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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

Amrelle 2

Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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RESILIENCE – CHOEUR HANDICAP ET MUSIQUE

Posté par Mel le 18 août 2016

Chers amis de choeur, de coeur et encor’,

Je voudrais vous présenter l’OICR (Organisation Internationale des Choeurs Résilience) qui s’adresse à tous les chanteurs en situation de handicap (multi-handicap), fondée en 2009 par Hugues Reiner – chef d’orchestre et chef de choeur- et le professeur Touchon (Service Neurologie – Faculté de Médecine de Montpellier), parrainée par Boris Cyrulnik.
Les Choeurs participent avec le Choeur Hugues Reiner à des concerts prestigieux de Musique Sacrée dans des grandes églises parisiennes.

OICR

Un nouveau choeur Résilience va naître « le Choeur Résilience de Paris », sous le Patronage de Hugues Reiner.

Nous vous invitons à nous rejoindre à partir du mercredi 14 septembre de 18h15 à 19h15 au temple de Passy, 19 rue Cortambert 75016 Paris (métro Trocadéro, rue de la Pompe). Accès handicap moteur sans difficulté.

Nous acceptons avec joie toutes personnes valides désirant chanter avec nous.
Haut les cœurs et tous en chœur VENEZ nous rejoindre. Yes we can(ne) !

Contact :
M-F. Hue, Présidente (06.03.29.56.50) – mfhelene@orange.fr
Mel (Santé Espérance Pêche), chef de choeur  – accrochchoeur75@yahoo.fr
http://www.choeurs-resilience.com/
FACEBOOK : Chœurs Résilience – OICR

MERCI DE PARTAGER CETTE PUBLICATION… PLUS NOUS SOMMES NOMBREUX, PLUS ON SOURIT À LA VIE!

;-) Mel

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SANTE ESPERANCE PÊCHE – PAGE FACEBOOK – 200ÈME ABONNÉE

Posté par Mel le 27 juillet 2016

Cher tous,

me voici de retour sur la toile après avoir pris un bol estival dans le Sud de la France !!

Je n’avais point de réseau alors il était impossible de vous écrire.

Ce n’est pas grave, je me rattrape avec une belle nouvelle : ma page Facebook a 200 abonnés!

champagne  hourra super

J’ai promis à Cynthia notre gagnante une chanson, alors la voici : 

HEAL THE WORLD - Michael Jackson.

Spéciale dédicace pour Cynthia donc, mais également pour Asmaa qui aime tant Michael!

Il y a 1 accord un peu « faiblard », mais sinon ça passe.

grumeau.jpg

J’ai tellement de choses à vous écrire :

- Capsulite et Mésothérapeute,

- Imurel et Analyses sang,

- Handisport – Soutien à l’équipe de France Paralympique Tir à l’arc (MON DÉFI avec avec Marie-France),

- Choeur Résilience… nouveau départ musical,

- et …. surtout… répondre à vos commentaires/questions.

Il me semble important de vous répondre rapidement.

Je vous embrasse fort!!

COMBAT, ESPERANCE …. malgré ces actualités qui nous minent tant…

:( Mel

larme triste

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GOLDEN BLOG AWARDS – MA PARTICIPATION

Posté par Mel le 24 octobre 2015

Bonjour cher blogueurs,

Me voilà au Golden Blog Awards qui regroupe les meilleurs blogs de France, classés par thèmes et par catégorie. En réalité c’est en voulant découvrir ce site que je m’y suis retrouvée adhérente par erreur. Et maintenant me voilà pré-sélectionnée….

J’ai parlé à ma kiné de cette inscription fortuite sur ce blog. Elle la trouve positive et importante car on y parle du handicap et du combat contre une maladie.

Mon objectif n’est pas de gagner mais d’essayer de donner un élan humain au milieu de tous ces blogs dits « commerciaux » et de ces regroupements d’associations qui n’ont pas un rapport direct avec la Santé.

Me voici, entre la mode et les nouvelles technologies, finalement très heureuse d’être présente avec mes qualités et mon petit brin d’humour.

Capture

Si vous souhaitez voter pour moi, ne vous gênez pas !

Vous pouvez le faire jusqu’au 26 octobre tous les jours et sur plusieurs ordinateurs (LOL…. ).

Je ne crois pas que je recueillerai beaucoup de voix. Mais les votes étant lus par les parrainages et les différentes sociétés de la Ville de Paris, ce sera l’occasion d’une belle présence.

Une malade qui parle de son combat, c’est assez étonnant. Il paraît que je suis atypique.

Si le cœur vous en dit vous pouvez donc me soutenir.

Haut les coeurs !

Tous en CHŒUR  et à vos CLICS sur cette image.. Goooo

Santé, Espérance et Pêche !

;-) Mel

 GOLDEN BLOG AWARDS

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SEPADUCINE 2010

Posté par Mel le 10 décembre 2009

Ca y’est! C’est le lancement de SEPADUCINE 2010 !!

Le concours est lancé !

 Les dates de dépôts des vidéos se situeront environ entre mi novembre 2009 et mi février 2010.

J’ai envie d’y participer!! 

Déjà l’idée me vient à la tête… Filmer une cible de la SEP situé @ 18 mètres au tir l’arc! 

Je tirerai mes 3 flèches :

SANTE, ESPERANCE et PÊCHE !

Qu’en pensez-vous? 

 Je commencerai mes essais fin décembre…

Bises !

Clin doeil

http://www.dailymotion.com/video/xbf1zv 

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LIVRE D’OR!

Posté par Mel le 9 octobre 2009

BIENVENUE !!

MEL BLOG

Avec une maladie, on peut vivre !

La Sclérose en plaques n’est pas une fatalité. Ensemble on peut s‘aider!

S’accepter soi-même, vivre au jour le jour, diffuser des informations sur cette maladie, et connaître/comprendre les démarches administratives.

 Découvrez mon quotidien : je parle bien sûr de ma maladie mais aussi de la vie de tous les jours avec humour, douleurs, en ajoutant mes passions cinématographiques, sportives, publicitaires et musicales.

L’espérance et l’amitié sont les meilleurs armes contre la sclérose en plaques, même si ce n’est pas toujours facile.

Myelitetmoi est un combat de tous les jours que je partage avec vous!

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ATTENTION

LIVRE D'OR! dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! exclamationpoint

Mon site est protégé.

Merci de respecter mon droit de publication qui est non-commercial.

nc-eu

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;-) Si vous reconnaissez votre composition : laissez-moi un commentaire ;-)

Les gifs animés, dessins et vidéos sont trouvés sur Google et Youtube/Dailymotion

Pour les articles et choses diverses et variées : je scanne en indiquant le nom du journal et dès que possible je demande une autorisation !

  :-) Pour le Header de mon blog, j’ai obtenu leur autorisation !! :-)

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grumeau

La maman Grumeau (dessins sur mon blog) est dessinée par ©Nathalie Jomard

;-) Je lui ai demandé son autorisation! ;-)

Toutes les oeuvres présentes sur ce site appartiennent exclusivement à l’auteur (sauf mention contraire) aux termes des articles L 111-1 et L112-1 du code de la Propriété Intellectuelle.

Toute reproduction, diffusion publique, usage commercial sont par conséquent interdits sans autorisation du titulaire des droits.

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Associations et organismes réseau SEP/Handicap

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