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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

arsep.jpg

Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS – SEPAS GENIAL

Posté par Mel le 27 juin 2015

Re-coucou!

J’ose vous avouer que ça ne va toujours pas très bien.

Mes récentes analyses de sang démontrent une augmentation (je suis toujours en dessous de la norme), MAIS les neutrophiles chutent.

Ce n’est pas bon, d’autant plus qu’ils sont les défenses de 1ère ligne.

Je suis anémiée (teint blanc) et je fatigue assez vite.

Je prends le temps d’apprendre le rôle de chaque famille des globules blancs :

globules-blancs

J’ai appelé le service neurologique vendredi pour leur exprimer ma crainte face au Copaxone!

En effet l’un des effets indésirables du traitement provoque une Leucopénie, ce que j’ai donc actuellement!

Réponse du Service Neuro :

« Bonjour, notre service est fermé aujourd’hui.. veuillez renouveler votre appel ultérieurement ».

grumeau telephone

 

L’infirmier est passé ce matin et m’a dit que je ne dois pas rester comme ça.

J’ai décidé de me lever un peu et prendre l’air…

Il fait moins chaud, mais j’ai besoin de quitter mon studio.

Je prends mes bâtons et vais marcher doucement un peu.

bâtons de marche

Mes vacances sont fichues, mais il vaut mieux préserver sa santé et contacter dès lundi le service NEURO.

Je les EMM***** jusqu’au bout : je VEUX PARLER A UN NEUROLOGUE!

Je remercie mon généraliste, mon infirmier et ma psy qui me soutiennent à « mort ».

Je dois manger de la viande rouge… Je dois évacuer l’Anémie.

LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS - SEPAS GENIAL dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! viande-fourchette

JE VOUS LAISSE ET VOUS EMBRASSE.

LA VIE N’EST PAS TOUJOURS FACILE, MAIS TENONS LE CAP.

BISES AUX ANÉMIÉS, LEUCOPÉNIÉS, LYMPHOPÉNIÉS..!

UNE PETITE CHANSON HUMORISTIQUE POUR NOUS…

BONNE ÉCOUTE @ TOUS!

ps : j’y étais au concert de Marie-Paule Belle.. on entend mon rire sur la vidéo.. :)

MEL

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

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ATTENTION DENTISTE! – COUP DE GUEULE

Posté par Mel le 27 février 2015

Cher tous,

il était une fois, ma foi, Mel qui partait chercher un dentiste pour faire un bilan annuel.
Depuis 2 ans elle était suivie par Docteur O.

Tout allait bien, jusqu’au grand jour J où elle commençait à avoir des troubles neurologiques il y a 1 mois.

Certes elle avait déjà des troubles d’élocution à cause de sa dernière poussée (confirmée par l’hôpital), mais depuis 1 mois de méchantes douleurs se sont rajoutées..

Poussée or not?

question quoi statistique

Le Professeur L. me dit que non

Le Dentiste dit que si.

Bref entre le ni Oui ni Non, il fallait consulter un autre Dentiste pour vérifier qu’en effet d’après la dernière radio, il n’y a rien de particulier.

Ô « rage »,  Ô Désespoir!

Le bilan fut atrocement burlesque avec la nouvelle dentiste (avec radios à l’appui) : 3 dents complètement attaquées… 3 couronnes à déposer…

Maudis sois-tu Dentiste vérolé!

ATTENTION DENTISTE! - COUP DE GUEULE dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 7110889

 

Pour relativiser un peu ma récente nouvelle, je peux désormais me dire qu’ENFIN j’ai une bonne équipe de médecins-soignants.

grumeau    Terminé les cochonneries médicales… la boucle est bouclée… Je ne peux pas trouver mieux :    grumeau

  • une nouvelle et très agréable dentiste (conseillée par ma super Kiné),
  • un Généraliste à l’écoute,
  • une neurologue clinicienne très sympa,
  • un Homéopathe prêt à tout pour m’aider,
  • un phlébologue compétent et qui me propose un taxi conventionné à chaque fin de consultation,
  • deux kinés adoooorables aux bons conseils,
  • un ostéopathe prêt à tout pour me faire craquer en douceur (Casse-Noisette),
  • une orthoptiste me proposant un bon café avant de commencer les exercices,
  • une orthophoniste qui m’offre des petits cadeaux pour ma rééducation quotidienne,
  • deux infirmiers qui me font toujours rire les samedis matin,
  • une psy qui me fait un prix Sécu pour chaque consultation (MERCI),
  • une ophtalmologue qui sait tout sur tout et qui pourtant garde son sourire.

et VOUS, qui êtes patients à me lire ce soir!

Je vous souhaite de prendre soin de vous et de vos dents!

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Je vous embrasse !

COMBAT et RESPECT,

;-)   Mel

Voici le clip de Philippe katerine… pour celles est ceux qui portent des couronnes comme moi et qui ont été posées grâce à de « CHARMANTS » Bouchers-à-la-reine!!

Image de prévisualisation YouTube

 

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HANDISPORT – CHAMPIONNAT TIR A L’ARC PARIS 2015 !

Posté par Mel le 13 février 2015

Re-coucou chers @mis du Net et d’ailleurs,

je suis championne de PARIS Tir à l’arc HANDISPORT 2015 !

MEL CHAMPIONNAT ARC PARIS 2015

En janvier dernier, j’ai donc décidé de participer au championnat de Paris avec 3 semaines d’entrainement…

ce qui est trèèèèèès peu, Celine et Dominique pourront le confirmer :)

MEL ARC CHAMPIONNAT PARIS 2015

J’avais signalé sur Facebook ce grand jour J et voilà-t’y pas que Coeur Handisport, Marilyne et Joël débarquent avec leur appareil photo!

J’étais shootée avec ses superbes shootings

J’avais le sourire aux lèvres, car cette compèt’ fut une renaissance sur mon corps et mon esprit face à la SEP.

J’étais un peu gênée vis à vis des autres confrères archers..

mel arc handisport paris 2015

Mon score fut correct (450 points) et j’ai pris le plaisir de revoir des amis handisport Marie-Claude, Rémi, Raoul handicap visuel.

Ils participeront au Championnat de France Handisport!!!

Je vous souhaite des médailles à faire tomber le cou! Je penserai à vous.

Vous tirerez une flèche pour moi!

arc paris handisport 2015

Même si cette année je n’ai fait qu’une compétition je suis très heureuse du résultat et du plaisir à revoir les archers et les organisateurs de La Fédération!

CAP POUR 2016!

mel arc handisport paris 2015

Céline a décroché le Record de France 2015! Je suis batttue, mais quel plaisir de savoir que c’est toi ma couuuuupiiiine : )

Lydie , coupine SEP je te souhaite un bon 1er championnat de FRANCE HANDISPORT! Coool tu es dans ma catégorie!

On se retrouvera l’année prochaine!

@ très bientôt et MERCI de tout coeur pour ces superbes photos!

Je vous les donne pour que vous aussi vous gardez la pêche face à votre COMBAT pour la VIE!

;-) Mel

Mel arc Paris 2015

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LE RETOUR – COME BACK

Posté par Mel le 10 juin 2014

Cher tous ,

ma pause s’est imposée et j’ai retrouvé le fil de mon retour.

Merci pour vos petits messages.

fil ouf repos idée ampoule super

J’ai noté sur un post-it quelques articles « à paraître » sur le blog :

  1. Nuit de l’Accessibilité avec Jaccede.com : vendredi 13 juin!
  2.  Homéopathie : un traitement de confort !
  3.  Poste de travail aménagé : handicap
  4. RATP – Coup de gueule à la station Réaumur Sébastopol (avec photos)
  5. MDPH : @ vos papiers… et surtout droits à réclamer, et à ne pas lâcher!
  6. ARSEP – Vacances/gestion de la SEP
  7. Publicité de la semaine
  8. Court métrage /film/musique à confirmer

Avec ceci, ce sera tout?

Il ne me reste plus qu’à écrire, alors un peu de patience, je reviens!!!

@ très vite!

;-) Mel

organisation tâche santé courage ecrire stylo

 

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Sclérose en Plaques et Homéopathie – Contre la Fatigue

Posté par Mel le 20 juillet 2013

Bonjour cher tous,

Depuis 1 an 1/2 je suis suivie par un homéopathe en Province pour essayer de calmer les coup de fatigue liées à la SEP.

Mon infirmier passe le samedi matin me faire une perfusion (en Intraveineuse lente) + 2 injections sous-cutanées.

Sclérose en Plaques et Homéopathie - Contre la Fatigue dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! stock-photo-10661600-drawing-blood

ça me fait un « BIEN FOU »!!

ce sont de véritables vitamines, ça ne peut pas être mauvais (surveiller de temps en temps le dosage du Magnésium)

Perfusion Intraveineuse (10 mns) :

- Becozyme,

- Laroscobine,

- Spasmag

Injections  :

- Arnica radix,

- Scorodite

100_8038 dans !! INFOS SEP !!

Ces produits ne sont pas remboursés à 100% par la S.Sociale.

Mel a obtenu ses produits sur ordonnance ALD.

On peut stopper ce traitement très facilement, puisque c’est un TRAITEMENT DE CONFORT.

Le Service Neurologique a approuvé ces produits. Ils ont évalué qu’il n’y a aucun danger avec le Copaxone/perfusions Solumédrol

Si vous souhaitez obtenir des infos, laissez-moi un commentaire..

Peut-être êtes-vous suivi par un homéopathe. Si c’est le cas, renseignez-vous sur cette traitement naturel.

Je remercie mon médecin pour sa gentillesse. S’il me lit, heureusement que vous êtes là!!

Bises à tous et COMBAT toujours!

;-) Mel

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Copaxone et Tysabri – Hôpital

Posté par Mel le 27 mars 2013

Cher tous,

la nuit fut un peu « mouvementée », mais j’ai toutefois dormi…

Il y a 2 ans j’avais stoppé le Copaxone, traitement SEP qui n’avait pas ralenti ma maladie.

Copaxone et Tysabri - Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! copaxone

Ce soir il est de retour à la maison.

Je garde un goût amer dans ma bouche, car j’avais eu 6 poussées avec lui.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

Hier, ma neurologue m’attendait avec grande impatience pour ma perfusion de Tysabri.

Notre rendez-vous n’était pas prévu. J’envisageais de faire tranquillement ma perfusion, même si j’avais une intuition…

Le Docteur M. demande la chambre 16 (il n’y a qu’un seul lit. C’est la chambre des mauvaises nouvelles).

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La chambre étant occupée on s’est installé dans un bureau, dont le téléphone sonnait sans cesse… La neuro décroche le combiné, mais le téléphone continue de sonner.

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Malgré ce bruit incessant, on se concentre et on discute.

  • :-) : « Le protocole s’est réuni la semaine dernière. On vous propose de stopper le Tysabri rapidement compte-tenu des 18 mois de traitement avec une sérologie positive au Virus JC. Toutefois, nous vous donnons votre accord si vous souhaitez le continuer »
  • :-( : « Non docteur, je ne le souhaite pas, car je vais psychoter tous les 6 mois pour vérifier par IRM si le virus JC s’active ou non. Je vis seule et je ne veux pas me culpabiliser si ce serait le cas »
  • :-) : « Entendu Mel. On vous propose dans ce cas-là de reprendre le Copaxone le plus rapidement possible.« 
  • :-( « C’est à dire?? »
  • :-) : « Dès demain« 
  • :-( : « ……….. »
  • :-( : « Docteur, pourquoi le Professeur L. ne souhaite pas que je prenne le Gylenia (médicament par voie orale) à la place du Copaxone qui n’avait eu aucun effet bénéfique en 2010? »
  • :-) : « Nous préférons l’utiliser en dernier recours en prenant compte de votre situation de SEP. Nous pensons que le Copaxone peut agir, puisque votre corps s’est rétabli avec le Tysabri. Nous vous proposons un suivi post-Tysabri, c’est à dire que notre Service vous fera des examens complémentaires. »
  • :-( : « Je suis soulagée de savoir que je pourrais prendre le Gylenia. »
  • :-( : « Cependant, pourquoi ne me proposez-vous pas le Rebif? Je connais une amie qui l’utilise. Le boitier est simple d’utilisation et les injections sont moins contraignantes. »
  • :-) : « Je vous déconseille de reprendre l’interféron. Vous avez eu des transaminases (foie) trop élevés. Vous avez eu trop de conséquences liées à votre 1er traitement (Bétaféron).
  • :-( : « Entendu. Mais il parait qu’on a une grosse poussée après l’arrêt du Tysabri.« 
  • :-) : « Oui en effet. Pour cette raison, nous vous proposons de faire 3 cures de Solumédrol (Cortisone) 1 fois/mois pendant 3 mois. Au bout du 3ème mois nous ferons une IRM de contrôle à l’hôpital. Nous vous occuperons de vous toute la journée. »
  • :-(  : « Je vous fais confiance, mais il est vrai que c’est un peu rapide tout ça. »
  • :-) : « On s’occupe de vous. Vous avez le N° de téléphone de notre infirmière Melle x?« 
  • :-( : « Oui. je l’appelerai. »
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A partir de ce soir je me repique et dès le mois prochain j’aurai ma 1ère cure de Solumédrol.
Mel est un peu tristounette, mais il faut bien accuser ce petit coup au coeur.
Je savais que le Tysabri allait s’arrêter, mais je ne me rendais pas compte de l’urgence.

J’ai fait ma dernière perfusion ce 26 mars 2013.

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ADIEU TYSABRI. 
Je t’aimais bien, tu me faisais du bien…
…mais JC est là…
Il faut garder espoir et garder confiance en la Médecine.
Je vous embrasse tous très fort. 
Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

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HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE – LOI JUILLET 2012

Posté par Mel le 14 janvier 2013

Cher tous, 

sur mon compte Facebook, j’avais déposé une phrase sur cette nouvelle choquante lue par un groupe SEP-Témoignages. 

J’ai reçu 75 commentaires et je pense qu’il est important de vous le signaler et d’en discuter avec vous : 

« Je suis écoeurée par cette nouvelle administrative (et ce n’est pas une blague) : 
« il est obligatoire depuis le 1er juillet 2012 qu’avec une SEP (et comme de nombreuses pathologies neurologiques) de faire une déclaration à la préfecture pour le permis de conduire et de passer par conséquent une visite médicale au près d’un médecin agréé (non remboursée, 33 € et tous les deux ans)!!! »

HANDICAP ET PERMIS DE CONDUIRE - LOI JUILLET 2012 dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! Plaquette_conduire_handicap

Je souhaiterais comprendre cette application de cette loi. J’ai le permis de conduire depuis mes 18 ans (bien avant la maladie).

Laetita et Sep Swim sont ok pour témoigner (et il y en a d’autres)!

Laetitia a écrit un article dont je vous copie son lien direct.

http://www.sepadit.org/permis-et-handicap/

Si vous souhaitez aussi exprimer votre expérience, contactez-moi!

@ vous la Parole ! 

;-) Mel

PS : je mettrai à jour cet article et le déposerai en « tête de gondole » sur le blog

…./…../…../…..

:-) Témoignage de Laëtitia  :

micro-retro dans !! INFOS SEP !!

Comme Mel ma l’a demandé voici mon avis personnel concernant la loi obligeant certaines personnes atteintes de maladies, dont la sclérose en plaques, à passer une visite médicale pour valider leur permis de conduire, qu’ils doivent le passer ou l’aient déja.
Évidemment cela ne me fait pas forcément plaisir de devoir sortir 33€ de ma poche, qui ne seront pas remboursés pour cette visite, mais je compte bien la passer.
J’ai eu l’occasion de discuter avec des personnes atteintes de SEP face à face et je comprends que l’on puisse être contre.
C’est vrai, je prends un exemple, 30 ans de conduite, aucun accident, voiture automatique pour être plus à l’aise au volant etc … pourquoi passer la visite ?
Rappelons que la sclérose en plaques a divers symptômes atteignant chaque patient de manière différente.
Les spasmes dans les jambes, l’insensibilité des mains, les névrites, le fatigue, les douleurs, etc … On peut mettre en danger les autres, et nous même.
L’assurance, si on a un accident, même seule, sans personne d’autre impliqué, et sans rapport avec notre maladie, pourra dire  » il/elle a la sclérose en plaques et nous n’en savions rien, nous ne l’indemniserons pas » bah oui parce que même si vous l’avez dit oralement, il n’y a aucune preuve.
Si on le déclare à la préfecture, avec visite médicale à l’appui, ils ne pourrons pas nier le fait que nous avons fait les démarches nécessaires.
Cela dérange aussi que le permis devienne provisoire, car le médecin indiquera, selon notre état de santé, historique de notre SEP etc si on doit repasser une visite dans 1 ans, 2 ans, 5 ans, 10 ans etc mais c’est aussi normal étant donné que la SEP est une maladie évolutive ;)
Je suis pour la visite médicale à partir d’un certain âge pour les personnes âgées qui, souvent, continuent de conduire alors qu’elles devraient plus, et je pense que la SEP fait vieillir notre corps plus rapidement que la normale et donc devraient être contrôlée aussi .
J’ai 3 enfants et même si je fait attention je pourrais, malheureusement, les mettre en danger, en surestimant mon état de santé, et ça je ne me le pardonnerais jamais …
Voilà donc mon avis, personnel, mais je ne critiquerais pas ceux qui ne sont pas d’accord avec moi, car chacun a le droit d’avoir ses opinions, moi c’est la mienne ;)
Bonne journée à tous
Laëtitia
…./…../…../…..

:-) Témoignage de Patrick  :

micro-retro dans !! La SEP au quotidien !!

bonjour
mon témoignage est « ancien »: 5 ans .
Informé par ma neuro qu’il fallait faire une déclaration en préfecture des problèmes pouvant nuire à la conduite et ne pas avoir de refus d’assurance si problème.
Mon pied droit que je sentais moins sûr je rencontre un moniteur d’auto école. Pas d’essai de conduite.
Il me note les équipements qui lui semblaient être nécessaire.
Pas du tout convaincu de ses décisions, je vais voir le garage qui installe les équipements  et ce dernier me confirme que les équipements ne me conviennent pas « il vous faut simplement une boite auto et un accélérateur à gauche » . Je retourne voir le moniteur qui rectifie tout cela!
Les démarches ont été faites en préfecture. vu le médecin. Ok pour 5 ans.
Renouvellement ce printemps dernier ,une simple visite médicale. Le médecin est attentif surtout sur d’éventuels problèmes cognitifs : « vous avez moins de 60 ans permis renouvelé pour 5 ans ,ensuite ce sera tous les 2 ans »…
Dans 5 ans je ne pense plus pouvoir conduire.
Imposer un examen médical dans certains problème neurologiques, c’est bien et normal je trouve, mais que penser de toutes les personnes qui conduisent malgré l’âge arthrose ,démence ,alcool ,vitesse,vision etc? …mais c’est un autre débat !
Et comme c’est écrit  : punaise quelle galère, rien n’est fait pour simplifier nos vie déjà bien compliquées , l’impression qu’on dérange !!
Patrick

:-) Témoignage de Kosok  :

micro-retro dans ...TEMOIGNAGES...

Bonsoir voici mon témoignage :
Pour moi cette loi n’a rien de « catastrophique », elle ne fait que modifier l’organisation du contrôle médical, c’est tout. 
Avant cette loi, ce contrôle médical existait déjà pour toutes les personnes passant des permis particuliers (transport en commun, poids lourds et les personnes atteintes par certaines pathologies listées dans un arrêté dont les affections neurologiques!!!). Je connais très peu de personnes conscientes de cela. En clair, même avant ce nouveau arrêté, il est probable que nombre d’entre nous conduisaient leur voiture en toute illégalité et avec le risque de ne jamais être remboursé par son assurance en cas d’accident.
Je me suis intéressée à ce problème de permis depuis 3 ans environ donc très tôt après le diagnostic de ma SEP car rapidement j’ai eu des problèmes moteurs.  Néanmoins j’avais l’obligation de prendre ma voiture pour me rendre à mon travail à 50 kms.
Je me suis tout simplement demandée si j’avais un accident sur l’autoroute et que je sorte de ma voiture avec mes cannes ou pire mon fauteuil si  on me croirait encore capable de conduire. Je suis sure que l’assurance adverse aurait trouvé que non!
Pire que se passerait-il si je provoquais un accident mortel? Je me suis renseignée et ai demandé à passer mon permis adapté pour avoir l’esprit tranquille. J’ai donc passé une évaluation de conduite dans une voiture automatique dans le centre rééducation où je suis suivie (on peut le faire aussi dans une auto école) et je suis passée devant la commission médicale qui m’a alors délivré mon permis pour 3 ans.
Les médecins se sont même excusés de ne pouvoir me le donner pour plus longtemps mais ce n’était pas possible à cause de l’évolution possible de ma SEP. J’ai donc sur mon permis la mention : embrayage automatique, c’est tout. J’ai du faire aussi la déclaration à mon assurance (pas de surprime!).
Concernant le fait de payer la visite médicale: si vous avez un taux d’invalidité de plus de 50% reconnu par la MDPH, vous ne payez pas la visite! Il suffit de le prouver le jour de la visite.
Mon permis arrivant à échéance fin aout, je vais me préoccuper très bientôt de le repasser, je vous tiendrai au courant.
Ce nouveau décret aura surtout pour conséquence de désengorger les commissions médicales surchargées en faisant intervenir des médecins libéraux.
Le travers à mon avis, c’est de tomber sur un médecin qui ne connaisse rien au handicap et qui refuse votre aptitude par ignorance. Donc prenez vos renseignements, ne prenez pas un nom au hasard, faites vous conseiller avant la visite, c’est important. Moi j’ai choisi je passer la visite loin de chez moi (60km) tout simplement parce que la commission médicale siégeant à l’hôpital avait l’habitude de ce type de dossier avec « handicap ».
Je vous mets des liens permettant d’éclaircir en quoi le nouveau décret change les choses.
Bonne lecture.
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/aptitude-a-la-conduite-des-vehicules/nouvelle-organisation-du-controle-medical-de-laptitude-a-la-conduite-par-les-medecins-agrees-au-1er-septembre-2012
http://www.visite-medicale-permis-conduire.org/mises-au-point/les-visites-medicales-permis-conduire-gratuites-personnes-handicapees-taux-invalidite-50

:-) Témoignage d’Anne :

micro-retro

Je conduis un véhicule sans Permis depuis 19 mois , et, malgré que je sois novice, je n’ai eu aucun accident.
Par contre je conduisais pour me rendre au dentiste , quand , un homme ayant plusieurs année de permis , a conduit en contre sens , sur ma voie .
en a plus de 80 .
Si je ne métais pas déportée sur la droite, j’aurais eu un grave accident. vous pensez bien qu’ une Mercedes c’est plus lourde et solide qu’ une voiture sans permis. le fait que je me suis déportée , seul mon rétro était cassé.
Lors d un arrêt à un rond point ,un monsieur , dans sa voiture avec permis , n a pas su s’ arrêter et ma rentré dedans.  Fracture du bras.
Moi je n’ai pas le permis mais je fait attention a tout le monde et je me gare sur une place normale (pas comme certains qui prennent deux places, ou se gare en travers… ce qui m est jamais arrivé).
J’ai utilisé que cinq heures de conduite avant d’acheter ma voiture.  Le moniteur m’a dit à l époque qu’ il était inutile de prendre d’ autres heures au vue de ma conduite .
On ne peut et on ne doit pas mettre tout le monde dans la même situation.
regardez les personne malades, ils ont plus de mal pour trouver un emploi!
Bien souvent votre carte d’invalidité vous sert à rien, puisque les valides ne respectent pas votre priorité dans les magasins ou transport en communs, les lieux de vacances.
Bien souvent les personnes vous regardent de haut, avec mépris et quand il faut conduire voilà que l’on met des conditions.
Je vous ai donné un exemple sur certains faits, mais je vois bien que certains se comportent aux volant tous le monde, ne respectent pas les distances de sécurité , brulent des feux rouge , coupent la route, tentent de doubler sur la droite , roulent très vite etc.
Moi je suis limitée mais je respecte le code , et je fais attention aux autres contrairement a certaines personnes qui ont le permis de conduire !

:-) Témoignage de MP :

micro-retro

Je ne connaissais pas cette loi.
Si l’on peut comprendre qu’un avis médical soit nécessaire pour des raisons de sécurité, cela devrait pouvoir se faire par le médecin traitant ou neurologue du demandeur, et surtout que cela soit gratuit ou remboursé par l’état.
Décidément, quelle galère !
……………………………………………………………………………………………………………………………………………………………………….

Permis de conduire et contrôle médical pour raisons de santé

Tout candidat au permis de conduire ou tout conducteur qui rencontre un problème de santé doit, de sa propre initiative, se soumettre à un contrôle médical.

Il existe une liste des affections médicales qui sont incompatibles avec l’obtention du permis ou impliquent des restrictions à l’usage du permis.

Des sanctions sont prévues en cas de non respect de cette obligation.

Personnes concernées

Il existe une liste des affections médicales (problèmes cardio-vasculaires, altérations visuelles, troubles de l’équilibre, pratiques addictives, diabète, épilepsie,…)  :

  • qui sont incompatibles avec l’obtention ou le maintien du permis de conduire,
  • ou qui peuvent donner lieu à la délivrance d’un permis de durée de validité limitée,
  • ou qui nécessitent un aménagement du véhicule ou un avis spécialisé avant la délivrance du permis ou son renouvellement.

Toute personne concernée doit donc signaler son problème de santé en remplissant le dossier d’inscription à l’examen du permis de conduire. Elle doit se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture de son lieu de résidence.

Par ailleurs, un conducteur atteint d’une affection pouvant constituer un danger pour lui-même ou les autres usagers de la route doit le signaler à la préfecture de son lieu de résidence et se soumettre à un contrôle médical auprès d’un médecin agréé par la préfecture.

Procédure

Médecin compétent

Le conducteur doit, de sa propre initiative, s’adresser à un médecin de ville agréé par le préfet (qui ne peut en aucun cas être son médecin traitant).

La liste des médecins agréés est disponible dans les préfectures, sous-préfectures et dans les mairies de certaines communes. Elle peut également être consultée sur le site internet de la préfecture.

Coût

Les frais du contrôle médical (qui sont de 33 € ) ainsi que ceux liés à d’éventuels examens complémentaires ne donnent pas lieu à un remboursement par la Sécurité sociale.

Déroulement du contrôle

Il appartient au conducteur de télécharger ou de se procurer en préfecture l’avis médical et de le pré-remplir avant de passer le contrôle médical.

Le jour du contrôle, il convient de se munir des pièces suivantes :

  • une pièce d’identité et sa photocopie,
  • le permis de conduire et sa photocopie si l’on en est déjà titulaire,
  • photos d’identité récentes,

Le médecin doit informer le conducteur que le contrôle va porter non seulement sur son aptitude physique à conduire mais aussi sur ses aptitudes cognitives et sensorielles.

Il doit en effet s’assurer que le conducteur est capable de comprendre et d’utiliser toutes les informations nécessaires à la conduite et à la bonne maîtrise de son véhicule.

A ce titre, le médecin peut prescrire des examens complémentaires (parmi lesquels des examens psychotechniques) ou demander au préfet que le conducteur soit convoqué devant la commission médicale départementale.

Délivrance de l’avis

Candidat au permis de conduire

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au candidat le volet qui lui revient.

En cas d’avis médical favorable, le candidat à l’examen du permis de conduire pourra procéder à son inscription .En cas d’avis défavorable, le préfet lui adresse un courrier lui indiquant qu’il ne peut pas se présenter à l’examen et lui demandant de présenter ses observations.

Conducteur

Le médecin adresse aux services préfectoraux le volet correspondant de l’imprimé cerfa n° 14801*01 et remet au conducteur le volet qui lui revient.

Pour la personne déjà titulaire du permis, l’avis médical n’autorise à conduire  que si le permis est encore valable au moment où le contrôle a eu lieu et si l’avis n’impose pas de restrictions d’utilisation ou une validité temporaire du permis. Dans le cas contraire, il faut attendre que le préfet ait accordé un nouveau permis.

Le conducteur doit donc se présenter à la préfecture ou à la sous-préfecture muni de son permis et de l’avis médical sur lequel figure les conclusions du médecin.

La validité administrative de l’avis médical est de 2 ans. Au delà de ce délai, le contrôle doit être repassé.

Si l’avis médical est négatif, le préfet adresse au conducteur une lettre lui demandant de restituer son permis de conduire et l’invitant à présenter ses observations.

Recours

Lorsque le préfet rend, à la suite de l’avis médical, une décision d’inaptitude ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le candidat ou le conducteur peut saisir la commission médicale d’appel.

Cet appel n’empêche pas la décision du préfet de s’appliquer.

Après avoir examiné la personne, la commission peut entendre, si elle le juge nécessaire, le médecin agréé et elle transmet son avis au préfet.

Si l’avis médical négatif est maintenu et que le préfet rend une décision d’inaptitude, ou d’aptitude temporaire ou avec restrictions, le conducteur ou le candidat à l’examen peut faire un recours devant le juge administratif  .

Conséquences d’une non déclaration d’un problème de santé

Le conducteur qui omet de se soumettre à un contrôle médical imposé par son état de santé s’expose à des sanctions. Il sera en effet considéré comme une personne conduisant sans permis de conduire et ayant fait une fausse déclaration.

Par ailleurs,en cas d’accident dû à une pathologie considérée comme incompatible avec le fait de conduire, le responsable ne sera pas couvert par son assurance.

Publié dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, ...TEMOIGNAGES..., Tous les articles | 9 Commentaires »

Hospitalisation – Tysabri

Posté par Mel le 14 novembre 2012

Mon hospitalisation de Vendredi dernier fut très difficile…

Jamais oh non jamais je n’ai vécu une telle situation depuis 2008.

Hospitalisation - Tysabri  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! fsqyptsf

……

Mel est arrivée ce vendredi pour 11h30.

Chambre à 2 lits. Nous étions 3 personnes : Evelyne, Kim et moi.

perf dans Coups de

3 patients = 3 traitements :

 Mel : Tysabri,

Kim : Cortisone (poussée),

Evelyne : Endoxan.

….

Evelyne est arrivée à 8h du matin, Kim vers 11h.

Evelyne a commencé son traitement. Beaucoup de poches de perf’. Nous trouvons que ça met un certain temps à se mettre en « lice »…

12h30 : je suis au lit. J’attends la perfusion depuis 1h.

Le plateau repas arrive.

Crise d’horreur. C’est immangeable !

(photo prise par Mel)

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Je ne comprends pas comment on peut nous faire « bouffer » un truc pareil!

Evelyne s’est mise à dire que c’est vraiment « dégueulasse » :-)

L’ambiance était sympathique dans chambre, ce qui nous a aidé à patienter…

:-) On a chanté du « Piaf », et tant d’artistes. Kim a chanté quelques airs américains :-)

Mais la patience a ses « limites »

L’horloge tourne… les minutes se défilent. Il est 13h30.

Je perds petit à petit confiance à l’Hôpital… Je ressens un « gros malaise » aujourd’hui.

Les personnel hospitalier est énervé, certains disent que c’est la « pleine Lune » qui fait son travail.

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 Personne ne mange le repas, le retard s’accumule.

13 h35 : l’interne de ce jour arrive avec un papier quadrillé à la main.

J’ai compris que le « pauvre » (il vient d’arriver à l’Hôpital) n’a pas connaissance des dossiers.

….

  • :-) : « Je vous teste pour savoir si vous allez bien. »
  • ;-) : « Oui bien sûr » (je sais que ce n’est pas vrai. Il est complètement paumé).
  • ….
  • :-( : « On est quel jour? »
  • ;-)   : « Vendredi »
  • :-( :  « Vous venez depuis longtemps?« 
  • ;-) : « J’ai la maladie depuis 2008, 10 poussées, 3ème traitement, virus JC positif …. etc. »
  • :-( : « Comment vous sentez-vous?« 
  • ;-) : « Assez bien… mais j’ai des soucis aux yeux. J’ai une diplopie depuis plusieurs  mois. Séances de rééducation ».
  • :-(   : « Je ne vois rien « 
  • ;-) : « Je vous assure que j’ai une diplopie »
  • :-( :  « …. »

  • [Test du crayon à fixer]

question2

  • ;-)   : « Ecoutez, je ne suis pas une personne qui raconte des histoires… je vais vous montrer que j’ai un véritable problème.

  • [Je prends le crayon  : je fixe.. je lâche.. je fixe.. je lâche..]

  • :-( : « Oui entendu, mais je n’ai pas de documents médicaux« 
  • ;-) : « Docteur, j’ai mon dossier médical… voici les séances d’orthoptie + compte-rendu d’hospitalisation d’avril dernier notifiant ce problème. J’ai une diplopie depuis 8 mois. »
  • :-( « ….. »
  • Après m’avoir auscultée, il le note dans son papier quadrillé case « patiente Mel »
  • :-( « A part ça, tout va bien? »
  • ;-) : « J’ai besoin un renouvellement d’ordonnances + une ordonnance pour un releveur pour mon pied droit qui se déforme. Je marche pas très bien et j’ai rv avec mon podologue dans 3 semaines. j’en ai vraiment besoin ».

  • [Test marche]

  • :-( : « Entendu… il faut que je vois avec votre neurologue. Elle est là aujourd’hui ».

Evelyne et Kim me félicitent car j’ai su prendre les rennes pour ma diplopie. L’interne ne me croyait pas.

13h40 : l’infirmière arrive pour me perfuser. ça y’est le Tysabri commence.

vaccinseringuem

Kim est perfusée et Evelyne est tjrs à sa 1ère poche (elle en a encore 5).

L’interne revient et me donne les ordonnances…

Il manque celui du releveur.

Mes 2 collègues me soutiennent :

:-) : « Allez Mel, ne lâche pas! On ne peut pas te laisser comme ça »

14h30 : mon ordonnance ne vient tjrs pas.

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L’interne revient pour Kim.

  • ;-) : « Docteur, excusez-moi… mais pour l’ordonnance releveur?« 

[ Mel se fait passer pour une enquiquineuse]

15h : l’interne me donne l’ordonnance / releveur.

Super!!! Je suis contente, mais j’ai un gros doute

j’appelle un ami SEP (qui a un releveur). Il  me confirme que l’ordonnance est caduque.

Oh my goooood!!! JE VAIS PÊTER UN CÂBLE !!

colere

L’interne revient pour Evelyne…

[Mel l'enquiquineuse est de retour]

  • ;-) : « Docteur, il y a une erreur sur l’ordonnance… il faudrait mettre ces termes »
  • :-( : « Mais.. vous avez rayé mon texte! »
  • ;-)   : « Je suis désolée, mais si je remets cette ordonnance on va refuser le releveur« 
  • :-( « bon… je reviens ».
  • …./….

16h  : Evelyne a presque terminé sa perfusion. Kim est partie.
Arrivée de ma neurologue.

  • ;-) : « bonjour docteur. Je suis navrée de vous enquiquiner avec ce releveur, mais je n’ai vraiment pas le choix ».
  • :-) : « Pas de problème Mel! »

16h30 : je quitte l’hôpital avec le sourire  mais avec un énorme fatigue.

J’ai cette P***** d’ordonnance !

Je suis « sauvée » ! Merci mon ami SEP !!

modele-d-ordonnance-medicament-d-exception_reference…………………………………………………………………………………………………………………………….

CHERS MEDECINS,

un patient n’est pas un simple « pion » sur un jeu d’échec.

Vous faites votre travail au mieux, mais la patience a ses limites !

VERIFIEZ NOTRE DOSSIER MEDICAL,

LISEZ-LE !!

Mel est encore jeune, elle peut se défendre… mais j’en ai MARRE de radoter,

J’en ai MARRE de traîner mon dossier!

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CHERS MEDECINS,

PRENEZ SOIN DE NOS PAPIERS… avant que le patient ne s’épuise et déclare pour de bon ECHEC ET MAT !!

Merci de m’avoir lue

;-) Mel

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Sclérose en Plaques – Pas de Poussée – TYSABRI

Posté par Mel le 17 septembre 2012

Samedi en fin de matinée, le verdict IRM est tombé :

 Pas de poussée !

Sclérose en Plaques - Pas de Poussée - TYSABRI  dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! emotion-570x349

Mon souci oculaire n’est qu’un symptôme de la Sclérose en Plaques.
Séances de rééducation obligatoire chez l’orthoptiste…

…/…

  Ma lésion de 2,3 cm à la moelle épinière a totalement disparu!

Cette petite horreur que vous voyez en photo (mon seul cliché IRM déposé sur le blog) est partie par « enchantement ».

irmmdullaire dans !! La SEP au quotidien !!

Le Tysabri fait un superbe travail. 

Je peux ENFIN vivre quelques mois en mode « RELAX« .

…/…

reussirsonblog1 dans Bonne humeur !

Merci pour votre énorme soutien, vos commentaires, votre partage.

Il faut  VIVRE au jour le jour en ne se projetant pas trop sur l’avenir (l’après Tysabri en août prochain, on verra bien).

 Comme me déclarait Blandine hier soir :  :-) « Le Tysabri te donne un brin de vie! »

Recevez mes gouttelettes de bonheur au bord des yeux.

@ très vite et COMBAT ! On continue !!

;-) Mel

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IRM Cérébrale – JC actif ou pas ?

Posté par Mel le 1 août 2012

Bonjour chers bloggeurs et @mis,

ça y’est, la date pour la 17ème IRM est fixée au 28 août!

JC tu n’as pas intérêt à être là…« Ah ben bien sûr » !

Bises de  ;-) Mel

IRM Cérébrale - JC actif ou pas ? dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! stock-photo-9920600-think

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Sclerose en Plaques – Accumulation de Sodium?

Posté par Mel le 1 août 2012

Article intéressant, trouvé par Olga.

Merci @ toi et bonne suite @ vous tous !

;-) Mel

Sclerose en Plaques - Accumulation de Sodium? dans !! INFOS SEP !! espoir

…/…/…

lien du site CNRS :

http://www2.cnrs.fr/presse/communique/2721.htm

Paris, 19 JUILLET 2012

Sclérose en plaques : une accumulation anormale de sodium dans le cerveau mesurée par IRM du sodium témoigne de l’évolution de la maladie

Des chercheurs français du Centre de résonance magnétique biologique et médicale (CRMBM, CNRS/Aix Marseille Université/Assistance Publique-Hôpitaux de Marseille) ont mis en évidence, en collaboration avec le CHU de La Timone à Marseille, le CEMEREM (1) et une équipe allemande (Mannheim), une accumulation anormale de sodium dans le cerveau de patients atteints de sclérose en plaques pouvant refléter la dégénérescence des cellules nerveuses. Cette étude a été réalisée in vivo grâce à une méthode originale d’imagerie par résonance magnétique (IRM) permettant de cartographier la distribution en sodium dans le cerveau humain (2). Elle est publiée en ligne le 18 juillet 2012 dans le journal Radiology.

Chez les patients atteints de sclérose en plaques (SEP), le système immunitaire du corps s’attaque à la gaine protectrice (appelée myéline) qui entoure les axones des neurones dans le cerveau et la moelle épinière. L’atteinte de l’intégrité de cette gaine affecte la capacité de ces neurones à transmettre l’information nerveuse, ce qui provoque des troubles neurologiques et physiques pouvant être réversibles en fonction de la réparation partielle ou totale survenant après la période d’inflammation.

Cependant l’atteinte neuro-axonale est difficile à évaluer alors même qu’elle est associée au déficit clinique irréversible observé lors des stades plus avancés de la maladie.

Le type et la gravité des symptômes observés dans la SEP, ainsi que la progression de la maladie, varient également d’un patient à l’autre.

« Un défi majeur dans la sclérose en plaques est d’obtenir des marqueurs pronostiques de la progression de la maladie », souligne Patrick Cozzone, professeur de biophysique à la Faculté de Médecine de Marseille (Aix Marseille Université), et directeur émérite du Centre de résonance magnétique biologique et médicale (CRMBM, CNRS/AMU/AP-HM). « Nous avons collaboré pendant deux ans avec des chimistes, des physiciens et des cliniciens pour développer des techniques d’IRM du sodium (23Na) et pouvoir les appliquer à l’exploration de patients atteints de SEP », a déclaré l’auteur principal Wafaa Zaaraoui, chargée de recherche au CNRS. Cette technique d’imagerie permet aujourd’hui d’accéder aux concentrations cérébrales de sodium, un agent majeur du fonctionnement cellulaire.  Le sodium joue en effet un rôle primordial dans les processus de dégénérescence de l’axone, qui constitue la fibre nerveuse du neurone. D’où l’idée pour les scientifiques de s’intéresser à cet atome.

L’équipe de Jean-Philippe Ranjeva, professeur de neurosciences au CRMBM, en collaboration avec les équipes du professeur Lothar Schad, physicien à Mannheim (Heidelberg University, Allemagne) et du professeur Jean Pelletier (3), neurologue (APHM, CHU Timone, Marseille), a réalisé des explorations par IRM du sodium pour étudier la forme la plus commune de sclérose en plaques (poussée-rémission) dans laquelle des déficits cliniques clairement définis sont suivis par des périodes de récupération. Ce travail a été effectué sur un imageur équipant le CEMEREM (CNRS/AMU/AP-HM, CHU Timone, Marseille)

Chez les patients atteint d’une SEP à un stade précoce, l’IRM du sodium a révélé des concentrations anormalement élevées de sodium dans quelques régions cérébrales spécifiques, comprenant le tronc cérébral, le cervelet et le pôle temporal. Chez les patients à un stade plus avancé, l’accumulation anormalement élevée de sodium était présente de manière diffuse sur l’ensemble du cerveau, y compris dans les régions cérébrales non démyélinisées. « Les concentrations de sodium dans la substance grise des zones fonctionnelles motrices sont ainsi corrélées à l’ampleur de l’invalidité du patient », souligne Wafaa Zaaraoui.

« L’IRM du sodium nous ouvre une voie pour mieux comprendre l’évolution de la maladie et détecter l’apparition de l’atteinte neuro-axonale responsable du handicap chez les patients. Des études à plus large échelle nous permettront de confirmer que ce paramètre est un biomarqueur non invasif de la dégénérescence des neurones. Il pourrait alors être utilisé dans l’évaluation de nouvelles thérapeutiques pour traiter la sclérose en plaques », conclut Jean-Philippe Ranjeva.

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© CRMBM

Exemple d’IRM cérébrale du sodium (La flèche montre une accumulation de sodium dans une zone démyélinisée)


IRM_photo2


© CRMBM

Cartes statistiques montrant les accumulations intracérébrales de sodium (zones orange) chez des patients au stade avancé de la SEP au sein (zones bleues) et en dehors des plaques de démyélinisation.


Notes :

(1) Le Centre d’exploration métabolique par résonance magnétique forme l’implantation hospitalière du CRMBM. L’ensemble CRMBM (où sont développés les aspects plus fondamentaux) et CEMEREM (pour les transferts cliniques) constitue une unité mixte de recherche CNRS / AMU conventionnée avec l’AP-HM et fondée en 1986 par Patrick Cozzone.
(2) L’imagerie par résonance magnétique (IRM) traditionnelle est basée sur l’excitation des noyaux d’hydrogène portés par les molécules d’eau.
(3) L’équipe de neurologie du professeur Jean Pelletier (APHM, CHU Timone, Marseille) a assuré la sélection et le suivi clinique des 26 patients atteints de SEP qui ont participé à cette étude.

Références :

Distribution of Brain Sodium Accumulation Correlates with Disability in Multiple Sclerosis: a Cross-sectional 23Na MR Imaging Study. Wafaa Zaaraoui, Simon Konstandin, Bertrand Audoin, Armin M. Nagel, Audrey Rico, Irina Malikova, Elisabeth Soulier, Patrick Viout, Sylviane Confort-Gouny, Patrick J. Cozzone, Jean Pelletier, Lothar R. Schad, Jean-Philippe Ranjeva, Radiology. 18 juillet 2012.

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Sclérose en Plaques – Phlébologue et bas de contention

Posté par Mel le 14 juin 2012

Hier soir j’ai enfin reçu mon colis : 3 paires de bas de contention.

(ce n’est pas ma photo)

Sclérose en Plaques - Phlébologue et bas de contention dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! IMG_2473

J’ai un oedème au pied droit, alors vite soulagement !

Le phlébologue m’a confirmé que la SEP joue aux muscles coincés et donc la circulation du sang est paumée.

 Merci Docteur N. pour votre humour et votre historique sur la vie sanguine

Il expliquait avec passion son travail et j’avais l’impression d’écouter Hubert Reeves… Fabuleux!

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Bises de Mel ;-) , la petite « vieille » de 32 ans, avec sa canne et ses bas… mais qui tient le cap!

chapeausante dans !! La SEP au quotidien !!

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! INFOS SEP !!, !! La SEP au quotidien !!, !! SEP et PIED !!, Tous les articles | 2 Commentaires »

Nouvelles de Chrys – @ toi d’écrire !

Posté par Mel le 3 septembre 2011

Des bloggeurs ont demandé des nouvelles de Chrys, alors je lui ai demandé de nous écrire un article.

Merci pour ton éclat de vie et on t’embrasse bien fort

Clin doeilMel

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Voici la photo que tu m’as demandée …


comme tu vois mon état n’est tjrs pas top .. j’ai 10 kilos à prendre !
j’ai perdu 400 grammes chaque jour pendant 3 semaines, mais pour reprendre c’est la galère, bien que mon appétit soit revenu.

Je me sens entre de bonnes mains depuis que j’ai été consulté un nouveau neurologe et son confrère nutritionniste qui me prennent au sérieux. Rien à voir avec le gastro entérologue qui m’avait dit que j’étais une angoissée de la vie, de calmer mes nerfs et de rentrer chez moi pour MANGER !!

Ce genre de doc j’en ai connu des tas à l’époque où le diagnostic de la SEP n’était pas encore connu.
Je ne me sens tjrs pas sortie d’affaire avec mes 41 ptits kilos pour 1m66, mais garder le moral me paraît être essentiel.
Je ne rêve que de peser à nouveau 55 kgs, poids que je faisais y a 15 ans :(
Je ne sais pas ce dont je souffre mais c’est clair que je n’ai pas que la SEP …
Le neurologue suspecte une maladie coeliaque (maladie auto immune qui touche les personnes intolérantes au gluten) ou bien un trouble du métabolisme.

Mardi prochain je devrais déjà recevoir une partie des résultats .. les suivants me seront envoyés pas courrier.Je ne manquerais pas de t’en reparler dès que j’en sais plus.
Remercie bien de ma part nos amis internautes qui se soucient de ma santé.
Dis leur bien que cette nouvelle épreuve ne fait que confirmer comme je tiens trop à la vie !!!
J’ai aussi trop envie de faire de nouvelles vidéos !!! je pense que l’inspiration ne me manquera pas :)
Je vous embrasse tous bien fort.
Bien sincèrement
Chrystèle

 

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