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SEP et YEUX – Nouvelles

Posté par Mel le 13 novembre 2013

Cher tous,

Mel est ENFIN de retour sur le blog!
Je me suis absentée une dizaine de jours…

Il fallait que je reprenne des forces suite aux Aléas de la VIE (rien à voir avec la SEP).

SEP et YEUX - Nouvelles dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 1636848166_small

Aujourd’hui chaque petit signe positif me dynamise.

Je me « remets sur pied » :)

 dans Bonne humeur !

Depuis Septembre je suis en rééducation pour les yeux.

 J’avais le symptôme SEP de la Diplopie (on voit double).

BONNE NOUVELLE :

LA DIPLOPIE EST PARTIE ! j’ai retrouvé « mes YEUX! »

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L’orthoptiste est très sympathique et très souriante. 

Nous nous voyons régulièrement 2 fois/semaine (séance de 20 minutes).

 Je travaille sur des livres d’illusions d’optique.

C’est assez fascinant : avec de la concentration, on voit l’image/un élément en 3D!

(c’est un exemple trouvé sur le net.. si ça marche, dites-moi ce que vous voyez en 3D)

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L’ophtalmo m’a également confirmé que tout allait vraiment TRES BIEN.

Il n’est donc plus nécessaire de poser un prisme sur ma lunette droite!

« MERCI docteur.. et MERCI Mzelle l’Orthoptiste! »

 Bises à tous et COMBAT

;-) Mel

ps : au fait, je vais certainement changer de lunettes… promis je les porterai ! LOL

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SCLEROSE EN PLAQUES ET PIED – RELEVEUR

Posté par Mel le 25 février 2013

Cher tous,

Depuis 2 mois j’avais stoppé le releveur à cause des pressions aux  doigts de pieds (gros orteil, tiercus et quintus) qui commençaient à se comprimer et à me montrer des tâches marrons.

Serait-ce un début de nécrose?

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Mel a connu en 2010 une belle nécrose au petit doigt de pied… que de magnifiques souvenirs ! :-(

J’ai contacté au plus vite le podologue qui m’a préparé des semelles en mousse en plus des semelles orthopédiques.
Il m’a aussi conseillé de porter des « protections EPITACT » achetées en pharmacie.

Avec ce matériel je pourrai mieux gambader.

un grand MERCI au podologue. Vous êtes adorable :-)

Je vous embrasse.

;-) Mel

ps : je porte le releveur lorsqu’il fait froid et quand mon côté droit se « dérobe ». C’est une prévention.

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Releveur – information complémentaire

Posté par Mel le 16 novembre 2012

Cher tous,

Pour compléter mon article, j’attends mon releveur depuis août 2012.

Ma neurologue me déclarait que j’en avais pas besoin alors que d’autre médecins me disaient le contraire.

Ma radio du pied prouve que je suis entrain de me « déformer » à droite.

Des bises à tous !

;-) Mel

Releveur - information complémentaire dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! Releveur_de_pied_medi

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RER et Handicap

Posté par Mel le 6 décembre 2011

Voici un article trouvé sur le site 20minutes.fr sur les nouveaux RER.

Je connais bcp de personnes qui prennent ce transport…C’est assez terrible, car il y a toujours un monde fou!

Je plains mes collègues et ceux qui ne peuvent pas s’assoir.

Les gens se bousculent et peu de places handicap sont disponibles . Elles sont mal placées car il y a un rebord au niveau des pieds… On ne peut pas s’assoir les pieds à plat!

Bon courage @ tous et des bises!

Clin doeilMel

De nouvelles rames débarquent sur le RER A

 

Ces rames à deux étages vont progressivement remplacer tous les trains.

Ces rames à deux étages vont progressivement remplacer tous les trains. V. WARTNER / 20 MINUTES

Décoration florale, un écran diffusant des informations et, surtout, deux étages. Hier, deux nouvelles rames ont fait un premier aller-retour sur le RER A. D’ici 2014, 60 rames à deux étages remplaceront des trains simples, faisant passer le nombre de places assises de 432 à 948 et la capacité de 1 684 à 2 600 personnes par train. Avant la mise en service de 70 rames supplémentaires dès 2014 et donc la disparition totale des trains à un étage du RER A en 2017. Une bonne nouvelle pour les millions d’usagers de cette ligne Est-Ouest souvent bondée. Hier matin, les premiers voyageurs du train flambant neuf, déjà serrés, appréciaient surtout sa propreté.

Plus confortable et sûr
« C’est plus agréable, sourit Arnaud. En heure de pointe, pour rentrer dans une rame à un étage, ce n’est vraiment pas évident. » Pour Hervé : « les informations diffusées sur les écrans sont nécessaires, surtout pour les touristes. »
Dalila, souffrant d’une sclérose en plaque, critique : « avant, il y avait deux places handicapées par wagon, là ce n’est pas aménagé pour les personnes en fauteuil. » En réalité, des espaces dédiés aux handicapés, 34 places par rame, se situent désormais en tête et en queue de chaque voiture. Même le président de la République a testé ces rames. Dans son discours à La Défense (92), Nicolas Sarkozy (UMP) s’est félicité du confort et de la sécurité du matériel, insistant sur les 62 caméras de vidéo-surveillance par train. Tout en reconnaissant que des difficultés demeurent et en suggérant de modifier la co-exploitation des RER A et B par la RATP et la SNCF. O. G.

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AFSSAPS – Médicaments sous surveillance

Posté par Mel le 1 février 2011

 Avec ça, ce sera tout??

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Tysabri, Lyrica, Rivotril.. Tous ces médicaments qui nous aident tant à tenir le coup contre la SEP (et aussi contre d’autres maladies, bien évidemment).

De toute manière : dès qu’on avale un médicament, on devient chimique!

Bises @ tous, pollués de la tête aux pieds!

Je suis « contente » que les vaccins contre la grippe soient aussi MENTIONNES !!! 

Clin doeilMel

Afssaps : 77 médicaments sous « surveillance renforcée »

AFSSAPS - Médicaments sous surveillance dans !! INFOS SEP !! afssaps

L’Agence française de sécurité sanitaire des produits de santé (Afssaps) a rendu publique aujourd’hui une liste de 77 nouveaux médicaments ainsi que 12 familles de médicaments placés « sous surveillance renforcée. »

Voici la liste des médicaments sous surveillance :

- ACTOS® (pioglitazone) : traitement du diabète de type 2
- ALLI® (orlistat) : traitement perte de poids
- ARCOXIA® (étoricoxib) : traitement de l’arthrose
- ARIXTRA® (fondaparinux sodique) : prévention des événements thromboemboliques veineux
- BLEU PATENTE V : repérage des vaisseaux lymphatiques
- BYETTA® (éxénatide) : traitement diabète de type 2
- CELANCE® (pergolide) : traitement de la maladie de Parkinson
- CERVARIX® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses du col
- CHAMPIX® (varénicline) : sevrage tabagique
-CIMZIA® (certolizumab pegol) : Purpura rhumatoïde  de l’adulte sévère
- COLOKIT (phosphate de sodium, comprimés) : préparation colique
- CYMBALTA® (duloxétine) : traitements épisodes dépressifs majeurs
- Dextropropoxyphène (DI-ANTALVIC®, PROPOFAN® et génériques) : traitement de la douleur
- EFIENT® (prasugrel) : prévention des événements thromboemboliques
- ELLAONE® (ulipristal) : contraception d’urgence
- EQUANIL®, (méprobamate RICHARD) : aide au sevrage alcoolisme
- EXJADE (déférasirox) : traitement de la surcharge en fer
- Fentanyl cp ou spray nasal (EFFENTORA®, INSTANYL®, ABSTRAL®) : traitement des douleurs
- FERRISAT® (fer dextran) : traitement de la carence martiale
- FONZYLANE® & Génériques (buflomédil) : traitement de la claudication intermittente des
- GALVUS® (vildagliptine) et EUCREAS® (vildagliptine + metformine) : traitement du diabète de type 2
- GARDASIL® (vaccin anti-HPV) : vaccination contre les lésions précancéreuses
- GLIVEC® (Imatinib) : LMC chromosome Philadelphie
- HEXAQUINE® et médicaments contenant de la quinine : traitement des crampes
- INTRINSA® (testostérone) : traitement de la baisse du désir sexuel chez les femmes
- ISENTRESS® (raltégravir) : infection VIH en association
- Isotrétinoïne et génériques : traitement de l’acné sévère
- JANUMET® (sitagliptine, metformine)  et  JANUVIA® (sitagliptine) : traitement du diabète de type 2
- KETUM® et génériques (kétoprofène topique) : traitement symptomatique des tendinites superficielles
- LANTUS® (insuline glargine) : traitement du diabète de type 1 et 2
- LEVOTHYROX® et génériques (levothyroxine) : traitement hypothyroïdie
- LIPIOCIS® (esters éthyliques d’acides gras iodés (iode 131) de l’huile d’oeillette) : lymphographie
- LYRICA® (prégabaline) : traitement des crises épileptiques
- MEPRONIZINE® (méprobamateacéprométazine) : traitement de l’insomnie occasionnelle
- MEOPA (oxygène, protoxyde d’azote) (ANTASOL®, ENTONOX® , KALINOX®, OXYNOX®) : analgésique
- METHADONE AP-HP sirop et gélules : traitement substitutif des pharmacodépendances aux opiacés
- Méthylphénidate (RITALINE®,CONCERTA®, QUASYM®, AMM RITALINE®, (AMM RITALINE LP®, AMM CONCERTA®, AMM QUASYM®) : traitement du trouble de l’attention avec hyperactivité
- Minocycline (MYNOCINE® et génériques) : traitements antiinfectieux et acné
- MULTAQ® (dronédarone) : traitement de la fibrillation auriculaire
- NEXEN® (nimésulide) : traitement des douleurs aiguës
- Nitrofurantoine (FURANDATINE® FURADOÏNE® MICRODOÏNE®) : traitement de la cystite aiguë non compliquée
- NOCTRAN® (acépromazine, acéprométazine, clorazépate) : traitement des troubles sévères du sommeil
- ONGLYZA® (saxagliptine) : traitement du diabète type 2
- ORENCIA® (abatacept) : traitement du purpura rhumatoïde
- PARLODEL® et génériques (bromocriptine) : inhibition de la lactation
- PEDEA® (ibuprofène injectable) : traitement du canal artériel persistant
- Pholcodine et spécialités : traitement symptomatique des toux
- PRADAXA® (dabigatran) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- PRAXINOR® (théonédraline / caféine) : traitement hypotension orthostatique
- PREVENAR 13® (7 sérotypes) : immunisation active prévention maladies invasives
- PRIMALAN® (méquitazine) : traitement symptomatique des manifestations allergiques
- PROCORALAN® (ivabradine) : traitement de l’angor stable chronique
- PROTELOS® (ranélate de strontium) : traitement de l’ostéoporose postménopausique
- PROTOPIC® (tacrolimus) : traitement de la dermatite atopique
- REVLIMID® (Lénalidomide) : myélome multiple
- RIVOTRIL® (clonazépam) : traitement de l’épilepsie
- ROACTERMA® (tocilizumab) : polyarthrite rhumatoïde
- ROHYPNOL® (flunitrazépam) : troubles sévères du sommeil
- SORIATANE® (acitrétine) : psoriasis sévère
- STABLON® (tianeptine) : épisodes dépressifs majeurs
- STELARA® (ustekinumab) : psoriasis
- STILNOX® et génériques (zolpidem) : troubles sévères du sommeil
- SUBUTEX® et génériques (buprenorphine) : traitement substitutif des opiacés
- THALIDOMIDE CELGENE® : myélome multiple
- TOCTINO® (alitrétinoïne) : eczéma chronique
- Tramadol (spécialités en contenant) : traitement des douleurs
- TRIVASTAL® (piribédil) : déficit pathologique cognitif
- TYSABRI® (natalizumab) : sclérose en plaques
- VALDOXAN® (agomélatine) : épisodes dépressifs
- VASTAREL® (trimétazidine) : traitement prophylactique de la crise d’angine de poitrine
- VFEND® (voriconazole) : traitement des infections fongiques
- VICTOZA (liraglutide) : diabète de type 2
- XARELTO® (rivaroxaban) : prévention de la thrombo-embolie veineuse
- XYREM® (oxybate de sodium) : traitement de la narcolepsie
- ZYPADHERA® (olanzapine) : schizophrénie
- ZYBAN® (chlorhydrate de bupropion) : sevrage tabagique
- ZYVOXID® (linézolide) : infections à bactéries

Familles de médicaments sous surveillance :

- AGONISTES DOPAMINERGIQUES (piribédil, pramipexole, ropinirole, apomorphine, cabergoline, pergolide, lisuride, romocriptine, bensérazide, entacapone) : traitement de la maladie de Parkinson
- ANTI DEPRESSEURS INHIBITEURS DE LA RECAPTURE DE LA SEROTONINE (fluoxétine, fluvoxamine, sertraline) :  épisode dépressif majeur
- ANTI-TNF (HUMIRA®, ENBREL®, REMICADE®) : polyarthrite rhumatoïde
- BIPHOSPHONATES (FOSAMAX® : acide alendronique, FOSAVANCE® : acide alendronique, LYTOS® : clodronate de sodium,
- CLASTOBAN® (clodronate de sodium, CLODRONATE DE SODIUM G GAM® : clodronate de sodium, DIDRONEL®: etidronate sodique, BONVIVA®: acide ibandronique, BONDRONAT® : acide ibandronique, DESTARA® : acide ibandronique, AREDIA®: pamidronate de sodium, ACTONEL®: risédronate monosodique, SKELID®: tiludronate disodique, ZOMETA®: acide zolédronique, ACLASTA®: acide zolédronique et génériques) : traitement de l’ostéoporose
-Collyres mydriatiques anticholinergiques chez des patients à risque (sujets âgés et enfants) : examen fond de l’oeil
- Immunoglobulines IV : traitement des déficits immunitaires
- SCLEROSANTS VEINEUX : AETOXISCLEROL® (Lauromacrogol 400), LAUROMACROGOL 400 KREUSSLER®
(Lauromacrogol 400), MICROSCLEROL®, SCLEREMO® (Glycérine + alun de chrome), TROMBOVAR® (Teradécyl
sulfate de sodium) : sclérose dans des varices
- Solutés de Dialyse Péritonéale BAXTER (EXTRANEAL® – DIANEAL®/NUTRINEAL®) : traitement par dialyse
- VACCINS ANTI-GRIPPAUX (MUTAGRIP®, VAXIGRIP®, TETAGRIP®, INFLUVAC®, IMMUGRIP®, AGRIPPAL®, GRIPGUARD®, PREVIGRIP®, FLUARIX®) : prévention grippe saisonnière
- VACCINS ANTI-GRIPPE A (H1N1) (CELVAPAN®, PANDEMRIX®, FOCETRIA®, PANENZA®) : prévention grippe H1N1
- VACCINS ANTI-HEPATITE B (GENHEVAC®, ENGERIX B®, HBVAXPRO®, TWINRIX®, INFANRIX HEXA®, FENDRIX®) : immunisation active contre l’infection par le virus de l’hépatite B
- VITAMINE D, A, C et E spécialités indiquées dans la supplémentation chez le nourrisson

 

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Doigt de pied – suite

Posté par Mel le 27 février 2010

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Je ne souhaite surtout pas vous faire la photo du magnifique doigt de pied en sang ce matin!

La maison des horreurs ce n’est pas ici!

je veux guérir !!!!

J’espère qu’il est en cicatrisation…. car ça commence vraiment à m’agacer!!!

voici un document du site escarre.fr

CriMel
 

Les troubles de la sensibilité ou de la mobilité
obésité,obesite,diabète,cholestérol,diabete,surpoids,oedème,hypertension,gastroplastie Troubles de la sensibilité

Les patients souffrant de troubles de la sensibilité ne peuvent percevoir la douleur qui accompagne une pression excessive prolongée et provoque normalement un mouvement même imperceptible qui soulage les tissus.

Les troubles de la sensibilité se rencontrent chez :
Doigt de pied - suite dans !! INFOS SEP !! puceO les patients atteints de maladie neurologique : hémiplégie (suite à un accident vasculaire cérébral),
puceO dans !! La SEP au quotidien !! les blessés médullaires : paraplégiques, tétraplégiques,
puceO dans !! SEP et PIED !! les patients souffrant de certains troubles de la conscience, de démence…
puceO dans CLIPS Préréfés certains diabétiques ayant un diabète ancien…

Deplacement
Mécanisme normal d’échappement à une surpression
puceN Troubles de la mobilité

Les patients souffrant de troubles de la mobilité vont avoir des difficultés à échapper à une pression excessive prolongée, même lorsque la douleur liée à celle-ci est perçue.

Les troubles de la mobilité se rencontrent chez :
puceO les blessés médullaires : paraplégiques, tétraplégiques,
puceO les patients post-opératoires immobilisés,
puceO les patients souffrant de certains troubles neurologiques : parkinsoniens, hémiplégie …

puceN Troubles conjugués

La conjonction des troubles de la sensibilité et de la mobilité constitue un contexte particulièrement propice à la formation d’escarre et implique donc des mesures de prévention et surveillance renforcées.

puceN Responsabilité de certains médicaments

Les problèmes de sensibilité ou de mobilité peuvent être dûs ou aggravés par un traitement médical : neuroleptiques, anesthésie opératoire, sédatifs, catécholamines, anti-inflammatoires, cortisone en longue durée, …

interroptQuestions – Réponsesinterropt

interrotpt

Y a-t-il des solutions pour guérir les escarres dans le cadre d’un patient totalement immobilisé ?
Auteur : médecin

Il est toujours difficile de dire s’il y a des « solutions », par contre, il y a des actions à entreprendre afin de diminuer le risque d’escarre.
Dans le cas d’un patient totalement immobilisé, il est indispensable de garantir une suppression de l’appui en installant ce patient sur un support dynamique performant.
Néanmoins, il y a d’autres paramètres à prendre en compte en dehors de l’immobilisation. Par exemple, on ne peut pas guérir un patient porteur d’escarres dénutri.
Ainsi, au-delà de l’immobilisation, il convient d’évaluer le patient dans sa globalité : nutrition, affections pulmonaires, troubles circulatoires veineux ou artériels, incontinence, … et prendre les mesures adaptées.
Enfin, une surveillance particulière devra bien entendu être appliquée à ce patient.

 

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Un texte pour expliquer la myélite.. extraits

Posté par Mel le 11 septembre 2008

Qu’est-ce que la myélite transverse ?

La myélite transverse est une atteinte neurologique causée par l’inflammation d’un segment de la moelle épinière. Le terme de « myélite » se rapporte à l’inflammation de la moelle épinière. « Transverse » décrit simplement la position de l’inflammation, c’est-à-dire dans toute la largeur de la moelle épinière. Les attaques dues à l’inflammation peuvent endommager ou détruire la myéline, la substance isolante qui enveloppe comme une gaine les fibres des cellules nerveuses. Cette atteinte provoque  dans le système nerveux des cicatrices qui interrompent les communications entre les nerfs de la moelle épinière et le reste du corps.

Dans les symptômes de la myélite on retrouve toujours une perte de fonction de la moelle épinière pouvant durer plusieurs heures jusqu’à plusieurs semaines. Ce qui généralement débute par l’apparition soudaine d’une douleur dans le bas du dos, une faiblesse musculaire, ou des sensations anormales dans les orteils et les pieds peut rapidement évoluer vers des symptômes plus sévères comme une paralysie, de la rétention urinaire et une perte de contrôle du sphincter anal. Alors que des patients sortent de la myélite avec seulement des problèmes résiduels mineurs, d’autres ont à souffrir de handicaps permanents qui affectent leur capacité à accomplir les tâches de la vie quotidienne. La plupart des patients ne connaîtront qu’un épisode de myélite transverse ; un petit pourcentage pourra cependant subir une récurrence.

Le segment de moelle épinière atteint détermine les parties du corps qui seront touchées. Les nerfs situés dans la région cervicale (le cou) contrôlent les influx nerveux vers le cou, les bras, les mains, et les muscles de la respiration (le diaphragme). [...]

Qui est touché par la myélite transverse ?

La myélite peut survenir chez les adultes et les enfants des deux sexes et de toutes origines ethniques. Il n’existe aucune prédisposition familiale. Son incidence (nombre de nouveaux cas par an) comporte deux pics : entre 10 et 19 ans, puis entre 30 et 39 ans. Bien que très peu d’études aient étudié son incidence, on estime qu’environ 1400 nouveaux cas de myélite sont diagnostiqués chaque année aux Etats-Unis, et approximativement 33000 américains ont aujourd’hui à souffrir des séquelles résultant de cette affection [on considère généralement qu’il y a un cas par million d’habitants et par an, soit une soixantaine de nouveaux cas chaque année en France].

Quelles sont les causes de la myélite transverse ?

Les chercheurs ne connaissent pas encore très bien les causes exactes de la myélite. L’inflammation qui cause tant de dommages aux fibres nerveuses de la moelle épinière pourrait résulter d’infections virales, de réactions immunitaires anormales, ou d’une insuffisance dans l’irrigation sanguine de la moelle. La myélite peut également résulter de complications après la syphilis, la rougeole, la maladie de Lyme, ou de vaccinations telles que celles contre la varicelle ou la rage. Les cas pour lesquels aucune cause ne peut être clairement identifiée sont définis comme étant idiopathiques.

La myélite se développe souvent après une infection virale. Parmi les agents infectieux susceptibles de provoquer une myélite on trouve le Varicella zoster (le virus de la varicelle et du zona), l’Herpes simplex (Herpès), le Cytomegalovirus, le virus d’Epstein-Barr, le virus de la grippe, l’Echovirus, le VIH (Sida), Les virus de l’hépatite A et de la rubéole. Des infections bactériennes de la peau, de l’oreille moyenne (otite), des infections à Mycoplasma Pneumoniae (pneumonie bactérienne) ont aussi été décrites comme pouvant être associées à la maladie.

Dans les cas de myélites post-infectieuses, les mécanismes du système immunitaire semblent être davantage impliqués dans les dégâts causés aux fibres nerveuses que l’infection virale ou bactérienne en elle-même. Bien que les chercheurs n’aient pas encore pleinement réussi à identifier les mécanismes précis de l’atteinte médullaire dans ces cas-là, la stimulation du système immunitaire en réponse à l’infection semble bien indiquer qu’une réaction auto-immune pourrait être responsable.

Dans les maladies auto-immunes, le système immunitaire, qui normalement est censé protéger l’organisme contre les agressions de corps étrangers, se met à attaquer « par erreur » les propres tissus de cet organisme, entraînant leur inflammation et, dans certains cas, des atteintes à la myéline constitutive des fibres nerveuses contenues dans la moelle épinière.

Du fait que certains malades victimes de myélite sont aussi atteints d’autres maladies auto-immunes telles que le Lupus érythémateux, le syndrome de Sjogren ou le Sarcoïdosis, certains scientifiques suggèrent que la myélite pourrait elle aussi être considérée comme une maladie auto-immune. En outre, certains cancers peuvent susciter une réponse immunitaire anormale pouvant conduite à la myélite.

Une forme aigue, rapidement évolutive de myélite transverse signe parfois une attaque inaugurale de Sclérose en plaques (SEP). Toutefois, les études montrent que la grande majorité des patients restera au stade de la myélite et ne développera pas de SEP. Les patients souffrant de myélite devraient tous néanmoins être dépistés pour la sclérose en plaques car dans ce cas des traitements bien spécifiques seraient requis.

[...]

Quels sont les symptômes de la myélite transverse ?

La myélite peut être soit aigue (se développant en quelques heures, voire quelques jours) soit subaiguë (se développant en une à deux semaines). Les symptômes initiaux, ou inauguraux, sont généralement : une douleur localisée dans le bas du dos, une soudaine paresthésie (sensations anormales telles qu’une brûlure, un chatouillement, un picotement, un fourmillement) dans les jambes, une perte sensorielle, et une para parésie (une paralysie partielle des membres inférieurs). La para parésie évolue souvent vers une paraplégie (paralysie des jambes et de la partie inférieure du tronc). Un dysfonctionnement de la vessie et de l’intestin est souvent associé. Beaucoup de patients évoquent également des spasmes musculaires, une sensation générale de malaise, des maux de tête, de la fièvre et une perte d’appétit. Selon le segment de la moelle concerné, des malades peuvent aussi souffrir de problèmes respiratoires (et être alors placés sous respiration artificielle [note R.Erhel] ).

[...]

La plupart des patients connaîtront une faiblesse des jambes à des degrés divers ; certains la ressentiront également dans les bras ; initialement, les personnes atteintes de myélite remarquent qu’elles ont tendance à trébucher, à traîner les pieds ou elles peuvent avoir l’impression que leurs jambes pèsent plus lourd que d’habitude. La coordination motrice des membres supérieurs, de même que la force musculaire dans les bras et les mains peuvent aussi être altérées. L’évolution de la maladie sur plusieurs semaines conduit souvent à une paralysie totale des jambes conduisant le patient à utiliser un fauteuil roulant.

La douleur est  présente en tant que symptôme initial dans environ un tiers à la moitié des cas. Celle-ci peut être localisée dans le bas du dos ou peut se manifester par des sensations cinglantes ou lancinantes qui irradient dans les bras, les jambes ou autour du torse.

Les patients qui souffrent de perturbations sensorielles décrivent souvent des engourdissements, des picotements, des sensations de froid ou de brûlure. Plus de 80% des malades atteints de myélite évoquent des zones hypersensibles au toucher, au point que le port des vêtements ou le simple contact d’un doigt puissent provoquer une gêne significative ou même une douleur (ceci est appelé allodynie). Beaucoup connaissent par ailleurs une hypersensibilité aux changements de température, au grand froid ou au chaud extrême.

Les problèmes d’intestin et de vessie peuvent consister en besoins plus fréquents et urgents d’uriner ou d’aller à la selle, ce peuvent être des problèmes d’incontinence, de difficultés à la miction, la sensation d’une vidange imparfaite ou de la constipation. Tout au long de l’évolution de la maladie, la majorité des gens connaîtront un ou plusieurs de ces symptômes.

Comment fait-on le diagnostic de myélite ?

Les médecins font le diagnostic de myélite en se basant sur le dossier médical et en pratiquant un examen neurologique approfondi. Parce qu’il est souvent difficile de faire la distinction entre un patient touché par une forme idiopathique de la maladie et un patient chez qui est présente une autre pathologie sous-jacente, les médecins doivent en premier lieu éliminer les causes potentiellement soignables de la maladie. Si l’on suspecte une atteinte de la moelle épinière, les médecins cherchent tout d’abord à écarter des lésions (zones endommagées ou fonctionnant anormalement) pouvant conduire à une compression médullaire. Parmi ces lésions possibles on peut trouver une tumeur, une hernie discale, une sténose (rétrécissement du canal contenant la moelle épinière, ou canal médullaire), et des abcès. Pour écarter de telles lésions et rechercher s’il existe une inflammation de la moelle, on est amené à pratiquer sur les patients une IRM (Imagerie par Résonance Magnétique), un examen qui produit une image du cerveau et de la moelle épinière. Les médecins peuvent aussi pratiquer une myélographie, examen qui consiste à injecter un colorant à l’intérieur de l’enveloppe contenant la moelle épinière. Le patient est ensuite incliné dans un sens, puis dans l’autre afin que la coloration se répande et souligne la moelle épinière, celle-ci étant ensuite radiographiée aux rayons-X.

Des analyses de sang peuvent également être pratiquées afin d’éliminer certaines maladies telles que le Lupus érythémateux, l’infection au VIH, ou un déficience en vitamine B12. Chez certains patients atteints de myélite, le liquide céphalorachidien (dans lequel baignent la moelle épinière et le cerveau) contient plus de protéines qu’en temps normal et un nombre augmenté de leucocytes (globules blancs), ce qui indique une possible infection. Une ponction lombaire peut alors être pratiquée afin de récupérer un échantillon de liquide céphalorachidien et analyser ces différents éléments.

Si aucun de ces examens ne révèle une origine spécifique, le patient est présumé atteint d’une forme idiopathique de myélite.

Comment traite-t-on une myélite transverse ?

De même que pour les autres pathologies de la moelle épinière, il n’existe pas à ce jour de traitement véritablement efficace pour les patients atteints de myélite transverse. Il existe des traitements qui permettent d’en atténuer les symptômes mais dont l’efficacité dépend largement de la sévérité de l’atteinte neurologique. Une thérapeutique est mise en place généralement dès l’apparition des premiers symptômes. Les médecins prescrivent couramment une médication à base de corticostéroïdes durant les premières semaines de la maladie afin de faire décroître l’inflammation. Bien qu’aucune étude clinique n’ait pu réellement démontrer que les corticostéroïdes stoppaient l’évolution de la maladie, ces produits sont néanmoins régulièrement prescrits dans le but de freiner l’activité du système immunitaire, dans la mesure où l’on suppose que des mécanismes auto-immunes seraient impliqués dans le développement de la pathologie. Parmi les corticostéroïdes habituellement prescrits on trouve le methylprednisone ou la dexamethasone. Des analgésiques sont couramment associés lorsque le patient se plaint de douleurs. Un repos complet, alité,  est le plus souvent recommandé durant les tout premiers jours ou les toutes premières semaines suivant l’apparition de la maladie.

Après cette phase initiale de la thérapeutique, la partie la plus cruciale du traitement de cette maladie consiste à maintenir et à soutenir les fonctions essentielles du patient dans l’attente d’une récupération spontanée, totale ou partielle, de son système nerveux. Cela peut dans certains cas nécessiter le placement du patient sous respirateur artificiel. Les patients atteints de symptômes aigus, comme une paralysie, sont le plus souvent pris en charge à l’hôpital ou dans un centre de rééducation fonctionnelle, où une équipe médicale spécialisée pourra prévenir ou traiter les problèmes liés à cette condition. Souvent, même avant que la récupération n’ait réellement commencé, les soignants sont invités à mobiliser manuellement les membres des patients afin de préserver l’intégrité de leurs muscles, et aussi de réduire le risque de voir apparaître des escarres dans les zones soumises à l’immobilisation. Plus tard, si les malades commencent à recouvrer l’usage de leurs membres, une kinésithérapie sera mise en place dans le but de renforcer la musculature, la coordination et l’étendue des mouvements.

Quelles thérapeutiques peut-on proposer aux patients chez lesquels subsistent des handicaps physiques permanents ?

Il existe différentes modalités de thérapeutique rééducative pour les patients souffrant de handicaps permanents résultant de la myélite. Les travailleurs médico-sociaux, affiliés aux centres hospitaliers ou aux cliniques, sont la meilleure source d’information sur les programmes de traitement et autres possibilités de prise en charge dans chaque région. La rééducation fonctionnelle apprend aux patients des stratégies leur permettant de mener à bien leurs activités habituelles d’une nouvelle façon, afin de surmonter, outrepasser ou compenser leur invalidité permanente. La réadaptation ne peut en aucun cas réparer les dommages physiques résultant de la myélite transverse ou d’autres formes d’atteintes médullaires, mais cela peut aider les gens, même ceux souffrant de paralysie sévère, à devenir le plus fonctionnellement indépendant possible, et de cette manière atteindre la meilleure qualité de vie possible.

Parmi les déficits neurologiques permanents résultant de la myélite, on trouve le plus souvent : faiblesse physique sévère, spasticité (raideurs ou contractions musculaires douloureuses), paralysie, incontinence, douleur chronique. De tels déficits peuvent significativement altérer la capacité des personnes à mener à bien leurs activités quotidiennes telles que la toilette, l’habillage ou l’accomplissement des tâches ménagères.

[...]

De nos jours, la plupart des programmes de thérapeutique réadaptative tendent à prendre en compte l’aspect émotionnel des choses, tout autant que les problèmes physiques résultant d’une invalidité permanente. Les patients sont pris en charge par tout un panel de soignants spécialisés : des rééducateurs fonctionnels, des kinésithérapeutes, des ergothérapeutes, des professionnels de la santé mentale.

La kinésithérapie : Les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes prennent en charge les incapacités qui résultent d’une déficience motrice ou sensorielle. Leur but est d’aider les patients à accroître leur force et leur endurance, améliorer leur coordination, réduire leur spasticité, enrayer la fonte musculaire dans les membres paralysés et recouvrer un meilleur contrôle sphinctérien par le biais d’un certain nombre d’exercices. Ces soignants apprennent aux patients paralysés certaines techniques leur permettant d’optimiser leur utilisation de dispositifs d’assistance tels que fauteuils roulants, cannes, ou béquilles. Ces patients apprennent également les différentes façons d’éviter l’apparition d’escarres sur les parties immobilisées de leur corps  (ce qui serait susceptible d’entraîner une augmentation de la douleur ou une infection systémique). En outre, les rééducateurs fonctionnels et les kinésithérapeutes sont impliqués dans la prise en charge de la douleur, lorsqu’elle existe. Un large panel de médicaments est aujourd’hui disponible pour atténuer la douleur résultant d’une atteinte de la moelle épinière causée, entre autres, par la myélite transverse. Ce sont par exemple les AINS (Anti-Inflammatoires Non-Stéroïdiens), tels que l’Ibuprofène ou le Naproxène ; des antidépresseurs tels que l’Amitryptyline (tricyclique) ou la Sertraline (sérotoninergique spécifique) ; enfin des anticonvulsivants tels que la Phénytoïne ou la Gabapentine.

[...]

Quel est le pronostic après une myélite ?

La récupération après une myélite commence généralement entre 2 à 12 semaines après l’apparition de la maladie et peut se poursuivre sur 2 années ou plus. Cependant, s’il n’y a vraiment aucune amélioration durant les 3 à 6 premiers mois, une récupération significative devient alors improbable. A peu près un tiers des patients atteints de myélite connaîtra une récupération totale ou quasi-totale des symptômes. Ceux-ci retrouvent la faculté de marcher normalement et ne subissent que de légers troubles de la continence urinaire ou anale, très peu de paresthésie. Un autre tiers présentera une faible récupération et gardera des séquelles conséquentes, telles qu’une démarche spastique, un dysfonctionnement sensoriel, des problèmes d’incontinence. Le tiers restant ne connaîtra pas de récupération significative, ces patients étant condamnés au fauteuil roulant ou à l’alitement,  avec une dépendance marquée à autrui pour les fonctions basiques de la vie quotidienne. Malheureusement, il est impossible de faire un pronostic de récupération pour chaque cas individuel. Toutefois, les études ont montré qu’une apparition brutale des symptômes se traduisait le plus souvent par une mauvaise récupération. [C’est hélas exactement le cas de notre fille Coline ; R. Erhel]

La plupart des gens touchés par cette maladie ne subissent qu’un épisode unique ; mais il faut néanmoins dire que dans de rares cas, on assiste à une myélite récurrente ou récidivante. Des patients peuvent récupérer complètement, puis connaître un nouvel épisode de la maladie. D’autres commencent à récupérer, puis voient leurs symptômes soudainement s’aggraver avant que la récupération n’ait pu aller à son terme. Dans tous les cas de récidive, les médecins rechercheront systématiquement d’autres causes sous-jacentes possibles telles qu’une Sclérose en plaques ou un Lupus érythémateux, dans la mesure où la plupart des patients qui font l’expérience d’une rechute se révèlent porteurs d’une autre pathologie.

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Mon histoire depuis le début…

Posté par Mel le 16 juillet 2008

Avant de vous conter « ce truc » ou « cette chose », sachez que je ne veux pas que mon blog soit « noir » et  »triste ». Je vous ferai partager aussi des moments de joie.

Ce blog me permettra de dépasser certains moments difficiles et aussi de vous faire partager des instants de douceur et de joie!

emoticone Un résumé de mes douleurs depuis le 18  janvier 2008 :

j’ai été vaccinée le 14 novembre 2007…
Un mois plus tard, lors d’un déjeuner avec une amie, je perds la force dans mes bras.. Il m’est impossible de couper ma viande. Je ne peux plus soulever mon plat.

Bah… que se passe-t-il? Il faut demander à mon amie de me donner à manger??!!!
Le vendredi 18 janvier 2008 au soir,  j’ai senti des fourmillements au niveau des genoux. Rien de grave, pensais-je…

 Le lendemain, les fourmillements se sont déplacés aux pieds, et jambes.. et le soir, au niveau des cuisses. La douche devenait trop sensible : l’eau me frappe si fort..

Dimanche 20 janvier  j’ai été invitée chez 1 amie et lui ai demandé de dormir chez elle. Une bonne chose finalement, puisque…
Le lundi 21 janvier au matin, la sensation de fourmillements s’installe au niveau du ventre jusqu’en haut de la poitrine. Appel en urgence chez mon médecin généraliste. Sensation picotements, et douleur d’hypersensibilité pieds. Je ne sens plus  mes jambes + ventre + entre-jambes.
La marche est trop douloureuse. Je reste allongée toute la journée. Ma pauvre Natacha, il m’est impossible de marcher!

Rv chez une neurologue  en urgence et coup de fil à ma responsable.

Que m’arrive-t-il? Pourquoi suis-je comme ça?

1er IRM fin janvier : myélite cervicale.

Traitement Cortisone

2ème IRM 1 mois plus tard : la lésion se referme. Mon neurologue m’explique que j’ai un pb de connexion entre le cerveau et les nerfs sensitifs. Il faut que ça se rétablisse.

Le traitement Cortisone devient fatigant.
Je tente de continuer mon activité choralistique . Choc pour les autres.

Je tiens bon, je veux vivre et retrouver ma jeunesse de mes 27 ans.
Fin avril, fin du traitement. Je tremble beaucoup en journée. Je tente de reprendre le travail.
Difficulté à marcher  comme un « canard ».
Je titube, et crises faciales, corps incontrôlable, forts tremblements qui me perturbent bcp : sensation d’être handicapée (mains qui se recroquevillent vers soi, tête penchée, démarche assez critique). Je suis très sensible aux changements climatiques (pluie, orage).

je tente  pendant ce temps de reprendre le travail… Les tremblements s’arrêtent au fur et à mesure. Mes collègues sont choquées et j’ai du mal à me regarder ainsi bouger dans tous les sens.

Suis-je une handicapée?

IRM cérébrale : Rien!

IRM cervical : la lésion n’est que minime !! Le corps est assez incroyable : il suffit d’une petite failure pour que tout « déconne »!

Rv avec une autre neurologue. Elle me propose une hospitalisation en urgence près de chez moi… L’hospitalisation n’a pas eu lieu, car le délai est trop rapproché…

 

RV le 3 juin à 9h avec un professeur spécialiste des maladies neurologiques.
Le jour J approche enfin, après 2 mois d’attente!

Le professeur m’osculte et me voici hospitalisée en urgence l’après-midi pour une ponction lombaire. Pas de chance : j’ai chopé le syndrome post-ponction lombaire… Bloodpatch .

On m’a transféré au service maternité, salle réveil.

Que vont-ils me faire?? Pourquoi suis-je si faible?

Les douleurs sont intenables. Perfusion, patch morphine.

Le Bloodpatch est ultra douloureux. je vais tomber, m’évanouir.  On me fait une péridurale : on prend une grande quantité de sang dans le bras droit qu’on me réinjecte à 2 mms au dessus du point de la ponction afin de « reboucher » le trou qui ne se referme pas naturellement.

« Si un jour vous tombez enceinte, demandez immédiatement une péridurale!! » déclarait la chef du service. « C‘est une épreuve difficile, mais on est là ».

Je ne m’évanouis pas, car  » l’aventure commence à l’aurore.. et l’aurore à chaque matin « ! Je chante  et lance de toutes mes forces ses notes qui viennent des tripes.

La piqûre est là, mais je tiens bon, au nom de tous ces gens qui souffrent.

Grève des ambulanciers : je suis restée 3h 1/2 sur un brancard. Les vomissements et nausées m’étouffent.. j’en peux plus et vois en quelques minutes ma vie se défiler.

L’hospitalisation a duré 5 jours de plus.

Visite des parents et coups de fil des uns et autres. Epuisée, il m’est incapable de prendre ma fourchette et manger comme une grande. Je demande de l’aide à Maman (entre autre) pour me donner à manger. J’appelle les aides-soignantes afin d’évacuer ce qu’il faut.. Une cloque en pleurs.

 Cependant, j’ai eu une immense joie un mercredi : un bouquet de fleurs de Noelle. Oh ! comme j’ai pleuré.. mes larmes ne pouvaient que couler.. quelle émotion! Rire

Encéphalogramme, analyse yeux… Ca a l’air d’aller.

60 séances de kiné + douleurs affreuses au dos et à la tête. Oh ciel!

J’attends les résultats finaux que le 1er septembre.

Sclerose en plaques ou non, ce sera la plus grande surprise!
L’attente est longue, si longue… Vais-je tenir le cap? Oui!!

23 juillet RV Hématologue. Je fais des prises de sang toutes les semaines.

 

 

 

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Ma 1ère POUSSEE

Posté par Mel le 16 juillet 2008

Avant de vous conter « ce truc » ou « cette chose », sachez que je ne veux pas que mon blog soit « noir » et  »triste ». Je vous ferai partager aussi des moments de joie.

Mel

 Un résumé de mes premières douleurs emoticone :

j’ai été vaccinée contre l’hépatite B en 1996

et la  grippe (traditionnelle) le 14 novembre 2007…

En ce 14 novembre, j’ai eu des effets indésirables.. brûlures…

Un mois plus tard en décembre 2007, lors d’un déjeuner avec une amie, je perds la force dans mes bras.. Il m’est impossible de couper ma viande. Je ne peux plus soulever mon plat.

Bah… que se passe-t-il? Il faut demander à mon amie de me donner à manger??!!!


Le vendredi 18 janvier 2008 au soir,  j’ai senti des fourmillements au niveau des genoux. Rien de grave, pensais-je…

 Le lendemain, les fourmillements se sont déplacés aux pieds, et jambes.. et le soir, au niveau des cuisses. La douche devenait trop sensible : l’eau me frappe si fort..

Dimanche 20 janvier 2008  j’ai été invitée chez 1 amie et lui ai demandé de dormir chez elle. Une bonne chose finalement, puisque… Le lundi 21 janvier au matin, la sensation de fourmillements s’installe au niveau du ventre jusqu’en haut de la poitrine. Appel en urgence chez mon médecin généraliste. Sensation picotements, et douleur d’hypersensibilité pieds. Je ne sens plus  mes jambes + ventre + entre-jambes.
La marche est trop douloureuse. Je reste allongée toute la journée. Ma pauvre Natacha, il m’est impossible de marcher!

Rv chez une neurologue  en urgence et coup de fil à ma responsable.

Que m’arrive-t-il? Pourquoi suis-je comme ça?

unseultre1.png
1er IRM fin janvier : myélite cervicale.

Traitement Cortisone

2ème IRM 1 mois plus tard : la lésion se referme. Mon neurologue m’explique que j’ai un pb de connexion entre le cerveau et les nerfs sensitifs. Il faut que ça se rétablisse.

Le traitement Cortisone devient fatigant.
Je tente de continuer mon activité choralistique . Choc pour les autres.

Je tiens bon, je veux vivre et retrouver ma jeunesse de mes 27 ans.
Fin avril, fin du traitement. Je tremble beaucoup en journée. Je tente de reprendre le travail.
Difficulté à marcher  comme un « canard ».
Je titube, et crises faciales, corps incontrôlable, forts tremblements qui me perturbent bcp : sensation d’être handicapée (mains qui se recroquevillent vers soi, tête penchée, démarche assez critique). Je suis très sensible aux changements climatiques (pluie, orage).

je tente  pendant ce temps de reprendre le travail… Les tremblements s’arrêtent au fur et à mesure. Mes collègues sont choquées et j’ai du mal à me regarder ainsi bouger dans tous les sens.

Suis-je une handicapée?

IRM cérébrale : Rien!

IRM cervical : la lésion n’est que minime !! Le corps est assez incroyable : il suffit d’une petite failure pour que tout « déconne »!

Rv avec une autre neurologue. Elle me propose une hospitalisation en urgence près de chez moi… L’hospitalisation n’a pas eu lieu, car le délai est trop rapproché…

 

RV le 3 juin à 9h avec un professeur spécialiste des maladies neurologiques.
Le jour J approche enfin, après 2 mois d’attente!

Le professeur m’osculte et me voici hospitalisée en urgence l’après-midi pour une ponction lombaire. Pas de chance : j’ai chopé le syndrome post-ponction lombaire… Bloodpatch .

On m’a transféré au service maternité, salle réveil.

Que vont-ils me faire?? Pourquoi suis-je si faible?

Les douleurs sont intenables. Perfusion, patch morphine.

Le Bloodpatch est ultra douloureux. je vais tomber, m’évanouir.  On me fait une péridurale : on prend une grande quantité de sang dans le bras droit qu’on me réinjecte à 2 mms au dessus du point de la ponction afin de « reboucher » le trou qui ne se referme pas naturellement.

 » Si un jour vous tombez enceinte, demandez immédiatement une péridurale!!«  déclarait la chef du service. « C‘est une épreuve difficile, mais on est là ».

Je ne m’évanouis pas, car « l’aventure commence à l’aurore.. et l’aurore de chaque matin« ! Je chante (sur le conseil du médecin pour penser à autre chose qu’à cet étouffement)  et lance de toutes mes forces ses notes qui viennent des tripes.

La piqûre est là, mais je tiens bon, au nom de tous ces gens qui souffrent.

Grève des ambulanciers : je suis restée 3h 1/2 sur un brancard. Les vomissements et nausées m’étouffent.. j’en peux plus et vois en quelques minutes ma vie se défiler.

L’hospitalisation a duré 5 jours de plus.

Ensuite on continue … Et je me bats avec vous!

L’AVENTURE C’EST L’AVENTURE!

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