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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

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Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

myemoticonegifemoticonesaie.gif

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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SYSTEME IMMUNITAIRE – IMUREL OR NOT?

Posté par Mel le 6 août 2016

Re-coucou!

@près ma capsulite qui s’échappe doucement, me voici en phase de douleurs sur une autre rive…

Depuis plus d’un mois 1/2 je vis au quotidien un dérèglement du système immunitaire.

Des choses auxquels on ne s’y attend pas.

Des rendez-vous pour soigner, comprendre…

des analyses de sang qui démontrent une baisse légère.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

 Quelles en sont les raisons valables?

3 Médecins m’ont annoncé que mon médicament neuro contre la SEP agirait dessus.

IMUREL : Serait-ce toi?

IMUREL

Fin aout-début septembre j’enchainerai quelques rv à l’Hôpital dans un service très compétent.

Les Médecins déplorent cet effet indésirable notoire.

Je ne peux vous en dire plus, mais BON SANG, je ne suis jamais tranquille.

La SANTÉ est un combat de tous les jours.

Je fatigue très vite et je fais attention à ne pas dépasser le seuil de la fragilité.

fatigue sep

Cela se résorbera courant septembre, mais il ne faut pas que cela recommence.

IMUREL : si tu es ma lance, laisse-moi en Paix!

Tu calmes ma SEP, alors pourquoi dérégler mon système immunitaire?

PATIENCE… je serai bientôt SOIGNÉE!

Je vous embrasse et merci de m’avoir lue.

;-) Mel

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

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Neurologue – JOUR J

Posté par Mel le 4 février 2014

Cher tous,

c’est le grand jour, LE JOUR J que j’attends depuis 1 an.

Ma liste de « courses » est prête : j’ai noté les douleurs, les malaises, tout ce qui m’est arrivé depuis le mois de novembre.

NE RIEN OUBLIER car la consultation ne dure que 20 minutes environ :

renouvellements d’ordonnances,

derniers papiers médicaux (compte-rendu, soins etc.)

et les douleurs invisibles à l’oeil nu à vérifier (zones de dos désensibilisées, effet « carton »…)

Grumeau nouvelle combat

Faut-il une perfusion de Solumédrol?

Quoi qu’il en soit, je souhaite ne plus souffrir de ces douleurs neuromusculaires!

Je vous embrasse et restons positif, même si c’est difficile de le rester.

@ très vite et COMBAT

;-) Mel

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Et si c’était une poussée??

Posté par Mel le 30 décembre 2013

« …et Si ces douleurs musculaires sont liées à une nouvelle poussée? »

« … et si j’ai trop attendu??? »

« … et si c’est vraiment une poussée neuro-musculaire? »

« …et si… et si… et si…. »

grumeaupensive.jpg

Mel a décidé de dire STOP à ces Si…

Marre d’être à la 7ème de la Do-minante!

Le temps il a bon Dos

Plus de facéties… j’en perds mon Latin!

fatigue

J’ai appelé ce matin l’hôpital et leur ai adressé un mail.

Réponse reçue dans l’heure qui suit :

visite mail

« Il n’y a pas besoin de réaliser des perfusions de solumédrol puisque ça ne me parait pas très clair que ce soit une nouvelle poussée et qu’on est déjà à distance du début des symptômes qui ont tendance à s’améliorer comme vous le décrivez.


C’est tout à fait normal d’avoir des fluctuations des symptômes sensitifs douloureux déjà connus en cas de période fatigue, etc…

Ce que je vous conseille de faire c’est d’augmenter les doses de Lyrica à 75mg deux fois par jour dans un premier temps et ensuite de passer si les douleurs persistent une semaine plus tard à 100mg deux fois par jour.

PIOU oiseau soleil ohé enfin super contente fleur jaune help sos

Prise de conscience de Mel

Si vous êtes dans une situation où vous douillez depuis 10 jours consécutifs, ne faites pas comme Mel.

Relevez la tête et @gissez vite.

Ma poussée s’en va. Je m’en sors. J’ai de la chance.

 N’oublions pas que la SEP est sournoise. 

Je double donc ma dose de Lyrica et n’aurais donc pas de bolus de Solumédrol…

mais la prochaine fois j’ouvrirai plus vite les yeux… avec vous!

;-) Mel qui vous embrasse fort

Grumeau

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SEP, Hospitalisation,Fatigue – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 11 septembre 2013

Cher tous, 

je voulais prendre le temps de vous répondre/écrire, mais la fatigue de la SEP m’a totalement épuisée.

Je suis en arrêt de travail cette semaine pour retrouver un apaisement.

je suis rentrée de ma dernière perfusion avec un teint à la « Beetlejuice »!

SEP, Hospitalisation,Fatigue - Nouvelles de Mel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! beetlejuice

Le service Neurologie s’est très bien occupé de Mel.

Ils ont organisé un coin tranquille pour mes 2 premiers journées.

J’ai pu profiter du silence et du soleil.

100_8088 dans !! La SEP au quotidien !!

L’interne du Service était très symphatique. Elle a fait un bilan complet et a confirmé l’état de la Poussée :

  • déficit moteur jambe gauche,
  • diplopie forte (je vois double vision de près),
  • faiblesse paupière droite (elle tombait sans prévenir),
  • prurits, douleurs sensitives bras gauche et mains,
  • …et zones de désensibilisation.

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Les ambulanciers étaient fantastiques. Prise en charge impeccable!

Transport en fauteuil roulant/brancard selon mon degré de fatigue et de douleurs.

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Pour ma 3ème perfusion, j’ai rencontré une collègue de chambre Mara (une sextuagénaire super sympa).

Elle se bat depuis de nombreuses années aussi et m’a dit des mots très sympathiques.

Merci Mara.

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J’avais apporté une partition pour travailler une prochaine répét’…

Je n’osais pas chanter pour ne pas la déranger. L’interne m’a entendu. Elle a souri.

:-)   : « Chantez Mel, j’aime la Musique ».

(C’était la « Messe pastorale de Kempter »)

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 Merci pour vos commentaires, soutien virtuel et messages au quotidien (Merci M.F).

Que notre espoir continue de rythmer votre coeur.

Je vous embrasse tous bien fort et COMBAT!

;-) Mel au visage reposé et qui sort de sa 12ème poussée!

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Allergie Copaxone – Coup de gueule

Posté par Mel le 31 mai 2013

Cher tous,

Alors là ce matin j’ai pêté un câble !

Allergie Copaxone - Coup de gueule dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! tatamusclor1

Depuis que je prends mon traitement « Copain qui sonne » (Copaxone), mes paupières jouent au « trouble-fête »!

Elles se gonflent, se dégonflent… se regonflent, se dégonflent…

Il y a 3 semaines j’étais dans une crise d’urticaire visage, cou, bras avec un ECZEMA sur les paupières!

Il est noté sur la notice que l’eczéma peut être une Allergie au produit !!

Si Si !

Ce matin réveil avec une douleur de DINGUE à l’oeil gauche : comme si on me découpait au ciseau le coin de l’oeil (excusez-moi si je suis un peu brutale).

J’en ai MARRE !!

Ce matin je file à l’hosto pour ma perfusion de Solumédrol.

Mel va demander de faire des examens pour savoir d’où vient mon allergie.

NON MAIS !! C’est quoi cette cochonnerie!

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Je comprends que l’on puisse être un peu allergique au début parce que le corps réagit au nouveau traitement,

… mais quand même au bout de 2 mois 1/2 l’affaire n’est pas résolue!

Alors je prends mon dossier médical, vais voir ma neurologue (ou l’interne) et explique sérieusement mes déboires.

Cher COPAIN QUI SONNE, arrête de faire sonner mes paupières. Je ne suis pas ton interrupteur.

NON  MAIS !

Je vous tiens au courant pour la suite des évènements.

Bises

:-( Mel

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Copaxone – Nouvelles de Mel

Posté par Mel le 10 avril 2013

Cher tous,

Certains d’entre vous m’ont demandé de mes nouvelles.

Depuis 2 jours je vais mieux. Je ne ressens plus de douleurs du style « Chalumeau » sur le corps. 

Copaxone - Nouvelles de Mel dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! sautsdejoie

Le médicament « Aérius » a complètement stoppé l’urticaire et j’utilise la pommade « Homéoplasmine » matin et soir sur les zones d’injection (le lendemain de l’injection).

J’ai décidé de n’utiliser que le stylo injecteur que pour les cuisses.

L’infirmier (qui, chaque mardi m’injecte des vitamines homéopathiques) m’a confirmé que je me piquais très bien.

Il fut très étonné de notre stylo injecteur… il le trouve très VIOLENT et INADAPTE. 

Cela me rassure un peu, car bcp de Sepiens souffrent à cause de cet engin.

stylo-autojecteur dans !! La SEP au quotidien !!

…/…

Dans 15 jours je retourne à l’hôpital pour ma 1ère perfusion de Solumédrol. 

Mon médecin m’a bien expliqué qu’il fallait à tout prix parler de mes histoires de peau.

Serais-je allergique au « Copain qui sonne »?

Vont-ils stopper mon traitement?

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Je remercie pour vos commentaires qui m’aident à comprendre et aussi à moins relativiser.

Lorsqu’on a une maladie, on a tendance à trop relativiser pour mieux vivre.

Alors Mel a décidé d’être plus « réservée ».

Aujourd’hui je vais bien, alors profitons-en.

Des bises à tous et COMBAT.

:-) Mel

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COPAXONE et Effets Indésirables

Posté par Mel le 7 avril 2013

Bonjour à tous et bon dimanche !

Ce matin j’ai allumé la télé pour écouter le Marathon de Paris 2013. 

Les hélicoptères m’ont réveillé… assez sympa je trouve :-)  

COPAXONE et Effets Indésirables dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !!

Ce trajet me fait penser un peu à la course que met mon corps à accepter (ou à rejeter) Le Copaxone.

Je me pique depuis presque 15 jours.

copaxonesmall dans !! La SEP au quotidien !!

La 1ère semaine s’est super bien passée : des petites brûlures ou douleurs, sans gravité.

 2ème semaine : une véritable HORREUR.

Mercredi dernier, je me pique et commence une crise urticaire...

Je rougis, je suis fatiguée et ça me gratte… ça me gratte…

« NON JE NE ME GRATTERAI PAS… NON… NON… »

« J’AI TROP MAL… JE SUFFOQUE… »

C’est comme si on m’avait jeté dans une forêt d’orties !

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Je me regarde dans le miroir.. c’est la guerre des boutons. 

 Chaque seconde un bouton apparaît.

Visage, cou, dos, bras

Que faut-il faire bon sang?

mamanvadrouille1

Je n’ai rien dans ma boite à pharmacie qui calmerait cette bataille.

J’en parle à un groupe d’amis Facebook et ils me recommandent d’appeler demain l’Hôpital en urgence.

…/…

telphone

  • :-( : »Bonjour Madame, je vous explique mon gros problème »
  • ……
  • :-) : »C‘est un cas typique au Copaxone. Demandez une avance du médicament « Aérius » (Antisthaminique sur ordonnance) et prenez-le 1h avant votre injection. Appelez-moi demain pour savoir si votre crise d’urticaire se calme »
  • …..
Le lendemain matin, la crise est passée. Le médicament fait son effet.
  • :-( : « Madame, je vais mieux… cependant combien de temps dois-je utiliser ce médoc? »
  • :-) : « Jusqu’à votre prochaine perfusion de Cortisone fin avril ».

…./….

24h sont passées. Je n’ai plus de crises d’urticaires. Cependant un nouveau Mal débarque : 

LES BRÛLURES !

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Ma peau se transforme en chalumeau au niveau du site d’injection, de la longueur d’un concombre.

Mes anciens sites d’injection se mettent à rougir…

Ce n’est pas possible! Mais c’est affreux et INTOLERABLE.

Bcp de personnes SEP souffrent de ces brûlures sous Copaxone.

Hier soir je regardais la télé et je me mets à gueuler : 

NON MAIS C’EST QUOI CETTE M*****! 
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J’aperçois sur une petite table de l’Homéoplasmine (petit tube laissé par Maman il y a un mois).

Je l’ai utilisé et petit miracle : ce matin je ne brûle plus!!

Je respire… et je me sens mieux.

MEL LANCE UN GROS COUP DE GUEULE CONTRE LE COPAXONE 
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« COPAIN QUI SONNE « , que fiches-tu??? 
C’est quoi exactement ton travail???

SOIGNER ou BRÛLER ??

Il faudrait que tu réfléchisses avant d’agir !

Merci de m’avoir lue.
Bises de ;-) Mel 

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Gastro-entérite

Posté par Mel le 20 mars 2013

Chers amis et bloggeurs

Je ne peux trop rester en mode assise pour vous écrire.

J’aimerai vous parler de  mon week-end mais Mel a chopé une très méchante gastro.

Gastro-entérite dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! femme-douleur-ventre

Arrêt de travail. Médicaments pas trop violents compte-tenu de ma perfusion de Tysabri vendredi.

Je reste au lit, je mange quelques grains de riz et je bois au mieux.

@ très bientôt.

;-( Mel

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Poussée SEP – Nouvelles

Posté par Mel le 24 mars 2012

Cher tous,

le verdict est tombé, j’ai un poussée motrice à la jambe gauche.

Ca fait C****!

Depuis plusieurs jours j’avais une fatigue pesante et lancinante avec des douleurs atroces aux jambes + marche comme un canard.

Mel ivre sans être ivre, quelle surprise ;-)

Poussée SEP - Nouvelles dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! marche-sep-tituber

J’attendais la visite de ma neurologue (j’avais contacté la veille sa secrétaire)… Elle n’est pas venue :-(

!! Pas bien Docteur !!

2DSCN5002_JPG dans !! La SEP au quotidien !!

En plus  j’ai appris qu’elle quittait l’hôpital sans prévenir ses patients… C’est chouette comme idée ! :-(

Bref… revenons à ma poussée!

 Nystagmus à l’oeil droit,

syndrôme tétrapyramidal,

Asthénie +++

Romberg + à gauche,

Echelle EDSS à 6,5

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Arrêt de travail pour 15 jours.

J’attends un lit pour les perfusions de solumédrol (corticoïdes). Il n’y a actuellement pas de place.

 Mel a su aviser l’hôpital de cette urgenterie physique pendant ma perfusion de Tysabri.

Je suis encore « debout » et je me dis que peut-être sans le Tysabri je serais en fauteuil.

C’est ma 10ème poussée, alors comme a dessiné MP spécialement pour moi :

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Mon 3ème traitement – TYSABRI

Posté par Mel le 13 juin 2011

Une nouvelle aventure a commencé le 10 juin 2011…

… et s’est terminée le 26 mars 2013 !

:-( Virus JC positif… Risque de développer la LEMP :-(

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……………………/……………………………………../………………………………………………….

10 juin 2011 : 1ère perfusion du Tysabri!

Pas de problème « majeur ». C’est assez agréable comme « sensation ».

J’étais un peu paniquée

22 juillet 2011 : 2ème perf’

:-) Jour de mon anniversaire :-)

Rencontre avec Anna, collègue de chambre. Je sors crevée mais je relativise.

26 août 2011 : 3ème perf’

Je suis crevé, mais contente.

30 septembre 2011 : 4ème perf’ 

Mel est complètement lessivée…

Bolus cortoïdes + tysabri = poussée… ! 

4 novembre 2011 : 5ème perf’

J’ai rencontré une collègue de chambre Sophie.

Fatiguée, mais je suis debout! Plus de fauteuil roulant.

Le transport se fera désormais en ambulance.

12 décembre 2011 : 6ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Kim!

Fatiguée, mais je suis bien debout! Je marche mieux.

Le Service neuro a fait une analyse de sang pour savoir si je suis positive ou non au virus JC (Lemp).

Résultat dans un mois … on croise les doigts!

13 janvier 2012 : 7ème perf’

Un peu fatiguée, mais ça va.

Le Service neuro m’a donné le résultat de l’analyse virus JC : Je suis positive.

Je suis allée à l’Hôpital en métro.

Chambre seule.

17 février 2012 : 8ème perf’

Je suis allée à l’Hôpital en métro.

J’ai fait la connaissance de 2 collègues de chambre. Très sympa.

J’étais claquée

J’avais un lit!! Youpiii

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

24 mars 2012 : 9ème perf’

Je suis allée à l’Hôpital en métro avec frérot.

4 collègues de chambre. bcp de monde

J’étais fatiguée. Mal au crâne

J’avais un lit!! Youpiii

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

27 avril 2012 : 10ème perf’

Chambre avec 2 personnes… J’ai perdu le nom des personnes qui était présentes (excuses auprès d’elles)

Fatiguée, mais ça va. Transport en métro.

Après la perf’ : goûter à la cafétéria de l’hosto : DONUT + thé aux fruits rouges

1er juin 2012 : 11ème perf’

Chambre à 2 lits… Seule.

Très fatiguéeTransport en métro.

20 juillet 2012 : 12ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Michelle

Visite d’un ami avec un cadeau à la clé : Merci Antoine :-)

 FatiguéeTransport en métro.

31 août 2012 : 13ème perf’

j’ai rencontré une collègue de chambre Kadija

:) On a ri, mais qu’est ce qu’on a ri avec les infirmières du 3ème étage !

Merci :)

 FatiguéeTransport en métro.

Vendredi 5 octobre 2012 : 14ème perf’

Chambre à 2 lits, toute seule.

Déjeuner « dégueulasse » : Langue de boeuf et champignons à la grecque… :-(

Epuisée. Transport en métro.

Vendredi 9 novembre 2012 : 15ème perf’

Chambre à 2 lits, 3 personnes

Déjeuner  » hyper dégueulasse » : paupiette de merlu et pommes de terre très très bizarre… :-(

j’ai revu Kim et rencontré une autre collègue de chambre 

EpuiséeTransport en métro.

Vendredi 14 décembre 2012 : 16ème perf’

FatiguéeTransport en métro.

Vendredi 18 janvier 2013 : 17ème perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner moyennement correct : poisson et riz !

Fatiguée. Transport en métro.

Vendredi 22 février 2013 : 18ème perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner pas mal : poisson et riz avec l’aneth. Ils ont fait des efforts !

Fatiguée. Transport en métro.

Mardi 26 mars 2013 : 19ème  et dernière perf’

Chambre à 2 lits, 2 personnes.

Déjeuner plutôt bon : Viande et haricots verts. 

Interruption définitive du traitement à cause de la Sérologie Positive au Virus JC. 

……………………/……………………………………../………………………………………………….

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Perfusion une fois par mois en HDJ (Hôpital de Jour)

Elle dure 3h30 environ avec le rinçage. Ce n’est pas douloureux. 

Le produit se conserve au frais. On attend qu’il soit à la “température ambiante” et hop ! @ la perf’!

Je suis allongée, et je suis zen. 

Après la perf’, il y a le rinçage, pour nettoyer la veine (c’est de l’eau je crois). 

L’équipe hospitalière vient souvent me voir pour vérifier si tout va bien.

L’interne me demande si j’ai besoin d’ordonnances (kiné, médicaments) et d’un taxi conventionné. 

:-( Je ne prends plus le taxi, car il y a 1h30 d’attente! :-(

C’est long, et comme tous les patients, @près la perf’, on a envie de partir.

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J’apprécie le moment de la déperfursion

  •  :-) Tout s’est bien passé Mel? Voiiilllà tout est ok! Appuyez fort pour le pansement”
  •  ;-) : “Merciiii”
  • :-)  : “De rien, Mel… prenez votre temps. On est là si besoin”

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Généralement je vais seule à l’Hôpital. C’est une façon de me dire que je suis en position de force face à cette SEP!

je la “regarde”

Je vous embrasse bien fort!

MERCI à toute l’équipe du service neuro. Je me sens en confiance.

;-) Mel

……………………/……………………………………../………………………………………………….

tysabri.jpg

@vant de commencer le traitement tysabri , ma neurologue, 2 internes et une externe sont venues me voir pour faire une « expertise neurologique complète ».

C’est un protocole « propre » à l’hôpital. Ceci permet d’évaluer si il y a une évolution de la maladie pendant le traitement 

Une série de tests neurologiques approfondies

    • marteau à réflex (genoux, pieds, coudes)
    • Diapason (on fait vibrer certains points du corps et le patient indique jusqu’à quel moment on ne sent plus la vibration)
    • test des yeux (pour vérifier si on voit double sur les côtés ou en haut/bas)
    • jambes (on passe le pied sur la jambe opposée…)
    • reflex avec le bout du nez (le patient utilise son majeur main droite/main gauche.
    • etc.

:-) : Je vous ai vu sur France 5 Mel. C’était très bien. Bravo pour votre beau témoignage et pour le tir à l’arc!

;-) : Merci docteur
;-) : Docteur, j’ai remarqué que parfois ma bouche part en « vrille » à droite…

:-) : Oui en effet… je vous fais un test de suite

:-( : Vous avez une déficience à droite du visage (paralysie)… En résumant Mel, tout votre côté droit est atteint(jambe, pieds, bras, visage, mais pas les yeux)

:-(  : SOUPIR…..

Tests de mémoire pour évaluer les troubles actuels (quelques exemples) 

question2.jpg

 

  • Questions sur le jour J de la perfusion (où suis-je, que fais-je? Pourquoi suis-je à l’hôpital)
  • Calcul mental (enlever 7 à partir de 100..)

« 100-7″ = 93! ;-)
« 93-7″   = 86 !;-)
« 86-7″ = heu…. attendez je compte avec mes doigts…
« 89??« :-(
« 89-7″ =  pffouuu … je commence à fatiguer …. heu… 88-87-86-85-84-83 ;-)

[...]

Je suis nulle en math Mademoiselle!!! Ce n’est pas mon truc!

  • « Citez des noms communs commençant  par la lettre S. Pas de noms propres!  Je vous chronomètre. »

;-) Saucisse

 ;-) Suisse! Mince…C’est un nom propre

;-) Saumon

;-) Salmonelle

;-)   Sitrouille!!! Ohohohoh…. je me marre!!!  Trop bête Mel!

:-) :-)  Je ne peux pas dire « Sarkosy »??

[...]

  • « Prenez cette feuille, pliez la et jetez ce papier par terre »

  ;-) ;-) Voilàààà (Bizarre ce test)

  • « Reproduisez le dessin indiqué sur cette feuille »(triangle et rectangle simples)

:-) Je ne suis pas experte en dessin !

  • « On fait une série de tests rythmiques : si je fais un coup, vous en faites 2… si je fais 2 coups, vous en faites 1

  ;-) J’adore !!! tac tac…  tac… tac tac …  tac… tac… tac tac … tac.. tac tac…

  • « On continue :  1 coup , vous faites 2 coups et si je fais 2 coups, vous ne faites rien ok »?

:-) ok!

:-) tac.. tac tac… tac

 :-)  tac tac…….. tac tac… tac… tac tac… tac tac…. tac tac……

ttevide.jpg

et béééééé ma tête a pris un coup de « chaud »!!

  

Indications

Mon 3ème traitement - TYSABRI shim

TYSABRI est indiqué en monothérapie comme traitement de fond des formes très actives de sclérose en plaques (SEP) rémittente-récurrente pour les groupes de patients suivants :
- Patients présentant une forme très active de la maladie malgré un traitement par interféron bêta (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques) ;
ou
- Patients présentant une sclérose en plaques rémittente-récurrente sévère d’évolution rapide (voir rubrique propriétés pharmacodynamiques).

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Posologie

 

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- Le traitement par TYSABRI doit être instauré et surveillé par des médecins spécialistes, ayant l’expérience du diagnostic et du traitement des affections neurologiques, dans des centres bénéficiant d’un accès rapide à l’IRM.
- Les patients traités par TYSABRI doivent recevoir une carte patient spéciale.
- Le matériel nécessaire à la prise en charge d’éventuelles réactions d’hypersensibilité ainsi qu’un accès à l’IRM devront être disponibles.
- Après dilution (voir rubrique instructions pour l’utilisation, la manipulation et l’élimination), la perfusion doit être administrée pendant environ 1 heure. Les patients doivent rester en observation pendant toute la durée de la perfusion et ensuite pendant 1 heure après la fin de la perfusion, afin de surveiller l’apparition éventuelle de signes et symptômes de réactions d’hypersensibilité.
- TYSABRI ne doit pas être injecté en bolus.
- Les patients sous interféron bêta ou acétate de glatiramère peuvent avoir leur traitement remplacé directement par un traitement par natalizumab, à condition qu’il n’y ait pas d’anomalies significatives imputables au traitement, par exemple une neutropénie. Dans le cas contraire, le traitement ne sera instauré qu’après normalisation des examens biologiques.
- Certains patients peuvent avoir reçu des médicaments immunosuppresseurs (par exemple, mitoxantrone, cyclophosphamide, azathioprine), qui peuvent provoquer une immunosuppression prolongée, même après l’arrêt du traitement. Par conséquent, le médecin devra vérifier l’absence d’immunosuppression avant l’instauration du traitement par TYSABRI.
- La poursuite du traitement devra être reconsidérée soigneusement chez les patients ne présentant aucun signe de bénéfice thérapeutique au-delà de 6 mois.
- On ne dispose pas de données sur la sécurité et l’efficacité du natalizumab au-delà de 2 ans. La prolongation du traitement après ce délai ne devra être envisagée qu’après une réévaluation du rapport bénéfice-risque.
- Adulte :
TYSABRI 300 mg est administré en perfusion intraveineuse une fois toutes les 4 semaines.
- Sujet âgé :
TYSABRI n’est pas recommandé chez les sujets âgés de plus de 65 ans en raison de l’absence de données dans cette population.
- Enfant et adolescent :
TYSABRI est contre-indiqué chez les enfants et les adolescents (voir rubrique contre-indications).
- Insuffisance rénale/hépatique :
. Aucune étude n’a été effectuée pour examiner les effets d’une insuffisance rénale ou hépatique.
. Le mécanisme d’élimination et les résultats des études de pharmacocinétique de populations suggèrent qu’il n’est pas nécessaire d’ajuster la posologie en cas d’insuffisance rénale ou hépatique.
- Réadministration :
L’efficacité d’une réadministration n’a pas été établie ; pour la sécurité d’emploi, voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi.

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Contre indications

 

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CONTRE-INDIQUE :
- Hypersensibilité au natalizumab ou à l’un des excipients.
- Leuco-encéphalopathie multifocale progressive (LEMP).
- Patients présentant un risque accru d’infections opportunistes, y compris patients immunodéprimés (patients sous traitement immunosuppresseur ou patients immunodéprimés par des traitements antérieurs, par exemple mitoxantrone ou cyclophosphamide, voir également les rubriques mises en garde et précautions d’emploi et effets indésirables).
- Cancers diagnostiqués en évolution, à l’exception des carcinomes cutanés basocellulaires.
- Enfant et adolescent.
- Allaitement : le passage de TYSABRI dans le lait maternel n’est pas connu, cependant il a été observé chez l’animal. Par conséquent, les femmes traitées par TYSABRI ne doivent pas allaiter.
- Association avec les interférons bêta ou l’acétate de glatiramère.
- TYSABRI ne doit pas être injecté en bolus.
DECONSEILLE :
- Sujet âgé : TYSABRI n’est pas recommandé chez les sujets âgés de plus de 65 ans en raison de l’absence de données dans cette population.
- Grossesse : il n’existe pas de données pertinentes concernant l’administration de natalizumab chez la femme enceinte. Des études effectuées chez l’animal ont mis en évidence une toxicité sur la reproduction. Le risque potentiel dans l’espèce humaine n’est pas connu. Le natalizumab ne doit pas être administré au cours de la grossesse sauf en cas de nécessité absolue. En cas de grossesse débutant sous TYSABRI, l’arrêt de TYSABRI devra être envisagé.

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Effets indésirables

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- Dans les études contrôlées contre placebo réalisées chez 1617 patients souffrant de SEP et traités par natalizumab pendant un maximum de 2 ans (placebo : 1135), des événements indésirables conduisant à l’arrêt du traitement se sont produits chez 5,8% des patients sous natalizumab (placebo : 4,8%). Pendant les deux années de ces études, 43,5% des patients traités par le natalizumab ont présenté des effets indésirables liés au médicament (placebo : 39,6%)(1). Les effets indésirables liés au médicament, rapportés sous natalizumab avec une incidence supérieure de 0,5% par rapport au placebo, sont présentés ci-dessous. Les réactions sont présentées selon les termes préférentiels de la base de données MedDRA et les principales classes de systèmes d’organes. Les fréquences ont été définies comme suit :
Fréquent (> = 1/100, à < 1/10), peu fréquent (> = 1/1000, à < 1/100).
- Dans chaque groupe de fréquence, les effets indésirables sont présentés suivant un ordre décroissant de gravité.
(1)Un événement indésirable jugé imputable au traitement, par le médecin investigateur.
- Affections du système nerveux :
Fréquent : Céphalées. Sensations vertigineuses.
- Affections gastro-intestinales :
Fréquent : Vomissements. Nausées.
- Affections musculosquelettiques et systémiques :
Fréquent : Arthralgie.
- Infections et infestations :
Fréquent : Infection urinaire. Infection rhinopharyngée.
- Troubles généraux et anomalies au site d’administration :
Fréquent : Frissons. Fièvre. Fatigue.
- Affections du système immunitaire :
. Fréquent : Urticaire.
. Peu fréquent : Hypersensibilité.
- Réactions liées à la perfusion :
Dans les études cliniques contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP, un événement lié à la perfusion a été défini comme un événement indésirable survenant pendant la perfusion ou dans l’heure suivant l’arrêt de celle-ci. Ce type d’événement s’est produit chez 23,1% des patients souffrant de SEP traités par natalizumab (placebo : 18,7%). Les événements qui ont été rapportés plus souvent sous natalizumab que sous placebo comportaient : sensations vertigineuses, nausées, urticaire et frissons.
- Réactions d’hypersensibilité :
Au cours des études cliniques contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP, des réactions d’hypersensibilité sont survenues chez 4% des patients. Des réactions anaphylactiques/anaphylactoïdes sont apparues chez moins de 1% des patients sous TYSABRI. Les réactions d’hypersensibilité sont survenues généralement pendant la perfusion ou dans l’heure suivant la fin de la perfusion (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi). Après commercialisation, des réactions d’hypersensibilité ont été rapportées en association avec un ou plusieurs des symptômes suivants : hypotension, hypertension, douleur thoracique, gêne thoracique, dyspnée, angio-oedème, en plus de symptômes plus fréquents tels qu’une éruption cutanée ou une urticaire.
- Immunogénicité :
. Des anticorps anti-natalizumab ont été décelés chez 10% des patients au cours des études contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients atteints de SEP. Des anticorps anti-natalizumab persistants (un test positif, et un second test positif au moins 6 semaines après) sont apparus chez environ 6% des patients. Des anticorps ont été détectés à une seule reprise chez 4% des patients. La présence des anticorps persistants a été associée à une diminution importante de l’efficacité de TYSABRI et à une augmentation de la fréquence des réactions d’hypersensibilité. Les autres réactions liées à la perfusion et associées à la présence d’anticorps persistants ont comporté : frissons, nausées, vomissements et bouffées vasomotrices (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
. Lorsqu’après environ 6 mois de traitement, la présence d’anticorps persistants est suspectée, du fait d’une diminution de l’efficacité, ou de la survenue d’événements liés à la perfusion, une recherche des anticorps sera effectuée et le résultat positif devra être confirmé par un second test effectué 6 semaines plus tard. Etant donné que la présence de ces anticorps peut être associée à une diminution de l’efficacité du traitement et à une augmentation des réactions d’hypersensibilité ou des réactions liées à la perfusion, il conviendra d’interrompre le traitement chez les patients porteurs d’anticorps persistants.
- Infections, y compris LEMP et infections opportunistes :
. Dans les études contrôlées réalisées sur 2 ans chez des patients souffrant de SEP, le taux d’infections a été d’environ 1,5 par patient-année sous natalizumab et sous placebo ; la nature des infections a été généralement comparable dans les deux groupes. Un cas de diarrhée à Cryptosporidium a été rapporté dans les études cliniques sur la SEP. Dans d’autres études cliniques, d’autres cas d’infections opportunistes ont été rapportés, certains ont été fatals. Dans les études cliniques, la survenue d’infections herpétiques (virus Varicelle-Zona, virus Herpès-Simplex) a été un peu plus fréquente chez les patients traités par natalizumab que chez les patients sous placebo. Après commercialisation, des cas graves ont été rapportés, dont un cas fatal d’encéphalite herpétique. Voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi.
. La majorité des patients n’a pas interrompu le traitement par natalizumab au cours des infections et leur guérison a été obtenue par un traitement approprié.
. Des cas de LEMP ont été rapportés au cours des études cliniques. Cette leuco-encéphalopathie entraîne généralement un handicap sévère ou le décès (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi). Deux cas, dont un mortel, sont survenus au cours des études pivots chez les patients souffrant de SEP et ayant reçu un traitement concomitant par interféron bêta-1a pendant plus de 2 ans. Par ailleurs, au cours d’un autre essai, une LEMP ayant entraîné le décès est survenue chez un patient atteint de la maladie de Crohn, qui avait reçu antérieurement de manière prolongée des traitements immunosuppresseurs et qui présentait une lymphopénie associée.
. Des cas de LEMP chez des patients ayant reçu TYSABRI en monothérapie ont été rapportés après commercialisation.
- Troubles hépatiques :
Des cas de troubles hépatiques graves, des cas d’augmentation des enzymes hépatiques, et d’hyperbilirubinémie, ont été rapportés spontanément depuis la mise sur le marché de TYSABRI (voir rubrique mises en garde et précautions d’emploi).
- Cancers :
Les taux et la nature des cancers apparus au cours des 2 ans de traitement ont été comparables sous natalizumab et sous placebo. Cependant, une observation sur des périodes de traitement plus longues est indispensable avant d’exclure tout effet du natalizumab sur l’apparition de cancers. Voir rubrique contre-indications.
- Effets sur les paramètres biologiques :
Le traitement par TYSABRI a été associé à une augmentation des taux circulants de lymphocytes, monocytes, éosinophiles, basophiles et érythroblastes, mais pas à une augmentation des neutrophiles. Ces augmentations étaient comprises entre 35% et 140% pour les types cellulaires individuels (lymphocytes, monocytes, éosinophiles et basophiles), mais les numérations moyennes sont restées comprises dans les limites de la normale. Le traitement par TYSABRI a également été associé à de faibles diminutions de l’hémoglobine (diminution moyenne de 0,6 g/dl), de l’hématocrite (diminution moyenne de 2%) et des érythrocytes (diminution moyenne de 0,1 x 10puissance6/L). Ces anomalies n’ont pas été associées à des symptômes cliniques et les paramètres hématologiques se sont normalisés généralement dans les 16 semaines après la dernière administration de TYSABRI.

 

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HISTORIQUE DE MES POUSSEES

Posté par Mel le 28 mars 2011

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Plusieurs personnes m’ont demandé ce que j’ai eu comme poussées…

Alors voici un historique qui, j’espère, ;-) ne sera pas actualisé tous les 3 mois ! 

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ATTENTION !!! Chaque Sepien est différent!

Je ne veux pas comparer tel symptôme avec une autre personne..
 ……/……/……/……/……..
 
1°)  Janvier 2008 : poussée sensitive

Paralysie membres inférieurs jusqu’à la poitrine (voir page « 1ère poussée).

Myélite d’origine « indéterminée ».

Arrêt de travail pendant 8 mois. Kiné et aide psychologique.

Corticoïdes par voie orale pendant 3 mois

Séquelles pour la marche

2°) Mai 2009  : Fourmillements aux pieds+jambes.

Lésions cérébrales et  médullaires (moelle épinière). Bolus cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond Bétaféron

 3°) Juillet 2009 : inflammation.

Arrêt brûtalBétaféron (hépatite médicamenteuse foie)

Bolus Cortisone à l’hôpital.

 4°) Novembre 2009 : nouvelle poussée sensitive+ jambes lourdes

Bolus Cortisone à  l’hôpital

5°) Avril 2010 : poussée sensitive et déficit moteur bras droit

Bolus Cortisone à l’hôpital

Lancement traitement de fond « Copaxone«  (arrêt au bout de 3 mois, problèmes hépatiques)

6°) Octobre 2010 : Poussée sensitive associée à un déficit moteur

Bolus Cortisone à l’hôpital.

Reprise du « Copaxone« 

7°) Décembre 2010 : Poussée motrice 

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone

8°) Mars 2011 : Poussée motrice et sensitive

Hospitalisation à domicile, bolus Cortisone.

Traitement de fond « Copaxone » inactif.

Accord du traitement « Tysabri » dans le cadre du Protocole de l’hôpital (1ère perfusion le 10 juin 2011)

9°) Fin septembre 2011 : Poussée motrice et sensitive dans les membres inférieurs

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone avec le « Tysabri« , et transport en ambulance

10°) Avril 2012 : Poussée motrice jambe gauche et nystagmus oeil droit

Hospitalisation au service neurologie, bolus Cortisone, et transport en ambulance

Rencontre avec Marie-Pierre et Brigitte

11°) Novembre 2012 : Petite Poussée motrice (jambes).

Rendez-vous avec neurologue en urgence. Rehaussement de mes précédentes poussées.

Pas d’hospitalisation : repos obligatoire pendant 15 jours. 

Rétablissement complet mais grosse fatigue !!
Arrêt brutal du Tysabri (virus JC positif – risque LEMP).

Fin mars 2013 : Reprise immédiate duCopaxone

12°) Septembre 2013 : Poussée sensitive et motrice (jambe gauche) + troubles sensitifs mains et dos

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 3 bolus de 500 mg.

Transport en Ambulance

13°) Septembre 2014 :

Hospitalisation en Hôpital de Jour – 5 bolus de 500 mg.

6 Syndromes de SEP :

Elle a attaquée la motricité de mes 2 jambes,

la mobilité de mon bras droit,

ma vue (diploplie, Nystagmus, troubles binoculaires),

mon équilibre (vertiges forts où la tête bougeait toute seule),

a déclenché le Babinski au pied droit,

et développé Hoffman à gauche,

 mais également apporté des troubles d’élocution vocale (voix parlée).

Transport en Ambulance

 

 Mai 2017 :

Aggravation SEP – Spasticité aux membres inférieurs (jambes-pieds).. 

douleurs à son paroxysme (jour et nuit). Marche intenable. Jambes en « bois » + douleurs

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).

Je suis shooooootée..!!!!

Muscles relâchés avec le traitement.. poussée cachée or not? Pour l’instant c’est une AGGRAVATION

La kiné confirme une marche pas stable du tout.

 

Avril 2018 :

Aggravation SEP - Problème pied droit

douleurs+++

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Baclofène (1 comprimé matin, midi et soir).

Proposition de porter un releveur

La kiné confirme une marche instable sans le releveur.

Separti pour une aventure pour rentrer le releveur dans une chaussure.

 

 Janvier 2019:

Aggravation SEP - Visage!

douleurs++++++

Rv en urgence service Neurologie : traitement par Tramadol LP

Déficit aux muscles Masseters au visage. La mâchoire se referme automatiquement.

SPASTICITE du cou jusqu’aux joues + déclenchement migraine et céphalés.

Troubles élocutions et vie quotidienne impactée.

 

perf.jpg

 

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Me voici…

Posté par Mel le 28 mai 2009

Me voici, me voilà pour vous conter ces aventures « médicales »…

Je suis très touchée par quelques uns de vos commentaires. Je me réjouis de vous lire et vous remercie de votre fidélité et élan positif. emoticone

Ma poussée s’est déclenchée le 29 avril à la maison,  un matin (« il y eut un soir, il y eut un matin… »). Les fourmillements ont débarqué avec vigueur dans les pieds. Hypersensibilité, puis perte partielle du toucher. Le dessous du pied n’existait plus. Que pouvons-nous faire pour calmer cette souffrance?? Je marche sur du gros sel marin.

Ma première réaction fut la patience : mon frère étant un peu malade, je me suis dit que c’était un élan de stress.. j’attends 48h.

Le 30 avril au soir, mes pieds cuisent. Je suis chez une amie en Bretagne. Catastrophe… Ma démarche est plutôt bonne, cependant… La sensation de sel marin me brûle. J’en parle à certains, je m’éfforce de porter des chaussettes en coton, et acheter une nouvelle paire de baskets.

Je ressens une inflammation. « Ca y’est », déclarais-je, c’est grave.

J’en parle à un ami de mes maux. Je pleure un peu, car une partie de moi rejète ce « truc ». Perturbée.

Pourtant, mon entourage me trouve heureuse, en meilleure santé, avec un teint réjouissant! Bah alors…!! emoticone

Bref…

La vie est quand même bien « faite » : j’avais posé quelques jours de congés.

Lundi 4 mai, je file chez le médecin. Je patiente 2h1/2 en salle d’attente (sans RV)… Je lui explique mes douleurs et lui déclare « je sens une nouvelle inflammation. C’est pas normal ». Mon médecin me regarde avec un air dubitatif.

Embarasse Je ne fais pas de la comédie docteur.

emoticone Est-ce que je vous ai dit cela?

Embarasse Non, bien sur.. Mais il est difficile pour vous de  faire comprendre mes histoires neurologiques lorsqu’on ne peut les voir.

Il préprare une feuille d’ordonnance et m’ordonne d’aller de toute urgence à l’Hôpital.

Mardi 5 mai, hop! au service Neurologie avec Natach’. Pas de chance, les ordinateurs étaient en panne. Mon dossier médical n’a pu être prêt. RV avec un autre neurologue… très bon neurologue. Il a su m’écouter, prendre des notes et déposer enfin un diagnostic. Il me prescrit de passer l’IRM Médullaire et analyses de sang.

Avec l’aide d’une autre amie, on trouve un autre hôpital pour passer l’IRM. L’IRM a confirmé les 2  nouvelles lésions…

Quelques jours plus tard, appel de l’hôpital de jour.

12, 13 et 14 mai : perfusions Solumédrol. Quelle souffrance!!! Le 1er jour était assez « génial » : Nous étions que 2 patients dans tout le service! Une chambre seule avec WC. Je reste cool, relax. Tout va bien, même s’il faut le reconnaître, on est super crevée après l’injection (retour à la maison en taxi conventionné)

2ème jour : beaucoup plus délicat… la fatigue s’engage.. Pas de lit, service bondé. Bref, on se tient, se maintient et on pense aux belles choses.

3ème jour : Grosse grosse fatigue et surexcitation. Oh lala!!Cri Impossible de dormir, moral ok, mais qu’est-ce que je peux être chiante!

Depuis le 14 mai, je n’arrive pas à dormir correctement. 1/2 stilnox. Suivi psychologique et kinésithérapie à bloc.

Le chef de clinique m’a expliqué que je serai à priori tranquille pour quelques temps…. On a envie de savoir la date… ! Je marche à présent mieux, mais je marche lentement.

Le 6 juin, nouvel IRM cérébral pour suivre l’évolution des 3 hypersignaux. Je crains un peu les résultats. emoticone

Mais comme dit la chanson « Dans la vie, faut pas s’en faire… Moi je m’en fais pas.. Ces petites misères seront passagères.. Tout ça s’arrangera ».

…………………………………………………………../…………………………………………………………………………………….

Et le travail dans tout ça?

C’est ce qui est le plus difficile, car je ne dois pas sortir le mot SEP à mon employeur.

Je suis titulaire « stagiaire »: c’est à dire que je suis notée chaque trimestre. Je serai définitivement titulaire qu’en janvier 2010. (@ savoir : il faut faire 365 jours consécutifs de travail!! Les arrêts maladie ne sont pas pris en compte)

Donc… je ne dois pas trop dévoiler ma maladie.

Je vis un peu mal les réflexions de certains et certaines :

emoticone : « Oh vous avez bonne mine!! Vous êtes sauvée!

Rire : « C’est super de vous revoir! Ca y’est vous vous portez mieux… Vous êtes toute belle! »

Tant mieux si mon visage reflète ma beauté intérieure, mais… Je n’arrive pas à accepter le verbe  »SAUVER« .

Qu’en pensez-vous?

Grosses bises à tous. @ plus tard de vous lire et de vous écrire encore une belle parabole! emoticone

Votre Mel

 

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Et aujourd’hui?

Posté par Mel le 16 juillet 2008

Les maux de tête sont partis… Il m’arrive de temps en temps d’avoir quelques douleurs par ici, par là.

On ne peut plaire à tout le monde, dont M. Le Dos.

J’ai chopé après l’hospitalisation une allergie au bras gauche suite aux perfusions et aux prises de sang.

Ma démarche est moyenne. Je marche comme un canard! Je m’habitue à me voir ainsi et prends la vie du bon côté!

Au moins on me remarque! quel animal!

Un nouvel appareil photo me tient compagnie. Je zoom mes amis et la flore.Clin doeil

Etre bien entouré est très important.

Je remercie toutes ces personnes qui me soutiennent depuis le début par mail, téléphone, et aussi par des adorables visites.

Embarasse

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