurais-je une rééducation sanguine??? Clin doeil
A suivre les amis.

En attendant, courage!!!! Il faut tenir!!

Embarasse

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un retour bref chez moi…

Posté par Mel le 25 août 2008

Avant de refaire une escale dans l’Ouest de la France, mon panier est rempli de mots de certains choristes. En voici quelques uns :

« tu es extraordinaire et tu es très spéciale »!

« Malgré les maux, tu dégages une joie. C’est fantastique et si fort. Comment fais-tu? »

« Merci… Grâce à toi je vais continuer à vivre »

« On t’aime tu sais »

« tu es grande, si grande… »

Embarasse

Des cartes postales et du courrier de l’hôpital + employeur :

- côté sang j’ai une lymphopénie. L’hématologue me demandait si je suis atteinte du SIDA. Je comprends maintenant… Je n’ai pas de tumeur, et aurais des résultats le 3 septembre. Ca fait un peu froid dans le dos, n’est-ce-pas? Se tait

-coté travail : Heureuse nouvelle !!! Je suis placée en longue maladie à plein traitement jusqu’au 22/10 ! Enfin… Je vais bientôt « re-vivre » ! Encore quelques semaines pour régulariser ma situation.

Embarasse

côté démarche : Idem.

Le Kiné de mes vacances a eu un cas similaire il y a plus de 20 ans : vaccin contre la grippe. La patiente a eu la sclérose en plaques : « Vous êtes à la portée de cette maladie. Il faut en être conscient pour votre futur. Vous l’êtes et laissez agir vos émotions. Vous ne pouvez rien faire. c’est neurologique »

J’ai 4 phases, ou plutôt 4 étapes de la maladie :

1°) Je titube,

2°) je sautille,

3°) mes genoux se bloquent,

4°) mon corps se bascule en avant et mes muscles partent dans le « N’importe kà wak! ».

 Merci pour vos messages et soutien 

@ dans quelques jours, visiteur de mon blog.

Camille et Clem, je ne vous oublie pas. Je vous écrirai prochainement.

 

 

 

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l’hématologue… et ce qui ne va pas

Posté par Mel le 24 juillet 2008

Hier, 23 juillet.

1er jour de mes 28 ans. Bon anniversaire to me.. la joie du 22 juillet s’est évaporée…

Pourquoi moi? Qu’ai-je fait? Triste

Mon rv à l’hôpital devait être bref : consulation… Erreur!

Je suis arrivée vers 9h20. En avance, « tant mieux » déclarais-je!

La salle d’attente était bondée. Je suis entourée de leucémiques et cancéreux. Je suis pris d’une trouille insurmontable. Les malades étaient assez agés. Je suis la +jeune du lot.

1h30 d’attente pour la consulation. Enfin mon tour approche. J’entre dans le bureau..

L’hématologue n’a aucun dossier. Je dois réexpliquer mes péripéties et lui donner les résultats d’analyses de sang.

« Mes résultats ont remonté » déclarais-je. Tout va bien…

« Mademoiselle, vous êtes jeune… c’est assez grave ce que vous avez : myélopathie cervicale + une inflammation immunitaire. Vous n’avez de cancer, ni de leucémie.

c’est si grave que ça?

 » Je vais vous dire mon opinion : vous allez vous en sortir.. ça va être long. Dans 6 mois vous serez encore avec nous, alors que mes autres patients ne seront plus là.

quel choc ! Scelle

« je pense que vous avez chopé cette inflammation à cause du vaccin contre la grippe. Il y a des cas similaires du vaccin contre l’hépatite B »

« ai-je une sclérose en plaques »?

« On écarte rien… vous vivez un parcours très difficile. Vous avez été hospitalisée en juin. Votre état de santé était très critique… C’était très limite, vous savez. Cri Vous avez beaucoup souffert, et votre corps a pris un sacré coup..

« pourrai-je reprendre le travail en septembre »?

« Non.. Il vous est impossible de reprendre le travail. Etes-vous bien entourée? Etes-vous célibataire? Partez-vous en vacances?

« oui à ces 3 réponses… je pars dans le Jura. »

« Partez… prenez un grand bol d’air. Votre santé est assez grave. Tenez le coup. On se reverra en septembre. J’ai demandé à faire des analyses de sang, après cette consultation. Courage Mademoiselle. C’est pas facile, mais on va y arriver. Soyez bien entourée.

Pourquoi moi? Qu’ai-je fait? Triste

Je me mets à pleurer dans la salle d’attente.. Etat de choc. J’en peux plus.

3h d’attente pour les prélevements.. HIV, Hépatite B..etc..

je suffoque, et je continue de pleurer. Ce sont les chutes du Niagara.

J’appelle M-Paule. C’est dur, tellement dur.

Embarasse

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