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APF – Les bâtons dans les roues – 27 septembre 2011

Posté par Mel le 25 juillet 2011

En @vant chers amis!

 Je suis partante pour faire quelque chose ce 27 septembre 2011.

Et vous????

Merci à l’APF pour ce mouvement..!

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Pour prendre les transports en commun à Paris, c’est très difficile (Un exemple parmi tant d’autres)

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Bises de votre Clin doeilMel

Accessibilité : après le neuf, l’existant, cible des dérogations ? L’APF passe à l’action le 27 septembre !

Après s’être attaqué aux obligations d’accessibilité des bâtiments neufs avec la proposition de loi Paul Blanc qui instaure des dérogations, c’est désormais la mise en accessibilité des bâtiments existants qui semble être remise en cause.

Alors qu’il y a moins d’un mois, l’Association des paralysés de France (APF) réagissait vivement aux propositions du rapport Doligé qui remet en cause les principes fondamentaux de la loi handicap du 11 février 2005 (modification de la définition de l’accessibilité, élargissement des possibilités de dérogations, délai de 2015 repoussé), aujourd’hui, le président de la République demande à ce que ce rapport devienne une proposition de loi !

L’APF est consternée par cette annonce alors que Nicolas Sarkozy, affirmait, lors de la 2ème conférence nationale du handicap, le 8 juin dernier qu’il « ne céderait pas sur l’échéance de 2015 ».

Au regard de cette annonce inacceptable, l’APF, totalement mobilisée sur ce sujet avec sa campagne « Des bâtons dans les roues », annonce une journée nationale d’actions pour défendre les principes d’accessibilité et de conception universelles, le mardi 27 septembre.

Pour lire le communiqué, cliquez ici

Pour lire le courrier envoyé au Sénateur Doligé, cliquez ici et l’argumentaire de l’APF, cliquez ici

En attendant plus d’infos sur toutes les actions en France début septembre, continuez à signer et faire signer la pétition !

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JOYEUX NOEL

Posté par Mel le 20 décembre 2010

emoticone

Quelle belle amitié!! 

Allez Xérus-Isa-Sandrasbz … Allez !! 

Allez Josy-Kathy-Hélène-Françoise- Allez!!!

Allez -Anne-Béa-Charlie –Loïc-Chrys-Cilou-Sly Allez!

Allez Emy-Patfourmi-Francis -Jacky -Jnc –Kdfr-Kelly-Mp Allez !

Allez LaFlo-Floflo-Laure-ResterZen-Lenaik-Madeleine-Noëlle-Faust Allez!

Allez MariePierre-MamieTine-Miguel-Monique-Aurore-Tan –Allez !

Allez Ninoche-Paty -Rvallou-scruby –Kosok–Allez !

JOYEUX NOEL A TOUS !

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Cruralgie

Posté par Mel le 27 novembre 2010

Coucou rapide…!

J’aurais selon ma kiné, une cruralgie!

Et bien il me reste plus qu’à me soulager avec des anti-inflamatoires !

Goooo !!!

 Bises de Clin doeilMel qui douille

Définition trouvée dans le « Vulgaris médical« 

La cruralgie est une atteinte du nerf crural qui se définit au sens strict par une douleur de la cuisse moins fréquente que la sciatique elle-même.

Le terme crural désigne ce qui concerne la cuisse.
Le terme cruralgie désigne une douleur qui se localise à la partie avant de la cuisse.

En réalité la dénomination de cruralgie désigne le plus souvent une souffrance du nerf crural ou des racines lombaires qui constituent le nerf crural.
Si l’on préfère, la cruralgie à la partie antérieure du membre inferieur est analogue à la sciatique à la partie postérieure du membre inferieurs.

La cruralgie concerne le plus souvent les individus après l’âge de 50 ans. cruralgie.jpg

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Echelle EDSS

Posté par Mel le 3 novembre 2010

J’ai copié sur le site http://www.paris-nord-sftg.com cet article qui pourrait certainement vous intéresser.

Pour info je suis à l’échelle 3

…../…./…./…..

Il n’ y a pas que le chiffre qui compte,  mais notre façon de vivre avec cette maladie!

Je vous embrasse, particulièrement aux nouveaux bloggeurs qui se reconnaitront!

 Clin doeilMel

…./…/…/….

 

Sources

 


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L’échelle EDSS, cotée de 0 (pas de handicap) à 10 (décès) est très utilisée pour coter le niveau de handicap des patients atteints de sclérose en plaques.

L’échelle EDSS fait référence à la notion de fonctions neurologiques. Il s’agit des fonctions suivantes:

  • pyramidale (mache)
  • cérebelleuse (coordination)
  • parole et déglutition
  • sensitive (toucher et douleur)
  • intestinale et urinaire
  • visuelle
  • mentale
  • autres

ECHELLE EDSS

  • 0.0. Examen neurologique normal (tous scores à 0).
  • 1.0. Absence de handicap fonctionnel, signes minimes (score1) d’atteinte d’une des fonctions (cf supra la définition des fonctions)
  • 1.5. Absence de handicap fonctionnel, signes minimes (score1) d’atteinte d’au moins 2 fonctions.
  • 2.0. Handicap fonctionnel minime dans une des fonctions (1 fonction, score 2 ; les autres 0 ou 1).
  • 2.5. Handicap fonctionnel minime dans 2 fonctions (2 fonctions score 2 ; les autres 0 ou 1).
  • 3.0. Handicap fonctionnel modéré dans une fonction ou atteinte minime de 3 ou 4 fonctions, mais malade totalement ambulatoire (1 fonction score 3, les autres 0 ou 1 ; ou 3 ou 4 fonctions score 2; les autres à 0 ou 1).
  • 3.5. Totalement ambulatoire ; comme 3.0, mais atteintes combinées différentes (1 fonction score 3 et 1 ou 2 score 2, ou 2 fonctions score 3 ; ou 5 fonctions score 2 ; les autres 0 ou 1).
  • 4.0. Malade totalement autonome pour la marche, vaquant à ses occupations 12h par jour malgré une gêne fonctionnelle relativementimportante : 1 fonction a 4, les autres 0 ou 1, ou atteinte combinée de plusieurs fonctions a des scores inférieurs a 4, mais supérieurs a ceux notes en 3.5. Le patient peut marcher 500m environ sans aide ni repos.
  • 4.5. Malade autonome pour la marche, vaquant à ses occupations la majeure partie de la journée, capable de travailler une journée entière, mais pouvant parfois être limité dans ses activités ou avoir besoin d’une aide minime, handicap relativement sévère : une fonction a 4, les autres a 0 ou 1, ou atteinte combinée de plusieurs fonctions a des scores inférieurs a 4, mais supérieurs a ceux notes en 4.0. Le patient peut marcher sans aide ni repos 300m environ.
  • 5.0. Peut marcher seul 200m sans aide ni repos, handicap fonctionnel suffisamment sévère pour entraver l activité d une journée normale ; en général une fonction a 5, les autres 0 ou 1, ou combinaisons diverses supérieures a 4.5.
  • 5.5. Peut marcher 100m seul, sans aide ni repos ; handicap fonctionnel suffisamment sévère pour empêcher l’activité d’une journée normale.
  • 6.0. Aide unilatérale (canne, canne anglaise, béquille), constante ou intermittente nécessaire pour parcourir environ 100m avec ou sans repos intermédiaire.
  • 6.5. Aide permanente et bilatérale (cannes, cannes anglaises, béquilles)pour marcher 20m sans s’arrêter.
  • 7.0. Ne peut marcher plus de 5m avec aide ; essentiellement confine au fauteuil roulant ; fait avancer lui-même son fauteuil et effectue seul le transfert, est au fauteuil roulant au moins 12h par jour.
  • 7.5. Incapable de faire plus de quelques pas ; strictement confine au fauteuil roulant ; a parfois besoin d une aide pour le transfert ; peut faire avancer lui-même son fauteuil ; ne peut y rester toute la journée ; peut avoir besoin d un fauteuil électrique.
  • 8.0. Essentiellement confiné au lit ou au fauteuil, ou promené en fauteuil par une autre personne ; peut rester hors du lit la majeure partie de la journée ; conserve la plupart des fonctions élémentaires ; conserve en général l’usage effectif des bras.
  • 8.5. Confiné au lit la majeure partie de la journée ; garde un usage partiel des bras ; conserve quelques fonctions élémentaires.
  • 9.0. Patient grabataire ; peut communiquer et manger.
  • 9.5. Patient totalement impotent, ne peut plus manger ou avaler, ni communiquer.
  • 10. Décès lie à la SEP.

 

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L’hépatite, le foie, la SEP et moi

Posté par Mel le 8 septembre 2010

Bonjour @ tous !

Ces 2 journées étaient pénibles et longues.

Mel ne fait pas souvent des pauses, mais celle-ci, il fallait le « faire », car la santé m’a joué un vilain tour.

J’attendais des résultats importants sur le foie, et je ne voulais pas vous communiquer de fausses nouvelles.

Mardi dernier, comme je vous l’avais indiqué, j’avais rendez-vous chez l’hépatologue pour prendre une décision ferme sur cette histoire d’hépatite :

emoticone« L’hépatite n’est pas très importante à nos yeux, mais comme vous avez la SEP, ces soucis hépatiques actuels causeront des séquelles importantes pour votre foie.

Au départ, l’hépatite serait due :

-          soit au traitement Copaxone (je suis un cas rare, mais pas la seule)

-          soit à une hépatite médicamenteuse,

-          soit à une maladie auto-immune du foie (biopsie éventuelle à faire) 

l’hépatologue a réuni le staff du service + professeur P. pour me donner une réponse, mon « dossier » étant si délicat.

Vous imaginez mon inquiétude :

Cri« une nouvelle maladie auto-immune ??? C’est pas possible ! Il faut que je vide ma tête pendant ces 24h !!»

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…/…./…./….

Le lendemain coup de fil du médecin :

emoticone« Toute l’équipe du staff vous donne le feu vert pour reprendre le Copaxone. Vous avez besoin de reprendre un traitement, car vous fatiguez énormément. Il est certain que votre marche n’est pas bonne.»

emoticone« Je vous propose de refaire un essai en réalisant des analyses hépatiques. »

emoticone« Vous n’avez pas une hépatite aigüe. Je vous conseille de ne prendre aucun médicament au moment de votre injection ».

emoticone« Vous êtes très courageuse. J’adresse un courrier à vos 2 neurologues et une copie à votre adresse »

…../…./…..

L’hépatologue donc m’a confirmé qu’il n’y aura pas de biopsie (et donc pas de maladie auto-immune du foie… quel soulagement !Langue).
C’est une hépatite médicamenteuse ajoutée par la chimio du traitement.

Pas de maladie du foie dans la famille… donc rassurée de ce côté-là aussi ! Langue

…./…./….

La vie est un combat de tous les jours.

Ces 24h ont été très difficiles.

J’ai été clair avec moi-même, j’ai accepté ma souffrance et j’ai pris le temps de pleurer.

Je vous embrasse.

Hier j’ai eu un magnifique rendez-vous musical avec un beau projet ! Si j’avais pris la décision de rester chez moi, j’aurais loupé cette rencontre !

Tenez bon, car il est nécessaire de vivre !!

Clin doeilMel qui pense aussi à vous.

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Coup de fil du Canada ce soir – Etude Médicament et Santé

Posté par Mel le 30 juin 2010

 Le Canada appelera Mel ce soir ! 

J’ai accepté de participer à un programme de recherche PGRx pour leur fournir les médicaments pris au cours des 2 dernières années. 

Les résultats de ces analyses seront communiqués aux autorités de santé.

Ce programme est prévu sur plusieurs années avec la participation d’environ 3000 personnes par an.

L’hépatologue m’a conseillé d’être suivie pour le foie! Alors c’est fait!

Bises de la France!

Clin doeilMel

 

PGRx : Un programme francocanadien de surveillance et d’évaluation pharmacoépidémiologique des facteurs de risque de maladies rares

 

 

L. Bensouda-Grimaldi a, M. Rossigno a, b, L. Abenhaim c
le Réseau d’études PGRx

a Inserm U657 & LASER, pharmacoépidémiologie, Paris Santé Cochin, France 

b Epidémiologie et biostatistiques, Centre for Risk Research Inc. & Université McGill, Montréal, Canada 

c Epidémiologie, LA RISK Consultants & London School of Hygiene and Tropical 


Mots clés : Cas–témoins, Facteur de risque, Systématisation, Maladies rares, Pharmacoépidémiologie

L’objectif du système PGRx est la constitution en continu d’une base de données sur 14 maladies dont neuf maladies auto-immunes (sclérose en plaques, Guillain-Barré, diabète de type 1, maladie de Basedow, thyroïdites auto-immunes, polyarthrite rhumatoïde, lupus, myosites, purpura thrombopénique idiopathique), l’infarctus du myocarde, la torsade de pointes, les atteintes hépatiques aiguës, la tentative de suicide et la dépression (en cours de validation). PGRx est une systématisation de la méthodologie cas–témoins.

Sont collectés prospectivement des cas incidents de 14 à 79 ans des pathologies identifiées.

Un réseau de centres spécialisés est mis en place dans toute la France et au Canada. Des définitions de cas spécialement adaptées à l’épidémiologie ont été développées. Les cas sont adjudiqués par des experts. Parallèlement et indépendamment sont collectés en médecine générale des patients « témoins » dont certains seront sélectionnés par appariement aux cas pour des comparaisons. Les cas et les témoins font l’objet d’une interview approfondie, standardisée, portant sur 300 médicaments et vaccins et sur les facteurs de risque suspectés ou connus de ces maladies.

Des données sur l’histoire médicale et les prescriptions sont collectées auprès des médecins traitants des cas et des témoins.

À ce jour, le réseau PGRx–infarctus du myocarde mis en place en 2007 dans 55 centres spécialisés a collecté 1200 cas incidents d’IDM ; le réseau PGRx–maladies auto-immunes mis en place en avril 2008 dans 140 centres français et 12 centres canadiens a collecté 600 cas incidents de pathologies auto-immunes.

Depuis juin, les huit centres de suicidologie mis en place ont collecté 79 premières TS. Un pool de plus de 4600 témoins potentiels a été collecté en médecine générale et interviewé dans le même temps.

PGRx permet un recrutement efficace de cas incidents de maladies rares et constitue une base de données importante pour la recherche sur ces maladies, ainsi que pour la surveillance des médicaments et vaccins.

 

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Vol de papiers… quoi faire?

Posté par Mel le 25 juin 2010

Voici les choses à faire dans cet ordre :

Clin doeil1°) Contacter de toute urgence la Banque ! Faire opposition le plus vite possible. Selon votre type de carte bleue, vous avez un N° vert 24h/24 7jours/7.

Il faudra le lendemain contacter votre agence et envoyer par fax votre déclaration de vol (voir ci-dessous).

Si vous avez « cotisé » une assurance de vol, vous n’aurez aucun frais de forfait de  100€. (ouf! pour moi c’était le cas!). Ma banque me rembourse les frais de maroquinerie.

Il faudra attendre environ une dizaine de jours pour obtenir votre nouvelle carte.

Conseil de Mel  : demandez un peu d’espèces autour de vous… Surtout si vous n’avez plus de chéquiers.

Clin doeil2°) Allez au Commissariat le plus proche et faire une déclaration de vol dans les 24h

Faire stipuler tous les papiers qui ont été pris. (N’oubliez rien ! Faîtes un listing).

S’il y a une agression, portez plainte ! Il y aura toute une série de descriptions à donner ! N’ayez pas peur. Je l’ai fait et je ne le regrette pas !

La déclaration durera au mininum 1h.

Conseil de Mel : allez-y entre 12h et 14h. Il y a moins de monde

Le brigadier vous remettra un ou des justificatif(s) de vol de vos papiers (valable 2 mois maximum, le temps de vous retourner et refaire les duplicatas).

Clin doeil3°) Pour un permis de conduire : n’attendez pas !!! Allez à la Préfecture !

Pour les Parisiens, il faut allez boulevard Ney (Porte de Clignancourt).

Apportez 3 photos d’identités, justificatif de domicile et une pièce d’identité.

Conseil de Mel : allez-y aussi entre 12h et 14h. 1heure d’attente minimum. Par contre, votre duplicata sera fait en 10 minutes !

N’oubliez pas de signer votre permis. C’est tout bête, mais ça vous arrangera les choses !

Clin doeil4°) Pour les passeports :

 Ce n’est pas forcément la même préfecture qui délivre aussi les permis de conduire : renseignez-vous !

Clin doeil5°) Pour la carte d’identité (et carte électeur) : Allez à la Mairie.

S’il vous reste un passeport chez vous, ce n’est pas grave… Vous avez 2 mois.

Attention les horaires des services sont relativement restreints ! Venez le plus tôt possible.

Si vous avez fait une déclaration de vol, vous n’aurez pas à payer des timbres fiscaux…@ voir avec votre Mairie.

Clin doeil6°) Pour la carte vitale

Appeler le 3646. C’est très rapide. Vous recevrez sous 15 jours maxi votre nouvelle carte.

Dès votre coup de fil, envoyez une copie votre déclaration de vol (commissariat) avec vos identifiants S.Sociale à votre Caisse habituelle. 

Clin doeil7°) Carte Mutuelle : Un simple coup de fil et c’est suffisant.

 

 ……/…../…….

 

Voilà les démarches que j’ai faites en 4 jours Sourire

 Il  a fallu aussi ajouter les constats supplémentaires en tous genres…

Un vol aggravé c’est plus compliqué (vidéos etc.)

Je me repose maintenant.

Les papiers c’est pénible à refaire, mais c’est notre identité qui en dépend !

Bises de votre @mie bloggeuse !

 

papiersidentite.jpg

    

 

 

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Nouvelles

Posté par Mel le 23 juin 2010

Bonjour cher ami(e) bloggeur(se)

De retour avec un peu de fatigue…

Certains d’entre vous m’ont demandé ce qui s’était passé :  un vol de mes papiers dans le métro.. et quelques gestes mal placés.

Ne me demandez pas de détailler les circonstances (par respect).

La seule chose que je peux ajouter est qu’il faut faire très attention à soi et porter plainte !

Ne laissez pas votre moral vous abattre à cause de ces « salopards ».

Acceptez les pleurs, voir un médecin et parler parler, parler à votre entourage. C’est ce que j’ai fait.

Ce matin je n’ai ni entendu mon réveil sonner, ni le coup de fil de mon père. Je suis arrivée en retard au travail (pas très grave 15 mns).

J’ai bien dormi et suis encore un peu endormi..

J’ai acheté un nouveau réveil multi-fonctionnel (avec station météo).  Ce soir je demanderai à quelqu’un de me téléphoner au cas où…

Je ne manquerai de continuer à vous écrire et surtout passer dans vos blogs.

Merci pour votre amitié !

Bonne fin de semaine ! Vive le soleil

Clin doeilMel

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Compte-rendu ARSEP !

Posté par Mel le 1 juin 2010

Voici mes données écrites de cette journée..

J’ai trouvé des images pour vous expliquer plus clairement la situation.

Si vous avez besoin d’un conseil ou autre, laissez-moi un commentaire!

Mel est là aussi pour ça!

 Bises et bonne lectureClin doeil!

 

Compte-rendu 19ème journée de l’ARSEP (26 mai 2010)

(Fondation Recherche sur la Sclérose en Plaques)

Age moyen pour avoir la SEP : 33 ans.

94.7 Sepien(nes) pour 100 000 habitants

Carte spatiale : identique à celle de la carte SEP.

Les zones élevées de la SEP sur la 1ère carte sont rattachées aux zones de lumières urbaines.. Etonnant, n’est-ce pas? Clin doeil

cartedesrisques.jpg

terrepollutionlumineuse.jpg

La SEP serait-elle une conséquence des zones de pollution urbaine ?

65% sont des femmes

Le Nord-est de la France est la zone la plus touchée :

-          Est-ce due à un manque d’ensoleillement ?

-          Industrialisation ?

-          Habitat urbain ?

Traitements @venir

  • Par cellules souches : l’état actuel ne permet pas de rassembler des données… Trop tôt ! Pas suffisamment de connaissance. Aujourd’hui il est impossible de réparer les lésions
  • Cellules souches réparatrices (Ventricules du cerveau) : des études ont été menées. On pourrait procurer des souches par des systèmes d’  « embryon »

Attention : mettre en garde les patients sur les cliniques étrangères cellules souches SEP !!! Elles vendent de l’illusion !!! Prix exorbitant !

Vaccins 

Hépatite B : pas de lien… (Tu parles !! MDR !!Argent)

Vaccins grippe : non plus. Aucun effet indésirable.. (je ris jaune mes amis !!!Scelle)

Problèmes sexuels, urinaires et spasticité

C’est une évidence et ceci aggrave l’handicap.

Proposition pour les problèmes sphinctériens : injections dans la vessie.

Infections urinaires : il est conseillé de ne pas tout traiter. .. Laisser le corps parfois se défendre. Elles peuvent être causées par d’autres facteurs.. Recherches analyses complémentaires.

Sexuel : symptôme réel d’handicap. Il faut en parler et trouver un moyen pour améliorer cette activité. Ne pas se laisser embarquer dans une « insécurité ».

Spasticité : ce sont des contractures douloureuses. Il faut se rééduquer par des étirements. Faire des mouvements au quotidien pour ne pas se tasser.

Les activités physiques reconditionnent l’effort ! Alors bougeons ! Langue

Herédité Sep

Ce n’est pas une maladie génétique. Il y a une influence sur la génétique (hérédité multi-génique)… une sorte de combinaisons de degrés favorisant le terrain… (c’est flou tout ça !!)

Traitements de fond

  • Tysabri : proposé uniquement pour les poussées rémittentes. Il ralentit la fréquence des poussées.

                   - Risque fort : infection cérébrale ! (Maladie de LEMP)

  • D’autres essais thérapeutique en phase III… recherches académiques sur la marche .. (c’est trop compliqué, je n’ai pas noté les noms tarabiscotés)
  • Médicaments par voie orale : il est trop tôt pour en parler sérieusement.. ça pourrait arriver sur le marché fin 2010-début 2011 mais uniquement pour la SEP Progressive (c’est pas pour moi.. on continue les injections !)

Médecines naturelles, parallèles et douces 

Aucune réponse scientifique.

Les régimes alimentaires sans graisses animales (ou autres) ne montrent aucune efficacité !!

Les Sepiens ne doivent pas s’opposer aux traitements de fond.

Chacun a le droit aussi de s’autogérer. Si c’est bon pour l’esprit, vous pouvez essayer… mais en parallèle !

Troubles cognitifs

  • Tremblements
  • Le travail au ralenti
  • Troubles de l’humeur 

La Sep a des symptômes identiques à la dépression, à cause de la FATIGUE ! (tristesse, diminution de l’estime de soi…)

20% des Sepien(ne)s sont dépressifs. C’est une maladie fréquente et il faudrait envisager une consultation avec un psy.

« Les barrières du Louvre ne protègent pas les rois »… C’est au neurologue de mesurer ou non un état dépressif.

Il existe des médicaments qui associent SEP et dépression. En parler avec son médecin.

Le diagnostic de la Dépression n’est pas facile à faire ! les symptômes communs sont importants ! La souffrance morale est difficile. AGIR !

  • Mémoire

Il est possible de dresser un bilan avec un neuro-psychologue jusqu’à l’orthophoniste. Proposition de consulter le réseau SEP.

Les prises en charge socioprofessionnelles

  • Pour les fonctionnaires : se référer à la loi de février 2005… Il n’existe pas de compensation de salaire pour un travail à 80% (ou moins). La S.Sociale ne se charge pas de notre situation ! On peut demander un Congé de Longue Maladie fractionné sur 4 ans !
  • MDPH : Maison Départementale du Handicap. Il est vivement conseillé de remplir un dossier de reconnaissance de travailleur handicapé ! La MDPH donne son accord dans un délai minimum de 6 mois !
  • Pour les SEPiens ne travaillant pas : demander l’AAH !
  • Pour les salariés du secteur privé : se référer à la S.Sociale : demander un rendez-vous avec le médecin conseil de votre caisse !!!

SurprisePOUR TOUTE DEMANDE DE RECONNAISSANCE D’INVALIDITE pour la MDPH : IL FAUT IMPERATIVEMENT AVOIR 2 JUSTIFICATIFS D’HANDICAP PAR VOTRE NEUROLOGUE ET MEDECIN CONSEIL (Employeur ou S.Sociale)Surprise

 

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Copaxone et moi

Posté par Mel le 11 mai 2010

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Les nouvelles de Mel sont annoncées ! 

Sourire

Un grand MERCI pour votre soutien ! Je radote, mais que c’est agréable !

L’éclat de vie qui est en vous me réjouis !

J’attaque mon 6ème jour d’injection de COPAXONE. Je me suis renseignée sur le site internet américain. Il propose un programme d’injections sur 7 lieux sur 7 jours. Je devrais relire les « les bottes de 7 lieues » 

Message reçu 5 sur 5… à 7 sur 7 !!Langue

(Mel délire… je continue mon histoire)

Sourire

Les injections sont un peu douloureuses. Ce matin j’ai contacté le service SANOFI pour obtenir un kit complet « Copaxone » avec un stylo injecteur (je le recevrai en fin de semaine ou début de semaine prochaine).

J’ai bien compris les zones d’injection (puisque j’avais commencé un traitement Bétaféron), mais il était difficile de me piquer au niveau de la hanche droite, en utilisant un miroir. 

Hier soir j’ai essayé à 2 reprises.

J’ai hélas jeté une seringue, car une partie du produit ne s’était pas infiltrée sous la peau… Je pensais avoir piqué…Le liquide a coulé sur ma jambe ! Pas douée la fille !! Rire

Le 2ème essai fut concluant !

 Concentration et maîtrise de soi !

 Sourire

Le site  américain copaxone (http://www.copaxone.com/pdf/PrescribingInformation.pdf ) propose d’injecter pour la zone des hanches le produit à l’extrémité et les français au dessus des fesses !! Les Français sont-ils si « vicieux » que ça ?

En tout cas j’adhère au concept américain, car c’est plus pratique.

De toute façon, si je vois un moindre souci, j’en parlerai à mon médecin. Jusqu’ici tout va bien !

copaxone.jpg

Sourire

J’ai flippé pour la 1ère injection : la bouffée de la zone de piqûre a été importante, mais c’est logique. Donc j’ai dédramatisé !

J’ai moins peur de voir l’aiguille longue et fine. Ce soir j’attaque la hanche gauche et je passe au second cycle de rotation.

C’est la Macarena de Mel !

1996macarena.jpg

 Clin doeil

Mes mauvaises analyses de sang n’inquiètent pas mon neurologue libéral.

C’est lié aux bolus de cortisone. Je lui fais confiance.

Sourire

Je remercie Flo pour son blog qui permet de comprendre un peu plus sur ce traitement de fond !
Jetez un coup d’oeil à son blog .. floflo !!!!

Allez gardons le courage… un jour ou l’autre on va bien finir par trouver un ANTIDOTE !!!

Clin doeilBises de Mel

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Mary and Max – Film de la semaine

Posté par Mel le 23 mars 2010

« Mary and Max »

Oh combien ce film d’animation me  fait penser à vous!!

Oui !!! C’est l’univers de 2 personnages qui habitent à plus de 2000 kms et qui se « découvrent » via courrier… 

Nous notre amitié c’est Mail-istique… On plonge dans ce film… On vit, on rit et on pleure un peu.

Vive Mary and Max, et VIVE L’AMITIE

Bises de Clin doeilMel

Image de prévisualisation YouTube

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Nouvelles santé

Posté par Mel le 15 mars 2010

Bonjour à tous!

j’arrive au cap des 700 commentaires! BRAVO et MERCI !

Je ne sais trop par quoi commencer… Sourire

Certains d’entre vous m’ont demandé si le traitement est un peu lourd. Oui il l’est … Malgré les effets indésirables (syndrôme pseudo-grippal, courbatures musculaires et articulaires, fièvre, tremblements et frissons les nuits), je tiens bon!

Il m’est arrivé de pleurer un peu, de « frissonner » de peur (les premières injections sont toujours difficiles).

J’ai fait ma 1ère piqûre avec un infirmier le 22 février. Après j’ai pris « le taureau par les cornes » et ai demandé qu’on me quadrille les cuisses (en 6 cases) au ventre et aux bras avec un feutre permanent (qui s’efface en douceur sous la douche). Ainsi je repère « les repères » et soulage mes inquiétudes.

La piqûre est assez douloureuse au niveau des cuisses. L’aiguille est assez grande.

Il faut une bonne quinzaine de minutes pour tout faire (préparation produit, injection et rangement). Je peut-être un peu lente !

Au moment de débuter la préparation je prends du paracétamol 1g et programme obligatoirement une compresse froide que je place sur la peau avant et après l’injection. Ainsi j’évite au maximum les irritations. Je me lave les mains avec douceur. Mon petit linge orange est lavé chaque semaine. C’est plus pratique il me semble que de nettoyer à chaque fois la table. J’habite dans un modeste studio et donc pas bcp de place.

Je fume ma cigarette et bois ma verveine chaque soir. Je me détends et hop au lit !

……./……

Mel attend aussi la réponse fin mars de la S.Sociale pour obtenir l’invalidité de type 1 (travail à 80%). Je fatigue de bosser à 100% sur 4.5 jours. L’environnement de mon travail est excellent. C’est une grande chance ! Ouf !

…./…..

Côté cinéma : le clip SEPATATIE DANIELLE est bien classé ! « La classe » !!! Résultat le 30 mars !

Côté musique : je chante dans un mois à l’est de Paris… Farandoles : il faudra venir m’écouter !!! pas le choix ! Je réfléchis à la mélodie, création…

…./…

J’ai dit « Au revoir » à un groupe ce week-end. Beaucoup d’émotion, de pleurs. Il fallait prendre cette décision, car je me fatiguais trop. J’allais trop loin. Il faut parfois accepter de changer de cap, ou bien « se reposer »… La pause s’impose, car les regards de pitié me faisaient de peine. Mel a changé. Elle mûrit et grandit.

Un ami me déclarait « tu es grande. Tu n’a pas à me remercier , surtout pas avec moi »… Je lui ai rendu son sourire.

Bises @ tous !!! à très vite chers amis !

Clin doeilMel

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Citation de la semaine

Posté par Mel le 15 mars 2010

Les rides devraient simplement être l’empreinte des sourires

Mark Twain

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Citation de la semaine

Posté par Mel le 8 mars 2010

L’amour de la musique mène toujours à la musique de l’amour

Jacques Prevert

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je l’aurai un jour…. je l’aurai!!!

Posté par Mel le 26 février 2010

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Ma plaie est belle, mais si profonde….

Vous n’avez pas une paire de godasses pointure 43 @ me filer ? Sourire

L’infirmier a encore enlevé du pus. J’en peux « pus » : lors du changement de pansement, je suis obligée de coincer dans ma bouche un pull pour cracher tous les gros mots et crier en silence!

Je n’ai jamais vécu un truc pareil à cause d’un doigt de pied!

PATIENCE PATIENCE PATIENCE !!!

MelClin doeil

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