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MDPH ET CARTE INVALIDITE – SEPARTI POUR UN RENOUVELLEMENT !

Posté par Mel le 11 avril 2015

Cher tous,

« En avril ne te découvre pas d’un fil ».

« En mai, fait ce qu’il te plait ».

La chasse aux démarches pour un renouvellement de cartes Handicap avec « Dame MDPH « sont officiellement ouvertes!

MDPH

Rassurons-vous… nous avons tous vécu cet « enfer » de justificatifs médicaux à regrouper :

  • compte-rendus des dernières hospitalisations,
  • Statut médical actuel,
  • bilan ophtalmo,
  • contacter les médecins pour confirmer les suivis médicaux réguliers
  • etc… etc… etc…

Heureusement j’ai gardé mes précédents courriers sur mon recours gracieux! Je pourrai donc les utiliser!

Je souhaite un COURAGE IMMENSE  @ ceux et celles qui doivent « tout recommencer »!

N’oublions pas de saisir le comité médical de notre employeur si nous travaillons à temps partiel!

Pffffiouuuuu!!!

Allez hop une tasse de thé et on RECOMMENCE!

GRUMEAU FATIGUE 3

 Bon week-end @ tous

Merci pour vos compliments/remarques/commentaires.

Continuons de partager nos expériences!

;-) Mel

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MDPH – COMBAT !

Posté par Mel le 25 juin 2014

Bonjour chers @mis du Net, de Facebook et de Twitter!

tweet twitter facebook blog lien

Vous êtes très très nombreux à consulter mes articles sur la MDPH et démarches administratives.

Je suis contente de vous lire et de vous donner ce conseil :

NE LÂCHEZ PAS !

vie fatigue combat dur

Si vous avez une réponse négative de la MDPH, je vous invite à faire un recours gracieux.

Les Papiers nous enivrent… nous avons l’impression que notre projet de vie est démantelé… mais ce n’est pas le cas.

Courage… ne perdez pas le fil. Je suis avec vous.

COMBAT !

;-) Mel

poing courage force combat

 

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700 000 VISITEURS @ VENIR

Posté par Mel le 14 décembre 2013

C’est un compteur qui monte… qui monte… qui monte !!

Qui sera l’heureux gagnant du visiteur masqué?

700 000 VISITEURS @ VENIR dans Pour les amis bloggeurs! maxresdefault

Il y a bcp de visiteurs qui recherchent des mots-clefs :

IRM, Tysabri, MDPH, Recours gracieux…

Si je peux vous aider à vous battre, je suis TRÈS heureuse!

Allez on remonte les manches et ENSEMBLE on VAINCRA :)

Bises enthousiastes de ;-) Mel

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CARTE D’INVALIDITE 80% MDPH – ACTE FINAL

Posté par Mel le 18 mai 2013

Cher tous,

j’ai l’immense joie de vous annoncer qu’après 1 an 1/2 de combat j’ai enfin obtenu ma carte d’invalidité à 80%!!!!

CARTE D'INVALIDITE 80% MDPH - ACTE FINAL dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! carte-dinvalidite-80_0001

Des lettres recommandées avec AR, des coups de fil tous les mois à la Maison du Handicap (MDPH) pour comprendre le refus,

un Recours Gracieux qui a duré 7 mois,

des RV médicaux incessants pour justifier l’état de santé,

des pièces complémentaires etc.

Je devenais ma propre avocate.

avocate_s dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Mel a bcp chialé mais elle voulait aller jusqu’au bout, jusqu’au tribunal administratif pour que la MDPH puisse s’expliquer.

…../….

Il y a une quinzaine de jours j’avais reçu leur courrier annonçant l’obtention de la carte.

Envoi en courrier suivi de ma photo d’identité.

Jeudi, n’ayant pas eu de nouvelles, j’ai téléphoné à la MDPH :

telphone dans !! INFOS SEP !!

  • :-( : « Bonjour Madame, j’ai adressé ma photo d’identité depuis + de 10 jours et je n’ai pas eu de nouvelles…. »
  • :-) : « Nous n’avons pas reçu votre photo Mel. Il faut attendre une dizaine de jours pour que l’inspecteur puisse s’occuper de votre dossier. »
  • …..
  • :-( : « Mais je ne comprends pas. Je vous l’ai adressé en suivi! Je ne peux pas passer directement chez vous et chercher la carte? »
  • :-) : « Non Madame, les cartes sont adressées UNIQUEMENT par courrier. Pas besoin de se déplacer. »
  • ……

Je sens quelque chose de pas NET! Je n’y crois pas.

« Je dois aller au siège de la MDPH. Je peux pas rester comme ça. Ils abusent. »

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Une amie Elo m’appelle pendant ma « promenade »… Elle m’aide à trouver la rue par Google map (merci ma belle.. je n’oublierai jamais ton aide).

Arrivée au guichet. Peu de monde. Tant mieux!

  • :-) : « Mel, vous avez déjà la carte!« 
  • :-( : « Justement je ne l’ai pas encore reçu! »
  • :-) : « Avez-vous une photo? Je vous la fait tout de suite »
  • :-( : « Je vous l’avais adressée par courrier il y a 15 jours (blablablabla j’explique mon histoire)« 
  • :-) : « J’ai besoin d’une photo. Votre courrier n’a pas encore été ouvert »
  • …..

Mes mains se sont mises à trembler en ouvrant mon portefeuille… vais-je trouver une photo??

Je déchire ma licence de tir à l’arc… pas le choix!


Licence_2009 dans ...TEMOIGNAGES...

  • :-) : « Je prépare votre carte ».
  • :-( : « Il faut combien de temps pour que je puisse venir la chercher? »
  • :-) : « Ah mais elle est déjà prête… la voici! »

Mel est abasourdie…

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  • :-) : « OH MEEEEERCCCCIIIII. Vous me comblez de joie. Je l’attends depuis si longtemps.
  • :-) : « Mais dites-moi Madame… vous n’allez quand même pas m’adresser une seconde carte d’invalidité »
  • :-) : « Il est possible Mel puisque votre dossier soit toujours en cours… gardez-la précieusement… ça vous fera un double »


ecrire dans Pour les amis bloggeurs!

…/…

Chers amis et bloggeurs,

N’ABANDONNEZ PAS vos démarches.

Parfois on chiale, on s’énerve, parce qu’on aimerait tant que ce soit plus simple…

Que mon témoignage via mon blog soit aussi un moyen de vous aider à ne pas lâcher.

Si vous avez besoin d’aide, je vous répondrai.

Bises de ;-) Mel qui sait enfin que la Sclérose en Plaques est reconnue comme un vrai HANDICAP !


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MDPH – RECOURS GRACIEUX – ACTE VII

Posté par Mel le 5 mars 2013

Cher tous,

Ce matin j’ai contacté la MDPH pour savoir où en était mon dossier.

MDPH - RECOURS GRACIEUX - ACTE VII dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! telphone

@près presque 6 mois d’attente, il est toujours au « Point Mort ».

:-(  » Quand aurais-je une réponse pour mon recours gracieux? »

:-) « Il n’y a pas de délai Madame. Nous avons bcp de dossiers en attente. Il est en cours d’instruction ».

:-( « … Mais je pensais avoir une réponse le mois prochain! La loi l’exige!« 

:-) « C’est comme ça. Je ne peux rien vous dire de plus ».

…/…

Mel est en larmes.

Ce n’est pas possible. On se démène pour respecter leurs délais, et eux ne respectent même pas la LOI !

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Si un jour un responsable de l’Handicap me lit, je souhaiterais lui dire que ce combat administratif est USANT.

Pensez-vous que ça nous fait plaisir de faire autant de démarches pour obtenir une Aide Humaine, une aide au niveau des transports (SNCF, RATP) ou un aménagement de notre logement?

Cette carte d’invalidité pour Mel est une affaire de « petite survie »! 

Pensez à ceux et et celles qui sont isolé(e)s et qui ne peuvent pas gérer seul(e) leurs souffrances.

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…./….

Nous sommes très nombreux à ne pas plus comprendre la MDPH.

 Cependant, ensemble on peut déjà se comprendre :-)

Bises

;-) Mel

(petit montage de Mel …. hihihi)

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MDPH – Recours gracieux – Acte VI

Posté par Mel le 7 novembre 2012

Chers amis et bloggeurs,

ce matin je suis partie un peu en retard de la maison… mais j’ai bien fait, puisque j’ai reçu un courrier de la MDPH !!

MDPH - Recours gracieux - Acte VI dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! ecrire-300x225

Ils accusent réception de mon recours gracieux :

« Nous vous informons que votre dossier va être de nouveau instruit par l’équipe pluridiscplinaire d’évaluation pour ensuite être soumis à une prochaine Commission des Droits et de l’Autonomie des Personnes Handicapées pour prendre une nouvelle décision. »

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Je suis soulagée de recevoir cette lettre car ma ténacité et mes écrits ont fait avancer le « SCHIMBLICK » !

Mel  passera les fêtes de fin d’année sans trop de stress… car je voulais aller chercher un dossier d’Aide Juridictionnelle!

:-( Trouver un bon avocat est difficile :-(

Je laisse donc un peu plus de temps à la MDPH pour réévaluer mon dossier, et j’espère que cette attente sera bénéfique pour moi et aussi pour eux.

En attendant de vous conter le prochain acte (j’espère qu’il sera « FINAL »), je vous embrasse tous bien fort.

;-) Mel

Ps : Le jour de Noël, j’irai au cirque avec mon père. Je pourrais leur proposer un jonglage de lettres administratives?

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MDPH – Recours gracieux – Acte V

Posté par Mel le 27 octobre 2012

Bonjour cher tous,

Avant de vous expliquer mon acte V pour le Recours gracieux, je tiens à vous dire combien ces articles sur la MDPH sont suivis par beaucoup d’internautes.

Merci pour vos commentaires qui démontrent que nous sommes très très nombreux à « vivre » un désarroi fâce à cette Administration.

Comme déclarait une internaute :

:-( « ça ne nous fait pas du tout plaisir d’être handicapée… on ne demande pas une carte d’invalidité avec le sourire! »

MDPH - Recours gracieux - Acte V dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! 47079066

…./….

Vendredi dernier j’ai envoyé en Lettre Recommandée avec AR les pièces justificatives à la MDPH (lettre neurologue + orhtoptiste + autres courriers récents + documentation ARSEP)

J’ai contacté la MDPH pour savoir où en est mon dossier de recours…

Quel fut mon « coup au ventre »  lorsque j’ai appris que je recevrai une réponse dans 6 mois !

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La semaine dernière j’ai parlé de ma situation à un juriste (dans le domaine administratif – social) qui m’a expliqué que la MDPH doit accuser réception du recours gracieux dans un délai maximum de 2 mois.

Si je ne reçois pas ce papier, ils sont dans l’illégalité!

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D’après le juriste, si début janvier je n’ai toujours rien reçu, je passe immédiatement au Recours contentieux.

et là je vous assure que ça va « pêter »!

Je déposerai mon dossier au tribunal Administratif et prendrai rendez-vous auprès d’un conseiller juridique.

En février 2013, s’il le faut, je suis prête à rencontrer un média presse, parce que la MDPH ne respecte pas la loi.

La MDPH m’a expliqué qu’ils ont du retard car ils numérisent tous les dossiers des personnes handicapées.

Le juriste m’a expliqué que la MDPH fait exprès de faire « silence » pour que les demandeurs abandonnent leurs recours.

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Peut-être me trouvez-vous un peu « brutale » ou « méchante », mais je ne veux pas qu’on me prenne pour une idiote.

@lors chers amis et bloggeurs, je ne lâcherai pas.

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Mon généraliste me soutient à 300%, un autre médecin aussi.

La MDPH doit m’expliquer pourquoi je ne rentre pas dans le barème.

Je vous embrasse bien fort et merci de m’avoir lue

;-) Mel

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MDPH – Recours gracieux – Acte IV

Posté par Mel le 17 octobre 2012

Cher tous,

Ma lettre pour le recours gracieux a été adressée il y a une dizaine de jours.
Je suis entrain de constituer un dossier de justificatifs médicaux.

Il me reste celui de l’Hôpital qui va bientôt arriver. 

MDPH - Recours gracieux - Acte IV dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! courrier

J’ai envie de vous faire partager les propos d’une responsable avec qui j’ai conversé :

« Cette décision (refus carte d’invalidité à 80%) a été prise sur la base d’un guide d’évaluation qui précise les taux de handicap suivant le degré d’autonomie de la personne. Or, vous travaillez, vous vous déplacez… disent votre degré d’autonomie »

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…/…

Je vous remercie pour votre soutien et vos commentaires.

Un message quel qu’il soit est important pour avancer.

!!! COMBAT encore et  tous en choeur !!!

;-) Mel

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MDPH – Recours gracieux – Acte III

Posté par Mel le 2 octobre 2012

Cher tous,

Cet après-midi, pendant ma pause, je me suis lancée à la recherche du justificatif d’autonomie MDPH afin de le faire remplir à mon médecin.

Impossible de le trouver sur le site internet MDPH… pas le choix, je téléphone : 

MDPH - Recours gracieux - Acte III dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! telphone

Drinnng… coup de CHANCE :

:-( : « Bonjour…..blablablablabla, j’expose mon problème »

:-) : « Mais dites-moi, vous ne m’avez pas déjà contacté il y a quelques jours?

:-)   : « Je suis Julie! Donnez-moi votre mail et je vous l’adresse tout de suite! C’est vrai le certfiicat n’est pas sur le site ».

;-) : « Oh merci Julie! Vous êtes mon porte-bonheur. Merci de tout coeur! »

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J’ai les papiers en main, tout est ok, sauf que je découvre un autre document sur le net :

!!! Le certificat ophtalmo !!!

Je dois passer un examen Goldman et prendre rv à l’hôpital.

Oh NON ce n’est pas vrai!!

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Que dois-je faire, sachant qu’il me reste 3 semaines pour préparer mon recours????

Remplir ce certificat pour avoir « tout en main » ou bien « laisser tomber » et les autres papiers suffiront?

Mon coeur « Balance »

Qu’en pensez-vous????

Bises de ;-) Mel

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Semaine Médicale – RV médecins et dossier MDPH

Posté par Mel le 1 octobre 2012

Bonjour @ tous,

vous êtes très nombreux à me suivre et je vous en remercie de tout coeur.

C’est touchant et vous m’aidez à tenir le cap pour poursuivre mes démarches et continuer à bien prendre soin de son corps.

Ma semaine est très « chargée » en terme de rendez-vous tout en bossant à temps plein :

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  • Lundikiné le matin + ostéopathe en fin de journée
  • Mardi : Infirmier (perfusion vitamines) + achat releveur (jambe droite) + rendez-vous dans une Association (aide pour expliquer la Maladie et ma situation JC positif sous Tysabri pour la MDPH)
  • Mercredi : repos
  • Jeudi : Kiné le matin + rv médecin pour le dossier d’autonomie MDPH
  • Vendredi : Perfusion Tysabri.

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Mel s’est organisée pour ne pas trop se fatiguer.

Je mange sur place au boulot et j’ai préparé des petits plats maison.

Repos au maximum le soir et je tâcherai de ne pas trop me coucher tard (facile à écrire qu’à faire).

Je souhaite que ce recours gracieux soit définitivement envoyé fin octobre.

Allez on y va… je vous tiens évidemment au courant de l’acte III – MDPH !

Bises de ;-) Mel

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PS : hier j’ai parié avec des amis que j’apporterai ma Gameboy Nitendo pour ma perfusion de Tysabri. 

OK!! il me reste plus qu’à acheter 4 bonnes piles et goooo

:-) :-) :-) :-)

Je jouerai à Tetris.

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MDPH – Recours gracieux – Acte II

Posté par Mel le 29 septembre 2012

Cher tous,

Hier , depuis 9h du matin je tentais de contacter une nouvelle fois la MDPH, sous le conseil d’une Sepienne qui m’avait expliqué qu’elle leur avait téléphoné pour réclamer des explications.

15h : Coup de bol… une personne très compréhensive est au bout du fil

MDPH - Recours gracieux - Acte II dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! telphone

@près lui avoir raconté mes déboires et mon désir de contester le refus de la carte d’invalidité, elle me donne avec de gentillesse son avis :

:-) : « Mel, avec le virus JC positif, vos précédentes poussées et que vous vivez seule, vous AVEZ LE DROIT d’avoir la carte!

:-) : « Faites remplir le document pour la perte d’autonomie avec votre médecin en ajoutant le contexte de l’hospitalisation en notant le Virus JC sous Tysabri  + lettre contestant cette décision.

:-) : « ça va marcher, si votre médecin généraliste accepte de le remplir« .


Appel chez mon médecin

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:-( : « Comment???? on vous a refusé votre carte d’invalidité???? Pour quel motif?? »
:-) : « Bien sûr je vais vous aider! On va pas laisser une personne comme vous dans l’impasse… c’est vraiment n’importe quoi ! Je suis furieux! »
:-) : « Rendez-vous jeudi prochain. Vous pouvez compter sur moi. »

 



Je me suis mise à fondre en larmes.
Merci Docteur
Bises de ;-) Mel
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MDPH – Recours gracieux – Refus carte à 80%

Posté par Mel le 25 septembre 2012

Cher bloggeurs et amis,

J’ai mis un sacré bout de temps à vous écrire, par « digestion » de cette carte d’invalidité à 80% refusée car je ne rentre pas dans le barème! 

Aucune explication, pas de pourcentage d’incapacité.. Rien…

9 mois d’attente pour un NON.

Quel est le barème? Où en suis-je?

MDPH - Recours gracieux - Refus carte à 80% dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! cbf78b69

J’ai mal dormi, me suis retournée dans mon lit en me disant :

  • :-( : « Comment vais-je faire pour préparer un recours? »
  • :-( « Qu’ai-je fait pour mériter ce « refus catégorique », alors que je témoigne (médias),  et me bats avec vous pour une reconnaissance handicap?
  • :-( « On ne cherche pas à devenir handicapée. La SEP est imprévisible »

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On dit qu’il ne faut pas stresser quand on a la SEP….

L’Administration nous « use » !!!

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Vos commentaires m’ont donné un regain d’énergie :

  • :-) : « Oui Mel, bats-toi, résiste! On ne peut pas te laisser dans cet état nauséeux. »

@lors je me lance dans ce recours. J’ai 2 mois pour envoyer ce dossier.

Je vous tiens au courant pour la suite des paperasses… mon rêve étant de pouvoir ENFIN souffler.

LIBERTE,  EGALITE et  FRATERNITE

;-) Mel

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Handicap et travail – 1er mai 2012

Posté par Mel le 1 mai 2012

Cher tous,

je vous adresse à mon tour mon brin de muguet.

(Merci Laure et à tous pour votre gentillesse)

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En ce 1er mai 2012, je vous adresse mes pensées d’un « travailleur handicapé »…

Hier matin j’avais rendez-vous avec le Service Handicap de mon employeur.

Ce service aide les nouveaux agents handicapés en adaptant leurs postes de travail.

C’est bien… mais pour ceux et celles qui tombent malade pendant leur carrière professionnelle??

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J’ai parlé de ma situation mais aussi demandé d’éclaircir des zones d’ombres logistiques au nom de celles qui sont dans la même cas que moi :

  1. - Attente/Refus d’une carte d’invalidité à 80% = pas le droit d’avoir le transport Handicap de la RATP le « PAM » (leur loi ont changé). Comment dois-je faire pour aller au travail?
  2. - Fatigabilité au travail : Comment continuer à travailler à temps complet alors qu’on est déjà crevé le jeudi?
  3. - Refus du Congé de Longue Maladie Fractionné : alors que La SEP est considérée comme une maladie grave (elle est listée sur leur délibération), pourquoi faut-il être en arrêt de travail pendant 3 mois consécutifs alors que mon objectif est de travailler?
  4. - Possibilité d’obtenir une évaluation de mon poste de travail (ordinateur)?

…/…

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Le responsable du service a été très clair et posé :

  1. J’aurai la carte d’invalidité à 80%, mais il faut être patient. En effet  La décision de la  MDPH est « longue ». Mon employeur propose un transport en taxi, payé par la boite. Je réserverai 4 jours à l’avance le taxi. Je suis enregistrée sur leur liste. Le service ne peut agir envers la MDPH pour accélérer mon dossier. Ils me proposent d’utiliser ce service pour me rendre à l’Hôpital si mes déplacements sont hors « congés ».
  1. Pour la fatigabilité, il est hélas impossible de m’aiderIl faudrait travailler à 80%, mais il n’y a pas de complément de salaireActuellement, je ne sais pas si je peux vivre avec moins d’un SMIC sur Paris… 
  2. Congé de Maladie Fractionné : Le responsable a contacté la DRH. Il est très étonné du refus… La DRH n’aurait pt’être pas compris ma situation complète liée à la SEP. Il m’a assuré qu’il adressera un courrier à la DRH pour établir le recours à titre « gracieux ».
  3. Evaluation de mon poste de travail : je prendrai rapidement contact avec la personne intéressée.

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Mon entretien a duré 1h30. Je me sens soulagée d’avoir pu « vider ma tête ».
Je pense qu’ils vont m’aider pour le recours gracieux et ainsi détourner cette histoire des 3 mois d’arrêt de travail.

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la Fête du Travail, c’est aussi la fête du rassemblement pour comprendre notre Droit.

Je vous embrasse tous et Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

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