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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Image de prévisualisation YouTube

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

myemoticonegifemoticonesaie.gif

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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SYSTEME IMMUNITAIRE – IMUREL OR NOT?

Posté par Mel le 6 août 2016

Re-coucou!

@près ma capsulite qui s’échappe doucement, me voici en phase de douleurs sur une autre rive…

Depuis plus d’un mois 1/2 je vis au quotidien un dérèglement du système immunitaire.

Des choses auxquels on ne s’y attend pas.

Des rendez-vous pour soigner, comprendre…

des analyses de sang qui démontrent une baisse légère.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

 Quelles en sont les raisons valables?

3 Médecins m’ont annoncé que mon médicament neuro contre la SEP agirait dessus.

IMUREL : Serait-ce toi?

IMUREL

Fin aout-début septembre j’enchainerai quelques rv à l’Hôpital dans un service très compétent.

Les Médecins déplorent cet effet indésirable notoire.

Je ne peux vous en dire plus, mais BON SANG, je ne suis jamais tranquille.

La SANTÉ est un combat de tous les jours.

Je fatigue très vite et je fais attention à ne pas dépasser le seuil de la fragilité.

fatigue sep

Cela se résorbera courant septembre, mais il ne faut pas que cela recommence.

IMUREL : si tu es ma lance, laisse-moi en Paix!

Tu calmes ma SEP, alors pourquoi dérégler mon système immunitaire?

PATIENCE… je serai bientôt SOIGNÉE!

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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SEP – SEPASFORMIDABLE???

Posté par Mel le 13 février 2016

Cher tous,

vous êtes nombreux à me lire tous en choeur et encore et je tiens à vous en remercier!

J’aime votre sens de l’humour, vos commentaires attachants, vos « j’aime » et vos partages d’articles.

J’ose vous avouer que je reçois via des réseaux quelques messages touchants de malades et des laboratoires qui me félicitent…

Je ne fais rien que d’écrire nos maux avec une pointe de chaleur humaine.

Si mon blog vous aide à mieux comprendre notre combat, c’est le principal!

MERCI

Mes deux dernière semaines furent bouleversées par des séries de rendez-vous médicaux au surplus des journées de travail :

  • Lundi : kiné (soins capsulite et tendon lésée),
  • Mardi : orthoptiste (séances jusqu’à la mi-mars) + rv avec le professeur L. à l’hopital consultation neuro,
  • Jeudi : orthophoniste (séance de 45 mns depuis 1 an 1/2) + psy
  • Vendredi : Kiné + rv neuropsychologue
  • Samedi matininfirmier (perfusion + 2 sous cutanées homéopathie).

idée sep joie bonheur mel

Les jours se défilent et s’enchainent.

A la mi-mars je serai plus au calme et j’ai un peu hâte de vivre un certain relâchement médical.

Tous ces soins me permettent de vivre mieux avec la SEP.

J’ai effectivement une bonne nouvelle à vous annoncer :

Après 8 ans de SEP agressive, je suis en STABILITÉ !

Plus de poussée agressive depuis 1 an 1/2.

hourra SEP tysabri super chouette génial heureux heureuse joie sourire

Certes j’ai des séquelles qui me pourrissent un peu la vie (problèmes cognitifs et troubles neuromusculaires faciaux, et troubles urinaires, équilibre), mais j’ai retrouvé une marche « normale ».

Je mange comme d’habitude avec un peu de BIO si mes finances me le permettent (aucun régime).

J’adore le fromage (étant Auvergnate, « ça le fait »),

j’aime le thé, le chocolat, et fait ma popote…

Je suis une GOURMANDE de la VIE et une AFFAMÉE des rencontres amusantes.

cuisine popote

La SEP me fiche la paix actuellement et ceci me permet d’oser (ou de doser) des idées,

d’ajouter des saveurs acharnées (coups de gueule ou aider des personnes),

de goûter des conseils handicap (une ergothérapeute de la MDPH est venue me voir cette semaine!!),

de récupérer de cette COCHONNERIE à l’épaule (le tir à l’arc me manque énormément… je vais aider mon Association sportive, voir mes amis archers en mars prochain, et soutenir la Fédération Handisport),

et de savourer cette POTÉE avec vous.

grumeau

 

Continuons de croire à une guérison, même si parfois on est trop fatiguée…

Mon 4ème traitement IMUREL (Médicament par voie orale) me protège bien et je vois les bienfaits sur mon corps.

Croisons les doigts pour que cela puisse être sur une longue destinée.

Je vous embrasse fort.

;-) Mel qui se repose en Auvergne pour 3 jours

(ma valise est remplie de victuailles régionales de « Petits Producteurs »….)

auvergne paysage

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ANÉMIE ET HANDISPORT

Posté par Mel le 19 décembre 2015

Cher tous,

j’ai mis mon blog un peu en « jachère » pour mieux rebondir, suite aux actualités avec ma méchante Anémie que je traine depuis 1 mois.

Je vous avais raconté ma mauvaise épopée à l’Hôpital avec la neurologue que je ne connaissais pas et qui a posé (sans connaître mon dossier et sans faire d’analyses complémentaires) des problèmes psychosomatiques alors que j’étais en Anémie très importante.

larme triste

Certes ce n’est pas une poussée (et j’en suis heureuse et soulagée), mais j’ai eu une belle poussée psycholoqique : « je suis folle », déclarais-je en larmes en sortant du bureau.

Mon anémie ressemble aux symptômes d’une poussée (tremblements, pertes d’équilibre, fatigue +++).

C’est en faisant une analyse mensuelle de mon Imurel (merci à ma neuro habituelle qui m’avait prescrit cette ordonnance) que nous avons vu le résultat.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

J’ai été blessée au plus profond de mon être, avec des phrases-types de la Neuro

« la vie est belle, le savez-vous? »

« si vous ne travaillez pas, vous allez perdre votre activité professionnelle« 

« Vous arrivez à un tournant de votre vie, et il faut acceptez cela »…

etc…etc…etc..

dents serrées neurologique visage

Si la neurologue de l’Hôpital m’avait simplement dit gentiment qu’il suffisait de se reposer, faire une analyses sang pour vérifier tout autre problème… cela aurait été plus simple et plus humain.

Aujourd’hui je commence un traitement pendant 3 mois pour redonner du fer (Merci à mon généraliste).

L’anémie ne sera plus qu’un mauvais souvenir, et désormais je prends ce rv avec la neuro comme une expérience.

neurologue.jpg

Mon moral est bien meilleur depuis mon championnat régional Handisport de dimanche dernier.

Oui je vous l’avoue je voulais absolument y aller malgré l’Anémie…

… et j’ai bien fait : je suis championne régionale Handisport !

J’étais bien fatiguée en fin de parcours, mais avec le de mes 2 coachs j’ai bien tiré!

Me voici donc qualifiée pour le Championnat de FRANCE en mars 2016!

MEL HANDISPORT REGIONALES 2015

Mes médecins ne pensaient pas que je pouvais y arriver, mais la volonté a porté ses fruits.

Depuis ce dimanche, je suis heureuse et touchée.

Ce trophée est une petite merveille. Il me reste éveillé.

Je suis ÉMERVEILLÉE.

Je vous embrasse de tout coeur.

Merci pour votre soutien et vos encouragements.

;-) Mel

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STATISTIQUES BLOG – MARRE DES EXAMENS

Posté par Mel le 27 octobre 2015

Cher tous,

en consultant les dernières statistiques de mon blog, je suis tombée sur la recherche d’un internaute :

«J’en ai marre des examens»!

Coup de gueule Marre blog droit

Ah cela nous pouvons le comprendre, entre les différents rendez-médicaux!

pour ma part ma semaine est assez remplie le matin avant d’aller bosser :

- Lundi et jeudi : 1h de kiné,

- Mercredi : Orthoptiste,

- Jeudi : Orthophoniste,

- 1 vendredi sur 3 : psy (rv en journée)

- Samedi matin infirmier

1 fois/mois : analyses sang Imurel.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Cher @nonyme,

je sais qu’il est pénible de devoir se « bouger », mais il est il est vraiment important de faire des examens.

Ne perds pas courage et surtout sois certain que ces périodes de rv médicaux servent à quelque chose.

Patience…

Facile à dire qu’à faire parfois, mais crois-moi c’est pour ta santé.

Nous n’avons qu’une seule vie, alors sachons la prendre du bon côté, malgré les difficultés quotidiennes.

Je t’embrasse et COMBAT… RENAISSANCE… !

;-) Mel

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

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POUSSÉE SEP – HOSPITALISATION – ON NE LÂCHE PAS!

Posté par Mel le 5 septembre 2014

Cher tous,

j’ai repris un peu mes esprits, la fatigue m’ayant considérablement affaiblie (je ne vais point vous cacher la réalité).

Depuis 5 jours je joue à la Mère-Grand dans son appartement :

un peu de cuisine, appels téléphoniques, Médocs pour enlever mon rhume, internet et repos !

POUSSÉE SEP - HOSPITALISATION - ON NE LÂCHE PAS! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 1382087587

Je dors beaucoup et j’attends l’hospitalisation de 5 jours en Hôpital de jour (500mg de Solumédrol/jour).

Lundi prochain ce sera enfin ma 1ère cure!

hôpital poussee hospitalisation SEP

Je prends ces 15 jours d’arrêt comme des « petites vacances » pour prendre soin de mon psychisme.

Je sais que la semaine prochaine sera difficile à cause de la Cortisone…. alors je prépare à l’avance mes petits plats SANS SEL.

J’ai également acheté une bougie parfumée (de très bonne qualité) à la Pêche.

Il faut garder la Pêche (LOL)… la bonne odeur embaumera mon studio.

bougie+fragonard dans !! La SEP au quotidien !!

L’ambulance est réservé pour 7h15.

Je ne suis pas une « lève-tôt ». ça sera compliqué et pénible.

Je mettrai 2 réveils (dont la radio) et tant pis si j’ai la « gueule de bois » : LA SANTÉ AVANT TOUT.

ambulance bolus cortisone

le Neurologue Docteur P. qui a diagnostiqué cette poussée motrice était très sympathique et très souriant.

Il a pris le temps de m’écouter et a accepté le fait que je parle un peu vulgairement pour je lui explique mes soucis.

Je lui ai demandé de ne point me perfuser avec 1g de Solumédrol pendant 3 jours.

Mon corps le rejette. C’est trop fort.

Je pète une durite et lâche des phrases un peu « mortelles » :-)

Il a vu que j’avais de l’humour… et lui également.

Ça fait du bien de ne pas trop se prendre la tête.

Bravo Monsieur le Neuro. Vous m’avez comprise  :-)

grumeau perfusion hopital hôpital

Le service des consultations Neuro de l’Hôpital s’est amélioré.

On ne voit plus les dossiers des patients trainer assez vulgairement dans un mini-couloir à côté du secrétariat (classés par ordre alphabétique)!

J’ai immédiatement reconnu le mien lorsque la secrétaire a sorti les dossiers de la matinée….

IL EST ENOOORMMME! Plus d’erreurs de dossiers, j’en suis bien heureuse!

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Je vous laisse @ vos actualités et @ vos lectures.. Mes yeux ont du mal à se fixer sur l’écran.

PLACE AU DÉLASSEMENT!

Je vous embrasse et COMBAT.

;-) Mel

Repos

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Et si c’était une poussée??

Posté par Mel le 30 décembre 2013

« …et Si ces douleurs musculaires sont liées à une nouvelle poussée? »

« … et si j’ai trop attendu??? »

« … et si c’est vraiment une poussée neuro-musculaire? »

« …et si… et si… et si…. »

grumeaupensive.jpg

Mel a décidé de dire STOP à ces Si…

Marre d’être à la 7ème de la Do-minante!

Le temps il a bon Dos

Plus de facéties… j’en perds mon Latin!

fatigue

J’ai appelé ce matin l’hôpital et leur ai adressé un mail.

Réponse reçue dans l’heure qui suit :

visite mail

« Il n’y a pas besoin de réaliser des perfusions de solumédrol puisque ça ne me parait pas très clair que ce soit une nouvelle poussée et qu’on est déjà à distance du début des symptômes qui ont tendance à s’améliorer comme vous le décrivez.


C’est tout à fait normal d’avoir des fluctuations des symptômes sensitifs douloureux déjà connus en cas de période fatigue, etc…

Ce que je vous conseille de faire c’est d’augmenter les doses de Lyrica à 75mg deux fois par jour dans un premier temps et ensuite de passer si les douleurs persistent une semaine plus tard à 100mg deux fois par jour.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Prise de conscience de Mel

Si vous êtes dans une situation où vous douillez depuis 10 jours consécutifs, ne faites pas comme Mel.

Relevez la tête et @gissez vite.

Ma poussée s’en va. Je m’en sors. J’ai de la chance.

 N’oublions pas que la SEP est sournoise. 

Je double donc ma dose de Lyrica et n’aurais donc pas de bolus de Solumédrol…

mais la prochaine fois j’ouvrirai plus vite les yeux… avec vous!

;-) Mel qui vous embrasse fort

Grumeau

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SEP, Hospitalisation,Fatigue – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 11 septembre 2013

Cher tous, 

je voulais prendre le temps de vous répondre/écrire, mais la fatigue de la SEP m’a totalement épuisée.

Je suis en arrêt de travail cette semaine pour retrouver un apaisement.

je suis rentrée de ma dernière perfusion avec un teint à la « Beetlejuice »!

SEP, Hospitalisation,Fatigue - Nouvelles de Mel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! beetlejuice

Le service Neurologie s’est très bien occupé de Mel.

Ils ont organisé un coin tranquille pour mes 2 premiers journées.

J’ai pu profiter du silence et du soleil.

100_8088 dans !! La SEP au quotidien !!

L’interne du Service était très symphatique. Elle a fait un bilan complet et a confirmé l’état de la Poussée :

  • déficit moteur jambe gauche,
  • diplopie forte (je vois double vision de près),
  • faiblesse paupière droite (elle tombait sans prévenir),
  • prurits, douleurs sensitives bras gauche et mains,
  • …et zones de désensibilisation.

marche-sep-tituber

Les ambulanciers étaient fantastiques. Prise en charge impeccable!

Transport en fauteuil roulant/brancard selon mon degré de fatigue et de douleurs.

ambulance-transport-poussee-hopital

Pour ma 3ème perfusion, j’ai rencontré une collègue de chambre Mara (une sextuagénaire super sympa).

Elle se bat depuis de nombreuses années aussi et m’a dit des mots très sympathiques.

Merci Mara.

paix

J’avais apporté une partition pour travailler une prochaine répét’…

Je n’osais pas chanter pour ne pas la déranger. L’interne m’a entendu. Elle a souri.

:-)   : « Chantez Mel, j’aime la Musique ».

(C’était la « Messe pastorale de Kempter »)

148308-00_zoom

 Merci pour vos commentaires, soutien virtuel et messages au quotidien (Merci M.F).

Que notre espoir continue de rythmer votre coeur.

Je vous embrasse tous bien fort et COMBAT!

;-) Mel au visage reposé et qui sort de sa 12ème poussée!

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HÔPITAL EN DANGER – Coup de Gueule

Posté par Mel le 30 juin 2013

chers @mis, bloggeurs, ou @nonyme d’un soir…

Comme promis, voici la suite de mon article.

Hier je vous contais mes nouvelles médicales.

Aujourd’hui je passe aux nouvelles administratives et dévastatrices de l’Hôpital!

HÔPITAL EN DANGER - Coup de Gueule  dans !! ADMINISTRATION + MDPH : MES DEMARCHES !! tatamusclor1

Depuis 5 ans je suis suivie au Service Neurologique d’un GRAND HÔPITAL PARISIEN.

Hier j’ai vécu le coup de grâce, comme si j’avais reçue une flèche en plein coeur…

pierrot_emmanuel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Vers 13h, j’étais dans ma chambre. Les dernières gouttes de perfusion terminaient leur chemin dans mon corps.

L’interne passe me voir pour me donner les ordonnances.

Ma neurologue actuelle (qui est chef de clinique du Service des Hospitalisations de jour) quitte le service sans prévenir ses patients.

Mel demande qui sera la remplaçante.

  • :-) : « Je ne sais pas Mel … Il faut se renseigner en salle de Consultation au Rez de Chaussée« 
  • :-( :  « Mais docteur.. vous ne savez pas qui la remplace pour le Service???« 
  • :-) : « Non… je ne peux pas savoir quel patient est suivi par tel médecin… Je ne suis pas les dossiers de tout le monde« 


L’interne est donc tout seul à gérer le SERVICE !! SUPPPERRRR !!!

Je sens une petite détresse interne… quelque chose qui ne va pas.

Il faut que j’aille de toute urgence en salle de consultation…

Mel prend l’ascenseur et file jusqu’à l’accueil…

habillage_ascenseur-particulier_3 dans Coups de

  • :-) : « Oh Mel, quel plaisir de te revoir? En quoi puis-je te renseigner?« 
  • :-( : « Bonjour @ toi! Voilà je voulais savoir qui remplace ma neurologue Docteur M.? »
  • :-) : « Attends je regarde… Ton rendez-vous en septembre a été supprimé. »
  • :-( : » QUOI?? Comment? Personne ne la remplace? Je ne suis pas au courant. »
  • :-) : « Mel, tu n’as pas été prévenu? Ton prochain rendez-vous est fixé en FEVRIER 2014 avec le Professeur L.« 
  • :-( : « Mais… ce n’est pas possible…. Le Professeur L. ne veut pas me suivre… Je ne la vois qu’une fois par an. Mon dossier est bien chez un autre Neurologue… »
  • :-)  » Attends.. je regarde…
  • …..
  • :-) : « Je suis désolée Mel, mais ton dossier n’a pas été transmis. Tu es chez aucun Neurologue.

MEL N’A PLUS DE NEUROLOGUE

JE SUIS SUPPRIMEE DES LISTES

MON DOSSIER EST CLASSEE SANS SUITE

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Mon coeur prend un coup de sang. Je me sens fiévreuse et prête à exploser.

La Cortisone m’excite beaucoup et je tente de me calmer…

  • :-) : « Mel tu veux quelle neuro? Docteur D, Mme L, Mme P???
  • :-( : « Je ne sais pas… je ne peux pas choisir en 30 secondes un médecin. Je suis très fatiguée tu sais… Dis-moi que prendrais-tu si tu étais à ma place?« 
  • :-) : « Tu avais eu une consultation en urgence le Docteur D. Elle est jeune, mais très  bien… Il y a une place en octobre-novembre« .
  • :-( : « Je ne peux attendre novembre… Ce n’est pas possible. Je dois faire un bilan, comme il était convenu en septembre. Trouves-moi une place STP plus tôt. C’est urgent pour ma santé.« 
  • :-) : « Attends je regarde…… LE 7 AOUT à 15h45« .

Je note fébrilement ma date sur mon agenda… Je tremble légèrement. J’en peux plus.

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  • :-( : « Je suis désolée de te dire ça, mais pourquoi c’est autant le désordre ici??? Je n’ai reçu aucun compte-rendu depuis novembre 2012. S’il m’arrive un problème médical pendant mes vacances, je n’ai aucun papier de votre service justifiant mon état de santé (changement de traitement). »
  • :-) : « Vous n’avez reçu aucun papier??? Ce n’est pas normal« .
  • :-( : « Que ferais-tu à ma place? J’en peux plus. Je suis très fébrile. J’aimerai rentrer chez moi et me reposer, mais il me faut un PAPIER OFFICIEL« .
  • :-) : « Allez au 4ème étage voir la secrétaire du Docteur M. Elle est là »

Je marche, je prends l’ascenseur et remonte au service neuro.

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  • TOC TOC TOC..
  • :-) : Oui …. ENTREZ!« 
  • :-( : « Bonjour Madame X… je vous dérange un instant… Je suis suivie dans le cadre d’un SEP (blablabla.. j’explique ma situation médicale). »
  • :-) : « VOUIIII »
  • :-) : « Depuis novembre 2012 je n’ai reçu aucun compte-rendu. Je suis TRES étonnée. Il s’avère que je pars en vacances et j’aimerai comprendre le problème de mon dossier médical. Ne pas avoir de papier c’est assez handicapant… LOL »
  • …..
  • :-) : « Mel, je vous ai adressé un compte-rendu! Vous avez reçu le courrier!« 
  • :-( : « Non Madame… j’ai toujours un double de mon dossier dans mon sac et je n’ai ABSOLUMENT rien reçu »
  • :-) : « Mel, si si!! je vous l’ai envoyé à votre adresse : 25 rue de Bag…. »
  • :-( : « Madame, je vous coupe la parole… j’ai déménagé depuis plus d’1 an et demi!! »
  • :-)  » Ah mais… Vous n’avez pas fait de transfert de courrier par la POSTE?« 
  • :-( : « Madame, ça fait plus d’1 an! J’ai déménagé et vous avez ma nouvelle adresse… regardez… »
  • :-) « : Ah oui. Je vous imprime de suite le compte-rendu et je vous invite à aller en salle de consultation pour vérifier si votre nouvelle adresse a bien été changée.« 
  • …..

NON JE NE REDESCENDRAI PAS

J’en ai marre.

Je veux rentrer chez moi !!

blog14_non

……/……

Mel quitte l’hôpital en furie…

Si je n’avais pas descendu en salle de Consultation, j’aurais été radiée du SERVICE !

C’EST QUOI CE BORDEL???

Je pleure et je me dis que peut–etre devrais-je changer d’Hôpital.

!! NOTRE DOSSIER MEDICAL EST EN DANGER !!!

DMP-Dossier-Medical-Personnel

…../…..

Battez-vous, Battez-vous !

Merci de m’avoir lue et si mon témoignage peut vous aider à vous relever, c’est le principal.

Merci de m’avoir lue.

Bises de Votre ;) - Mel

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SEP – IRM et Perfusion Solumédrol

Posté par Mel le 29 juin 2013

Cher tous,

c’est avec un immense soulagement que je vous annonce que mon IRM cérébrale est stable!

SEP - IRM et Perfusion Solumédrol dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 526749_323528834383690_106938019376107_791865_1074421884_n

Ma petite boule au ventre s’en est allée ce matin.
Je me repose au maximum.

Il me reste des tensions d’effets indésirables du traitement :

mal au ventre,

joues rouges (pas besoin de maquillage!),

envie de boire à tout vent,

effet « sprint » de Mel.. je speed un peu.

je gueule assez vite et le sommeil est assez perturbé.

Tous ces signes sont totalement normaux.

En résumant : Mel est un peu CHIANTE :-)

angebiniou dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

L’équipe médicale (infirmier et aide soignante) est super sympathique. Il m’ont installé dans une chambre seule.

Lorsque je suis arrivée dans cet « isolement » je me suis dis « on va encore m’annoncer une mauvaise nouvelle… » mais je me suis trompée. Tant mieux!

Un service m’a emmené en fauteuil roulant pour passer l’IRM. On m’a déposé dans un brancard. l’examen fut assez long.

Je me suis détendue et tout s’est bien passé.

IRM_abv-300x241

L’interne est venu me rendre visite avant la perfusion.

J’ai demandé une série de renouvellement d’ordonnances. il m’a osculté et a confirmé des troubles cognitifs (mémoire). Je mets un peu plus de temps pour trouver les mots.

Mel a aussi des troubles d’équilibre : je marche de plus en plus en diagonale (ma marche se dévie automatiquement vers la gauche, à « raser » le mur).

La diplopie est de retour. En septembre prochain je reprendrai contact avec l’orthoptiste.

Le médecin m’a conseillé de bien utiliser ma canne ergonomique.

Il faut continuer à bien prendre soin de soi.

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Tout se passait bien, tout allait bien,  jusqu’au moment où l’heure fatidique de 13h a sonné….

et là ce fut le coup de SUIE, le coup de STRESS MAJEUR, LA COLERE contre l’équipe administrative de l’hôpital!!!

Je ne peux rédiger sur ce post mon coup de gueule.

Je vous invite à lire mon prochain article…

Et Là ça va péter grave !

@ trèèèès vite !

;-) Mel

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Sclérose en Plaques – Nouvelles

Posté par Mel le 15 juin 2013

Cher tous,

Ca y’est Mel vous donne de ses nouvelles de perfusion Cortisone à gogo :-)

Ma 2ème perfusion mensuelle s’est plutôt bien passée. Pas de problème majeur.

J’ai eu la visite de JULIEN :-) Merci

Sclérose en Plaques - Nouvelles dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! perf
Le 28 juin je serai à l’hôpital pour une grande journée, puisque je passerai une IRM dès 8h du matin pour vérifier s’il y a des lésions actives au cerveau et j’enchaînerai avec ma 3ème et dernière perfusion de Cortisone.

Après c’est terminé. Il faut que le corps se lance aussi au relais du Copaxone (il fait son effet au bout de 3 mois)

Ma neurologue va quitter le service… je vais changer encore de médecin (un chef de clinique reste 2 ans au max dans le service)

Le Professeur L. ne souhaite pas me suivre… Je le sais et c’est un peu dommage. Elle a trop de patients.

@lors l’aventure continue et j’espère que j’aurai un bon Neuro :-)

Il faut reconnaître que c’est un peu pénible pour le patient, car il faut réexpliquer sa maladie etc.

medecinordonnance dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

…./…

Et le Copain qui sonne?? (Copaxone)

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Je continue les injections malgré  ma P**** d’allergie.

J’ai expliqué mes gros soucis de paupières qui se gonflent après chaque injection.

On m’a prescrit un 3ème antistaminique qui FONCTIONNE ! HOURRA !!

Je dois le prendre au quotidien et on verra bien.

J’ai appris à faire AVEC.

Je crois à un apaisement, du moins je fais au mieux.

CROISONS LES DOIGTS.

Bises de ;-) Mel

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Copaxone – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 10 avril 2013

Cher tous,

Certains d’entre vous m’ont demandé de mes nouvelles.

Depuis 2 jours je vais mieux. Je ne ressens plus de douleurs du style « Chalumeau » sur le corps. 

Copaxone - Nouvelles de Mel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! sautsdejoie

Le médicament « Aérius » a complètement stoppé l’urticaire et j’utilise la pommade « Homéoplasmine » matin et soir sur les zones d’injection (le lendemain de l’injection).

J’ai décidé de n’utiliser que le stylo injecteur que pour les cuisses.

L’infirmier (qui, chaque mardi m’injecte des vitamines homéopathiques) m’a confirmé que je me piquais très bien.

Il fut très étonné de notre stylo injecteur… il le trouve très VIOLENT et INADAPTE. 

Cela me rassure un peu, car bcp de Sepiens souffrent à cause de cet engin.

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…/…

Dans 15 jours je retourne à l’hôpital pour ma 1ère perfusion de Solumédrol. 

Mon médecin m’a bien expliqué qu’il fallait à tout prix parler de mes histoires de peau.

Serais-je allergique au « Copain qui sonne »?

Vont-ils stopper mon traitement?

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Je remercie pour vos commentaires qui m’aident à comprendre et aussi à moins relativiser.

Lorsqu’on a une maladie, on a tendance à trop relativiser pour mieux vivre.

Alors Mel a décidé d’être plus « réservée ».

Aujourd’hui je vais bien, alors profitons-en.

Des bises à tous et COMBAT.

:-) Mel

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COPAXONE et Effets Indésirables

Posté par Mel le 7 avril 2013

Bonjour à tous et bon dimanche !

Ce matin j’ai allumé la télé pour écouter le Marathon de Paris 2013. 

Les hélicoptères m’ont réveillé… assez sympa je trouve :-)  

COPAXONE et Effets Indésirables dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Ce trajet me fait penser un peu à la course que met mon corps à accepter (ou à rejeter) Le Copaxone.

Je me pique depuis presque 15 jours.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

La 1ère semaine s’est super bien passée : des petites brûlures ou douleurs, sans gravité.

 2ème semaine : une véritable HORREUR.

Mercredi dernier, je me pique et commence une crise urticaire...

Je rougis, je suis fatiguée et ça me gratte… ça me gratte…

« NON JE NE ME GRATTERAI PAS… NON… NON… »

« J’AI TROP MAL… JE SUFFOQUE… »

C’est comme si on m’avait jeté dans une forêt d’orties !

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Je me regarde dans le miroir.. c’est la guerre des boutons. 

 Chaque seconde un bouton apparaît.

Visage, cou, dos, bras

Que faut-il faire bon sang?

mamanvadrouille1

Je n’ai rien dans ma boite à pharmacie qui calmerait cette bataille.

J’en parle à un groupe d’amis Facebook et ils me recommandent d’appeler demain l’Hôpital en urgence.

…/…

telphone

  • :-( : »Bonjour Madame, je vous explique mon gros problème »
  • ……
  • :-) : »C‘est un cas typique au Copaxone. Demandez une avance du médicament « Aérius » (Antisthaminique sur ordonnance) et prenez-le 1h avant votre injection. Appelez-moi demain pour savoir si votre crise d’urticaire se calme »
  • …..
Le lendemain matin, la crise est passée. Le médicament fait son effet.
  • :-( : « Madame, je vais mieux… cependant combien de temps dois-je utiliser ce médoc? »
  • :-) : « Jusqu’à votre prochaine perfusion de Cortisone fin avril ».

…./….

24h sont passées. Je n’ai plus de crises d’urticaires. Cependant un nouveau Mal débarque : 

LES BRÛLURES !

main


Ma peau se transforme en chalumeau au niveau du site d’injection, de la longueur d’un concombre.

Mes anciens sites d’injection se mettent à rougir…

Ce n’est pas possible! Mais c’est affreux et INTOLERABLE.

Bcp de personnes SEP souffrent de ces brûlures sous Copaxone.

Hier soir je regardais la télé et je me mets à gueuler : 

NON MAIS C’EST QUOI CETTE M*****! 
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J’aperçois sur une petite table de l’Homéoplasmine (petit tube laissé par Maman il y a un mois).

Je l’ai utilisé et petit miracle : ce matin je ne brûle plus!!

Je respire… et je me sens mieux.

MEL LANCE UN GROS COUP DE GUEULE CONTRE LE COPAXONE 
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« COPAIN QUI SONNE « , que fiches-tu??? 
C’est quoi exactement ton travail???

SOIGNER ou BRÛLER ??

Il faudrait que tu réfléchisses avant d’agir !

Merci de m’avoir lue.
Bises de ;-) Mel 

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Copaxone et Tysabri – Hôpital

Posté par Mel le 27 mars 2013

Cher tous,

la nuit fut un peu « mouvementée », mais j’ai toutefois dormi…

Il y a 2 ans j’avais stoppé le Copaxone, traitement SEP qui n’avait pas ralenti ma maladie.

Copaxone et Tysabri - Hôpital dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! copaxone

Ce soir il est de retour à la maison.

Je garde un goût amer dans ma bouche, car j’avais eu 6 poussées avec lui.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

Hier, ma neurologue m’attendait avec grande impatience pour ma perfusion de Tysabri.

Notre rendez-vous n’était pas prévu. J’envisageais de faire tranquillement ma perfusion, même si j’avais une intuition…

Le Docteur M. demande la chambre 16 (il n’y a qu’un seul lit. C’est la chambre des mauvaises nouvelles).

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La chambre étant occupée on s’est installé dans un bureau, dont le téléphone sonnait sans cesse… La neuro décroche le combiné, mais le téléphone continue de sonner.

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Malgré ce bruit incessant, on se concentre et on discute.

  • :-) : « Le protocole s’est réuni la semaine dernière. On vous propose de stopper le Tysabri rapidement compte-tenu des 18 mois de traitement avec une sérologie positive au Virus JC. Toutefois, nous vous donnons votre accord si vous souhaitez le continuer »
  • :-( : « Non docteur, je ne le souhaite pas, car je vais psychoter tous les 6 mois pour vérifier par IRM si le virus JC s’active ou non. Je vis seule et je ne veux pas me culpabiliser si ce serait le cas »
  • :-) : « Entendu Mel. On vous propose dans ce cas-là de reprendre le Copaxone le plus rapidement possible.« 
  • :-( « C’est à dire?? »
  • :-) : « Dès demain« 
  • :-( : « ……….. »
  • :-( : « Docteur, pourquoi le Professeur L. ne souhaite pas que je prenne le Gylenia (médicament par voie orale) à la place du Copaxone qui n’avait eu aucun effet bénéfique en 2010? »
  • :-) : « Nous préférons l’utiliser en dernier recours en prenant compte de votre situation de SEP. Nous pensons que le Copaxone peut agir, puisque votre corps s’est rétabli avec le Tysabri. Nous vous proposons un suivi post-Tysabri, c’est à dire que notre Service vous fera des examens complémentaires. »
  • :-( : « Je suis soulagée de savoir que je pourrais prendre le Gylenia. »
  • :-( : « Cependant, pourquoi ne me proposez-vous pas le Rebif? Je connais une amie qui l’utilise. Le boitier est simple d’utilisation et les injections sont moins contraignantes. »
  • :-) : « Je vous déconseille de reprendre l’interféron. Vous avez eu des transaminases (foie) trop élevés. Vous avez eu trop de conséquences liées à votre 1er traitement (Bétaféron).
  • :-( : « Entendu. Mais il parait qu’on a une grosse poussée après l’arrêt du Tysabri.« 
  • :-) : « Oui en effet. Pour cette raison, nous vous proposons de faire 3 cures de Solumédrol (Cortisone) 1 fois/mois pendant 3 mois. Au bout du 3ème mois nous ferons une IRM de contrôle à l’hôpital. Nous vous occuperons de vous toute la journée. »
  • :-(  : « Je vous fais confiance, mais il est vrai que c’est un peu rapide tout ça. »
  • :-) : « On s’occupe de vous. Vous avez le N° de téléphone de notre infirmière Melle x?« 
  • :-( : « Oui. je l’appelerai. »
infirmiere

A partir de ce soir je me repique et dès le mois prochain j’aurai ma 1ère cure de Solumédrol.
Mel est un peu tristounette, mais il faut bien accuser ce petit coup au coeur.
Je savais que le Tysabri allait s’arrêter, mais je ne me rendais pas compte de l’urgence.

J’ai fait ma dernière perfusion ce 26 mars 2013.

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ADIEU TYSABRI. 
Je t’aimais bien, tu me faisais du bien…
…mais JC est là…
Il faut garder espoir et garder confiance en la Médecine.
Je vous embrasse tous très fort. 
Merci de m’avoir lue.
;-) Mel

Publié dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!, !! La SEP au quotidien !!, Tous les articles | 6 Commentaires »

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