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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

arsep.jpg

Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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!! MDPH – DÉMARCHES !!

Posté par Mel le 7 août 2015

Re-bonjour @ tous!

Voici une page qui pourrait vous intéresser : LA MDPH (Maison Départementale des Personnes Handicapées).

Je reçois de temps en temps des commentaires à ce sujet + des recherches d’articles sur mon blog.

Je vous explique mon parcours « PARA-LYMPIQUE » tout en vous donnant des pistes administratives ainsi que les documents PDF téléchargeables de la MDPH.

Attention, habitant à Paris, certains documents sont affiliés uniquement pour la MDPH 75 :-)

HANDICAP SNCF LOGO MDPH

Lorsque ma SEP fut déclarée officiellement en 2009, j’étais dans la panade :

- besoin d’aide handicap,

- impossibilité de reprendre le travail à temps plein,

- grosses difficultés pour rester « debout » (canne, fauteuil en poussées),

- problèmes financiers même en étant en ALD pour engager des frais médicaux (entre autre).

Je devenais assez irritable et j’étais un peu dans le déni de la Maladie.

grumeau

Une amie m’avait vivement conseillée d’entamer des démarches auprès de dame MDPH.

J’ai commencé par remplir le FORMULAIRE DE DEMANDE en notant toutes les données et cochant mes DEMANDES DE CARTES (Priorité, Invalidité, Stationnement) et éventuellement l‘AAH (Allocation Adultes Handicapées) et PCH (Prestation de Compensation Handicap) et RQTH (Reconnaissance en Qualité de Personne Handicapée)….

fichier pdf FORMULAIRE DEMANDE MDPH

A la 1ère lecture du formulaire, je me sentais complètement paumée!

Une bloggueuse m’avait également donné des conseils.

MERCI @ toi.

MERCI

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL MDPH

Vous remarquerez  sur ce formulaire; qu’il faut fournir OBLIGATOIREMENT un certificat médical rempli par votre MÉDECIN!

Il ne faut rien oublier, tout préciser, et surtout  - si vous avez un emploi – compléter ce certificat par le MÉDECIN DU TRAVAIL (il y a un petit encas pour lui)!

Si vous portez des orthèses, prothèses, utilisez une canne/fauteuil etc. pour votre vie quotidienne, il est important de tout indiquer, notamment la liste de vos Médicaments et hospitalisations.

Je vous conseille de faire une « LISTE DE COURSES » avant de remettre de certificat à votre MÉDECIN.

Vous remarquerez qu’il y a un périmètre de marche à chiffrer. :-)

Cela m’a fait souvent sourire, car lorsque l’on a une Maladie Chronique très fluctuante, ce n’est pas très facile pour le MÉDECIN de devoir nous « noter ».

…/…

fichier pdf FICHE DE PARCOURS PROFESSIONNEL POUR RQTH

Lors de ma 1ère demande MDPH, je travaillais à temps plein dans un lieu de travail qui n’était pas du tout adapté handicap (les wc’s étaient éloignés dans un autre lieu avec escaliers + mon bureau était situé au 1er étage sans ascenseur).

J’ai donc rempli le formulaire pour avoir la RQTH pour être prise dans les 6% HANDICAP par mon employeur.

Grâce à cette RQTH, j’ai pu trouver un poste avec un aménagement partiel (malgré de grosses difficultés pour l’obtenir: 2 ans de COMBAT), être reconnu comme travailleur handicapé et maintenir un emploi à 80% (sans aucun complément financier par la S. Sociale, car je travaille dans un Secteur Public « Atypique »).

…/…

fichier pdf CERTIFICAT MEDICAL CARTE EUROPEENNE DE STATIONNEMENT

Ayant mon permis de conduire (Ma mère possède une voiture automatique), J’ai demandé la « carte européenne de stationnement » auprès de mon MÉDECIN, en prenant compte de mon état de santé actuel et de l’adaptation de la voiture :

…/…

Ensuite cap pour les demandes de CARTES HANDICAP!

  • CARTE DE PRIORITÉ - Station Debout pénible (handicap entre 50 et 79%),
  • CARTE D’INVALIDITÉ DE 80% 

Comment savoir où j’en suis? Que faut-il choisir? Que faire?

La bloggeuse m’avait dit de « cocher les 2 cases ». On ne connait pas notre degré d’Handicap.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Au fil des mois, je me sentais « plus handicapée » avec la SEP… j’attendais avec impatience la décision de la MDPH.

Lors de ma 1ère « inscription » chez DAME MDPH, je ne savais pas que pour demander une CARTE D’INVALIDITÉ À 80%, il faut OBLIGATOIREMENT faire remplir auprès de votre MÉDECIN  le FORMULAIRE D’AUTONOMIE et pour ceux qui ont des problèmes visuels le certificat médical pour le BILAN OPHTALMOLOGIQUE :

fichier pdf QUESTIONNAIRE AUTONOMIE MDPH

fichier pdf BILAN OPHTALMOLOGIQUE MDPH

…/…

ATTENTION : pour ceux et celles qui ont un maladie récurrente pour les yeux, il est nécessaire de prendre rv avec votre MÉDECIN HOSPITALIER (ou Médecin spécialiste) pour faire remplir le bilan Ophtalmologique (c’est très technique).

Il faut être « PATIENTE » tout en étant PATIENTE de son MÉDECIN!

dossier administratif administration

Le dossier MDPH s’épaissit…

Dans le FORMULAIRE DEMANDE MDPH il y a un cadre « PROJET DE VIE » :

Je trouve que le terme « Projet de Vie » est assez difficile à comprendre et à développer.

Pour ma 1ère demande avec dame MDPH, j’avais écris quelques lignes, ne sachant pas où aller dans ma description de vie…

(J’avais pris rv avec une Assistante Sociale qui ne pouvait m’aider).

J’avais l’impression de repasser mon BAC PHILO avec le thème suivant :

LA VIE VAUT-ELLE UN PROJET?

LOL…

vie fatigue combat dur

Une amie SEP m’a expliqué qu’elle racontait une semaine de vie avec la Maladie :

à savoir comment elle coordonne sa vie, comment elle gère les difficultés de la vie quotidienne, avec la gestion du travail, les rendez-vous médicaux, son autonomie à domicile, les transports en commun, les tâches ménagères avec une tierce personne, . afin de justifier ses demandes de cartes et prestations compensatoires..

Pour le renouvellement de mes cartes (en mai dernier), j’ai rattrapé mon « Zéro pointé » de mon BAC Philo, et j’ai développé ma thèse…

Merci Brigitte!

courage espoir avance

La MDPH a besoin de documents obligatoires en sus pour enregistrer votre demande avec un document explicatif :

fichier pdf PIECES A JOINDRE DEMANDE MDPH

fichier pdf NOTICE EXPLICATIVE FORMULAIRE MDPH

Ne pas oublier d’ajouter à votre dossier des justificatifs médicaux de vos médecins spécialistes/soins médicaux.

C’est pénible à faire (il faut prendre rendez-vous avec chaque médecin), cela prend du temps et de l’énergie, mais c’est important.

…/…

APRÈS L’ENVOI DE VOTRE DOSSIER (en courrier suivi de préférence), vous recevrez un accusé de réception de votre dossier MDPH au bout de 4 à 6 semaines environ (la MDPH scanne désormais tous les dossiers) avec un N°d’enregistrement et une date officielle de réception (qui est fixée après avoir scanné votre dossier! vous perdez 1 mois dans votre attente « latente »).

VOUS RECEVREZ UNE REPONSE DE LA MDPH DANS UN DELAI DE 6 MOIS.

CONSEIL :  Il est préférable de poster votre dossier 7 mois avant la fin de validité de vos droits.

 

Horloge montre tourne temps passe

Concernant la demande AAH, il est destiné aux personnes ayant une incapacité pour travailler,

L’AAH est un salaire que je trouve assez MISÉRABLE.. Si je ne me trompe pas c’est autour de 650-700 Euros??

Je ne connais pas suffisamment le sujet pour vous en parler librement…

3d man pushing a puzzle pieces into its place

Concernant la demande PCH, il m’est difficile de comprendre, car j’ai demandé à 2 reprises et on me l’a refusé car mon salaire est élevé (un SMIC).

C’est flou et « envoutant ».. je ne pige pas.

attentionOdile une bloggeuse vient de me dire que « ce n’est pas lié à la question des revenus, mais juste une  question de niveau autonomie pour actes essentiels« 

MERCI ODILE pour tes précisions!

MDPH

Bon alors il faut se débrouiller… et croire en un PROJET DE VIE :

sous de meilleures « HOSPICES »,

 avec une Meilleure ACCESSIBILITÉ,

 avec un suivi Médical plus SÉCURISANT,

 et avec une Maladie moins ÉPUISANTE,

et continuer d’être un(e) COMBATTANT(E)!

…/…

Si vous souhaitez suivre mes aventures avec la MDPH, je vous invite à cliquer sur le lien ou sur la photo J’ACCEDE !

http://myelitetmoi.unblog.fr/category/mdph-mes-demarches/

… et n’hésitez pas à me corriger… 

JE NE SUIS QU’UNE BLOGUEUSE PARMI LES BLOGUEURS (LOL).

Je vous embrasse!

;-) Mel

jaccede.com handicap fauteuil aide soutien

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LIZ CHERHAL – Soutien Journée Mondiale SEP 27 mai 2015

Posté par Mel le 27 mai 2015

Cher tous,

une belle actualité (et sacré surprise) musicale a débarqué hier :

Liz Cherhal (la soeur de Jeanne) nous fait partager avec beaucoup de chaleur humaine son clip  pour la Journée Mondiale contre la Sclérose en Plaques

Sep info

« Je prends des médicaments »!

Liz tu es fantastique. Je sais que tu as pris un temps en urgence pour la publier, d’autant plus que c’est issu de ton dernier album LES SURVIVANTES!

Bravo pour ton élan de COEUR Liz.

LIZ CHERHAL LES SURVIVANTES

J’en suis très reconnaissante et t’adresse toute mon affection.

On dit que le chant est une thérapie. Tes mots adoucissent avec humour nos maux au quotidien.

MERCI chère « Survivante »

Pour ceux et celles qui découvrent Liz Cherhal, achetez son album… parole de Mel : vous tomberez sous le charme de ses mots!

COMBAT, NE LÂCHONS PAS.

ENSEMBLE NOUS VAINCRONS…

Je vous embrasse

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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WEEK-END – REPOS

Posté par Mel le 30 octobre 2014

Cher tous,

je prends un bol d’air dans le Sud-Est dès ce soir… pour retrouver un peu plus de Vert-dure!

Je vous quitte pour quelques jours mais dès mon retour il y a aura de nouvelles publications :

- Floflo et son livre « Ce qui n’est pas toujours rose-en plaques » (Enfin!! Trop de retard ma belle.. rhoo pas bien)

- Mademoiselle kiné et les troubles d’élocution de Mel (il y aura une vidéo-surprise). Ma kiné en rit à l’avance…

- Coup de coeur Cinéma,

- Coup de Gueule contre TEVA

@ très vite donc et que vos journées à venir vous soient douces!

;-) Mel

médicament soleil gélule vitamine d vacances repos

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SEP ET VACANCES – ARSEP

Posté par Mel le 16 juillet 2014

Depuis plusieurs semaines, la Fondation ARSEP a publié une documentation intéressante sur la SEP et les Vacances.

Elle en format PDF et explique comment on peut s’organiser pour partir en toute sérénité.

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fichier pdf dossier-SEP-et-vacances

Personnellement j’utilise pour tout trajet en train le service Acces Plus de la SNCF.

sncf

Il faut venir au 1/2 heure avant le départ de votre train.

Si vous n’avez pas de fauteuil roulant, demandez un prêt pour que l’agent puisse vous accompagner jusqu’à la voiture de votre TGV.

Il est tout à fait envisageable de réserver une place en 1ère classe (avec un tarif de 2ème classe) en contactant directement le 0 890 640 650.

Ainsi vous serez mieux lotis.

médicament soleil gélule vitamine d vacances repos

Pour les trajets en avion, n’oubliez pas de garder en cabine vos affaires pour les soins médicaux avec vos ordonnances!

Les avions possèdent en cabine un compartiment frigorifique.

Vous pouvez tout à fait demander de déposer vos seringues au frais!

Le service Handicap est recommandé, même si l’on doit se présenter au moins 90 mns en avance avant le départ.

Contactez le service au moment d’acheter vos billets, en mentionnant/cliquant « aide personne à Mobilité Réduite »

Vous serez ainsi apaisé et le voyage sera assuré.. même si vous voyagez seul(e).

BELLES VACANCES A VOUS!

;-) Mel

vacances vignes repos

 

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DOULEURS NEUROMUSCULAIRES

Posté par Mel le 1 février 2014

Je viens de trouver une documentation TRÈS intéressante sur mes soucis actuels.

Je vous copie cette documentation de la Fédération Française de Neurologie.

Bises et COMBAT

;-) Mel

Vous pouvez cliquer sur ce logo… vous tomberez direct sur le site

FFN FEDERATION FRANÇAISE NEUROLOGIE


Qu’est-ce qu’une maladie neuromusculaire ?

il ne s’agit pas d’une seule maladie mais de plus de cent maladies différentes. Ce sont des maladies qui atteignent les cellulesnerveusesmotrices de la moelle épinière ou motoneurones (amyotrophies spinales, sclérose latérale amyotrophique), les racines et les nerfs des membres (neuropathies périphériques), la jonction entre le nerf et le muscle (myasthénie) et le muscle (myopathies). Elles sont très différentes dans leurs causes (voir plus bas), leur âge d’apparition (du nouveau-né au sujet âgé), leur sévérité et leurs conséquences évolutives, leur prise en charge thérapeutique (qui dépend de la cause). Elles peuvent toucher la motricité des jambes ou des bras mais quelquefois aussi d’autres organes et fonctions qui dépendent des muscles (motricité des yeux, de la parole, de la déglutition, de la digestion, de la respiration, du cœur). Chacune de ces maladies est peu fréquente et donc classée dans les maladies rares mais l’ensemble de ces maladies touche plus de 30 000 personnes en France.

Quelle est la cause des maladies neuromusculaires ?

Ces maladies ont des causes très diverses. Pour une partie d’entre elles, la cause est génétique, c’est-à-dire que l’anomalie d’un gène apparait spontanément ou est transmise par les parents. Cette anomalie génétique ou « mutation » va provoquer un mauvais fonctionnement de la cellule qui est selon les cas, le motoneurone, le nerf périphérique ou le muscle et être responsable de la maladie. Dans d’autres cas, c’est un mauvais fonctionnement de l‘immunité (maladie « auto-immune ») qui va provoquer des lésions des nerfs (neuropathies dysimmunitaires), de la jonction neuromusculaire (myasthénie) ou une inflammation des muscles (myosites). Il existe bien d’autres causes possibles: toxicité médicamenteuse ou environnementale, carence vitaminique, maladies endocriniennes ou générales, infections.

Comment se manifeste une maladie neuromusculaire ?

Il s’agit le plus souvent d’une perte de force par défaut de commande du muscle ou par destruction du muscle qui s’atrophie. Cela peut provoquer des difficultés pour marcher ou se servir de ses bras ou de ses mains. Il peut s’agir aussi de douleurs musculaires qui apparaissent lors des efforts. Des douleurs des pieds ou des mains ou des crampes musculaires prédominant au contraire la nuit, peuvent être dues à une maladie des nerfs périphériques, de même que des troubles de l’équilibre ou de sensations anormales comme des fourmillements. Si d’autres muscles du corps sont touchés, la maladie peut se manifester par une vision double, une baisse des paupières, des difficultés pour parler, avaler, respirer. Ces manifestations peuvent être transitoires ou permanentes selon les maladies.

Comment fait-on le diagnostic d’une maladie neuromusculaire ?

Le diagnostic repose sur un faisceau d’arguments parmi lesquels l’examen clinique du neurologue spécialisé est l’élément principal:

  • L’étape la plus importante est d’être interrogé et examiné par un médecin neurologue qui connait ces maladies et va correctement orienter la démarche diagnostique, c’est-à-dire les examens à réaliser afin de préciser le diagnostic.
  • L’électroneuromyogramme (ENMG), pratiqué par un médecin formé pour cette exploration, permettra de dire s’il s’agit bien d’une maladie neuromusculaire, si elle atteint le motoneurone, le nerf périphérique, la jonction neuromusculaire ou le muscle, et permettra aussi souvent de préciser le type de maladie en cause.
  • Les bilans sanguins sont utiles soit pour des analyses courantes, soit pour des analyses réalisées dans des centres très spécialisés, en particulier pour la recherche des anomalies génétiques.
  • L’imagerie (scanner ou IRM) est indiquée si l’on recherche une anomalie localisée d’une racine ou d’un nerf. Dans certaines maladies musculaires, elle permet également de mieux localiser les muscles atteints.
  • Le prélèvement (biopsie) d’un fragment de muscle ou de nerf est également un examen très informatif à condition que cet examen soit bien indiqué et qu’il soit réalisé dans un centre spécialisé qui a l’habitude d’interpréter les biopsies des maladies neuromusculaires, en ayant soin d’utiliser toutes les techniques nécessaires.

Traitement et prise en charge d’une maladie neuromusculaire

Les traitements sont différents selon la cause de la maladie. Dans les maladies génétiques, des essais thérapeutiques débutent dont l’objectif est de corriger l’anomalie génétique. Si elles concernent une anomalie du métabolisme de la cellule, il existe souvent des médicaments qui visent à pallier les conséquences de cette déficience. Dans les maladies dysimmunitaires, il existe de nombreux traitements qui peuvent être efficaces.

La prise en charge concerne également l’évaluation des conséquences de la maladie et leur correction. Il peut s’agit de troubles de la motricité des membres, de la respiration, de la déglutition, du fonctionnement cardiaque. Cette prise en charge sera optimisée dans des centres spécialisés connaissant bien ces maladies.

 

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Mutuelle – Le Figaro

Posté par Mel le 27 décembre 2011

Je vous adresse un lien qui m’intéresse, et qui mérite une « discussion »

Merci à « Le Figaro » pour cet article.
:-) J’ai envie de donner mon avis :-)

@ la question 1 : j’ai une Mutuelle, car les frais hors ALD (prise en charge à 100% dans le cadre de la SEP) coûtent de plus en plus chers :  examens thyroïdiens, rendez-vous podologues, ophtalmo, homéopathes, suivi psy… mais aussi les radios! Pensez-y! ;-)
Mutuelle - Le Figaro dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! attention.vignette
Attention !! Chaque consultation dépassant la base du tarif de la  S.Sociale  (41 ou 43€) reste à votre charge!

@ la question 2 : Si je n’avais pas la Mutuelle, je ne sais pas comment je pourrais organiser mon budget en cas d’urgence!

@ la question 3 : vous me faites rire! 

;-) Mel

Est-il rentable de se passer de complémentaire santé ?

Mots clés :

Éric Leroux ( Le Particulier) Publié le 26/12/2011 à 16:37 Réactions (21)

QUESTION D’ARGENT – Chaque samedi, «Le Particulier» fait le point en trois questions sur les placements.

coeur- dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!

Avec Le Particulier

Deux mille euros par an pour une famille avec deux enfants, 2500 à 3500 € pour un couple de retraités, 600 à 800 € pour un jeune célibataire: c’est le montant des cotisations qu’il faut supporter pour bénéficier d’une assurance santé complémentaire. Et même à ce prix-là, la garantie est souvent moyenne. Les dé­passements d’honoraires sont ­couverts mais les forfaits de prise en charge pour les soins mal remboursés (lunettes, prothèses dentaires…) sont souvent insuffisants. Dans ces conditions, est-il ren­table, pour les personnes qui ne possèdent pas de complémentaire via leur employeur, d’en souscrire une?

1 Comment êtes-vous aujourd’hui couvert?

C’est l’Assurance-maladie qui couvre les risques les plus coûteux. Cancers, maladie de Parkinson, sclérose en plaques, diabètes ou insuffisances cardiaques graves font partie des trente affections de longue durée remboursées à 100% par le régime. Le rôle des complémentaires, dans ce cadre, est limité: elles remboursent le forfait hospitalier de 18 € par jour en cas d’hospi­talisation et, pour les plus ­étendues, les frais de chambre particulière et les éventuels dépassements d’honoraires des spécialistes consultés, hélas souvent fréquents. À l’inverse, de nombreuses dépenses de santé sont très mal remboursées par la Sécu, notamment l’optique ou les prothèses dentaires ou audi­tives. Mais elles ne sont guère mieux traitées par les complémentaires. Pour une paire de lunettes d’une valeur de 500 €, les complémentaires remboursent en moyenne 221 € (source Drees: «Les contrats les plus souscrits en 2007»), la Sécu se contente de verser 14 € et vous devrez alors payer de votre poche 265 €. Une couronne à 750 € vous laisse 435 € à votre charge après remboursement de 240 € par la complémentaire et 75 € de l’Assurance-maladie.

2 Se passer de mutuelle vous prive-t-il de protection sociale?

Vivre sans complémentaire santé ne met pas votre budget en péril, puisque les gros risques sont pris en charge par l’Assurance-maladie et que les dépenses les plus importantes (prothèses dentaires, lunettes ou appareils auditifs) vous laissent déjà une part importante à votre charge. En mettant de côté l’argent qui n’est pas dépensé pour la complémentaire et en le faisant fructifier dans un placement disponible et sûr (livret d’épargne, fonds en euros d’une assurance-vie…), vous pouvez devenir votre propre assureur sans remettre en cause la qualité de vos soins et en faisant des économies. Évidemment, pour être gagnant, soyez un consommateur responsable: privilégiez les professionnels ne pratiquant pas de tarifs trop élevés, favorisez la prévention et limitez le recours aux seuls médicaments indispensables.

3 Peut-on s’assurer pour ne couvrir que les frais d’hospitalisation?

Reste un cas où l’absence de couverture peut coûter cher: l’hospitalisation sans prise en charge à 100% par la Sécu (absence d’affection de longue durée ou lorsqu’aucun acte médical d’une valeur supérieur à 120 € n’est engagé). Il existe, toutefois, des contrats qui n’interviennent que dans ces cas, notamment à la Maaf, chez SwissLife ou Axa. Leurs tarifs vont de 140 € par an pour un contrat de base pour les seniors à près de 500 €/an pour une garantie plus étendue. Avec ces complémentaires, vous serez garanti si vous êtes hospitalisés, qu’elle qu’en soit la raison. Une formule qui permet de prendre en charge les frais de santé les plus coûteux sans déséquilibrer votre budget

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AFSSAPS – Médicaments sous surveillance

Posté par Mel le 1 février 2011

 Avec ça, ce sera tout??

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Tysabri, Lyrica, Rivotril.. Tous ces médicaments qui nous aident tant à tenir le coup contre la SEP (et aussi contre d’autres maladies, bien évidemment).

De toute manière : dès qu’on avale un médicament, on devient chimique!

Bises @ tous, pollués de la tête aux pieds!

Je suis « contente » que les vaccins contre la grippe soient aussi MENTIONNES !!! 

Clin doeilMel

Afssaps : 77 médicaments sous « surveillance renforcée »

AFSSAPS - Médicaments sous surveillance dans !! INFOS SEP !! afssaps

L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a rendu publique aujourd’hui une liste de 77 nouveaux médicaments ainsi que 12 familles de médicaments placés « sous surveillance renforcée. »

Voici la liste des médicaments sous surveillance :

- ACTOS® (pioglitazone) : traitement du diabète de type 2
- ALLI® (orlistat) : traitement perte de poids
- ARCOXIA® (étoricoxib) : traitement de l’arthrose
- ARIXTRA® (fondaparinux sodique) : prévention des événements thromboemboliques veineux
- BLEU PATENTE V : repérage des vaisseaux lymphatiques
- BYETTA® (éxénatide) : traitement diabète de type 2
- CELANCE® (pergolide) : traitement de la maladie de Parkinson
- CERVARIX® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses du col
- CHAMPIX® (varénicline) : sevrage tabagique
-CIMZIA® (certolizumab pegol) : Purpura rhumatoïde  de l’adulte sévère
- COLOKIT (phosphate de sodium, comprimés) : préparation colique
- CYMBALTA® (duloxétine) : traitements épisodes dépressifs majeurs
- Dextropropoxyphène (DI-ANTALVIC®, PROPOFAN® et génériques) : traitement de la douleur
- EFIENT® (prasugrel) : prévention des événements thromboemboliques
- ELLAONE® (ulipristal) : contraception d’urgence
- EQUANIL®, (méprobamate RICHARD) : aide au sevrage alcoolisme
- EXJADE (déférasirox) : traitement de la surcharge en fer
- Fentanyl cp ou spray nasal (EFFENTORA®, INSTANYL®, ABSTRAL®) : traitement des douleurs
- FERRISAT® (fer dextran) : traitement de la carence martiale
- FONZYLANE® & Génériques (buflomédil) : traitement de la claudication intermittente des
- GALVUS® (vildagliptine) et EUCREAS® (vildagliptine + metformine) : traitement du diabète de type 2
- GARDASIL® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses
- GLIVEC® (Imatinib) : LMC chromosome Philadelphie
- HEXAQUINE® et médicaments contenant de la quinine : traitement des crampes
- INTRINSA® (testostérone) : traitement de la baisse du désir sexuel chez les femmes
- ISENTRESS® (raltégravir) : infection VIH en association
- Isotrétinoïne et génériques : traitement de l’acné sévère
- JANUMET® (sitagliptine, metformine)  et  JANUVIA® (sitagliptine) : traitement du diabète de type 2
- KETUM® et génériques (kétoprofène topique) : traitement symptomatique des tendinites superficielles
- LANTUS® (insuline glargine) : traitement du diabète de type 1 et 2
- LEVOTHYROX® et génériques (levothyroxine) : traitement hypothyroïdie
- LIPIOCIS® (esters éthyliques d’acides gras iodés (iode 131) de l’huile d’oeillette) : lymphographie
- LYRICA® (prégabaline) : traitement des crises épileptiques
- MEPRONIZINE® (méprobamateacéprométazine) : traitement de l’insomnie occasionnelle
- MEOPA (oxygène, protoxyde d’azote) (ANTASOL®, ENTONOX® , KALINOX®, OXYNOX®) : analgésique
- METHADONE AP-HP sirop et gélules : traitement substitutif des pharmacodépendances aux opiacés
- Méthylphénidate (RITALINE®,CONCERTA®, QUASYM®, AMM RITALINE®, (AMM RITALINE LP®, AMM CONCERTA®, AMM QUASYM®) : traitement du trouble de l’attention avec hyperactivité
- Minocycline (MYNOCINE® et génériques) : traitements antiinfectieux et acné
- MULTAQ® (dronédarone) : traitement de la fibrillation auriculaire
- NEXEN® (nimésulide) : traitement des douleurs aiguës
- Nitrofurantoine (FURANDATINE® FURADOÏNE® MICRODOÏNE®) : traitement de la cystite aiguë non compliquée
- NOCTRAN® (acépromazine, acéprométazine, clorazépate) : traitement des troubles sévères du sommeil
- ONGLYZA® (saxagliptine) : traitement du diabète type 2
- ORENCIA® (abatacept) : traitement du purpura rhumatoïde
- PARLODEL® et génériques (bromocriptine) : inhibition de la lactation
- PEDEA® (ibuprofène injectable) : traitement du canal artériel persistant
- Pholcodine et spécialités : traitement symptomatique des toux
- PRADAXA® (dabigatran) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- PRAXINOR® (théonédraline / caféine) : traitement hypotension orthostatique
- PREVENAR 13® (7 sérotypes) : immunisation active prévention maladies invasives
- PRIMALAN® (méquitazine) : traitement symptomatique des manifestations allergiques
- PROCORALAN® (ivabradine) : traitement de l’angor stable chronique
- PROTELOS® (ranélate de strontium) : traitement de l’ostéoporose postménopausique
- PROTOPIC® (tacrolimus) : traitement de la dermatite atopique
- REVLIMID® (Lénalidomide) : myélome multiple
- RIVOTRIL® (clonazépam) : traitement de l’épilepsie
- ROACTERMA® (tocilizumab) : polyarthrite rhumatoïde
- ROHYPNOL® (flunitrazépam) : troubles sévères du sommeil
- SORIATANE® (acitrétine) : psoriasis sévère
- STABLON® (tianeptine) : épisodes dépressifs majeurs
- STELARA® (ustekinumab) : psoriasis
- STILNOX® et génériques (zolpidem) : troubles sévères du sommeil
- SUBUTEX® et génériques (buprenorphine) : traitement substitutif des opiacés
- THALIDOMIDE CELGENE® : myélome multiple
- TOCTINO® (alitrétinoïne) : eczéma chronique
- Tramadol (spécialités en contenant) : traitement des douleurs
- TRIVASTAL® (piribédil) : déficit pathologique cognitif
- TYSABRI® (natalizumab) : sclérose en plaques
- VALDOXAN® (agomélatine) : épisodes dépressifs
- VASTAREL® (trimétazidine) : traitement prophylactique de la crise d’angine de poitrine
- VFEND® (voriconazole) : traitement des infections fongiques
- VICTOZA (liraglutide) : diabète de type 2
- XARELTO® (rivaroxaban) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- XYREM® (oxybate de sodium) : traitement de la narcolepsie
- ZYPADHERA® (olanzapine) : schizophrénie
- ZYBAN® (chlorhydrate de bupropion) : sevrage tabagique
- ZYVOXID® (linézolide) : infections à bactéries

Familles de médicaments sous surveillance :

- AGONISTES DOPAMINERGIQUES (piribédil, pramipexole, ropinirole, apomorphine, cabergoline, pergolide, lisuride, romocriptine, bensérazide, entacapone) : traitement de la maladie de Parkinson
- ANTI DEPRESSEURS INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA SEROTONINE (fluoxétine, fluvoxamine, sertraline) :  épisode dépressif majeur
- ANTI-TNF (HUMIRA®, ENBREL®, REMICADE®) : polyarthrite rhumatoïde
- BIPHOSPHONATES (FOSAMAX® : acide alendronique, FOSAVANCE® : acide alendronique, LYTOS® : clodronate de sodium,
- CLASTOBAN® (clodronate de sodium, CLODRONATE DE SODIUM G GAM® : clodronate de sodium, DIDRONEL®: etidronate sodique, BONVIVA®: acide ibandronique, BONDRONAT® : acide ibandronique, DESTARA® : acide ibandronique, AREDIA®: pamidronate de sodium, ACTONEL®: risédronate monosodique, SKELID®: tiludronate disodique, ZOMETA®: acide zolédronique, ACLASTA®: acide zolédronique et génériques) : traitement de l’ostéoporose
-Collyres mydriatiques anticholinergiques chez des patients à risque (sujets âgés et enfants) : examen fond de l’oeil
- Immunoglobulines IV : traitement des déficits immunitaires
- SCLEROSANTS VEINEUX : AETOXISCLEROL® (Lauromacrogol 400), LAUROMACROGOL 400 KREUSSLER®
(Lauromacrogol 400), MICROSCLEROL®, SCLEREMO® (Glycérine + alun de chrome), TROMBOVAR® (Teradécyl
sulfate de sodium) : sclérose dans des varices
- Solutés de Dialyse Péritonéale BAXTER (EXTRANEAL® – DIANEAL®/NUTRINEAL®) : traitement par dialyse
- VACCINS ANTI-GRIPPAUX (MUTAGRIP®, VAXIGRIP®, TETAGRIP®, INFLUVAC®, IMMUGRIP®, AGRIPPAL®, GRIPGUARD®, PREVIGRIP®, FLUARIX®) : prévention grippe saisonnière
- VACCINS ANTI-GRIPPE A (H1N1) (CELVAPAN®, PANDEMRIX®, FOCETRIA®, PANENZA®) : prévention grippe H1N1
- VACCINS ANTI-HEPATITE B (GENHEVAC®, ENGERIX B®, HBVAXPRO®, TWINRIX®, INFANRIX HEXA®, FENDRIX®) : immunisation active contre l’infection par le virus de l’hépatite B
- VITAMINE D, A, C et E spécialités indiquées dans la supplémentation chez le nourrisson

 

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Mon 1er traitement – BETAFERON

Posté par Mel le 18 juillet 2010

J’ai été sous Rebif (Bétaféron) pendant 1 mois et demi en 2010

La manipulation était difficile et contraignante. Je participais au protocole de l’Hôpital et on m’avait proposé de noter les jours de piqûres les effets indésirables ou autres. 

 :-( Ensuite j’ai stoppé net le traitement à cause de mon foie (transaminases) :-(

Conseil de Mel :

- Prenez votre temps pour les premières injections!

- N’oubliez pas de « rafraichir » votre site d’injection avec un patch avant la « piquouze »

J’avais demandé à l’infirmier de me quadriller les endroits de « piquouzes » et je m’étais piquée la première fois en la présence d’une amie.

betaseronbig.jpg

La préparation est assez longue au départ. Ensuite on s’y habitue!

On augmente petit à petit la dose (voir avec votre neurologue)

 Si vous souhaitez des renseignements, envoyez-moi un message privé!

Clin doeilMel

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BETAFERON 250 µg/ml Poudre et solvant pour solution injectable Boîte de 15 Flacons de poudre + seringues de solvant de 250 µg

Classe thérapeutique :  Neurologie-psychiatrie

Sommaire

 

Indications

Mon 1er traitement - BETAFERON shim

Betaferon est indiqué dans le traitement :
- Des patients ayant présenté un seul événement démyélinisant, accompagné d’un processus inflammatoire actif, s’il est suffisamment sévère pour nécessiter un traitement par corticostéroïdes par voie intraveineuse, si les diagnostics différentiels possibles ont été exclus et si ces patients sont considérés à haut risque de développer une sclérose en plaques cliniquement définie (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques).
- Des patients atteints de la forme rémittente-récurrente de sclérose en plaques avec au moins deux poussées au cours des deux dernières années.
- Des patients atteints de la forme secondairement progressive de sclérose en plaques, évoluant par poussées.

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Posologie

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Le traitement par Betaferon doit être instauré sous le contrôle de médecins spécialisés en neurologie.
- Adultes :
La dose de Betaferon recommandée est de 250 microgrammes (8,0 millions d’UI) contenus dans 1 ml de la solution reconstituée, en injection sous-cutanée tous les 2 jours (voir rubrique instructions pour l’utilisation, la manipulation et l’élimination).
- Enfants et adolescents :
Aucune étude clinique ou pharmacocinétique n’a été réalisée chez l’enfant ou l’adolescent. Cependant, quelques données publiées suggèrent que le profil de sécurité de Betaferon chez l’adolescent âgé de 12 à 16 ans traité par 8,0 millions d’UI, en sous-cutanée un jour sur deux, est comparable à celui observé chez l’adulte. Il n’existe pas d’information chez l’enfant de moins de 12 ans, et, par conséquent, Betaferon ne doit pas être utilisé dans cette population.
- Il est généralement recommandé de pratiquer une augmentation progressive de dose au début du traitement.
La dose initiale est de 62,5 microgrammes (0,25 ml) en injection sous-cutanée tous les deux jours ; cette dose pourra être augmentée progressivement jusqu’à 250 microgrammes (1,0 ml) administrés tous les deux jours (voir tableau A). La période d’augmentation progressive de dose peut être ajustée en cas d’événement indésirable significatif. Pour obtenir une efficacité satisfaisante une dose de 250 microgrammes (1,0 ml) tous les deux jours devra être atteinte.
TABLEAU A : Schéma d’augmentation progressive de dose*.
. Jour de traitement : Dose = Volume.
. Jours 1, 3, 5 : 62,5 microgrammes = 0,25 ml.
. Jours 7, 9, 11 : 125 microgrammes = 0,5 ml.
. Jours 13, 15, 17 : 187,5 microgrammes = 0,75 ml.
. Jours > = 19 : 250 microgrammes = 1,0 ml.
*La période d’augmentation progressive de dose peut être ajustée en cas d’événement indésirable significatif.
- La dose optimale n’a pas été clairement déterminée.
- En l’état actuel des connaissances, on ne sait pas combien de temps les patients doivent être traités (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques). On dispose de données de suivi dans les conditions d’un essai clinique contrôlé pour une période maximale de 5 ans chez des patients atteints de sclérose en plaques rémittente-récurrente et pour une période maximale de 3 ans chez des patients atteints de sclérose en plaques secondairement progressive. Pour la forme rémittente-récurrente, l’efficacité de Betaferon a été démontrée sur les 2 premières années. Les données disponibles au cours des 3 années suivantes sont en faveur d’un maintien de l’efficacité de Betaferon sur l’ensemble de cette période.
Chez les patients présentant un seul événement clinique évocateur d’une sclérose en plaques, l’efficacité a été démontrée sur une période de deux ans.
- Le traitement n’est pas recommandé en cas de sclérose en plaques de forme rémittente-récurrente avec moins de 2 poussées dans les 2 années précédentes ou de forme secondairement progressive ne s’étant pas avérée évolutive au cours des 2 dernières années.
- Il convient d’arrêter le traitement chez les patients non répondeurs, par exemple dans les situations suivantes : progression constante du score EDSS pendant 6 mois, recours à au moins 3 cures de corticoïdes ou d’ACTH en un an de traitement par Betaferon.

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Contre indications

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CONTRE-INDIQUE :
- Patient ayant des antécédents d’hypersensibilité à l’interféron bêta naturel ou recombinant, à l’albumine humaine, ou à l’un des excipients.
- Initiation du traitement au cours de la grossesse : les données relatives à l’utilisation de Betaferon au cours de la grossesse sont limitées. Les données disponibles montrent la possibilité d’une augmentation du risque d’avortement spontané. L’initiation du traitement par Betaferon est contre-indiqué pendant la grossesse.
- Patient présentant une dépression sévère et/ou des idées suicidaires (voir rubriques mises en garde et précautions d’emploi et effets indésirables).
- Décompensation d’une insuffisance hépatique (voir rubriques mises en garde et précautions d’emploi, interactions et effets indésirables).
- Enfants et adolescents : il n’existe pas d’information chez l’enfant de moins de 12 ans, et, par conséquent, Betaferon ne doit pas être utilisé dans cette population.
- Femmes en âge de procréer : les femmes en âge de procréer devront utiliser des mesures de contraception appropriées. En cas de début de grossesse ou de désir de grossesse au cours d’un traitement par Betaferon, la patiente doit être informée des risques éventuels et l’arrêt du traitement doit être considéré. Chez les patientes à fort taux de poussées avant le début du traitement, le risque d’une poussée sévère après arrêt de Betaferon dans le cas d’une grossesse doit être évalué par rapport à l’augmentation possible du risque d’avortement spontané.
- Allaitement : le passage de l’interféron bêta-1b dans le lait maternel n’est pas connu. Pour éviter tout risque d’effets indésirables graves chez le nourrisson, il faut faire un choix entre l’arrêt de l’allaitement et l’interruption du traitement par Betaferon.
DECONSEILLE :
L’utilisation concomitante de Betaferon et d’immunomodulateurs autres que les corticostéroïdes ou l’ACTH n’est pas recommandée.

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Effets indésirables

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a) Les effets indésirables sont fréquents au début du traitement, mais ils disparaissent généralement lors de la poursuite de celui-ci. Un syndrome pseudogrippal (fièvre, frissons, arthralgie, malaise, sueurs, céphalées ou myalgies), dû essentiellement aux effets pharmacologiques du médicament et les réactions au site d’injection constituent les réactions indésirables les plus fréquemment observées. Les réactions au site d’injection sont fréquentes après administration de Betaferon. Rougeur, gonflement, décoloration, inflammation, douleur, hypersensibilité, nécrose et réactions non spécifiques ont été significativement associées à un traitement par 250 microgrammes (8 millions d’UI) de Betaferon. Généralement, une augmentation progressive de la posologie est recommandée au début du traitement afin d’augmenter la tolérance au Betaferon (voir chapitre posologie et mode d’administration). Les symptômes pseudogrippaux peuvent également être réduits par l’administration d’anti-inflammatoires non stéroïdiens. L’incidence des réactions au point d’injection peut être réduite avec l’utilisation d’un auto-injecteur.
b) La liste d’événements indésirables ci-dessous a été dressée à partir des rapports des études cliniques (tableau 1 : événements indésirables cliniques et biologiques) et des rapports de pharmacovigilance (tableau 2 : fréquence des notifications sur la base des rapports spontanés de réactions indésirables imputables au produit et classés selon les critères suivants : très fréquents > = 1/10, fréquents > = 1/100 à < 1/10, peu fréquents > = 1/1000 à < 1/100, rares > = 1/10000 à < 1/1000, très rares < 1/10000). L’expérience encore limitée de Betaferon chez les patients atteints de sclérose en plaques ne permet pas de préjuger de la survenue d’éventuels effets indésirables de très faible incidence, et qui n’auraient pas été observés.
TABLEAU 1 : Evénements indésirables cliniques et biologiques d’incidence > = 10% et pourcentages respectifs chez les patients sous placebo ; effets indésirables associés de fréquence < 10% mais statistiquement significatifs.
Evénement unique évocateur de la sclérose en plaques (BENEFIT) : Betaferon 250 microgrammes n = 292 (Placebo n = 176) / Sclérose en plaques secondairement progressive (Etude européenne) : Betaferon 250 microgrammes n = 360 (Placebo n = 358) / Sclérose en plaques secondairement progressive (Etude nord-américaine) : Betaferon 250 microgrammes n = 317 (Placebo n = 308) / Sclérose en plaques évoluant par poussées : Betaferon 250 microgrammes n = 124 (Placebo n = 123).
- Infections et infestations :
. Infection : 6% (3%) / 13% (11%) / 11% (10%) / 14% (13%).
. Abcès : 0% (1%) / 4% (2%) / 4% (5%) / 1% (6%).
- Affections hématologiques et du système lymphatique :
. Baisse de la numération des lymphocytes (< 1500/mm3)(a),(b),(d) : 79% (45%) / 53% (28%) / 88% (68%) / 82% (67%).
. Baisse de la numération des neutrophiles (< 1500/mm3)(a),(b),(c),(d) : 11% (2%) / 18% (5%) / 4% (10%) / 18% (5%).
. Baisse de la numération des leucocytes (< 3000/mm3)(a),(b),(c),(d) : 11% (2%) / 13% (4%) / 13% (4%) / 16% (4%).
. Lymphadénopathie : 1% (1%) / 3% (1%) / 11% (5%) / 14% (11%).
- Troubles du métabolisme et de la nutrition :
Baisse de la glycémie (< 55 mg/dl)(a) : 3% (5%) / 27% (27%) / 5% (3%) / 15% (13%).
- Affections psychiatriques :
. Dépression : 10% (11%) / 24% (31%) / 44% (41%) / 25% (24%).
. Anxiété : 3% (5%) / 6% (5%) / 10% (11%) / 15% (13%).
- Affections du système nerveux :
. Céphalées(b) : 27% (17%) / 47% (41%) / 55% (46%) / 84% (77%).
. Vertiges : 3% (4%) / 14% (14%) / 28% (26%) / 35% (28%).
. Insomnie : 8% (4%) / 12% (8%) / 26% (25%) / 31% (33%).
. Migraine : 2% (2%) / 4% (3%) / 5% (4%) / 12% (7%).
. Paresthésie : 16% (17%) / 35% (39%) / 40% (43%) / 19% (21%).
- Affections oculaires :
. Conjonctivite : 1% (1%) / 2% (3%) / 6% (6%) / 12% (10%).
. Vision anormale(b) : 3% (1%) / 11% (15%) / 11% (11%) / 7% (4%).
- Affections de l’oreille et du labyrinthe :
Douleurs auriculaires : 0% (1%) / < 1% (1%) / 6% (8%) / 16% (15%).
- Affections cardiaques :
Palpitations(c) : 1% (1%) / 2% (3%) / 5% (2%) / 8% (2%).
- Affections vasculaires :
. Vasodilatation : 0% (0%) / 6% (4%) / 13% (8%) / 18% (17%).
. Hypertension(d) : 2% (0%) / 4% (2%) / 9% (8%) / 7 % (2%).
- Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales :
. Infection des voies respiratoires supérieures : 18% (19%) / 3% (2%) / – / -.
. Sinusite : 4% (6%) / 6% (6%) / 16% (18%) / 36% (26%).
. Majoration de la toux : 2% (2%) / 5% (10%) / 11% (15%) / 31% (23%).
. Dyspnée(c) : 0% (0%) / 3% (2%) / 8% (6%) / 8% (2%).
- Affections gastro-intestinales :
. Diarrhée : 4% (2%) / 7% (10%) / 21% (19%) / 35% (29%).
. Constipation : 1% (1%) / 12% (12%) / 22% (24%) / 24% (18%).
. Nausées : 3% (4%) / 13% (13%) / 32% (30%) / 48% (49%).
. Vomissements(b) : 5% (1%) / 4% (6%) / 10% (12%) / 21% (19%).
. Douleurs abdominales(d) : 5% (3%) / 11% (6%) / 18% (16%) / 32% (24%).
- Affections hépatobiliaires :
. Augmentation de l’alanine aminotransférase (SGPT > 5 fois la valeur initiale)(a),(b),(c),(d) : 18% (5%) / 14% (5%) / 4% (2%) / 19% (6%).
. Augmentation de l’aspartate aminotransférase (SGOT > 5 fois la valeur initiale)(a),(b),(c),(d) : 6% (1%) / 4% (1%) / 2% (1%) / 4% (0%).
- Affections de la peau et du tissu sous-cutané :
. Troubles cutanés : 1% (0%) / 4% (4%) / 19% (17%) / 6% (8%).
. Erythème (rash)(b),(d) : 11% (3%) / 20% (12%) / 26% (20%) / 27% (32%).
- Affections musculosquelettiques et systémiques :
. Hypertonie(d) : 2% (1%) / 41% (31%) / 57% (57%) / 26% (24%).
. Myalgie(c),(d) : 8% (8%) / 23% (9%) / 19% (29%) / 44% (28%).
. Fatigue musculaire : 2% (2%) / 39% (40%) / 57% (60%) / 13% (10%).
. Lombalgies : 10% (7%) / 26% (24%) / 31% (32%) / 36% (37%).
. Douleurs au niveau des extrémités : 6% (3%) / 14% (12%) / – / 0% (0%).
- Affections du rein et des voies urinaires :
. Rétention urinaire : 1% (1%) / 4% (6%) / 15% (13%) / -.
. Protéinurie positive (> 1+)(a) : 25% (26%) / 14% (11%) / 5% (5%) / 5% (3%).
. Pollakiurie : 1% (1%) / 6% (5%) / 12% (11%) / 3% (5%).
. Incontinence urinaire : 1% (1%) / 8% (15%) / 20% (19%) / 2% (1%).
. Miction impérieuse : 1% (1%) / 8% (7%) / 21% (17%) / 4% (2%).
- Affections des organes de reproduction et du sein :
. Dysménorrhée : 2% (0%) / < 1% (< 1%) / 6% (5%) / 18% (11%).
. Troubles menstruels(c) : 1% (2%) / 9% (13%) / 10% (8%) / 17% (8%).
. Métrorragie : 2% (0%) / 12% (6%) / 10% (10%) / 15% (8%).
. Impuissance : 1% (0%) / 7% (4%) / 10% (11%) / 2% (1%).
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
. Réaction au site d’injection (de différents types)(b),(c),(d),(e) : 52% (11%) / 78% (20%) / 89% (37%) / 85% (37%).
. Nécrose au site d’injection(c),(d) : 1% (0%) / 5% (0%) / 6% (0%) / 5% (0%).
. Syndrome pseudogrippal(f),(b),(c),(d) : 44% (18%) / 61% (40%) / 43% (33%) / 52% (48%).
. Fièvre(b),(c),(d) : 13% (5%) / 40% (13%) / 29% (24%) / 59% (41%).
. Douleurs : 4% (4%) / 31% (25%) / 59% (59%) / 52% (48%).
. Douleurs thoraciques(d) : 1% (0%) / 5% (4%) / 15% (8%) / 15% (15%).
. Oedèmes périphériques : 0% (0%) / 7% (7%) / 21% (18%) / 7% (8%).
. Asthénie(c) : 22% (17%) / 63% (58%) / 64% (58%) / 49% (35%).
. Frissons(b),(c),(d) : 5% (1%) / 23% (7%) / 22% (12%) / 46% (19%).
. Sueurs(c) : 2% (1%) / 6% (6%) / 10% (10%) / 23% (11%).
. Malaise général(c) : 0% (1%) / 8% (5%) / 6% (2%) / 15% (3%).
(a)Modifications biologiques.
(b)Relation significative avec le traitement par Betaferon pour les patients avec un premier événement clinique évocateur de la SEP, p < 0,05.
(c)Relation significative (p < 0,05) avec le traitement par Betaferon pour la SEP évoluant par poussées.
(d)Relation significative (p < 0,05) avec le traitement par Betaferon pour la SEP secondairement progressive.
(e)Les réactions (de tout type) au point d’injection englobent tous les événements indésirables survenant au point d’injection, c’est-à-dire : hémorragie au point d’injection, hypersensibilité au point d’injection, inflammation au point d’injection, masse au point d’injection, nécrose au point d’injection, douleur au point d’injection, réaction au point d’injection, oedème au point d’injection et atrophie au point d’injection.
(f)Le terme « symptômes pseudogrippaux » fait référence à un syndrome grippal et/ou à l’association d’au moins deux événements indésirables parmi les événements indésirables suivants : fièvre, frissons, myalgie, malaise, sueurs.
Le terme MedDRA le plus approprié est utilisé pour décrire une certaine réaction ainsi que ses synonymes et les états qui lui sont associés.
TABLEAU 2 : Fréquence des notifications (très fréquents > = 1/10, fréquents > = 1/100 à < 1/10, peu fréquents > = 1/1000 à < 1/100, rares > = 1/10000 à < 1/1000, très rares < 1/10000) sur la base des rapports spontanés de réactions indésirables.
- Affections hématologiques et du système lymphatique :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Anémie. Thrombocytopénie. Leucopénie.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Lymphadénopathie.
- Affections du système immunitaire :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Réactions anaphylactiques.
- Affections endocriniennes :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Hyperthyroïdie. Hypothyroïdie. Troubles thyroïdiens.
- Troubles du métabolisme et de la nutrition :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Augmentation de la triglycéridémie. Anorexie.
- Affections psychiatriques :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Dépression (voir aussi la rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Confusion. Anxiété. Instabilité émotionnelle. Tentative de suicide (voir aussi la rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
- Affections du système nerveux :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Convulsions.
- Affections cardiaques :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Cardiomyopathie. Tachycardie. Palpitations.
- Affections vasculaires :
Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Hypertension.
- Affections respiratoires, thoraciques et médiastinales :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Bronchospasme. Dyspnée.
- Affections gastro-intestinales :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Vomissements. Nausées.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Pancréatite.
- Affections hépatobiliaires :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Augmentation de l’alanine aminotransférase. Augmentation de l’aspartate aminotransférase.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Augmentation de la bilirubinémie. Augmentation de la gamma-glutamyl-transférase (gamma-GT). Hépatite.
- Affections de la peau et du tissu sous-cutané :
. Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Urticaire. Erythème (rash). Prurit. Alopécie.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Décoloration cutanée.
- Affections musculosquelettiques, systémiques et osseuses :
Peu fréquent > = 1/1000, < 1/100 : Myalgie. Hypertonie.
- Affections des organes de reproduction et du sein :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Troubles de la menstruation.
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
. Très fréquent > = 1/10 : Syndrome pseudogrippal*, Frissons*, Fièvre*, Réaction au site d’injection*, Inflammation au site d’injection*, Douleur au site d’injection.
. Fréquent > = 1/100 < 1/10 : Nécrose au site d’injection*.
. Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Douleurs thoraciques. Malaise. Sueurs.
- Investigations :
Rare > = 1/10000, < 1/1000 : Perte de poids.
*fréquences enregistrées lors des essais cliniques.
Le terme MedDRA le plus approprié est utilisé pour décrire une certaine réaction ainsi que ses synonymes et les états qui lui sont associés.
Au sein de chaque groupe de fréquence, les effets indésirables sont présentés suivant un ordre décroissant de gravité.

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