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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

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Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

myemoticonegifemoticonesaie.gif

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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SYSTEME IMMUNITAIRE – IMUREL OR NOT?

Posté par Mel le 6 août 2016

Re-coucou!

@près ma capsulite qui s’échappe doucement, me voici en phase de douleurs sur une autre rive…

Depuis plus d’un mois 1/2 je vis au quotidien un dérèglement du système immunitaire.

Des choses auxquels on ne s’y attend pas.

Des rendez-vous pour soigner, comprendre…

des analyses de sang qui démontrent une baisse légère.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

 Quelles en sont les raisons valables?

3 Médecins m’ont annoncé que mon médicament neuro contre la SEP agirait dessus.

IMUREL : Serait-ce toi?

IMUREL

Fin aout-début septembre j’enchainerai quelques rv à l’Hôpital dans un service très compétent.

Les Médecins déplorent cet effet indésirable notoire.

Je ne peux vous en dire plus, mais BON SANG, je ne suis jamais tranquille.

La SANTÉ est un combat de tous les jours.

Je fatigue très vite et je fais attention à ne pas dépasser le seuil de la fragilité.

fatigue sep

Cela se résorbera courant septembre, mais il ne faut pas que cela recommence.

IMUREL : si tu es ma lance, laisse-moi en Paix!

Tu calmes ma SEP, alors pourquoi dérégler mon système immunitaire?

PATIENCE… je serai bientôt SOIGNÉE!

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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SEP – SEPASFORMIDABLE???

Posté par Mel le 13 février 2016

Cher tous,

vous êtes nombreux à me lire tous en choeur et encore et je tiens à vous en remercier!

J’aime votre sens de l’humour, vos commentaires attachants, vos « j’aime » et vos partages d’articles.

J’ose vous avouer que je reçois via des réseaux quelques messages touchants de malades et des laboratoires qui me félicitent…

Je ne fais rien que d’écrire nos maux avec une pointe de chaleur humaine.

Si mon blog vous aide à mieux comprendre notre combat, c’est le principal!

MERCI

Mes deux dernière semaines furent bouleversées par des séries de rendez-vous médicaux au surplus des journées de travail :

  • Lundi : kiné (soins capsulite et tendon lésée),
  • Mardi : orthoptiste (séances jusqu’à la mi-mars) + rv avec le professeur L. à l’hopital consultation neuro,
  • Jeudi : orthophoniste (séance de 45 mns depuis 1 an 1/2) + psy
  • Vendredi : Kiné + rv neuropsychologue
  • Samedi matininfirmier (perfusion + 2 sous cutanées homéopathie).

idée sep joie bonheur mel

Les jours se défilent et s’enchainent.

A la mi-mars je serai plus au calme et j’ai un peu hâte de vivre un certain relâchement médical.

Tous ces soins me permettent de vivre mieux avec la SEP.

J’ai effectivement une bonne nouvelle à vous annoncer :

Après 8 ans de SEP agressive, je suis en STABILITÉ !

Plus de poussée agressive depuis 1 an 1/2.

hourra SEP tysabri super chouette génial heureux heureuse joie sourire

Certes j’ai des séquelles qui me pourrissent un peu la vie (problèmes cognitifs et troubles neuromusculaires faciaux, et troubles urinaires, équilibre), mais j’ai retrouvé une marche « normale ».

Je mange comme d’habitude avec un peu de BIO si mes finances me le permettent (aucun régime).

J’adore le fromage (étant Auvergnate, « ça le fait »),

j’aime le thé, le chocolat, et fait ma popote…

Je suis une GOURMANDE de la VIE et une AFFAMÉE des rencontres amusantes.

cuisine popote

La SEP me fiche la paix actuellement et ceci me permet d’oser (ou de doser) des idées,

d’ajouter des saveurs acharnées (coups de gueule ou aider des personnes),

de goûter des conseils handicap (une ergothérapeute de la MDPH est venue me voir cette semaine!!),

de récupérer de cette COCHONNERIE à l’épaule (le tir à l’arc me manque énormément… je vais aider mon Association sportive, voir mes amis archers en mars prochain, et soutenir la Fédération Handisport),

et de savourer cette POTÉE avec vous.

grumeau

 

Continuons de croire à une guérison, même si parfois on est trop fatiguée…

Mon 4ème traitement IMUREL (Médicament par voie orale) me protège bien et je vois les bienfaits sur mon corps.

Croisons les doigts pour que cela puisse être sur une longue destinée.

Je vous embrasse fort.

;-) Mel qui se repose en Auvergne pour 3 jours

(ma valise est remplie de victuailles régionales de « Petits Producteurs »….)

auvergne paysage

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ANÉMIE ET HANDISPORT

Posté par Mel le 19 décembre 2015

Cher tous,

j’ai mis mon blog un peu en « jachère » pour mieux rebondir, suite aux actualités avec ma méchante Anémie que je traine depuis 1 mois.

Je vous avais raconté ma mauvaise épopée à l’Hôpital avec la neurologue que je ne connaissais pas et qui a posé (sans connaître mon dossier et sans faire d’analyses complémentaires) des problèmes psychosomatiques alors que j’étais en Anémie très importante.

larme triste

Certes ce n’est pas une poussée (et j’en suis heureuse et soulagée), mais j’ai eu une belle poussée psycholoqique : « je suis folle », déclarais-je en larmes en sortant du bureau.

Mon anémie ressemble aux symptômes d’une poussée (tremblements, pertes d’équilibre, fatigue +++).

C’est en faisant une analyse mensuelle de mon Imurel (merci à ma neuro habituelle qui m’avait prescrit cette ordonnance) que nous avons vu le résultat.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

J’ai été blessée au plus profond de mon être, avec des phrases-types de la Neuro

« la vie est belle, le savez-vous? »

« si vous ne travaillez pas, vous allez perdre votre activité professionnelle« 

« Vous arrivez à un tournant de votre vie, et il faut acceptez cela »…

etc…etc…etc..

dents serrées neurologique visage

Si la neurologue de l’Hôpital m’avait simplement dit gentiment qu’il suffisait de se reposer, faire une analyses sang pour vérifier tout autre problème… cela aurait été plus simple et plus humain.

Aujourd’hui je commence un traitement pendant 3 mois pour redonner du fer (Merci à mon généraliste).

L’anémie ne sera plus qu’un mauvais souvenir, et désormais je prends ce rv avec la neuro comme une expérience.

neurologue.jpg

Mon moral est bien meilleur depuis mon championnat régional Handisport de dimanche dernier.

Oui je vous l’avoue je voulais absolument y aller malgré l’Anémie…

… et j’ai bien fait : je suis championne régionale Handisport !

J’étais bien fatiguée en fin de parcours, mais avec le de mes 2 coachs j’ai bien tiré!

Me voici donc qualifiée pour le Championnat de FRANCE en mars 2016!

MEL HANDISPORT REGIONALES 2015

Mes médecins ne pensaient pas que je pouvais y arriver, mais la volonté a porté ses fruits.

Depuis ce dimanche, je suis heureuse et touchée.

Ce trophée est une petite merveille. Il me reste éveillé.

Je suis ÉMERVEILLÉE.

Je vous embrasse de tout coeur.

Merci pour votre soutien et vos encouragements.

;-) Mel

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STATISTIQUES BLOG – MARRE DES EXAMENS

Posté par Mel le 27 octobre 2015

Cher tous,

en consultant les dernières statistiques de mon blog, je suis tombée sur la recherche d’un internaute :

«J’en ai marre des examens»!

Coup de gueule Marre blog droit

Ah cela nous pouvons le comprendre, entre les différents rendez-médicaux!

pour ma part ma semaine est assez remplie le matin avant d’aller bosser :

- Lundi et jeudi : 1h de kiné,

- Mercredi : Orthoptiste,

- Jeudi : Orthophoniste,

- 1 vendredi sur 3 : psy (rv en journée)

- Samedi matin infirmier

1 fois/mois : analyses sang Imurel.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Cher @nonyme,

je sais qu’il est pénible de devoir se « bouger », mais il est il est vraiment important de faire des examens.

Ne perds pas courage et surtout sois certain que ces périodes de rv médicaux servent à quelque chose.

Patience…

Facile à dire qu’à faire parfois, mais crois-moi c’est pour ta santé.

Nous n’avons qu’une seule vie, alors sachons la prendre du bon côté, malgré les difficultés quotidiennes.

Je t’embrasse et COMBAT… RENAISSANCE… !

;-) Mel

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

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ORTHOPHONISTE – DYSARTHRIE

Posté par Mel le 18 octobre 2014

Cher tous,

Depuis ma dernière perfusion de Solumédrol, j’ai chopé un syndrome SEP assez « rare » d’après ma neurologue : la dysarthrie.

  » Il faudra du temps pour que ce problème s’en aille.. ce sera sur du long terme ».

Ça au moins c’est CLAIR. Je ne vais donc pas attendre une guérison dans les semaines à venir! 

KEEP COOL AND RELAX!

grumeau

 Ce symptôme est un trouble de l’articulation de la parole, dixit Wikipedia : 

« Les muscles qui commandent les mouvements nécessaires au langage oral sont innervés par les nerfs suivants ; nerf facial, nerf vague, hypoglosse, spinal et glosso-pharyngien, qui ont tous, mis à part le nerf facial, une attache au niveau du bulbe rachidien. Les commandes nerveuses viennent de différentes zones du cortex via deux sortes de neurones jusqu’aux muscles, en passant par le bulbe. Une lésion d’une de ces deux sortes de neurones peut conduire à une dysarthrie, que l’atteinte soit paralytique ou un dysfonctionnement de la motilité »

orthophoniste sep parole bouche tete cerveau

Je parle, mais je zozotte à la zezette, ou bien comme déclare mon entourage : j’ai un peu la voix d’une Anglaise!

Les consonnes voisées (ch, j, v, z) sont un peu trop présentes à titre d’exemple…

ORTHOPHONISTE - DYSARTHRIE dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! scrabble_stimme_zunge

J’ai décidé donc de voir un orthophoniste (merci à l’interne pour m’avoir donné une ordonnance de 30 séances).

C’est totalement pris en charge 100% ALD en lien avec la SEP.

Tous les jeudis matin je vois cette « femme formidable » et nous faisons un bilan général sur les premières séances ((mémoire-concentration).

Je répète des phrases plus ou moins longues, donne la suite d’une expression, et récite certains passages.
Parfois je me trompe de mot, mais comme me déclare un autre médecin et une amie ergothérapeute : j’ai plutôt des troubles de concentration que des troubles de mémoire!

1349110367 dans !! La SEP au quotidien !!

Nous allons bientôt travailler sur l’A-R-T-I-C-U-L-A-T-I-O-N.

Cela me fera beaucoup de bien, car il m’arrive parfois d’en avoir un peu marre de jouer à la Zézette!

Je l’avoue, en fin de journée, ché pénible de parler comme cha!

Cha fait même rire l’infirmier et mon entourach!

(Mon infirmier m’a dit que ça fait très handicapé… bah que voulez-vous, ché comme cha).

Si vous avez des problèmes d’élocution SEP ou pas, ne laissez pas traîner ce symptôme.

L’orthoptiste ce n’est pas que pour les zenfants!

Education

Ayant 30 séances, la rééducation sera effectuée sur plusieurs mois.

Il faudra beaucoup de patience et de concentration.

Mon travail professionnel est basé sur la voix, puisque je m’occupe du standard téléphonique.

J’utilise non seulement l’humour mais également l’accent du sud pour épeler certains mots!

Je vous assure ça marche!

Ça donne une chaleur humaine et une douceur estivale au Service.

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Quoiqu’il en soit, j’espère que cette dysarthrie me quittera un jour.

Je relativise et me dit que j’ai de la chance : je ne suis pas touchée pour le chant.

Je devrais chanter toute la journée à la Jacques DEMY!

Je vous embrasse tous bien fort et ne manquerai pas de vous donner des nouvelles de la cigale Parisienne :-)

A bientôt chers bloggeurs et @mis.

Prenez soin de votre bouche et de votre articulation.. et CHANTEZ BIEN!

;-) Mel

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HOSPITALISATION SEP – 2ÈME PERFUSION

Posté par Mel le 9 septembre 2014

L’ambulance arrive dans 5 minutes…

je prends un tout petit temps pour vous dire que je vais bien, même si j’ai dormi moins que d’habitude (lever à 5h45).

Je me détends au max et ai apporté un masque de nuit pour me reposer pendant la perfusion.

HOSPITALISATION SEP - 2ÈME PERFUSION dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! masque-de-nuit-stimulant-vos-reves_53fdd87b0bc34_400x400

Je me relaxe au maximum et pense également à vous

« Je hisse les voiles avec vous » – LES VOILES du jeune groupe de « Granville ».

@ très vite pour vous donner des nouvelles + bilan neurologogique de l’interne.

Bises.

;-) Mel

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POUSSÉE SEP – HOSPITALISATION – ON NE LÂCHE PAS!

Posté par Mel le 5 septembre 2014

Cher tous,

j’ai repris un peu mes esprits, la fatigue m’ayant considérablement affaiblie (je ne vais point vous cacher la réalité).

Depuis 5 jours je joue à la Mère-Grand dans son appartement :

un peu de cuisine, appels téléphoniques, Médocs pour enlever mon rhume, internet et repos !

POUSSÉE SEP - HOSPITALISATION - ON NE LÂCHE PAS! dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! 1382087587

Je dors beaucoup et j’attends l’hospitalisation de 5 jours en Hôpital de jour (500mg de Solumédrol/jour).

Lundi prochain ce sera enfin ma 1ère cure!

hôpital poussee hospitalisation SEP

Je prends ces 15 jours d’arrêt comme des « petites vacances » pour prendre soin de mon psychisme.

Je sais que la semaine prochaine sera difficile à cause de la Cortisone…. alors je prépare à l’avance mes petits plats SANS SEL.

J’ai également acheté une bougie parfumée (de très bonne qualité) à la Pêche.

Il faut garder la Pêche (LOL)… la bonne odeur embaumera mon studio.

bougie+fragonard dans !! La SEP au quotidien !!

L’ambulance est réservé pour 7h15.

Je ne suis pas une « lève-tôt ». ça sera compliqué et pénible.

Je mettrai 2 réveils (dont la radio) et tant pis si j’ai la « gueule de bois » : LA SANTÉ AVANT TOUT.

ambulance bolus cortisone

le Neurologue Docteur P. qui a diagnostiqué cette poussée motrice était très sympathique et très souriant.

Il a pris le temps de m’écouter et a accepté le fait que je parle un peu vulgairement pour je lui explique mes soucis.

Je lui ai demandé de ne point me perfuser avec 1g de Solumédrol pendant 3 jours.

Mon corps le rejette. C’est trop fort.

Je pète une durite et lâche des phrases un peu « mortelles » :-)

Il a vu que j’avais de l’humour… et lui également.

Ça fait du bien de ne pas trop se prendre la tête.

Bravo Monsieur le Neuro. Vous m’avez comprise  :-)

grumeau perfusion hopital hôpital

Le service des consultations Neuro de l’Hôpital s’est amélioré.

On ne voit plus les dossiers des patients trainer assez vulgairement dans un mini-couloir à côté du secrétariat (classés par ordre alphabétique)!

J’ai immédiatement reconnu le mien lorsque la secrétaire a sorti les dossiers de la matinée….

IL EST ENOOORMMME! Plus d’erreurs de dossiers, j’en suis bien heureuse!

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

Je vous laisse @ vos actualités et @ vos lectures.. Mes yeux ont du mal à se fixer sur l’écran.

PLACE AU DÉLASSEMENT!

Je vous embrasse et COMBAT.

;-) Mel

Repos

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HOMEOPATHIE – SEPossible!

Posté par Mel le 16 juin 2014

Bonjour chers bloggeurs et amis,

le 2ème article est arrivé!

J’ai lu quelques commentaires sur le groupe Facebook « sep informations et témoignages » au sujet de l’homéopathie.

Certains d’entre vous sont au courant que j’utilise ce traitement de confort tous les samedis avec un infirmier à domicile.

SCLEROSE EN PLAQUES HOMEOPATHIE INFIRMIER PERFUSION TRAITEMET

Depuis 2 ans maintenant je suis suivie auprès d’un homéopathe en Province, qui connait bien la SEP.

  • 1 perfusion Intraveineuse de Becozyme, Spasmag et Laroscorbine
  • 1 injection cuisse gauche d’Arnica
  • 1 injection cuisse droite de Scorodite

Ces noms de « médicaments » ne veulent pas dire grand chose, mais lorsque je vous déclare que ce sont de vrais vitamines… il y a une petite lumière qui scintille dans votre regard!

Grumeau

@vis aux SEPiens et aux malades chroniques :

Je vous invite à essayer ce traitement auprès d’un homéopathe.

Ma fatigue est moins importante et j’arrive à gérer ma semaine.

Si vous souhaitez de plus amples informations, contactez-moi.

@ bientôt donc et merci de m’avoir lue!

;-) Mel

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Neurologue – JOUR J

Posté par Mel le 4 février 2014

Cher tous,

c’est le grand jour, LE JOUR J que j’attends depuis 1 an.

Ma liste de « courses » est prête : j’ai noté les douleurs, les malaises, tout ce qui m’est arrivé depuis le mois de novembre.

NE RIEN OUBLIER car la consultation ne dure que 20 minutes environ :

renouvellements d’ordonnances,

derniers papiers médicaux (compte-rendu, soins etc.)

et les douleurs invisibles à l’oeil nu à vérifier (zones de dos désensibilisées, effet « carton »…)

Grumeau nouvelle combat

Faut-il une perfusion de Solumédrol?

Quoi qu’il en soit, je souhaite ne plus souffrir de ces douleurs neuromusculaires!

Je vous embrasse et restons positif, même si c’est difficile de le rester.

@ très vite et COMBAT

;-) Mel

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Et si c’était une poussée??

Posté par Mel le 30 décembre 2013

« …et Si ces douleurs musculaires sont liées à une nouvelle poussée? »

« … et si j’ai trop attendu??? »

« … et si c’est vraiment une poussée neuro-musculaire? »

« …et si… et si… et si…. »

grumeaupensive.jpg

Mel a décidé de dire STOP à ces Si…

Marre d’être à la 7ème de la Do-minante!

Le temps il a bon Dos

Plus de facéties… j’en perds mon Latin!

fatigue

J’ai appelé ce matin l’hôpital et leur ai adressé un mail.

Réponse reçue dans l’heure qui suit :

visite mail

« Il n’y a pas besoin de réaliser des perfusions de solumédrol puisque ça ne me parait pas très clair que ce soit une nouvelle poussée et qu’on est déjà à distance du début des symptômes qui ont tendance à s’améliorer comme vous le décrivez.


C’est tout à fait normal d’avoir des fluctuations des symptômes sensitifs douloureux déjà connus en cas de période fatigue, etc…

Ce que je vous conseille de faire c’est d’augmenter les doses de Lyrica à 75mg deux fois par jour dans un premier temps et ensuite de passer si les douleurs persistent une semaine plus tard à 100mg deux fois par jour.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Prise de conscience de Mel

Si vous êtes dans une situation où vous douillez depuis 10 jours consécutifs, ne faites pas comme Mel.

Relevez la tête et @gissez vite.

Ma poussée s’en va. Je m’en sors. J’ai de la chance.

 N’oublions pas que la SEP est sournoise. 

Je double donc ma dose de Lyrica et n’aurais donc pas de bolus de Solumédrol…

mais la prochaine fois j’ouvrirai plus vite les yeux… avec vous!

;-) Mel qui vous embrasse fort

Grumeau

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SEP, Hospitalisation,Fatigue – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 11 septembre 2013

Cher tous, 

je voulais prendre le temps de vous répondre/écrire, mais la fatigue de la SEP m’a totalement épuisée.

Je suis en arrêt de travail cette semaine pour retrouver un apaisement.

je suis rentrée de ma dernière perfusion avec un teint à la « Beetlejuice »!

SEP, Hospitalisation,Fatigue - Nouvelles de Mel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! beetlejuice

Le service Neurologie s’est très bien occupé de Mel.

Ils ont organisé un coin tranquille pour mes 2 premiers journées.

J’ai pu profiter du silence et du soleil.

100_8088 dans !! La SEP au quotidien !!

L’interne du Service était très symphatique. Elle a fait un bilan complet et a confirmé l’état de la Poussée :

  • déficit moteur jambe gauche,
  • diplopie forte (je vois double vision de près),
  • faiblesse paupière droite (elle tombait sans prévenir),
  • prurits, douleurs sensitives bras gauche et mains,
  • …et zones de désensibilisation.

marche-sep-tituber

Les ambulanciers étaient fantastiques. Prise en charge impeccable!

Transport en fauteuil roulant/brancard selon mon degré de fatigue et de douleurs.

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Pour ma 3ème perfusion, j’ai rencontré une collègue de chambre Mara (une sextuagénaire super sympa).

Elle se bat depuis de nombreuses années aussi et m’a dit des mots très sympathiques.

Merci Mara.

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J’avais apporté une partition pour travailler une prochaine répét’…

Je n’osais pas chanter pour ne pas la déranger. L’interne m’a entendu. Elle a souri.

:-)   : « Chantez Mel, j’aime la Musique ».

(C’était la « Messe pastorale de Kempter »)

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 Merci pour vos commentaires, soutien virtuel et messages au quotidien (Merci M.F).

Que notre espoir continue de rythmer votre coeur.

Je vous embrasse tous bien fort et COMBAT!

;-) Mel au visage reposé et qui sort de sa 12ème poussée!

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FATIGUE CORTISONE – PUBLICITE DURACELL

Posté par Mel le 6 septembre 2013

Cher tous,

Vous vous souvenez très certainement de ce petit Lapin rose « tambour-battant » pour les piles DURACELL.

FATIGUE CORTISONE - PUBLICITE DURACELL dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! duracell_lapin-1

Mel est actuellement dans un drôle d’état lorsque sa batterie est à plat…

Mes perfusions m’ont donné de l’énergie, mais j’ai du mal à gérer le double effet de la Cortisone.

J’ai hâte de me recharger, mais il faut encore du REPOS.

@lors dans cet attente (un peu latente), je vous laisse le soin de sourire en revisionnant cette publicité.

A bientôt avec un bon état de MARCHE !

Bises de ;-) Mel

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INSOMNIE, CORTISONE et SEP

Posté par Mel le 4 septembre 2013

Depuis 3h15 je ne peux plus dormir.

J’ai pris mon stilnox à 23h. Je me suis officiellement endormie à 23h45.

INSOMNIE, CORTISONE et SEP dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! insomnie

Ras le bol de tourner dans mon lit et de commencer à pleurnicher :

« JE VEUX DORMIR, S’IL VOUS PLAIT, RIEN QU’UNE HEURE! »

@ 6h30 mon réveil sonnera pour me préparer ma 2ème perfusion de Solumédrol.

J’ai déjà allumé la radio. Je suis déjà prête.

Radio dans !! La SEP au quotidien !!

Je connais les effets indésirables de cette Cortisone, mas là c’est le gros Lot.

J’espère dormir un peu à l’hosto ou même dans l’ambulance.

ALLEZ UN DODO, sinon je me jette à l’eau !

:-( Mel

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