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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

Amrelle 2

Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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la SEP et Moi – BILAN 2010

Posté par Mel le 31 décembre 2010

2010 fut une année « maudite » en matière de SEP…

Elle était très rude, et je dirais même plus : extrêmement surprenante sur le plan physique que psychique!

J’ai réussi à m’en « sortir » et – malgré ces « impasses »- j’ai aussi vécu de belles rencontres, de superbes retrouvailles et j’ai aussi chanté et dirigé de magnifiques choses!

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JANVIER

- Mal au pied droit qui part en « vrille ». Il part en « équerre » à droite. Bizarrerie! Mon doigt de pied rougit gentiment, mais ne me fait point mal. Je ne m’inquiète pas tant que ça.

FEVRIER

- Mise en place du Bétaféron à l’hôpital.

Le service me propose de participer à un protocole santé pour suivre mensuellement mon évolution. J’accepte volontiers. Analyses de sang.

- Podologue : Semelles orthopédiques

- Nécrose au doigt de pied : j’ai perdu 1/3 de ce pt’it doigt. Le service Dermato a confirmé le lien avec la SEP (perte complète de la sensibilité). Soins infirmiers intenses pendant 15 jours. j’ai douillé à « mort ».

MARS

- Arrêt brutal de l’Interféron. Consultations en Hôpital de jour au service Gastro.

AVRIL

- Poussée : Hospitalisation en Hôpital de jour

MAI

- Essai d’un autre traitement de fond : COPAXONE. Analyses sang toutes les semaines.

JUIN

- Rendez-vous avec un prothésiste pour réaliser une orthèse au doigt de pied. Je la porte tous les jours. Désormais je transporte ma petite boîte avec du talc.

- 18 juin 2010 : AGRESSION dans le métro par des supporters. Vol de tous mes papiers. 20 minutes d’horreur. Je porte plainte. Visionnage pendant 3h de mon agression. Un policier suit mon affaire de très près. (j’ai toujours son N° de portable en cas d’urgence). MERCI à la RATP, à la Police et à l’Hôtel-Dieu pour leur travail. J’ai accepté d’aller jusqu’au bout de mes démarches (attestations des coups et blessures + suivi auprès d’une psychologue).

Je suis  soulagée de visionner mon courage à résister. Les gens sur le quai ne m’ont pas aidé. Personne n’a bougé sauf un ado de 14 ans qui a réussi à récupérer mon portable et mes clés de maison.

l’appel du 18 juin de Général de Gaulle m’a fait résonner en moi le mot RESISTANCE !!

JUILLET et AOUT

- Arrêt Copaxone. L’hépatite est de retour. Hospitalisation tous les 15 jours. Fibroscan et analyses complètes.

La décision du STAFF de l’hôpital : reprise du traitement en septembre avec un seuil à ne pas atteindre au niveau des transaminases.

SEPTEMBRE

- 16 septembre : COPAXONE me revoilà!
Bonne nouvelle : Le foie est sauvé!!! Les taux ont chuté par miracle.

- Je participe à l’Ecole de la SEP et décide de vous faire partager !! mes comptes-rendus !!

OCTOBRE

- Poussée. Hospitalisation. Crevée

NOVEMBRE

- Nodule à la thyroïde. Echographie et double cytoponction

DECEMBRE

- IRM cérébrale et médullaire. Une belle et nouvelle lésion apparente.

- Poussée… Hospitalisation à domicile.

L’endocrinienne me donne une bonne nouvelle : le nodule est mou et n’est pas cancéreux!! OUF!!! On ne l’enlève pas!

…/…./…

lemagiedelhiver.jpg

QUE 2011 SOIT PLUS SEREINE et que la SEP me lâche un peu

Je vous embrasse tous et @ l’année prochaine!!!

 Clin doeilMel

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Protocole de soins CPAM – les 100%

Posté par Mel le 26 octobre 2009

Un message urgent pour Kdfr qui n’a pas obtenu les 100% de la CPAM!

Je te réponds de suite à ton message… Bats-toi!!! Cri

J’ai obtenu les 100% le 22 avril 2009. Mon médecin a rempli le formulaire du protocole le 26 mars et a indiqué « myélopathie cervicale (myélite) » avec « suivi psychologique, suivi radio, kinésithérapie régulière

et durée prévisible des soins : indéterminée.

La SEP a été déclarée 2 mois plus tard. Ma 2ème poussée est arrivée début mai.

Il faut écrire, réclamer ton droit!!! N’accepte pas cet avis. Demande une dérogation!!!

Courage!! Ne te laisse pas abattre.

!!Je crois à 100% !!

Mel Clin doeil

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