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SEP – TEMOIGNAGE MEL – VOIX DES PATIENTS

Posté par Mel le 31 mai 2017

Chers amis,

Les Médias m’ont contacté récemment pour témoigner sur ma vie avec la SEP.

@lors cette fois-ci c’est à mon tour de parler…

Mel : c’est à toi :)

Micro laisser parole blog temoignage

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Armelle : une leçon de courage face à la sclérose en plaques

Janvier 2008. Armelle a 27 ans lorsqu’elle ressent des symptômes un peu particuliers : des fourmillements dans les genoux, les pieds et les jambes. Elle a accepté de nous raconter son histoire.

Lorsque ses premiers symptômes apparaissent, Armelle se retrouve à la Pitié Salpêtrière :

On m’a dit que j’avais une myélopathie cervicale d’origine indéterminée. J’avais des symptômes un peu étranges comme des décharges accompagnées de douleurs. Le médecin se demandait si je n’avais pas un problème psychique. »

Un premier traitement lui est délivré. Le temps passe et les douleurs persistent. Le bon diagnostic est enfin établi 14 mois après la première poussée par un autre neurologue de la Salpêtrière, spécialisé dans la maladie de Parkinson. Alors qu’elle était venue le consulter en urgence, il lui annonce, en mars 2009, qu’elle a une sclérose en plaques.

J’ai demandé à ce neurologue de bien vouloir suivre ma prise en charge car j’avais confiance en lui. J’avais des poussées d’une violence inouïe tous les trois mois, et il s’en serait fallu de peu pour que je me retrouve en fauteuil roulant », témoigne Armelle, qui est ensuite prise en charge par un autre neurologue. Elle commence alors un nouveau protocole. Elle en aura 4 au total. La dernière poussée la conduit à l’hôpital : « c’était il y a deux ans environ, j’ai eu 7 poussées de SEP dont une qui a attaqué les muscles du bas du visage, je ne pouvais plus parler. »

Une activité professionnelle adaptée

Armelle travaille dans l’administration quand la maladie se déclare. Lorsqu’elle reprend son poste, c’est avec un mi-temps thérapeutique à 50% qui va durer pendant 2 ans.

Ma chef de service de l’époque a été remarquable, elle m’a beaucoup soutenue. En revanche, mon poste de travail n’était pas du tout adapté car pas assez ergonomique, »

regrette la jeune femme qui a dû composer avec les contraintes matérielles. Malgré la maladie, elle souhaite évoluer professionnellement et postule pour d’autres postes. Elle finira par réussir et ne cache pas, au moment des entretiens, qu’elle est atteinte d’une sclérose en plaques. Aujourd’hui, elle a un poste avec un fauteuil un peu plus en adéquation avec ses besoins.

Amrelle 2

Et les collègues dans tout ça ?

Comme je suis d’un tempérament très ouvert et dotée d’un certain humour, j’arrive toujours à m’en sortir. Avec l’entourage, l’ambiance est bonne. Je travaille à 80%, j’ai 6 soins par semaine, dont quelques uns qui ont lieu avant d’aller travailler. J’ai des horaires aménagés, je commence à 10 heures 45 et je finis à 18 heures 45. Mes collègues au sein de mon service sont attentifs et sont conscients de ma fatigabilité. J’ai de la chance car je connais des personnes atteintes de maladies invalidantes qui sont mises au placard ou qui connaissent des incompréhensions.

Il m’est arrivé d’avoir vécu des situations un peu fantasques ou eu des remarques originales sur mon handicap du style : « vous avez eu un accident de ski ? Ah mais dis-donc ça dure longtemps votre jambe cassée ! Vous guérissez quand ?… Si vous avez une sclérose en plaques, vous êtes capables encore de réfléchir ? Si tu es handicapée donc tu ne peux plus monter des escaliers… alors pourquoi tu viens au travail ? Moi aussi je suis fatigué, alors c’est pareil. Faut prendre un bon café et ça repart ! »

Face à ces remarques, il peut m’arriver de leur dire « contrairement à ce que dit le film, la vie n’est pas un long fleuve tranquille ! Chacun peut vivre un accident de la route. Moi c’est la maladie, je ne l’ai pas choisie. Le handicap ne doit pas être un TROP PLEIN, mais un TREMPLIN pour faire changer le regard des autres, à commencer par faire changer le tien ».

Aujourd’hui, Armelle a des séquelles qui se font plus ou moins ressentir au quotidien :

j’ai néanmoins de la chance car j’ai récupéré en grande partie, et j’ai remarché, même si je me déplace à l’aide d’une canne (j’ai des troubles de l’équilibre) tout en conservant une fatigabilité un peu sournoise. »

Parallèlement à son travail, Armelle est chef du « chœur Résilience de Paris » (choristes ayant un handicap et pourtant valides) et « Le Petit Chœur ». Son blog « Santé Espérance Pêche » connaît un vrai succès.

Il faut oser témoigner, ne pas lâcher, et si on le peut, c’est mieux d’être suivi psychologiquement. Pour ma part, je consulte un spécialiste depuis 7 ans. Cela m’a aidée à reprendre confiance en mon corps. Merci Docteur ! »

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SEP ET MUSIQUE

Posté par Mel le 21 janvier 2017

Chère SEP tentaculaire,

9 ans que tu es en moi, à vouloir calmer mes douleurs avec la collaboration de mes 12 Médecins.

 Ils baissent leur tarifs pour que je puisse être soignée!

MERCI!!

supermal douleurs douleur sep epaule

Tu as m’as inondée de drôles de poussées, tu m’as enveloppée dans des traversées nauséeuses avec de drôles de vagues.

Aujourd’hui je me sens mieux car je pense que tous ces rendez-vous m’aident à te faire RECULER.

Tu me laisses des traces, des petites lésions « cachées », des symptômes, et tu me transmets un certain enfer en terme de Troubles de Mémoire « NOUVELLE ».

Mes globules blancs sont très bas à cause du traitement SEP.. que faire?? Comment faire et agir?

Je m’inquiète un peu…et mon Généraliste également.

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POUR STOPPER LA MALADIE, J’AI TROUVÉ UNE THÉRAPIE  :

LA MUSIQUE (dont le chant choral).

Je dirige 2 chorales sur Paris  (1 répét’mensuelle) dont une chorale qui veut tout dire :

RÉSILIENCE!

« Capacité d’un individu à surmonter les moments douloureux de l’existence et à se développer, en dépit de l’adversité »

(cliquez sur le logo pour nous découvrir)

choeur-resilience-

Quelle merveille de transmettre son savoir!

 Je leur aide à retrouver de la CONFIANCE  EN SOI.

Un concert va bientôt débarquer sur PARIS… 

JE VOUS INVITERAI !

chorale Choeur de France

Un mot pour ma SEP :

SEPasfacile de vivre avec toi,

 SEPassionnant d’arriver à te CALMER

…MAIS QUEL COMBAT!

Des bises de coeur à choeur!

;-) Mel

COURAGE COMBAT SEP

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SANTÉ – HOMMAGE AU SERVICE HOSPITALIER

Posté par Mel le 15 octobre 2016

Cher tous,

j’espère que vous passez un agréable week-end avec vos sorties, projets, retrouvailles entre amis etc.

De mon côté c’est un repos intensif.

En effet une autre actualité médicale m’a pris un temps latent… je ne peux vous expliquer ce qui m’arrive (trop intime), mais on peut cumuler de sacrés histoires…

ecrire lettre courrier stylo

Depuis 48h le diagnostic est posé.

Je tiens à vous dire combien je suis soulagée d’être suivie par une équipe médicale hospitalière avec un sens pour l’HUMAIN et une GÉNÉROSITÉ, dont je n’ai jamais vécu depuis mes 8 années de suivi pour la SEP!

Une femme médecin hospitalière à l’écoute, prête à contacter mes différents médecins pour gérer l’hospitalisation et l’opération @ venir!

Je n’aurai donc pas à cavaler,

faire des analyses de sang dans un laboratoire,

contacter ma neurologue,

prendre rv avec mon généraliste,

et demander des justificatifs médicaux.

fatigue chaleur hopital médecin sep poussée

J’ai dormi près de 11h et je récupère de ce stress cumulé pendant quelques semaines.

Ce service de L’AP-HP est vétuste : ascenseur des années 80, murs défraichis, affiches scotchées… mais quel accueil formidable!

Les posologies et les traitements s’ensoleillent avec les sourires des médecins et infirmiers… C’est CHALEUREUX!

Je me sens apaisée et maintenant il ne reste plus qu’à attendre le jour où je serai délivrée de ce problème.

(Heureusement que la SEP ne se réveille pas… une belle chance)

BRAVO AU SERVICE MÉDICAL. VOUS ÊTES FORMIDABLE!

;-) Mel

médicament soleil gélule vitamine d vacances repos

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CAPSULITE – JAMBON D’EPAULE 18 MOIS EN CAPSULITE

Posté par Mel le 31 août 2016

Coucou chers @mis et @nonymes d’un « clic » découverte via mon blog :)

En cette période de pré-rentrée scolaire, j’ai pris le plaisir à lire un bande dessinée très intéressante et humoristique sur l’histoire d’une femme atteinte d’une Capsulite!

Cette BD fut découverte par Jeanne-Marie et offerte par mon frère pour mon anniversaire.

SACRÉ DÉCOUVERTE!

Je l’ai lu en une soirée et je la recommande à toutes celles et ceux qui souffrent de cette gêne douloureuse!

Jambon-dépaule CAPSULITE

Entre l’incertitude et les traitements aléatoires, elle se bat comme elle peut et vit avec en attendant la guérison de son épaule!

Une femme parmi les femmes, qui trouve quelques solutions et évoque les relations avec son entourage, dont une amie danseuse atteinte également de problème au « JAMBON D’ÉPAULE ».

Je me suis amusée et si vous aussi vous avez envie de découvrir ce petit bijou, goooo à la librairie!

Je vous embrasse bien fort et Merci Jeanne-Marie!

:-) Mel

ps : ma capsulite est de retour… ce n’est donc pas fini!

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MESOTHERAPIE – CAPSULITE

Posté par Mel le 6 août 2016

Cher tous,

en ce 1er jour des J.O de Rio, je vous adresse ce post plutôt positif : j’ai l’impression que ma capsulite se calme après 7 mois de douleurs!

;-)

capsulite epaule

En effet j’ai subi 5 séances de Mésothérapie, ma dernière possibilité de calmer cette douleur lancinante et enivrante!

J’ai eu une infiltration en février qui n’a rien donné… j’étais dans l’expectative totale.

« I dont’ know what i am » 

« I’m a ZOMBIE! »

J‘étais dans un situation où il était impossible de poser mon épaule sans  avoir de tirailleries pour pour aller me coucher.

Ma kiné voyant mon problème majeur et handicapant m’a conseillé de voir un Mésothérapeute pour « ESSAYER ».

J’ai réfléchi longuement sachant qu’une séance coûte 50 euros.

Il m’en a fallu 5 séances.  

Cela a un PRIX, mais la douleur également use ma vie.

@lors gooooooo…. tant pis, je me serre la ceinture…

La mésothérapie est principalement utilisée pour :

Pour raisons d’hygiène, les seringues utilisées sont à usage unique. L’injection peut être effectuée à la main (mésothérapie dite « manuelle ») ou à l’aide d’un injecteur électronique, appelé pistolet de mésothérapie.

Image de prévisualisation YouTube

j’espère que mon ressenti corporel se confirmera dans quelques jours. 

Il faut donc continuer à se poser, faire attention et toujours éviter de porter des choses lourdes aux épaules.

Merci Mme la Kiné pour tes conseils… et merci M.Le Mésothérapeute!

Grâce à vous je revis doucement. 

@llez du NERF.. 

Si vous aussi vous avez des problèmes similaires, renseignez-vous.

Cela a un PRIX, mais êtes-vous prêt à vouloir « RENAÎTRE »? 

Qui sait… cela pourrait « MARCHER »?

Je vous embrasse de tout coeur,

;-) Mel

respire souffler repos mer stress

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ARSEP – CONGRES PARIS 2016

Posté par Mel le 3 avril 2016

Bonjour chers @mis du net et @nonymes d’un clic sur mon blog!

Après plusieurs jours de pause (et oui je reconnais avoir pris du temps pour me poser en coeur et encor’), me revoici via de nouvelles publications!

Pour la reprise de la blogosphère, je vous transmets ma petite joie  d’être allée au Congrès de l’ARSEP.

Je voulais m’y rendre pour dire bonjour aux amis bénévoles ARSEP-UNISEP et à Charlotte.

arsep.jpg

Je suis arrivée avec + de 3h de retard.. je me suis prélassée le matin et j’étais assez fatiguée…

Je n’étais inscrite ni pour déjeuner ni pour les ateliers, mais ce n’est pas grave, il y avait de place.

« L’important est d’y participer » n’est-ce pas ?

participer ARSEP CONGRES

J’ai tout d’abord été émue par les sourires des bénévoles, les médecins, l’équipe ARSEP… et surtout par les patients qui sont venus à ma rencontre.

Cela fait du bien à mon petit coeur. 

Vous avez failli me faire chavirer d’émotion! 

MON BLOG FAIT DE L’EFFET 

MERCI

…/…

Un petit livre fut édité pour cette journée au Congrès : 

« Les Chroniques de Charlotte – Volume 1″

SEPENSEMBLE CONGRES ARSEP

 

Vos fiches explicatives, votre dynamisme et les couleurs associées aux livrets et bouquin sont formidables!

Vraiment je n’en rajoute pas..!

BRAVO SEPENSEMBLE!

La petite bouille de mon amie Charlotte est géniale!

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Vous avez également un site très agréable, et vous transmettez un élan de COURAGE et d’ESPOIR.

(cliquez sur le logo et zouuuuu)

sep-ensemble

J’ai également eu la belle surprise de voir l’un de mes témoignages sur le tir à l’arc dans les Chroniques de Charlotte.

Ouhaouuuu…..!

Voici le  lien direct de mon témoignage en cliquant sur ma photo :-)

Mel arc Paris 2015

 

Je vous avais promis de faire un compte-rendu des ateliers, mais hélas la fatigue a pris un peu le dessus…

J’ai pris  rapidement des photos du congrès sur l’atelier « traitements SEP »

Je suis navrée de n’avoir pu faire le travail demandé, mais j’avais besoin de parler, d’échanger et de prendre du temps pour moi.

J’ai appris de nouvelles petites choses sur mon traitement actuel.

L’Imurel est classé en traitement de 2ème ligne et il n’est pas encore confirmé pour stopper la Maladie.

question RECHERCHE

J’ai un peu réagi lors de la conférence : 

Est-ce que le corps ne pourrait pas « bugger » à force de changer de traitement et à jouer au Yo-Yo (je suis à mon 4ème traitement en 8 ans)?

Ne pourrait-on pas bloquer le Virus JC lors du traitement du Tysabri (mon 3ème traitement que j’ai stoppé à cause de la sérologie positive)?

…./…

Une étude observatoire est en cours sur les patients ayant eu de 4 traitements différents… C’est une bonne nouvelle!

Pour le Virus JC, il n’y a actuellement aucun moyen pour le bloquer. 

Patience…

CONGRES ARSEP 2016

CONGRES ARSEP 2016

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CONGRES ARSEP 2016

La recherche sur la SEP continue… De nouveaux médicaments vont sortir sur le Marché en 3ème ligne!

Les neurologues ont expliqué la différence entre Symptômes et poussées.

J’ai remarqué de nombreux patients souhaitaient parler de leur expérience et attentes médicales.

Ce n’est pas facile-facile… et je compatis.

oeil sep douleur

J’ai également discuté  en aparté avec le Professeur sur mon problème actuel au pied gauche.

Depuis 3 semaines je traine une contracture douloureuse sous le pied qui ne se « barre » pas!

Ma neurologue hospitalière m’a gentiment expliqué que ce n’était pas neuro, alors que  ce serait de la SPASTICITÉ.

On m’a conseillé de faire des injections de botox.

SEPAS LE PIED mes z’amis!

Pfff….. :-(  

pied

Je dois passer une échographie du pied. 

Les séances de kiné me font du bien, mais bon sang c’est très compliqué, car cette saleté ne me laisse point en paix et le muscle se re-contracte.

R-E-L-A-T-I-V-I-S-O-N-S!

Je vous donnerai des nouvelles prochainement.

Je voudrais remercier toute l’équipe ARSEP, SEPENSEMBLE, UNISEP, APF, RUBAN Bleu & et Co, et les petites merveilles de ce jour, dont Ludo!!

question quoi statistique

AVIS DE RECHERCHE

J’ai croisé lors du déjeuner une personne très sympathique qui me suit régulièrement, mais hélas je n’ai pas su prendre le temps de lui parler.

Si tu te reconnais, n’hésites pas à me laisser un message!

Merci Ruban Bleu & Co pour cette belle photo

Tu es une super nana!! Enfin nous nous sommes croisées!

@ bientôt et COMBAT!!

;-) Mel

RUBAN ARSEP CONGRES

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SEP – SEPASFORMIDABLE???

Posté par Mel le 13 février 2016

Cher tous,

vous êtes nombreux à me lire tous en choeur et encore et je tiens à vous en remercier!

J’aime votre sens de l’humour, vos commentaires attachants, vos « j’aime » et vos partages d’articles.

J’ose vous avouer que je reçois via des réseaux quelques messages touchants de malades et des laboratoires qui me félicitent…

Je ne fais rien que d’écrire nos maux avec une pointe de chaleur humaine.

Si mon blog vous aide à mieux comprendre notre combat, c’est le principal!

MERCI

Mes deux dernière semaines furent bouleversées par des séries de rendez-vous médicaux au surplus des journées de travail :

  • Lundi : kiné (soins capsulite et tendon lésée),
  • Mardi : orthoptiste (séances jusqu’à la mi-mars) + rv avec le professeur L. à l’hopital consultation neuro,
  • Jeudi : orthophoniste (séance de 45 mns depuis 1 an 1/2) + psy
  • Vendredi : Kiné + rv neuropsychologue
  • Samedi matininfirmier (perfusion + 2 sous cutanées homéopathie).

idée sep joie bonheur mel

Les jours se défilent et s’enchainent.

A la mi-mars je serai plus au calme et j’ai un peu hâte de vivre un certain relâchement médical.

Tous ces soins me permettent de vivre mieux avec la SEP.

J’ai effectivement une bonne nouvelle à vous annoncer :

Après 8 ans de SEP agressive, je suis en STABILITÉ !

Plus de poussée agressive depuis 1 an 1/2.

hourra SEP tysabri super chouette génial heureux heureuse joie sourire

Certes j’ai des séquelles qui me pourrissent un peu la vie (problèmes cognitifs et troubles neuromusculaires faciaux, et troubles urinaires, équilibre), mais j’ai retrouvé une marche « normale ».

Je mange comme d’habitude avec un peu de BIO si mes finances me le permettent (aucun régime).

J’adore le fromage (étant Auvergnate, « ça le fait »),

j’aime le thé, le chocolat, et fait ma popote…

Je suis une GOURMANDE de la VIE et une AFFAMÉE des rencontres amusantes.

cuisine popote

La SEP me fiche la paix actuellement et ceci me permet d’oser (ou de doser) des idées,

d’ajouter des saveurs acharnées (coups de gueule ou aider des personnes),

de goûter des conseils handicap (une ergothérapeute de la MDPH est venue me voir cette semaine!!),

de récupérer de cette COCHONNERIE à l’épaule (le tir à l’arc me manque énormément… je vais aider mon Association sportive, voir mes amis archers en mars prochain, et soutenir la Fédération Handisport),

et de savourer cette POTÉE avec vous.

grumeau

 

Continuons de croire à une guérison, même si parfois on est trop fatiguée…

Mon 4ème traitement IMUREL (Médicament par voie orale) me protège bien et je vois les bienfaits sur mon corps.

Croisons les doigts pour que cela puisse être sur une longue destinée.

Je vous embrasse fort.

;-) Mel qui se repose en Auvergne pour 3 jours

(ma valise est remplie de victuailles régionales de « Petits Producteurs »….)

auvergne paysage

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ANÉMIE ET HANDISPORT

Posté par Mel le 19 décembre 2015

Cher tous,

j’ai mis mon blog un peu en « jachère » pour mieux rebondir, suite aux actualités avec ma méchante Anémie que je traine depuis 1 mois.

Je vous avais raconté ma mauvaise épopée à l’Hôpital avec la neurologue que je ne connaissais pas et qui a posé (sans connaître mon dossier et sans faire d’analyses complémentaires) des problèmes psychosomatiques alors que j’étais en Anémie très importante.

larme triste

Certes ce n’est pas une poussée (et j’en suis heureuse et soulagée), mais j’ai eu une belle poussée psycholoqique : « je suis folle », déclarais-je en larmes en sortant du bureau.

Mon anémie ressemble aux symptômes d’une poussée (tremblements, pertes d’équilibre, fatigue +++).

C’est en faisant une analyse mensuelle de mon Imurel (merci à ma neuro habituelle qui m’avait prescrit cette ordonnance) que nous avons vu le résultat.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

J’ai été blessée au plus profond de mon être, avec des phrases-types de la Neuro

« la vie est belle, le savez-vous? »

« si vous ne travaillez pas, vous allez perdre votre activité professionnelle« 

« Vous arrivez à un tournant de votre vie, et il faut acceptez cela »…

etc…etc…etc..

dents serrées neurologique visage

Si la neurologue de l’Hôpital m’avait simplement dit gentiment qu’il suffisait de se reposer, faire une analyses sang pour vérifier tout autre problème… cela aurait été plus simple et plus humain.

Aujourd’hui je commence un traitement pendant 3 mois pour redonner du fer (Merci à mon généraliste).

L’anémie ne sera plus qu’un mauvais souvenir, et désormais je prends ce rv avec la neuro comme une expérience.

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Mon moral est bien meilleur depuis mon championnat régional Handisport de dimanche dernier.

Oui je vous l’avoue je voulais absolument y aller malgré l’Anémie…

… et j’ai bien fait : je suis championne régionale Handisport !

J’étais bien fatiguée en fin de parcours, mais avec le de mes 2 coachs j’ai bien tiré!

Me voici donc qualifiée pour le Championnat de FRANCE en mars 2016!

MEL HANDISPORT REGIONALES 2015

Mes médecins ne pensaient pas que je pouvais y arriver, mais la volonté a porté ses fruits.

Depuis ce dimanche, je suis heureuse et touchée.

Ce trophée est une petite merveille. Il me reste éveillé.

Je suis ÉMERVEILLÉE.

Je vous embrasse de tout coeur.

Merci pour votre soutien et vos encouragements.

;-) Mel

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Mon 4ème traitement – IMUREL

Posté par Mel le 16 septembre 2015

Une nouvelle aventure a commencé fin novembre 2015!

IMUREL, 4ème traitement… et par voie orale!

IMUREL

J’avale 2 comprimés par jour (1 le matin – 1 le midi).

C’est un immunosuppresseur, freinant l’Immunité et qui est prescrit pour plusieurs maladies chroniques (Maladie de Crohn, Lupus etc..).

C’est un « VIEUX » médicament qui revient sur le Marché pour les SEP.

Il n’a pas la même propriété que les autres médicaments par voie orale SEP.

On peut le prendre pendant 10 ans ou plus si tout va bien.

Ma neurologue m’a conseillé de voir un dermatologue… chose que je ferai certainement courant 2016.

Actuellement je vis très bien avec ce traitement car il est beaucoup moins nocif que les injections…

… et surtout il est MOINS CHER POUR LA SÉCURITÉ SOCIALE!! (environ 40 € la boite contre 850€ pour les injections).

;-) Mel

MEDICAMENTS

 

Dans quel cas le médicament IMUREL est-il prescrit ?

Ce médicament appartient à la famille des immunosupresseurs : il diminue les réactions de défense et de rejet de l’organisme vis-à-vis des corps étrangers.

Il est utilisé :
  • dans la prévention du rejet de la greffe chez les personnes ayant bénéficié d’une transplantation d’organe ;
  • dans le traitement des maladies dues à une anomalie du fonctionnement du système immunitaire : polyarthrite rhumatoïde, maladie de Crohn et rectocolite hémorragique, autres maladies auto-immunes. Il est réservé aux formes graves de ces maladies, lorsque le traitement corticoïde est insuffisant.

Vous pouvez consulter le(s) article(s) suivants :

 

Présentations du médicament IMUREL

IMUREL 25 mg : comprimé ; boîte de 50
Sur ordonnance (Liste I) – Remboursable à 100 % - Prix : 9,22 €.
IMUREL 50 mg : comprimé ; boîte de 100
Sur ordonnance (Liste I) – Remboursable à 100 % - Prix : 26,30 €.

Les prix mentionnés ne tiennent pas compte des « honoraires de dispensation » du pharmacien.

Composition du médicament IMUREL

  p cp p cp
Azathioprine 25 mg 50 mg
Lactose + +
Substance active : Azathioprine
Excipients communs : Acide stéarique, Amidon de maïs, Amidon prégélatinisé, Hypromellose, Lactose monohydrate, Macrogol 400, Magnésium stéarate
Autres excipients (spécifiques à certaines formes) : Fer jaune oxyde, Fer rouge oxyde, Opaspray orange, Titane dioxyde

Contre-indications du médicament IMUREL

 

Ce médicament ne doit pas être utilisé en cas d’allaitement.

Attention

Des précautions sont nécessaires chez les personnes souffrant d’insuffisance rénale ou d’insuffisance hépatique.

En début de traitement, des analyses de sang fréquentes sont indispensables pour dépister d’éventuelles anomalies de la numération formule sanguine ; suivez scrupuleusement les prescriptions de votre médecin.

Le traitement par azathioprine expose à un risque plus élevé de cancer de la peau, en particulier chez les personnes qui ont subi une greffe d’organe. Lors de traitement par azathioprine, il est recommandé d’éviter les expositions prolongées au soleil, d’appliquer un écran solaire total (FPS 50+) sur les zones de peau exposées, et de faire pratiquer une surveillance dermatologique annuelle. Ces recommandations sont particulièrement importantes chez les personnes à peau claire.

Une contraception efficace est recommandée chez la femme pendant toute la durée du traitement.

Interactions du médicament IMUREL avec d’autres substances

En cas de vaccination, l’utilisation d’un vaccin vivant est déconseillée (contre-indiquée dans le cas du vaccin contre la fièvre jaune).

Informez votre médecin si vous prenez un médicament contenant de l’allopurinol ou de la ciclosporine.

Fertilité, grossesse et allaitement

Grossesse :

Les études disponibles n’ont pas mis en évidence de malformation chez les enfants nés de femme enceinte sous traitement. Néanmoins, il est déconseillé de commencer un traitement chez la femme enceinte. Si une grossesse survient sous traitement, votre médecin appréciera le bien-fondé d’un arrêt ou d’une poursuite de celui-ci dans votre cas. Ce médicament n’influe pas sur la fertilité, aussi bien chez la femme que chez l’homme.

Allaitement :

En cas de traitement par ce médicament, l’allaitement est contre-indiqué.

Mode d’emploi et posologie du médicament IMUREL

 

Ce médicament doit être pris de préférence au cours d’un repas pour limiter les troubles digestifs.

La posologie est strictement individuelle.

Conseils

Veiller autant que possible à garder intact le pelliculage des comprimés pour éviter le contact du produit avec les mains. Pour la même raison, les comprimés ne sont pas sécables.

Ce médicament doit être conservé à l’abri de la lumière.

 

Effets indésirables possibles du médicament IMUREL

 

Anomalies réversibles de la numération formule sanguine : baisse du taux des globules ou des plaquettes dans le sang.

Nausées, pouvant être combattues en prenant les comprimés au cours des repas.

Réaction due à une sensibilité excessive au médicament : fièvre associée à un ou plusieurs symptômes (vertiges, douleurs articulaires, vomissements, frissons, douleurs musculaires, éruption de boutons, pancréatite ou hépatite, trouble du rythme cardiaque, baisse de la tension artérielle, troubles respiratoires).

Chute de cheveux, réversible dans la majorité des cas.

Diminution de la résistance aux infections, surtout chez les patients traités conjointement par de la cortisone.

Lors de traitement prolongé à forte dose : augmentation du risque de cancer de la peau, de l’utérus, de la vulve et des cellules de l’immunité (lymphomes).

Vous avez ressenti un effet indésirable susceptible d’être dû à ce médicament, vous pouvez le déclarer en téléchargeant le formulaire.

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SEP – RV NEUROLOGUE ET BILAN

Posté par Mel le 13 septembre 2015

Cher tous,

je m’étais absentée du net pour repos et rentrée des activités.

J’espère que vous portez au mieux et que même si ce week-end pluvieux vous passez d’agréables moments…

pluie temps parapluie

Mardi dernier j’avais mon rendez-vous annuel avec ma neurologue.

Je lui ai exposé mes soucis d’effets indésirables liés au Copaxone, et pour ne rien oublier – avec l’aide et le soutien de Charlotte – j’ai organisé une « liste de courses » en surlignant toutes les choses qui limitent ma vie quotidienne depuis les 6 derniers mois.

J’ai également travaillé sur mon souhait personnel d’essayer un nouveau traitement par voie orale.

Je suis actuellement fatiguée avec une tension basse (8-9 de tension), et les injections de Copaxone ne sont pas « fluides » comme avant.

J’ai un méchant malaise par semaine et mon corps me lance un STOP! 

liste de courses neurologue hopital sep

 

J’avais apporté ma tablette (clichés de mes injections volcaniques et roussies) et mon tensiomètre (mémorisation des précédentes tensions).

Elle a regardé et au vu des problèmes, elle me propose un médicament par voie orale en accord avec l’équipe du STAFF de l’Hôpital.

:-) « vous êtes fatiguée par le Copaxone. Vous savez qu’il y a des effets indésirables avec le médicament par voie orale? »

:-( « Oui Docteur »

:-) « Troubles hépatiques, baisse des globules blancs, pas de grossesse. Les analyses de sang sont à faire très régulièrement et surveillance importante.« 

:-( « Il faut essayer docteur… vraiment je ne joue pas la douillette actuellement. Vous connaissez, je me bats, mais là je m’épuise.« 

:-( « Je me suis achetée un Smartphone pour obtenir une application SOS pour sourd et muet en cas de fort Malaise. Vivant seule, si j’ai un malaise assez important, en raison de ma séquelle neuro-facial, ma bouche se bloque et je ne peux plus parler. Je ne peux même pas appeler les pompiers. Cela devient urgent... je ne peux pas rester comme ça. J’envisage de m’acheter un collier de bouton d’urgence, mais je n’ai actuellement aucune aide financière. » 

:-) « Oui je comprends tout cela et également je vois que vous en avez marre. »

:-( « OUI DOCTEUR! »

GRUMEAU

ENFIN j’ai été comprise!

De plus à la demande de mon orthophoniste, j’ai demandé un RV avec la neuropsycholoque de l’Hôpital pour faire un bilan.

J’ai des troubles d’attention… un peu le bordel… :-)

Voilàààààààà! 

J’attends donc la décision du STAFF pour le choix du médicament + appel de la neuropsychologue.

En attendant je continue le Copaxone et me relaxe au max…

je prends un peu plus de café et j’attends :)

Je vous embrasse fort.

Merci Kosok et Charlotte!

;-) Mel, soulagée et patiente…

fumercaf.jpg

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LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS – SEPAS GENIAL

Posté par Mel le 27 juin 2015

Re-coucou!

J’ose vous avouer que ça ne va toujours pas très bien.

Mes récentes analyses de sang démontrent une augmentation (je suis toujours en dessous de la norme), MAIS les neutrophiles chutent.

Ce n’est pas bon, d’autant plus qu’ils sont les défenses de 1ère ligne.

Je suis anémiée (teint blanc) et je fatigue assez vite.

Je prends le temps d’apprendre le rôle de chaque famille des globules blancs :

globules-blancs

J’ai appelé le service neurologique vendredi pour leur exprimer ma crainte face au Copaxone!

En effet l’un des effets indésirables du traitement provoque une Leucopénie, ce que j’ai donc actuellement!

Réponse du Service Neuro :

« Bonjour, notre service est fermé aujourd’hui.. veuillez renouveler votre appel ultérieurement ».

grumeau telephone

 

L’infirmier est passé ce matin et m’a dit que je ne dois pas rester comme ça.

J’ai décidé de me lever un peu et prendre l’air…

Il fait moins chaud, mais j’ai besoin de quitter mon studio.

Je prends mes bâtons et vais marcher doucement un peu.

bâtons de marche

Mes vacances sont fichues, mais il vaut mieux préserver sa santé et contacter dès lundi le service NEURO.

Je les EMM***** jusqu’au bout : je VEUX PARLER A UN NEUROLOGUE!

Je remercie mon généraliste, mon infirmier et ma psy qui me soutiennent à « mort ».

Je dois manger de la viande rouge… Je dois évacuer l’Anémie.

LEUCOPÉNIE/GLOBULES BLANCS - SEPAS GENIAL dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! viande-fourchette

JE VOUS LAISSE ET VOUS EMBRASSE.

LA VIE N’EST PAS TOUJOURS FACILE, MAIS TENONS LE CAP.

BISES AUX ANÉMIÉS, LEUCOPÉNIÉS, LYMPHOPÉNIÉS..!

UNE PETITE CHANSON HUMORISTIQUE POUR NOUS…

BONNE ÉCOUTE @ TOUS!

ps : j’y étais au concert de Marie-Paule Belle.. on entend mon rire sur la vidéo.. :)

MEL

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SCLEROSE EN PLAQUES – MS COPAXONE ET ALLERGIES

Posté par Mel le 15 mai 2015

Cher tous,

J’ai une petite nouvelle un peu tristoune à vous faire partager…

J’ai besoin de vous en parler car il est nécessaire de converser sur les traitements SEP.

Un jour cela pourrait vous concerner, alorsn’ayons pas peur d’exprimer nos maux TOUS ENSEMBLE.

mains

Mercredi dernier je suis allée voir l’infirmière pour faire un bilan COPAXONE.

J’avais préparé mon sac avec ma trousse d’injections + photos à l’appui pour expliquer mes douleurs actuelles d’injection.

je leur ai lancé « une alerte rouge » : suis-je allergique au COPAXONE?

OUI je le suis.

c’est confirmé et acté avec mes clichés.

allergie foie copaxone traitement

L’infirmière m’a réexpliqué les sites d’injection.

C’est une femme très agréable et à l’écoute des patients.

Elle m’a expliqué que les sites d’injection aux bras sont ERRONÉS (sur les livrets du laboratoire TEVA)!!!

IL  NE FAUT SURTOUT PAS SE PIQUER DERRIÈRE LES BRAS !

le 1er schéma est à supprimer!!!

Utilisez le 2ème!

SCLEROSE EN PLAQUES - MS COPAXONE ET ALLERGIES dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! site+d%27injection+copax

COPAXONE SITE

Je suis suivie jusqu’en septembre et dois prendre des antihistaminiques  + crème à base de corticoïdes.

L’infirmière m’a bien confirmé que de nombreux patients subissent les mêmes problèmes et changent de traitement..

Je pensais avoir le médicament par voie orale (ma neurologue m’en avait parlé il y a 2 ans comme « traitement de DERNIER RECOURS).

On m’a annoncé que je ne peux l’avoir à cause de mon foie (troubles hépatiques trop grave).
Je ne peux plus prendre d’intérféron (rejet du foie),
plus de Tysabri (positif au virus JC),

Je n’ai donc AUCUN TRAITEMENT après le COPAXONE.

STOP ATTENTION ARRET

Il faut que je « tienne le coup » avec les gonflements, brulures, malaise etc. »

(Il ne faut pas que je devienne parano..)

Je dois prendre RV en urgence chez mon généraliste pour faire prise de sang et l’avertir.

hopital sep perfusion sang analyses prise sang

Je suis très triste et  suis encore sous le choc par cette nouvelle, mais coûte que coûte soyons forts et SOLIDAIRES.

La Recherche avance, il faut se soutenir.
Je vous embrasse et COMBAT

:-( Mel

Ps : au moins une chose est claire : L’infirmière m’a dit rien que la VÉRITÉ!

larme triste

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SEP Nevralgie trijumeau – Poussée or not?

Posté par Mel le 3 février 2015

Cher tous,

je mets du temps à vous écrire, car je n’avais pas trop le moral tant la douleur est présente depuis presque 2 semaines sur le côté gauche de mon visage

oreille-joue-dents-mâchoire.

Je vis 4 à 5 rages de dents/jour.

Le Nerf trijumeau est « fatigué ».

SEP Nevralgie trijumeau - Poussée or not? dans !! Hôpitaux, médecins et Examens !! nevralgie_faciale_trijumeau_douleur_visage_pm-1

Je suis allée voir le dentiste en espérant que ce soit une méchante carie ou bien un kyste bien implanté.

Il n’en est rien : une inflammation bénigne.

Tristesse craque pleurs

C’est une atteinte neurologique, je le sais et il faut attendre encore quelques heures pour connaître le traitement à me donner.

Ça tape sur le système : parfois j’ai envie de jeter mon visage contre le mur, ou d’arracher le nerf malade.

Hier j’ai eu une crise qui a duré plus de 2h30 sans interruption (malgré les dafalgan + petit anxiolitique).

Cet aprèm je connaitrai enfin le VERDICT avec le Professeur L à l’hosto.

COURAGE, TOUJOURS DU COURAGE.

@ plus tard

:-( Mel qui veut plus souffrir… qui veut GUÉRIR!

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POUBELLE SERINGUES USAGEES – PHARMACIE DASTRI

Posté par Mel le 16 novembre 2014

Rebonjour @ tous!

Elo une coupine m’a donné une idée :

je vous lance ce sondage au sujet des poubelles DASTRI-SERINGUES USAGÉES.

Nombreux êtes-vous à chercher un lieu pour jeter votre poubelle.

Je sais que je ne suis pas seule à vivre ce dilemme.

Copaxone déchets seringue

Pour info sous Copaxone (traitement SEP), Teva ne distribue pas de brûleurs d’aiguilles (Merci Fred pour ton commentaire).

J’ajoute également un Formulaire de Contact.

Cet article reste quelques jours en « tête de gondole ».

Je vous embrasse et MERCI pour vos réponses qui peuvent être multiples.

;-) Mel

OU DÉPOSEZ-VOUS VOS POUBELLES DASRI(SERINGUES USAGÉES)?

Voir les résultats

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idée sep joie bonheur mel

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DASTRI – COUP DE GUEULE!

Posté par Mel le 14 novembre 2014

Cher tous,

depuis que je me pique au Copaxone (traitement SEP), je collectionne des aiguilles vides et à jeter dans une poubelle  « DASTRI » (Récupération des déchets médicaux).

L’organisme en question a ouvert un site « intelligent » pour localiser les lieux de collecte.

(vous pouvez cliquer sur l’image)

dastri

Je suis allée sur ce site pour trouver mon lieu proche de chez moi.
Je zoome sur mon arrondissement et que vois-je ?

LE SEUL LIEU N°3 :  LA PHARMACIE QUI A REFUSÉ MES MES DÉCHETS PARCE QUE JE NE SUIS PAS UNE DE LEUR CLIENTE!

Nous sommes 55 338 habitants !

DASRI PHARMACIE PARIS

Il faut que je commande chez eux le Copaxone pour que puisse jeter définitivement mes seringues.

Cette Pharmacie est submergée de déchets… logique en somme, puisque c’est la seule qui soit agréé avec la DASTRI!

Vous comprenez un peu ma colère….!

grumeau furieuse coup de gueule

Actuellement la DASTRI lance une campagne publicitaire pour les « pauvres malades » à la quête d’un lieu agréé.

ça fait 1 an 1/2 que je lance ma poubelle jaune dans une poubelle ordinaire.

Ce n’est pas au Malade de faire la Traversée de Paris pour une affaire de seringues! 

NON MAIS!

Copaxone seringues seringue poubelle déchetterie

Chère DASTRI :

je vous félicite d’avoir sélectionné qu’une seule pharmacie agréée pour 55 338 habitants!
On dit que la Santé c’est « CAPITAL »

Je vous remets le MOLIERE de la FOUTAISE.

Si vous me lisez, n’hésitez pas à me contacter. Je ne suis qu’une patiente Parisienne qui en a juste marre de s’impatienter.

 COMBAT!

;-) Mel

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