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SEP – COURAGE…. reprise des mots pour adoucir mes maux… NOUVELLES

Posté par Mel le 27 avril 2019

Chers bloggeurs et @mis,

ce samedi 27 avril est très difficile…

j’ai actuellement 4 tendinites, avec mon épaule droite sep toujours malade depuis 5 ans.

Au fil des jours je cherche à trouver du courage, à ne pas me plaindre.

Je ne peux plus porter ma canne, car j’ai mal aux 2 mains!

C’est mon support depuis 10 ans… je ne l’utilise que pour les transports en commun.

(il faut bien descendre les escaliers sans se casser la figure et montrer aux passagers que j’ai besoin de m’assoir).

canne Mel

Je prends soin de mon corps et de mon esprit chaque soir en méditant un peu (application Petit Bambou).

Je me repose, j’ai planifié et rééquilibré ma vie.

J’annule des propositions de concerts, de voir les amis au profit de mon repos.

Certaines personnes ne me comprennent pas et d’autres sont indifférents.

Au bout de 11 ans de SEP, je ne tiens plus à recevoir des conseils à 2 balles et devoir justifier mes absences.

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Ma SEP n’est pas totalement claire :  je porte en permanence mon releveur.

J’ai eu une aggravation SEP l’année dernière au pied droit un peu paralysé et suis sous bacflofène.

En novembre dernier j’ai eu une aggravation sep au visage : atteinte des muscles Masseters.

Je ne peux plus chanter de grandes oeuvres musicales au delà de 15 mns.

Un nouveau médicament se rajoute à mes 11 médicaments quotidiens : le TRAMADOL LP.

SEP - COURAGE.... reprise des mots pour adoucir mes maux... NOUVELLES dans !! La SEP au quotidien !! maxresdefault

Mon équipe professionnelle et chef de service le savent : Mel est de bonne humeur au travail!

Ce médicament « m’excite » les matins.

Le Tramadol stoppe ma spasticité++++  au visage et je revis.

Je peux manger, ouvrir la bouche, et surtout mâcher un bon pain.

 Domitille et Laurence mes kinés me soignent avec un peu de cryothérapie, électrothérapie, massages doux et étirements.

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Étant chanteuse et chef de choeur, il fut difficile de devoir ralentir mon activité musicale!

Mais grâce à cette fragilité au visage, j’ai trouvé ma VOIE.. chanter sans paroles, à la SAINT PREUX!

On pensait que j’avais un problème de bruxisme.

Mauvais diagnostic.. et perte de temps pour une fatigue supplémentaire…

(je portais un appareillage pendant 2 mois jour et nuit… sans succès)

supermal douleurs douleur sep epaule

Ma neurologue me confirme cette atteinte neuromusculaire.

Je dois donc lutter pour garder la bouche ouverte quand je chante et trouver mon équilibre sans ma canne (j’ai un problème cérébelleux. séquelle de poussée).

Je bouge beaucoup, mais comme me déclarait mon médecin : « si vous bougez, c’est que vous êtes en vie »!

Je vous remercie de continuer à me suivre et témoigner!

vos commentaires sont puissants et riches. @ bientôt de vous lire, et je vous promets de ne pas lâcher.

Que mes tendinites me laissent en PAIX.

:) Mel

dents serrées neurologique visage

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Sclérose en Plaques – Nouvelles

Posté par Mel le 13 novembre 2018

Bonsoir depuis mon chez moi, où je vais reprendre le fil de mes écritures

Cela fera bientôt 11 ans de Sclérose en Plaques et je suis toujours « debout ». 

Merci pour vos messages, et vos derniers témoignages de maladie SEP et Myélites.
je suis heureuse de savoir qu’il continue d’être lu et apprécié.

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Depuis le temps que tu dors
Ça fait des mois, des mois que tu hibernes
Que tu sors pas de ta caverne
T’as beau tout faire pour le cacher
Sous tes airs d’ours mal léché
Tu vibres encore
Tu vibres encore
Allez, debout, allez, sors
Je te sens battre au fond de moi
T’es pas tout neuf, mais pas si vieux
Non, t’es flambant vieux
Et tu speedes encore
Oui, tu speedes encore
Réveille-toi, fais pas le mort
L’univers ne s’arrête pas
Parce qu’on n’a plus voulu de toi
Allez hop
Tu es libre alors
Oui, libre encore
Allez, quitte ce corps sage
Bats plus vite que ton âge
Sors de ta cage
Allez hop
Speed encore
Speed…
Releveur chaussures
Certes la vie n’est pas un long fleuve tranquille mais elle est ainsi, avec ses difficultés mais ses aides et la joie de rencontrer de belles personnes.
Mon releveur au pied droit est devenu mon soutien permanent.
…..
J’ai vécu un très mauvais moment avec la Société qui ne voulait pas modifier mon nouveau releveur…
je vous raconterai cela pour un prochain article.
……
En @ttendant ce moment, je vous embrasse fort et soyez speed dans votre coeur qui vibre encor’!
Merci Zazie pour cette magnifique chanson et je vous embrasse très très fort
;-) Mel

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CANICULE et SEP

Posté par Mel le 27 juillet 2018

Il fait chaud.. très chaud!

Je pense à vous et même si je ne vous écris que très rarement, mon blog est toujours disponible pour recevoir vos chouettes messages.

2000 commentaires.. vous me gâtez! 

et.. GARDEZ LE CAP!

Je vous invite à relire mes articles sur la CHALEUR AVEC LA SEP :

@ VOS CLICS  SUR LES IMAGES et MERCI Marie-france pour ton conseil d’hier soir!

cryoveste SEP Froidmel chaleur sep

thermomètre santé sep medecine du travailconseiltatanathtitoulaure5.gif

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DES NOUVELLES DE MEL… COMBAT

Posté par Mel le 13 avril 2018

Bonjour chers amis!

Cela fait bien longtemps que je n’écris pas.. @ vrai dire, je me consacre pour une autre voie musicale, mais surtout je prends soin de moi, car la SEP m’enquiquine, me brusque, me titille…

SEPasfini les emmerdements,

SEPastriste de vivre avec,

mais SEPossible de trouver un moyen d’évacuer ces douleurs infâmes.

Pour moi évidemment c’est la MUSIQUE, LE CHANT et MES CHORALES!

Quelle MAGNIFIQUE thérapie!

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Je suis en repos forcé cause aggravation SEP.

La méchante spasticité est de retour.

On triple la dose de Baclofène.

je fais au mieux : j’ai une aide ménagère et ma famille et @mis sont d’un grand soutien.

MERCI

10 ans de SEP, on se connait un peu mieux..

NE LÂCHEZ PAS!

BATTEZ-VOUS.. C’EST CE QUE JE ME DIS TOUS LES MATINS.

Même si je suis moins présente,  je ne supprime pas mon blog, car il intéresse les Médias et témoigne de notre vie difficile.

Laissez-moi un commentaire, continuez vos démarches et si vous êtes en situation de SOS, laissez-moi vos coordonnées.

Je vous transmettrai toutes les infos nécessaires.

courir
Je vous embrasse avec la force de mes mains et vous serre avec mon regard.

@ plus tard cher @mis, et même si »tournent les jours » je pense à vous.

;-) Mel

 

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SPASTICITE SCLEROSE EN PLAQUES – COMBAT

Posté par Mel le 23 janvier 2018

Bonjour chers @mis bloggeurs,

je n’écris pas souvent sur mon blog, je m’en excuse… le temps passe, mais je prends le plaisir de vous lire.
je reçois toujours des commentaires, et j’écris mon 2072ème article!

Logique : mon blog a presque 10 ans d’existence.. et donc 10 ans de SEP!

ça y’est je deviens une patiente experte!

C’est grâce à vous et aux amis proches que j’ai réussi à m’autodiagnostiquer.

Grumeau blog

Depuis 5 jours je traine non seulement des jambes, mais de douleurs aux pieds, mains, jambes et cuisses.

LE RETOUR DE SUPERMAL.. de mai dernier mais, en + MAL!

« C’est l’extase langoureuse, c’est la fatigue amoureuse… » (Paul Verlaine)

supermal douleurs douleur sep epaule

La SEP s’est réveillée méchamment sans m’en avertir, dans la journée…

Marche extrêmement dandinante au travail, au point où mes collègues ont commencé à s’en inquiéter. Certains ont eu de la peine.

Je sais, c’est dur à voir, je compatis.

marche sep tituber poussée

Je pensais à une poussée, mais un matin au lever j’ai compris que c’était de la spastici…..tééééé !

« Mon Dieu », c’est trop dur! Mais ce n’est pas possible.

j’ai visionné quelques vidéos sur ce problème et j’ai trouvé celle-ci fort passionnante.

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« Branle-bas de combat! »

Je décide de contacter la neurologue par mail en lui expliquant mon BIG problème et lui demandant s’il serait possible de prendre un peu de Baclofène (Lioresal pour le générique).

En effet en mai 2017, j’avais eu ce problème de marche, mais en moins complexe.

OUI! 1 comprimé le soir.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Cela fait 1 semaine que je souffre.

Je suis allée voir ma kiné lundi matin. Pieds pris et tendus, mains qui se recroquevillent au repos à 90°, et jambes difficilement apaisées.

Il faut 2h30-3h pour que mon corps commence à retrouver une relaxation musculaire au lit (ou allongée). Le Baclofène aide, mais c’est difficile.

Il faut du temps… du temps …

patience

certaines personnes m’ont demandé : 
« Oh mais tu étais pt’être très occupée ces temps-ci.. »
« Tu étais certainement fatiguée. »
…….
…….
Cela fait 10 ans que je suis malade, et je me connais.
Ce sont plutôt ce genre de phrases qui me fatiguent plus que la SEP.
Je n’ai pas eu de poussée depuis 3 ans… et je suis à l’ÉCOUTE de mon CORPS.
…….
…….
Mon médecin me trouve justement plus sereine et plus organisée.
J’arrive à mieux VIVE et je pense même que je me repose finalement pt’être mieux certaines personnes.
.. qui sait… !!
Grumeau
Ce qui me sauve plus que tout c’est le MORAL et le MENTAL.
J’ai de la chance je le reconnais.
…….
J’aime ma vie malgré tout et tout ce que j’entreprends vient du coeur.
……
Voilà l’épisode actuel de Mme SPASTICITÉ.
…….
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………
J’attends le renouvellement d’ordonnance de la Neurologue et je continue mon petit bout de chemin.
………
………
Que ces douleurs s’estompent et que je retrouve pleinement l’activité normale du SNC et des muscles.
……..
Je vous embrasse et COMBAT!
NE LÂCHONS PAS!
……..
……..
MERCI À MA NEUROLOGUE, KINÉ, MÉDECIN GÉNÉRALISTE, PSY ET ORTHOPHONISTE;
SANS VOS SOINS, JE NE SERAIS PAS AUSSI « OUVERTE » ET SEREINE.
……
;-) Mel
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BONJOUR DE MEL – LE RETOUR !!

Posté par Mel le 19 novembre 2017

Bonjour Chers amis!

J’avais mis en jachère mon blog car j’étais pris de cours…

Je vais bien, je vous rassure, mais j’avais besoin de faire une pause pour retrouver une énergie personnelle et ma foi bien passionnante!

J’ai reçu des messages qui se demandaient pourquoi cette absence??

pourquoi quoi exclamation point interrogation

La SEP m’enquiquine invisiblement, mais je suis motivée par ma passion musicale et mon envie de continuer de travailler.

J’ai toujours mon travail professionnel avec des Aléas et difficultés (bcp bcp de taf. Surcharge, 2 postes non remplacés).. c’est dur pour tenir le cap avec la SEP), mais mon service tient le coup grâce à une belle chaleur humaine.

Je me remets également de 2 décès « surprise ».. c’est dur à vivre, mais c’est la vie également.

courage allez espoir

Mais face à ces zones d’ombres nait une VOIE, une JOIE d’enseigner le Chant qui me prend du bon temps.

J’ai eu la joie d’être intervenante pour le congrès ARSEP sur la VOX-THERAPIE en 2017.

J’ai présenté mon travail et j’ai transmis un peu de mon bien-être pour les patients et aidants pour la SEP!

J’ai acquis et construit de nouvelles expériences dans ce domaine avec des rencontres de « grandes personnes »… des Maîtres de choeur…

Mel ARSEP EN-VOIX CHANT SEPMel 4.001

Avec le plus d’apaisement possible je me suis restructurée et j’ecoute mon corps.

J’ai donc décidé pour apaiser mes douleurs à aller à la piscine (le tir à l’arc est bel et bien terminé cause fatigue SEP).

1 fois/ par semaine pour 20/25 minutes.

La 1er mois fut extrêmement difficile : fatigue qui se cumule après cet effort.

Je n’ai jamais osé y retourner depuis presque 10 ans (cause SEP).
Peur de glisser, de se sentir mal à l’aise avec ma canne…

Ne pouvant plus pratiquer d’autre sport que la Natation (j’enchaine des difficultés musculaires), c‘était ma dernière CHANCE pour soulager mes douleurs internes.

- spasticité aux pieds et mains, tendinites épaule droite, déficit sensitif jambe droite –

mal de dos douleurs aie osteopathe

Ma piscine est accessible aux personnes handicapées. Ils ont un vestiaire femme handicap. Je peux ainsi PRENDRE LE TEMPS pour me préparer et vais au bassin avec ma canne.

Les maitres-nageurs commencent à me connaître et on un oeil sur moi.

Je suis sécurisée et c’est bien ainsi.

Natation sep Mel

Ayant des tendinites à répétition aux épaules, j’utilise des gants palmés et des chaussettes de piscine anti-dérapantes.

LOOK D’ENFER!

Je n’ai aucune verrue et surtout je ne me fais plus mal sur le couloir plastique (je ne nage pas droit). je me faisais des bleus de « malade » TERMINÉ!

chaussettes piscine gants mains piscine

Je vous rassure, mon planning n’est pas surchargé. Je gère très bien mon affaire et me laisse obligatoirement 2 longues soirées à la maison.

Après la séquence piscine, je file direct au lit!

Je remercie mes kinés, mon orthophoniste, ostéopathe, médécins spécialistes qui m’encouragent et me donnent régulièrement des soins le matin avant d’aller au travail.

PRENONS SOIN DE NOUS ET ÉCOUTONS NOTRE CORPS.

Je suis de retour sur le net, avec vous.

Ne vous inquiétez pas, je vais bien et me soigne le mieux possible.

Des bises de coeur.

;-) Mel

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BLOG 9 ANS !

Posté par Mel le 29 juillet 2017

Cher tous,

9 ans que je vous conte mes histoires !

 Un joyeux Non-Anniversaire @ tous!!!

J’écris un peu moins car ma voie musicale m’amène à transmettre ma passion choralistique et posturale auprès de mes élèves (j’enseigne et suis autotentrpreneur).

Cependant je continue dès que possible à vous écrire, car vous m’aidez à tenir le cap et à surtout à témoigner…

Mel blog

Que ferais-je et comment serais-je sans vous?

Tant de bloggeurs et amis continuent de me soutenir.

Entre douleurs, joie, soins, musique, il y a toujours un créneau pour vous.

J’ai une pensée pour ceux et celles qui ont abandonné leur blog SEP.

Il y a des personnes qui me manquent, et d’autres qui se découvrent… par des petites étoiles filantes.

CITATIONS AMIS

Chaque commentaire est une petite étincelle de vie.

N’oublions pas que LE JOUR SE LÈVE ENCORE!

Bises étoilées cher amis.

Je reste dans le monde de l’enfance en publiant cet extrait d’Alice au Pays des Merveilles!

Oui la vie est détonante et étonnante.. ALORS BON ANNIVERSAIRE!

;-) Mel

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TENDINITE NEVRALGIQUE EPAULES

Posté par Mel le 1 juillet 2017

CHERS AMIS,

J’EN RAS LES CASQUETTES, RAS LE BOL, RAS LE C***, RAS DE RAS…. !!!

J’ai une TENDINITE NÉVRALGIQUE DE L’ÉPAULE!

Mon Dieu que c’est dur!

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Qu’ai-je donc fait pour subir autant de choses?

JUMELLES VUE VISION OEIL EPAULE

Je ne bricole pas, je n’ai pas fait de sport (depuis 2 ans c’est fini)….

ON ME PARLE DU PORT DE CANNE … CONSÉQUENCE DE LA SEP.

Je vieillis déjà :) :) C’EST GÉNIAAAAAAL.

Mes kinés font le maximum pour me soigner (ultrasons) et j’utilise des huiles essentielles pour m’aider à tenir le coup :

 

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  • 3 à 5 gouttes d’huiles essentielles de GAULTERIE  COUCHÉE avec 10 gouttes de MACADAMIA (huile végétale) sur l’épaule droite (celle qui me fait tant souffrir),
  • 2 gouttes d’huiles essentielles de LAVANDE ABRIAL avec 8 gouttes de MACADAMIA sur l’épaule droite (pour l’aider à de décontracter),
  • 2 gélules matin et soir d’HARPAGOPHYTUM (Phythothérapie) spécialement pour les tendinites.

 

j’arrive à mieux gérer les douleurs… car la GAULTERIE est un anti-inflammatoire et elle chauffe!!!

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J’ai obtenu ces information d’huiles par mes kinés et préparatrice pharmacienne…

Je me masse 2 à 3 fois par jour.

(ATTENTION : BIEN RESPECTER LES DOSAGES!)

Je pense que ces conseils m’aident beaucoup, et cela fait du bien de prendre soin de notre corps.

Je dois me reposer encore et encore et puis faut prendre des cachetons au surplus pour gérer ces douleurs.

PRENDRE SOIN DE SOI RELAX ZEN REPOS

MAUDITE TENDINITE NÉVRALGIQUE!!

Elle m’oblige à rester souvent au lit, et surtout je dois annuler des rv cause fatigue.

Je vous embrasse fort.

COMBAT.. NE LÂCHONS PAS.

ALLEZ JE VAIS M’EN SORTIR!!

:-) Mel

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TENDINITE EPAULE ET FAUTEUIL

Posté par Mel le 27 juin 2017

Lorsque les douleurs reviennent à l’épaule…

Coucou chers @mis,

Cela fait plus d’1 an et demi que je souffre de mon épaule droite

@près la capsulite, une lésion, voici la TENDINITE.

 Le retour de SUPERMAL!

supermal douleurs douleur sep epaule

Certes une tendinite ce n’est rien, mais avec tous les antécédents sur cette épaule, je me demande parfois si un jour je guérirai.

J’ai des soins kiné et acupuncture pour soulager ces douleurs qui m’handicapent.

Je vous avoue en avoir un peu MARRE, mais comme disent certaines personnes, il faut rester ZEN.

« ZEN soyons ZEN » chantait Zazie.

Houummmmm…

2 fois par jour je masse mon épaule avec de l’huile essentielle de GAULTHERIE avec une huile végétale (conseillée par ma kiné – huile spéciale pour les tendinites – 3 à 5 gouttes).

J’ai déjà un faiblesse SEP sur ce bras … alors DOUBLE EFFET KISS-COOL.

Allez courage..

Grenouille zen

Étant droitière , ce n’est pas facile de faire les tâches quotidiennes

Je privilégie les vêtements simples et chaussures sans lacets…

Et bientôt j’envisage de m’acheter un moteur électrique pour mon fauteuil roulant manuel.

Certainement vous déclarez :

« OH MAIS POURQUOI TU MARCHES??? »

Oui je marche, mais en cas de fatigue majorée ou long déplacement à faire, comment je fais pour rouler mon fauteuil avec mon épaule abîmée?

J’envisageais d’aller à la NUIT DE L’ACCESSIBILITÉ (LE VENDREDI 30 JUIN) MAIS J’Y RENONCE… JE NE PEUX PAS M’Y RENDRE…

@lors… chers amis,

je vous propose de prendre soin de votre corps,

massez vos épaules,

@imez vos mollets.

Je vous embrasse et COMBAT.

:-) Mel

jaccede.com handicap fauteuil aide soutien

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CANICULE – CRYOVEST !

Posté par Mel le 25 juin 2017

Chers amis,

La France a vécu un épisode caniculaire!!!

Au vu des difficultés neurologiques aggravant la SEP (Syndrôme Uthoff), j’ai acheté une veste réfrigérante conçue spécialement pour les personnes effectuant un travail harassant en pleine chaleur/sportifs/mais également pour les personnes trèèès fragiles!

Me voici CRYONISÉE! Je l’ai testé pendant la semaine CANICULAIRE!

C’est une Société Française (et de surcroit BRETONNE) qui l’a conçu!

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C’est de la CRYOTHERAPIE qui te permet de continuer de travailler et de rester DEBOUT!

Les sachets se mettent au CONGÉLATEUR (attention: au Freezer cela ne marche pas!!) pendant 3-4 heures.

La SOCIÉTÉ donne des recharges.

Tu peux « les faire tourner » dans la journée et ainsi rester au frais (20 dégrés), par intervalle de 2h30-3h.

J’ai longuement réfléchi pour me l’acheter  car le prix est excessif… mais LA SANTÉ EN PREM’S!

JE VOUS INVITE À CONTACTER LA SOCIÉTÉ AVANT DE COMMANDER!

Il faut prendre une taille au dessus (Voir la taille de votre poitrine).

cryoveste SEP Froid

Marre de faire des malaises, de devoir me ventiler en urgence dans le couloir au travail, de devoir quitter mon siège ou mon activité pour m’aérer.

STOP LA SEP.. FICHE-MOI LA PAIX!

j’ai économisé pour me l’obtenir (aucune aide financière), mais je suis COMBLÉE.

STOP ATTENTION ARRET

Pour faciliter le transport des poches, je vous invite à utiliser le sachet des pochettes zip de la société et de la mettre dans un dossier cartonné… et zou dans votre sac à dos.

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Le poids de la veste est de 2 kilos avec les pochettes, mais je vous assure que l’on ne sent pas le poids grâce au SANGLES!

Excusez-moi, la sangle de droite sur la photo n’est pas parallèle :)

Le froid s’installe petit à petit jusque dans les muscles.

Lorsque vous retirez la veste, aucun risque d’HYPETHERMIE… VOTRE TEMPÉRATURE REMONTE EN DOUCEUR!

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LA VESTE EST LAVABLE EN MACHINE À 40°C (pensez à enlever les sangles .. mais rien de grave).

http://www.cryoinnov.com/

5% des ventes sont reversées au PROFIT DE LA RECHERCHE SUR LA SCLÉROSE EN PLAQUES !

Et ce que j’aime dans cette VESTE BOLÉRO : c’est la pochette située au COU!

It’s so GOOOOOOODDDD!

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**ET UNE DERNIÈRE CHOSE À VOUS DIRE **

Je ne travaille pas pour la Société INNOV’.

Je suis LIBRE de commenter cet article.

Cet achat est strictement personnel, sans but COMMERCIAL!

Grâce à CE BOLÉRO je reste DEBOUT et au travail on m’appelle MISS CRYO!

« Libérée, Délivrée…. « 

Si vous avez des questions, commentez mon article et faites-le partager !

Cette veste peut vous aider à MIEUX VIVRE.

Des bises fraîches et rassurantes,

;-) Mel

FROZEN CRYOGENIE SEP SANTE CHALEUR FROID FRAIS

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DES NOUVELLES !! JE VAIS MIEUX! BCP MIEUX!

Posté par Mel le 7 juin 2017

Chers amis, bloggueurs, inconnus d’un clic par ici par là…

JE VAIS MIEUX!

Oui je vous assure que je m’en suis sortie!

La neurologue de l’Hôpital avait raison :  je souffrais d’une aggravation et non d’un poussée de SEP.

Le BACLOFÈNE a fait son travail : les douleurs se sont estompées et surtout je remarche!!

QUEL BONHEUR!

Cette joie qui m’habite et que j’ai envie de l’étreindre, ce regard posé tous les matins en regardant la lumière….

….oui je suis là et je suis encore DEBOUT!

émue joie émotion pleurs bonheur

Hier je suis retournée au travail et j’ai eu un accueil chaleureux.

La vie est étonnante et détonante.

Je n’oublierai jamais ces jours pénibles, fragiles… dans cette pénombre il y avait des rencontres entre SDF, la rue Joubert, et visites d’amis.

J’ai eu la neurologue au téléphone.  GRAND MERCI DOCTEUR!

Grumeau youpi joie bonheur yes

Je fais très attention à la marche. Je ralentis mes pas, respire avec mon corps et ne me presse pas au travail.

Mes collègues me laissent reprendre mon travail tranquillement.

…. et puis je vous avoue que j’ai bien dormi cette nuit…!

ENFIN une nuit APAISANTE

J’ai le sourire aux lèvres, et je vous embrasse très fort.

;-) Mel

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TEMOIGNAGE DE FLORIAN – MS DAY – SCLEROSE EN PLAQUES

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Florian m’a contacté ce matin via mon compte Twitter pour me filer son témoignage qui connait un certain succès!

Je suis contente pour toi mon grand!

Nous avons une passion commune : LE CHANT CHORAL!

Il est également chef de choeur!!

LA VIE EST BELLE!

victoire musique

Voici sa vidéo de coeur pour la Journée Mondiale de la SEP.

Qui sait un jour nous nous connaitrons en chair et en os!

Je t’embrasse Florian!

Garde cette énergie communicative!

;-) Mel

Image de prévisualisation YouTube

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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

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Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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LE RETOUR DE LA SEP – AGGRAVATION….

Posté par Mel le 28 mai 2017

Chers  @mis,

Pour une surprise, c’est une très méchante surprise…

une horreur de surprise…

un délire neuromusculaire qui a attaqué sauvagement mes 2 jambes, mes cuisses, mes pieds…

IMPOSSIBLE DE MARCHER SANS CRIER à chaque fois que je dépose le pied au sol.

QUE SE PASSE-T-IL ALORS QUE TOUT ALLAIT BIEN?

LA SEP SE RÉVEILLE…

M****!! 

fuck

En 5 jours mon état s’est largement dégradé (membres inférieurs).

J’étais au travail mercredi… j’ai demandé aux collègues de travail leur avis sur ma marche.

Ok.. je déclenche l’appel en urgence S.O.S Urgence Secrétariat Médical Hôpital :

telephone coup de fil coup de gueule

En 30 mns j’ai eu un rendez-vous pour vendredi!

Merci à la secrétaire de ma neurologue!

J’ai quitté le travail avec les yeux embués et rouges (je n’aime pas quitter le travail en annonçant que je ne travaillerai certainement pas la semaine prochaine – J’aime mon travail, mes collègues…je veux continuer à travailler).
Mes nerfs ont lâchés… j’ai pleuré.

j’ai croisé 2 SDF qui ‘m’ont aidé à descendre les escaliers du métro.

:( : « Pas la peine de m’expliquer, vous avez la SEP, n’est-ce pas? »

Nous avons pleuré tous les 3 car l’un des 2 connait cette maladie.

On a pleuré et on s’est serré fort… belle rencontre fraternelle.

MERCI LES GARS!!

OUI PROMIS JE NE LÂCHE PAS!

grumeau

Je marche comme si je danse la SALSA.

J’ai été aidé par H. pour prendre les escalators.

Impossible de les prendre seule car la vitesse des escalators a été accélérée dans les zones gares, changement de métro, et à la Madeleine!!

H. a failli se casser la figure à cause de moi.

Merci mon ami pour ton aide.

BON SANG LA RATP ARRÊTEZ VOS CONNERIES!

C’est DANGEREUX!!!

Regardez cette vidéo… VOUS AVEZ DOUBLÉ LA VITESSE en 4 ANS!

Image de prévisualisation YouTube

Le jeudila marche fut impossible. Des douleurs à couper le souffle.

« C’est inhumain » déclarais-je,

Je mets environ 30 mns pour faire 900 mètres… j’ai largement le temps de contempler l’environnement . les Parisiens me croisent à la vitesse d’1 TGV.

(Jingle SNCF : Tuptadatadaaaaa!!!)

tgv vitesse

J’ai croisé un autre SDF sur mon chemin de retour qui faisait de la percussion avec sa cannette de bière, un rythme sympa.

Je lui ai demandé de continuer sa séquence et j’ai chanté cette chanson  :

« tiens toi DROIT! » d’Anne Sylvestre !!

Formidable rencontre. 

Image de prévisualisation YouTube

Le vendredi – jour tant attendu – est arrivé.

TAXI.. Goo.. c’est l’heure (pas le choix, je ne peux prendre les transports en commun).

je suis reçue par une neurologue à l’écoute et précise.

Elle n’avait pas mon dossier médical (j’ai tjrs un double de dossier dans mon sac).

Ce n’est pas officiellement une poussée, mais une aggravation de la SEP.

SPASTICITÉ À SON PAROXYSME!!

spasticité

La neurologue me demande de monter un peu mon jean…

Elle touche doucement ma jambe..

je crie!! :( « Ah docteur ça me fait mal! »

La neuro continue ses test en touchant mon mollet.. 

:( « Ah j’ai mal! Mon Dieu!! »

myemoticonegifemoticonesaie.gif

Comme le ressentais Anaïs (une amie bloggeuse ), il faut traiter cette attaque…

A l’attaque donc avec un nouveau médoc : le baclofène (ou LIORESAL).

Une prise matin midi et soir.

Il est est connu et réputé pour traiter contre l’Alcoolisme et le Tabagisme.

C’est un Myorelaxant.

FRANCE-HEALTH-ALCOHOLISM-DRUGS-BACLOFEN

Je le prends depuis 2 jours et les douleurs s’estompent ENFIN!

je me sens un peu « shottée ».. mais je pense que mon corps se pose enfin!

Il reste plus qu’à croiser les doigts pour retrouver une marche « normale » d’ici mardi soir!

Mercredi je dois contacter de nouveau le service de l’Hôpital pour leur donner des nouvelles et agir si nécessaire (hospitalisation de Jour – Perfusion Cortisone).

Il faut que je retrouve mes jambes!

Cet épisode très flippant et douloureux me fait comprendre une nouvelle fois combien il faut poursuivre notre vie..

que chaque jour soit une véritable re-naissance!

COMBAT.

Je vous EMBRASSE fort.

;-) Mel qui reste positive et qui chante..

marche sep tituber poussée

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LES SCOTISH’S GIRLS ! – COMPLAINTE DE LA BUTTE – MEL ET MARIANNE

Posté par Mel le 12 mai 2017

Chers @mis,

je me suis absentée encore quelques semaines… J’écris un peu moins car c’est une période assez intense mais belle en matière de lumière musicale et amicale!

Avec Marianne nous nous sommes lancées pour chanter ensemble.

Marianne : sois la bienvenue!

Tu as une voix magnifique!

Musique

On scotche les gens avec nos sourires, notre émotion…

Désormais je ne chanterai plus seule devant mon ordinateur!

VIVE LES SCOTISCH’S GIRLS!

Petite info SEP :
je ne chante pas debout! J’utilise une canne siège :)

A bientôt de vous écrire… d’ailleurs je reprends ma plume cet aprèm!

;-) Mel

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